Consentir à mourir

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"« En écrivant ces chroniques, je souhaite être votre porte-parole, vous mes malades qui m’avez tant appris de la vie par votre mort. Je ne veux rien oublier de vos visages tour à tour douloureux, confiants, préoccupés, espiègles parfois. Je ne veux rien oublier de vos angoisses, de vos larmes, de vos confidences, de vos attachements, de vos rêves, de vos projets, de vos arrachements, de votre lucidité, de votre dignité, de vos sursauts d’espoir contre toute espérance. Je ne veux oublier aucun de ces moments, qu’ils aient été bons ou difficiles, ces moments intenses, d’une gravité extrême et qui me faisaient apprécier la vie plus légère qui régnait en dehors de l’hôpital... La maladie incurable et la fin de vie constituent un sujet malheureusement tabou. Ce livre voudrait inviter le lecteur à dépasser ses peurs, à pousser la porte du service pour partager mon quotidien et découvrir que malgré la dégradation de son état et sa dépendance, tout être humain malade est vivant et digne d’être aimé jusqu’à son dernier souffle. Et que la mort peut parfois être apprivoisée, acceptée et même, vécue dans l’apaisement. » "
Publié le : mercredi 15 avril 2015
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EAN13 : 9782810006380
Nombre de pages : 208
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eISBN 978-2-8100-0638-0

Tirage n° 1

 

© Les Éditions du Toucan, 2015
16, rue Vézelay - 75008 Paris

www.editionsdutoucan.fr

 

Maquette et mise en pages : Nohémie Szydlo

 

 

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«  Je ferai tout pour soulager les souffrances
Je ne prolongerai pas abusivement les agonies
Je ne provoquerai jamais la mort délibérément »

 

Le serment d’Hippocrate

À tous mes patients et leurs familles,
ce livre témoigne de leur courage et de leur amour pour
la vie,

 

À l’équipe hospitalière,
qui me supporte avec tant d’indulgence et de bienveillance,

 

À mon proche, Marc,
que nous avons accompagné pendant six mois,
et qui m’a permis de vivre ce voyage de l’autre coté de
la barrière,

 

À ma joyeuse tribu,
qui m’a toujours soutenue dans mes projets professionnels
et mes rêves d’écriture.

Préambule

Quelque part dans un hôpital, en France

 

Le docteur Marin s’arrête devant la chambre de M. Lucas, qu’il suit depuis maintenant cinq ans pour un cancer du poumon. Il reprend son souffle avant d’entrer, car il redoute cet instant, même s’il sait qu’il ne peut s’y dérober. Il doit lui annoncer que la maladie a progressé malgré les traitements, que les métastases osseuses et ganglionnaires se multiplient et que poursuivre la chimiothérapie non seulement n’apportera aucun bénéfice, mais aura des effets toxiques. En clair, il informe M. Lucas de l’arrêt des traitements curatifs. Si le moment est difficile pour M. Lucas, il l’est aussi pour le docteur Marin, car ces dernières années, ils ont appris à se connaître, ont développé une relation singulière, soudés tel un équipage dans l’adversité. Mais voilà, «  le crabe » a gagné, l’un se retire tandis que l’autre va poursuivre seul la traversée.

Pour atténuer la violence de son annonce, le docteur Marin va expliquer à son patient que tous les soins ne sont pas terminés, mais qu’il peut bénéficier de soins palliatifs.

Il faut remonter à l’année 1842 pour comprendre comment sont apparus et se sont développés les soins palliatifs. C’est à cette date qu’une jeune femme, Jeanne Garnier, fonde à Lyon l’association des Dames du Calvaire pour accueillir les malades incurables. Un siècle plus tard, à des kilomètres de là, un médecin britannique, Cicely Saunders, crée le St. Christopher’s Hospice de Londres. Elle contribue au développement des traitements antalgiques et introduit le terme de douleur globale, en y incluant la douleur physique comme la douleur psychologique, spirituelle et sociale. Entourée de bénévoles et d’aumôniers travaillant ensemble au service des malades, Cicely Saunders met en place un fonctionnement pluridisciplinaire, amené à devenir la spécificité des soins palliatifs avant d’être adopté progressivement par beaucoup d’autres services.

Entre 1970 et 1980, les avancées considérables de la médecine, notamment l’essor de la réanimation, permettent d’améliorer le pronostic de beaucoup de pathologies autrefois incurables. Cependant, elles ont aussi leurs revers : l’apparition de l’acharnement thérapeutique, une prise en charge insuffisante de la douleur, l’absence de communication entre le médecin et le malade, enfin, l’utilisation de cocktails lytiques, administrés par l’interne qui reçoit oralement l’ordre de faire une perfusion avec une association mortelle de deux médicaments, dans le cas où le patient devenu incurable est victime de douleurs insupportables. Le développement de la radiologie et de la biologie, la mise au point du scanner et de l’imagerie par résonance magnétique font émerger le sentiment d’une médecine toute-puissante, avec pour conséquence directe de considérer la mort comme un échec et donc comme un tabou.

En réaction contre ces dérives, un jésuite, le père Patrick Verspieren, publie en 1984 dans la revue «  Études » un article intitulé «  Sur la pente de l’euthanasie » qui amorce en France un débat autour de la question de la fin de vie. Des soignants français partent se former au Canada, où la pratique des soins palliatifs et le domaine de la recherche à ce sujet sont très avancés.

