Handicapé mais autonome, un style de vie...

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Par ce témoignage sur sa vie, sa vie d’homme, bouleversée par la survenue d'un accident qui l'a laissé tétraplégique, l’auteur nous embarque dans une aventure extraordinaire qui montre que le handicap est source de vie car il développe le goût d’avoir envie, d’oser. À la recherche de son statut d’homme et de père, il nous livre ce sur quoi il s’est appuyé pour trouver le chemin d’une vie autrement, basée sur la capacité à imaginer ce qui n’existe pas et sur une autre façon d’établir les rapports à l’autre. Cependant, l’auteur n’étant pas prêt à accepter pour lui et les autres des traitements qui ne sont pas dignes, il nous raconte comment le contexte social, administratif et économique complique trop souvent la vie des personnes handicapées alors qu'il devrait incontestablement la simplifier.


Publié le : lundi 29 décembre 2014
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EAN13 : 9782332832825
Nombre de pages : 322
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intégrale ou partielle réservés pour tous pays.

 

ISBN numérique : 978-2-332-83280-1

 

© Edilivre, 2015

Préface

En quelques secondes, la vie d’un homme bascule…

Non, ce n’est pas le début d’un roman de gare, mais bien l’histoire d’une vie réelle, celle d’un homme, Jérôme Gaudinat, qu’une chute à moto précipite un soir dans l’abîme d’un ravin et dans celui du handicap, de la tétraplégie…

Angoisse, douleur, attente, secours, hospitalisation… Tout s’enchaine alors jusqu’à la « réadaptation » au monde à travers l’intervention des multiples spécialistes mobilisés. Attention et habileté des uns, maladresse des autres, délicatesse de quelques-uns, gratitude à l’égard de l’engagement des soignants, amitié même, compétence et professionnalisme souvent, les attitudes en jeu dans les rencontres qui vont suivre sont multiples, mais toujours, la rencontre est présente…

C’est même ce qui caractérise Jérôme Gaudinat : une extraordinaire capacité à établir des rencontres. Des vraies rencontres qui ne seront pas exemptes de difficultés et de conflits parfois, mais des rencontres de vérité, en vérité.

Moi-même, j’ai rencontré Jérôme, d’abord dans un contexte professionnel, voilà une dizaine d’années, et la relation s’est établie, comme s’il avait été naturel qu’elle s’établisse. Et les rencontres parfois se font rayonnantes, impliquant l’entourage… Entourage familial de l’un et de l’autre, entourage amical, foisonnement de rencontres…

Des rencontres multiples, joyeuses souvent, graves dans les moments difficiles et il y en a eu… Des rencontres festives aussi, musicales parfois, délicatement arrosées, parce que l’art de la musique et du vin s’accordent pour fêter la vie.

Tout le pousserait pourtant à vivre à l’inverse du mode de vie qu’il s’est choisi et qu’il est déterminé à poursuivre. Vivre chez soi, orchestrer l’embauche et la succession des auxiliaires de vie sociale, organiser l’espace de la maison, recevoir, accueillir les visiteurs amis, accueillir ses enfants chez lui, faire en sorte que le réfrigérateur soit, dans l’ensemble, rempli au bon moment, gérer sa cave sans pouvoir y descendre, assumer les tâches administratives liées au handicap, à la fonction d’employeur, assumer des représentations administratives, présider une association, tout constitue chaque jour non seulement un emploi à plein temps mais des difficultés qui s’additionnent et se conjuguent pour rendre a priori impossible cette vie chez soi… Impossible, presque, parce que la force de vie de Jérôme est plus forte que tous ces obstacles… La force de vie, l’envie de vivre et de vivre autonome, au-delà des difficultés motrices…

Tout l’aurait poussé à renoncer, à accepter d’entrer dans un établissement spécialisé où certainement, il pourrait trouver un certain confort matériel et une certaine sécurité dans les soins nécessaires. Mais il aurait le sentiment d’y perdre… Sa liberté !

Jérôme est libre, autonome, « Je ne suis pas dépendant de ma dépendance » dit-il dans une sorte de défi qu’il relève jour après jour. Non pas indépendant, autonome, capable de prendre pour lui responsabilités et décisions s’agissant de sa vie. Autonome, voilà bien un terme qui peut le caractériser aussi et caractériser également, presque résumer, la vie qui est la sienne depuis la plongée dans l’inconnu du handicap. Vivre autonome et refuser de se laisser déposséder de son autonomie pour quelque motif que ce soit.

