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La mort dans l'âme

De
234 pages
Accompagner la fin de vie ne se résume pas à proposer aux sujets une escorte médicale exemplaire et compétente. Dans la promiscuité de la mort et la vieillesse rien ne peut se substituer à une certaine Ethique de la rencontre pour tenter de résorber l'écart existant entre la conscience des mourants et celle des survivants. Ainsi, cette nouvelle approche de relation d'aide se propose de recourir au processus du « Très-pas ». Le but est de repérer dans l'expérience trois pas distincts et associés, permettant à certains d'accomplir leurs vies et à d'autres de se rassembler autour de ce rite initiatique.
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La mort dans l’âme
Le Travail du Tré-Pas en Soins Palliatifs Gérald QUITAUD
Accompagner la fin de vie ne se résume pas à proposer
aux sujets une escorte médicale exemplaire et compétente.
En plus de ce fondement essentiel, il s’agit plus encore de
parvenir à créer une suite d’expériences relationnelles à
visée ontologique et dédiée à la prise en charge de l’altérité. La mort dans l’âmeDans la promiscuité de la mort et la vieillesse rien ne peut
en effet se substituer à une certaine Ethique de la rencontre,
pour tenter de résorber, dans l’esprit d’Emmanuel Levinas, Le Travail du Tré-Pas
l’écart existant entre la conscience des mourants et celle
des survivants. Ainsi, cette nouvelle approche de relation en Soins Palliatifsd’aide se propose de recourir au processus du « Très-pas ».
Le but est de repérer dans l’expérience trois pas distincts
et associés, permettant à certains d’accomplir leurs vies
Préface de Roland Goriet à d’autres de se rassembler autour de ce rite initiatique.
L’accompagnement de fin de vie doit rester avant tout une
suite de soins relationnels, qui élèvent nos sociétés vers
ce qui les honore. Y participer est donc s’inscrire dans la
noblesse de tout acte soignant, toujours en puissance de
s’accomplir. S’y soustraire pour x raisons économiques ou
d’instrumentalisation du vivant est une hérésie qui masque
mal nos déficits en évolution créative et en humanisation
sociétale.
Gérald QUITAUD est Art-thérapeute analyste, en
psychogériatrie (depuis 1985), en oncologie pédiatrie (1987) et
soins palliatifs (en 2009/2010). Il propose une formation
d’Art-thérapie Analytique et Transpersonnelle depuis
2001 dans son Atelier privé. Ses différents ouvrages
retracent son parcours atypique de clinicien-chercheur
dans le domaine de la création associant les liens entre
psychologie, philosophie et vie spirituelle des sujets en
souffrance physique, psychique ou existentielle.
Illustration de couverture : Gérald Quitaud.
La gérontologieISBN : 978-2-343-03245-0
en actes23

La gérontologie en actes
La mort dans l’âme
Gérald QUITAUD
Le Travail du Tré-Pas en Soins Palliatifs




LA MORT DANS L’ÂME























La gérontologie en actes
Collection dirigée par Jean-Jacques Amyot

L’évolution des connaissances sur le vieillissement et les
constantes mutations de l’action gérontologique requièrent
une large diffusion des études, des recherches et des actes de
colloques, véritables brassages d’idées, de concepts, de
pratiques professionnelles et de politiques publiques qui
participent à l’innovation.

La collection La gérontologie en actes a vocation d’éditer ces
contributions qui accompagnent le développement de l’action
auprès des personnes âgées.


Déjà parus

Catherine GUCHER (dir.), La gérontologie en actes.
Héritages et réflexions contemporaines, 2012.
Sandra QUEILLE (sous la dir.), Mémoire du quartier du
Grand Parc, 2011.
Pierre PFITZENMEYER, Prendre soin du grand âge
vulnérable, 2010
Christophe TRIVALLE, Vieux et malade : la double peine !,
2010
UNIORPA, Choisit-on d’entrer en établissement pour
personnes âgées ? Enjeux éthiques et pratiques, 2010.
Sophia BELHADJIN-GONJON, Regards d’un médecin sur
la fin de vie en gériatrie. Et si c’était moi ?, 2009.
Gaëtan MALACUSO, Le stress chez les personnes âgées,
2008.
Blandine ORELLANA-GELAIN, Communiquer avec les
personnes âgées. Guide pratique, 2007.
UNIORPA, Le traitement social de la vieillesse, 2006.
Gérald QUITAUD




