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Vive la vie, plus que jamais

De
320 pages

Cet ouvrage est un roman autobiographique.
Certaines tranches de vie bouleversent toute une histoire. Elles font aussi prendre conscience de la profondeur, de la richesse et de l'incroyable force qui peuvent unir deux êtres.
Ce livre raconte, au quotidien, le soutien et l'accompagnement qu’a reçus Eric, le mari de Samuel Daney, pendant une hospitalisation aussi douloureuse que riche en émotions.


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Cet ouvrage a été composé par Edilivre

175, boulevard Anatole France – 93200 Saint-Denis

Tél. : 01 41 62 14 40 – Fax : 01 41 62 14 50

Mail : client@edilivre.com

www.edilivre.com

 

Tous droits de reproduction, d’adaptation et de traduction,

intégrale ou partielle réservés pour tous pays.

 

ISBN numérique : 978-2-332-78168-0

 

© Edilivre, 2014

Préface

Depuis très longtemps, écrire des poèmes, des nouvelles, des débuts de romans fait partie de mon quotidien. Je ne les ai jamais menés à terme. Aujourd’hui, ce travail s’est imposé, comme une évidence. Si je ne devais écrire qu’un livre, ce serait celui là.

Pour toi Eric, mon poussin, mon amour… Pour que ta mémoire reste à jamais gravée. Pour que je ne t’oublie jamais, que je n’oublie jamais quelle chance j’ai eu de croiser ton chemin. Ton départ me fera prendre conscience que j’ai eu l’immense bonheur de partager quinze années avec le véritable amour. Un amour qu’on ne connaît qu’une seule fois dans sa vie. Un amour que peu de femmes et d’hommes ont la chance de connaître. Et que nous avons eu l’immense joie de vivre, de partager.

Merci.

Merci pour ces années, ces mois, ces semaines, ces heures partagés, passés à tes côtés, pour le pire mais aussi pour le meilleur.

Samuel.

Novembre 1998

Fin novembre 1998. Un peu comme dans les films. Je rentrais de ballade nocturne. A pieds sur le trottoir qui longe le Parc Jourdan, j’allais rejoindre ma moto garée sur le Cours Mirabeau. Tu étais au volant de ta Super 5. Nos regards se sont croisés. La magie a opéré à ce moment là ? J’ai fait demi-tour. Tu t’es garé. Nous avons discuté dans cette nuit étoilée et froide de novembre. Mais nous étions insensibles à la météo.

Tu m’as proposé de venir passer un bout de soirée, déjà bien avancée, chez toi. J’ai dit oui. Nous avons discuté jusqu’à trois heures du matin. Sans le savoir, notre relation était déjà soudée.

Nous ne nous sommes pas revus tout de suite. Mais, rapidement, je passais devant ton magasin. Je t’envoyais des petits messages. Tu répondais mais de loin. Sortant d’une relation compliquée, tu ne voulais pas recommencer. Ce sont tes vendeuses qui te feront accepter de nous revoir.

Décembre 1998

Dimanche 13 décembre :

Jeudi, c’est mon anniversaire. Nous ne pourrons pas être ensemble : les fêtes de Noël sont proches. Dans le commerce, c’est une période chargée.

Nous avons dormi ensemble ce soir. Au réveil, tu m’offres le premier cadeau de notre histoire : un porte clés avec les clés de ton appartement accrochées.

Tu sais que ça implique un minimum d’engagement ?

Si je ne voulais pas, je ne le ferais pas.

Depuis ce jour là, nous ne nous quitterons plus.

Au fil du temps, j’apprendrai à te connaitre. Sans parler de points communs, nous avons tellement de choses qui nous rapprochent. Notre façon de voir la vie, d’appréhender les choses. Nos goûts, divergeant mais tellement complémentaires.

Tu rêvais d’un mec plutôt râblé, mate de peau, tendance méditerranéenne, je suis châtain aux yeux bleus. Mon idéal : un grand blond aux yeux bleus, plutôt nageur dans l’esprit. Tu es grand (ça, on ne peut pas le nier !), châtain, les yeux marrons-verts.

Mais on ne vit pas avec ses fantasmes. Et c’est tant mieux.

De janvier 1999 à septembre 2004

Suite à un cancer, je me fais opérer pour me faire poser une prothèse.

Malgré ton aversion pour tout ce qui est médical, tu passeras beaucoup de temps à mes côtés, même si l’opération n’est que routine et ne présente vraiment aucun risque.

