Systèmes de santé : l'urgence

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Le système de santé est devenu source d'angoisses. Un médecin, après une longue pratique de terrain, sent que rien ne va plus : de plus en plus de ses confrères succombent au syndrome du Burn-out, les patients, bien que de mieux en mieux soignés, sont de plus en plus inquiets. Ce livre dépasse la simple notion du "Trou de la Sécu", revisite le système de santé et analyse la prise de décision dans la relation médecin-patient.
Publié le : samedi 1 mars 2008
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EAN13 : 9782336257945
Nombre de pages : 196
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Maurad KHELOUFI

Système de santé: l'urgence

L'Harmattan

Questions Contemporaines Collection dirigée par J.P. Chagnollaud, B. Péquignot et D. Rolland
Chômage, exclusion, globalisation... Jamais les « questions contemporaines» n'ont été aussi nombreuses et aussi complexes à appréhender. Le pari de la collection « Questions contemporaines» est d'offrir un espace de réflexion et de débat à tous ceux, chercheurs, militants ou praticiens, qui osent penser autrement, exprimer des idées neuves et ouvrir de nouvelles pistes à la réflexion collective.

Dernières parutions VEVE Eric, Elections de mars 2008. Les clés pour comprendre les enjeux, 2008. GUNSBERG Henri, Le lycée unidimensionnel, 2007. SCHNEIDER Bertrand, France: la grande transition du XXe au XXle siècle, 2007. URTEAGA Eguzki, La politique d'immigration du gouvernement basque,2007. GROU P., CICCHINI J., HAMARD G., MERTENSSANTAMARIA D., Pour un redécoupage des régions françaises. Mondialisation économique et taille des régions, 2007. FAURE Alain et NEGRIER Emmanuel (sous la dir.), Les politiques publiques à l'épreuve de l'action locale, 2007 USANNAZ Emile, Refaire société, 2007. BOURSE Michel, Eloge du métissage, 2007. FERRAND Eric, Quelle école pour la République, 2007. POITOU Philippe, Le livre noir du travail, 2007. HELDENBERGH Anne (sous la dir.), Les démarches qualité dans l'enseignement supérieur en Europe, 2007. Gilbert VINCENT, L'avenir de l'Europe sociale, 2007. Paul KLOBOUKOFF, Rénover la gouvernance économique et sociale de la France, 2007. Claude FOUQUET, Histoire critique de la modernité, 2007. Gérard POUJADE, Une politique de développement durable. Acteur d'une vie digne, 2007 Noël JOUENNE, Dans l'ombre du Corbusier, 2007.

A mes patients Ils ont donné un sens à ma vie Ils m'ont aidé autant que je les ai soignés.

Aux professionnels de la santé Isolés dans les quartiers Qui combattent sur tous lesfronts Contre la maladie, contre les exclusions. A mes confrères qui œuvrent depuis tant d'années Au développement de la médecine générale A lui donner toute sa place dans la cité Et l'ont hissée au rang de spécialité.

QU'EST-CE QUI NE VA PAS DOCTEUR?

La question résonne bizarrement dans ce court et profond silence qui précède la rédaction d'une ordonnance. Je relève les yeux, retire mes lunettes: - Que voulez-vous dire? - Vous avez changé docteur, vous êtes moins souriant et plus pressé. Au début j'ai pensé que c'était juste une mauvaise passe et qu'on allait très vite retrouver notre bon docteur, mais ça commence à durer, alors j'm'inquiète pour vous...et pour nous. Vous n'allez pas nous abandonner tout de même? ! - Mais non rassurez-vous, j'espère bien vous suivre encore un bon bout de temps, tant que vous voudrez bien de moi. Mais merci pour votre franchise, je vous promets de faire un effort. Qu'est-ce qui ne va pas docteur? La question me revient en fin de journée, une fois seul dans mon cabinet. Qu'est-ce qui ne va pas? C'est évident que ça ne va pas, elle a raison et si je regarde autour de moi, les confrères ne vont pas mieux, une véritable épidémie. Tous ces articles sur le syndrome d'épuisement émotionnel avec perte de l'accomplissement de soi et déshumanisation dans la relation avec les patients,

