Le SNAM for ever Tome 1

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« Moi qui ai chamboulé ton quotidien ces quelques semaines, tu as chamboulé ma vie à tout jamais... » écrivait Dominique, notre infirmière à domicile, après le départ de notre Fille Aïnhoa.

Ce livre retrace le combat d'Aïnhoa, raconté par son Papa. Ce combat qu'elle a mené face à un cancer du cerveau qui a duré presque trois ans... jusqu'à déposer les armes, ce jour de l'armistice du 11 novembre 2014.

Certes, aujourdhui le SNAM est amputé de son unique voyelle, sa pierre angulaire, mais l’amour qui l’a fondé est et sera pour toujours le marqueur de sa belle et longue généalogie. »


Publié le : jeudi 31 mars 2016
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EAN13 : 9782334107877
Nombre de pages : 248
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intégrale ou partielle réservés pour tous pays.

 

ISBN numérique : 978-2-334-10785-3

 

© Edilivre, 2016

Préface

Après la nuit, le jour se lève inexorablement. La famille, amputée, doit prendre un autre chemin, s’inventer un nouvel équilibre, entrer dans un autre monde. Réapprendre à marcher, à regarder, à sentir, à écouter cette petite musique qui ouvre le chemin, cette incroyable force, cette folie qui danse en nous et ressemble à l’amour.

Quelle belle aventure que celle de mettre un enfant au monde, de l’accompagner vers sa petite enfance, son adolescence, puis vers l’adulte qu’il deviendra.

Ce bonheur auquel toute famille a droit ne sera pas au rendez-vous parce que la vie vous a repris votre princesse Aïnhoa.

La vie c’est comme un grand train, on y est tous monté un jour, on sait tous que l’on devra en descendre. Le voyage c’est comme ça : plein de défis, de rêves, d’espoirs et d’adieux !

Aïnhoa, tu as quitté trop tôt ce voyage, cette vie tellement éphémère !

La perte d’un enfant est différente de toutes les autres pertes : c’est la pire des tragédies. Votre quotidien se vivra avec son souvenir pour tenter de chasser tous les autres marqués au fer rouge.

Rappelez-vous son regard, sa force, son courage, son énergie, sa volonté à vouloir vivre à tout prix et dites-lui merci pour cette grande leçon de la vie et d’humilité !

La souffrance use, fragilise, affaiblit.

Les chocs nous marquent, nous hantent, nous meurtrissent ! Avec le temps, j’espère que vous aimerez tous les souvenirs, qu’ils vous feront sourire et remonter des émotions joyeuses.

Prenez soin de vous, de votre famille qui doit continuer le voyage.

Il faut tant de temps pour avoir envie, tout simplement !

Stéphanie Fugain

Association Laurette Fugain
www.laurettefugain.org

 

AÏNHOA,

Parlez-nous d’ELLE,

Ne l’oubliez pas.

Lorsque vous voyez MAÏA,

Au travers d’Elle, Pensez à ELLE, sa grande Sœur.

Ne l’oubliez pas, s’il vous plaît.

Citation

 

 

« Avec les milliards de morts qu’il y a eu depuis que l’Homme existe sur notre Terre, si la réincarnation existait, nous devrions compter quelques cons de moins, non ? Et pourtant, leur nombre ne cesse de croître.

Où qu’ils ont bien pu passer les bons qui sont partis ? ».

Etxeo Mendi,
écrivain Basque de la Rioja Tempranillo,
XXIème Siècle.

Avant-propos

Chères Lectrices et Chers Lecteurs,

La lecture de ce livre doit tenir compte du chemin parcouru au cours des jours, des semaines et des mois qui ont suivi le départ de notre Fille Aïnhoa. J’ai débuté l’écriture de ce livre le 05 Janvier 2015, soit 55 jours après le 11 Novembre 2014, grâce aux différentes notes griffonnées lors de ma première retraite dans les Pyrénées, 15 jours après son décès. Cette irrépressible envie d’écrire était animée surtout par le besoin personnel de poser les mots/maux de mon cœur de Papa, mais aussi celle d’être utile à tous parents qui pourraient en avoir besoin. Comme cela a été notre cas, à partir du jour de l’annonce de la condamnation de notre Princesse aînée.