A ma sortie, nous décidons d’adopter un chien. Une chienne plus précisément. Un whippet. Nous l’appelons Olive. Elle est née le jour de notre rencontre. Notre première fille. Au fil des années, nous en aurons trois autres. Violette, la fille d’Olive, née en avril 2004. Mana, un Galgo récupérée d’Espagne, adoptée en juin 2005. Et Lylou, la petite Carlin. La petite dernière, la gâtée, rejoindra le foyer en janvier 2011.

Durant toute cette période, nous n’aurons de cesse de rendre l’autre heureux. Partageant nos joies, nos peines.

Nous ne connaîtrons jamais de conflit. Ni d’engueulades d’ailleurs. Notre équilibre est là, bien présent.

Nous n’avons souvent pas besoin de parler pour nous comprendre. Nous sommes nos moitiés respectives. L’un ne va pas sans l’autre. Parfaitement complémentaires.

Septembre 2004

Beaucoup de choses dans nos vies. Des épreuves, des peines, de grands bonheurs n’ont fait que renforcer notre relation. Notre amour.

Une nouvelle épreuve nous arrive.

Ce matin, vers dix heures, je reçois un appel de ton patron de l’époque : tu n’es pas arrivé au travail. La panique me prend. Finalement, j’arrive à te retrouver : tu as été admis aux urgences. Une erreur de parcours dans ta vie t’a embarqué dans une sale histoire. Je n’étais pas au courant. Tu voulais sans aucun doute me préserver, ne pas m’entraîner avec toi dans cette spirale destructrice, qui te conduira inévitablement à ta tentative de suicide. Par les gaz d’échappement de la voiture.

Heureusement, tu es un gros fumeur : tes poumons sont habitués aux fumées toxiques.

Après quelques jours sous oxygène, tu es remis sur pieds : la vie aura raison de toi.

A cet instant, je prends conscience, pour la première fois, de l’immensité de mon amour pour toi. Nous sommes unis par un lien invisible que rien ni personne, pas même la mort, ne pourra rompre.

De janvier 2005 à décembre 2012

Le cœur lourd mais soulagé, nous quittons le sud de la France pour venir nous installer dans le sud de la Belgique.

Le travail m’oblige à monter au Grand duché du Luxembourg.

Une nouvelle vie qui commence… De nouveaux amis aussi. Des personnes qui nous entoureront beaucoup. De belles personnes…

Tu trouves ton premier emploi en Belgique : un grand magasin suédois va justement ouvrir à proximité. Là, tu rencontreras des gens très chouettes. Quelques uns resteront des amis proches. Je pense à Sophie, son mari Pascal, leur fille Jade. A Thomas aussi et son compagnon Didier. Et à Cyriaque et Antoine.

Par l’intermédiaire de Thomas et Didier, nos routes vont croiser d’autres personnes qui vont compter pour nous : Agnès et Côme en font partie.

La Belgique, notre nouvelle terre d’accueil, nous permet de concrétiser notre relation si solide, si profonde. Nous nous marions le 16 décembre 2006, la veille de mes quarante ans.

L’année qui suivra, tu trouveras enfin un aboutissement à ta carrière. Tu accèderas à un poste qui te correspond : tu es responsable d’un Concept Store…

Tu vas t’épanouir dans ton nouveau rôle. Tu t’y sens à l’aise. Tu vas travailler sans compter. Là aussi, des collègues qui deviendront plus proches au fil des mois, des années. Céline et Candice, Elise, et d’autres encore.

Je t’admire. Tu es, depuis le début, mon guide, mon repère, mon idéal.

De mon côté, la première personne qui deviendra un ami, c’est Simon, mon nouveau patron. Et son assistante de l’époque : Manon. Elle va devenir ma confidente. Elle sera là quand j’aurai besoin d’elle, comme je serai présent pour elle aussi, dans les bons moments comme dans les épreuves. Une vraie amitié. Nous ferons rapidement la connaissance de son mari, Adrien. Et de leur fille, Emilie. La première fois que nous avons été invités chez eux, c’est Emilie qui nous a accueillis sur le palier en nous disant : « bienvenue dans notre maison ! » avec un visage rempli de bonheur, de joie de vivre et d’amour. Elle avait alors trois ans je crois.

Il y a des gens comme ça, quand on les croise, on sait qu’ils seront là pour toujours, présents. C’est le cas de Manon. C’est aussi le cas de Lucie. Une collègue rencontrée une fois lors d’un passage éclair dans une société de service.

En avril 2009, nous déménageons encore une fois. On trouve une chouette maison dans un petit village : Sampont. Là, nous ferons la connaissance de voisins, qui s’avèreront être des amis formidables. Je pense à Inès, à Alice, Clément et leurs filles Louise et Juliette. Et à Sarah et Cyprien… et j’en oublie ! Tous, à leur manière, sauront nous montrer qu’ils nous apprécient beaucoup. Nous sommes vraiment bien entourés, très bien intégrés. C’est agréable !

