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Chronique hospitalière d'un autisme ordinaire

De
235 pages
L'auteur, infirmière en pédopsychiatrie, témoigne de son expérience au sein d'une unité hospitalière chargée d'accueillir en internat des enfants présentant des troubles divers du comportement. C'est plus particulièrement à travers le cas de Sophie, une petite fille qui va peu à peu réussir à sortir de son autisme, que Geneviève Touquette nous fait découvrir son quotidien, celui de toute l'équipe soignante et celui des vingt-cinq enfants hospitalisés dans son service.
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CHRONIQUE

HOSPITALIÈRE

D'UN AUTISME ORDINAIRE
Sophie, Tintin, les autres. .. et moi

http://www.librairieharmattan.com diffusion. harmattan @wanadoo.fi harmattan 1@wanadoo.fi

<Ç) L'Harmattan,

2006

ISBN: 2-296-00260-9 EAN : 9782296002609

Geneviève

T ouquette

CHRONIQUE HOSPITALIÈRE D'UN AUTISME ORDINAIRE

Sophie, Tintin, les autres. .. et moi

L'Harmattan 5-7, rue de l'École-Polyteclmique FRANCE
Espace L'Harmattan Kinshasa

; 75005 Paris

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Via Degli Artisti, 15 10124 Torino ITALIE

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12B2260 Ouagadougou12

Rue des Ecoles
Cette collection accueille des essais, d'un intérêt éditorial certain mais ne pouvant supporter de gros tirages et une diffusion large, celle-ci se faisant principalement par le biais des réseaux de l'auteur. La collection Rue des Ecoles a pour principe l'édition de tous travaux personnels, venus de tous horizons: historique, philosophique, politique, etc.

Déjà parus Raymonde WEIL, Une petite mal élevée, 2006. Georgette RICHARD-MARTIN, Le temps revisité, 2005. Hanania Alain AMAR, Mémoires d'un psychiatre (dé)rangé,2005. Michel LUCAS, L'urbanisation à la lumière de la doctrine sociale de l'Eglise, 2005. Odette LAPLAZE- ESTORGUES, Des friches et des chiffres, 2005. Huguette MAX-NICARD, La passagère, 2005. Alexandre TIKHOMIROFF, La tasse de thé, 2005. Jean-Placide TSOUNGUI, Cette France qui refuse notre intégration,2005. Alban JUTTEAU , Evasion tropicale, 2005. Janine ANDRIEU, La Joconde dans le maquis, 2005. Anne PAS SOT, La vie ordinaire ou quand le destin s'emmêle, 2005. Oumar ABA TRAORÉ, Mon combat pour le Mali, 2005. NKANSA'S Nenthor, Lettre à un ami au Congo, 2005. Michel RUBIN, L'effet madeleine. Petits croquis d'époque autour de mots yiddish, 2005. Paul DELCAMPE, Jacob, Mohamed et moi Romain, 2005. Georges AMAR, L'Inde danse, 2005.

A Sophie, A mon mari et à mes enfants.

Je remercie: Jean-Luc Chevalier, sans lequel cet ouvrage n'aurait pas pris d'essor; Dominique Launat et Jean-Yves Brilland, ainsi que les autres membres de l'association Thérapie et Vie Sociale, groupe local des CEMEA - Centre d'Entraînement aux Méthodes d'Education Active. Le professeur Philippe Dardenne qui a bien voulu faire la préface, et le professeur Roger Mises qui a accepté que sa lettre soit mise en postface. Les professeursJean ÜUIyet Pierre Delion, et les membres du groupe de Brignac. Ce que j'ai trouvé dans ce groupe a été un facteur de maintien de mon projet. Annie-France Lepape, responsable nationale des CEMEA, et Dominique Besnard, directeurterritorialde cette association. Marie-Edith Pinel, Pascale Boucq-Roigt,Nelly Kerguénou, Claude Guillon, Dominique Le Doujet, Lucien Coudrin, Patricia Lemaire. Françoise Pierini et ses filles, Anne et Laurence, ainsi que Marie-PierrePautré, qui m'ont apporté leur aide technique. Yves et Claire Quénech'du, Pierre Le Bourbouac'h et les membres de l'association Art et Poésie. Ysabelle Le Tiec et les membres de l'association Cassioppée. Les collègues et les amis qui m'ont encouragée. Les personnes avec lesquelles j'ai partagé cette partie de ma carrière.

