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Les soins palliatifs…? Merci, pas maintenant…!

De
128 pages
Y a-t-il concept plus consensuel que celui des soins palliatifs autour de la fin de vie ?... Accompagnement, prendre soin, écoute, douceur,… Rares sont ceux qui contestent la pertinence de cette approche, même dans les rangs des défenseurs de l’euthanasie. Chacun reconnaît le bien-fondé de la dimension altruiste et humaniste de ces soins pour qui souffre d’une maladie grave à pronostic létal. Chacun souhaite pouvoir recourir pour les siens, au moment opportun, à cette avancée de la médecine qui n’améliore pas la durée de vie mais la rend plus confortable.


Le moment opportun…c’est … Quand la médecine aura jeté dans la bataille tous ses moyens (et Dieu sait s’ils sont nombreux…) pour me sortir de ce mauvais pas…


Quand les médecins, dont la renommée grandit sans cesse, auront prolongé davantage la maladie de mon proche...


Quand la thérapeutique que je prodigue à mon patient ne sera plus efficace de façon certaine, et, dans le cas présent, il y a encore une petite chance pour que....


Les soins palliatifs, c’est pour plus tard.


Les soins palliatifs, c’est pour les autres.


Jean-Pierre Bénézech est médecin en soins palliatifs au CHRU de Montpellier. Il est membre des sociétés françaises d’évaluation et traitement de la douleur, et d’accompagnement et de soins palliatifs (SFETD et SFAP). Il a déjà publié des ouvrages sur la douleur chronique, sur l’éthique du malade et sur la fin de vie.
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Les soins palliatfs ?... Les soins palliatfs ?...
merci, pas maintenant ...! merci, pas maintenant ...! Jean-Pierre Bénézech
Y a-t-il concept plus consensuel que celui des soins palliatfs autour de
la fn de vie ?... Accompagnement, prendre soin, écoute, douceur,… Rares
sont ceux qui contestent la pertnence de cete approche, même dans les
rangs des défenseurs de l’euthanasie. Chacun reconnaît le bien-fondé de
la dimension altruiste et humaniste de ces soins pour qui soufre d’une
maladie grave à pronostc létal. Chacun souhaite pouvoir recourir pour les Jean-Pierre Bénézech
siens, au moment opportun, à cete avancée de la médecine qui n’amé -
liore pas la durée de vie mais la rend plus confortable.
Le moment opportun…c’est …
Quand la médecine aura jeté dans la bataille tous ses moyens (et Dieu
sait s’ils sont nombreux…) pour me sortr de ce mauvais pas…
Quand les médecins, dont la renommée grandit sans cesse, auront
prolongé davantage la maladie de mon proche...
Quand la thérapeutque que je prodigue à mon patent ne sera plus
efcace de façon certaine, et, dans le cas présent, il y a encore une pette
chance pour que....
Les soins palliatfs, c’est pour plus tard.tfs, c’est pour les autres.
Jean-Pierre Bénézech est médecin en soins palliatfs au CHRU de Montpellier.
Il est membre des sociétés françaises d’évaluaton et traitement de la douleur,
et d’accompagnement et de soins palliatfs (SFETD et SFAP). Il a déjà publié des
ouvrages sur la douleur chronique, sur l’éthique du malade et sur la fn de vie.
Retrouvez tous nos ouvrages sur
www.livres-medicaux.com
couv soins palliatifs.indd 1 23/01/14 12:07
Les soins palliatfs ?...merci, pas maintenant ...!
Jean-Pierre BénézechLes soins palliatfs...?
merci,
pas maintenant...!
les soins palliatifs merci pas maintenant.indd 1 24/01/14 09:46Ce logo a pour objet d’alerter sur la menace que représente pour l’avenir de l’écrit,
tout particulièrement dans le domaine universitaire, le développement massif du
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(art.L. 122-4, L. 122-5 et L. 335-2 du Code de la propriété intellectuelle).
©SAURAMPS MEDICAL, 2014
Dépôt légal : Février 2014
I.S.B.N. : 978 2 84023 938 3
EAN : 9782840239383
Imprimé en France
les soins palliatifs merci pas maintenant.indd 2 24/01/14 09:46Les soins palliatfs?...
merci
pas maintenant...!
Jean-Pierre Bénézech
11, boulevard Henri IV
34000 Montpellier
www.livres-medicaux.com
les soins palliatifs merci pas maintenant.indd 3 24/01/14 09:46Jean-Pierre Bénézech est médecin en soins palliatfs au CHRU de Mont -
