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Histoire d'une jambe grosse

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Raconter une maladie, inconnue pour des millions de gens, est un défi.
M'exposer, me dévoiler sans en faire une complainte, aussi. Le déclic m'est venu en traversant, par hasard, un hameau du Périgord, nommé Jambe Grosse.
L'écriture est, peut-être, l'ultime étape pour tuer le silence imposé par la maladie, et dépasser l'épreuve à laquelle elle vous soumet, à condition de le faire avec autant d'humour et de légèreté que possible.
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SOPHIE BOUNOURE

Histoire

d'une jambe grosse

 


 

© SOPHIE BOUNOURE, 2017

ISBN numérique : 979-10-262-1045-0

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Courriel : contact@librinova.com

Internet : www.librinova.com


 

Le Code de la propriété intellectuelle interdit les copies ou reproductions destinées à une utilisation collective. Toute représentation ou reproduction intégrale ou partielle faite par quelque procédé que ce soit, sans le consentement de l’auteur ou de ses ayants cause, est illicite et constitue une contrefaçon sanctionnée par les articles L335-2 et suivants du Code de la propriété intellectuelle.

 

AVANT-PROPOS

 

 

ALD ou comment, en une voyelle et deux consonnes, vous identifier, vous labelliser et vous assommer d'un coup. Un matricule pour une vie singulière, enfermée dans une autre dimension.

 

ALD ou cauchemar longue durée. A moins d'un miracle, ces trois lettres sont susceptibles de vous coller à la peau jusqu'à votre dernier souffle.

 

Longue Durée. Ces deux mots sont là pour embrouiller les pistes avec délicatesse. Imaginez, un instant, vous entendre dire « maladie à vie », « maladie incurable ». Impossible, sauf si on veut vous achever, avant même d'avoir commencé votre chemin de croix ! Surtout pas. Cette appellation contrôlée laisse l'espoir en suspens, sa résonance énigmatique vous interdit toute projection trop déprimante. Et l'affection est tellement plus douce à l'oreille que la maladie.

 

Pas de durée précise. On reste dans le flou rassurant. Au moins, on est sûr que la personne qui l'entend, ne va pas se rouler par terre ou se jeter par la fenêtre. L'adjectif a le don de donner une lueur d'espoir, d'ouvrir une fenêtre météorologique. Pour les autres ce sera long, mais, pour moi, ce sera moins long, et pourquoi pas, un peu court.

 

Une fois l'astuce saisie, en réalité, on en prend pour perpétuité.

 

ALD. Me voilà habillée pour les mille et une saisons à venir, face à une montagne gigantesque dont je ne vois pas le sommet, pieds et poings liés à un boulet, seule depuis vingt-cinq ans dans un voyage sans fin.

 

Ce fardeau indésirable me laisse, pourtant, le choix : faire face en continuant de sourire à la vie, me battre en sachant le combat perdu d'avance, ou renoncer et en vouloir à la terre entière.

 

C'est cela que je veux raconter, avec, je l'espère, assez d'humour et de légèreté pour ne pas sombrer dans le pathos. Je ne veux ni en faire un appel au secours ni fonder le club des jambes grosses.

 

L'idée m'est venue, comme un déclic, en traversant, par hasard, un village dans le Périgord, nommé Jambe Grosse. Coucher les mots, tout écrire pour ne plus y revenir, tuer le silence imposé par la maladie, dans le seul but de l'élucider, et, d'une certaine manière, en guérir.

 

I

 

 

Impatients de retrouver la mer, nous nous enfuyons loin de la grisaille du grand Nord, où je suis nommée, après mon concours, en tant que titulaire remplaçante, pour enseigner l'anglais, vaille que vaille, à des gamins de milieux défavorisés.

 

Une année payée à ne rien faire ou presque, si ce n'est attendre le fameux coup de fil de l'inspection académique, au pied des corons, dans le brouillard, et le froid du pays chti. J'ai tout juste fait mes premières armes dans deux bleds, aussi sinistres l'un que l'autre, pour deux remplacements sans éclat, devant des élèves, en vérité, plus malheureux que difficiles. Je découvre le métier sans grand enthousiasme, loin de la Bretagne, avec le sentiment de ne pas servir à grand-chose, et en proie à un ennui mortel.