En avril 2011, nous sommes obligés de déménager : les propriétaires actuels vendent la maison. On s’éloigne pour trouver, dans un village encore plus petit que Sampont, une vieille ferme restaurée. Elle a aussi un très grand jardin. En pleine campagne ! Dès la première visite, c’est le coup de foudre pour cette maison. La propriétaire nous fait aussi une très bonne impression. Au départ contre la présence de chiens, elle acceptera nos trois filles Olive, Violette, Mana. Lylou n’arrivera que plus tard dans la meute.

La propriétaire aura l’occasion de croiser les filles peu après : elle les trouvera adorables ! Cette femme extraordinaire va se révéler admirable et très proche de nous par la suite. Aujourd’hui encore, elle continue à beaucoup m’apporter.

Décembre 2012

Mi décembre, tu vas vivre un épisode douloureux avec ta Maman.

Tu viens de l’avoir au téléphone, tu étais tellement content de lui raconter ta première paire de lunettes !

Elle a répondu en te jetant à la figure toutes sortes de reproches. Est-elle victime du mal familial féminin : la paranoïa ?

Nous avions repéré quelques signes cet été. Mais il était facile de mettre ça sur le compte de son « isolement » géographique.

Tu as énormément souffert de cette prise de conscience. Tu m’as envoyé un message en me disant : « voilà, je n’ai plus de mère ».

Nous dinons avec Manon et Adrien ce soir. Ils récupèrent Emilie, leur fille. Elle rentre des sports d’hiver.

On se retrouve tous les deux avant, pour boire un verre en les attendant. Je ne t’ai jamais vu effondré à ce point. Tu es en pleurs. Je n’arrive pas ou à peine à te consoler.

Tu me racontes en détails votre discussion. Car tu ne t’es pas laissé faire. Tu as eu besoin, toi aussi, de lui exprimer tout ce que tu portes de souffrances depuis l’enfance.

Un grand vide qui devient maintenant une réalité, palpable.

Puis, la période de fin d’année aidant, tu sembleras reprendre le dessus grâce au travail. Mais, je te connais : tu souffres. Derrière ce roc que tu es, il y a une telle sensibilité.

Jeudi 27 décembre 2012

Aujourd’hui, tu es allé voir notre médecin traitant. Tu as, semble-t-il, attrapé froid. Elle t’incite fortement à passer une radio des poumons : elle suspecte une pneumonie… Tu refuses. Elle comprend, te donne des antibiotiques et te demande de promettre de revenir la voir si, dans vingt quatre heures il n’y a pas d’amélioration.

Lundi 31 décembre 2012

La toux va mieux mais tu as le nez qui coule. Tu me demandes ce que tu peux demander à la pharmacie.

Janvier 2013

Jeudi 3 janvier 2013

Le jeudi est traditionnellement ton jour de repos. Tu es à la maison, fatigué. Facile de mettre cet état sur le compte du travail : stress des fêtes de fin d’année, surmenage.

Vendredi 4 janvier 2013

Tu as reçu ton Smartphone professionnel : tu es tout content !

J’ai la primeur de ton premier message.

Comme tu ne vas pas mieux, tu appelles pour avoir un rendez-vous le plus rapidement possible avec le Docteur S., le médecin qui te suit à l’hôpital du Luxembourg pour ce satané virus qui coule dans tes veines. Rendez-vous mardi, quatorze heures. Je viendrai avec toi.

Mardi 8 janvier 2013

Le Docteur S. décide de t’hospitaliser sur le champ. Tu as anticipé : ton sac est prêt dans la voiture. Tu es admis au centre hospitalier Du Luxembourg pour une pneumonie. Avant de t’installer dans ta chambre qui n’est pas encore prête, tu dois aller passer ta radio et une prise de sang.

Tu as hâte de récupérer ta chambre, tu es fatigué. Ton expression favorite : « je suis morte »… Habitude ? Phrase prémonitoire ?

Les résultats des examens sont arrivés : on va traiter ta pneumonie avec des antibiotiques. Les analyses révèlent également un diabète, ce qui explique ta forte fatigue.

Depuis le début de l’hiver, pour combattre la fatigue, tu manges beaucoup de fruits. Un apport d’énergie avec des sucreries, gâteaux, sodas. Quelle erreur ! Mais tu ne le savais pas.

Après ta radio et tes examens d’entrée et avant d’avoir les résultats, tu es allé à la cafétéria de l’hôpital manger une petite tartelette au citron et boire un bon soda bien sucré ! Ton taux de sucre explose, tu frôles le coma… Mais tu ne pouvais pas savoir.

