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Réflexions éthiques sur la pénurie d'organes en Europe

De
284 pages
En France, en 2008, 222 patients sont décédés faute d'avoir reçu un greffon à temps et 4620 greffes auraient été réalisées pour 13687 personnes en attente. La pénurie est particulièrement aiguë pour les malades qui ont besoin d'un rein. Cette situation est assez générale en Europe, moins grave dans les pays qui ont su développer une plus grande mobilisation des deux sources de greffons : les donneurs décédés et les donneur vivants. Voici une réflexion apportant un éclairage européen face au déficit constaté.
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Réflexionséthiques
surlapénuried’organesenEuropeSousladirectionde
Yvanie Cailléet Michel Doucin
Réflexionséthiques
surlapénuried’organesenEurope
PréfaceduPrChristianHervé
!"#$%&$''$(© L’Harmattan, 2010
5-7, rue de l’Ecole-Polytechnique, 75005 Paris
http://www.librairieharmattan.com
diffusion.harmattan@wanadoo.fr
harmattan1@wanadoo.fr
ISBN: 978-2-296-11222-3
EAN: 9782296112223Sommaire
Préface,C.Hervé....................................................................................... 9
Remerciements,Y.CailléetM.Doucin...........................................15
Introduction,R.Bachelot-Narquin..................................................17
Ouvertureduséminaire...........................................................................21
Séancedequestions/réponses..............................................31
I. Etatdeslieux,résultats,pénuriesetdérivesenEurope..37
1.Indicationsmédicales delagreffe,résultats,M.Kessler...39
2.Dimensionsocio-économiquedelapénurie(soncoût),C.
Jacquelinet.................................................................................................43
3.L’optimisationdesrèglesderépartitiondesgreffonsau
servicedelaluttecontrelapénurie,l’expérience
d’EuroTransplant,A.Rahmel............................................................49
4.LapénurieenFrance(étatdeslieuxetmotifs),B.Loty....53
5.Tourismedetransplantation,impactdespénuries(état
deslieux –conférenced'Istanbul),J.Belghiti.............................57
6.Letraficd’organes(étatdesmaladesgreffésdanslecadre
d'untrafic,devenirdesdonneurs«rémunérés»),M.Le
Quintrec......................................................................................................61
Séancedequestions/réponses..............................................65
II. Lespistesfaceàlapénurieetleursrésultats.......................67
Lesrésultatscomparésdesdifférentesstratégies
d’élargissementdupooldegreffons,C.Legendre....................69
1.Leprélèvementsurdonneurenétatdemortencéphalique
est-ilàsonoptimumenFrance?.....................................................75
1.1.LepotentieldedonneursenFrance,P.Tuppin............75
1.2.L'impactprometteurdelaméthode«donoraction»
enFrance,P.Jambou.......................................................................83
1.3.Le«modèle»espagnoletsatranspositionenItalie,C.
deCillia....................................89
5Séancedequestions/réponses..............................................93
2.Leprélèvementsurdonneurdécédésuiteàunarrêt
cardiaqueetsesperspectives...........................................................93
2.1.ExpériencedeMadrid,J.R.Nuñez...................................101
2.2.ExpériencebritanniquesurlesdonneursdetypeIII,E.
Chemla................................................................................................105
2.3.Lesexpériencesfrançaisesetleursrésultats,L.Badet.................................................109
Séancedequestions/réponses...........................................113
III. Lanécessairepriseencomptedesdimensionsnon
médicalesdudon.....................................................................................117
Introduction,D.Houssin...................................................................121
L’épineusequestionduconsentementenmatièrededonet
d’utilisationdesélémentsetproduitsducorpshumain,R.
Carvais.....................................................................................................129
1.Consentementexprèsversusconsentementprésumé
(Quellepolitiquepourquelimpact?Quellesalternatives
développées?),D.Norba.................................................................147
2.Lesfondementsphilosophiquesduconsentement
présumé,E.Lepresle............151
3.Lesdimensionssociologiquesetreligieuses,M.Grassin159
4.Importancedel’aborddesproches –formationdes
équipesdecoordination(TPM),M.Manyalich.......................163
5.Uneapprochespécifiqued’uncontextemulticulturel,G.