Le 20 Août 2014 à 15h30.

A partir de ce moment-là, je n’ai eu de cesse de trouver à qui me confier, à qui serait en mesure de trouver les mots. Ce soir-là, c’était mon tour de veiller notre Enfant dans sa chambre de l’Hôpital de PURPAN. Sa Maman et moi avions instauré de se relayer un soir sur deux auprès d’elle et de se retrouver au matin pour affronter une nouvelle journée. J’étais installé près d’Elle sur le fauteuil qui touchait son lit. Il était tard. Elle venait juste de s’endormir profondément et j’ouvrais une appli sur mon téléphone, entrais sur le clavier des mots comme deuil, mort d’enfant, parents endeuillés, etc. Je suis tombé sur très peu de livres. Celui qui a retenu toute mon attention, était celui de Josette GRIL « Vivre après la mort de son enfant. Des parents témoignent ». Instantanément, à mesure que je lisais, je trouvais un « réconfort ». La préface du livre était rédigée par Stéphanie FUGAIN, Présidente de l’Association « Laurette FUGAIN ». Un lien renvoyait vers le site web. Je me surprenais à lui écrire un e-mail. Le lendemain, je recevais une réponse personnelle de sa part et la faisait lire à Sylvie. Les mots agissaient tels des baumes. C’était exactement cela que nous ressentions. La douceur toute relative des mots, nous apaisait et nous susurrait que nous n’étions pas les seuls, seuls.

Bien sûr que cela n’enlevait rien à la vague de douleur qui grossissait, grossissait et s’apprêtait à nous submerger. Il n’y a pas de différence, comme malheureusement beaucoup trop de beaux parleurs se plaisent à le dire (et qui bien sûr ne sont pas passés par là), entre la perte soudaine de son Enfant (accident, meurtre, suicide) et l’annonce de sa fin proche (dans le cadre de la maladie). Il n’y a pas de bonnes, de moins bonnes ou de pires manières d’apprendre la disparition de la Chair de sa Chair. Le degré de la connerie humaine est tel, que la décence et la raison sont méprisées. On reste sonné tout simplement. K-O debout. Le monde s’arrête et l’on cherche désespérément à se réveiller de ce cauchemar. On est comme englué dans une bulle de stupeur. Il est extrêmement difficile de continuer à faire face quand son Enfant est bel et bien toujours là, souriant, débordant d’Amour, mais il va mourir, bientôt, très bientôt. Il faut continuer à avancer, sans laisser rien nous trahir. Aïnhoa n’avait que 11 ans et arrivait au crépuscule de l’innocence de l’enfance. D’autres parents ont dû faire face à la violence de la situation surréaliste, où son enfant est conscient de sa mort imminente… C’est quelque chose d’inconcevable. Puis, survient le jour bien trop proche du décès. Bien souvent dans le cas de cancers pédiatriques, leucémies et autres maladies malfaisantes, c’est le sentiment de soulagement qui prédomine, car on ne supporte plus de voir son enfant déformé par la maladie, l’entendre gémir de douleur, n’être que « parent spectateur » impuissant. Et pourtant, nous sommes loin d’imaginer encore, la définition exacte du mot impuissance, les ravages intérieurs destructeurs qu’occasionneront ses différents degrés face à l’Absence. Ils seront inoculés à chacun des membres survivants de cette cellule familiale, si chèrement conçue, et à jamais.

Quelle que soit la manière dont survient la Mort de son enfant ou de ses enfants, nous sommes très vite tous égaux face au poids de l’Absence. Ce dernier ne fait aucune différence, il met tout le monde au même diapason. Il nous marque au fer rouge. Il s’insinue au plus profond de chacune de nos cellules et les torture une à une lentement, mais sûrement, jusqu’à l’insupportable et la renonciation pour certains malheureux. Le Parent, la Sœur, le Frère survivront et apprendront à vivre sans leur Enfant, leur Sœur, leur Frère et son Absence. Leurs humeurs seront fonction, jusqu’à la fin de leur vie, de l’amplitude des oscillations de la douleur.

