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Face à la réalité

De
118 pages

La vie d'Anne bascule brutalement lorsqu'elle est victime d'un accident vasculaire cérébral. Devenue tétraplégique du jour au lendemain, elle doit apprendre à vivre autrement, selon le rythme que lui impose son nouvel état physique. Face à ce drame, la réaction de son mari et de son fils sont exemplaires. Grâce au soutien de ses proches qui l'aident avec amour, elle parvient progressivement à affronter cette épreuve. Son tempérament volontaire et son sens de l'humour contribuent à lui faire relativiser la situation. Au fil des années, l'écriture se présente comme une thérapeutique efficace pour mettre à distance ses inquiétudes. Elle raconte ses journées, entre les soins médicaux, son engagement à défendre l'amélioration des conditions de vie des personnes handicapées, ou encore les divertissements et joies simples du quotidien.


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Cet ouvrage a été composé par Edilivre

175, boulevard Anatole France – 93200 Saint-Denis

Tél. : 01 41 62 14 40 – Fax : 01 41 62 14 50

Mail : client@edilivre.com

www.edilivre.com

 

Tous droits de reproduction, d’adaptation et de traduction,

intégrale ou partielle réservés pour tous pays.

 

ISBN numérique : 978-2-414-07186-9

 

© Edilivre, 2017

Face à la réalité

 

 

Je m’appelle Anne, j’ai 35 ans j’habite en Vendée à Montournais. Je suis tétraplégique depuis le 9 août 2003 suite à un AVC appelé Locked-In-Syndrome, (avoir un caillot de sang au niveau du cou et donc il n’y a plus de fonctionnement des commandes. La différence entre un accident vasculaire cérébrale (AVC) et un Locked-in-syndrome c’est que le caillot de sang n’est pas situé au même endroit donc les conséquences ne sont pas pareilles).

Dans mon malheur j’ai quand même beaucoup de chance, je suis vivante. Je vis à mon domicile avec mon mari Stéphane et mon fils Quentin depuis le 1er mars 2007.

Mon mari s’occupe très bien de moi, c’est mon auxiliaire de vie à plein temps et mon fils est adorable. Je suis bien entourée avec la famille et les amis.

Physiquement pas beaucoup de progrès. Tous mes muscles fonctionnent mais pas suffisamment pour être autonome, (tenir en équilibre ou manger seule). Moralement je suis comme tout le monde, il y a des hauts et des bas.

Mon mari est très vigilant sur l’hygiène (pas d’escarres, pas de mycoses ou autres), et moi je surveille mon alimentation pour ne pas prendre trop de poids et continuer les transferts.

Avec mon mari, nous avons plusieurs projets, la vie ne s’arrête pas, malgré mon accident, pathologie c’est plus juste. Je me bats toujours pour avoir une vie la plus normale possible mais ce n’est pas facile tous les jours.

Pour faire un geste ça demande de la réflexion et beaucoup de concentration.

Beaucoup d’amélioration a été faite ce qui facilite le handicap mais il en reste énormément à faire. Le handicap est un sujet moins tabou qu’auparavant mais c’est quand même très effrayant pour certaines personnes… La pathologie est compliquée, quand il fait froid les muscles sont crispés, on appelle ça la spasticité. (La spasticité est un phénomène musculaire qui définit une tendance d’un muscle à être contracté. Elle est d’origine neuro-musculaire, soit à cause d’un problème nerveux touchant les neurones moteurs des muscles à commande volontaire, ou bien un problème au niveau du passage d’information entre le nerf et le muscle. Quand la mobilisation passive d’un membre est réalisée par l’examinateur, la résistance musculaire augmente et ce dernier revient à sa position d’origine lorsque l’on arrête la mobilisation. On la rencontre notamment dans certaines pathologies comme dans les formes évoluées de la sclérose en plaque ou dans le cadre de séquelles d’accident vasculaire cérébral.)

Donc beaucoup de douleurs, c’est pour ça que j’adore être au soleil et la chaleur.