Une rencontre, le lecteur est en quelque sorte invité à la rencontre… Au risque de se laisser déstabiliser dans les certitudes avec lesquelles nous avançons parfois.Impressionnante rencontre avec un homme immobile et toujours en mouvement, comme si l’immobilité constituait en soi une énergie. Immobile mais constamment mobilisé sur les causes qui lui tiennent à cœur et sur la recherche du bonheur pour ceux qu’il aime, ses enfants prioritairement… Immobile, mais toujours décidé à se battre pour lui, pour sa liberté et pour la liberté de ceux qui, comme lui, n’ont pas d’autre solution que de « choisir » le handicap qui s’impose à eux… Choisir de vivre avec et faire évoluer d’autant le sens que l’on donne à sa vie.

Ce travail, nous y sommes invités, chacun de nous, à travers la lecture de ces pages… Au risque de découvrir que l’immobilité n’est pas l’exclusivité des tétraplégiques mais que nous portons, chacun de nous, dans nos têtes au moins, des immobilités avec lesquelles nous ne sommes pas très l’aise…

Qu’on imagine alors qu’une grande partie de ces pages ont été écrites, dictées à l’ordinateur avec l’aide d’un logiciel de reconnaissance vocale mais dictées par un auteur tantôt retenu dans un fauteuil roulant électrique, tantôt allongé sur le côté, pendant d’interminables semaines pour favoriser des cicatrisations multiples, tantôt à l’hôpital, tantôt chez lui… Des pages écrites à l’ordinateur sans jamais toucher celui-ci, dictées donc ou écrites lettre par lettre, en utilisant un clavier virtuel qui s’affiche sur l’écran et sur lequel l’auteur « vise » la lettre avec une pastille de métal fixée sur les lunettes qu’il porte. « Au travail ! » dit-il à son ordinateur auquel il adresse alors des milliers de signes de tête pour parvenir à écrire sa pensée…

Qu’on imagine alors que l’écriture elle-même exige de refaire le chemin, de revivre l’histoire et de reconsidérer tous les moments de cette histoire, les meilleurs et les plus difficiles.

Qu’on imagine alors que cette écriture a inévitablement conduit Jérôme à se réinterroger sur le bien-fondé de telles ou telles décisions, prises à tel moment, dans des circonstances qui ne lui permettaient pas de mesurer les conséquences qu’elles auraient.

Forcément, l’écriture est moment d’interrogation, de doute même, en ce sens, elle est épreuve mais une épreuve dont l’auteur sort serein, apaisé, invitant le lecteur à cette sérénité, parce qu’au-delà de toutes les difficultés, la vie l’emporte. « Tout ce qui ne tue pas rend plus fort », écrivait le philosophe1. Le défi à relever est bien celui-ci : l’accident a laissé Jérôme en vie mais tétraplégique. Il est donc vivant, il s’agissait alors de ne pas se laisser tuer par le handicap, refuser une mort sociale, culturelle, relationnelle, affective, familiale, économique… Rester vivant non seulement parce que le corps vit encore, même s’il n’est plus tout à fait en mouvement, mais parce que l’intelligence est à l’œuvre, parce que l’esprit est mobilisé et que le plus important est d’être debout dans sa tête.

C’est ce que Jérôme nous donne à comprendre à travers son écriture : rester debout dans sa tête, même quand le corps vous lâche. Que reste-t-il quand le corps fout le camp2 ? Peut-être l’essentiel, ce qui fait l’homme dans son inaliénable et indiscutable dignité, ce qui fait l’homme : son humanité… Encore faut-il que nous soyons personnellement et ensemble, capables de ne pas réduire la personne à son apparence, au handicap qui la paralyse, au stigmate qu’elle porte.

Certes, chacun, dans sa vie, porte son fardeau, celui de Jérôme est lourd, tout particulièrement, personne ne saurait le nier. Pour porter ce fardeau il faut une force de caractère un peu hors du commun, convenons-en. Mais la lecture de ces pages nous donne à comprendre la place qu’occupent dans ce fardeau nos rigidités administratives, là où la souplesse serait de mise, nos mesquineries de pouvoir, là où seul l’intérêt de la personne devrait nous préoccuper, nos réactions égocentrées, là où seule la solidarité devrait nous guider.