Randhawa..............................................................................................167
Séancedequestions/réponses...........................................171
IV. Faut-ildévelopperleprélèvementdereinsurdonneurs
vivants?.......................................................................................................179
Dond’organes,rapportaucorps,C.Baudelot.........................181
1.EtatdeslieuxetréflexionsenEurope,C.Hiesse................197
62.Perceptiondel’activitédegreffeàpartirdedonneurs
vivantsparleséquipesdegreffe,F.X.Lamy.............................207
3.Lasolidaritéenaction..................................................................211
3.1.Lemodèlenorvégien,P.Pfeffer.......................................211
3.2.Les donscroisés,les«bonssamaritains»,
l’expériencedesPays-Bas,W.Weimar.................................215
4.Pourquoil'Espagneadécidédedévelopperledondu
vivantpourlerein,J.PascualSantos...........................................219
5.Lafaussesolutiondumarchéréguléd’organesprovenant
dedonneursvivants,S.Beloucif....................................................223
Séancedequestions/réponses...........................................229
6.Lesperspectivesdelaxénogreffe,G.Blancho....................233
Conclusions.................................................................................................237
Annexe..........................................................................................................257
Biographiedesauteurs..........................................................................269
7Préface
Par le Pr. Christian Hervé, Directeur du Laboratoire
d’Ethique Médicaleet de Médecine Légalede l’Université
ParisDescartes
En ce quiconcerne la médecine et la biologie,une
réflexion éthique peut s’effectuer de nombreuses manières.
L’étude des conceptset celle despratiques, considérées tour à
tour, peuvent être éminemment instructives. Le choix ici fait
dans ce livre est tout autre: il prend pour objet un fait
particulier, la pénurie d’organes en Europe. Une autre
méthodologie permetalors de donner la paroleauxacteurs qui
ont à faire aveccet objet: une analyse de chacun porte
l’essentiel de sescompétenceset ainsi permet l’alimentation
d’un véritable débaten termesd’argumentsvalidés, puisquece
sont les professionnelsintéressés qui les avancent
judicieusement. Ce débats’inscrit naturellement dans une
explicitation des positions de ceux qui pensent les limites de
ces pratiques,notammentles philosophes, les juristes,les
décideurset les politiques. Une place privilégiée est faite aux
patients, notamment dans la retranscription des questions-
réponses qui fonde la réussite de cette approche,
particulièrementparle sérieuxdufaitquetoutequestionaune
réponse la plus simple et compréhensible possible, de même
que toute assertion un peu rapide peut être tempéréeou
contestéepard’autresintervenants possédant desargumentsà
faireprévaloir.
Ce livre, quifait suite auséminaire«La diversité des
stratégiesdeluttecontrelapénuried’organesenEurope », sur
l’heureuseinitiative du Ministèredes Affaires Etrangères et
Européennes et de la Commission nationale française pour
l’UNESCO, représente donc en premier un excellent recueil de
données actualisées compréhensible pour tout public ; il s’agit
alors du témoignage d’un débat très utile dans la
compréhension de la pénuried’organes,notammentà partirde
9l’analyse des résultats des stratégies de lutte contre cet étatde
fait. Envisager lesquestions organisationnelles et éthiques
permet de pointer les responsabilités quidoivent
principalementêtre considéréesetquestionnées, enparticulier
cette obligation de fairecommuniquer les professionnels des
prélèvements et de la greffe avec les décideurs et notamment
les politiques, mais également la nécessité d’ouvrir ces
questionsàunpublictrèslarge.
C’est ainsi que les interventions préliminaires donnent
précisément le ton et la pertinence de cetteheureuse initiative
du Ministère des Affaires Etrangères et Européenneset de la
Commission nationale française pour l’UNESCO. Soulignons la
dimensiond’humanité de ce livre à partir de l’explication
liminaire du pionnier de la greffe cardiaque exprimant en quoi
sa motivation d’innover résideen l’impérieux devoir de
soulager unesouffrance intolérable, posant le prélèvement et
la greffe comme un actehumain et solidaire. Notonsenfin
l’importance de la référence au rationnel, à l’analyse des
procédureset du recours aux problématiques philosophiques
et de scienceshumaineset sociales, alliage quipermet un
fécond dialogue qu’Hans Jonas souhaitait déjà dans son
Principe responsabilité etdans son ouvragePouruneéthiquedu
futur. Une telle démarche effectuée avec un public alors
informé permet en ces conditions autant de donner un avis,
voire de juger, non pas seulement sur les avancéesdes
politiques publiques dans le temps,que de percevoir les pistes
actuelles et futuresen rapport avec le nombre important des
variables (données démographiques, avancées biologiques ou
médicales, économiqueset politiques ou l’idéeéthique quese
fera l’homme de lui-même et de la société européenne qu’il
construit…). Encela, dans ce séminaire, sont posées les voies
de l’altérité, de la réciprocité, du respect, de la mutualité, de la
transmission intergénérationnelle, de la considération du
statut de la personnehumaine et de l’humanitédes
comportements, altérité poséeéthiquement par Paul Ricœur,
comme la recherche d’une vie bonne, avec et pour les autres,
dansdesinstitutionsjustes.