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oui tous ces articles qui se multiplient sur ce syndrome du Burn-out correspondent bien à une réalité. Mais qu'est-ce qui ne va pas? Est-ce moi, est-ce nous qui avons changé, qui ne savons plus retrouver la motivation à l'origine de notre vocation? Est-ce le système de santé qui imprime sa marque et qui nous use ainsi? Réfléchissons un peu, il y a sûrement des décisions à prendre. Comment sommes-nous arrivés à une telle situation? D'où vient ce système si complexe qui a pris une telle emprise sur nous? Flash-back, faisons un petit retour sur la naissance et l'évolution du système de santé et voyons comment je m'y insère en tant que médecin généraliste. Mon métier c'est de prendre des décisions. Prendre une décision médicale ne s'improvise pas, ça s'apprend. C'est souvent compliqué, mais ça s'apprend. Le problème est que plus on apprend, plus on trouve ça compliqué. C'est stressant à la fin ! J'ai élucubré ainsi pendant quelques années (je n'ose vous dire combien) et le résultat est ce qui va suivre: Un appel à débat.

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INTRODUCTION

Notre système de santé, bien que de plus en plus performant, est déclaré en crise depuis plus de 25 ans par les gestionnaires, les économistes, les politiques, les représentants syndicaux et les médias. Sont accusés, tour à tour, les médecins, les malades, les industriels de la santé et même parfois, paradoxe insoutenable, les exclus de la société auxquels l'État a bien voulu accorder un accès temporaire aux soins, à défaut d'un travail et d'un logement. Le malaise est général, symbolisé par une curiosité, une entité paradoxale: « Le Trou de la Sécu ». Mythe ou simple symptôme nous sentons bien qu'il masque une réalité bien plus préoccupante, une menace qui nous concerne tous, malades comme bien-portants et qui va bien au-delà des simples questions comptables d'équilibre budgétaire. C'est dans ce cadre que j'exerce mon métier de médecin, dans ce climat peu serein que nous affrontons, vaille que vaille, mes patients et moi depuis nos tous premiers « colloques singuliers ». Dès le début de ma vie professionnelle, avant même mon installation en cabinet privé, c'est sous l'angle de la citoyenneté que j'ai jugé et construit ma pratique. Je me suis installé, à l'aube des années 80, dans une de ces cités dites sensibles de la banlieue parisienne. C'était un vrai choix et je ne l'ai jamais regretté. J'aime ce quartier avec toute sa diversité, toute sa vitalité.
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C'est de là que j'ai vécu les transformations importantes, du métier de généraliste. Ces dernières années, des moments de doute, de désarroi, de colère et de plus en plus rarement de joie et de satisfaction se sont succédés, mélangés. Ils surgissaient au grès de ma pratique quotidienne, au décours des informations sur la santé relayées par les médias ou lors de mes rencontres dans le cadre de sociétés savantes ou de séminaires. Je ne suis pas un cas isolé et c'est bien là qu'est le problème. De toutes parts, presque tous les jours me parviennent des nouvelles peu réjouissantes des confrères. La génération du «baby-boom» devient celle du «burnout» et n'aspire plus qu'à la retraite. Les plus jeunes s'installent dans le statut de remplaçant ou cherchent leur salut dans le salariat. Parmi les rares médecins encore tentés par une carrière libérale, plus rares encore sont ceux qui accepteraient éventuellement de reprendre un cabinet dans un quartier comme le mien ou dans une ville un peu trop isolée. Sous peine d'asphyxie (ou de déprime totale) il me fallait prendre du recul et réfléchir à l'origine de ce mal-être. Prendre du recul aussi par rapport au nombre croissant de petites tâches et préoccupations routinières, sans grand intérêt médical, qui parasitent notre exercice quotidien et nous éloignent insidieusement des valeurs à l'origine de notre vocation. Cet écart grandissant, entre la surexploitation administrative et sociale et la sous utilisation de compétences médicales acquises au cours d'une formation universitaire longue et de très haut niveau, fait naître un sentiment nouveau et désagréable, un sentiment de dévalorisation, une impression de gâchis et de tromperie. Tout ça pour ça ? !