Le handicap apparait alors comme une sorte d’école de philosophie, pour la personne qui connait cette situation, maiségalement pour toute personne qui se laisse entrer en relation avec elle.

Michel BILLÉ
Sociologue


1. Friedrich Nietzsche, Crépuscule des idoles, 1888.

2. Sous la direction de Christian Gallopin, Vivre quand le corps fout le camp, 2011, Ed. ERES.

Première partie :

La vie avant tout

Citation

 

 

« Laissez-moi devenir celui que j’ai envie d’être »

Professeur Albert Jacquard.

Alors, l’homme peut imaginer…

Dédicace

 

 

à Guillaume, à Lucas,

mes deux fils chéris,

à ma maman, à mon père et,

à mes frères et sœurs,

à mes amis.

Avant-propos

Il y adix-huitans, un événement à la fois banal et dramatique fait basculer ma vie. En une fraction de seconde le rêve que je poursuivais avec frénésie s’évanouit. Tétraplégique, je dis adieu à cette vie qui me tendait les bras ! Avec l’aide de tous, jour après jour, semaine après semaine, année après année, ce deuil est devenu renaissance. Au gré des apprentissages, animé par une patience et une détermination sans faille, je me suis peu à peu révélé à moi-même : JE VAIS MIEUX ! Je me trouve aujourd’hui à la fois libéré de mon corps et prisonnier de celui-ci… Sentiment étrange et inexplicable.

Voilàhuitans que je couche sur le papier mon parcours insolite, semé d’embûches et de surprises. J’y ai puisé la matière de nombreuses conférences, mais ce travail m’a surtout offert l’opportunité d’une réflexion au long cours sur ma vie, sur LA VIE, véritable terreau de ma renaissance.

Vivre sans son corps tout en étant obligé de le considérer avec la plus grande attention, tant il est fragile, est une aventure extraordinaire, une ascèse de vie. Après avoir encaissé un tel choc, comment un être humain parvient-il à se remobiliser pour continuer à vivre, surtout s’il s’agit d’une toute autre vie ?

Avant de pouvoir le dépasser, il m’a fallu tout d’abord dominer mon handicap. Cela a été pour moi un moyen de mieux me connaître, plus intimement, plus en profondeur, à larecherche de ce qu’un ami très proche appelle « l’être intérieur »3. Cette épreuve a fait émerger en moi une autre force : ma capacité d’émerveillement. Il ne s’agit pas là de l’étonnement de l’enfant à chaque nouvelle découverte, mais de l’ivresse que procure le fait de rendre possible l’impossible, d’aller au bout du bout pour mieux se connaître soi-même et mieux connaître les autres.

En me projetant dans un état propice à la prise de conscience del’insuffisanceintellectuelle, sentimentale et spirituelle de mon existence précédente, cet événement a redonné sens à ma vie. Aveuglé par la quête de jouissance qu’était ma vie d’avant, je m’éloignais de mon for intérieur, mu par une angoisse inconsciente du vide et de l’immobilité. La renaissance consécutive à l’acquisition de ce déficit majeur m’a conduit à voir le monde sous un tout autre angle, libérant des pans entiers de mon imagination de manière inattendue.

Chemin faisant, il m’a semblé qu’écrire ce livre s’imposait comme une évidence, un devoir, afin que chacun de nous sache ce qui peut se produire dans la prochaine fraction de seconde.

À l’attention de toutes celles et de tous ceux qui sont handicapés… Ou qui ne le sont pas encore…

Le handicap n’est pas un monde à part, il s’agit simplement du nom que l’on a donné à une certaine forme de vie. Nous sommes tous des hommes et des femmes avec des parcours de vie différents, variés et parfois, surprenants, qui nous amènent à affronter des situations handicapantes.

