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Ma mère, le cancer et moi

De
128 pages

« Ce livre retrace le combat quotidien et difficile de ma mère, atteinte d’une tumeur au cerveau. Ce livre permet de réaliser un de ses derniers vœux : aider les accompagnants à mieux comprendre les personnes souffrantes de cette maladie. »


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Aurore Merle


2014

www.editions-pantheon.fr

Prologue

Ma mère a vécu exactement un an, quatre mois et dix-neuf jours dans cette maladie qui fut diagnostiquée comme une tumeur au cerveau, appelée plus exactement, en termes médicaux, Glioblastome de niveau 4.

La détection de cette tumeur a eu lieu le 19 avril 2011, le jour de son anniversaire, par un scanner. La première opération a eu lieu le 21 avril 2011, la première récidive a été détectée et réopérée le Premier mars 2012, la seconde récidive fut détectée deux mois plus tard, en mai 2012, et ne fut plus opérable.

Ma mère nous a quittées le 08 septembre dernier (2012) des suites de cette maladie et d’un long combat qu’elle a mené sans relâche jusqu’au bout.

Elle avait à peine 54 ans lorsqu’elle a eu son dernier souffle de vie.

Pour raconter en quelques mots un peu sa jeunesse, elle est née dans la ville de Béziers, dans le sud de la France, le 19 avril 1958 et a passé une partie de son enfance dans un petit village toujours au sud de la France, appelé Bellegarde. Puis elle a suivi ses parents sur la ville de Nîmes, dans le quartier de Castanet, où elle a connu mon père, « Jean-Pierre », à l’âge de 14 ans. Ils se sont mariés en 1976, elle avait 18 ans. Ils ont fêté le 4 septembre de cette année, quelques jours avant son décès, leur 36e anniversaire de mariage et leurs 40 ans de vie de couple.

De ce mariage, elle a donné naissance à deux enfants. Un garçon (mon frère) « Pascal » âgé à ce jour de 35 ans, marié avec « Sandra » depuis 4 ans en juillet 2012 et père d’un petit « Rafael » âgé de 2 ans et 8 mois, et en attente pour le mois de juin 2013 d’un petit « Loris ». Tout trois habitent une petite maison sur la ville d’Uzès à une trentaine de kilomètres de la maison de mes parents. Et une fille (moi-même), « Aurore », âgée de 30 ans, mère d’une petite fille prénommée « Faustyne », âgée de 2 ans et 4 mois, séparée de son père, habitant un village appelé Marguerittes, situé à environ sept kilomètres de leur maison.

Je me souviens que ma mère était très heureuse d’être grand-mère deux fois à la suite, à quatre mois d’intervalle et d’avoir un petit enfant de chacun de ses enfants.

Depuis le temps qu’elle voulait être grand-mère, qu’elle en parlait sans arrêt à mon frère qui commençait à bien avancer dans l’âge pour faire des enfants.

L’histoire qui va suivre dans ce livre est une histoire tout ce qu’il y a de plus vraie. Chaque passage, chaque étape de la maladie, chaque détail est bien réel, et je tiens à ce que les personnes qui n’ont jamais connu la maladie autour d’eux sachent ce qu’il en est de vivre cette maladie, autant en tant que malade qu’en tant que proche du malade, famille ou amis.

Ma mère tenait une sorte de petit journal tant qu’elle a pu écrire et nous savons donc ce qu’elle ressentait en tant que malade. Elle écrivait ses pensées, ses actes regrettables envers nous, ce qu’elle pensait des uns et des autres, et bien d’autres choses. Il y aura donc dans ce livre des passages en italique et entre guillemets qui seront tirés de son propre texte, de ses propres mots, sans être modifiés.

Un jour elle m’avait demandé de lui taper au propre, à l’ordinateur, ses écrits car elle voulait en faire elle-même un livre pour pouvoir aider les personnes malades, dans le même cas qu’elle. Elle m’avait donc donné trois bloc-notes qu’elle avait remplis complètement et j’avais tapé entièrement le premier quand malheureusement, elle m’a demandé de tout lui rendre, afin de les déchirer, suite à un passage de sa maladie à ce moment-là où elle ne savait plus vraiment ce qu’elle faisait, ce qu’elle voulait. Je ne pourrai donc pas vous dire ce qu’elle pensait jusqu’au bout de ses écrits, car je ne lisais pas à l’avance et lisais au fur et à mesure que je tapais à l’ordinateur.