10La lecture de ce livre permet alors aux professionnels
de revisiter avec le public, dans des conditions autresque la
relation médecin-patient, des concepts et des procédures qui
définissent l’habitude, ses limites et lescritiquesque doivent
supporter lespratiques. C’est alors par la référence aux
données de tous ordres des sciences, invoquées ici dans leur
sens large, que les discussions éthiquespeuventêtre fécondes
permettant de choisirles voies faisables, fonction de l’impact
des différentes variables et de la cohésion sociétale sur des
choixprécis,parmicellesdéterminéescommepossibles.
L’explicitation des pratiques, considéréesen fonction
des diverses formes(de ramassage des patients parlessecours
d’urgencejusqu’àlagreffe)permetàunespritcritique –auquel
participe le public entretenu parcette comparaison des
résultats des systèmes de chaquepays et de leurs résultats –
d’entrevoir les faiblesseset les forces de chacune et même de
percevoir nos limites de pensée.C’est ainsi, pour exemple, que
l’épidémiologie clinique nous incite à construire des
instruments d’observationsur les futurs besoinssanitaires en
greffe hépatique, etc. Dans cette dimensionépidémiologique,
les données de la sécuritésociale montrent notamment que les
taux des organesgreffésen nombre de millions d’habitants
sont semblables entre laFrance et l’Espagne,alors que lestaux
de refus sont plusimportants enFrance (30 versus 15%) mais
que le pourcentage desgreffons prélevés à être transplantés
est moindre en Espagne (72 versus87%). Iln’empêche que
c’est le chiffre de 50% français de «non prélèvement» qu’il
convient de considérer et fonde toute l’ampleur du problème
éthique. Ces constatations posent alors la nécessité
d’améliorationsautant d’un pays que de l’autre et conduisent à
s’inspirer autant des succès quedes difficultésde chacun. A
contrario, vis-à-visdes pays qui acceptent des pratiques de
tourisme de transplantation, c’est justement l’absence de
rigueur médicale et d’évaluation critique des résultats qui
prévaut. De même, se satisfaire dans ce contexte d’une
réflexion fondée sur le simple consentement montre le danger
d’une simplification de la réflexion éthique sur le sens des
pratiquesdetransplantation.
11Il ne suffit pasdecolligerdes donnéeset de lesdiscuter
entre professionnels:«l’information des personnes reste un
élément très important et suppose de la part despouvoirs
publics une réponse forte à un souci de transparence et
d’information du public»énonce Philippe Bas. Des pistes
peuvent alors être entrevues : augmenter le nombre de
donneursdécédés,lerecoursauxdonneursvivants,l’utilisation
«d’organes non idéaux», le recoursà des donneurs à cœur
arrêté, la prolongation de viedes organes transplantés par un
renforcement de la recherche sur la prévention du rejet
chronique.De même, il faut lutter contre la disparité nationale
des pratiques qui rompt l’équité d’accèsà la transplantation
desFrançais.Enfin,cespossiblespistesnedeviennentfaisables
qu’aprèsdébat.
Alors l’éthique médicale, expression critique des
professionnels(des médecinsdeSAMU,aux réanimateurs,aux
chirurgiens, aux administratifs et décideurshospitaliers
œuvrant pour la santé publique desinstitutions hospitalières)
vis-à-vis des pratiquesqu’ils ont développéesen ce qui
concerne la pénurie d’organes, nécessite une confrontation
avec lesdébats des sciences humaines et socialespour une
réflexion sur les limiteset la détermination politique des
pratiques faisables, acceptées par le public. Véritable sujet de
citoyenneté, la paroleauxassociations etaux citoyensapparaît
primordiale dès lors queles pistes ne concernent plus un
service hospitalier, un hôpital, voireune région ou un pays
mais désormais l’Europe et le monde dès lors quela
problématique de la disponibilité du corpsest poséeet
acceptée auregard de la pauvreté quiinciteà toutes les
soumissions. Ainsile débat bioéthiques’avère-t-il
indispensable. Comme le précise «Demain la greffe», le
caractère moral qui fonde la pratique de transplantation
d’organes ne permetaucunement de se libérer de lamissionde
service public,la substituant à la conscience, certes honorable
mais individuelle, de chaquemédecin. Enfin, nous ajouterons
que les pratiques n’ont plus de sens si elles ne sont plus
considérées à la fois dans le parcoursglobal et individuel de
chaquepatient mais également dans une perspective de santé
12publique.Cette éthiqueutiliserait la tensionentre la promotion
d’une pratique de transplantation évidentesur des arguments
cliniques et économiques quisont en synergie dans la pratique
de la transplantation rénale et la conception sociétale de la
personnehumaineet du lien social solidaire, républicain pour
laFrance,guidantlarévisiondesloisdebioéthique.