Illustrations: - de la couverture: Charles Montigné. - de l'intérieur du livre: Charles Montigné et Charlotte Baradat. Deux personnes différentes, des dessins différents, en accord avec l'esprit du récit.

PREFACE

Nous pouvons remercier Madame Touquette pour la qualité, le caractère très vivant de son récit en forme de témoignage sur une époque de transition. Ayant peu écrit,je suis très heureux que des personnes qui ont travaillé avec moi, rapportent des histoires d'enfants, et relatent leur évolution.Je pense que nous avons besoin, pour un certain temps encore, de tels récits, à l'écart de théorisations toutes faites, comme sorties de la cuisse de Jupiter, alors que, chez les Anglo-Saxons, il y a eu de nombreuses biographies d'autistes et apparentés. Ce n'est pas le cas en France, et les raisons d'un tel manque pourraient faire l'objet d'une recherche.
TIfaut souligner la manière dont Madame Touquette traite la

conflictualité qui est inévitable entre les divers protagonistes: l'enfant, son entouragefamilial,les soignants,quelles que soient leur place et leur fonction,l'administrationintra-hospitalière mais aussi extra-hospitalière, t encorebien d'autres personnes. e L'auteur a bien montré l'impact et l'intérêt, que nous n'avons que trop tendance à minimiser et à banaliser, des mouvements qui se passent dans le groupe constitué par l'enfant, les autres enfants, les soignants, les familles et toutes les personnes déjà mentionnées. Comment arriver à faire en sorte que l'enfant puisse découvrir ses propres ressources psychiques et mieux les utiliser, il nous semble que l'auteur a démontré que cela passe par un travail au quotidien sans cesse à reprendre, sur les 9

évènements et ce qui en a été pensé et vécu par l'infinnière, en tant que personne, et en tant que professionnelle, dans un groupe de personnes ayant un statut, un rôle et des fonctions différentes. Nous ajoutons, en ce qui concerne la répétition, qu'elle constitue un phénomène plaisant, comme le montre bien le jeu des enfants dans les retrouvailles interactives, avec un objet satisfaisant. Mais la répétitionpeut aussi être lassante pour tout le monde, et c'est à ce moment-là que l'invention de l'enfant avec des soignants va être déterminante, comme le montre l'auteur.
L'ouvrage de Madame Touquette devrait être bien accueilli et trouver un large écho. Le cap est bon. Alors, bon vent!

Pr. Ph. Dardenne

Professeur Philippe Dardenne - Psychiatrie infanto-juvénile Rennes.

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Elle ne parlait pas, ne nous regardait pas. Son nounours sous le bras, elle sautait sur place comme une balle qui rebondit C'était il Y a quelques années. Son histoire, comme celle de nombre d'enfants, s'agrège dans ma caIrière d'infinnière en
pédopsychiatrie.

Avant-propos

Lorsque je suis arrivée dans cet hôpital, il y avait les services d'adultes et un service d'enfants. Le choix n'était pas proposé. J'ai été affectée auprès des enfants. Mes premiers contacts avec ce petit monde furent difficiles. J'ai reçu en pleine figure, la confusion mentale et sa violence, au milieu d'une kyrielle d'enfants grouillants et bruyants, éparpillés dans de grandes salles aux plafonds sonores, assez hauts que tout s'y mélangeait, s'y noyait, s'y perdait: les voix, les paroles, les pensées. .. Et les enfants? .. Et moi? Peu à peu s'estompait le choc de l'hôpital des années 1965-1970. J'ai fait comme les autres infirmières: j'ai crié pour surprendre, pour faire diversion. Il fallait casser l'incohérence de ce vacarme, l'incohérence de cette folie. Les enfants, confmés dans une architecture inadaptée à les recevoir, avaient des occupations destinées au seul groupe. Il semblait impossible de tenir compte des besoins de chacun. Nous réfléchissions après, si nous en avions le temps et la possibilité. 13