LA MORT DANS L’ÂME
Le Travail du Tré-Pas en Soins Palliatifs





Préface de Roland Gori














OUVRAGES DU MÊME AUTEUR

Le VOYAGE VERS L’ŒUVRE (Editions ERES/1993).
USURE EN INSTITUTION (Collectif/ Editions ENSP/ 2000)
CREER SE CREER (Editions JOUVENCE/2001).
CREATIVITE ET ART-THERAPIE EN PSYCHIATRIE
(Collectif/ Editions MASSON 2003)
VIEILLIR OU GRANDIR ? (Editions DANGLES/2004).
UN SI LONG SEJOUR : Chronique avérée sur l’envers du
monde (Compte d’auteur/2009)
LEVE-TOI ET MARCHE ! Le chemin psychologique
de la création de soi (Editions L’Harmattan / 2012)










© L’HARMATTAN, 2014
5-7, rue de l’École-Polytechnique ; 75005 Paris
http://www.harmattan.fr
diffusion.harmattan@wanadoo.fr
harmattan1@wanadoo.fr
ISBN : 978-2-343-03245-0
EAN : 9782343032450


« Mort, exil, et toutes les autres choses qui paraissent redoutables : que tout cela
soit devant tes yeux chaque jour, mais surtout la mort : et ainsi tu n’auras plus
jamais de bassesse dans tes pensées, ni d’excès dans tes désirs ».
Manuel d’EPICTETE


































i



1ROLAND GORI

Préface
La mort dans l’âme de Gérald Quitaud

2« Avoir à être, c’est avoir à mourir »

Je ne connaissais par Gérald Quitaud lorsqu’il m’a demandé
d’écrire une préface à son ouvrage, La mort dans l’âme sous titré Le
Travail du Tré-pas. Je n’étais pas séduit, c’est le moins qu’on puisse
dire, par le sous-titre de l’ouvrage. Je n’aime pas ce type de jeu de
mot qui tend à rapprocher dangereusement la psychanalyse de
l’almanach Vermot. Je n’aime pas non plus l’usage abusif du concept
freudien « travail ». Ce concept chez Freud désigne le processus à
l’œuvre dans la formation du rêve et l’instanciation psychique d’une
perte d’objet, personne ou idéal. Ce concept freudien a eu tendance
ces dernières années à se dégrader en mot-valise, utilisé pour décrire
les efforts du psychique, ses transformations, ses métamorphoses,
suite à un changement plus ou moins lointain, plus ou moins
éphémère des conditions de vie d’un individu. Ce n’était donc pas
sans réserve que je commençais la lecture de ce manuscrit.
Force est de constater que dès les premières pages ma réserve
fut levée. C’est de l’esprit du soin dont témoigne ce texte d’une
pratique d’arthérapeute de plus de trente ans dans des services de
soins palliatifs, de gériatrie et d’oncologie. L’esprit du soin, telle est
pour moi la vérité de ce témoignage. Les termes « esprit » et « soin »
sont forts presque redondants.
Au moment où la DGOS (Direction Générale de l’Offre de
Soins) tente à l’hôpital un nouveau coup de force, contre l’esprit,
contre le soin, en éliminant de la prise en charge des patients tout ce
qui ne relève pas du médical, ce livre me semble plus que jamais
d’actualité.

1 Roland Gori est Psychanalyste, Professeur émérite de psychopathologie clinique à
Aix Marseille Université.
2 Lévinas, Dieu, la mort et le temps, Paris : Grasset, 1993.