En août 1986, la circulaire relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale, appelée circulaire Laroque, officialise la notion de soins palliatifs et permet l’ouverture en 1987 de la première unité de soins palliatifs à l’hôpital de la cité internationale universitaire à Paris. La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) est créée en 1991. Huit ans plus tard, la loi du 9 juin 1999 garantit un droit d’accès aux soins palliatifs pour toute personne en fin de vie, organise l’enseignement de ces soins, le bénévolat, et institue un congé d’accompagnement que peuvent prendre les personnes désireuses d’accompagner un proche en fin de vie.

Dès lors, les soins palliatifs continuent de se développer et se déclinent sous plusieurs formes.

Les unités de soins palliatifs (USP) constituent de petites structures d’hospitalisation destinées à accueillir les situations les plus complexes et à assurer une mission de soin, d’enseignement et de recherche.

Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont des structures transversales qui interviennent dans des services prenant en charge des patients en fin de vie. Elles sont chargées de conseiller et de former des soignants, de les sensibiliser aux soins palliatifs et d’amener à une réflexion éthique. Auprès des patients, elles assurent la prise en charge de la douleur et de tout autre symptôme, ce qui inclut l’accompagnement de l’entourage sur le plan psychologique et social. Elles s’investissent également dans l’orientation du patient, vers son domicile ou vers une autre structure.

Les lits identifiés de soins palliatifs (LISP) sont localisés dans des services où l’organisation et la compétence des professionnels permettent d’accompagner les patients en fin de vie, mais où l’activité n’est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs. On y apporte aux patients qui relèvent de soins palliatifs la réponse la plus adaptée possible, en assurant la permanence de l’équipe qui prodiguait jusque-là les soins curatifs.

Enfin, les réseaux de soins palliatifs peuvent intervenir au domicile d’un patient, en coordonnant les différents intervenants libéraux et en garantissant le lien entre eux.

En France, selon le bilan du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012, on comptait 122 unités de soins palliatifs, 418 équipes mobiles et 5 000 bénévoles d’accompagnement.

 

Compte tenu des douleurs que présente M. Lucas et de la fatigue de son épouse, le docteur Marin lui propose d’être transféré dans l’unité de soins palliatifs la plus proche de chez lui. Il présente à son malade la spécificité des soins palliatifs définis par la SFAP, ceux-ci étant des soins actifs destinés à soulager d’une part les douleurs physiques, d’autre part tous les autres symptômes d’ordre respiratoire, digestif, cutané, etc. La souffrance psychologique, souvent située au premier plan, va être elle aussi prise en charge, de même que la souffrance sociale et spirituelle. La famille et les proches du malade sont intégrés et soutenus dans le parcours de soins. Le docteur Marin insiste également sur la philosophie de la démarche palliative : il s’agit de respecter le rythme naturel de la maladie, en évitant l’acharnement thérapeutique et en refusant de provoquer intentionnellement la mort. L’objectif des soins est d’assurer une qualité de vie optimale.

Enfin, le docteur Marin sollicite l’intervention de l’équipe mobile de soins palliatifs de l’hôpital qui s’entretiendra avec M. Lucas pour s’assurer qu’il a bien compris l’information délivrée par son cancérologue, avant de faire le lien avec l’unité de soins palliatifs qui l’accueillera.

M. Lucas sera transféré dans l’unité de soins palliatifs au sein de laquelle il bénéficiera d’une prise en charge palliative jusqu’à la fin de sa vie.

Passeurs

À l’heure où en France s’ouvre à nouveau le débat sur l’euthanasie et le droit de mourir dans la dignité, je voudrais, par ces lignes, témoigner de l’existence d’une autre voie permettant de répondre à la souffrance de celui qui va mourir et à celle de ses proches. Il existe un chemin, d’autres gestes que celui de la simple injection mortelle, décidée pour de bonnes ou de mauvaises raisons, un chemin qui est certes infiniment plus long, plus tourmenté, mais tellement plus riche. On parle du droit de mourir dans la dignité, je préfère évoquer un droit à l’accompagnement, insister sur cette présence qui est une réponse au souhait présent en chacun de nous de vivre jusqu’au bout dans la dignité. Insister sur le droit d’être aimé, écouté, reconnu, même si une telle attention au peu de temps qu’il reste à vivre à ce moment-là peut sembler absurde. Je veux témoigner de la gratitude qu’ont pu exprimer les patients ou leurs proches, qui malgré les difficultés et les souffrances ont apprécié la sollicitude, la main tendue.

Je peux témoigner uniquement de ce que je vis, c’est-à-dire de mon expérience de médecin dans une unité de soins palliatifs, où se concentrent les situations les plus difficiles, les plus douloureuses, celles qui ne peuvent être traitées ni à domicile ni dans d’autres services hospitaliers. Mais je sais que les professionnels du domicile, des équipes mobiles, des lits identifiés de soins palliatifs partagent ce sentiment d’accomplissement éprouvé au cours du cheminement avec les patients atteints d’une affection incurable. Si la médecine ne peut enrayer l’évolution fatale à plus ou moins court terme, cette même médecine peut encore écouter, soulager, et réconforter.

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