Chroniques de la province d'Alzheimer

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Claudette Bouaziz a dirigé pendant dix ans une maison de retraite spécialisée dans l'accueil des malades Alzheimer. Elle en raconte l'organisation et le quotidien.
Les médecins fondateurs avaient un projet ambitieux pour une prise en charge adaptée de cette affection très invalidante. Pour ces malades aux troubles du comportement parfois déstabilisants, il faut un personnel attentif et tolérant. Ils sont déroutants et induisent des réponses inadaptées : on les surprotège, les infantilise, on les ignore ou, au contraire, on les soumet à des stimulations excessives : on ne respecte pas leur liberté.

C'est une attention de tous les jours de les protéger sans les contraintes inutiles qui aggravent leur état. Il faut aussi préserver les capacités qui leur restent, ne pas les laisser isolés et favoriser les contacts et les stimulations de la vie relationnelle. Les familles ont besoin aussi de beaucoup d'attention et leur place est partie intégrante de la prise en charge des patients. Entre elles, le bruit circulait : « Le bureau de la directrice, il n'est jamais fermé ».

Claudette Bouaziz raconte à travers de nombreux récits cliniques ce qui était une maison de vie (où les visiteurs s'étonnaient d'entendre si souvent rire), sans occulter les difficultés et les conflits engendrés par la dureté de cette pathologie. Elle nous fait découvrir sans tabous un univers où « même avec l'habitude, on n'est jamais à l'abri des surprises », parfois cocasses même si le fond reste tragique. Plus que de soigner cette maladie qui n'a pas encore de traitement vraiment efficace, il s'agit de prendre soin de ceux qui restent des personnes ayant droit à une vie la plus riche possible.

Durant ces dix années, le paysage a beaucoup changé. La maladie d'Alzheimer est mieux comprise du grand public. Grâce au travail des associations, c'est devenu une grande cause nationale. Mais au-delà des effets d'annonce, les budgets publics vont-ils suivre ? Dans le domaine privé, la vieillesse et la « dépendance » sont devenues des enjeux financiers. On assiste à la disparition progressive des petits établissements d'initiative souvent soignante, rachetés par de grands groupes cotés en bourse qui ont d'autres logiques ?

Publié le : jeudi 1 janvier 2009
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EAN13 : 9782953417203
Nombre de pages : non-communiqué
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4 © Virginie RibautPRESENTATION LA MALADIE Gérard SABAT:Madame Bouaziz, vous avez dirigé pendant dix ans la Villa d’Epidaure de Garches, une maison de retraite spécialisée dans l’accueil des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer. Les médecins fondateurs de cet établissement avaient un projet ambitieux pour une prise en charge adaptée de cette affection très invalidante. Avant d’aborder votre expérience, pourriez-vous nous rappeler succinctement les difficultés rencontrées par ces patients et nous présenter la spécifié du projet ?Claudette BOUAZIZ: Les deux choses sont liées. Il y a une philosophie générale, une éthique du soin et de l’accueil, qui peut légèrement varier selon les orientations 4 http://www.virginieribaut.com/
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et les références théoriques, puis il y a son adaptation, son application à cette maladie, ou plutôt ces maladies-là. G.S.:Vous voulez dire que pour le grand-public la maladie d’Alzheimer est une notion un peu fourre-tout. C.B.! De ce point de vue, du langage courant,: Oui elle remplace les notions un peu dévalorisantes degâtismeou dedémence sénile. D’ailleurs en partie à juste titre car on s’est aperçu, depuis qu’on peut affiner le diagnostic, qu’un grand nombre de démences séniles relèvent de la maladie d’Alzheimer (voir encadré). Mais ceci se complique encore du fait que les recherches récentes différencient plusieurs types d’Alzheimer. Si c’est intéressant, à l’occasion nous pourrons préciser une forme ou une autre. G.S.: Nous parlerons donc, avec le grand-public de maladie d’Alzheimer, ou d’alzheimer tout court. Y a-t-il des soins spécifiques de la maladie d’Alzheimer ? C.B.: Oui et non ! Il n’y a pas vraiment encore de traitement médicamenteux efficace de cette affection, donc, pour l’essentiel on pourrait penser que c’est comme dans des maisons de retraite classiques. Mais il y a quand même certaines différences parce que la maladie d’Alzheimer pose des difficultés spécifiques qui appellent un traitement particulier. D’abord, il faut d’avantage de personnel, et ce dernier a besoin d’un soutien spécifique ; on leur demande un travail quand même différent avec des patients qui présentent des troubles du comportement parfois très surprenants. Il faut un personnel attentif, tolérant et mentalement souple. Il en est de même pour les familles qui ont besoin de plus d’attention. Certes, c’est difficile affectivement de placer un parent dans une maison de retraite, mais parfois la personne placée peut en être demandeuse ou tout au moins l’accepter. Pour un
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patient alzheimer, c’est une décision de la famille ou de l’entourage auquel on ne peut pas facilement le faire participer. G.S.: Il faut donc d’avantage de moyens ? C.B.: Assurément, ce n’est sûrement pas à cause de la méchanceté des personnels des maisons de retraite qu’on observe souvent pour ce genre de patients trop de mesures d’enfermement ou de contention physiques et chimiques.
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