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Une dopaMinette avertie en vaut deux!

De
144 pages

Cet ouvrage s’adresse à tous, et en particulier aux dopaMinets et dopaMinettes pour qu’ils ne baissent jamais les bras, car il faut se battre au quotidien pour donner du sens et de la beauté à la vie. Rayon de soleil dans l’obscurité, le témoignage d'Annick Lassot est, comme chacun de ses ouvrages, un formidable vecteur d’espoir, d’espérance et de ténacité.


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Annick Lassot

Une dopaMinette avertie en vaut deux !

2016

www.editions-pantheon.fr

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De la même auteure

50 ans de poèmes

Les Éditions du Panthéon, Paris, 2014

Juste un souffle

Les Éditions du Panthéon, Paris, 2015

La vie d’une dopaMinette

Les Éditions du Panthéon, Paris, 2016

 

Préface

J’ai toujours été surpris d’entendre certaines personnes dire que le malheur des autres les touchait parce que cela pouvait aussi leur arriver. Comme si nous ne devions être émus que par ce qui nous concerne directement !

La maladie de Parkinson est la seconde maladie neurodégénérative la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer. En France, elle touche plus de 150 000 personnes et 14 000 nouveaux cas sont découverts chaque année.1

Dans la lignée de « La vie d’une dopaMinette »2, le précédent ouvrage d’Annick Lassot, ce livre est à la fois un témoignage sincère et une réflexion de fond sur sa démarche, un livre écrit, en premier lieu, du point de vue du malade.

D’abord, avec lui-même, pour mobiliser son intelligence en se posant les bonnes questions, en ne cessant jamais de s’informer et d’apprendre à raisonner autrement.

Deuxième démarche du patient : libérer ses émotions, non pour les étaler, mais pour les faire sortir afin de ne pas se laisser détruire par effet de somatisation. Et enfin pour regarder courageusement la maladie en face, en ne cessant de relativiser et de positiver, mais sans déni, sans s’abandonner au canapé ou à la facilité en général.

Alors ses poésies évoquent cette maladie qu’elle n’a pas vu venir et qui est arrivée sans être invitée, la souffrance, la difficulté de la vie quotidienne, le temps qui en rajoute à la solitude.

Au travers de la relation avec ses soignants, notamment sa relation positive avec son orthophoniste et sa kinésithérapeute, Annick jette les fondements de la relation soignant-soigné, le premier connaissant la médecine, ou du moins sa partie, et le deuxième entendant son corps.

L’efficacité du soin dépend alors d’une construction active entre les deux, c’est-à-dire aussi de la qualité de la communication entre eux, notamment de l’écoute, non seulement de ce qui est dit, mais de tout le reste. C’est la recherche d’une « aide compétente », loin des praticiens qui s’occupent un peu rapidement de leurs malades, l’apprentissage d’une manière nouvelle d’être où chacun réapprend à se connaître soi-même et connaître l’autre, où chacun est un acteur capable de se remettre en cause.

Annick évoque enfin le programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dont elle bénéficie, où le malade est considéré dans sa globalité au sein d’une équipe pluridisciplinaire dans laquelle chacun intervient en complémentarité.

Sa démarche est donc multidimensionnelle, partant d’elle-même, puis des soignants qui l’accompagnent et incluant enfin l’ensemble des personnes qui constituent son système ressources.

Et cette démarche est transposable ! Non seulement à l’attitude par rapport à la maladie en général, mais vraisemblablement à l’attitude face aux situations auxquelles chacun de nous est confronté.

Annick a l’intelligence d’ouvrir, en permanence, ses pages à d’autres témoignages et d’ouvrir largement le débat, notamment aux aidants mais aussi aux autres et à leur propre regard.

Indépendamment des conseils pratiques et des repères qu’il donne, ce livre concerne et interpelle chacun d’entre nous.

Il apporte sa pierre à l’édifice pour faire barrage à la maladie en adressant à chacun un message d’espoir, d’amitié et d’amour.

Patrick Idelman Psychosociologue


1. <https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_d%27Alzheimer>.

2. « DopaMinets « et « DopaMinettes » : expression empruntée, avec son accord, à mon amie Danièle Picquet, artiste peintre, photographe et poète.