Beaucoup de syncinésie (Contraction involontaire d’un groupe de muscles apparaissant quand le sujet effectue un mouvement, que celui-ci soit réflexe ou volontaire, mettant en jeu un autre groupe de muscles.) par exemple, je n’arrive pas à lever ma jambe gauche, sans lever la droite, donc si je lève la droite, la gauche suit immanquablement.

Nous avons des rires et /ou des pleurs incontrôlés donc l’ensemble est très difficile c’est beaucoup de travail et même avec toute la volonté du monde peu de progrès.

Mon objectif a été de vendre tout ce qui me rappelait de très mauvais souvenirs (en priorité le canapé), pour effacer et faire le vide dans ma tête, Stéphane a très bien compris.

Voici la suite de mon premier livre intitulé « Quand tout bascule » des éditions Mélibée.

Image 4

2008

Mes parents déménagent fin juillet, la ville est mieux : L’Isle-Adam (95) et la maison me plait bien, elle est moins isolée, elle est moins grande, plus chaleureuse et beaucoup de terrain accessible en fauteuil. Le seul gros problème c’est que la maison est à étage, il y a des marches partout. Mon père a trouvé une solution, heureusement. Il veut rénover et aménager le bâtiment en face pour faire une chambre avec salle de bain-wc et une salle à manger donc ça sera mieux qu’avant. L’inconvénient c’est que je ne peux pas y aller avant Noël puisqu’il faut finir les travaux pour me recevoir, un peu de patience !!

Le cabinet des orthophonistes n’était pas accessible pour les personnes en fauteuil (donc elles venaient à domicile), au mois d’août les orthophonistes déménagent dans un nouveau bâtiment neuf entièrement adapté. Je vais pouvoir me déplacer pour faire mes cours, je me sentirai plus libre.

Maintenant il faut que je m’arrange pour avoir l’orthophonie à la suite de la kinésithérapie pour éviter les allers-retours, car ça fait beaucoup de route et ce n’est pas du tout confortable.

Avec Quentin nous faisons beaucoup de dessins et bricolages, c’est bien, ça me permet de m’entrainer à l’écriture et de faire une activité avec lui.

Fin août, nous avons décidé de faire les peintures de la cuisine, salon, salle à manger (c’est tout dans la même pièce), puisqu’on va changer la cuisine.

La partie cuisine n’est pas accessible avec mon fauteuil alors on veut faire une cuisine ouverte.

Avec Quentin on aime bien faire des gâteaux, c’est un moment à nous et je suis très gourmande ! Avec la nouvelle cuisine ça sera encore mieux.

Pendant une semaine nous allons vivre dans la maison de mes parents à la Passière à Saint-Mesmin. Stéphane doit faire les transferts manuellement car la maison est petite, l’appareil n’est pas pratique, et pour la douche on retourne le soir à la maison quand les ouvriers sont partis. C’est provisoire on va faire au mieux.

Début septembre, le taxi pour aller chez les kinésithérapeutes et les orthophonistes est toujours en retard ou alors il m’oublie alors que j’ai toujours les mêmes jours et horaires. Mon mari est en colère, nous avons décidé de changer d’ambulancier.

Je vois beaucoup moins mon amie d’enfance Florence et ma meilleure amie Annabelle. C’est normal on a chacune nos vies, ça me manque malgré tout. Mais quand je suis avec l’une ou l’autre on rigole tellement que j’en oublie mon handicap, c’est formidable.

Avec les kinésithérapeutes Nadia et Pascal, on peut parler de tout, c’est très important, heureusement car la rééducation est déjà pénible. On rigole beaucoup ça fait oublier les douleurs, c’est super.

Au mois d’octobre Annabelle, ma meilleure amie m’envoie un message pour qu’on se voie. Quelques jours après elle est venue m’annoncer qu’elle attendait un bébé pour fin mai. Fabuleux, depuis le temps, j’étais heureuse pour elle, c’est une fille formidable, elle mérite d’être heureuse.

Les parrains de l’association ALIS sont Samir Nasri le footballeur et Thomas Dutronc le chanteur, j’espère les rencontrer un jour !