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Démobilisé, moins passionné, mais médecin malgré tout, j'ai ressenti l'impérieuse nécessité de faire le point sur l'origine de ce malaise, de définir quelle était ma part de responsabilité et quelle était celle du système de santé et de partager cette réflexion avec le plus grand nombre de personnes de bonne volonté. L'objectif, initier un débat sur la nature de cette crise, comprendre comment elle est vécue par les uns et les autres et ce que nous pouvons faire et les uns et les autres pour trouver un consensus. Mais comment appréhender une aussi vaste question? - Le citoyen doit pouvoir décrire ce qu'il attend d'un système de santé et des solidarités dans le cadre d'une société égalitaire et équitable (égalitaire au niveau de l'affirmation des grands principes et équitable devant le constat des inégalités). - Le malade potentiel, aimerait pouvoir être rassuré quant aux performances et à l'accessibilité de son système de santé (accessibilité au sens large, temporelle, géographique, financière...). - Le médecin se doit d'être en mesure de dire et de défendre la médecine qu'il souhaite pratiquer. Mais, il s'agit d'un système particulièrement complexe de par le nombre et la diversité de ses acteurs, des multiples modes de rationalité qui s'y rencontrent, des diverses formes de pouvoirs qui s'y affrontent, des valeurs et des concepts auxquels il fait référence (la naissance, la vie, la mort, la souffrance, la dignité) et aussi et surtout de par sa raison même d'exister. En effet, il est devenu si complexe qu'il en a perdu en lisibilité quant à sa finalité.

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Sert-il à fournir des emplois, des normes et des outils de contrôles, à acheter la paix sociale, à distribuer du pouvoir, à fabriquer de l'histoire ou à produire des soins? Sert-il à assurer un bien être physique, moral et social à chaque individu, afin de lui permettre d'assurer au mieux ses choix d'Être pensant et agissant, libre et responsable (dans les limites d'une société de droit) et à garantir à tous et en particulier aux plus vulnérables le maintien ou la restauration de leurs dignités? Ce qui serait dans la lignée de l'objectif de l'Organisation Mondiale de la Santé tel qu'il a été défini il y a 30 ans: «La Conférence internationale sur les soins de santé primaire réunie à Alma-Ata le 12/09/1978 affirme que la santé, qui est un état de complet bien être physique, mental et social et ne consiste pas seulement en l'absence de maladie ou d'infirmité, est un droit fondamental de l'être humain et que l'accession au niveau de santé le plus élevé possible est un objectif social extrêmement important qui intéresse le monde entier et suppose la participation de nombreux secteurs socio-économiques autres que celui de la santé. » Il est si complexe que seules quelques dizaines de personnes seraient capables d'en débattre sérieusement en France. Je n'ai bien entendu pas la prétention de faire partie de ces spécialistes qui ont en général un abord essentiellement économique ou de gestionnaires de ce système. J'ose prétendre cependant que l'on peut (que l'on doit) tout de même participer au débat, en posant différemment les questions, en exprimant ce que l'on souhaite ou ce que l'on ne veut pas, pour nous et nos enfants.

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Les citoyens, usagers occasionnels ou potentiels du système de santé, sont capables de produire du savoir, un savoir qui va bien au-delà des critères de gestion. Une dramatisation progressivement croissante tend à nous faire croire à la fin imminente du système de santé et que des mesures sont urgentes si nous voulons le sauver et préserver les qualités qui en font un système tant envié de par le monde. «Dépenser mieux» dit le slogan des gestionnaires qui se répandent dans quelques médias complaisants pour organiser la culpabilisation du corps médical et des patients, tour à tour accusés de gâchis et d'irresponsabilité. Les gestionnaires, les économistes, les politiques, pour mieux se dédouaner des erreurs du passé, pour éviter toute remise en cause de leurs propres compétences et toutes critiques quant à leurs objectifs ont jugé intéressant d'opposer patients et médecins au risque de casser la confiance sur laquelle repose tout acte médical. J'ose prétendre que c'est au contraire en renforçant cette confiance si nécessaire au bon fonctionnement et à l'efficacité du système de santé, cette confiance à l'origine même du système et un des derniers remparts contre le délitement du lien social, cette confiance, pilier du colloque singulier, que leur « dépenser mieux» aurait pu être crédible et correspondre à autre chose qu'à la cosmétisation d'une rationalisation comptable. Notre système est présenté dans ces mêmes médias comme l'un des meilleurs du monde, sous-entendu grâce aux politiques, économistes et gestionnaires qui s'octroient ainsi une légitimité à orienter le système selon leurs propres critères, sans débat national, sans chercher à connaître les aspirations des principaux intéressés. À l'évidence, le système coûte de plus en plus cher, ce qui ne veut pas dire forcément qu'il est trop cher. Il convient en 13

