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Penser la maladie génétique

De
198 pages
À l'aide de différentes approches (psychanalytique, transgénérationnelle, psychosomatique, sociologique) l'auteur aborde deux maladies génétiques (le syndrome d'Ehlers-Danlos et le syndrome de Marfan) en prêtant l'oreille au discours des patients et des soignants. Ce livre met en parallèle les liens du corps et les liens relationnels, interroge les difficultés de la communication entre médecins et patients, leurs conséquences, et insiste sur les effets thérapeutiques de l'écoute et de la parole qui permettent à chacun de révéler ses propres ressources psychiques.
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Hélène Chaumet
Penser la maladie génétique
Enjeux psychologiques et perspectives
Préface de Nathalie Dumet
Penser la maladie génétique
Enjeux psychologiques et perspectives
Psycho - logiques Collection fondée par Philippe Brenot et dirigée par Alain Brun Sans exclusives ni frontières, les logiques président au fonctionnement psychique comme à la vie relationnelle. Toutes les pratiques, toutes les écoles ont leur place dans Psycho - logiques. Déjà parus Audrey GAILLARD et Isabel URDAPILLETA, Représentations mentales et catégorisation, 2013. Jean-Luc ALLIER,La Fragilité en pratique clinique, 2013.Stéphane VEDEL,Nos désirs font désordre, Lire L’Anti-Œdipe, 2013.Sliman BOUFERDA,Le symptôme en tous sens, 2012. René SOULAYROL,La spiritualité de l’enfant. Entre l’illusion, le magique et le religieux(nouvelle édition), 2012. Bernard GANGLOFF et Daniel PASQUIER,Décrire et évaluer la personnalité : mythes et réalité, 2011. Mady FERNAGUT, Yolande GOVINDAMA et Christiane ROSENBLAT,Itinéraires des victimes d’agressions sexuelles, 2011. Louise TASSE,Les oripeaux des ados, 2011. Anick LASALMONIE,Du procès social à l’eugénisme moral, 2010.Jean-Max FEREY,Parents à louer pour enfants fous. Récits des « Familles-Thérapeutiques », 2010. Patrick PIPET,Sauter une classe, Entre mythe social et faille narcissique, 2010. Jean CASSANAS,Les descriptions du processus thérapeutique, 2010. Michel LEMONNIER,Le Psychologue du travail. Un agent du changement dans la société, 2010. Samuel GONZALES-PUELL,L'Approche thérapeutique des déficiences intellectuelles sévères et profondes. Perspectives institutionnelles, 2010.
Hélène CHAUMET
PENSER LA MALADIE GÉNÉTIQUE
Enjeux psychologiques et perspectivesPréface de Nathalie Dumet
REMERCIEMENTS À toutes les personnes qui, de près ou de loin, ont contribué à l'existence de ce livre.
© L’Harmattan, 2013 5-7, rue de l’Ecole-Polytechnique, 75005 Paris http://www.harmattan.fr diffusion.harmattan@wanadoo.fr harmattan1@wanadoo.fr ISBN : 978-2-343-02027-3 EAN : 9782343020273
* Préface, par Nathalie DUMETL’ouvrage d’Hélène Chaumet,Penser la maladie génétique : enjeux psychologiques et perspectives,un livre rare. Rare, à est l’instar de l’objet auquel il est justement consacré, les maladies génétiques, « maladies rares et orphelines », que cet auteur se propose de faire découvrir sur le plan psychologique et ce, en vue de favoriser une meilleure connaissance sinon même compréhension des patients atteints de ces pathologies. De ces maladies génétiques, il s’agit plus précisément du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) de type hypermobile, pour l’une, et du syndrome de Marfan, pour l’autre, syndromes respectivement présentés par les patients que cette praticienne accueille, rencontre et suit depuis plus de dix ans maintenant de pratique psychologique en service hospitalier. Mais cette comparaison de l’ouvrage avec son objet même n’est pas de notre part simple effet de langage ou de style. La rareté sinon la préciosité de cet ouvrage reposent sur plus d’un élément, plus d’une qualité du présent travail très sensible, précis, documenté et très étayé auquel il convient d’ores et déjà de rendre hommage. N’étant aucunement spécialiste de la connaissance et de l’accompagnement thérapeutique de ces malades comme l’est assurément Hélène Chaumet, nous allons modestement essayer de souligner quelques aspects de cet ouvrage particulièrement éclairant sur ces pathologies mais surtout invitant à la réflexion autour de ces syndromes qui, s’ils sont certes d’origine génétique, ne doivent nullement faire disparaître, derrière ce paramètre étiologique radical et
* Professeure de Psychopathologie clinique, Université Lyon2 – Institut de Psychologie.