i
ii
Nous finirons probablement tous, ou presque, à l’hôpital. Nous
y passons tous à un moment ou à un autre. Nous déplorons tous que
la Santé, à l’instar de l’Education, de la Culture, de la Recherche ou
de la Justice, passe à la trappe « austéritaire » des réductions de
moyens. Ce que les projets du précédent quinquennat avaient rêvé
d’accomplir, l’actuel les réalise. Bradant l’Esprit de Philadelphie et la
promotion des valeurs humanistes, nées au Siècle des Lumières,
instituées à la fin du XIXe siècle, ressuscitées par intermittence au
cours du XXe siècle, ce début du XXIe siècle renoue avec les
barbaries des intégrismes religieux, dont le néolibéralisme constitue
une version, et des néo-nationalismes. Ce siècle accomplit sa barbarie
au nom de l’utilité.
Parce que cet ouvrage témoigne de l’esprit du soin aux moments
de la vieillesse et de la mort, de ces époques d’extrême vulnérabilité
par lesquelles nous passons tous tôt ou tard, il importe de le lire.
Gérald Quitaud a raison de dire que cet esprit du soin déborde
largement la fonction soignante, que les dysfonctionnements de
l’hôpital dépendent seulement des conditions de travail des soignants
même s’il nous faut dire et redire que : « les conditions de travail [des
soignants] sont effectivement souvent indignes pour un personnel
3qualifié, mais épuisés par la tâche et peu gratifiés par le système ». Il
a également raison d’écrire que nous nous devons au plus vite de
répondre à ce paradoxe : au fait social statistique qui établit que nous
mourrons tous, ou presque, à l’hôpital, force est de constater qu’à
leur grande majorité les Français désirent mourir chez eux » ! Et
combien ce « chez soi » résonne de son ambiguïté, de ses
significations multiples. A s’imaginer mourant, on refuse de
s’imaginer « exproprié » de ses lieux familiers.
La formule est puissante lorsque Gérald Quitaud écrit : « On
peut dire que l’on vieillit et que l’on meurt vraiment en « perdition de
4soi » ». « L’extrême solitude des mourants », dont parlait déjà
Norbert Elias, révèle tel un symptôme l’extrême solitude des vivants
dans une société gérée sur le modèle entrepreneurial et à la tête de
laquelle les politiques eux-mêmes sont sous curatelle technico-financière.
L’hôpital meurt et vieillit autant que ceux qu’il accueille ; en se
voyant confiées des taches de plus en plus multiples et diverses, pour
lesquelles on lui donne de moins en moins de moyens humains.

3 Manuscrit, p. 11.
4 Manuscrit, p. 15.
ii
iii
L’hôpital devient un couteau suisse fabriqué en série. On en change
les lames au gré des caprices politiques, de la pression des usagers et
des industriels, de la mode médicale en vigueur. L’hospitalité, qui en
faisait moralement et originairement l’âme, se voit sans cesse effacée
au profit du système technicien et de la curatelle gestionnaire. D’où
ce constat repris par Gerald Quitaud : « La réussite prometteuse des
progrès médicaux technologiques vient se heurter de plein fouet à la
pauvreté de la relation aux malades, laissant alors ces derniers dans
5une ingérable situation de précarité relationnelle. » Les progrès
techniques justifient des investissements pharaoniques que l’on
accorde depuis l’informatique jusqu’aux bâtiments les plus
sophistiqués, mais nous ne pouvons admettre de tels efforts qu’à la
condition que cela ne se fasse pas aux dépens des moyens humains,
et pour le seul profit des industries. Doit-on sacrifier l’Esprit du soin à
la puissance technique, bureaucratique et industrielle ? C’est aussi
une des questions de l’ouvrage.
Dans la même perspective qui conteste la technocratie et le
consumérisme, on peut se demander avec cet ouvrage si les
déontologies médicales suffisent pour répondre au besoin d’amour et
de reconnaissance de celui qui se voit dans le vieillir et le mourir en
passe de perdre sa dignité. Les paroles de l’ancêtre et du mourant
fondaient naguère l’autorité et la tradition. C’est de la mort que le
récit détient son autorité, et Walter Benjamin rappelait :
« Aujourd’hui les bourgeois vivent dans des lieux où personne n’est
mort, ils essuient les plâtres de l’éternité et, quand ils arrivent au bout
du rouleau, sont entassés par leurs héritiers dans des hôpitaux ou des
sanatoriums. Or c’est surtout chez le mourant que prend forme
communicable non seulement le savoir ou la sagesse d’un homme,
mais au premier chef la vie qu’il a vécue, c’est-à-dire la matière dont
sont faites les histoires. […] La mort est la sanction de tout ce que
6relate le conteur. C’est de la mort qu’il tient son autorité. » Cette
expérience du non-savoir que constitue la mort est la source de tout récit,
l’ombilic de toute parole. C’est sur les rives de l’agonie et celles de la
vieillesse que la tradition cherchait des réponses aux mystères de la
vie.
La morale utilitaire est passée par là, les « eaux glacées de
l’égoïsme » ont submergé le terrain énigmatique de la mort, et avec