Mercredi 9 janvier 2013

Tu as passé ta première nuit d’hôpital. Réveillé toutes les deux heures pour le contrôle de la glycémie. Tu es tellement fatigué que tu as quand même réussi à dormir, malgré la chaleur dans la chambre.

Tu n’as pas le moral ce matin.

La glycémie réagit très bien à l’insuline. Au point que les médecins ne sont pas encore certains pour le diabète. Ils ont programmé une gastroscopie pour vérifier d’où peut venir ta forte anémie (le taux de globules rouges est très bas).

Tu es sûr de rester à l’hôpital au moins jusqu’à la fin de la semaine. Du coup, tu passes commande avec une liste de choses manquantes : linge, mouchoirs, eau gazeuse, sodas sans sucre, petits bonbons sans sucre…

Jeudi 10 janvier 2013

Peu d’amélioration bien au contraire : tu as de la fièvre maintenant.

Vendredi 11 janvier 2013

La gastroscopie n’a pas montré de lésions à l’estomac. Une fuite aurait pu expliquer la baisse de globules rouges. Tu auras droit à ta première transfusion. Il faut remonter ton taux de globules.

Samedi 12 janvier 2013

Tu as mal dormi la nuit dernière. Tu as déjà hâte de rentrer à la maison. Histoire de te rendre les choses un peu plus difficiles encore, tu es prit de diarrhées cette nuit.

Demain, premières visites. Tu n’as pas envie de les affronter. Tu me fais comprendre que tu aimerais que je sois là en même temps. Je serai là.

Lundi 14 janvier 2013

Les premiers flocons de neige tombent. Cinq à dix centimètres sont attendus cette nuit.

Pour l’instant ton marqueur « inflammation » est à 80. Il était à 130 quand tu es arrivé. Il doit être à moins de 10 normalement. Il faut encore laisser agir les antibiotiques avant de parler de sortie.

Le Docteur S. est passée te voir ce soir. Pour elle, par rapport à l’évolution de tes résultats d’analyses, tu peux envisager ta sortie pour mercredi. La tache au poumon diminue, les poches de sang t’ont fait monter le taux de globules rouges. Il reste bas mais a évolué positivement.

Mardi 15 janvier 2013

Tu auras une prise de sang demain matin. En fonction des résultats qui doivent arriver en début d’après midi, tu pourras envisager un retour à la maison.

Il a beaucoup neigé cette nuit. Et cet après midi aussi. Mes déplacements sont ralentis.

Mercredi 16 janvier 2013

Même si tu n’as pas passé une bonne nuit, tu te sens mieux ce matin. Tu as eu ta prise de sang tôt ce matin. Tu attends les résultats maintenant.

L’attente. Ce n’est pas ta qualité première…

A midi et demi, tu as le résultat des analyses : tu sors cet après midi à 15 heures.

Arrêt maladie deux semaines au moins, le temps de récupérer de ta pneumonie, qui semble bien régresser.

En allant te chercher à l’hôpital, je croise un des médecins du service qui me met en garde : « si jamais ça ne va pas, il ne faut pas hésiter et revenir le plus rapidement possible ». Sa mise en garde n’est pas rassurante mais, pris par l’enthousiasme de ton retour à la maison, je ne m’inquiète pas outre mesure, je ne réalise pas ce qu’il est en train de me dire. Pourquoi m’inquièterais-je ?

Tu dois retourner à l’hôpital lundi prochain, en ambulatoire, pour un suivi d’analyses. Il faudra que tu attendes les résultats pour savoir si tu as besoin d’une nouvelle transfusion ou pas. Ces visites hebdomadaires devront se répéter plusieurs semaines de suite.

Sur les conseils de l’infirmier nutritionniste que nous voyons juste avant ta sortie, nous allons acheter un vélo d’appartement et un elliptique : il faut au moins quarante minutes de sport chaque jour ! Challenge pour quelqu’un qui n’a jamais été un grand sportif, qui n’a jamais pratiqué aucun sport depuis le lycée.

Lundi 21 janvier 2013

Tu as rendez-vous à dix heures à l’hôpital pour ta prise de sang.

Les résultats tombent vers midi : pas de transfusion, l’infection a encore régressé. C’est bon signe !

Mardi 29 janvier 2013

Toute cette période à la maison, tu t’es entraîné au vélo. Malgré ta fatigue, tu arrives à mener quelques travaux : installer et brancher un écran de télévision pour agrémenter les séances de vélo. Tu fatigues très vite. Tu prolongeras ton arrêt maladie de quinze jours, sans aucun problème. Rendez-vous le cinq février pour un nouveau bilan sanguin.