Le titre de cet ouvrage reflète mon état d’esprit, ma philosophie. J’ai souhaité écrire ce livre non pas pour raconter une histoire d’handicapé de plus, mais pour qu’il soit le support de ce « style » de vie qui est le mien depuis dix-huit ans. S’il peut venir en aide aux autres êtres humains, alors, je n’aurai pas perdu mon temps…


3. Bertrand Besse-Saige, Le guerrier immobile ou la métamorphose de l’homme blessé,Éres 2014.

Introduction

J’ai eu un accident neuf années avant la promulgation de la loi du 11 février 2005. Avant cet accident, j’ignorais la vie de ceux que j’ai appelé mes compagnons d’infortune. De nombreuses améliorations importantes pour le quotidien des personnes handicapées étaient contenues dans cette loi, dont l’une est considérable : la compensation. Mais une loi ne règle pas tout, et ce sont avant tout les comportements qui évoluent le plus lentement.

Les différences constituent la richesse d’une société. En les intégrant de manière harmonieuse et astucieuse, une société témoigne de son haut niveau culturel et social. Les dernières élections présidentielles de 2012 n’ont hélas rien changé, et le modèle social inventé dans notre pays continue d’être saccagé à coups de lois et de décrets par des représentants du peuple qui le sont de moins en moins, ouvrant ainsi de plus en plus grande la porte à toutes sortes de pensées révolutionnaires.

Fondamentalement, l’homme ne doit pas être au service de ce système, surtout quand celui-ci se résume aux intérêts de quelques individus. Faut-il organiser des stages de survie à l’attention des quelques privilégiés de notre pays sur le thème : « Vivre une année avec un RSA ou une AAH » ? C’est le système qui doit être au service de l’homme dans un cadre donné. Nous ne sommes pas tous égaux devant la santé. Aussi, est-il supportable de ne considérer la vie que comme une loterie ?

Pour que la vie continue à avoir du sens, il serait souhaitable de procéder à quelques changements fondamentaux. L’avenir de notre société réside sans doute, dans sa capacité à savoir écouter les plus faibles.

Cette volonté, il nous faut l’exprimer, la crier, la chanter, de toutes les manières possibles…

La vie devint immobile…

Pourquoi donc cette belle société,

Jusque-là s’est déchiquetée,

Pour avoir jusqu’à ce point l’homme tant émietté,

Mais qu’est donc cet étrange mobile ?

Pour qu’il devienne atrabile,

Et se transforme en être irascible,

Mais à quel fin vouloir ruiner,

Et à ce point tant malmener,

L’homme que Dieu avait si bien su imaginer,

Mais pour quel objectif étrange,

Qui va et qui vient s’il arrange,

Pour qu’au sein de notre société, l’homme dérange,

Pourquoi avoir bien modelé,

Un archétype mal ficelé,

D’homme moderne désarticulé, démantelé,

Qui court partout déboussolé,

Dans ce monde ou tant esseulé,

Où il devient esquif balloté, affolé,

Alors, dans ces tristes circonstances,

Qu’est devenue son existence ?

Tant dépourvue de valeur et de consistance,

Tenter de lui donner du sens,

Il comble ses désirs et sens,

Sans comprendre qu’il s’agit, hélas d’un non-sens,

Obnubilé par sa quête,

Il oublie que c’est un racket,

Que la vie est autre que perpétuelle conquête,

Lorsqu’un seul grain de sable,

Déséquilibre l’instable,

Tout cela devient alors insupportable,

Mais après le choc dépassé,

En laissant bien du temps passer,

Pour pleinement désirer se ressourcer,

Et, au bon moment rebondir,

Ouvrir les yeux et repartir,

Mu par de nouveaux objectifs et vrais désirs,

La vraie prise de conscience,

Créée par la déficience,

Devient nouvelle chance, puis véritable science,

La nécessité absolue,

À l’existante évidence dévolue,

D’une nouvelle existence en quête d’irrésolu,

Hélas, point de modèle,

Dans l’indébrouillable bordel,

Pour trouver le chemin, telle la frêle hirondelle,

Prendre de nouveaux repères,

Pour qu’à nouveau j’espère,

Une vie remuée par d’inaccoutumés ampères,

Mais tout ce temps qui passe,

Pour que point corps ne trépasse,

Martèle-t-il l’esprit afin qu’il se dépasse,

Au début rien n’a plus sens,

Puis vient le temps des « inversens »,

Avant de retrouver le chemin du vrai sens,

Prise de conscience, dure !