Elle a commencé à écrire après sa deuxième intervention, mais dans ses textes, elle revient jusqu’au premier jour de la maladie. J’ai donc inséré ses textes selon les étapes de la maladie, et ça commence ainsi…

« Aujourd’hui nous sommes le vendredi 23 mars 2012 et je me mets à écrire mon histoire, car je suis à nouveau en train de remonter la pente, et j’ai besoin de partager mon histoire avec d’autres personnes. »

1 / La découverte du cancer

Ma mère a depuis sa jeunesse souvent eu mal à la tête. Je me souviens de grosses douleurs chaque jour, et de prise de médicaments (Doliprane, Efferalgan…) sans cesse. Elle avait, comme disent les médecins, des névralgies faciales. Rien ne pouvait lui enlever ou calmer ces maux de tête horribles. Sauf un jour où elle est allée consulter un kinésithérapeute qui faisait de la microkinésie, et suite à quelques manipulations, elle avait beaucoup moins mal à la tête, surtout moins souvent.

Un an avant la découverte de son cancer, elle dormait beaucoup. Le soir, après le repas, elle se mettait devant la télé dans le canapé au moment de l’heure des informations, et elle s’endormait souvent devant. Alors elle allait se coucher de suite, à même pas 21 heures.

Durant le début de l’année 2011, elle a commencé à avoir des trous de mémoires, des oublis. Elle allait, par exemple, dans le frigo et ne le refermait pas, elle mettait le seau pour faire le ménage à remplir sous le robinet de la cuisine et le laissait couler, faisant déborder le seau car elle était passée à autre chose et ne s’en rappelait plus, elle oubliait parfois que je venais manger et ne mettait donc pas mon assiette à table et ne préparait pas assez non plus à manger pour le coup. Pourtant, j’allais y manger tous les midis, à la petite pause déjeuner de mon travail, qui n’est pas bien loin de chez mes parents, et c’était donc une habitude que du jour au lendemain elle avait oubliée. Elle était prise également d’envies soudaines de faire les sols de la maison, les dimanches où nous étions réunis en famille et où les petits enfants jouaient par terre aux Lego et autres jouets. On avait beau lui dire que ce n’était pas le moment pour ça, elle s’énervait en disant qu’elle le faisait quand elle le voulait et le faisait tout de même.

AVRIL 2011

« Nous sommes début avril 2011 et j’ai énormément de vertiges, après avoir éliminé les différents remèdes l’un après l’autre que je prends habituellement pour l’hypertension et la valvulopathie très probablement dues à la prise du Médiator durant plusieurs années, mon mari m’emmène chez notre médecin. »

Suite à ça mon père, qui commençait à se poser énormément de questions, l’emmena chez le médecin traitant de la famille, qui au départ lui répondit que ce n’était rien, que c’était suite à ces longues années de migraines. Mon père ne trouvant sa réponse ni suffisante, ni satisfaisante, et les symptômes persistant, la ramena chez le médecin en question pour lui demander un scanner afin de ne plus se poser de questions et de se rassurer.

« Mon médecin traitant finit, à notre demande, par me prescrire un scanner cérébral ».

Après la visite chez le médecin et après avoir obtenu la prescription du scanner, elle appela pour prendre un rendez-vous à la clinique qu’elle obtint pour le 19 avril 2011, jour de l’anniversaire de ses 53 ans.

« La secrétaire me fait remarquer que ça sera le jour de mon anniversaire et je lui répond que de toutes façons, bien ou mal, il faut le faire et que je me sens tous les jours de plus en plus mal. »

Durant les quelques jours entre la prise de son rendez-vous et le jour où elle fit le scanner, on pensait qu’elle n’aurait rien de grave, qu’ils allaient lui dire qu’il n’y avait rien, et qu’il lui fallait juste un peu de repos, rien de plus.

Le 19 avril arriva, et les médecins détectèrent une masse dans son cerveau, qu’ils appelaient « œdème ».

