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Le Grand Défi

De
108 pages

Originaire de l'île de La Réunion et handicapée par une maladie génétique rare, la bénédictine partage son expérience singulière de la vie dans ce témoignage d'une rare humilité. Comme elle est altruiste, sa légère claudication ne l'empêche pas de se mettre au service de la communauté et d'exercer différentes fonctions dans des associations. Mais son dévouement nuit à sa santé fragile qui se détériore. Mère d'un garçon, elle doit être particulièrement vigilante et trouver un mode de vie adapté. Véritable plaidoyer pour le droit à la différence, son émouvante histoire prouve qu'il existe une place pour chacun – quels que soient ses besoins – au sein de la société. Il faut certes faire preuve de beaucoup d'audace et de courage lorsque la vie nous joue de vilains tours. Son parcours exemplaire sonne comme un message d'espoir, donnant l'énergie d'entreprendre et la capacité de rêver.


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Couverture
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Cet ouvrage a été composé par Edilivre
175, boulevard Anatole France – 93200 Saint-Denis
Tél. : 01 41 62 14 40 – Fax : 01 41 62 14 50
Mail : client@edilivre.com
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Tous droits de reproduction, d'adaptation et de traduction, intégrale ou partielle réservés pour tous pays.
ISBN numérique : 978-2-414-03607-3
© Edilivre, 2017
Prologue
C’est étrange ! Depuis longtemps, Huguette pense pouvoir coucher sur le papier une partie de sa vie, et maintenant qu’elle a du temps devant elle, elle hésite, elle doute. Bon ! Elle se lance, bien que ce ne soit pas si évident d’exprimer et d’expliquer ce qu’elle veut faire passer. Si seulement cet exercice d’écriture pouvait apporter un plus aux lecteurs ! « S’ouvrir aux autres et s’entraider est une belle façon de donner un sens à nos vies. » Les aléas dela viepeuvent être cruels. Ils lui ontimposé un lourd handicap. Elle n’en reste pas moins une femme sensible aspirant à une vie décente et, pourquoi pas, agrémentée de joies nouvelles. Elle vous raconte aujourd’hui, au fil de ce récit, sa vie d’avant, d’hier, car «sa maladie évolue, elle aussi! ». Forcément, la vision du monde est quelque peu différente selon que l’on est valide ou handicapé. Ce livre n’est pas de la grande littérature car elle n’est pas écrivain ; il ne représente qu’une partie dela vie d’une personne handicapée parmi tant d’autres.
* * *
Huguette s’est toujours sentie privilégiée car, malgré lehandicap peu sévère au début, elle a eu le temps d’avoirson bacen 1990, en dépit de samarche « bizarre », puis de faire des études supérieures couronnées par une licence de géographieà l’universitéLa de Réunion en 1993, en sedéplaçant en tripode. Elle a voyagé à l’île Maurice, en France métropolitaine, en Italie, en Suisse. Elle a commencé à travailler à 17 ans en faisant du baby-sitting, et les enfants qu’elle surveillait étaient tellement adorables qu’elle aurait pu continuer comme cela toute sa vie, mais ce « job » n’était qu’un dépannage financier. Durant un stage de formation, une de ses condisciples ne voulait pas la regarder car, enceinte,elle avait peur du « mauvais œil». Elle a d’abord travaillé comme formatrice en alphabétisation auprès d’autistes et de trisomiques, entre autres, qui étaient pressés de venir à ses cours. Ensuite, elle a travaillé comme « représentante des élus » à la Commission technique d’Orientation et de Reclassement professionnel (COTOREP) puis à la Maison départementale pour les Personnes handicapées (MDPH) comme « référente associative ». Elle a été sollicitée à plusieurs reprises par la présidente du département Réunion, qui disait : «Qui peut mieux aider des personnes handicapées, qu’une autre personne handicapée! » La politicienne avisée avait vu juste. Grâce au bouche-à-oreille, les gens qui venaient à la MDPH s’adressaient à elle, qui était en fauteuil. Les visiteurs de la MDPH espéraient sûrement une meilleure compréhension de la part d’une « blessée de la vie ». Mais cet « altruisme » l’a vite envoyée en congé de longue maladie.Submergée, fatiguée, sa maladie a évoluéprécocement, elle étaitsouvent aphoneet avait de plus en plusde mal à écrire. Elle a dû partir. Ce choix imposé était évident, mais tellement injuste. Son travail lui tenait à cœur, « Aider les autres m’aide aussi ! », disait-elle. Ce fut doncla retraite anticipée.