Je n’ai jamais eu la prétention de me prendre pour un écrivain ou un donneur de leçon. Bien d’autres parents, dont certains illustres Auteurs, ont eux aussi confié leur histoire et leurs ressentis au travers d’une bien meilleure expression écrite. J’ai par conséquent écrit ce livre avec mes mots, en essayant de le faire au mieux et je vous prie de m’excuser par avance, si ceux-ci vous indisposent.

Que ce témoignage puisse contribuer un temps soit peu et en toute modestie, à soulager ceux qui se retrouvent ou se retrouveront projetés sur ce chemin de désolation, ne serait-ce que pour un seul de leur pas.

Libre à vous, Chères Lectrices, Chers Lecteurs, de suivre la chronologie du livre, ou de sauter la partie « GÉNÈSE DE LA FIN DE VIE ANNONCÉE D’UN ANGE » et d’aller directement aux parties « AN I » ou « AN II ». La première de ces deux parties évoque les mois qui ont précédé le décès d’Aïnhoa, et la deuxième, ceux qui suivent le premier « anniversaire » de sa délivrance.

Vous pourrez enfin remarquer, qu’au cours de votre lecture et au sein même des chapitres, figurent des paragraphes en italique. Il s’agit de notes diverses et de mes états d’âmes, survenus à l’instant « T », au cours de l’écriture de ce livre et faisant intrinsèquement partie de mon cheminement dans la douleur et dans cette deuxième vie, imposée.

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Introduction

Pardonne-moi ma femme, Chérie d’Amour, d’être venu te reconquérir, trop confiant de pouvoir construire durablement notre Bonheur, et de devoir te voir subir aujourd’hui, cette indicible douleur. Toi, qui as porté avec un Amour incommensurable nos deux Princesses. Quel Bonheur pour moi, que d’avoir pu vivre leur conception, observer tes transformations généreuses sous l’effet de la magie de tes 2 grossesses épanouies, ces moments intimes où je caressais ton ventre à l’affût du moindre petit mouvement et où je lui parlais en promettant à chacun des 2 Trésors qu’il renfermait, ma protection absolue, et enfin, chaque seconde de leur venue au monde !!! MERCI

Pardonne-moi, mon Aïnhoa d’Amour Chérie, tant souhaitée mais aussi tant éprouvée, dès tes premières semaines de conception, de ne pas avoir pu tenir une de mes promesses sacrées : celle de te protéger. Je ne l’ai pas pu. Toi, qui pourtant, me prêtait des forces infinies, ton « indestructible » héros, n’a pu empêcher le cancer de t’arracher à nous et de nous infliger une telle injuste souffrance. Je reste tout aussi impuissant à présent, face à celle qui a envahi ta belle Maman, ta joyeuse petite Sœur Maïalen, ta fidèle chienne Gaïa et moi.

Je ne pourrai jamais assez te prier de m’excuser d’avoir été parfois si dur avec toi, de ne pas t’avoir câlinée davantage et de te rendre au centuple tout l’Amour que tu nous portais. Toi, qui vénérais tant Ta Maman et Ton Papa. Pourquoi ne nous apprenons-nous pas prioritairement, dès le plus jeune âge, à profiter pleinement du moment présent, de ceux qui nous aiment et nous entourent ?

Pardonne-moi, ma Maïalen d’Amour Chérie, si souhaitée et si gaie, de ne pas avoir pu protéger ta grande Sœur et de ne pouvoir à présent à jamais te délivrer de la souffrance de son Absence.

Nous étions physiquement quatre, comme les 4 membres du corps humain (Maman et Papa nos jambes, toi et Maïa, nos bras) reliés par un cœur hypertrophié d’Amour.

Nous étions le SNAM.

Gaïa, notre chienne, venant le compléter avec son « G », pour en faire le SNAMG. Les vagues de cette plage d’Hendaye ont effacé depuis son nom. Vous l’aviez écrit, Maïa et toi, sur son sable, mais il demeure jusqu’à la fin des temps gravé dans l’Univers.

