Les handicaps : une fatalité ?

De
Publié par

Est-il possible de ne pas regarder le handicap, quel qu'il soit, comme une fatalité ? Et si nous croyons que rien n'est écrit d'avance, comment faire pour permettre aux divers acteurs concernés d'en sortir ou de participer à une "défatalisation éventuelle"? Se basant sur des situations concrètes, les auteurs ont cherché à éclaircir les concepts de fatalité, de destin et de fatalisation. Comment à terme dans ces situations, certaines personnes et certaines institutions tentent malgré tout d'en sortir ?
Publié le : samedi 1 mai 2010
Lecture(s) : 153
Tags :
EAN13 : 9782296254794
Nombre de pages : 208
Voir plus Voir moins
Cette publication est uniquement disponible à l'achat

Collection Éthique, handicap et société
Sous la direction de : Louis-Michel RENIER et de Jean ROSSIGNOL

Dans une société tentée de rejeter la personne handicapée, d’exclure celles et ceux qui ne sont pas économiquement rentables, il y a urgence à donner à entendre des voix, à susciter des engagements volontaires, à penser l’action collective. C’est ce que visent les ouvrages de cette collection qui peuvent être des témoignages, l’écho de colloques, l’expression élaborée d’une réflexion ou d’une recherche sur le terrain ; dans tous les cas, ils comportent un éclairage qui sera anthropologique, éthique ou théologique.

Dernières parutions :
Gwennola RIMBAUT, Les pauvres : interdits de spiritualité ?, La foi des chrétiens du Quart Monde, 2009, 274 pages. Louis-Michel RENIER et Jean ROSSIGNOL (sous la dir. de), L’existence à l’épreuve du handicap, Une leçon d’humanité, 2007, 172 pages. Sophie POILANE-BENHAÏM, Le Chant de l’arc-en-ciel, 2005, 176 pages. Louis-Michel RENIER et Jean ROSSIGNOL (sous la dir. de), Les personnes handicapées : des citoyens ! Une leçon d’humanité, 2004, 174 pages. Louis-Michel RENIER et Jean ROSSIGNOL (sous la dir. de), Vieillir, une leçon d’humanité, avril 2004, 148 pages. Daniel HUBERT, Paroles de Dieu au présent – souffles bibliques et cris de vie en résonance, Religion, juillet 2001, 146 pages.

Ont collaboré à cet ouvrage

Noël BROSSEAU Responsable diocésain de la Pastorale des personnes handicapées (PPH), diocèse d’Angers. Ancien aumônier du CESAME (Centre de santé mentale) à Sainte-Gemmes-sur-Loire. Agathe BROSSET Doctorante à la Faculté de Théologie de l’Université Catholique de l’Ouest, formatrice à Nantes. Claudie BROUILLET Responsable de la Pastorale des personnes handicapées (PPH), diocèse de Nantes. Raymond LAMBOLEY Philosophe à l’Université Catholique de l’Ouest, membre de l’Association de la Cause Freudienne et membre participant de la section clinique du champ freudien à Angers. Olivier LANDRON Maître de conférences en Histoire contemporaine à la Faculté de Théologie de l’Université Catholique de l’Ouest. S’est spécialisé dans l’étude du cinéma, des communautés nouvelles et des prisons. Guy Le BOUËDEC Professeur émérite en Psychologie sociale et en Sciences de l’Éducation à l’Université Catholique de l’Ouest. Formateur et consultant. Gérard LEFEBVRE Directeur de l’Association angevine de parents d’enfants en situation de handicap (AAPEI), docteur en sciences de l’Éducation.

Fred POCHÉ Professeur de philosophie à la Faculté de Théologie de l’Université Catholique de l’Ouest, auteur de nombreux ouvrages sur l’exclusion et ses conséquences. Louis-Michel RENIER Professeur et doyen honoraires de la Faculté de Théologie de l’Université Catholique de l’Ouest. Gwennola RIMBAUT Professeur de théologie pratique, Faculté de Théologie de l’Université Catholique de l’Ouest, ancienne déléguée diocésaine à la pastorale de la santé (DDPS) du diocèse d’Angers. Jean ROSSIGNOL Président du Comité de Liaison des Handicapés (CLH) d’Angers. Co-concepteur de l’Observatoire de l’accessibilité d’Angers. Bernadette ROY-JACQUEY, Pédopsychiatre retraitée.