Jeudi 31 janvier 2013

Tu es de plus en plus épuisé ces derniers jours. Sans arriver à récupérer.

Aujourd’hui, tu es passé à ton magasin. Tout le monde t’a dit que tu avais une tête très fatiguée.

Même si ton job te manque, tu prends conscience que tu dois prêter plus attention à toi maintenant. Avec la pratique quotidienne du sport et le régime diabétique, c’est beaucoup de prises de conscience. L’année 2013 est pleine de résolutions. On est le trente et un janvier : il est encore temps d’en prendre.

Février 2013

Lundi 4 février 2013

Tu n’as encore une fois pas très bien dormi cette nuit. Mais tu te sens plus en forme qu’hier. Tu as des poussées de fièvre.

Tu retournes voir le Docteur S. demain. Tu me demandes si je peux prendre ma journée. Malheureusement, je ne peux pas me libérer. Je le regrette tellement, tu semblais vraiment en avoir envie, besoin.

Le secrétariat t’a appelé : rendez-vous demain quatorze heures, avec les résultats de la prise de sang du matin.

Mardi 5 février 2013

La neige tombe en grosses quantités depuis cette nuit.

Ton état de santé ne s’améliore pas. Tu es de plus en plus fatigué. A quatorze heures comme prévu, tu vois le Docteur S. Elle décide de te ré hospitaliser sur le champ : le taux de globules rouges est en forte baisse, l’inflammation a repris de plus belle. Tu rentres à la maison déprimé, je te rejoins, ton sac est prêt. Nous partons pour l’Unité 20, tu seras dans ta chambre à 19h30.

Tu as encore beaucoup de fièvre ce soir. Tu as droit à une prise de sang pour rechercher des bactéries et autres germes.

Mercredi 6 février 2013

La neige est encore bien tombée.

Tu as mal dormi. Toujours la fièvre. La glycémie est élevée.

Tu es allé fumer une cigarette et tu as eu beaucoup de mal à revenir à ta chambre. Tu as l’impression que ton cœur s’emballe, tu te sens très faible.

A midi, tu as eu une nouvelle transfusion.

Jeudi 7 février 2013

Tu as encore beaucoup de fièvre ce matin. La glycémie est toujours très élevée. Tu as le sentiment que ça n’évolue pas franchement. A juste titre. Ce sentiment va te suivre longtemps.

Malgré tout ce qui t’arrive, tu penses encore à rechercher le ticket de pressing pour récupérer mon costume.

Tu as passé un scanner « Full Body » aujourd’hui. Nous n’aurons pas encore le compte-rendu complet, juste une observation : ta rate est très grosse. Trop grosse.

Olive nous a quittés ce soir. Elle s’est éteinte dans mes bras. Ses épisodes répétés de perte de respiration après l’accueil débordant d’énergie auquel nous avions droit quand nous rentrions à la maison auront eu raison d’elle. C’est un épisode douloureux : Olive était porteuse de toute notre histoire : elle est née le jour où nous nous sommes rencontrés… Elle aura traversé quatorze années et deux mois de notre vie commune…

Les autres filles l’ont pas mal cherchée.

Je me demande comment je vais t’annoncer ça, toi qui semble ne pas aller très fort… Je ne peux pas te le cacher : tu sentirais que je ne te dis pas tout et tu le vivrais mal. Tu n’as pas besoin de ça en ce moment.

Vendredi 8 février 2013

Tu as décidé d’arrêter de fumer. Sage décision ! De toute façon, les médecins t’auraient fortement conseillé de stopper.

Vingt et une heure : dernière cigarette… Tu me dis : « manque une tite coupette ! ».

Tu décides de donner toutes tes cigarettes à ton voisin de chambre, un jeune un peu perdu. Tu me demandes de rapporter toutes tes cigarettes de la maison pour les lui donner le lendemain.

J’arrêterai aussi de fumer, quand tu seras rentré à la maison. Pour le moment, la cigarette m’aide.

En arrivant dans ta chambre, je t’annonce qu’Olive est partie hier soir.

Tu me dis « la bou morte hier, c’est un nouveau cycle qui commence ». Et tu as raison. Mais nous ne savons pas encore de quel cycle il s’agit.

Sur les conseils d’une amie, j’ai montré Olive morte à nos autres filles en rentrant ce soir. Elles sont allées la sentir, la toucher… je pense, j’espère, qu’elles ont pris conscience qu’elles ne la reverront plus.

Samedi 9 février 2013

Tu n’es pas en forme ce matin. La nuit n’a pas été bonne : tu as eu une forte poussée de fièvre.