Je t’aime, ne l’oublie JAMAIS (comme tu me l’avais écrit sur le petit post-it que tu avais soigneusement glissé entre les pages d’un de mes livres de chevet, quelques mois avant de partir). Quel que soit ce qui nous attend Après, la forme que je revêtirai, je te fais le serment de fouiller chaque centimètre carré de l’Univers pour te retrouver et te serrer à nouveau contre moi. Oh, oui, je t’en fais le serment.

 

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Dernier petit mot d’AÏNHOA

Génèse de la fin de vie
annoncée d’un ange

Acte I

Le ciel nous tombe sur la tête
Découverte et Première opération

Notre fille aînée, Aïnhoa, est née le 30 Septembre 2003 à 12h47.

Elle est morte le 11 Novembre 2014 à 04h44. Quarante-deux jours après son onzième Anniversaire.

Le 03 janvier 2012, ce matin-là, au saut du lit, le téléphone sonnait. C’était la compagne de mon meilleur Ami, Rainette, qui nous appelait en panique. Elle m’annonçait que Laurent avait fait la même chose que moi 3 ans plus tôt, c’est-à-dire un AVC. Il était entre les mains du Neurochirurgien de l’hôpital Pellegrin à Bordeaux. Je m’empressai de m’habiller, puis appelai mon responsable au boulot. Je lui expliquai la situation et convins avec lui de pouvoir partir pour la journée. Je fis l’aller retour entre la matinée et le milieu d’après-midi. Après sa sortie d’École, Aïnhoa se plaignait de maux de tête. Sa Maman lui administra une dose d’Advil et tout rentra dans l’ordre une demi-heure plus tard.

Le 13 Janvier, Sylvie accompagnait notre fille aînée à Cosnac chez notre Médecin traitant, Arnaud DESBORDES, car des maux de tête persistaient depuis quelques heures et n’étaient plus soulagés par l’Advil, ni le Doliprane. L’examen clinique nous rassurait et notre médecin lui prescrivait pendant 4 jours du Toprec, plus efficace et plus fort que les indispensables classiques que sont Advil et Doliprane que tous les bons parents connaissent.

Le Mardi 17, vers 10h, la maîtresse d’Aïnhoa, Madame Monteil, téléphonait à sa Maman pour l’informer que notre fille avait vomi plusieurs fois et qu’elle se plaignait de maux de tête. Sylvie décidait de contacter immédiatement notre Médecin traitant, qui lui conseillait de la conduire au plus vite aux urgences de l’Hôpital de Brive. Les 4 jours du traitement prescrit étant passés, il valait mieux approfondir les examens. Sylvie me prévint aussitôt, et j’informai dans le même temps mon employeur, avant de les rejoindre toutes les deux. Ma femme avait pris soin de prévenir le Directeur de l’École afin que sa petite sœur Maïalen ne s’inquiète pas en ne la voyant pas au moment de la cantine. Sa grande sœur n’était pas bien et Maman était simplement venue la chercher pour aller chez le Docteur.

Une fois à l’Hôpital, après plusieurs questions protocolaires, le médecin urgentiste nous expliquait qu’il allait faire procéder à un examen via Scanner, afin d’infirmer ou de confirmer les craintes. Peu de temps après, la sentence tombait : « Il y a une masse importante qui se situe au-dessus du front, côté droit, et il faut transférer votre fille en ambulance d’urgence à l’hôpital de Limoges ou de Toulouse ». Dans un premier temps, Sylvie, pensant au plus pratique (par rapport à la distance), acceptait Limoges, mais je m’y opposai catégoriquement. Qu’ils acceptent ou non, même si je devais l’y conduire moi-même, elle serait transférée à l’Hôpital de PURPAN à Toulouse. La réputation du centre hospitalier était une évidence, et étant moi-même originaire de la région, une grande partie de ma famille y résidant.

En l’espace de quelques secondes, nous décidions avec Sylvie, qu’elle restait à Brive pour s’occuper de Maïalen et de faire garder notre chienne Gaïa. Nous ferions le point plus tard par téléphone en fonction de la suite.