En réalité, il s’agit plus de penser ce que la société
permet de faire de son corps et de seséléments, des limites à
son usage dans un esprit de profit ou de don, voire d’utilité. Il
peuts’agirégalementderéfléchirsurlesrelationssymboliques
et culturellesd’une sociétéqui se mondialiseetquiassisteà la
confrontation des convictions que chacune de sesparties a
bâties dans son histoire.Ils’agitalors d’une pratique –le don –
de reconnaissance de l’autre qui affirme son existence dans le
groupe quis’autolimite et même de son identité. C’est la
problématique de l’action juste qui est posée en ce domaine :
gratifiante ou banalisée? C’est d’ailleursla problématique
socialeactuelle, qui pose la tension entre la liberté individuelle
et la limite acceptée de la collectivité. La question mêmedes
rituelsautour de la mortpose la délimitation du sacré, voire de
son inexistence, que chacun poseà propos de la personne
humaine. Par exemple, le traitement respectif des idées
d’injusticepar John Rawls des USA et par Axel Honneth
d’Allemagne montre qu’il s’agit d’une problématique sociétale
internationaleàaborder dans la pratique des applicationsdes
connaissancesmédicales etbiologiquessurlecorps.Ils’agit,de
manière assez urgente, de penser lesprélèvements et
transplantations d’organesdans un sens que notre monde veut
lui donnerdans une volonté de fonder dans les pratiquesles
valeurs qui caractérisent la société quenous constituons peu à
peu, chacun, en groupe. Il s’agit alors de promouvoirune
pensée de l’utilisation éthique du corps, de seséléments et
produits, quele développementdémocratiquedanslessociétés
moderne et postmodernetend à ordonner dans un contexte
multicultureletmultiethnique.
C’estdirecommentcelivre,quitraduitparfaitementles
débats de ce séminaire, s’intègredans lesactuels travaux de la
révision des lois de bioéthique mais plus encore dans les
13conditionspratiquesde l’altérité et de la construction actuelle
du lien social.Initiant unesérie dedébats,aveclaconnaissance
des rapportsque les institutions ont déjà publiés, ce livrefait
œuvre de précurseur dans une ouverture de pensée et de visée
démocratique, de l’expert –quel qu’il soit –aucitoyen
anonyme. Sans l’ouverture d’esprit et le dynamismed’une
équipe menée par Yvanie Caillé et Michel Doucin, jamais un
débat aussi productifet de qualitén’aurait eu lieu et ce livre
manquerait.Nousdevonslalouer.
14Remerciements
ParMmeYvanieCaillé,DirectricegénéraledelaFondation
Université Pierre et Marie Curie et M. Michel Doucin,
Ambassadeur chargé de la bioéthique et de la
responsabilitésocialedesentreprises
Ce livre n'aurait pasété possiblesans le soutien des
institutions et mécènes quiont permis quese tienne les5 et 6
mai 2009 un séminaire sur "les stratégiesde lutte contre la
pénurie d’organes en Europe: questions organisationnelleset
éthiques"auquel ont participé 250spécialistes, parlementaires
et responsables d'associations, dont unedouzaine
d'intervenantsvenusd'autrespayseuropéens.
Nos remerciements vont tout d’abord à l'Agencede la
biomédecine, au Ministère des Affaires Etrangères, aux
Universités Pierre et Marie Curie et Paris Descartes,à la
Commission française pour l'UNESCO, au groupe de réflexion
Demain la Greffe, au Professeur Christian Hervé pour avoir
accepté de nous ouvrirsaprestigieuse collection «L’éthique en
mouvement», ainsiqu'à laMACIF, aux laboratoires Astellas et
Baxter,etauLEEM.
Ils s’adressent aussi à tous ceux quiont bénévolement
apporté leurconcoursà la conception età l’organisation de
cette manifestation, en particulieràJeanine d’Artois, Bernard
Frontero, Catherine Gallaud, Caroline Le Mestre, Michel
Levante,EsmeraldaLuciolli,PhilippeTuppin,etc.
15Introduction
ParRoselyneBachelot-Narquin,MinistredelaSantéetdes
Sports
Mesdamesetmessieurs,
Retenue par des obligations liées à une actualité
chargée pour le ministrede la santé queje suis, je ne peux
malheureusement être parmi vous aujourd’hui, pour ouvrir ce
séminaire consacré aux diverses stratégiesde lutte contre la
pénurie d’organes. Je le regrette d’autant plusqu’il s’agit là, à
double titre,d’une très heureuse initiative du Ministère des
Affaires Etrangères et Européennes et de la Commission
françaisepourl’Unesco.