pellier. Il est membre des sociétés françaises d’évaluaton et traitement
de la douleur, et d’accompagnement et de soins palliatfs (SFETD et SFAP).
Il a déjà publié des ouvrages sur la douleur chronique, sur l’éthique du
malade, et sur la fn de vie.
Du même auteur
La douleur chronique : une face cachée de la résilience.
Editons Sauramps médical - 2005
Les douleurs chroniques : quelle espérance ?
Editons Sarment / Jubilé - 2008
La mort ne s’afronte pas…!
(en collaboraton avec Jérôme Alric)
Editons Sauramps Médical - 2011
Prescrire une modifcaton du mode de vie.
Collecton Médecine et humanisme
Editons Sauramps médical - 2012
Une éthique pour le malade.
(Pour dépasser les concepts d’autonomie et de vulnérabilité)
Editons L’Harmatan - 2013
les soins palliatifs merci pas maintenant.indd 4 24/01/14 09:46A mon père,
et à ceux qui l’ont accompagné.
les soins palliatifs merci pas maintenant.indd 5 24/01/14 09:46Les soins palliatfs... merci, pas maintenant ... !6
les soins palliatifs merci pas maintenant.indd 6 24/01/14 09:46Sommaire
Introducton : La vérité du puzzle ....................................................... 9
Chap I ■ Du concept de «combat contre la maladie»
et de ses difcultés logiques à intégrer les soins palliatfs ................. 15
Chap II ■ Dieu et l’EBM au secours de la Médecine ........................ 31
Chap III ■ Du droit à ne pas soufrir ................................................. 49
Chap IV ■ Le souci de l’autre comme limite aux soins palliatfs ....... 61
Chap V ■ Mort e t Vérité ou la vérité n’est pas bonne à dire ............ 71
Chap VI ■ Temps .............................................................................. 81
Chap VII ■ Lieux 87
Chap VIII ■ Je maîtrise ..................................................................... 95
Chap IX ■ Choisir la vie 103
Chap X ■ Les Soins palliatfs : une (difcile) voie du milieu….
Ou… en guise de conclusion ............................................................... 109
7
les soins palliatifs merci pas maintenant.indd 7 24/01/14 09:46Chap XI ■ Brûlures ............................................................................ 115
Chap XII ■ Violence .......................................................................... 119
Chap XIII ■ « Au low cost » ............................................................. 123
Les soins palliatfs... merci, pas maintenant ... !8
les soins palliatifs merci pas maintenant.indd 8 24/01/14 09:46Introducton : la vérité du puzzle
Y a-t-il concept plus consensuel que celui des soins palliatfs autour de
la fn de vie ?... Accompagnement, prendre soin, écoute, douceur,… Rares
sont ceux qui contestent la pertnence de cete approche, même dans les
1rangs des défenseurs de l’euthanasie . Chacun reconnaît le bien-fondé de
la dimension altruiste et humaniste de ces soins pour qui soufre d’une
maladie grave à pronostc létal. Chacun souhaite pouvoir recourir pour les
siens, au moment opportun, à cete avancée de la médecine qui n’amé -
liore pas la durée de vie mais la rend plus confortable.
Le moment opportun…c’est …
Quand la médecine aura jeté dans la bataille tous ses moyens (et Dieu
sait s’ils sont nombreux…) pour me sortr de ce mauvais pas…
Quand les médecins, dont la renommée grandit sans cesse, auront
prolongé davantage la maladie de mon proche...
Quand la thérapeutque que je prodigue à mon patent ne sera plus
efcace de façon certaine, et, dans le cas présent, il y a encore une pette
chance pour que....
Les soins palliatfs, c’est pour plus tard.tfs, c’est pour les autres.
Nous savons tous que nous allons mourir, mais ce moment n’est jamais
2d’actualité. Comme dit le poète :
1. L’associaton pour le droit de mourir dans la dignité (qui promeut l’euthanasie et le
suicide assisté) souhaite «assurer un accès universel aux soins palliatfs». htp://www.
admd.net/ le 28.09.2013.
2. La Fontaine J. La mort et le mourant. Les fables de La Fontaine Librairie de Gigord. Paris.
1950.
9
les soins palliatifs merci pas maintenant.indd 9 24/01/14 09:46Il n’est rien de moins ignoré,
Et puisqu’il faut que je le die,
Rien où l’on soit moins préparé.