préalable d'en définir les missions et l'attente des citoyens, pour ensuite s'interroger: - Son mode de financement est-il adapté à ses missions? - Peut-il garantir sa pérennité? - Faut-il agir au niveau des structures, des procédures ou des missions du système? - Faut-il agir dans le cadre d'un budget limité? - Faut-il au contraire laisser le système trouver sa propre dynamique, raisonner en terme d'investissements et donc redéfinir les sources de financement? - Faut-il laisser les acteurs du système organiser le marché de la santé, et sous l'égide de quels modes de régulations? Au-delà de ces questions, quel est le degré de satisfaction des principaux acteurs et utilisateurs du système de santé? - Le système correspond-il à leurs attentes? - D'où vient ce sentiment de lassitude, de vouloir tout laisser tomber qui saisit nombre de professionnels de la santé? - D'où vient ce sentiment ambivalent perçu par les patients mêlant crainte et espoir? S'ils attendent beaucoup de la médecine, s'ils savent que ses succès sont réels et ses possibilités énormes, ils ont aussi peur d'en souffrir. Si pouvoir naviguer de par sa propre initiative au sein d'un système de santé performant en termes de soins est vécu comme un privilège au regard de la situation des patients dans la majorité des pays, la peur, la rancœur, la colère ou l'abattement font cependant souvent partie du voyage. Vous pensez pouvoir y trouver sécurité et réconfort et c'est un sentiment de vulnérabilité, inconnu jusque-là, qui s'empare de vous. Vulnérabilité non pas par rapport à la

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maladie elle-même, mais par rapport à la prise en compte par le système de votre état de patient. L'attente, le doute, l'absence de communication, l'hyper spécialisation qui va de pair avec la parcellisation de votre corps, minent votre conscience de citoyen. S'insinue alors en vous cette curieuse et angoissante impression de devenir un être déshumanisé, éclaté, puzzle éparpillé entre les mains de spécialistes anonymes et pressés. Se pose alors à vous la lancinante question de sa reconstruction et par conséquent de votre identité. Qui serez-vous au bout de ce parcours? Serez-vous encore quelqu'un? Pourtant, ces dernières années, des mesures ont été prises pour lutter contre la déshumanisation des hôpitaux, aussi bien par l'amélioration des structures que par l'établissement de protocoles de prise en charge des malades consignés solennellement dans des chartes. Et bien, malgré cela, les conditions d'accès à l'hôpital se sont dégradées. Faire hospitaliser une personne âgée est trop souvent devenu mission impossible. Les délais pour obtenir un rendez-vous spécialisé s'allongent considérablement. L'accueil n'est pas du tout à la hauteur de l'attente des patients. Cela commence trop fréquemment par des heures passées sur un brancard dans le couloir qui jouxte le service des urgences, avec cette sensation de solitude extrême qui suit un examen clinique rapide et impudique au milieu d'une foule anonyme et pressée. Les conditions de sortie ne sont guères mieux. Les relations entre les médecins hospitaliers et les médecins dits de ville après une belle amélioration au cours des années 1990 se relâchent à nouveau. Nous sommes confrontés à des hospitalisations ultra-courtes avec un déficit de coordination et d'information pour assurer la suite des soins à domicile. L'organisation pour le suivi des personnes en fin de vie est en complet décalage par rapport à ces reportages télévisuels 15