Parce que cette année 2009 est une année de grande
cause nationale dédiée au don d’organes, de sang,de
plaquettes et de moelleosseuse. Parce que ce rendez-vous
s’inscrit en parfaite cohérence avec la dynamique des états
générauxdelabioéthique.
Ces états généraux, voulus par le Président de la
République, sont pour lescitoyens l’occasion privilégiée de
s’informer et de s’exprimer sur les questions de bioéthique
avant la prochainerévision de la loi. Je suis très sensible à
toutes les initiatives et manifestations liées à ces états
généraux. Elles permettent de nourrir notre questionnement
sur des sujetsdécisifs et sensiblesqui nous concernent tous :
les gouvernements en charge des politiquesde santé publique,
les élus, lesprofessionnels du monde de la santé et de la
recherche,lesmaladesetl’ensembledescitoyens. Lesréponses
apportées aux questions éthiques constituent, en effet, autant
dechoixdesociété.
Le sujet, essentielet grave, que vous avez choisi
d’aborder plus spécifiquement –celuide la luttecontre la
pénuried’organes en Europe –lie des enjeuxéthiques et des
enjeux de santé publique. En ce sens, il est exemplaire du
caractère multidisciplinaire que doit revêtir notre réflexion
commune.La pénurie d’organes est un sujet quime préoccupe
17particulièrement. Les succès de la greffe d’organes et le
vieillissement de la population accroissent les demandes. En
effet, malgré une augmentation du nombre de greffes de plus
de 40%depuis 2000, l’écart se creuse entre le nombre de
greffes réalisées et le nombre de malades qui en auraient
besoin.
EnFrance, près de 14 000 personnes sont enattente de
greffe et un peu plus du tiers seulement pourra en bénéficier.
222patientssontdécédésen2008,fauted’êtregreffésàtemps.
EnEurope, près de 400000 patients se trouvent actuellement
surles listesd’attente.Letauxdemortalitéde15%à30% pour
les patientsquiattendent la greffed’un cœur, d’un foie ou d’un
poumon justifie une mobilisation efficace pour accroître les
possibilitésdegreffe.
À des degrésdivers, tous les pays sont confrontés à
cette pénurie dont les conséquenceshumaines sont lourdes.
Parmi elles, je n’oublie pas non plus le risque de trafic
d’organes humains que peut engendrer une telle situation.
Certes, ce trafic reste à une échelle relativement modesteen
Europe, mais il n’en suscite pasmoins, en matière sanitaire et
éthique,uneinquiétudetoutàfaitlégitime.
La pénurie dans laquellenous noustrouvons n’estpas
acceptable. Tousles pays européens, sans exception, sont en
quête de stratégies efficacespour yremédier. Parmi les
nombreusesréponses proposées, dont vous allez débattre, je
n’évoqueraiquelesprincipales.
Celles qui visentà élargir le champ des donneurs
susceptiblesd’être prélevés, en développant, par exemple, les
prélèvements sur lesdonneurs vivants ou sur lesdonneurs
décédés des suitesd’un arrêt cardiaque. Cellesqui tentent
d’optimiser les prélèvements desgreffons en organisant au
mieux le recensement desdonneurs potentiels, en améliorant
les transports desgreffons et deséquipes et en répartissant les
organesdelafaçonlaplusutilepossible.
La formation desprofessionnelsde santé, une
organisation rigoureuse et efficace desprélèvements ainsi que
la sensibilisation et l’information du public sur le don
d’organes et la greffefont également partiedes stratégies à
18promouvoir pour augmenter l’activité de greffes. Je mesure
pleinement l’enjeuque représente, à chaque fois, une nouvelle
greffe.
C’est pourquoije tiensà saluer ici, à sa juste valeur,
l’engagementdesacteurssurlesquels reposelamiseenœuvre
de cesstratégies. Je pense à la communauté médicale et
scientifique, dont la compétence et le dévouement permettent
l’amélioration constante des résultats des greffes. Je pense à
tous ceux qui, chacun dans sesfonctions, nous aident à
organiser cette activité. Ainsi, je veux souligner, en France, le
rôle crucial de l’Agencede la biomédecine, à qui revient
notamment la tâchecomplexe de veillerà la juste attribution
desorganesauxmalades,vialeséquipesdegreffe.
Je pense, bien sûr, à la générosité des donneurset de
leursfamilles qui, dans l’un des moments les plus difficiles de
leur existence, ont prisou soutenu la décision de sauver une
vie. Le professeur Lantieri, coordonnateur de la récente greffe
des mains et du visage, rappelle que«sans la générosité et
l’altruismedesdonneurs,rienneseraitpossible».