3Nous avons abordé cete queston dans «la mort ne s’afronte pas…!» :
l’humain ne peut se préparer à sa propre mort. Une protecton, une
défense diraient les psychanalystes, sous forme de déni, permet qu’en
permanence alternent ces deux réalités à l’intérieur de soi : je sais que je vais
mourir, non je ne vais pas mourir encore. D’où l’importance de garder
toujours une espérance, foue, fantasmatque, irraisonnée, qui autorise
chacun à poursuivre sa route. La condamnaton à mort, établie et fxée
dans le temps, appartent au monde des tortures mentales.
Alors comment introduire ces soins, dont tout un chacun s’accorde à
dire qu’ils sont de qualité, souhaitables, et les introduire de façon
sufsamment précoce ?...
Voilà bien la difculté à laquelle se heurtent les soins palliatfs, associés
fortement à l’image de la mort.
Nous n’avons pas la prétenton par ces écrits d’apporter la soluton à
cete problématque complexe…Mais peut-être d’er un éclairage
sur les contextes qui favorisent cet état de fait. Et en premier lieu, la
réalité de nos vies qui se découvre comme un puzzle…Si l’évidence se
formulait en bloc et permetait l’énoncé de décisions simples et faciles à vivre…
Mais l’expérience montre que les annonces, fortes et massives (même
si elles ont été voulues, préparées, distllées avec tact et atenton) ne
permetent pas ce temps de la maturaton. Entre rejet, par son aspect
inaudible, et efondrement nécessitant des semaines de récupératon, le
chemin d’un message intérieur, d’une vérité fragmentée, poursuit une
route, certes tortueuse, mais plus à même de respecter les possibilités
de chacun.
Dès lors, des morceaux apparaissent, contestés, refoulés..; puis ils
s’établissent progressivement dans le paysage, découvrant d’autres zones
d’ombre protectrices pour la capacité à exister.
3. Alric J. et Bénézech JP. La mort ne s’afronte pas…! Editon Sauramps. Montpellier. 2011.
Les soins palliatfs... merci, pas maintenant ... !10
les soins palliatifs merci pas maintenant.indd 10 24/01/14 09:46Pour le malade, les évènements en santé qui surviennent dans sa vie
se présentent sous cete occurrence. Un premier symptôme n’est rien
d’autre qu’une pièce diforme dont on se demande si elle appartent bien
au jeu… puis d’autres éléments viennent confrmer qu’un problème existe
réellement… avant qu’un diagnostc ne vienne clore par un nom ces
pensées inquiétantes mais foues, accompagné potentellement de son «
processus d’annonce », de propos autour du pronostc et de thérapeutques
éventuelles…Même lorsque le nombre des pièces paraît à tous
sufsamment explicite, la fgure dessinée est par trop repoussante pour le malade
et un autre puzzle (on pourrait dire de rechange….) vient régulièrement
masquer le tableau d’horreur en l’enjolivant, jusqu’à la folie…A quelques
4jours du décès, cete folie vient souvent occuper l’espace qu’aucun autre
moyen ne peut plus occulter.
Le médecin, ainsi que les autres soignants, connaissent bien le puzzle.
Maintes fois le médecin, voyant la constructon se faire, cherche
désespérément d’autres pièces pour transformer le résultat fnal. Les soignants,
plus circonspects ou sages, savent que le jeu ressemble beaucoup à celui
qu’ils ont déjà vu et accompagnent le malade dans cete donne qu’on ne
maîtrise pas.
Ce livre a été construit comme un puzzle. Bien sur, nous n’avons pas la
prétenton de dessiner un tableau complet… Qui pourrait se targuer de
faire le tour des problématques posées par la mise en pratque des soins
palliatfs ?...Mais à travers tel ou tel élément proposé et relié à d’autres, il
apparaît une complexité et s’appréhendent davantage les difcultés que
perçoivent de nombreux acteurs de ce champ de la maladie grave.
5Cet ouvrage poursuit une réfexion déjà engagée , qui interroge
for6tement les dimensions sociétales dans lesquelles nous baignons et qui
4. Le delirium est un phénomène qui touche environ 90% des malades en fn de vie, en
partculier en cancer, avec le plus souvent confusion, agitaton, comme principaux
symptômes. Voir : Kang JH, Shin SH, Bruera E. Comprehensive approaches to managing delirium
in patents with advanced cancer Cancer treatment Rev 2013;39:105-112.