* * *
L’être humain est complexe. Encore plus quand
on est une personne « pas comme tout
le monde », une personne « anormale ». Elle dit souvent qu’elle vit comme une personne valide, tout engérant le handicap. Malgré tout, il faut continuer de se battre pour avancer le plus loin possible, et avec le sourire ! Ne pas être conforme au modèle courant n’est pas une fin en soi, c’est même un début, un défi à relever. Bien entendu, il fautdépasser un certainnombre d’obstacles, surtouten termes d’accessibilité, dans le logement, les transports, l’emploi, les déplacements dans la ville, les relations sociales, sexuelles et même familiales. Acquérir plus de sagesse, en acceptant puisen dépassant la problématique du handicap, en mettant de côté sa partie juvénile et immature, et en se laissant aider par la psychanalyse, la philosophie, la religion, les thérapies médicales, les relations familiales et sociales, etc. Cela peut prendre du temps, il faut parfois toute une vie. Un des épisodes les plus épanouissants, dans l’existence d’une femme, c’est sans nul doute la possibilité de devenir maman. C’est un sentiment plus fort que de se marier. C’est pourtant merveilleux d’épouser l’homme qu’on aime. Mais donner la vie… !
* * *
Notre société s’éveille au handicap. En dépit de beaucoup plus d’accessibilité, d’évolution nette de la loi de 2005, qui encadre bien les différents handicaps, mais pas encore toute la diversité de ses formes, il n’existe toujours pas d’accessibilité totale. es personnes différentes sont encore trop souvent victimes de regards revolvers, méprisants, de réflexions pénibles de ceux qui ne supportent pas de voir une personne handicapée. C’est soit par méchanceté, car c’est notre nature humaine primitive, soit par pitié, essentiellement pour se valoriser, soit encore par peur, qui est l’un des premiers sentiments développés face à l’ignorance. C’est tellement facile d’avoir des préjugés. On continue à considérer comme « infréquentables » les personnes atteintes de déficience mentale, de polyhandicap ou d’infirmité motrice grave. Un peu comme si nous avions honte d’elles à cause de ce dont elles sont victimes. Avec l’âge, elle est maintenant blasée et compatissante face à des propos et des attitudes qui sont autant de preuves d’inculture. Nous ne sommes pas représentatifs de la population, et pour le coup, il est plus facile de nous oublier. Une pensée utopique serait de nous mettre sur un piédestal et de nous gratifier d’égards et de regards bienveillants. Nous restons néanmoins des êtres humains, avec un cœur et des sentiments, même si dame Nature ne nous a pas gâtés. Mais c’est tout le contraire qui se produit. C’est un monde à l’envers et cruel que vivent les personnes porteuses de handicap.
Vivre en étant malheureuse et misérable : NON ! Elle a connu des périodes sombres, à cause des comportements dogmatiques, réducteurs, infantilisants et déshumanisants qui ne cessaient de la ramener à ses limites. Tout ceci l’obligeait à se résigner à son sort et à déplorer la cruauté de son destin. Ces surhandicaps fabriqués par notre société et notre culture sont proprement insupportables.
Il y a toujours des choses passionnantes à vivre et des gens formidables à connaître, et ils n’ont pas tous « le gène de la bêtise ». Il faut garder à l’esprit que la vie peut nous réserver aussi de bonnes surprises, alors restons positifs.