Crier, je n'aimais pas. Mais cette intervention avait le mérite, si, d'aventure, elle réussissait,de susciter l'interrogation des enfants, de faire naître leur étonnement, de laisser se dessiner parfois le sourire de quelques-uns, furtif, fort. Je pouvais y répondre alors, parler de ce que nous pourrions faire ensemble. C'était W1flash gratifiant,propre à nourrir l'espoir en dépit du bruit qui, l'effet de surprise passé, nous envahissait de nouveau. Ce fut souvent laborieux de mettre en pratique l'idée de faire quelque chose ensemble. Le groupe, toujours important, bien que diminué à certains moments de la journée, était omniprésent. TIy avait là près de vingt-cinq enfants, tous en
internat et pour W1temps indéterminé.

Les deux tiers d'entre eux environ, partageaient le temps de lajoumée entre l'école et les activités. Les autres restaient au «pavillon ». A partir de 16h30, tous étaient présents jusqu'à 8h30 le lendemain matin. On appelait «pavillon» chaque unité des bâtiments de l'hôpital qui recevait entre vingt et trente enfants. Ces derniers étaient répartispar tranches d'âge. Plusieurspavillons formaient W1«service» dont le responsable médical était le médecinchef Les motifs d'hospitalisation étaient divers: troubles affectifs et caractériels pour certains, avec des retards scolaires ou psychomoteurs plus ou moins importants, quelquefois les deux; des troubles épileptiques avec violence. D'autres étaient déficients plus ou moins gravement, avec des manifestations psychiatriques associées. Je me posais des questions: «Que puis-je leur apporter? Parler (crier) à l'ensemble, les faire taire, c'est une question de survie pour eux, pour nous, et après? Que pouvons-nous, que puis-je faire pour chacun? Ou pour quelques-uns? D'abord, qui sont-ils? D'où viennent-ils? Privés de leur famille pendant des mois, des années pour 14

certains, que devons-nous être pour eux? Des parents substitutifs? N'ont-ils pas droit à un peu d'affection? Estce à nous de la leur donner? Que nous est-il demandé, si ce n'est de leur donner à boire, à manger, de les lever, les coucher, les occuper, de veiller à leur sécurité? Comment faire au mieux? Nous ne sommes que deux, parfois trois infirmières avec vingt-trois enfants, comment n'en « approcher» que quelques-uns? Ils font trop de bruit, ils demandent trop, ils m'envahissent, me phagocytent... ». J'ai pleuré. Quelquefois. Il me semble important de dire comment j'ai été prise (les autres l'étaient aussi), dans les effets de groupe -les adultes plus les enfants - et leur interdépendance. Dire la puissance de ces effets qui peuvent engendrer des modifications inattendues, et conduire à des répétitions qui n'ont pas de sens. Dire aussi leur valeur: ils peuvent engendrer de l'inattendu, de l'inespéré. Ces mouvements de modificationsgroupales surprennenttoujours. Ce groupe était Ïnfonnel. Pour autant, une histoire s'est instaurée, avec ses avatars. C'était dans la cour que je pouvais voir les enfants au mieux, lorsque le temps le pennettait Une grande cour plantée de quelques tilleuls. J'étais à distance du bruit, un peu loin d'eux aussi et pourtant, quelque chose se produisait Avec quelques-uns, pendant que les autres couraient, je pouvais ouvrir une relation. Pendant deux années, j'ai «fait la classe» à des enfants dyslexiques. Quelques autres infIrmiers (ères) se sont vu confIer cette tâche. Nous n'avions pas reçu de formation pour ce faire. Nous avions chacun six à sept enfants (un collègue en avait jusqu'à douze), dans des pièces de huit à dix mètres carrés. Chaque soir après la classe, une orthophoniste nous parlait de ce trouble du langage qu'est la dyslexie, et nous donnait des documents à étudier. Ainsi avons-nous appris, pour le calcul, à 15