 

La seule chose qui m'aide à patienter, c'est l'amour, mon premier grand amour, rencontré six mois auparavant. Originaire de Rouen, il a quitté la côte d'azur pour me rejoindre dans le Nord. Nous vivons, heureux et fusionnels, dans notre petite bulle, à deux pas de la grand place de Lille, en attendant de partir ailleurs, le plus tôt possible, tant la région et le climat nous semblent hostiles.

 

Il n'y a que ma mère, mon frère et ma soeur qui voient notre histoire d'un mauvais œil, puisque mon cher et tendre n'a pas de statut professionnel stable et reconnu, malgré un diplôme. Deux petites années d'études, et pas de métier, ça fait désordre, dans un cercle où seules les grandes études comptent. Le jugement tombe : il ne convient pas. Pourtant, envers et contre tout, hors du consentement familial, nous continuons à être bien ensemble.

 

Je suis les cours d'Agrégation d'anglais pendant qu'il trouve des petits boulots dans l'intérim, le temps d’obtenir ma mutation. L'appartement est minuscule, mais très agréable en plein coeur du vieux Lille. Nous passons notre temps tous les deux, à visiter la ville et la région, jusqu'à Bruges et Amsterdam, ou bien nous rentrons en Normandie voir sa famille.

 

L'ambiance y est plus chaleureuse puisqu'il revoit tous ses copains, du reste pas toujours ravis de nous voir ensemble. Le fêtard en ménage avec une jeune femme, sage et sérieuse ne fait pas non plus l'unanimité de ce côté-là de l'hexagone. Mais nous préférons encore leur mine à l'ambiance du Nord. Il faut être du Nord pour s'acclimater au Nord, et nous n'avons qu'une seule idée en tête, partir de cette région.

 

Les semaines s'écoulent, sans qu'on me propose un seul remplacement. Je me demande ce que je fais là, après des années d'études et un concours. A mon jeune âge, cependant, je ne me pose pas trop de questions, l'essentiel est que nous soyons ensemble, plein de projets.

 

Las d'attendre dans une région que nous n'arrivons pas à adopter, nous décidons de rejoindre la maison de vacances familiale en Bretagne, dans un petit village du Sud Finistère. Mes arrière-grands-parents sont tombés sous le charme de ce village de pêcheurs, grâce à un ancien élève de mon arrière-grand-père qui le leur a fait découvrir, lorsqu'il enseignait à Quimper. A leur retour du Proche Orient, à la fin des années cinquante, ils font construire cette immense bâtisse à quelques mètres de la mer et du ster, endroit emblématique de mon enfance.

 

Vue de l'extérieur, elle est certainement la maison la plus laide du quartier, voire du village. Mais, une fois à l'intérieur, c'est un merveilleux voyage vers l'orient qui attend le visiteur, jusqu'à la magnifique bibliothèque, située dans une des pièces du grenier. Repère magique où, enfants, nous passions des heures, à jouer, fouiller ou construire des cabanes, au milieu des livres, des objets précieux, des lettres, des photos, des malles, des tapis d'orient, laissés à leur place, depuis la mort de notre arrière-grand-père.

 

J'avais pour habitude d’y revenir, pour rester seule. Après avoir pris soin de fermer la porte, je m'asseyais à son bureau, dans son fauteuil en rotin, et ouvrais, religieusement, les tiroirs pour jeter un coup d'œil sur ses dernières critiques, ses annotations, et ses petits carnets où il racontait ses voyages, son quotidien, puis je prenais son porte-plume, et son encrier pour jouer à l'écrivain. La lumière rentrait à peine, le temps était comme suspendu. Je fouinais à nouveau dans chaque recoin, à la recherche d'autres trésors entreposés dans le grenier, je regardais les dizaines de vieilles photos en noir et blanc, je lisais et relisais les dédicaces écrites dans les livres, je dévorais des yeux son incroyable et sublime correspondance littéraire. Si heureuse pendant ces moments privilégiés, je m'amusais à imaginer ce qu'avait été leur vie dans ce Proche Orient, qui les laissaient si nostalgiques.