5. Alric J. et Bénézech JP. La mort ne s’afronte pas…! Ibid.
6. Bénézech JP. Une éthique pour le malade. Pour dépasser les concepts d’autonomie et de
vulnérabilité. Editons L’Harmatan. Paris. 2013.
Les soins palliatfs... merci, pas maintenant ... ! 11
les soins palliatifs merci pas maintenant.indd 11 24/01/14 09:46nous conditonnent (dans tous les secteurs…), mais aussi en santé et
autour de la fn de vie. Pour cete raison, les constats et les questonne -
ments pourront s’énoncer plus facilement que les réponses… Mais,
peutêtre, quelques éléments glanés pourront-ils partciper à la constructon
du grand puzzle social à bâtr ensemble ?... C’est du moins notre souhait.
De quelle vérité sont porteurs les soins palliatfs ?...
D’une défniton de la maladie ?... Nous proposerons ici qu’une certaine
concepton de la santé dessert les soins palliatfs.
D‘une spiritualité intégrée à la pratque médicale ?.. Nous nous faisons
l’écho dans cet ouvrage, d’une distncton souhaitable (utopique ?...) des
diférentes disciplines, tant pour la noton de médecine (mais de quelle
médecine parlons-nous ?..), que de la noton de spiritualité et/ou de reli -
gion, qui gagneront à croître sans se faire de l’ombre les unes aux autres.
D’un droit à ne pas soufrir ?.. Nous verrons, dans quelques pages,
l’ambiguïté de la demande et la logique problématque dans laquelle ce
droit nous entraîne.
D’une inquiétude pour autrui ?... Nous discuterons ensemble des
difcultés à concilier les demandes de chacun des acteurs du drame.
Mais qu’est-ce que la vérité ? Nous tenterons des bribes
d’interrogatons et de réponses dans notre contexte.
Et puis le temps et les lieux de ces soins palliatfs partcipent de ces
réfexions, car nos appréhensions des journées et des espaces que nous
occupons se sont modifées sous les évolutons de la modernité et de son
économie. Peut-on encore trouver un « espace-temps » de paix, au sein
duquel le malade se réconcilie avec lui-même, à l’arrêt des thérapeutques
lourdes devenues inutles ?..
Nous sommes dans un siècle de la maîtrise et du contrôle. Est-ce que
les soins palliatfs sont bien adaptés à la situaton ?...
Et au fnal, est-ce que les soins palliatfs ne seraient pas, « choisir la
vie », dans une société qui ne cesse de décliner toute son ambivalence
quelque peu mortfère ?...
Au long de ce pett itnéraire, en découvrant nos pièces de puzzle, nous
7n’oublierons pas la dimension de complexité qui vise davantage à tenir
7. Morin E. Introducton à la pensée complexe . Essais éditons points. n°534.
Les soins palliatfs... merci, pas maintenant ... !12
les soins palliatifs merci pas maintenant.indd 12 24/01/14 09:46les perspectves multples, et parfois contradictoires ensemble, qu’à
résoudre absolument le problème. Il faut savoir parler, patenter, avancer
prudemment, favoriser les réfexions du ou des groupes humains, pour
que les soins palliatfs se metent à l’œuvre, dans un consensus le plus
8large possible. Lorsqu’il faut décider, « la vie la moins mauvaise possible »
demeure une visée plus réaliste qu’un choix entèrement satsfaisant…
Nous découvrons la vie, comme on construit un puzzle.
Encore faut-il être atentf aux pièces du puzzle ! La vérité du puzzle ne
se donne qu’à celui qui veut bien la voir. Chaque parcelle nécessite une
observaton minuteuse, débarrassée des a priori trompeurs et des
appréciatons trop rapides. Il faut savoir tourner la pièce, la retourner dans tous
les sens, pour que peut-être, une possibilité émerge à la surface tranquille
du quotdien. Y venir, y revenir, n’est pas inutle… « Je l’avais prise en main,
et ne l’avais pas vu…c’est pourtant évident »… Les assemblages metent
du temps à se détacher de la multtude des bribes envahissantes de
l’espace. Seule la recherche peut permetre d’y voir clair, sinon on risque d’en
rester à la masse informe des non signifants. Seul le désir de comprendre
stmule le candidat aux fns d’un débrouillage des cartes que nous donne
la vie. Il ne reste plus qu’à poursuivre le puzzle…
8. Bénézech JP. Une éthique pour le malade Ibid.
Les soins palliatfs... merci, pas maintenant ... ! 13
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