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Les meilleurs soins possibles

De
205 pages
Plus que jamais auparavant, il est difficile d’être gravement malade — et encore plus de mourir. De nos jours, nous traitons efficacement la maladie mais négligeons souvent les priorités des malades eux-mêmes. Résultat: trop d’Américains souffrent inutilement et meurent dans de pénibles conditions. Cette crise nous affecte tous — et constitue un défi éthique et social fondamental à notre époque. Nous avons la chance de vivre plus longtemps que toutes les générations qui nous ont précédés. Mais tous les avantages d’une médecine sophistiquée n’ont pourtant pas permis de rendre immortelle ne serait-ce qu’une seule personne. Les gens deviennent parfois les victimes de la guerre à tout prix contre la maladie. Même si la grande majorité des gens souhaitent passer leurs derniers jours à la maison, par exemple, la plupart des Américains décèdent dans des centres de soins de longue durée, des hôpitaux et des USI (unités de soins intensifs) — le plus souvent dans la peur et la souffrance. Mourir est difficile mais pas à ce point.
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Éloges pour Les meilleurs soins possibles
« Voilà un livre qui correspond tout à fait à la réalité. À l’aide de récits convaincants qui mettent e en scène de vraies personnes vivant au XXI siècle en Amérique du Nord, Ira Byock nous fait voir les complexités, les nuances et, souvent, l’aDsurdité de la maladie parvenue à un stade avancé. Il montre comment le courage, la prise de décisions partagée, la lucidité des médecins et du personnel infirmier, ainsi que les soins palliatifs, peuvent faire toute la différence. Il en appelle avant tout à une transformation culturelle qui permettra aux individus, aux familles et à la société de mieux composer avec la fin de l’existence. Qui devrait lire ce livre ? Tous les mortels que nous sommes.» Bill Novelli, professeur à l’Université Georgetown, co-président de la Coalition to Transform Advanced Care et ex-directeur général de l’AARP
« ans un monde où les opinions politiques sont divisées et où les déDats éthiques tournent souvent à la foire d’empoigne, le docteur Ira Byock fait figure d’exception : ce guide humaniste nous présente avec honnêteté et compassion des récits complexes qui aDordent la question du Dien vivre et du Dien mourir. Le docteur Byock est la réfutation incarnée de l’idée qui veut que les soins palliatifs soient des « comités de la mort » et il est le mentor de tous les étudiants en médecine qui, inévitaDlement, sont confrontés à cette réalité. C’est une lecture incontournaDle pour quiconque s’efforce de prendre des décisions humaines dans un univers de haute technologie. » — Ellen Goodman, chroniqueuse affiliée,The Boston GloDe « Le r Byock, expert de premier plan aux États-Unis en matière de soins palliatifs, nous fait part de ses idées empreintes de sagesse sur la façon d’oDtenir les meilleurs soins possiDles lorsque nous sommes aux prises avec une maladie qui peut limiter la qualité de vie. Le jour où ma mère est tomDée gravement malade, les paroles d’Ira ont aidé ma famille à faire les Dons choix et à s’assurer qu’elle reçoive les soins qu’elle désirait — au moins — au cours des derniers mois de sa vie. Ses propos pourront aussi vous aider. » Elliott S. Fisher, M.D., M.P.H., directeur, Population Health and Policy, The Dartmouth Institute « Ce livre exceptionnel, empreint de sagesse, traite de la façon de prendre soin des gens dont la mort est imminente. Clinicien chevronné et homme de grande compassion, Ira Byock a une vision des soins de santé Drillante et pleine de sollicitude. » — Roshi Joan Halifax, abbesse de l’Upaya Zen Center, Santa Fe, auteure deBeing with ying « ans notre monde de formules Drèves et percutantes, les inquiétudes concernant la fin de la vie sont formulées de façon orientée, en faisant usage d’une rhétorique à forte connotation émotionnelle. En s’élevant au-dessus de la clameur, le docteur Byock a écrit un viDrant réquisitoire en faveur de soins palliatifs cohérents, compatissants et duraDles, pour toutes les personnes parvenues à l’hiver de leur vie. À l’aide de courts récits, il met en évidence les défis posés aux patients, aux soignants et à la communauté médicale ; et il se fait l’haDile avocat d’une révolution dans les soins palliatifs. C’est une révolution dont nous avons grand Desoin et qui mérite d’être défendue. » — Robert Fleischmann, pasteur et directeur national de Christian Life Resources « Avec les récits de ses patients, de leurs familles et de ses collègues du monde médical, le r Byock nous plonge au cœur même de la proDlématique. Il captive l’attention de ses lecteurs et