5 Manuscrit, p. 17.
6 Walter Benjamin, 1972, op. cit., p. 130.
iii
iv
lui la dignité du vieillard, du mourant, sombre indéfiniment dans le
gouffre des décisions de justice, dans l’abime des soins tarifés, dans
la froide objectivité des protocoles standardisés, et demain
confortablement et hygiéniquement installés nous mourons dans les
bras des robots… qui remplaceront les soignants, trop chers et
obsolètes. La technique et ses normes ont d’ores et déjà remplacé
l’autorité, la sagesse et l’amour. J’ai été très ému par cette histoire
rapportée par l’auteur de cette jeune adolescente mourante qui lui
demande un verre d’eau, verre d’eau qu’il s’empresse d’aller lui
chercher jusqu’à ce qu’il soit stoppé dans son élan par un interdit
« médical ». Laissant la jeune fille mourir, assoiffée mais…
médicalisée. Il convient comme le rappelle l’auteur de toujours
distinguer la « norme » d’un acte de sa « visée ».
Aux deux extrémités de l’arc de l’existence, enfance et
vieillesse, la vulnérabilité se tend et convoque l’esprit du soin. C’est
de cette expérience-là dont nous parle Gérald Quitaud. Il n’y a pas
que l’état amoureux qui se nourrisse de l’attente ; la proximité de la
mort aussi. Peut-on penser l’humaine condition sans devoir faire face
à cette absurdité du monde de devoir mourir ? Camus en fait le
caractère absurde de l’existence humaine qui élève le suicide au rang
de premier problème philosophique. Cette finitude humaine rejoint
le silence du monde que l’homme appelle en vain. N’est-ce pas cette
scène primitive qui se trouve convoquée lorsque le mourant sollicite
l’esprit du soin ? Puisqu’on sait qu’il va mourir, est-il encore nécessaire
d’en prendre soin, au-delà de l’inéluctable exigence de l’empêcher de
souffrir ? Combien de fois ai-je entendu des professionnels de soins
palliatifs se plaindre des demandes insistantes des familles et des
collègues des autres services d’administrer le plus rapidement et le
plus scientifiquement possible les moyens de mourir.
La rencontre avec le mourant et vieillard convoque l’angoisse
de l’éphémère, la peur de l’altérité et celle de la vulnérabilité,
l’horreur de la décrépitude et la jouissance honteuse du survivant, la
haine et la culpabilité aussi. Alors quelle « compétence », quelle
« rationalité », quelle « hégémonie médicale », peut longtemps résister
à ces angoisses ? C’est une des idées directrices de l’ouvrage : la
ritualisation des soins médicaux procède, entre autres et au-delà du
nécessaire, d’une éducation du malade, de son initiation à la culture
de l’hôpital, d’une pédagogie gestionnaire et hygiéniste, d’une
assignation à une place, d’une assimilation des valeurs qui protègent
l’ordre soignant afin de répondre à leurs besoins. Face à la
iv
v
souffrance, à l’angoisse, j’ajouterai à l’absurde, « la technicisation
maximale de l’acte médical » est une réponse anthropologique de nos
sociétés modernes lorsqu’elles sont mises en difficulté devant
l’humaine condition.
Les questions d’acharnement et d’euthanasie sont abordées
dans l’ouvrage avec la responsabilité d’une éthique, éthique
fréquemment référée à Jankélévitch. Parfois elles sont traitées de
manière paradoxale puisqu’elles affirment, et de manière
contradictoire à mon avis, la liberté d’autonomie des individus, dont
l’imprescriptible maîtrise sur leur destin, et l’hypothèse de
l’inconscient. Demander à mourir est-ce la même chose que désirer
mourir ? C’est là que l’hypothèse de l’inconscient nous dérange tous
car elle peut justifier n’importe quel préjugé et n’importe quel abus.
Peut-être devrions-nous nous contenter, comme nous indique
l’auteur, de respecter la liberté absolue du mourant : « on n’éduque
pas un mourant ! On signe avec lui un contrat éthique d’humanité
7partagée jusqu’à la fin de cet échange. »
Cette modestie du soignant à laquelle il invite face à la finitude
de la condition humaine me semble constituer la substance éthique
d’un authentique acte de soin. A charge à la société de le permettre,
condition aujourd’hui plus que jamais menacée. Mais c’est aussi la
raison pour laquelle, je suis plus que réservé lorsque l’auteur nous
invite à un nouveau dispositif qu’il nomme « le travail du Tré-Pas ».
Je ne suis pas convaincu qu’il faille une finalité supplémentaire au
mourir autre que celle que chaque singularité trouve à sa manière. Je
ne suis pas convaincu qu’il faille surcharger d’un protocole implicite,
fût-il relationnel, le mourir.
J’ai le plus grand respect pour l’expérience clinique dont
témoigne l’auteur auprès des sujets dans une extrême solitude et en
vulnérabilité absolue. Cette « expérience hors normes », comme la
nomme l’auteur lui-même, doit être respectée dans sa singularité et
dans ses choix particuliers. Mais peut-être pour tout praticien qui se
trouve confronté à cette expérience extrême s’impose la nécessité de
la théoriser pour pouvoir la soutenir ? Alors concevoir la mort
comme initiation relève moins de la nécessité intérieure du mourant
que d’un effet de cette expérience extrême sur celui qui
l’accompagne et lui donne une présence ? Je ne me résous pas à
admettre, ne serait-ce qu’un instant, que les praticiens ont pour « but