 

Avant-propos

Le présent ouvrage est la suite logique de « La vie d’une dopaMinette » paru le 19 février 2016 aux éditions du Panthéon.

Ces deux livres témoignages, bien modestement, ont pour but de redonner courage à ceux d’entre nous, les ­dopaMinets et dopaMinettes qui auraient tendance à baisser les bras devant les difficultés de la vie, devant l’aggravation de leur état de santé.

Beaucoup de moyens existent pour mieux agir contre la maladie.

D’abord il s’agit de mieux la connaître.

C’est l’objet des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) que je suis et que j’évoque ici.

Les chapitres sont illustrés par des témoignages, des textes, des poèmes d’amis dopaMinets, d’accompagnants, de soignants et mes propres poèmes, tous inédits.

L’expression de ces ressentis du quotidien, ces émotions partagées confirment souvent le propos.

Je vous souhaite bonne lecture !

Puisse-t-elle vous vous apporter réconfort et force…

 

I - Nous sommes tous désemparés face à la maladie

Ah ! Si la maladie de Parkinson n’existait pas, la vie serait plus belle !

Mais cette intruse est venue un jour s’installer dans notre vie, sans y être invitée.

Cette maladie dégénérative, invalidante, irréversible, à ce jour non guérissable, envahit notre vie jusque dans notre intimité… Sans répit, nous sommes en souffrance physique et psychique, agressés.

Elle nous fait changer de monde, changer notre façon et notre raison d’exister.

Elle remet tout en question, tout en cause.

C’est le bouleversement dans notre vie !

Elle est sans scrupule, sans tabou, versatile, déroutante, capable de tout…

Elle sépare notre corps et notre cerveau pour en faire deux entités distinctes, l’une prêchant dans le vide, l’autre ­sclérosée, handicapée, abandonnée à elle-même, qui finit par faire ce qu’elle veut ! Ce qu’elle peut !

Mais ce n’est pas parce que nous sommes désarmés, désemparés face à elle, qu’il faut laisser la situation se dégrader !

Réagir est vital pour nous patients, pour nous les dopa­Minets* et dopaMinettes.

En ce qui me concerne, la maladie a été diagnostiquée en 2009. Je n’y suis pour rien. Elle m’a choisie et petit à petit, elle me détruit.

Je deviens tous les jours un peu plus dépendante des traitements, des thérapies, à la charge de la société…

Mais la société n’a pas davantage le choix !

Ainsi, je me dois de prendre mon avenir en main, je ne peux pas laisser « les autres » supporter seuls le fardeau…

Ma déontologie ne me l’autorise pas.

 

Ce que l’on a vécu, ce que l’on vit, ce que l’on imagine…

Le grand silence

Le grand silence

De la solitude,

L’habitude

Du vide, immense,

La transparence

Des larmes,

Sont mes seules armes

Contre la maladie !

Au bout

De ma vie,

Loin de tout

Mais debout,

J’agis,

Je décide

D’une stratégie

Lucide…

Ainsi, se construisent

Les barricades

De cristal

Où s’épuisent

Soudain

Mes forces vitales,

Sans que je ne puisse

Trouver soutien,

Je n’ai plus

Rien

Que mes mains

Nues

Pour calmer

La tempête

Et garder dans la tête

Quelques neurones rescapés !

27.04.15

 

Je n’ai aucune emprise

Je ne l’ai pas vue

Venir,

Pas entendue

M’envahir,

M’engloutir

Tout entière,

Je ne l’ai pas voulue

Cette sirène intruse

Qui m’attire

Vers les abysses

Outrancières

De la mer,

Qui me tire

Vers le fond

Profond…

Comment cette mégère

Abuse

De mon corps prisonnier

Sans y être invitée,

M’use

Les nuits, m’use

Les jours, sans que je ne puisse

Intervenir

À temps.

Elle aime à me nuire,

Puis s’enfuit

Sans affronter

Le danger,

Peu courageuse,

Sournoise,

Elle apprivoise

Ma vie joyeuse,

M’attriste,

Me méprise,

Je n’ai pas de prise

Sur cette maladie

Qui a entière

Emprise

Sur ma vie

De misère !