Pour autant, on ne peut envisager d’élargir le champ
des donneursvivantssans s’entourerde toutesles précautions
pour éviter toute pression morale ou financière sur les
donneurs. Comment, en effet, encourager le développement
desprélèvements à cœur arrêté si l’on n’a pasenvisagé les
dérivespossibles qui pourraient donner lieu à des
prélèvements abusifs? Au-delà de la seuleluttecontre la
pénurie d’organes, je veuxrappeler que, dans le domaine de la
greffe comme dans d’autres champs de la bioéthique, c’est le
respect du corpshumain et de la personne humaine qui fonde,
en France, les principes du donque sont le consentement,
l’anonymatet lagratuité.Acetégard,je nepeux queme réjouir
deladimensioninternationaledeceséminaire.
Leséchanges et lesdébats à venir, avecles
représentants des pays venus aujourd’hui partager leurs
expériences, ont, j’en suis convaincue, beaucoup à nous
apporter. Comme eux, nous adhérons aux principes éthiques
inscrits dans la convention européennesur les droits de
l’homme et labiomédecine et son protocole additionnel relatif
19à la transplantation d’organes et de tissus d’origine humaine.
Certes, ces principes se déclinent de façon différente selonles
sensibilitésculturelles nationales, mais ilsconstituent un socle
commun de règleséthiques,sur lequel nous pouvons nous
appuyer.
À tous, je souhaite des discussions fructueuses, qui
enrichiront,à n’en pas douter, notre réflexion en matièrede
bioéthique.Jevousremercie.
20OuvertureduséminaireM.RogerIseli,DirecteurGénéraldelaMACIF
Noussommes un groupe mutualiste fondésur des
valeurs de solidarité et de partage, le sujet traité estdonc un
sujet qui nousinterpelle. Nous venonsd’ailleurs de réaffirmer
cesvaleursdanslecadred’unprojetd’entrepriserécentquiest
un texte de référence quia été validépar lesreprésentants de
nos 4750 000 sociétaires. Dans son préambule, le texte
confirmeque le groupe MACIF doit raisonner en termes
d’utilité sociale. Nous sommes une mutuelle et l’utilité sociale
est la raison d’être de notre activitééconomique. Nous
souhaitons être en prisedirecte avec notre environnement et
répondre aux besoins d’accompagnement de l’ensemble de la
population.Etreà voscôtés dans vos travauxa pour nous tout
sonsens.
Le don d’organe estun geste de solidarité entre les êtres
humains. Chaque année, plusieurs centaines de patients en
attente d’une greffedécèdent alors que les greffons existent
potentiellement mais queles mentalités et lesorganisationsne
peuvent pas toujoursconcourirà l’acceptation du don. La
question du don d’organe esttrop méconnue. Nefaisant pas
assez l’objet d’une réflexion sociétale et d’un débatau sein des
familles, l’idée de donner déstabilise. Il est nécessairede
construire la réflexion dans un moment serein et non pas
devant la tragédie et dans la douleur. Ilest nécessaired’y
réfléchirenamont.Ilconvientd’encouragercetteréflexion.
La MACIF souhaite s’engager en sensibilisant le plus de
personnes possible afin qu’elles fassent part de leur position.
Noussommes le premier assureur de la famille en France et
nous sommes inscrits depuis le début de notre histoire dans
une démarche de prévention quivise à réduireles risques
d’accidents dans lesdifférentsdomaines. L’accident est au
cœur de notre relation avec nos sociétaires, nous en parlons
avec eux et pouvons donc contribuerà engager la réflexion.
L’accident est également aucœur du don d’organes. Compte
tenu de la relation que nous entretenons avec nossociétaires,
nous pouvons contribuer à favoriser le débat. Nous allons
développer des actions de communication envers nossalariés,
23initier des débats sur le terrain avec nos sociétaires en nous
appuyant sur les2 000déléguésprésents dans lesrégions
françaises et également sur nos diverses publications (en
particulier le bulletin Tandem diffuséà tous les sociétaires).
Vouspouvez compter sur notre engagement. Je vous souhaite
defructueuxtravaux.
Pr. Alain Grimfeld, Président du Comité Consultatif
Nationald’Ethique
En tant que pédiatre,j’ai choisi d’orienter mon
intervention sur l’enfant, souvent oublié. Dans le don
d’organes, il existe trois règles éthiques fondamentales:
l’oppositionà tout traficd’organe prélevé sur ou destiné à
l’enfant, la construction d’un projet de viepour l’enfant
transplanté et la promotion du don d’organeschezl’enfant par
des campagnes nationales annuelles : c’est l’éducation à la
santé, ausens de l’OMS, c’est-à-dire non seulement le
traitement desmaladies mais également l’accession au bien-
être.L’éducationà la vie età la mort doit être continue et doit
commencer trèstôt dans la vie, notamment en ce qui concerne
ledond’organes.
