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4 © Virginie RibautPRESENTATION LA MALADIE Gérard SABAT:Madame Bouaziz, vous avez dirigé pendant dix ans la Villa d’Epidaure de Garches, une maison de retraite spécialisée dans l’accueil des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer. Les médecins fondateurs de cet établissement avaient un projet ambitieux pour une prise en charge adaptée de cette affection très invalidante. Avant d’aborder votre expérience, pourriez-vous nous rappeler succinctement les difficultés rencontrées par ces patients et nous présenter la spécifié du projet ?Claudette BOUAZIZ: Les deux choses sont liées. Il y a une philosophie générale, une éthique du soin et de l’accueil, qui peut légèrement varier selon les orientations 4 http://www.virginieribaut.com/
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et les références théoriques, puis il y a son adaptation, son application à cette maladie, ou plutôt ces maladies-là. G.S.:Vous voulez dire que pour le grand-public la maladie d’Alzheimer est une notion un peu fourre-tout. C.B.! De ce point de vue, du langage courant,: Oui elle remplace les notions un peu dévalorisantes degâtismeou dedémence sénile. D’ailleurs en partie à juste titre car on s’est aperçu, depuis qu’on peut affiner le diagnostic, qu’un grand nombre de démences séniles relèvent de la maladie d’Alzheimer (voir encadré). Mais ceci se complique encore du fait que les recherches récentes différencient plusieurs types d’Alzheimer. Si c’est intéressant, à l’occasion nous pourrons préciser une forme ou une autre. G.S.: Nous parlerons donc, avec le grand-public de maladie d’Alzheimer, ou d’alzheimer tout court. Y a-t-il des soins spécifiques de la maladie d’Alzheimer ? C.B.: Oui et non ! Il n’y a pas vraiment encore de traitement médicamenteux efficace de cette affection, donc, pour l’essentiel on pourrait penser que c’est comme dans des maisons de retraite classiques. Mais il y a quand même certaines différences parce que la maladie d’Alzheimer pose des difficultés spécifiques qui appellent un traitement particulier. D’abord, il faut d’avantage de personnel, et ce dernier a besoin d’un soutien spécifique ; on leur demande un travail quand même différent avec des patients qui présentent des troubles du comportement parfois très surprenants. Il faut un personnel attentif, tolérant et mentalement souple. Il en est de même pour les familles qui ont besoin de plus d’attention. Certes, c’est difficile affectivement de placer un parent dans une maison de retraite, mais parfois la personne placée peut en être demandeuse ou tout au moins l’accepter. Pour un
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patient alzheimer, c’est une décision de la famille ou de l’entourage auquel on ne peut pas facilement le faire participer. G.S.: Il faut donc d’avantage de moyens ? C.B.: Assurément, ce n’est sûrement pas à cause de la méchanceté des personnels des maisons de retraite qu’on observe souvent pour ce genre de patients trop de mesures d’enfermement ou de contention physiques et chimiques.
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