Le trajet parut évidemment très long, comme c’est très souvent le cas dans les cas extrêmes ; notre fille passait de phases de vomissements, aux phases de céphalées et aux phases d’endormissements. Les mots se bousculaient dans ma tête : neurochirurgie ? Attendez, c’est quoi exactement la neurochirurgie ? Ils vont opérer notre fille ? De quoi ? Une tumeur : « tu-meurs », qui est l’espèce d’abruti de con qui a choisi un tel nom ? Je cherchais péniblement, car peu de réseau, des réponses à mes questions via mon portable.

Vers 17h, nous arrivions enfin à PURPAN. On nous orienta vers le service de neurochirurgie, car le « neurochir » (ayant déjà pris connaissance des images) allait nous rencontrer. Une fois rendus à la porte de la chambre destinée à notre fille, je remarquai une femme vêtue d’un genre de pyjama à l’effigie de Mickey et qui nous souriait. Je me disais qu’elle devait très certainement attendre, elle aussi, la consultation du Chirurgien. Pas du tout. Elle fixait depuis notre arrivée Aïnhoa et rien qu’elle. Au même moment, Valérie, une des meilleures amies de Sylvie (avec laquelle elle s’était entretenue peu de temps avant par téléphone) arriva elle aussi. « Madame Mickey » se présentait à nous. Elle se prénommait Anita et était la directrice, fondatrice de l’Association « Oscar’ Angels », qui s’occupait de l’accompagnement des enfants malades et de leur famille durant l’hospitalisation. Je faisais à mon tour les présentations et elle me dit qu’il y avait de la paperasse à remplir. Valérie se proposa aussitôt de m’aider et de s’y consacrer afin de me permettre de rester avec ma fille. J’acceptai volontiers. Elle nous laissa, Anita et moi dans la chambre. Aïnhoa était bien installée dans son lit et Anita en profitait pour se présenter : « Salut ma belle, je m’appelle Anita et je m’occupe de l’accompagnement des enfants dans ce bidule affreux qu’est l’Hôpital. Tu as mal ? Sergio le magicien, ne va pas tarder à te rendre visite. Il fait le tour des chambres, car d’autres enfants ont aussi mal à la tête. Tu vas voir, il est plus petit que moi, il porte des binocles, il parle bizarre car il vient de Patagonie, mais c’est le roi des maux de tête et il va tout t’expliquer. Est-ce que l’on t’a expliqué ce qu’était l’échelle de la douleur ? Et bien il s’agit de savoir si la douleur est faible, moyenne ou si elle est insupportable. Si tu n’as pas mal du tout elle est à 0. Si tu as très très très mal, c’est-à-dire que tu ne la supportes pas, elle est à 10. Peux-tu me dire à combien tu es, là, maintenant ? » Elle la chiffrait à 7. Nous ne nous doutions pas à ce moment-là, que la référence à cette foutue échelle allait faire partie de notre quotidien. Les céphalées d’Aïnhoa s’apaisent un peu, sous l’effet des corticoïdes prescrits durant la route et suite aux explications de « Madame Mickey ». Je notais que le courant passait bien entre ces 2 là. Aïnhoa avait ce don de « scanner » une personne au premier regard et l’on pouvait lire sur son visage si elle avait à faire à une personne sympa ou bien s’il s’agissait d’un gros con (ou conne). Anita, me fit signe de la laisser se reposer quelques instants et de se retrouver dans le couloir. Elle m’indiquait très gentiment et précisément la situation : « Aïnhoa a une grosse tumeur au cerveau. Sergio a pu la voir sur les images du scanner. Il peut l’enlever, il va vous expliquer comment. C’est un véritable magicien qui n’annonce pas les choses s’il ne peut pas les réaliser ». Nous l’attendons ensemble. Il se dégage quelque chose de beau de cette femme. C’est une fée qui porte une bougie dans ce tunnel d’effroi.

Je vois arriver le neurochirurgien. Sa démarche ressemble à celle d’un « Ewok ». A peine arrivé à la porte de la chambre, il s’adresse à Aïnhoa : « Alors toi la grande, tu as mal à la tête ? Mais, tu n’es pas qu’une grande, tu es aussi une belle princesse avec de magnifiques cheveux longs. Je m’appelle Sergio et je vais tout faire pour enlever ton mal de tête. Tu as une boule qui appuie sur ton cerveau. On va t’endormir sans te faire de mal et je vais te l’enlever. Ne t’inquiète pas, tu ne perdras pas tes beaux cheveux. Tu auras au début une cicatrice qui ressemblera à un serre-tête et on la verra de moins en moins avec les semaines. Comment s’appelle ton Doudou ? Tu sais, il pourra t’accompagner si tu le souhaites durant l’opération ».

