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Le cancer, ma famille et moi

De
102 pages
Violaine, enfant atteinte d'une grave affection, et sa mère Giselle ont tenu à rédiger ce témoignage commun, message de courage devant l'issue incertaine de la maladie. Car, malgré l'injustice, le quotidien douloureux, il est nécessaire de mobiliser toute son énergie pour aller de l'avant. Face au cancer, il ne faut pas glisser vers un rôle de spectateur attentiste et anxieux, mais plus que jamais devenir acteur de sa propre vie.
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LE CANCER,
MA FAMILLE
ET MOI


















Violaine FERRAND
Giselle GRANGE



LE CANCER,
MA FAMILLE
ET MOI








L’Harmattan


















© L’HARMATTAN, 2011
5-7, rue de l’École-Polytechnique ; 75005 Paris
http://www.librairieharmattan.com
diffusion.harmattan@wanadoo.fr
harmattan1@wanadoo.fr
ISBN : 978-2-296-54419-2
EAN : 9782296544192 L e c a n c e r , m a f a m i l l e e t m o i
P R É F A C E
La vie n’est pas un long " euve tranquille… on vit
comme tout le monde, le boulot, les sorties, le foot, la
chanson, les promenades en forêt, les vacances, les pro
jets. Et puis un jour, sans crier gare le ciel vous tombe sur
la tête. Votre enfant est atteint d’une maladie menaçant
sa vie et sa jambe. Et là le médecin assiste à toutes les
nuances de l’arc en ciel dans les réactions des parents.
De l’abattement simple sans réaction visible conduisant
à une passivité totale aux décisions des médicales, à l’agi
tation, l’hyperactivité pour essayer de contacter « les
meilleurs, les di érents, les Américains, les Allemands,
etc. » éventuellement via internet qui peut être leur
permettront de remonter la pente. Souvent ces réactions
se succèdent, s’alternent rendant parfois di cile la lisibi
lité des désirs véritables de la famille.
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Ceux qui s’expriment dans ce récit sont des battants
de la première heure et durant les longues années de com
bat contre le cancer puis contre cette jambe rebelle qu’on
menaçait toujours d’amputation. Au combat des parents de
cette petite + lle de six ans s’est bien vite ajoutée la volonté
pugnace de Violaine, leur digne héritière devenant adoles
cente puis adulte et capable elle même de prendre le relais
dans ce combat contre la fatalité, l’habitude, la solution
« classique » sans risque pour le médecin mais avec tant
de conséquences irréversibles pour la patiente.
Le récit pudique de ces très longes années de souf
france, et souvent de « combat » contre un certain corps
médical rigidi é dans ses certitudes traverse ces pages.
Le parcours de ces parents qui n’acceptent pas le sort
injuste réservé à leur toute petite + lle de six ans : d’abord
le cancer et comme si cela ne su sait pas, l’amputation
programmée de sa jambe, présentée comme inéluctable.
Dans les pages qui suivent, la mère et la + lle vous
con ent quelques " ashs de leur vécu, quelques images de
ces longues années, histoire de vous con rmer par leur vie
même la philosophie de leur chirurgien : « il n’y a que les
combats que l’on ne mène pas qui sont perdus d’avance »,
histoire de donner à d’autres familles, d’autres patients
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le courage de résister à la maladie, aux certitudes médi
cales, à l’entourage aussi plaidant parfois pour la résigna
tion et l’obéissance aveugle.
Certes chaque histoire est di érente mais je regrette
que vingt cinq ans plus tard des trajectoires similaires se
reproduisent avec des pronostics fatals souvent jetés à
la + gure de patients et de leurs parents alors qu’il existe
encore beaucoup de solutions possibles, des indications
« d’amputations inévitables » alors qu’à quelques kilo
mètres de là, parfois quelques centaines, un autre chirur
gien, une autre équipe peuvent proposer autre chose et
en particulier de sauver le membre sans diminuer les
chances de guérison. La situation n’a guère changé ou
plutôt après une amélioration transitoire entre mille
neuf cent quatre vingt dix et deux mille elle s’est depuis
rapidement ré aggravée. Economies de santé, départ à
la retraite de quelques chirurgiens toniques ? Toujours
est il que le message de Violaine et de sa mère est parti
culièrement d’actualité dans une période de régression et
de résignation ….
C’est leur vécu, en tout cas celui de la + lle deve
nue adulte avec ses deux jambes et de la mère blessée à
jamais, que ces lignes pudiques tentent de retracer dans
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le dédale de l’horreur lié à la maladie qui vous assaille
brutalement mais aussi à la découverte étonnée et déçue
de ce monde médical puissant, sûr de lui, autoritaire et
cassant qui se croit obligé de masquer ses incertitudes,
ses doutes légitimes, ses sou rances même devant tant
d’injustice chez un enfant, par un comportement trop
souvent froid et hautain.
Ce combat exemplaire est précurseur de celui que
vont mener tant de familles dans les deux décennies qui
vont suivre jusqu’à aujourd’hui pour résister aux dik
tats de médecins trop sûrs d’eux voulant leur imposer
l’amputation. D’autres, ailleurs en France ou à l’étranger,
imaginent des solutions di érentes, d’autres chemins
parfois longs et di ciles même une fois le cancer guéri,
comme le parcours de Violaine mais qui les conduisent
dans la majorité des cas à l’âge adulte avec leur membre
conservé et utile et à la satisfaction d’un combat réussi !
Grand bagage pour la vie de ce jeune adulte mûri préco
cement préparé à a ronter les autres di cultés de la vie.
Au delà de l’émotion qu’il suscite ce témoignage est
capital aujourd’hui, XXIème siècle, car certains médecins
n’hésitent pas à menacer voire à faire un signalement au
juge des enfants pour enlever la garde aux parents récal
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