7 Manuscrit, p. 103.
v
vi
avant tout de faciliter la mort du Moi propre par un deuil anticipé de
lui-même, dans un contexte biographique le plus rasséréné
8possible. » Mais je souscris pleinement à l’affirmation selon laquelle
l’éthique prend sa source dans l’extrême vulnérabilité et que
« personne ne devrait oublier que le rapport entre les mourants et les
vivants a toujours été la source éthique de toutes les cultures
9humaines. » Cette rencontre éthique justifie notre présence dans
l’esprit du soin. Elle n’exige pas forcément une théorie qui fabrique du
sens général à ce qui advient en particulier pour chacun. Le sens que
nous avons besoin de mettre sur les évènements tragiques de
l’existence procède davantage de ce « besoin de causalité »,
« nostalgie du père », dont Freud parle dans L’Homme Moïse et la
10religion monothéiste . Jusqu’au bout de l’existence ce besoin ne nous
lâche jamais, et c’est déjà extraordinaire de rencontrer d’autres
humains qui le partagent et l’admettent pleinement. Donnons acte à
Gérald Quitaud d’en avoir fait la preuve.
Comment pour finir ne pas évoquer Montaigne :
« La préméditation de la mort est préméditation de la liberté.
Qui a appris à mourir ; il a désappris à servir. Le savoir mourir nous
11affranchit de toute sujétion et contrainte. »







8 Manuscrit, p. 180.
95.
10 Sigmund Freud, L'homme Moïse et la religion monothéiste (1939), Paris, Gallimard,
1986.
11 Michel de Montaigne, Les Essais (1580-1595), Paris : Gallimard, 2007.
vi


INTRODUCTION
Ce texte trouve sa justification théorique et pratique dans
mon expérience clinique d’arthérapeute, au cœur d’un Service de
Soins Palliatifs d’un l’Hôpital public régional. Elle est à associer à
celle d’un vécu de plus de trente ans auprès de personnes âgées en
long séjour en Psychogériatrie, de l’accompagnement d’enfants en
oncologie pédiatrie et d’adultes psychotiques déficitaires et
vieillissants dans une Maison d’Accueil Spécialisé. Ma fonction
d’arthérapeute se déroule également depuis 1980 dans un Atelier
privé, pour accompagner des adultes dans une approche
d’Artthérapie Analytique utilisant l’expression picturale comme médiation
de connaissance de soi et de thérapie. Ce chemin professionnel au
cœur de la souffrance humaine, aussi bien physique, psychique,
sociale que spirituelle, dans un positionnement quotidien aux confins
de la mort, n’a de cesse de m’interroger sur la relation d’aide en
général et sur la praxis d’accompagnement proposée par le système
hospitalier aux personnes en fin de vie. De ma position spécifique de
clinicien arthérapeute, je veux témoigner de ce que j’ai vu et compris,
tout en évitant une théorie dénuée de visée prospective et pratique.
Je revendique toutefois le droit à une critique raisonnée mais
responsable, dans un contexte où il est toujours délicat de se
distinguer par des appréciations morales. Le moment est néanmoins
venu très naturellement d’attester de ces observations et réflexions,
en insistant principalement sur l’Esprit du Soin à prodiguer aux
vieillards et personnes mourantes accueillies par l’institution
hospitalière. Assurément, le lecteur pourra vite vérifier l’ambition
presque déraisonnable d’un projet d’accompagnement qu’ils vont
sans doute juger utopique ou spécieux, mais son idéal théorique
émane avant tout de ma profonde conviction. Il est en effet clair que
ma fonction d’arthérapeute est d’emblée une excentration passionnée
d’un travail. A ce titre il ne peut être assimilé aux efforts des
« soignants de corps » ou celle des « psy » en général, lesquels ont
une approche différente de celle d’un thérapeute. Ce texte, tout en
étant pragmatique, cherche avant tout à élever le débat vers des lieux
9