La discussion en aparté qui suivit avec Sergio (pendant qu’Anita discutait avec Aïnhoa), me précisait qu’il y aurait une dizaine de jours d’attente avant d’avoir les résultats de la biopsie. Ensuite, une réunion pluridisciplinaire statuerait de la suite du protocole.

Pour commencer les choses dans l’ordre, une IRM est programmée pour le lendemain en fin de matinée.

Valérie revenait de remplir les démarches administratives et je lui faisais un compte rendu rapide de la visite du « neurochir ». Elle m’indiquait qu’elle m’appellerait demain pour prendre des nouvelles et voir si Sylvie n’aurait pas besoin qu’elle vienne récupérer Maïalen. Elle serait bien mieux chez elle, à jouer avec ses enfants, Yaëlle, Titouan et Diego. Elle embrassait Aïnhoa puis je la raccompagnai jusqu’à l’ascenseur. Je regagnai la chambre aussitôt. Ma fille me souriait pendant qu’elle discutait avec Anita. Elle m’indiquait aussi qu’elle avait une petite faim. Cela tombait bien, le « fameux » plateau d’hôpital est avancé ! Je profitai du léger mieux de ma fille et de ce succulent dîner pour demander à Anita je pouvais les laisser encore 10 minutes, le temps d’aller passer un coup de fil à Sylvie. Aucun souci.

Je faisais un rapport circonstancié à Mimi des dernières nouvelles et lui parlais de ma rencontre avec Anita. A son tour, elle m’expliquait comment elle s’était organisée pendant ce temps. Elle s’était rendue tout d’abord chez Élise, une copine (compagne d’un des joueurs du Club qui est en rémission), afin de trouver un peu de réconfort. A 16h30, elle était allée à la sortie de l’École pour récupérer notre seconde Poupée. Elle avait expliqué aux Mamans présentes notre situation et tout naturellement, un couple, parents d’un copain de classe de notre grande, s’étaient proposés de veiller sur notre chienne, le temps de notre absence.

Je lui précisai l’heure de l’IRM, qui lui laisserait le temps d’arriver. Elle me répondit qu’elle viendrait avec Maïalen. Je me rapprochai de la chambre afin de pouvoir lui passer Aïnhoa, puis après de reprendre le téléphone pour parler à mon tour à Maïalen. Nous nous embrassions tous, de tout notre Amour.

La nuit se passa à peu près bien pour notre fille et fut beaucoup plus courte en ce qui me concerne.

Mercredi 18 Janvier : 7h du matin, réveil. Aïnhoa se plaint de maux de tête. Je préviens les infirmières qui arrivent presque aussitôt et lui administrent une nouvelle poche de Doliprane en perfusion. Anita passe nous voir et Maman arrive, accompagnée de Maïalen. Tout ce petit monde se présente et échange. 11h, les brancardiers viennent chercher Aïnhoa pour la conduire à l’IRM. Sylvie et moi la suivons pendant qu’une amie reste pour s’occuper de sa petite sœur. A notre retour, Valérie est arrivée. Elle vient chercher Maïalen. Je les rejoindrai dans la soirée. Les résultats qui nous parviendront plus tard dans l’après-midi, vont nous confirmer que la tumeur continue de grossir depuis hier. La décision est prise d’opérer dès le lendemain.

Durant le reste de l’après-midi, nous nous relayons auprès de notre fille, entre les pauses cigarillos, téléphone et discussions, tantôt à 2, tantôt à 3. Notre Grande est exemplaire de courage. Les enfants ont cette faculté de protéger leurs parents vaille que vaille !!! Nous, paraissons si fragiles par rapport à eux. La soirée approche et ce sera au tour de Maman de dormir là ce soir. Je les embrasse très fort avant de leur dire à demain en faisant quelques clowneries. Aïnhoa est fatiguée, mais son sourire illumine la chambre. J’embrasse ma paume de main en soufflant dessus dans sa direction et Elle fait de même (comme nous faisons à chaque fois que nous nous quittons) et je referme la porte.