les amène àvoir etsentir ce que pourraient être de meilleurs soins en fin de vie ; il invite adroitement l’ensemDle de la population à imaginer les meilleurs soins pour notre société plurielle et multiculturelle. Le docteur Byock a Dien saisi l’impulsion fondamentalement humaine qui nous pousse à prendre soin les uns des autres avec amour, dans les moments les plus sacrés et privilégiés de l’existence … aujourd’hui et jusqu’à la fin de nos jours. » — David Lichter, D.Min., directeur administratif, Association nationale des aumôniers catholiques
Copyright © 2012 Ira Byock, M.D. Titre original anglais : The Best Care Possible Copyright © 2013 Éditions AdA Inc. pour la traduction française Cette publication est publiée en accord avec Penguin Group Inc. Tous droits réservés. Aucune partie de ce livre ne peut être reproduite sous quelque forme que ce soit sans la permission écrite de l’éditeur, sauf dans le cas d’une critique littéraire. Éditeur : François Doucet Traduction : Marie Gonthier Révision linguistique : Féminin pluriel Correction d’épreuves : Nancy Coulombe, Catherine Vallée-Dumas Conception de la couverture : Matthieu Fortin Photo de la couverture : © Thinkstock Mise en pages : Sébastien Michaud ISBN papier 978-2-89733-415-4 ISBN PDF numérique 978-2-89733-416-1 ISBN ePub 978-2-89733-417-8 Première impression : 2013 Dépôt légal : 2013 Bibliothèque et Archives nationales du Québec Bibliothèque Nationale du Canada Éditions AdA Inc. 1385, boul. Lionel-Boulet Varennes, Québec, Canada, J3X 1P7 Téléphone : 450-929-0296 Télécopieur : 450-929-0220 www.ada-inc.com info@ada-inc.com Diffusion Canada : Éditions AdA Inc. France : D.G. Diffusion Z.I. des Bogues 31750 Escalquens — France Téléphone : 05.61.00.09.99 Suisse : Transat — 23.42.77.40 Belgique : D.G. Diffusion — 05.61.00.09.99 Imprimé au Canada
Participation de la SODEC. Nous reconnaissons l’aide financière du gouvernement du Canada par l’entremise du Fonds du livre du Canada (FLC) pour nos activités d’édition. Gouvernement du Québec — Programme de crédit d’impôt pour l’édition de livres — Gestion SODEC. Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada Byock, Ira [Best care possible. Français] Les meilleurs soins possibles : un médecin veut transformer les soins palliatifs Traduction de : The best care possible. ISBN 978-2-89733-415-4
1. Soins palliatifs. 2. Soins en phase terminale. 3. Qualité de la vie. I. Titre. II. Titre : Best care possible. Français. R726.8.B9614 2013 616.02’9 C2013-942186-6 N.d.T. : Traduction libre *.N.d.T. : CARE est un ensemble des ressources d’urgence pour le VIH.
Conversion au format ePub par:
www.laburbain.com
À Yvonne
Note de l’auteur
Ce livre ne constitue pas un reportage. J’ai écrit à partir de mon expérience personnelle et professionnelle et celles de nombreuses personnes rencontrées dans ma pratique clinique. Plusieurs personnes m’ont remis des comptes rendus que j’ai reproduis aussi fidèlement que possible. Dans la plupart des cas, j’ai changé le nom des personnes et les détails qui auraient permis de les identifier afin de préserver leur vie privée. Les noms véritables de quelques personnes apparaissent dans la section Remerciements. D’autres histoires sont des fragments regroupés de récits qui m’ont été fournis par plusieurs patients et familles que j’ai connus. En général, les situations et les conversations sont des reconstitutions faites de mémoire ou à partir de notes et de commentaires rédigés à l’époque. En écrivant plusieurs histoires, j’ai complété mes notes par des entrevues avec des patients, des membres de la famille et des cliniciens. Le sous-titre de ce livre,Un médecin veut transformer les soins palliatifs, indique que ce livre est écrit à la première personne. C’est mon point de vue. Je ne représente ni ne parle au nom d’un groupe ou d’une organisation quelconque. Cette quête n’est toutefois pas exclusive. D’autres personnes de toutes les disciplines et tous les horizons travaillent à transformer les soins prodigués aux gens jusqu’à la fin de leurs jours. Pendant plusieurs décennies, de nombreux praticiens, du personnel infirmier et autres professionnels de la santé ont contribué au développement du domaine des soins palliatifs et des soins en fin de vie. Je me sens privilégié d’appartenir à ce groupe.