Tant de douleur j’endure,

Être, ne plus être, je suis vraiment sur la bordure,

Vie nouvelle, immobile,

Où je deviens malhabile,

De ce corps qui ne sera plus automobile,

Ce perpétuel travail sur soi,

Prédispose quoiqu’il en soit,

À réelle et véritable ouverture de soi,

Mais une telle épreuve,

N’est pourtant pas la preuve,

D’avoir été soumis à véritable épreuve,

A-t-elle vraiment fait grandir l’âme,

De celui, chu sur l’macadam,

Devenant parfois un phénomène infâme,

Mais absolue certitude,

Ma fraîche attitude,

M’apporte et me confère beaucoup d’altitude,

Dans cet inhabituel rôle,

Qui n’est vraiment pas drôle,

Je dois trouver la clef pour en prendre le contrôle,

C’est avec beaucoup d’émotion,

Et très grande stupéfaction,

Que j’ai découvert par la communication,

Même avec l’aimée moitié,

Je ne ferai plus nombre entier,

Que nos si chers enfants seront cohéritiers,

Tout simplement redevenu,

Comme naïf nouveau-né nu,

Je renais dans le complètement inconnu,

D’abord reprendre des forces,

Le premier objectif auquel je m’efforce,

Pour affronter cet inédit report de force,

Parvenir à constituer un espace,

Avec ce tour de passe-passe,

Il faut me fortifier et que du temps s’espace,

Véritablement m’enhardir,

Avec pour but de « regrandir »,

Car, pour moi, la Vie signifie et tient à dire,

Passée la lutte acharnée,

Où je me suis surmené,

Je suis prêt à affronter la vie nez à nez,

Plus rien ne sera jamais pareil,

Comme s’il fallait un autre appareil,

Pour qu’à ce nouveau monde je puisse prêter oreille,

Puis doucement chemin faisant,

Sous condition d’un apaisant

Milieu, où vivre ainsi est devenu plaisant,

Il a fallu beaucoup de temps,

Pour que ce parcours irritant,

Grâce à des personnes extrêmement compétentes,

Se modèle, se transforme,

Pour petit à petit prendre forme,

Puis enfin évoluer vers état plus conforme,

À ce que l’imaginaire,

Devenu disciplinaire,

Permette d’accepter ce qui n’est pas ordinaire,

Avaler que mes premiers pas,

Fussent bien souvent faux-pas,

Avant d’avancer solidement pas par pas,

Tracer un nouveau chemin,

D’embûches et poignées de main,

Me donnant l’envie de connaître le lendemain,

Ainsi, petit à petit,

Cela m’a ouvert l’appétit,

Pour pousser les limites d’un univers trop petit,

C’est alors qu’il découvrit,

Qu’à force de ses braveries,

Il pouvait aller au bout de ses rêveries,

Mes compagnons d’infortune,

La vie dehors est opportune,

Et que cela n’est pas une question de fortune,

Grande improbabilité,

Même avec ingénuité,

De pouvoir se sortir de l’immobilité,

Sans aucune ambiguïté,

Dans la plus grande des dignités,

Impose donc la plus extrême des lucidités,

Puisque je ne pourrai aller,

Je les laisserai pédaler,

Pour mieux me consacrer, puis ainsi dévoiler,

Qu’il fallait mieux « co-occuper »,

Ce monde bien trop préoccupé,

Par les uns et puis par les autres se faire duper,

Ainsi, en ai-je découvert,

Qu’en prenant tout à l’envers,

Je pouvais avancer à visage découvert,

Devenir un être immobile,

Rend beaucoup plus habile,

Pour qu’à bon escient je devienne plus volubile,

Complètement me concentrant,

Sans quelconque infiltrant,

Pour être moins piquant et beaucoup plus convaincant,

Et pourtant, qui l’aurait cru,

Que cette nouvelle recrue,

Dans son beau costume d’handicapé, tant couru,

Se mouvoir est superflu,

Dans monde tendu par le flux,

Où tant le dérisoire que l’inutile affluent,

Progresser vers cet état,

Sans en faire tout un état

C’est indéniablement faire l’absolu constat,

Que s’trémousser, s’agiter,

Nuit à disponibilité,

De l’esprit, car il en trouble la sérénité,

Il devient raisonnable,

De penser : c’est acceptable,

D’avoir été la victime du plus effroyable,

Devenir tétraplégique,

Est vraiment pédagogique,

Mais absolument pas nécessairement tragique.