J’arrive chez Valérie et son compagnon Sam, juste au moment de l’apéro. Maïalen est toute heureuse de me retrouver, mais repart aussitôt jouer. Il ne reste que peu de temps avant que les enfants aillent tous se coucher. Yaëlle et Titouan ont classe demain. Diego n’a qu’un an. Maïa a besoin de se reposer. Elle a très bientôt 6 ans et même si elle ne trouve pas toujours les mots, beaucoup de choses se passent dans sa tête depuis quelques jours et son instinct de protection est déjà bien développé. De plus, elle s’est levée tôt ce matin pour venir nous retrouver. L’heure du rituel du brossage des dents commence et nous irons ensuite câliner nos bambins respectifs. Maïa dort dans la chambre de Titouan, dans le lit mezzanine. Lui, préfère dormir en bas sur le divan, pour faire le moins de bruit possible en se levant. Avec tout mon Amour et mon affection, je tente de faire parler Maïa et lui explique que demain matin, je partirai avant qu’elle ne se réveille pour rejoindre Aïnhoa. L’orange qui l’empoisonne avec ses mauvais pépins lui sera enlevée sans problème. Oui, nous sommes très « fruits » chez nous ! Lorsque j’ai eu mon AVC, j’avais expliqué aux filles que le cavernome cérébral situé entre mes yeux, ressemblait à une framboise. Comme il était très mal placé, il n’avait pas été possible de me l’enlever. Dans le cas présent, Aïnhoa allait être opérée par « Sergio le Magicien » et il fera tout pour que cela se passe bien. Aïnhoa n’aura plus mal à la tête et nous repartirons tous les 4 à la maison d’ici 4/5 jours. Surtout qu’elle ne s’inquiète pas, car demain, nous la tiendrons informée elle et Valérie du déroulement de l’opération et nous la préviendrons bien sûr lorsqu’elle sera terminée. Mamie-Do viendrait également la récupérer en fin de matinée.

Pour le moment c’était l’heure de faire un bon dodo. Après l’avoir embrassée tendrement, j’allai retrouver Valérie et Sam pour le dîner. Ce dernier avait, comme à son habitude, cuisiné généreusement un bon petit plat, pour aussi me réconforter. Nous avions à peine commencé à manger, que Sylvie m’appelait.

Aïnhoa et elle étaient anxieuses, car les premiers signes d’hémiplégie étaient apparus durant la toilette. La jambe gauche de notre fille traînait et son bras gauche tombait. Pour la première fois, notre Princesse avait confié à sa Maman sa peur de mourir. Les infirmières avaient anticipé et un léger sédatif lui permettrait de mieux trouver le sommeil. Nous nous quittions non sans nous avoir envoyé de doux et gros bisous et « tout et tout ».

Le repas délicieux se poursuivit, même si le cœur n’y était pas trop. Une fois terminé, nous discutions quelques minutes tous les trois et je partais me coucher. Malgré la boule au ventre, j’arrivais à trouver le sommeil.

Jeudi 19/01 : Le début de l’opération était prévu entre 11h et 12h30. Tout dépendrait du temps du patient précédent. Aïnhoa était très mal : maux de tête de plus en plus aigus (8-9) et vomissements répétés. Elle était pressée d’être opérée. Elle demandait quand on allait venir la chercher pour lui enlever « cette M-E-R-D-E » !

Ce matin-là, le Directeur de l’École primaire, Pierre BEYNET, nous appelait. Il souhaitait prendre des nouvelles et Sylvie lui demandait de soutenir Aïnhoa à partir de midi. Il choisira de demander le silence quelques instants aux élèves de sa classe, mais également à toutes les autres. Énorme, Pierre !

12h, on vient chercher Aïnhoa. Nous la suivons tous les deux de part et d’autre du lit jusqu’aux portes des blocs. Elle est soulagée que le moment arrive enfin. Elle trouve le moyen de nous rassurer en nous disant : « Ça va bien se passer car tout le monde m’encourage ».

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