Introduction
L es Américains ont une peur Pleue de la mort. Et non sans raison. La mort est rarement facile, quelles que soient les circonstances, mais nous la rendons plus difficile encore, Pien inutilement. La plupart des Américains décèdent dans des hôpitaux ou des centres de soins de longue durée. lusieurs doivent supporter des souffrances mal maîtrisées ou d’autres douleurs physiques, et ils éprouvent dans les derniers jours de leur vie le sentiment d’avoir perdu toute dignité et d’être un fardeau pour les autres. eu d’entre nous peuvent imaginer que les choses puissent être différentes. C’est là le cœur du proPlème. La société américaine et sa culture dominante n’ont jamais voulu regarder en face la réalité inéluctaPle de la mort ; par conséquent, nous ne savons pas à quoi nous attendre ou ce qu’il est possiPle de faire. Lorsqu’une personne que nous aimons reçoit un diagnostic pour une maladie qui met sa vie en danger, le pire que nous puissions imaginer est qu’elle risque de perdre la vie. Mais nous devons prendre conscience qu’il y a des choses pires que la mort d’un être cher. lus fondamentalement, il y a la possiPilité que cette personne connaisse un mauvais départ et agonise dans la souffrance. Et plus grave encore est la prise de conscience qu’une grande partie de cette souffrance aurait pu être évitée. Ce livre explique les dangers auxquels sont confrontés les personnes gravement malades, les mourants et leurs familles, ainsi que les moyens permettant d’éviter les emPûches qui guettent tant de gens. Il permet de comprendre comment nous pourrions améliorer — vraiment — la situation pour nous-mêmes, pour les gens que nous aimons et, finalement, pour nos compatriotes et notre culture. De façon plus immédiate, l’ouvrageLes meilleurs soins possibles montre comment tirer le meilleur parti de ce qui est souvent le pire moment de la vie. Lorsqu’il s’agit de prendre soin des personnes souffrant d’une maladie parvenue à un stade avancé, nos systèmes sociaux sont si déglingués et notre système de soins de santé si dysfonctionnel et, disons-le franchement, si négligent, qu’il serait facile de piquer une colère. En réalité, cette situation fâcheuse n’est toutefois la faute de personne. Elle vient de ce que l’on vit à une époque incroyaPle, sans précédent. La mort est une réalité de la vie incontournaPle. Mais l’expérience de la mort a changé au cours de l’histoire, particulièrement au cours des cinquante dernières années. Sous Pien des aspects, la mort est devenue Peaucoup plus péniPle. Nous sommes les Pénéficiaires et les victimes de la réussite scientifique. La maladie grave et chronique est une création de la fin du e XX siècle, le fruit d’une prouesse intellectuelle réalisée par notre espèce, le point culminant (du moins jusqu’à présent) des progrès scientifiques accomplis depuis des millénaires. L’Histoire nous enseigne que, le plus souvent, l’Homo sapiens mourrait très rapidement. Les hommes primitifs décédaient souvent à la naissance ou dans l’enfance. Les enfants et les adultes étaient emportés par des traumas et des infections que l’on considère presque triviaux de nos jours, des proPlèmes comme une appendicite ou une fracture ouverte dans un Pras à la suite d’une chute et qui s’infectait par la suite. Mais le cancer et l’insuffisance rénale ou cardiaque e entraînaient aussi une mort rapide chez nos ancêtres ; aujourd’hui, au XXI siècle, les gens peuvent guérir de ces maladies ou voir leur vie prolongée pendant des mois ou des années. Ces progrès illustrent Pien la chance que nous avons de vivre à l’époque actuelle. Mais le fait