peu fréquentés par la majorité de ceux qui interagissent au quotidien
avec les malades. Mais, s’il est vrai que cette étude est tendue vers un
idéal relativement élevé, rien n’interdit à personne d’avoir l’exigence
personnelle d’une quête supérieure, surtout dans le cadre de
l’accompagnement de sujets en fin de vie. Mais, ce parti pris
d’idéalisation pragmatique est d’abord orienté vers la praxis. Tout est né
d’une suite d’observations de la communauté hospitalière et tout
cherche à y retourner en aidant d’abord ceux qui soignent. Pour cette
raison, cette étude ne veut être en rien une clameur idéologique jetée
sur le soin en général et les accompagnants en particulier. Ce projet
ne peut revendiquer l’établissement d’une charte dogmatique établie
à l’usage des aidants naturels ou des professionnels agréés. On
connaît trop les difficultés incombant à ces tâches, la très grande
diversité des soins proposés, pour oser la moindre doctrine
applicable pour tous et en toutes circonstances. Mais, est-il possible
de garder sous silence des interrogations susceptibles d’indiquer des
voies d’améliorations souhaitables à l’Esprit du soin, dans sa
configuration théorique et clinique ? Indubitablement non, si l’on
considère l’hôpital public comme l’épicentre de notre système global
de santé publique. Sachant en plus qu’à ce titre, il est à la fois le
patrimoine des professionnels de santé, mais aussi des malades qui
ne manqueront pas dans une large proportion d’y finir leur vie. Dans
ce contexte social et culturel, quiconque reconnaît aux services de fin
de vie l’intensité de l’expérience vécue, c’est-à-dire l’expression d’une
véritable dramaturgie dans le rapport entre la maladie, la mort, le soin
et la relation humaine, doit admettre aussi l’utilité d’une
transformation utile aux patients et aux accompagnants eux-mêmes.
Il n’est pas de changement notable dans un système tel que l’hôpital
public, qui ne se reposerait pas en premier lieu sur l’acceptation de
l’idée d’évolution, position critique positive émanant de la réalité
clinique examinée avec attention, respect mais sans complaisance. A
n’en point douter, soignants professionnels et aidants naturels
connaîtront aussi un jour l’expérience de l’hospitalisation et verront
si les interrogations soulevées ici sont fondées ou dénuées de toute
10


inscription dans le réel. Par contre, les propos qui vont suivre ne
constituent en rien une mise en accusation des professionnels, pas
plus que des accompagnants bénévoles ou des intervenants
extérieurs. Ils se veulent uniquement pragmatiques et exempts de
toutes imputations directes sur les personnes. Ils désirent
simplement rester utiles pour interroger la fonction soignante ou
accompagnante, afin de préciser l’Esprit du monde de l’accompagnement en
palliatif et en gériatrie. Cet examen de la conscience soignante se veut
délibérément constructeur, en insistant aussi bien sur les formes,
mais aussi le fond de notre culture hospitalière, sans recourir à des
opinions émotionnellement subjectives. Voyons en effet que le
travail demandé aux soignants est en inadéquation entre la qualité de
la prise en charge exigée auprès des malades et les moyens humains
accordés pour y parvenir. Les conditions de travail sont
effectivement souvent indignes pour un personnel qualifié, mais
épuisé par la tâche et peu gratifié par le système qui ne fait pas
suffisamment écho à leur souffrance et leurs revendications. Il faut
toutefois se garder de tout angélisme envers les acteurs sur le terrain,
en évitant de séparer par exemple systématiquement l’institution
hospitalière des hommes et des femmes qui l’incarnent au quotidien.
On ne peut pas critiquer un système tout en étant les acteurs de cette
machine au quotidien, ce qui masquerait mal les déficits dans des
domaines où le soignant n’est pas toujours enclin lui-même (comme
le système) à se remettre naturellement en cause. Chaque acteur du
système hospitalier n’est pas un simple figurant, qu’il soit malade ou
personnel soignant. Il en est aussi l’auteur et le créateur, donc son
plus direct représentant. Ainsi, tout soignant doit chercher aussi à
évoluer personnellement de la même manière qu’il attend des
réformes du système. Il ne peut attendre que son changement
personnel ne découle et dépende que des avancées de l’institution
qui l’emploie. S’il est vrai que les accompagnants sont d’ordinaire
plus victimes de ce qui leur est dicté, que fautifs d’y contribuer,
certains adhèrent néanmoins aux contraintes imposées par le système
sans assumer la responsabilité d’une autocritique salutaire. D’autres
11