8

SOMMAIRE

Introduction (Louis-Michel Renier).......................................p. 11 Première partie : Des témoignages (Jean Rossignol).........................................p. 15 Il y a des handicaps, mais pas de handicapés ! (Noël Brosseau) .......................................................................p. 17 Des espaces d’accueil et de paroles (Agathe Brosset) ............................................................................ p. 27 Un défi inouï : vivre son chemin de liberté dans la maladie de l’enfermement (Claudie Brouillet).............p. 39 Deuxième partie : Fatalité, prédestination et défatalisation (Jean Rossignol) ...p. 51 L’univers sémantique de la notion de fatalité (Guy Le Bouëdec) ....................................................................p. 53 Vous avez dit « prédestination ». La prédestination, une notion controversée à abandonner ? (Louis-Michel Renier) p. 63 En présence du handicap d’un enfant : des conditions de la défatalisation (Gérard Lefebvre) .........................................p. 69 Handicap, normativité et étrangeté, Défataliser l’existence ! (Fred Poché) ....................................p. 89

Troisième partie : La défatalisation à l’initiative des personnes et des institutions (Jean Rossignol)......................................... p. 111 Défataliser ! Mais par quel chemin ? « La puissance des faibles plus forte que les forts » ! (Raymond Lamboley)............................................................ p. 115 Croire en Jésus-Christ : une puissance de défatalisation. À partir du témoignage d’un groupe de chrétiens du Quart Monde (Gwennola Rimbaut) ................................. p. 127 L’action des associations chrétiennes ou d’inspiration chrétienne dans les prisons françaises au XXe siècle : le refus de la fatalité (Olivier Landron)................................ p. 139 L’Église dans son combat contre la fatalité liée au handicap (Louis-Michel Renier)................................ p. 153 Conclusion (Guy le Bouëdec) .............................................. p. 177 Annexes................................................................................ p. 181 Annexe 1 – Interview : l’arche (mars 2008)........................ p. 181 Annexe 2 – Interview : de naissance (15 février 2008) ........ p. 185 Annexe 3 – Interview : fraternité (janvier 2008) .................. p. 189 Annexe 4 – Témoignages de « Chemin d’espoir » : paroles de participantes ........................................................ p. 197 Annexe 5 – Témoignages de personnes fréquentant l’accueil de Saint Bernard .................................................... p. 201 Liste des sigles ..................................................................... p. 207

10

INTRODUCTION

Louis-Michel RENIER

Après avoir déjà produit deux ouvrages : Les personnes handicapées : des citoyens ! une leçon d’humanité, puis, l’Existence à l’épreuve du handicap, publiés aux Éditions de L’Harmattan, le même groupe de recherche pluridisciplinaire, adossé à la Faculté de Théologie de l’Université Catholique de l’Ouest à Angers, et composé de professionnels travaillant auprès de personnes handicapées (psychiatre, directeur dans le secteur médico-social, militants et permanents associatifs, aumôniers, universitaires de différentes disciplines : psychologie, sociologie, philosophie, théologie pratique), s’est mis au travail autour du handicap vécu comme une fatalité et de sa possible défatalisation. Cet esprit de fatalité nous a semblé comprendre trois domaines : celui du destin (c’est écrit d’avance), celui, de la procuration (on met un autre à sa place), enfin celui de la victimisation (je suis la victime et ne suis plus que cela). Cette triple logique d’enfermement/fatalité nous a servi de fil conducteur pour tenter de décrire des chemins pouvant permettre aux divers sujets ou acteurs concernés de sortir d’une telle lecture ou même de travailler à une défatalisation éventuelle. De plus, il s’agissait de renoncer à projeter sur l’autre nos idées ou nos façons de conseiller sur la manière dont il pouvait vivre son malheur. Il s’agissait de prendre en compte comment il était possible, chacun à sa place, de devenir acteur avec les autres et d’établir un « entre nous » de sujets véritables. Cette condition étant assurée, nous pouvions nous engager sur des propositions