manipuler le matériel Cuisenaire, avec ses réglettes en bois aux couleurs et grandeurs différentes, et, pour la lecture, la méthode gestuelle Borel-Maisonny.

J'avais huit années d'exercice - je devrais dire
d'apprentissage hospitalisée. de ma profession, lorsque Sophie fut

L'histoire de Sophie - le temps de ces cinq années s'est construite en proximité étroite avec celle de ses camarades hospitalisés, et aussi avec celle du pavillon et des équipes soignantes de cette période, dans le contexte d'alors. Sophie était une enfant parmi vingt-trois autres. Nous, les infirmières, nous nous occupions de tous, sans distinction, et Sophie n'avait, ni plus, ni moins d'importance que les autres. C'est l'incidence du groupe qui entraîne des investissements différents. De l'histoire du pavillon, pendant ces années, j'ai extrait celle de Sophie. Je ne puis cependant pas parler d'elle sans parler de l'ensemble des enfants, tous en interaction, et, en particulier, de quelques-uns. Le parcours de ces derniers, parallèle à celui de Sophie, était aussi difficile, bien que différent. Leur comportement dans le groupe, leur souffrance et son écho sur l'ensemble du pavillon, ont marqué plusieurs pages de ce récit. Le caractère singulier du passage de Sophie à I'hôpital, la manière dont elle a pu être actricede son évolution,les réflexions qu'elle a suscitéesau sein de l'équipe, l'écho de cette évolution sur mes propres réflexions, sont à l'origine de ce que je me propose d'exposer ici. Je vais tenter de dire comment j'ai été prise à partie dans son évolution, comment ce phénomène a pu affecter l'équipe soignante dans son ensemble, et comment les choses ont évolué. 16

Une réflexion, qui se tenninerait par une question, m'a accompagnée tout au long de ma route, dans l'exercice de la profession: l'infirmière est sollicitée, par un ou plusieurs enfants. Elle l'est en tant que professionnelle, et aussi en tant que personne et dans sa personne. TI lui faudra s'efforcer d'apporter des réponses, tantôt dans l'urgence, tantôt dans le différé ou bien elle ne répondra pas. TIse pourra que l'enfant ait à faire avec plusieurs personnes qui lui donneront des réponses différentes. Dans tous les cas, l'enfant en tiendra compte à sa façon ou n'en tiendra pas compte. Si l'on admet que tout enfant a ses modalités de fonctionnement psychique, avec ses forces et ses faiblesses, si l'on tient compte de l'environnement, et aussi des événements, en finale, quels choix pourra-t-ilfaire ? Quelle aide les soignants pomront-ilslui apporter? Je dirai quelques mots du « lieu de vie» dans lequel Sophie a évolué, et présenterai les différents membres du personnel auxquels elle a eu à faire, de manière directe ou indirecte, et le rôle qu'ils avaient dans l'établissement.

Cette narration, inspirée de faits réels, reste subjective et n'est donc pas « la vérité ». Le nom de Sophie et celui de tous les personnages, ainsi que leur description, ont été modifiés.