Jérôme Gaudinat,
octobre 2010

Chapitre 1
L’aéroport

C’est une fin de journée d’automne comme les autres. Nous sommes entre chien et loup, sans doute un petit peu plus tôt que d’habitude car l’averse qui vient de tomber a assombri le ciel. J’aime bien cette transition avant la nuit, car c’est un moment propice au nécessaire bilan de la journée qui me permet de me remémorer ce qui me reste à faire, et de préparer les activités du lendemain. Les arbres ont perdu beaucoup de feuilles en cette fin du mois d’octobre, et leur silhouette décharnée ajoute un peu de mélancolie à l’instant. Je me laisse un peu aller, le vague à l’âme, car cette journée est une journée spéciale : je vais chercher mes enfants à l’aéroport de Poitiers-Biard. Depuis que celle qui fut mon épouse a quitté Paris pour se rapprocher de Chambéry, je ne vois plus mes enfants que la moitié des vacances scolaires sauf l’intégralité des vacances de la Toussaint. Et comme cette année je ne les ai pas vus depuis la fin juillet, je trouve le temps long, tellement long…

Encore quelques minutes et l’autobus arrivera à destination. Dans le halo de lumière qui l’entoure, l’aéroport se distingue de plus en plus nettement. Je pourrai alors descendre et entrer dans ce hall qui me paraît toujours si étroit lorsqu’on a connu des grands aéroports commeKennedy Airport, par exemple. Et là, j’attendrai patiemment devant la porte des douanes que mes filsfassent leur apparition, viennent vers moi pour un échange de baisers. Que ce moment est bon et comme il fait du bien. Je ne l’ai jamais banalisé car il était rendu trop rare par la faible fréquence de nos rencontres.

L’aéroport de Poitiers-Biard est petit, mais très pratique pour me permettre d’accueillir mes enfants pendant la moitié de leurs vacances scolaires. C’est le commun des pères divorcés, la garde des enfants étant souvent confiée à la mère. De plus, leur grand éloignement géographique n’autorise pas les visites du week-end. C’est une forme de double peine. Je ne les ai pas suffisamment vus grandir. Ils me manquent.

L’aîné a huit ans. Il sort de la petite enfance, et le second n’en a que cinq. Drôle de vie pour ces bout’chous. Être soumis aux contraintes des grands pour des questions pitoyables ! Combien de fois ai-je eu envie de crier sur celle qui n’a pas été à la hauteur de la situation ? Il me reste encore quelques années avant qu’ils entrent en adolescence, et cette étape me préoccupe beaucoup. Vais-je être à la hauteur du rôle de père que je revendique ? Je ne les ai pas vraiment vus grandir. La tétraplégie, puis la séparation et le divorce consécutifs à ce 18 août 1996 m’ont privé de nombreux moments fondamentaux de ma vie de père. Lorsque je suis entré dans le monde du handicap, Guillaume avait deux ans et trois mois et Lucas est né cinq mois plus tard.

Malgré la distance qui nous sépare, je désirerais tellement rester proche d’eux. Être là lorsqu’ils éprouveront le besoin d’avoir recours à leur père, c’est tout ce que je souhaite. J’y tiens à mon rôle de père.

La semaine a été chargée. Je n’ai pourtant pas repris d’activité professionnelle, mais mon emploi du temps est toujours très garni. Lorsque l’on devient un exclu de cette société, il faut avoir la capacité de générer sa propre activité pour préserver une dynamique. Ce que je vis depuis maintenant dix-huit ans me donne à comprendre beaucoup de choses à ce sujet. Je me bats toujours de toutes mes forces pour ne pas la quitter,cette société, et pour qu’elle ne me lâche pas, pour que nous gardions, elle et moi, un lien acceptable. J’essaie également de faire le nécessaire pour préserver le temps des vacances scolaires avec mes enfants, quand cela est possible, ma santé me jouant parfois de mauvais tours.

Aujourd’hui, ma réintégration sociale est souvent citée et mise en avant. J’ai surtout la chance de posséder un mental fort et une grande capacité de travail qui m’ont aidé et m’aident encore beaucoup aujourd’hui. Je pense mieux connaître le prix de la vie, et j’ai la chance de vivre. Mais une expérience telle que celle-ci est-elle le point de passage obligé pour y accéder ?

Chapitre 2
L’accident

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