où compassion et efficacité vont de paire. Ces structures exemplaires qui nous sont montrées, n'ont qu'une capacité d'accueil très limitée par rapport à la demande. Le plus souvent, ce sera l'urgente nécessité de libérer un lit qui sera clairement et sans ménagement exprimée à la famille qui va également très vite comprendre qu'elle va devoir se débrouiller seule. Prendre en charge un parent âgé ayant perdu son autonomie, physique ou mental, relève souvent de l'héroïsme et demande toujours une grande abnégation, du temps et beaucoup d'énergie. Compte tenu des perspectives démographiques et de l'absence d'une politique vigoureuse dans ce domaine, l'avenir immédiat n'est pas très réjouissant. L'Aide Médicale à Domicile (AMD) puis la Couverture Maladie Universelle (CMU) ont été un véritable progrès pour élargir l'accès aux soins, mais de plus en plus de praticiens, spécialistes en particulier, refusent ce mode de paiement. La situation se dégrade aussi pour un nombre croissant de patients qui bien qu'ayant un salaire et une couverture sociale ne peuvent faire l'avance de frais correspondant à une consultation. Or le passage chez un médecin est quasiment obligatoire pour ceux qui ont des enfants, ne serait-ce que pour les multiples certificats exigés par les institutions. Les médecins libéraux qui souhaitent favoriser l'accès aux soins des plus démunis en les faisant bénéficier du tiers payant ne sont guère encouragés (cette pratique a même été longtemps interdite). Certains patients peuvent payer la consultation ou les médicaments, mais pas les deux. Il s'ensuit une inflation d'actes gratuits et de nombreux coups de téléphone pour obtenir des bilans ou des avis spécialisés à titre gracieux.

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L'inquiétude des patients est perceptible. Ils n'ont jamais autant eu le désir d'être traités en citoyens fiers de leurs droits acquis, en partenaires dont les connaissances en matière de santé se sont considérablement étoffées. Ils supportent de plus en plus mal l'incompétence, le manque de communication, l'incertitude, l'injustice, le sentiment de vulnérabilité lié aux procédures et à l'organisation, alors même que la formation des professionnelles de la santé s'est bien améliorée et qu'ils ont conscience d'appartenir à un pays riche, classé parmi les plus grandes puissances économiques mondiales. L'inquiétude porte aussi sur la question de l'adaptation du système aux nouveaux enjeux. En effet, l'environnement a changé et la mondialisation n'est pas qu'économique. Qu'une maladie nouvelle émerge à l'autre bout de la planète et nous savons qu'elle peut, dès le lendemain, être à notre porte. La pollution concerne la Terre dans son ensemble et même au-delà quel que soit le pollueur. Nous en vivons chaque jour concrètement les conséquences. Les avancées dans le domaine génétique, que ce soit dans l'agriculture ou au niveau des cellules humaines, posent pour le moment plus de questions qu'elles n'en résolvent. Quels que soient les espoirs qu'elles suscitent, elles laissent sourdrent la crainte de complications inconnues jusqu'alors, l'angoisse latente de se laisser enchaîner et de compromettre les générations futures, pour une finalité pas très claire et n'apparaissant pas comme une priorité médicale. Nous devons apprendre à évoluer dans un environnement instable, où le risque et l'incertitude se disputent le leadership. L'importante médiatisation des questions de santé, sans contrôle et souvent sous la forme d'une dramatisation stérile, complique le travail des médecins et entretient le climat d'inquiétude.

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Le concept d'assurance surfe sur ce sentiment d'insécurité et étend ses tentacules à tous les aspects de la vie. S'assurer est devenu aussi nécessaire que s'habiller. Les solidarités directes s'estompent et quand elles persistent sont souvent insuffisantes devant la complexité et le coût des prises en charge de certaines pathologies. Les solidarités indirectes, nationales, sont sans conteste plus efficaces et indispensables, encore faut-il y avoir accès. Ainsi donc, les impressions premières de cette réflexion sur le système de santé ne sont guère réjouissantes: - Les patients éprouvent un sentiment ambivalent à l'égard de leur système de santé, la crainte tendant à prendre le pas sur la satisfaction. - Les professionnels de la santé en général et les médecins généralistes en particulier ne semblent pas satisfaits de leurs conditions de travail et de leur rôle social. - Les spécialistes financiers, économistes et politiques sont alarmistes, instrumentent les médias et confisquent le débat. Quelle est la réalité de cette crise du système de santé? - S'agit-il d'un simple dysfonctionnement ne demandant que quelques ajustements? - Est-ce le résultat de forces « déshumanisantes » tentant de se l'approprier pour en faire un outil financier dans la mouvance « assurancielle » ?