On te déménage dans une chambre individuelle.

Céline, ta patronne, est passée te voir dans l’après midi. Elle repart au moment où j’arrive, je la croise dans le hall de l’hôpital. Elle me dit bonjour, me demande de tes nouvelles… Elle a du mal à réaliser, elle répète sans cesse « c’est incroyable cette histoire… Incroyable… ». Je la sens très affectée. Elle l’est.

Dimanche 10 février 2013

Ce matin, après une nuit avec des pics de fièvre et un petit épisode de déprime, tu as réussi à rassembler tes forces pour aller te doucher, tondre tes cheveux et ta barbe. Ça a été une épreuve pour toi. Quand le docteur passe, elle te donne l’explication : le taux de globules rouges a fortement baissé. Tu as une transfusion de prévue.

Je ne suis pas étonné : quand je t’ai vu hier soir, je t’ai trouvé très marbré.

A partir d’aujourd’hui, nous attendrons quotidiennement les résultats des analyses. Ils vont rythmer nos journées.

Agnès et Côme, des amis qui comptent beaucoup pour toi, sont passés te voir. Côme ne passera pas souvent te voir. Il t’enverra très régulièrement des messages, t’appellera sans attendre que tu décroches. Il en profitera pour te laisser un message, souvent accompagné d’une blague, d’une allusion à l’une ou l’autre activité à laquelle vous vous adonneriez à ta sortie. Il te passera le volant de sa Porsche.

Juste avant leur visite, tu as eu ta Maman au téléphone. Ça s’est bien passé. Mais son appel t’a beaucoup fatigué. Quand tu as décroché, tu t’es effondré en larmes. Elle t’a dit « oublie ce qu’on s’est dit la dernière fois » et tes larmes ont cessées. Elle est au moins consciente que ce qu’elle t’a dit en décembre était terriblement blessant. Elle a parlé de monter te voir. Tu lui as dit que vous en reparlerez mercredi ou jeudi, en fonction de l’évolution de ton état et (mais ça, tu ne lui as pas dit) tu veux aussi en parler avec moi avant. De mon côté : c’est toi qui décide. Moi, je m’adapte.

Les soirées au téléphone commencent à me peser. Je dois appeler tous les proches pour les mettre au courant. Pour certains, je dois même reprendre l’histoire à partir de l’épisode douloureux avec ta Maman d’avant Noël. Sans rentrer dans les détails : ça ne regarde personne. J’ai l’impression de ne plus avoir de temps à moi. Mais je ne me pose pas la question : je vis pour toi, un point c’est tout.

Lundi 11 février 2013

Tu as eu une nuit agitée.

Tu as eu une biopsie de la moelle osseuse ce matin. Ça a été douloureux mais rapide. Tu es fier de toi… Et tu peux, je le suis tout autant ! Même si tu pleures beaucoup.

Mardi 12 février 2013

Pas encore de nouvelles de la biopsie. Tu as de l’oxygène dans le nez, la saturation est basse. Tu te sens de plus en plus faible. Et tu me le dis.

Tu as peur que, quand je te demande comment tu vas, ta réponse devienne rengaine. En même temps, c’est la réalité. Et, cette rengaine, tu la vis au quotidien : rien n’évolue correctement. Tu as des tonnes de cachets, mais rien. Et tu sens que ton état général s’affaibli de jour en jour. D’heure en heure.

Je suis là aussi pour partager cette rengaine. Nous la portons à deux, n’oublie pas.

Jeudi 14 février 2013

C’est la Saint Valentin aujourd’hui. Pas simple de se souhaiter bonne fête dans ces conditions. Je t’envoie un message quand même. Le moindre petit apport positif ne peut que t’aider je pense.

Tes reins cessent doucement de fonctionner. Ils s’arrêteront tard dans la soirée. Ton état général se dégrade toujours de plus en plus. Tu souffres psychologiquement, je le sens, je le vis.

Vendredi 15 février 2013

Hier, tes reins ont arrêté de filtrer. Tu as droit à une sonde urinaire. Un traumatisme supplémentaire.

Il est treize heures, les médecins décident de t’envoyer en service de soins intensifs. Tu viens de m’envoyer un sms pour m’annoncer la nouvelle. Je quitte le travail sur le champ pour venir te rejoindre.

Arrivé à l’accueil du service de réanimation, l’Unité 33, on me dit que tu es en train d’être préparé pour aller au bloc. Là, ils vont te poser une voie centrale et les cathéters dont tu vas avoir besoin pour mettre en route la dialyse. Douce. C’est-à-dire que ton sang sera filtré vingt quatre heures sur vingt quatre.