partageables, chacune et chacun se situant comme heureux et/ou malheureux et s’essayant avec d’autres à sortir de situations difficiles. Demeura tout au long de la recherche la question quelque peu lancinante du « comment faire » pour que le handicap « qui vous tombe dessus » ne soit pas vécu comme une fatalité, et si cela était, comment faire pour le défataliser. Le groupe de recherche s’est réuni pendant plus de deux ans, à raison d’une journée tous les deux mois. Chaque membre a produit un ou deux textes, ces derniers toujours lus et amendés par tout le groupe. Même si chacun restait responsable des pages qu’il signait, l’unité d’ensemble et l’organisation générale furent le fait d’un travail d’équipe. Comme le signalent les trois parties de l’ouvrage, nous sommes partis de situations concrètes que l’on retrouvera sous la forme de témoignages. Il nous a semblé même si, parfois, elles appartiennent à des réalités qui ne trouvent pas toujours des solutions aussi positives, qu’elles représentent bien notre constant souci d’inviter à une gestion commune entre les acteurs. Sans cette interaction, il nous semble qu’il n’y a pas de solution. Il nous fallait ensuite faire le clair sur les concepts de fatalité, de destin et de défatalisation, avec la difficulté qu’il n’était guère possible de les définir sans y inscrire aussi les essais pour en sortir. Enfin dans une troisième partie, philosophe, historien et théologiens se sont essayés à regarder comment certaines personnes et certaines institutions cherchent aujourd’hui à mettre en œuvre concrètement ce processus de défatalisation afin de sortir, de fait, de ce destin que tant de personnes et tant de groupes continuent à écrire en leur vie comme indépassable. Le lecteur aura compris que, même si l’ensemble du groupe de recherche se reconnaît chrétien, la manière de penser la recherche et de la conduire fut tout d’abord soucieuse de se situer au plus près des enjeux humains de ces réalités, l’apport de la théologie, pour spécifique qu’elle fût, ne pouvant se passer de cette confrontation permanente avec la réalité anthropologique, puisque aussi bien nous ne pouvons parler « qu’humainement ». Cela signifie, nous le pensons profondément, que le lecteur, dont la croyance est autre que la nôtre, devrait pouvoir trouver dans cet ouvrage, des éléments suffisamment universels pour qu’ils ne contredisent pas
12

ses propres convictions. Une phrase telle que « ce n’est pas possible, le ciel nous est tombé sur la tête » peut traverser les esprits de tout un chacun et la volonté d’en sortir peut aussi être le fait de toute personne de bonne volonté, quelle que soit sa manière de croire ou de ne pas croire. Nous osons espérer que cet ouvrage apportera à ses lecteurs quelques éléments susceptibles de leur redonner courage afin que nous participions ensemble à l’éradication de la soumission des esprits à la fatalité.

13

PREMIÈRE PARTIE : DES TÉMOIGNAGES
Jean ROSSIGNOL

Et, pour entamer notre lecture, si nous écoutions ce que les « autres » ont à nous dire ! Ceux pour qui la vie n’a pas été chiche de souffrances, sans pour autant les empêcher de rayonner. Dans un premier temps, Noël Brosseau affirme qu’il y a des handicaps, mais pas de handicapés. Et les personnes qu’il a rencontrées nous disent le combat qu’elles mènent pour sortir de la fatalité : tenir à des heures de liberté, être une personne, sortir du désespoir et de la révolte, être partenaire et pas seulement objet. Bref, citoyen comme les autres. Agathe Brosset nous conte ensuite une belle histoire : l’émergence d’une vraie communauté au nom évocateur : « Moment de bonheur ». Elle nous dit comment des personnes, en situation précaire, savent faire Église avec tous. Ce morceau d’Église qui s’est construit à partir d’une communauté humaine où les différences ne sont pas niées. En somme, une Église qu’on peut aimer, avec le sentiment d’en faire partie, une Église dont chacun intègre les valeurs évangéliques, un véritable « chemin d’espoir » ! Enfin, Claudine Brouillet nous fait part de sa rencontre avec MaryAnnick, atteinte d’une maladie rare, et avec sa famille : vivre son chemin de liberté dans la maladie et l’enfermement. Un défi inouï. Le titre de son exposé résume bien le formidable combat de cette femme : vivre avec la dépendance, trouver du sens, assumer son destin avec son environnement, témoigner en