Beaucoup de personnes croient que je ne fais rien, alors quand il y a un événement ils me disent : « ça va te faire du bien de sortir ». Moi, c’est tous les week-ends que je sors, c’est grâce à mon mari. Au début je ne voulais pas sortir, j’avais honte de mon état, je n’étais pas à l’aise avec les gens. Mon mari me forçait à sortir, il m’emmenait partout. J’y ai pris vite goût, il a su me réintégrer avec les gens. Merci.

Avec l’ordinateur j’ai appris à faire des vidéos c’est génial, je m’éclate, et je fais plaisir à mon entourage : c’est une bonne occupation.

Avec Quentin je ne m’énerve pas quand il fait une bêtise, il faut lui expliquer calmement, je veux qu’il ait confiance en moi et qu’il n’hésite pas à me dire les choses.

A Noël, nous sommes allés chez les parents, la chambre est juste finie, vraiment elle est super et très serviable, très bon travail papa avec l’aide d’Alice pour finir à temps. Mon oncle Michel est venu nous rejoindre alors là, nous étions nombreux et la salle à manger n’est pas finie. Papa et Stéphane ont trouvé une idée très originale ! Manger dehors. Ils avaient entouré la tonnelle avec du plastique, mis un poêle à bois et un chauffage gaz. Il faisait quand même 15 degrés c’est juste pour moi ainsi que mon neveu mais bien couverts ça va aller. Mais nous avons malgré tout mangé dehors et bien rigolé.

Le père-Noël m’a emmené des vacances en famille pour le mois de février 2009, ainsi qu’une place pour aller voir Indochine, mon groupe préféré. Stéphane et Alice m’accompagneront !!

2009

Début janvier, comme d’habitude je me lève. Stéphane m’installe dans ma chaise d’escalier pour descendre pour déjeuner et faire ma toilette. Au milieu de l’escalier ça c’est arrêté !!! Panique !! Stéphane en insistant a réussi à me descendre. Ouf, je suis en bas. Stéphane a réessayé une heure après mais la chaise ne voulait plus fonctionner. Aussitôt il a téléphoné au service après vente. Ils ont répondu : « nous viendrons dans 15 jours ». Mon mari a rouspété, ils ne se rendent pas compte, je vais faire comment pour me coucher !!

Le soir je dormais dans le canapé qui ne faisait pas lit. Ce n’est pas très confortable mais pas le choix. Vive la rapidité !!

15 jours se sont écoulés, le réparateur est venu, c’était seulement la batterie. Enfin je vais retrouver mon lit.

Après plusieurs mois de recherche pour une location adaptée pour le handicap, nous partons avec mes parents, Alice et sa petite famille, du samedi 14 au samedi 21 février à Asson dans les Pyrénées (cadeau de Noël).

Le mercredi 11 février Stéphane part avec son père faire du bois et avec Quentin on commence à préparer les valises pour partir samedi. A 11h30 je vois revenir Stéphane en marchant très mal, il m’explique qu’il s’est tordu le genou, il faut appeler le médecin. L’après-midi radio, conclusion : il ne peut pas conduire, il a une attèle. J’étais en colère car je voyais Stéphane souffrir et les vacances annulées. Le soir j’appelle mes parents pour annoncer la nouvelle. Etant donné qu’on devait se rejoindre directement à Asson dans les Pyrénées, mes parents m’ont dit : « ne t’inquiète pas on fera un détour par Montournais et on viendra vous chercher, Alice emmènera ta voiture ».

Sans mes parents et ma sœur je suis perdue.

Le 14, tout le monde était là de bonne heure. La route s’est bien passée, maman et Alice avaient prévu un pique-nique, mais l’hiver il ne fait pas chaud pour manger dehors mais c’était très bien ça change !!

La maison et les alentours c’était super, elle était vraiment accessible pour une personne handicapée, rien à dire, je vous la conseille. Nous avons fêté la saint-Valentin. Dans la semaine c’était les 1 ans de mon neveu Djané. La semaine nous avons fait des visites et nous sommes allés à la station de ski « Gourette ».Tout le monde, sauf moi et Stéphane, est allé en Espagne, j’avais des petits soucis pas graves. Ce n’est pas grave j’irai une autre fois. Il y avait pas mal de neige. Super semaine !!