incontournable, l’humain, l’humain singulier pétri de sa subjectivité, de sa vie psychique, de sa personnalité elle-même issue de son histoire personnelle, intrafamiliale et généalogique. La parution de cet ouvrage et avant celle-ci l’impulsion créatrice qui lui a donné naissance, est tout d’abord à saluer parce que ce livre est destiné à mieux faire connaître ces maladies génétiques souvent méconnues sinon ignorées du grand public. Au-delà de ces pathologies elles-mêmes, l’un des intérêts, et non des moindres de cet ouvrage, est donc de faire sortir de l’ombre, de la méconnaissance et à cet égard alors aussi de la solitude, les patients otages de telles maladies incurables et pour lesquels la médecine ne dispose donc, à ce jour pour le moins, d’aucune solution thérapeutique une fois ces pathologies advenues dans leur existence – lamaladie prenant en effet jour après jour plus d’ampleur chez son porteur, créant de plus en plus de vicissitudes pour lui (et son entourage) sans pour autant qu’il lui soit à jamais possible d’obtenir une contrepartie positive, un changement source d’apaisement. Ensuite, cet ouvrage est le fait d’une psychologue praticienne, disposant d’une solide expérience professionnelle en terrain médico-hospitalier auprès de cette patientèle singulière et de ses environnements tant familial que socio-médical. A ce titre l’auteur s’appuie sur les nombreuses rencontres cliniques, les consultations de génétique comme les entretiens psychologiques et suivis individuels menés avec ces patients porteurs de maladie génétique, rencontrés en différents temps de leur maladie, depuis la découverte de celle-ci au plan génétique et au fil de son évolution ou aggravation. C’est donc un ouvrage nourri à l’aune d’une expérience clinique riche, truffé à cet égard d’illustrations de cas. Ces récits rapportés de cas de patients sont nécessaires et bienvenus pour faire entendre la voix particulière de ces patients justement, par-delà la communauté ou la similitude tant de leurs symptômes
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physiques que des vécus psychiques, affectifs et relationnels générés par leur maladie génétique respective, en l’occurrence vécus d’abandon, d’isolement, d’incompréhension, mais aussi de culpabilité, de honte, d’angoisse, de désespoir. Tous vécus qui alourdissent, compliquent considérablement l’existence et le vécu de ces patients. C’est pourquoi l’ouvrage d’Hélène Chaumet réussit assurément et pleinement son triple objectif : celui de s’adresser tant aux personnes atteintes de ces maladies génétiques, accablées par les effets invalidants tant physiques que psychiques et socio-relationnels de leurs pathologies, qu’à leurs environnements : entourage affectif, familial, relationnel, tout d’abord, se trouvant bien souvent plus que démuni face aux ressentis douloureux de leurs proches, mais également environnement professionnel gravitant autour de cet ensemble malade/famille, soit ici tous les soignants du corps (médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, etc. ) comme de la psyché (psychologues), tous professionnels desquels travail collaboratif et compréhension empathique et holistique du porteur de tels syndromes génétiques s’avèrent plus que bienvenus. Enfin, il est encore une autre raison pour laquelle l’ouvrage d’Hélène Chaumet est un livre rare et précieux : parce que la littérature spécialisée et la recherche dans le champ psychologique sont loin de s’intéresser à de telles situations cliniques que sont les maladies génétiques, rares et orphelines qui plus est. Si les maladies somatiques ont en effet depuis plusieurs siècles attiré l’attention des psychistes, psychanalystes, psychothérapeutes, telles que par exemple historiquement (et pour n’en citer que quelques-unes) l’eczéma, l’ulcère, le diabète, la polyarthrite rhumatoïde (etc.), le cancer et même le sida de manière plus contemporaine, en revanche les maladies génétiques sont régulièrement passées sous silence ; et quand elles sont étudiées sous l’angle psychologique, le sont-elles essentiellement au regard des
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