réagissent en le cautionnant par une soumission trop directe ou en
amenant des revendications corporatistes destinées à solliciter le
système à leur propre bénéfice. Par exemple, s’il est absolument
certain que le nombre de soignants est insuffisant pour s’occuper au
mieux de tous les malades accueillis, il est tout aussi vrai que leur
multiplication numérique ne résoudrait pas miraculeusement tous les
problèmes de l’Esprit du soin dans le monde hospitalier. Nous allons
voir que l’état des lieux qui va suivre est avant tout le tracé d’un
témoignage au cœur d’un système (hospitalier) atteint d’une étrange
somnolence en ce qui concerne l’esprit de l’accompagnement. Si personne
ne peut apporter une critique de la thérapeutique médicale en tant
que modalités préventives et curatives, force est de constater sa
faiblesse désarmante dans l’esprit alloué à l’accompagnement du sujet âgé et
mourant. Quiconque devra être un jour hospitalisé temporairement,
ou accompagné à l’hôpital jusqu’à sa mort, pourra vérifier si ce
premier constat est fondé ou pas. Toujours est-il que l’ensemble de
ce texte va tenter de démontrer que ce n’est pas le soignant ou
l’accompagnant qu’il faut changer, pas plus que le malade d’ailleurs,
mais plutôt la qualité et la forme de la relation entre eux. Entre une
procédure médicale experte et innovante et l’esprit qui préside à la
prise en charge globale d’un vieillard ou d’un mourant se dessinent
tous les méandres du monde de la relation d’aide…






12


« La mort est en fait le spectre de l’amorphe, dont la menace pèse sur notre
existence. Mais le plus paradoxal de cette menace du retour à l’informe entretient
la tension de la vie ».
V. Jankélévitch La Mort p. 93


A/ CONSTATS CLINIQUES A
L’HOPITAL

1/ Mourir à l’hôpital
On mourra tous à l’hôpital ou presque ! Mais ce constat
presque indéniable est un fait sociologique statistique avant d’être
une véritable option de vie personnalisée. En effet, si l’on demande
aux Français où ils souhaitent terminer leur vie, ils répondent à
majorité : « chez moi ! » ce qui, malgré les progrès en ce sens, relève
aujourd’hui plus des cas d’espèces que d’une situation généralisée
enviable pour tous. Pourtant, si la fin de vie obéit bien à un destin
hospitalier relativement homogène, elle n’est pas pour autant
analysée en tant que systématisation de l’approche palliative
proposée. Tout le monde accepte en effet avec une sorte de fatalisme
béat la forme que prend notre dernière réalité sociale, médicale et
hospitalière, ce qui nous empêche d’en éprouver d’autres et
d’examiner celle-ci avec une attention suffisante. Des questions se
posent néanmoins avec pertinence : serait-il chimérique d’envisager
d’autres voies de sortie praticables à nos fins de vie, sans renier pour
autant la réalité hospitalière du monde du palliatif dans son approche
sociale médicale ? L’arbre de la création d’Unités de Soins Palliatifs
13