La biopsie des ganglions, au départ repoussée parce que tu n’as pas assez de plaquettes, sera finalement effectuée en même temps que la pause des cathéters.

J’ai un peu de temps avant que tu ne reviennes et que je puisse te voir. Je descends à l’Unité 20 récupérer tes affaires : les infirmières ont vidé ta chambre, tes sacs sont dans leur office. Je les apporte jusqu’à la voiture. En « réa », tu n’auras pas besoin de vêtements personnels. Tu vas être habillé d’une chemise « américaine ». Cette chemise ne te quittera plus jusqu’au 1er mai. Puis jusqu’au 25 mai.

J’ai failli m’effondrer, en larmes, dans les bras de l’infirmière. Je crois que je sais déjà que le chemin sera long. Et sans issue. Qu’il me faudra beaucoup de force pour avoir l’énergie suffisante à te donner. Cette force, cette énergie, je la puiserai dans notre amour l’un pour l’autre.

Quand tu reviens du bloc, je ne peux pas encore te voir : ils vont te réinstaller dans ta chambre. L’infirmière qui t’a en charge me prend à part dans la salle d’attente. Son diagnostic est dur… Le pronostic vital est engagé. Elle me fait comprendre qu’il ne faut pas trop espérer. Mon expérience d’aide soignant à l’Hôtel-Dieu de Paris m’aide à comprendre le message. Cette expérience m’aidera beaucoup dans les semaines à venir.

Elle me remet ton alliance : tu ne la porteras plus. Tes doigts seront trop gonflés ou auront trop maigri.

Je peux enfin te voir : tu as l’air en relative forme malgré tout. Tu sembles ne pas réaliser pourquoi tu es ici. Les médecins vont mettre en place l’impossible pour te sortir de là. Je l’apprendrai plus tard : à cette heure, seule le docteur S. croit en toi. Tous les autres sont persuadés que tu ne passeras pas le week-end.

Moi aussi, je crois en toi. Je sais que tu peux t’en sortir. Cette force que tu as, elle va t’accompagner pendant les longues semaines à venir. Au point que tout le personnel le dira : tu as une force incroyable !

En soins intensifs, les visites sont autorisées aux familles proches, de treize heures quinze à quinze heures et de dix-sept heures quinze à dix-huit heures.

Lundi 18 février 2013

Tu as moins bien dormi que la nuit précédente. Le bruit incessant des machines, les tournées des infirmières toutes les heures. Tu as un peu moins le moral aussi : toujours pas de réponse pour expliquer ton état. Personne n’en a, même pas les médecins réanimateurs. Les globules blancs ont fortement baissés. On te parle d’isolement. Tu me dis qu’il y a des jours où tu as envie de pleurer et pas d’autres. Tu as le droit de pleurer : ne te prive pas. Pleure mon poussin, je suis là.

Tu me demandes de passer voir le docteur S. en venant à l’hôpital. Elle est venue te voir mais tu ne comprends pas ce qu’elle te dit. Tu as besoin qu’on t’explique. Cette tâche, je la prendrai à pleines mains jusqu’au bout. Jamais, jamais je ne te mentirai sur ton état et sur ce que voudront bien me dire les médecins. Tu as confiance en moi, à aucun moment je ne trahirai cette confiance.

Tu passes ton temps à dormir. Ça te permet de te reposer. Surtout de passer le temps. Ce temps, il va te sembler long… Si long… Tellement long… Comment puis-je t’aider, t’accompagner dans cette souffrance que je ne peux vivre que de l’extérieur ?

Ta Maman est arrivée par le train. Je vais la chercher à la gare avant la 2ème visite. En chemin, je lui dis fermement que je compte sur elle pour ne pas craquer et, surtout, ne pas te parler de votre malheureux épisode d’avant Noël. Elle n’est pas là pour régler ses comptes mais bien pour aider son fils.

Elle va rester ici trois jours, à l’hôtel. Je ne peux pas lui proposer de venir à la maison : elle serait isolée et ne pourrait pas venir à l’hôpital te voir.

Mardi 19 février 2013

Ta Maman est restée tout l’après midi avec toi. Elle n’a pas respecté les horaires des visites. Je la comprends. Mais tu as tellement besoin de repos, je ne sais pas quoi penser, je lui en veux.

A priori, sa présence ne semble pas te peser. Tant mieux.

Ce soir, nous irons manger au restaurant tous les deux. Ça sera l’occasion pour moi de discuter un peu avec elle et, peut-être, lever la culpabilité que je porte de ne pas l’avoir prise à la maison.