Contrairement aux a priori, l’enfant accède très
spontanémentà cesproblématiques et s’interroge. La difficile
question du choixd’un patient parrapportà un autre se pose
au médecin, pour n’importe quel citoyen, lorsqu’il s’agit de
gérer des soins rares.Mais cette question est encore plus vraie
quandils’agitd’unpatientenfant,deparsonjeuneâge.
Une autre difficulté est celle des relations entre
donneursvivants, parents-enfants. Les parentssereprochent
souvent d’avoir donné naissance à un enfant malade. Quelle
relation pourra s’établir entre l’enfant et le parent quilui aura
donnéunorgane?
Une troisième difficulté estle risquede dérive,
notamment avecla possibilité de créer des « bébés
médicaments», permettant à l’enfantaîné de se soigner.Est-ce
acceptable?
24Onparlebeaucoupdesdroitsdel’enfantmaisqu’enest-
il vraiment ? On se demande à partir de quel âge l’enfant peut
accéderàlacompréhensiondecesproblématiquesliéesaudon
d’organes. Les enfants peuvent comprendre ces
problématiques extrêmement tôt. Il serait possiblede profiter
de laJournée du citoyen, qui se situe entrel’âge de la pédiatrie
et l’adolescence, pour débattre decette questionet permettre à
l’enfant de s’inscrire sur un registrecitoyen du don de façon
nondéfinitive.
Pr. Christian Cabrol, Membre et Représentant de
l’AcadémieNationaledeMédecine
Ilestparfoisimpossible desoignerdespatientsavecles
méthodeshabituelles, il faut donctrouver autre chose. C’est
comme cela que l’on devient ce qu’onappelleun pionnier.C’est
parce que l’on ne peut plus supporter d’être impuissant devant
la souffrance et la mort que l’onest poussé à inventer de
nouvelles techniques. Lorsque nous avons réussi
techniquement les greffes d’organes, nous noussommes
trouvésfaceà la pénurie de greffons. Nous avons essayé
d’élargirlespossibilités dudon chezles personnesdécédées de
mort cérébrale, marque de la fin de la vie. Nousnoussommes
aussi penchés sur le don du vivant,notamment en élargissant
le cadre desdonneurs familiaux. Je voudrais résumer mon
intervention à une recommandation: il faut convaincre le
public que le don estun acte humain et solidaire.Il s’agit d’un
acte de solidaritéhumaineauquel personnene devrait pouvoir
s’opposer. Tout est fait dans la dignité, et le corps de la
personnedécédéeest rendu extérieurement intactà la famille.
Il faut que l’Etat envoie des missionnaires partout dans le pays
pour expliquer la simplicité de ce geste au public. Je suis
certain qu’alors,lapénuriediminuera.
25Pr. Bruno Riou, Vice-Président de la faculté de Médecine,
UniversitéPierreetMarieCurie
C’est avec un très grand plaisir quej’ai accepté de
représenter Jean-Charles Pomerol, Président de l’Université
Pierre et Marie Curie,pour introduire ce séminaire européen
sur la diversité desstratégies de lutte contre la pénurie
d’organes en Europe. Si Jean-Charles Pomerol m’a confiéla
mission de vousaccueillirdans leslocauxdel’UniversitéPierre
et Marie Curie, j’ose imaginer qu’il n’a pas seulement pensé à
ma fonction de vice-président de la faculté de médecine, mais
aussi aurôle que je remplis depuis maintenant près de vingt
ansàl’hôpitaldeLaPitié-Salpêtrière,celuidemédecinréférent
des prélèvements d’organes et de tissus. Sijemetourne vers
toutes ces annéespassées, les entretiens quej’aipuconduire
avec desfamilles de patients pour parler de l’éventualité d’un
don d’organe constituent, sans hésitationaucune, les moments
les plus fortsde ma carrière médicale, certains difficiles,
d’autres lumineux,en tout cas, les moments les plus chargés
d’humanité.Maisaussi d’interrogations et de doutes.Ai-je bien
fait? Aucoursde ces années,j’ai vu évoluer les chosesvers
plus de sérénité, plus de respect enversle refus du
prélèvement, expriméparfois pardes proches, plus de
professionnalisme aussi. La transplantation est une activité
très valorisante et très valorisée dans lesmédiasetpourtant,
rien ne se ferait sans l’extraordinaire mobilisation des équipes
autourduprélèvement.
Ce séminaire est uneexcellente idée et je voudrais ici
féliciter les organisateurs qui ont su mêler au sein des débats,
certes des médecinsmais aussi des philosophes, des
sociologues,deséthiciens,desadministrateursetdesélus.