ne viendrait-il pas cacher la forêt de notre déficit social et culturel en
face de la mort ? Ce prototype actuel serait-il l’absolu du
bienmourir pour tout citoyen lambda ? Ce dispositif systémique serait-il
même devenu hermétique à toutes analyses qui viendraient
contribuer à l’examiner de l’intérieur ou de l’extérieur, interrogations
légitimes en accord avec le désir humain de mourir au cœur d’une
humanité partagée ? Accepter un fait en tant que réalité sociale et
concrète nous oblige-t-il à devoir renoncer à agir pour l’améliorer en
son sein ? L’enjeu à ces questions est donc de taille, puisqu’il s’agit de
réfléchir ensemble sur un archétype social universel. Ne se
proposet-il pas en effet d’interroger la finalité d’êtres humains mortels tout
en considérant les formes de cette finitude ? N’avons-nous pas tous
intérêt à comprendre ce qui anime un paradigme d’accompagnement
vers la mort, pour l’amener vers une transformation bénéfique en
accord avec nos désirs de disposer de projets de vie personnalisés ?
Les améliorations possibles du système sont en fait de vraies
ouvertures pragmatiques vers la quête du sens. Et là où
l’accompagnement manque son but c’est quand il se détourne de ce
projet. Nous verrons que mourir en étant uniquement médicalisé
n’est pas le dessein du palliatif. Surtout si on considère
l’accompagnement de ceux qui n’ont plus le pouvoir de faire valoir
leurs droits en raison de leur âge ou leur pathologie. Ainsi, si le vécu
actuel des personnes en fin de vie est aujourd’hui à l’hôpital, il ne
nous est pas interdit de penser à un autre destin que celui que notre
société réserve actuellement à ses mourants et ses vieux. Et si tel
n’est pas le cas, que le système revoie sa copie pour rehausser son
ambition dans un domaine fondamental que celui de la fin de vie.
Nous croyons par exemple que l’instauration dans l’espace sociétal
d’Unités de Soins palliatifs n’est en soi la preuve que nous ayons
résolu tous les problèmes de l’accompagnement, mais peut-être la
preuve que nous sommes forts mal à l’aise avec la mort puisque nous
isolons nos mourants de l’espace de la vie publique, univers social
dans lequel nous aimerions tous nous sentir aimés et entourés. La
réponse éthique et humaniste la plus riche ne serait-elle pas que les
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mourants meurent au milieu de ceux qui ne meurent pas, ce qui
apparaîtrait à leurs yeux comme une première victoire sur la mort et
une dernière chance de savoir que l’on appartient toujours à la
communauté des hommes… ?
En tout cas, au cœur de l’hôpital public, la vieillesse et la
mort sont bien pour l’homme concerné, les deux sœurs siamoises
d’une même infortune sociale et relationnelle. Peut-on dire en effet
que l’hôpital soit le meilleur environnement relationnel possible,
pour « bien-pouvoir-vieillir » et « bien-savoir-mourir » ? Question
principale et complexe, surtout si nous admettons comme
présupposé que ce lieu est défini comme milieu « hospitalier ». Si on
considère l’extraordinaire expérience individuelle que constitue pour
un être humain le fait d’être confronté de son vivant, à la vieillesse
qui lui arrive et la mort qui surgit toujours inopinément au détour
d’une vie, l’hôpital en tant que système social est loin d’être la
solution la plus adaptée. On peut noter en effet un écart plus que
marquant entre les exigences multiples de la qualité de la fin de vie et
les dénouements apportés par notre système de santé pour tenter d’y
répondre. On peut dire que l’on vieillit et que l’on meurt vraiment en
« perdition de soi », c’est-à-dire sans pouvoir accomplir notre
existence en tant que sujet conscient et humanisé par notre
environnement social. Pourtant, dans un contexte sociologique
inadapté à l’élaboration complète de la quête du sens, nous verrons
que la mort et la vieillesse restent les deux occasions fondamentales
pour accomplir notre vie en conscience, ce qui reste aujourd’hui plus
un postulat théorique qu’une réalité efficiente.
Il est important de préciser que le système hospitalier n’est
pas l’unique représentant attitré des problèmes de la fin de vie, pas
plus qu’il serait injuste de dire que le système de l’Education
nationale doive répondre seul du niveau d’éducation de nos enfants.
En effet, l’hôpital n’a jamais eu comme mission première
d’accompagner le vieillissement ou le mourir de l’homme jusqu’à son
plein achèvement. Il n’a ni initialement, ni en finalité, vocation à
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cela ! C’est un peu comme si nos projets de civilisation ne lui avaient
pas laissé le choix en exigeant de lui ce que notre société refoule ou
n’admet qu’en partie, en termes de responsabilité humaine. L’hôpital
répond à sa manière aux exigeantes demandes de la vieillesse et la
mort sans rechigner, mais en restant dans l’inaptitude notoire de
prendre pleinement en compte tous les paramètres inhérents au
vieillir et au mourir. A l’impossible, nul n’est tenu, ce qui exonère
l’hôpital de devoir mieux réussir à aider à l’accomplissement d’une
vie pour ses patients, que la société ne le fait elle-même pour ses
citoyens. Cette défense inaugurale pour un hôpital surchargé de
tâches multiples (médicales, fonctionnelles, physiques,
psychologiques, sociales, économiques, institutionnelles, etc..),
cherchant toutefois à remplir sa tâche au mieux de ses moyens n’est
pourtant que la partie émergée de l’iceberg. Dans les profondeurs du
système, se cache l’antre inexploré d’un inconscient hospitalier
particulièrement scotomisé. S’il était analysé, maints symptômes
seraient décelés et pourrait être à l’origine de nombreuses
améliorations conscientes. Seulement voilà ! L’introspection du
système obligerait chacun à prendre du recul et observer d’abord ce
qui modélise le système en partant de soi. Tâche énorme que chacun
a tendance à renvoyer à l’autre ou au système seulement…
2/ Raison médicale ou autre ?
Notre première contribution personnelle émanera ainsi
d’une observation maintes et maintes fois vérifiée tout au long de ces
années de pratique. Elle concerne un aspect constitutionnel de
l’hôpital en tant qu’expression implicite de son fonctionnement
interne et structurel. Nous pourrions l’exposer brièvement de la
sorte : aujourd’hui, la courbe dessinant l’évolution de l’esprit inhérent
aux rapports aux malades ne correspond pas à celle qui indique les
progrès techniques richement constitutifs de la science médicale !
Alors que les progrès médicaux, et principalement technologiques,
connaissent une ascendance fulgurante, ce qui donne lieu à une
courbe tout aussi exponentielle des apports médicaux, celle de
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