« Ce jour-là, une grosse masse est découverte dans mon lobe frontal droit, qui va se révéler être un Glioblastome deniveau 4, d’après le neurologue, le plus haut niveau de gravité en termes de cancer malin. L’opération a lieu très vite et pour moi je pense que c’est bénéfique (pas de réflexion trop longue.) »

Je me rappelle que le jour même, mon père m’a appelée pour me le dire, je venais de sortir de mon test d’accès pour mon concours, et je ne comprenais pas vraiment ce qu’elle avait. Je pensais par la suite qu’ils allaient l’opérer, lui enlever cet œdème et qu’ensuite ça serait terminé, tout irait bien, on reprendrait notre vie normale, comme avant.

Ils décidèrent de la faire hospitaliser en clinique le jour même et de l’opérer quelques jours après, pour lui retirer cet œdème. Elle n’a donc pas eu trop le temps de réfléchir et de réaliser ce qu’il se passait.

Le soir même, je suis allée la retrouver à la clinique, où il y avait déjà beaucoup de personnes de la famille autour d’elle. Elle était souriante, comme soulagée qu’on ait trouvé un problème à ses troubles.

« Le 21 avril 2011, c’est le bloc et quelques heures plus tard, je me retrouve en réanimation, en forme et soulagée de la pression qu’exerçait la tumeur dans ma tête. »

Suite à cette opération, elle se sentait bien, comme libérée d’un poids. Elle pensait qu’à partir de là, tout irait bien et que c’était terminé, et moi je pensais également la même chose, que le pire était derrière nous.

Mon père m’avait même dit qu’après une opération comme celle-là, il ne pensait pas la voir aussi bien par la suite, et aussi rapidement.

Les médecins de la clinique la trouvaient très bien en fonction de l’opération qu’elle venait de subir.

Malheureusement, j’ai compris après son opération, lors de la visite de mes grands-parents à l’hôpital, que ce n’était pas juste une opération et hop terminé, on reprend sa vie. Non, il fallait faire des séances de chimiothérapie pour éviter au maximum que cela ne revienne, car cela pouvait revenir à tout moment, et également des séances de radiothérapie, et le nom d’un seul coup était dit haut et fort par ma mère envers la sienne (ma grand-mère) qui ne voulait pas l’entendre : « Maman, j’ai une tumeur. »

« Ensuite au bout de quelques jours (six jours, c’est très court), retour à la maison avec beaucoup de calmants, mais pas de douleur, je me sentais bien malgré que tout le monde me dise que l’opération avait été très importante et que j’allais être très fatiguée. En effet j’ai été trépanée et le chirurgien a enlevé une tumeur de 5 cm de diamètre.

Au bout d’un mois et demi, rendez-vous au CHU de Nîmes où on m’explique le résultat de l’analyse et le rendez-vous est pris pour faire l’empreinte du masque qui permettra de faire la radiothérapie de30 séances en même temps que la chimiothérapie par cachets (Témodal).

Différents essais sont nécessaires, le 03 juin 2011, les séances commencent et apparemment tout se passe pour le mieux. Je supporte bien le protocole.

Tous les deux mois, un contrôle IRM est programmé et pendant dix mois tout va bien. »

Pendant 10 mois, elle se sentait parfois bien fatiguée, mais elle était plus souvent en forme que pas bien. Elle sortait faire les courses, allait avec mon père faire des repas dans la famille et même allait en week-end dans la famille de mon père en Lozère.

Elle avait vu, quelques semaines après son opération, une spécialiste qui est venue à domicile pour qu’elle ait une perruque afin de cacher la cicatrice qui était assez imposante sur sa tête et en cas de besoin, si ses cheveux se mettaient à tomber suite à la chimiothérapie et de la radiothérapie.

À part les séances de chimio qu’elle prenait par cachets et le fait qu’elle n’avait pas repris le travail, rien ne pouvait laisser croire qu’elle était malade pendant les mois qui ont suivi.

Malheureusement, ça ne dura pas ainsi, car la fin de l’année approchant et les fêtes également, elle se mit une obsession en tête pour Noël. Elle avait acheté plusieurs styles de décorations de Noël pour décorer la maison, alors que cette année-là, ce n’était même pas chez mes parents que nous ferions le repas de famille de la veille de Noël. Chaque année, nous faisions le repas chez un membre de la famille à tour de rôle. Elle avait mis des décorations de partout, sur les murs, sur les fenêtres, sur les tables et même accrochées aux clés des portes de placards.