L’HISTOIRE QUE VOUS ALLEZ LIRE EST LE RÉSUMÉ D’UNE VRAIE VIE QUE L’AUTEURE DÉDIE À SON FILS UNIQUE, DANIEL.
À MON FILS : pour qu’il sache ce que sa mère a vécu, ses joies, ses peines, cette dure maladie et ses combats. Pour qu’il arrive à comprendre que malgré tout et par-dessus tout, elle est restée humaine, jusqu’au bout. Je t’aime, Maman.
LE GRAND DÉFI !
A/ LIEU D’ENFANCE
Chapitre I
Le seize septembre mille neuf cent soixante-sept était un jour comme un autre, et c’est ce jour-là qu’elle est venue au monde, à treize heures. Elle était un joli bébé, « toute ronde », sans problème apparent. Cette année 1967 était aussi celle de la première télévision couleur, de la première pilule, de la naissance de David Ginola, de Sandrine Bonnaire, de Nicole Kidman, de Tonton David, de Julia Roberts, de Tina Arena, de Carla Bruni. En médecine, le professeur Christiaan Barnard réalise la première greffe du cœur, qui a tenu 18 jours. C’est aussi l’année de la mort du Che Guevara.
Deux ans plus tard, la petite Huguette portait souvent une robe bien trop courte pour elle, laissant voir ses petites fesses nues. Elle avait presque toujours son biberon à la main. Avant ses trois ans, la famille déménagea et vint habiter Bourbier les Bas à Saint-Benoît, une petite ville de l’Est de l’île de la Réunion. C’était un endroit calme et pratiquement sans histoires. La famille habitait une grande et vieille maison en bois sous tôle, séparée de la cuisine par deux mètres. Devant cette « demeure », on pouvait admirer le gazon et les parterres de fleurs dont ses parents, surtout le père, prenaient un très grand soin. Sur le côté de la maison se dressait un arbre, le jamalac,Syzygium samarangense, haut de 20 mètres, qui donnait régulièrement des fruits fort appréciés de la famille. Tous pouvaient y grimper avec facilité pour en cueillir. Il y avait aussi une basse-cour, inoubliable pour elle qui aimait les animaux, avec des poules, des canards, des oies, des lapins, des porcs, mais également des chiens et des chats qui se baladaient un peu partout, surtout quand on oubliait, volontairement ou involontairement, de refermer la porte de la basse-cour. En ces lieux, une petite cabane servait de w.-c., c’était des toilettes à la turque. Elle en avait peur étant donné le nombre d’asticots qu’elle pouvait entrevoir par l’orifice d’évacuation, sans oublier les mouches qui tourbillonnaient chaque fois qu’on allait faire ses besoins… Juste à côté, une autre petite porte donnait sur une immense cour de plus de deux mille mètres carrés. Dans celle-ci, on pouvait trouver des légumes comme le maïs, diverses 1 brèdes , des fruits comme les goyaves, les mangues, les pastèques, la canne à sucre, etc. Tout au fond de la maison se trouvait une falaise avec vue sur la mer. C’était un lieu paisible où elle aimait venir en cachette quand elle était triste ou révoltée, ou encore, 2 d’humeur romantique. Là, sous un filao , elle rêvait en regardant la mer, en écoutant les oiseaux chanter. C’était vraiment un bel endroit et parfois toute la famille descendait cette falaise pour aller se baigner.
B/ PRESENTATION FAMILIALE
Ah, la famille !… Nous sommes neuf enfants, cinq garçons (Jean-Alexis, Georges-Marie, Armand, Alain et Jean-Pierre) et quatre filles (Joëlle, Magali, Irène, Huguette). « La famille », c’est une communauté d’individus réunis par des liens de parenté comme on en trouve dans toutes les sociétés humaines. Ceci est vrai tant que les « piliers » qu’on nomme parents ne sont pas décédés ; après, c’est une autre histoire. Les médias affirment...