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- Faut-il alors envisager des contre-pouvoirs « humanisants » ? - Le système est-il encore un outil au service du couple soignant-soigné? - Est-ce l'évolution naturelle de tout système complexe que de tendre à l' autonomisation ? - Notre système de santé est-il en passe d'achever et de réussir son autonomisation ? - Qu'est-ce qui a vraiment changé: les structures, les savoirs, les procédures, les intentions, les valeurs fondamentales à l'origine du système, l'environnement ou l'homme lui-même? - Ces questions sont-elles pertinentes ou le problème est-il ailleurs? - Comment prendre en compte toutes ces questions sans être un frein au progrès? Comment séparer le bon grain de l'ivraie? Un débat national s'impose et devient même urgent. Ce grand débat sur le système de santé s'avère de plus en plus nécessaire. Le fait qu'il tarde à venir n'est pas sans risque, compte tenu du développement très rapide des découvertes scientifiques et de leurs applications et compte tenu aussi des conséquences de cette éventuelle autonomisation du système. Notre rapport à la santé pourrait s'en trouver bouleversé, de nouvelles règles socioéconomiques et de nouveaux rapports de forces pourraient apparaître. C'est en fait toute une nouvelle culture qui se 19

mettrait en place avec un nsque d'irréversibilité non négligeable. Chacun doit être incité à mener une réflexion et à exprimer une opinion de là où il est, quelle que soit sa place dans la société. Celle qui va suivre n'est qu'une proposition pour amorcer ce débat. C'est donc celle d'un médecin généraliste travaillant depuis plus de vingt-cinq ans dans un quartier populaire de la banlieue parisienne, né et ayant toujours vécu dans cette même banlieue. Mais comment aborder un tel système? Je vous propose deux portes d'entrée. La première, à partir d'une interrogation sur son évolution: Comment sommes-nous arrivés à une telle complexité? En effet, il n'en a pas toujours été ainsi. Le début paraît simple comme une lapalissade, il a suffi d'un demandeur de soins et d'un soignant. Derrière cette présentation triviale se cache en fait une des caractéristiques les plus nobles du comportement social, une valeur fondamentale de l'humanité ou pour dire les choses autrement: L'origine est une rencontre entre un individu en état de souffrance et un autre qui se propose spontanément de l'aider. C'est à dire la rencontre d'une personne capable de percevoir cette souffrance de l'autre, de ressentir le besoin de l'aider, d'être en mesure d'analyser la situation, de penser pouvoir apporter une solution et à partir de là, développer une énergie et des facultés cognitives dans ce but unique: aider l'autre et dans ce laps de temps s'oublier soi-même. Ces deux individus vont constituer à la fois le noyau dur du système et le «primum movens ». C'est à partir d'eux qu'il va se développer et se complexifier. Nous allons voir comment progressivement ils vont perdre de leur centralité, comment le système va voir sa finalité 20

perdre en lisibilité et d'un simple outil au service du couple soignant-soigné tendre à devenir un système autonome instrumentant les professionnels de la santé. Pour faciliter le repérage des grandes tendances de l'évolution du système, je vous propose un découpage en quatre grands modèles qui ont chacun marqué une époque. Ils n'ont rien de dogmatique, ce n'est qu'une base de discussion pour amorcer le débat, leur pertinence même est à critiquer. MODELE I. La médecine n'est pas une activité réservée

Variante A: Fonction parmi d'autres Variante B : Des personnes se proclament médecins MODELE II. Ébauche d'un système MODELE III. La modernité MODELE IV. Un système complexe

La deuxième porte d'accès au système de santé ouvrira sur la relation médecin-patient avec une étude de la prise de décision en médecine générale. Cette focalisation sur le noyau dur du système permettra un abord plus concret, plus actuel. Enfin, dans une troisième partie, nous tenterons d'analyser les questions qui émergeront de cette réflexion à double entrée et de voir dans quelle mesure il nous sera possible d'en tirer quelques enseignements utiles pour le débat sur le système actuel.

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