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Le Syndrome d'Ehlers-Danlos à travers quatre générations d'une famille

De
223 pages
Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique, orpheline et méconnue du corps médical. Avec ce récit, Virginie Burner-Lehner décrit le combat et la souffrance de quatre générations de membres de sa famille. Cet ouvrage contribuera à mieux faire connaître cette maladie et à aider toutes les autres personnes concernées. Cette nouvelle édition est enrichie d'une préface actualisée du Pr Hamonet et d' une nouvelle préface de l'auteur rendant compte des évolutions et perspectives.
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Le Syndrome d’EhlersDanlos à travers quatre générations d’une famille
« La Dame en bleu » Témoignage autobiographique
à travers quatre générations d’une famille
collection Récits de Vie Série Santé et Maladie
Virginie BurnerLehner
Préface de Claude Hamonet Professeur émérite, docteur en anthropologie sociale, médecin à l’HôtelDieu, Paris
Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
à travers quatre générations d’une famille
« La Dame en bleu »
Récits de vie. Santé et maladie Cette collection regroupe des récits de vie et témoignages divers concernant la santé, la maladie et aussi la guérison. Déjà parus Jérome Rivkine,Les cinq saisons.Sortir du cancer : parcours initiatique d'un malade bien-portant,2016. Michel Basler,L’Alcool, moi et le bonnet rouge, 2015. Cécile Rebillard,À l’épreuve du handicap, nouveau regard sur la vie, 2014. Marie-Noëlle de Vaulx,L’inattendue.Le handicap ou la vie par les chemins de traverses,2014. Cendrine Chapel,Juste deux petits pas de valse. Accompagner jusqu’à la fin de la vie, 2014. Yannette,:De l’impossible au possible. La maladie de Wegener itinéraire vers une rémission,2014. Cécile Rebillard,Numéro 9. Maman d’un petit handicapé, 2013. Véronique Foissac,Faim de bœuf. Témoignage d’une boulimique, 2013.
Virginie BURNER-LEHNER
Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
à travers quatre générations d’une famille
« La Dame en bleu »
Témoignage autobiographique
Deuxième édition : revue et augmentée Octobre 2016
© L'HARM ATTAN, 2016 5-7, rue de l'École-Polytechnique, 75005 Paris
http://www.harmattan.fr
ISBN : 978-2-343-10565-9 EAN : 9782343105659
« Le Syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique et orpheline, méconnue, sournoise et capricieuse, imprévisible et invalidante, dont la rareté doit être remise en cause. »
Professeur Claude Hamonet, consultation Syndrome d’Ehlers-Danlos, Hôtel-Dieu de Paris.
Préface
Quelques livres autobiographiques ont déjà été écrits le syndrome d’Ehlers-Danlos, le plus souvent pour exprimer les souffrances le désarroi d’être incompris, surtout par le corps médical, Celui de Madame Lehner est d’une toute autre veine. Il s’agit d’une enquête à la découverte des dégâts provoqués par une maladie génétique cachée au sein de sa propre famille sur quatre générations. A la fois historienne, - à la recherche des documents médicaux et des témoignages familiaux , et investigatrice, - à la recherche de traces, de preuves pour mieux confondre le coupable -, tout en exprimant ses propres sentiments et ceux des autres membres de la famille, elle prend de la hauteur pour donner une description exceptionnelle de ce qu’est pour une famille le fait «d’être SED» et combien cela influe sur la vie de chacun et transforme une famille. Son style narratif très vivant nous fait pénétrer dans cette famille et partager le vécu de chacun des personnages qu’elle décrit si bien avec une pudeur mélangée d'une grande chaleur humaine et de passion. Il s’agit là d’une présentation de la réalité d’un syndrome qui contribuera à le faire connaître bien mieux que des publications médicales. Rodney Grahame, de l’Université de Londres qui a passé des décennies à contribuer à l’identification de ce syndrome disait récemment (Mars 2015) à un colloque sur les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos, à la Faculté de Médecine de Créteil que les patients connaissent mieux ce syndrome que les médecins. Ce livre en est l’illustration. En effet, un des paradigmes du syndrome d’Ehlers-Danlos est qu’il est fréquent, et même très fréquent (un million de personnes en France) mais il très peu ou très tardivement diagnostiqué (20 ans de retard entre les premiers signes et le diagnostic effectif). Ceci expose à une errance médicale et de nombreux diagnostics erronés avec des effets iatrogènes, du fait des médecins et des chirurgiens souvent catastrophiques comme cela est relaté dans le livre. Cette ignorance du diagnostic revêt une gravité singulière dans le contexte d’une maladie génétique du tissu conjonctif par altération du collagène, qui se transmet largement du fait de son caractère autosomique et selon
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