s’engageant pour que la société bouge ! Et deux questions fondamentales : « Dis-moi qui est ton Dieu ? Qui donc est l’homme si démuni, si grand, si vulnérable ? » Claudie conclut en ouvrant quelques portes pour une pastorale renouvelée avec des mots comme engagement, place de l’Église, intériorité, liberté et confiance, bonheur et gaieté… en dépit de tout.

16

PREMIER TÉMOIGNAGE IL Y A DES HANDICAPS, MAIS PAS DE « HANDICAPÉS » !

Noël BROSSEAU

Les handicaps sont très variés et ils sont d’abord des fatalités, c’est-à-dire qu’on ne les a pas demandés et qu’on ne peut pas les faire disparaître. Comment vivre avec, comment lutter ? Certains y arrivent, là encore dans une grande diversité. Ce que nous cherchons et observons, pour les diffuser, ce sont les « bonnes pratiques »... Certains, en effet, refusent que le handicap qu’ils ont décide de tout à leur place. Ils tiennent, coûte que coûte, à des bouts de liberté, plus ou moins grands. Certains même font du positif avec cette limite négative mise à leur vouloir vivre. C’est pourquoi, même avec leurs handicaps, les personnes concernées ne sont pas automatiquement des « handicapés », comme si c’était leur caractéristique principale. Il y a de nombreux handicaps, et variés, et qu’on peut décrire, mais le « handicapé » se bat d’abord pour être une personne.

1- Quelques interviews
L’expression qui nous a fourni le titre précédent vient d’une des interviews ci-après, faites en Maine-et-Loire. Trois personnes d’un foyer à La Rebellerie (Nueil sur Layon, 49) se sont prêtées à nos questions. Leurs réponses nous disent comment elles

vivent dans cette institution leur histoire et leur foi chrétienne. Leurs difficultés sont d’ordre psychique et social, et l’Arche représente leur nouvelle famille. Avec ses mots, Françoise raconte : « Je n’ai pas été beaucoup à l’école, j’aurais voulu, et apprendre un métier. J’ai fait plus d’hôpital. J’ai tombé comme ça. Je croyais pas réussir à m’en sortir. On ne peut pas expliquer à tout le monde. Mon père buvait, j’ai eu des trucs dans le cerveau, et des coups de balai. Au début, je voulais me suicider... c’est pas une vie d’être maltraitée. J’ai été dans une communauté, pas comme ici, pour les gens de la rue. Vers 25-26 ans, j’étais décidée et forte. J’ai fait le baptême (à 24 ans) grâce à ma sœur qui a eu un accident très grave en vélo, en allant à l’école et elle était dans le coma. Mon père a dit : si elle sort du coma je vous fais tous baptiser et la communion... » (Annexe 1) Une autre interview nous décrit comment le handicap de naissance peut être vécu dans la vie courante et en activité ; il s’agit d’un grave handicap physique. « Je suis née comme ça (les hanches déformées). C’est une grande différence, il n’y a pas de comparaison. Mes premiers souvenirs à l’école : une copine m’a dit ‘t’es fainéante’ (parce que j’étais conduite). Cela m’a fâchée avec elle et j’ai dit ‘c’est que je ne peux pas marcher’. J’ai toujours eu l’appui de la famille, je n’ai jamais été traitée de ‘handicapée’. Pourtant, j’ai été longtemps sur une planche, les jambes écartées et ça me faisait mal. Mon grand-père chantait ‘viens poupoule’ le matin en me réveillant ! À l’école, je n’avais pas le droit de faire de gym. Mais je ne restais pas en place, je me sauvais et la sœur m’attachait. Très tard, je me suis dit ‘je suis née mal faite’ ; mais ce n’est pas négatif. Il faut dire que jusqu’à trente ans, j’étais bien, avec juste un déhanchement. » (Annexe 2)