17

Chapitre

I

Nous étions dans les années 1973-1978, années charnières entre conditions de travail restées asilali'es, et espoirs d'ouverture. Les événements de 1968 avaient eu lieu, et nous sentions tout juste leur souflle parvenirjusqu'à notre hôpital. A maints égards, cette période fut difficile, certes, et enrichissante. La force d'inertie qui nous tirait en arrière, n'avait d'égal que le désir de la plupart d'entre nous d'avancer, de sortir de l'enfermement. Nous avions avec nous, entre vingt-deux et vingt-huit enfants, tous hospitalisés en internat, donc à temps plein, week-ends compris. TIsavaient entre cinq et douze ans. Depuis quelque temps, il entrait à I'hôpital, des enfants dits« psychotiques ». TIsprésentaient des troubles graves de la personnalité, avec des réactions imprévisibles. Plusieurs d'entre eux avaient des acquis scolali'es. Leur comportement entravait leur adaptation dans une classe dite «normale », ainsi que l'utilisation de leurs connaissances. Nous accueillions aussi des enfants dits «autistes », aux comportements étranges, isolés du monde, en grande 19

souffrance. Parmi eux, quelques-uns, atteints gravement, s'automutilaient. De l'autisme, cela peut surprendre, nous ne savions que peu de chose. Au cours de notre formation, nous avons été peu instruits sur cet aspect de la psychiatrie. Ces enfants nous surprenaient par leur capacité à nous éviter, à nous rendre transparents, impuissants à les aider. Comment les approcher? Nous avions tout à apprendre. Je me demandais: pourquoi rentrent-ils maintenant à l'hôpital? Où étaient-ils avant? Qui s'en occupait? Ou bien n'yen avait-il pas...

Sophie Elle avait été hospitalisée en internat avec ce diagnostic: autisme infantile, en raison des éléments suivants: rires et sourires apparemment sans motif; une intériorisation très marquée dans ses attitudes, des évitements relationnels, des rituels de vérification, comme regarder le bout de ses manches, des tics du visage; absence du danger, ni pour elle, ni pour les autres; mutisme total; son état avait été considéré comme étant grave. Après une année passée dans un pavillon voisin, elle fut transférée dans le nôtre. Mathilde, la surveillante, était allée la chercher. Quand elles arrivèrent dans le réfectoire, Mathilde lui donnait la main. Sophie serrait contre elle un grand nounours brun. Ses yeux couleur noisette, évitant les regards, fixaient des points dans l'espace. Autour d'elle, les enfants, bruyants, se sont tus quelques secondes. Certains se sont approchés. Le souffle retenu, Sophie se tenait droite, tendue. Mathilde, avec sa bonne humeur et des mots rassurants, posait de la douceur dans la grande salle. Les premières minutes passées, très longues, Sophie a secoué la tête, 20

dégageant son front barré par une frange de cheveux blonds, coupés à la garçonne. Sa peau claire et fine, ses lèvres roses, étirées comme pour sourire, donnaient à son visage un éclat immobile. Elle avait six ans. Son intégration dans le groupe s'était faite «en douceur}}. D'apparence triste, elle ne parlait pas. Elle se tenait à distance des autres, toujours. Elle passait plutôt inaperçue panni ses quelque vingt-cinq camarades, ô combien turbulents et bruyants. Elle ne s'occupait pas d'eux, ne se mêlait jamais de leurs conflits ni de leurs jeux, bien qu'il semblât qu'elle ne perdît pas une miette de leurs mouvements. Le regard sur le côté, elle sautait sur place comme une balle qui rebondit, raide, hypertonique. Cette distance qu'elle prenait soin de garder, partout où elle se trouvait, faisait que les autres enfants l'ignoraient. Elle ne se trouvait jamais bousculée. Elle se rendait, non pas inexistante, mais inaccessible. Elle partait avec le groupe de classe le matin, allait en activités - poterie et gymnastique - l'après-midi.Ellesuivaitles autres, tranquille, docile, apparemment passive, son nounours serré contre elle. Il nous a paru important qu'elle eût ce lien privilégié avec une peluche déjà humaine: témoignage de l'ordre de l'humain. Soigneuse et rituelle, elle prenait soin de ses affaires et ne voulait pas qu'on les touche. Par exemple, le soir au coucher, elle rangeait ses vêtements au bout de son lit. S'il arrivait qu'ils fussent bousculés, elle refaisait son paquet. Si nous l'aidions, elle ne nous repoussait pas, mais elle reprenait ce que nous avions touché. Elle avait ce faisant, un mouvement de la tête qui éparpillait sa frange, et cette impression de sourire, immuable. 21