Je me rappelle de ce jour où elle décorait la maison lui avoir dit : « Mais pourquoi en mets-tu autant ? », et elle m’avait répondu cette phrase qui m’a marquée : « Parce que c’est peut-être mon dernier Noël ».

« En plus des traitements chimio, je prends des traitements pour le cœur, l’hypertension… Triglycérides… (Une douzaine de cachets, deux à trois fois par jours), car à ça s’est greffée une valvulopathie, suite à la prise je pense du Médiator, dossier toujours en attente d’ailleurs et cela fait depuis plus de huit mois maintenant.

Il manque toujours un papier à fournir, c’est chaque fois six mois supplémentaires à attendre après étude. Jusqu’où peuvent-ils faire attendre les gens avant de les indemniser ? C’est une honte, alors qu’ils savent que c’est bien ce produit qui a fait des dégâts à mon cœur. Je voudrais pouvoir, à défaut de recouvrer un bon cœur, profiter un tant soit peu de quelque chose de concret avant de tirer ma révérence sur ce monde qui me paraît de plus en plus pourri et régi par l’argent (n’en déplaise à certaines personnes qui se voilent la face), qui doit attendre réparation, maintenant que le mal est fait ? J’aimerai tellement plus avoir la santé que l’argent !

Au risque de me répéter et de passer pour une emmerdeuse, les choses que vous trouvez peut-être logiques dans la vie mais que vous oubliez sitôt le coin de la rue tourné, c’est normal, moi-même j’ai eu cette réaction normale des gens “dits” bien portants qui se regardent le nombril et pensent que leurs petits “bobos” de tous les jours sont très importants et gravissimes alors que tout est relatif et qu’il n’est jamais très bon de se plaindre pour des petits riens sans importance qui n’ont jamais été sans grandes conséquences et ne le seront jamais plus.

Pour parler d’une personne que j’admire, c’est la mère de mon mari qui a 91 ans et qui a su résister à toutes les épreuves de la vie dont on se passerait bien : la perte de son plus jeune fils après une rupture d’anévrisme, la perte de sa plus grande fille après un cancer du sein, la perte de son mari également, et elle-même a eu un cancer du colon ».

JANVIER 2012

Suite à un mois de traitement par radiothérapie et neuf mois de traitement par chimiothérapie en comprimés, elle fut prise de crises d’épilepsie.

« Le20 janvier 2012, je fais des crises d’épilepsie et mon mari m’emmène aux urgences du CHU de Nîmes où on me fait un scanner sans produit contrastant au grand dam de ma neurologue qui me dit qu’avec le contrastant, on aurait pu voir la récidive plus tôt. Elle n’a été détectée qu’un mois plus tard lors du contrôle IRM. »

Mon père l’emmena de suite aux urgences, où ils l’ont gardée en observation tout l’après-midi et une partie de la soirée. Ils lui ont fait un scanner, mais les médecins ne détectent aucune récidive. Elle est donc repartie de l’hôpital avec un traitement supplémentaire contre les crises d’épilepsie.

FÉVRIER 2012

Vers la mi-février, j’ai commencé à parler à mon père, mon frère, et plusieurs personnes qui ont été proches d’elle et qui l’ont soutenu durant ces derniers mois, que cela serait bien de faire un petit repas au restaurant le soir du 19 avril 2012 (jour de son anniversaire, de ses 54 ans), si bien-sûr les résultats de son IRM étaient bons, afin de lui faire un peu oublier son anniversaire de 2011 où elle avait appris qu’elle avait cette tumeur dans sa tête.

Un jour où nous étions allés chez mes parents pour manger en famille, avec mon frère, pendant que ma mère expliquait à ma belle-sœur comment cela se passait, et ce qu’elle ressentait quand elle faisait une crise d’épilepsie, elle se mit à en faire une devant nous. J’avoue que n’ayant jamais vu avant ça, c’est assez impressionnant à voir, et cela fait même assez peur.

Après une crise, elle se mettait à pleurer, car elle était consciente de ce qui lui arrivait mais elle ne pouvait rien faire contre le raidissement de ses membres et le fait que ses mains se recroquevillaient, que ses doigts se retournaient seuls vers l’intérieur, vers la paume de la main.

Quelques jours plus tard, elle passa l’IRM de contrôle qu’elle...