18.08.15

 

Curieuse et furieuse

J’ai une maladie

Que nul ne peut guérir

Aujourd’hui,

J’ai une maladie

Curieuse

Et furieuse

Qui ne dit

Pas d’où elle vient

Et sans fin

Se réjouit

De me détruire.

Pourtant,

Je m’entête

À lui tenir

Tête !

Mais, en réalité,

Je suis accablée,

J’ai mal partout,

Tous les jours

Et toujours

Un peu plus encore,

Malgré ma bataille,

Elle se taille

La part du lion,

Malgré mes chansons,

Elle a la prétention

D’aller plus loin

Et dès demain,

Malgré mes rires,

Ce sera pire !

10.09.15

 

Lettre à Monsieur le Médecin-Conseil

Dans sa nouvelle « L’araignée au plafond » (Edilivre 2014), Denise Berry, professeure, évoque sa demande de reclassement sur un poste au CNED – enseignement à distance – pour laquelle il lui a été opposé un refus, au prétexte que « ces postes étaient réservés à des gens “rééducables” contrairement au cas de la maladie de Parkinson où il n’y a pas de guérison possible ! » Ces mots sonnent pour elle comme « une condamnation à mort ». Elle n’a pas laissé passer cela sans rien dire Voici le courrier qu’elle adresse au Médecin-Conseil du Rectorat :

« Denise Berry… À Monsieur le Médecin-Conseil du Rectorat…

Madame, Monsieur,

C’est au Médecin-Conseil que j’adresse, non pas des reproches, car je sais bien que vous ne faites pas les textes et ne disposez pas des budgets, mais je dirais le “ressenti” que j’ai éprouvé en lisant cette phrase qui tombe, pour moi, comme un couperet “votre dossier ne relève pas de la réadaptation”.

Il faut bien que ce ressenti ait un lieu d’adresse, si l’on veut essayer de vivre un peu plus sereinement les décisions prises par une administration, sans identité et qui, à force d’être sans visage et sans état d’âme, devient passablement inhumaine, malgré le souci qui est le vôtre en tant que médecin.

Je suis atteinte d’une maladie de Parkinson depuis la fin de l’année 1995.

Comme médecin, vous savez ce que cette maladie, où votre corps vous échappe, peut impliquer comme perte d’estime de soi, même si le pronostic n’est pas vital.

Jusqu’au mois d’octobre dernier, j’ai assuré, sans absence notable, mon service auprès d’une population d’élèves de lycée professionnel, souvent en grande difficulté et cela non pas par héroïsme, ni courage, je n’en ai pas plus que d’autres, mais parce que j’ai toujours pensé que s’investir dans une tâche, un métier, des projets et des recherches que l’on aime est la meilleure façon de lutter contre toute maladie.

L’évolution progressive a fait que je ne puis, pour l’instant, travailler à plein temps devant des élèves : ce qui ne signifie pas que je sois inapte à la fonction d’enseignante.

Cette maladie est qualifiée par la Sécurité sociale de “maladie invalidante et de longue durée” mais n’est pas reconnue comme ouvrant droit à un congé de longue durée, autre contradiction !

Et de taille, car après une année à plein traitement, le fonctionnaire atteint de cette pathologie et qui ne pourrait reprendre son activité verrait son salaire amputé de moitié, alors que la maladie implique des soins coûteux, une aide et plus tard une tierce personne, quand le malade vit seul.

Il a donc besoin d’une retraite pleine et entière qui n’est possible qu’avec (pour l’instant) 37,5 ans de cotisations – sans préjuger de l’augmentation inévitable de la durée des cotisations programmée pour juin prochain.

Ces deux raisons : me battre contre la maladie et pouvoir bénéficier d’une retraite à taux plein, ont fait que j’ai demandé à bénéficier d’un emploi de réadaptation, il me fut répondu avec la froideur administrative, d’un papier jeté dans un casier… “votre cas ne relève pas d’un emploi de réadaptation” et de quoi relèverait-il alors ?

Ce pourrait être vrai stricto sensu puisqu’en l’état actuel des connaissances médicales, cette pathologie étant “incurable”, il ne peut y avoir de réadaptation, puisqu’il ne saurait être question de “guérison”…

Mais ce refus est cruel, sachant que si on voulait, on pourrait aussi entendre le terme de réadaptation...

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