18

Enfin, la Frat (Fraternité catholique des personnes malades et handicapées) est un mouvement qui associe, pour une action, des personnes avec des handicaps physiques. Mais dans la pratique, on ne distingue pas toujours. « Ce qu’on demande, c’est ‘pourquoi c’est moi’. On m’a dit mon handicap à 14 ans (myopathie/scoliose). Quand j’ai su, je restais renfermée, j’ai dit : Pourquoi moi ? Mais on se fait autant de mal à se le dire toujours. La faute aux parents ? Non, je ne l’ai pas dit, mais il y en a qui l’ont dit. Ce que j’ai trouvé de plus dur, c’est en marchant dans une rue, quelqu’un te dépasse et imite ta démarche d’arsouille. Ce n’était pas des enfants mais des adultes. Une fois, je suis tombée ; une petite fille de 8 ans voulait m’aider à me relever sans voir qu’elle ne le pouvait pas. Le plus dur aussi, c’est dans la paroisse : la chorale est sur le côté et on n’a pas de place, on est mis de côté, ou, d’habitude, devant l’autel et tout le monde t’accroche les jambes. Il y a du travail de ce côté là ! » (Annexe 3, Myriam) L’originalité de la Frat est d’être un mouvement et une action « pour faire avancer ». Trois situations très différentes, donc, auxquelles s’ajoutent, pour les réflexions qui vont suivre, d’autres rencontres plus informelles. Les « annexes 1, 2 et 3 » en fin de citations renverront aux interviews jointes en annexe. La question qui leur était posée était : • Avec un handicap, on a apparemment une vie dont les limites sont toutes tracées. Le handicap nous tombe dessus et crée des gênes, des empêchements… notre vie, notre « destin » est tout écrit ! • Comment cela se fait qu’on arrive (enfin pas tous) à s’en tirer et vivre sa vie quand même ? • Est-ce qu’on se dit : – non, ça ne va pas durer, ça va changer… – ou on cherche à comprendre, on se révolte (« Pourquoi ça m’arrive ? »)…
19

– on reste dans le désespoir, on est ‘victime’, on n’y peut rien… – on accuse les autres (la société, les parents, etc.).

2- Sortir de la fatalité
Quels sont les éléments qui permettent de dire que ces personnes sortent de la fatalité et refont de la vie et du sens ? Comment font-elles pour ne pas se laisser écraser, ou pour supporter ou lutter, selon leurs possibilités ? Ce serait qu’elles acceptent d’avoir un handicap, mais pas d’être des « handicapé(e)s ». Ce mouvement de libération (non pas du handicap, mais dans le handicap) passerait par des médiations qui vont contribuer à reconstruire la personne, ou à la maintenir comme une personne. Voici, à partir des interviews mentionnées et de quelques autres, quelques remarques sur ce qui leur permet de vivre et lutter. 1) L’entourage, les relations humaines variées et confiantes La personne s’entretient de ces relations, c’est vrai comme pour tout le monde. Mais la diminution et la dépendance du handicap exacerbent la sensibilité. Et parler de ‘diminution’ des performances ne signifie jamais diminution de la personne qui se construit et se tient dans ces relations. Quand la famille est absente, trouver une communauté est vital : « Dans la communauté où j’étais avant, je ne croyais pas du tout. Je dis à Dieu plus beaucoup merci. S’il n’y avait pas le Seigneur, on ne sait pas comment on revivra. Si on croit pas, c’est quoi être sur terre ? Croire, ça m’aide à sortir et être dans la communauté ici. À la chapelle, on prie avec d’autres. Je vais aller à Lourdes, on est solidaire. Ma mère m’a appelée pour ma fête le 9 mars ; ça m’a fait pleurer. Elle a dit : ‘pourquoi tu m’appelles jamais ?’. Cela m’a déboussolée. Je ne sais plus depuis quand je ne l’ai pas vue. Elle ne voulait pas me voir. S’il n’y avait pas
20

Soyez le premier à déposer un commentaire !

17/1000 caractères maximum.