Au mois d’avril encore une réflexion désagréable, en plus c’est une personne de la famille, il dit gentiment : « tu coûtes cher à la société », que dois-je comprendre… ?

Les gens sont bêtes ou quoi !! Il n’y a pas que l’argent dans la vie, je n’ai pas demandé à être handicapée. J’AI LE DROIT DE VIVRE !!

Je prends le maximum de mes rendez-vous par internet. Au début les personnes qui me connaissaient mal étaient surprises, maintenant elles sont habituées et tout se passe très bien. J’ai besoin d’être autonome et Stéphane ne peut pas tout faire.

Cette année, je voudrais qu’on parte tous les trois en vacances, pas loin et pas longtemps mais pour faire de vraies vacances comme tout le monde. J’en ai parlé à mon mari qui m’a répondu : « pourquoi pas, je te laisse faire, je te fais confiance ».

Le 29 mai, c’était le week-end de la Pentecôte, on partait à Paris pour fêter l’anniversaire de mariage de mes parents quand nous avons reçu un SMS nous annonçant qu’Annabelle a eu un petit garçon « Estéban ».

Le dimanche avec ma sœur, Angéla, Carla et Valou on faisait le vide grenier de Bouffémont. Alice était présente dès 6 heures. Papa et Stéphane m’ont emmenée pour 8 heures. C’était une très belle journée. Nous avons bien rigolé. Alice avait tout prévu (boissons, repas…), comme d’habitude c’était parfait, mais les ventes ne sont pas au rendez-vous.

Au mois de juillet, mes tantes on prévu un anniversaire surprise pour mon grand-père côté paternel, pour fêter ses 80 ans. La même journée c’est notre anniversaire de mariage, j’ai été énormément surprise qu’autant de personnes y aient pensé, ça fait plaisir. La journée s’est très bien passée sauf le temps, il a plu toute la journée.

Pendant quelques jours, Quentin va partir avec maman faire du camping à la Faute-sur-Mer. Ça va être dur mais j’aurai des nouvelles régulièrement.

Après plusieurs mois de recherche, nous allons partir du 18 au 22 août à Saint-Pol de Léon en Bretagne. J’ai trouvé un hôtel très bien équipé.

En effet la chambre est grande ainsi que les sanitaires, mon appareil passait partout c’est vraiment bien. Le matin on déjeune à l’hôtel, le midi on pique-nique et le soir un repas chaud, c’est chouette, ça change de la routine. La journée on visite, on se promène, on va à la plage. Le soir il y a des animations, je suis vraiment contente, ça fait du bien. A refaire !

Fin septembre, ce week-end nous allons à L’Isle-Adam chez mes parents.

Le samedi avec maman, Alice et Djané nous avons fait la brocante de Domont.

Le coffre de la voiture est plein avec mon fauteuil et la poussette.

Le soir nous allons directement à Montmorency manger chez Alice pour fêter son anniversaire. Au moment de me descendre plus de coussin… !

Panique quand Alice a mis mon fauteuil dans le coffre elle a posé le coussin sur le toit et elle l’a oublié ! Vite elle a refait le trajet, mais rien. Elle a téléphoné au centre commercial comme on était garé là-bas, rien… Stéphane va être en colère quand on va lui dire. Quand on lui a annoncé on appréhendait sa réaction. Mais il nous a répondu calmement avec le sourire : « vous n’êtes vraiment pas douées, ça peu arriver ». SOULAGEMENT !!

Le 15 octobre j’ai changé d’orthophoniste, Cécile est partie ; maintenant c’est Emmanuelle.

Du 25 octobre au 1er novembre, nous étions à Paris pendant les vacances de la Toussaint. Nous nous occupons toujours, magasins, les enfants, jeu de scrabble, piscine…

Dimanche 1er novembre, c’est notre dernier jour, on fait le marché, on mange et retour en Vendée. Tous les matins maman vient me lever vers 8h. Bizarre 8h30 personne, 9h00 personne, pas un bruit c’est vraiment étrange. 9h15 voilà maman, elle a dû faire une grasse matinée mais ce n’est pas dans ses habitudes. J’avais un sentiment étrange. Quand je l’ai vue...