 

Ne l’ayant côtoyé que quelques années, j'aimais penser à cet homme, doux, simple, élégant, discret, exilé volontaire dans ce village breton, où il discutait littérature et philosophie avec mon père, son petit-fils adoré, et où il continuait de recevoir ses amis hommes de lettres, et de travailler à l'étude critique des textes envoyés par des poètes connus ou inconnus. Je pensais, avec la même affection, à mon arrière-grand-mère, cette alsacienne au caractère bien trempé, intelligente, gourmande, et férocement anti-cléricale, qui vénérait les héritiers mâles de la famille. Je garde en mémoire la vision de la porte de sa chambre, qui s'ouvrait pour laisser entrer uniquement mon frère, digne représentant masculin de la lignée, qui avait droit à des sucreries.

 

C'est dans cet endroit hautement symbolique que la maladie se déclare. Dans le lieu de mon enfance, auquel je tiens plus que tout, où je reviens, accompagnée de l'homme qui partage ma vie. C'est aussi au sein du trio dans lequel j'ai grandi que je tombe malade. Ma mère, mon frère et ma sœur font mine d'être contents de nous accueillir dans la maison. Chacun fait des efforts pour préserver les apparences, alors que tous ne rêvent que d'une seule chose : que je le quitte. Ma mère se montre sous un jour très favorable puisqu'elle accepte de couper les cheveux de son gendre, en plus des miens. Elle s'est radoucie depuis l'été dernier, où l'accueil avait été beaucoup plus virulent, lorsqu’elle avait fait sa connaissance. Nous avions fait face à une hostilité ostentatoire, et frôlé l'expulsion de justesse. Tout va bien, elle le trouve très beau aujourd'hui. Mon frère n'est pas en reste puisqu'il lui propose d'aller pêcher, ce qui est, chez lui, un symbole fort. Quant à ma sœur, une fois n'est pas coutume, elle est dans sa période loquace, aimable, et plutôt enclin à plaisanter. Mieux vaut en profiter, car cela ne dure jamais très longtemps.

 

Les jours passent, dans l'attente d'un éventuel poste. Un matin, c'est l'appel que je redoute.

 

L'Education Nationale m'attend de pied ferme pour un remplacement dans le Nord, à près de quatre-vingt kilomètres de Lille, pour six semaines. Devant ma réticence, d'abord on me signifie que je ne suis pas habilitée à refuser, mais on a la gentillesse de vouloir améliorer mon sort, en me proposant l'accès à l'infirmerie du collège pour y dormir le soir, ou une caravane disponible dans un camping.

 

Je suis censée admettre que je fais partie de la brigade volante des remplaçants titulaires ; autrement dit, l'itinérante, que je suis, exerce dans un périmètre large.

 

Je refuse d'entendre ce discours qui signifie, pour moi, être séparée de celui que j'aime. Séparer. Le mot qui me fait mal depuis la séparation mouvementée de mes parents. Six semaines me semblent être une éternité. Amoureuse, et heureuse comme je ne l'ai jamais été, je me sens, enfin, vraiment aimée, et importante aux yeux de quelqu'un. Pour la première fois de ma vie, j'ai le sentiment d'être en mesure de construire quelque chose, et de vivre dans l'harmonie et l'unité. Impossible de voir ce bonheur mis en péril par une simple décision administrative. L'angoisse de la séparation m'envahit sans que je puisse la contrôler. Le seul moyen d'y échapper est de tomber malade. Cette idée insensée, me trotte dans la tête. Obsédante. Si seulement je pouvais être malade, je ne partirais pas dans le Nord, et je resterais avec mon amoureux.

 

La date fatidique du remplacement approche, et, au fur et à mesure, je n'espère que cela pour éviter la séparation. Le ciel m'entend ce seize mai 1991. Ce jour-là est, sans que je le sache encore, la date officielle de mon changement de vie et de statut. Un petit séisme au bord de l'atlantique, là où les rêves de mon enfance se sont heurtés à une dure réalité, là où je croyais être protégée, au milieu des miens, supposés incarner une famille.

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