Souvent, d'une manière stéréotypée, elle tirait la manche gauche de son pull sur sa main, tendait le bras, le regardait longuement. D'autres fois, c'était une chaussure qu'elle enlevait. Elle la prenait dans sa main, la regardait un long moment, et la remettait à son pied. Sa toilette, elle la faisait seule. Ne se laissant pas approcher, elle avait une façon particulière de nous éviter. Il y avait entre elle et l'autre, comme une barrière invisible qu'elle rendait infranchissable. TI arrivait qu'elle eût un bobo un peu douloureux qu'il fallait soigner. Elle se raidissait, ses lèvres tremblaient. Elle détournait la tête, et d'un geste furtif, presque brusque, elle s'essuyait les yeux. A table, elle se penchait vers son assiette et sentait les aliments. Elle mangeait du bout des dents, desserrait à peine les lèvres. Elle n'aimait pas la viande, même lorsqu'elle était hachée. Un traitement lui avait été prescrit: Dépakine: 3 x 30 gouttes parjour.

Le Centre
Entouré d'espaces verts, c'était un ensemble de longères, construites à l'identique. Parterres et pelouses les séparaient. Une longère était partagée en deux unités appelées «pavillons ». Chaque pavillon accueillait entre vingt-deux et trente enfants, de quatre à seize ans, répartis par tranches d'âge. Les espaces de jeux étaient aussi ceux de la gymnastique. Il y avait une poutre, un portique et, en bordure de ce terrain, deux balançoires de métal. Ces balançoires auront de l'importance par la suite. Tout au fond de la propriété, de l'autre côté des bâtiments, s'étendaientde vastes dunes de terre, recouvertesd'herbe. Dans les bâtiments: le sol était carrelé du rez-dechaussée au premier étage.
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Le rez-de-chausséeétait composé de trois salles spacieuses,
à savoir deux salles de jeux séparées par le réfectoire. TIy avait

le bureau de la surveillante,la phannacie, la cuisine, et quelques cagibis pour le rangement Les fenêtres, hautes et nombreuses, laissaient largement passer la hunière. Les plafonds, hauts eux aussi, non équipés de plaques acoustiques, nous renvoyaient le bruit des enfants, ô combien amplifié! Lorsque nos quelque vingt-trois «petits» étaient rassemblés, que ce fUtdans la salle à manger ou dans la salle de jeux (même s'ils n'étaient que dix), cela faisaitune telle caisse de résonance! C'était abrutissant TI fallait toujours intervenirpour réduire le bruit et souvent imposer le silence. Nous dépensions à cela beaucoup de notre énergie. A l'étage, que l'on gagnait par un large escalier, il y avait des dortoirs de quatre ou six lits, et quelques chambres à deux lits. Sophie dormait dans l'une d'elles. Une salle de bains séparait les dortoirs, et quelques douches se trouvaient à l'extrémité de l'étage.

Le personnel Les infirmières - Nous «roulions» par équipes de trois fois huit. Le «roulement» désignait ce fonctionnement dans lequel les infirmiers (ères) se succédaient dans une journée de vingt-quatre heures: deux équipes de jour (matin après-midi) et l'équipe de nuit. Nous changions tous les quinze jours, sauf les veilleurs (veilleuses), qui faisaient de la nuit quasiment leur carrière. Nous étions quatre infIrmières par équipe. En réalité, nous n'étions jamais quatre. Celle qui travaillait le weekend prenait ses repos dans la semaine. Il pouvait y avoir une absence pour maladie. Nous travaillions souvent à deux, plus la surveillante.
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