Les transplantationsd’organes et les greffes de tissus
constituentuneavancée thérapeutiquemajeuredelamédecine
moderne et nous n’avons probablement vécu jusqu’iciqu’une
partie de l’aventure. Mais c’est aussi une activitémédicale qui
pose desproblèmesnouveaux,éthiques, philosophiques,
sociologiques. C’est le prélèvement d’organe chez des patients
en état de mort encéphalique qui, dans les années1950, a
26conduità redéfinir les critèresdu décès. Les progrès récents
des prélèvements chez despatients dits «à cœur arrêté» ont
égalementsoulevédesproblématiquesnouvelles.
Plusieurs sujetsme préoccupent et je pensequ’ils
devront, à un moment ou à un autre,être aucœur des débats
quevousaurezpendantceséminaire.
Le premier sujet est la perception sociétaledecette
activité. Dans un monde médiatiqueoù l’instantanéité, le
spectaculaire, la superficialitéprédominent, la place pour un
traitement approprié des questions de fond et d’une véritable
information du grand public reste une gageure. C’est pourtant
la mission que les coordinatrices de prélèvement effectuentau
quotidien, notamment dans les collèges et les lycées. Il s’agit
d’ailleurs d’une action peu couverte par la tarification à
l’activité, peucompatibleavecl’idéed’un « hôpitalentreprise»,
et pourtant essentielle, que l’hôpitalpublic partage avec
l’Agence dela biomédecine.Nousavons probablement tous des
efforts considérables à accomplir pour informer nos
concitoyens et leur faire reconnaître la nécessité de cette
activitémédicalesi particulièrequitoucheàla vie,àlamort,au
corps.
Le deuxième sujet de préoccupation concerne les
proches des patients donneurs d’organes ou de tissus.La façon
dont nous les abordons dans l’annonce de la gravité, du décès,
puis dans la formulation du don estessentielle et ce sujet sera
débattu longuement demain. Mais il faut probablement aller
au-delà et penser auressenti à longterme de ces proches.
Travaillant depuis de nombreusesannées sur ce sujetavec une
psychologue, Elsa Lannot, nous nous sommes aperçus que ces
familles pouvaient développer un sentiment d’abandon après
le don. La question centrale estprobablement: comment
mettreen place lesconditions d’un contre-don, même
symboliqueenverscesfamilles ?
Letroisième sujet est la diversité des pratiquesausein
de l’espace européen.Cette diversité està la fois une ressource
extraordinaire, gage d’échanges fructueux et témoin d’un
dynamisme de la vieille Europe. Mais cette diversité est
27également une source potentielledeproblèmes,
d’incompréhension, quand elle toucheà des pratiques éthiques
différentes. Je pense par exemple aux prélèvements d’organes
dans le cadre d’un arrêt de thérapeutiques actives, ici récusé,
ailleurs admis et promu. Comment pourrons-nous gérer ces
divergences auniveau européen? Cela me semble être un
enjeumajeurdecesprochainesannées.
Ces discussions, préambuleà la révision de la loi de
bioéthique,ne peuvent se faireuniquementau niveau médical.
Nous avons un besoin pressant de dialogue avecdes hommes
et des femmes d’horizons divers, de sensibilitésdiverses.
Aucune solutionà nos problèmes n’est complètement évidente
sur un plan éthique. Des choix sont nécessaires pour le
législateur qui auraà se prononcer sur la loi, comme pour le
médecin dans sonactivité quotidienne.Permettez-moi de faire
ici un aparté et de prodiguer un conseil aux législateurs.
Mesdames etMessieurs leslégislateurs, ne mettez pastrop de
médecine dans la loi. La loiest difficile et lenteà changer, la
médecineévoluevite.
Ce séminaire est important pour éclairer ces choix et
permettez-moi de féliciter encore les organisateurspour la
tenue de ce séminaire et vous souhaiter la bienvenue sur le
CampusdesCordeliersdel’UniversitéPierreetMarieCurie.
Pr. Christian Hervé, Directeur du Laboratoire d’Ethique
Médicale et de Médecine Légale de l’Université Paris
Descartes
C’estau nomdu président,lePr.AxelKahn, etdudoyen
de la faculté de médecine de l’UniversitéParisDescartes, lePr.
Patrick Berche, que j’interviens ce matin, étant directeur du
Laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale de cette
université. Tout d’abord, je dois saluer l’entreprise de
l’ambassadeur Michel Doucin, commela pertinencede l’appui
desautres institutions iciprésentes, cellede problématiser les
transplantations d’organes en rapport avec la pénurie actuelle
de greffonsen donnant la parole aux praticiensqui, par leurs
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