Mercredi 20 février 2013

Ta Maman a changé son billet de train, elle repart de nuit, ce soir. Elle pourra rester plus longtemps avec toi cet après midi comme ça. C’est important qu’elle soit montée mais, en même temps, j’ai l’étrange sensation d’être dépossédé de moments privilégiés avec toi. Pourtant, elle respecte ces moments à deux. Elle part de la chambre un peu avant la fin de la visite, pour nous laisser notre « intimité ».

Ce qui me choque aussi, c’est quand elle me dit qu’elle avait besoin de monter. Dans sa façon de m’en parler, je ressens comme un besoin égoïste. Alors que le but aurait été de venir te voir pour toi.

Jeudi 21 février 2013

Tu as eu un réveil un peu dépressif ce matin. Mais le petit déjeuner t’a aidé à passer au dessus.

Tu es maintenant en isolement : les globules blancs ont baissé au point de te protéger de tout ce qui peut traîner. Et tu essayes encore de me rassurer : « mais t’inquiète, ça va aller »… Tu es merveilleux.

Tu n’as désespérément pas d’autres nouvelles de ton état. Tu es inquiet et personne ne t’en dit davantage. En savent-ils plus ? Je n’en suis pas sûr… J’ai l’impression que tout le staff médical piétine, se questionne, cherche. A priori, tout porterait à croire à une histiocytose, maladie orpheline. Tu aurais la forme la plus sévère : les cellules, devenues macrophages, s’attaquent à tous les organes vitaux.

Tu me dis de ne pas m’inquiéter. Je ne peux pas. Je suis inquiet à ton sujet vingt-quatre heures sur vingt-quatre…

Quand je t’annonce que j’ai réussi à me libérer pour venir te voir à la première visite, tu sembles tellement heureux…

Les médecins te trouvent déprimé. Pour eux, la psychologue peut t’aider. Côté histiocytose, il faut que tu sois patient. Le traitement qui va être mis en route peut prendre du temps. Ils parlent de huit semaines minimum avant d’avoir une avancée mesurable, donc : faut faire en sorte de patienter…

Comme tu n’as pas de famille près d’ici, je peux faire venir des amis proches sans problème, au contraire. Ça ne peut que t’aider.

A tout a l’heure mon poussin, je t’aime fort… Ça, n’en doute jamais… Jamais…

Vendredi 22 février 2013

Il fait très froid ce matin. Le vent glacial renforce le côté piquant.

Tu as réfléchi : « mais c’est encore pour toi… je voudrais bien que tu attaques pour faire nos papiers… et je dis bien nos papiers…ça va être long mais ça va accompagner aussi mon temps ici… et puis les vacances ce n’est pas tout seul que je veux les passer…c’est avec toi ! On verra bien si on arrive à en prendre un jour mais au moins on ne sera pas bloqué ! Je t’aime mon poussin ! ».

Tu fais référence à nos papiers d’identité : il faut qu’on recommande nos passeports qui sont périmés, pour partir en vacances à l’étranger et aussi pour déposer un dossier de demande de changement de nationalité.

Tes résultats d’analyses montrent que tu peux passer à une dialyse standard. La décision est prise : on coupe la machine aujourd’hui. Demain, tu auras ta 1ère séance de dialyse. Elle aura lieu en chambre : ton taux de globules blancs, très bas, t’oblige à rester à l’unité 33. Tu es en isolement de toute façon depuis hier.

Essaye de te reposer mon poussin, mon amour. Tu en as besoin.

Samedi 23 février 2013

Tu as passé une meilleure nuit : les bruits de la machine en moins ont fait que la chambre était plus calme. Calme relatif, si on tient compte des visites des infirmières toutes les heures.

Mais la journée va être difficile : tu as le « gros infirmier », il t’angoisse. Et cette infirmière qui « n’arrête pas de parler ». Et ça va être tout le week-end comme ça.

Première dialyse. Elle semble t’épuiser plus que la dialyse douce.

Lundi 25 février 2013

Dans trois mois, jour pour jour, tu vivras la fin de tout ce calvaire.

Tu vas avoir ta deuxième séance de dialyse dans ta chambre.

Ton taux de globules blancs est à zéro aujourd’hui. La chimiothérapie est arrêtée. Même si le but de toute chimiothérapie est d’abaisser le taux de globules blancs, la rapidité avec laquelle c’est arrivé dans ton cas n’est pas seulement due au traitement. L’histiocytose y est pour quelque chose mais pas seulement.

mardi 26 février 2013

Les taux de potassium et d’urée sont très élevés. La troisième séance de dialyse aura lieu aujourd’hui. Les médecins ne veulent pas attendre davantage.

Depuis deux jours, tu souffres de la gorge. Tu n’arrives presque plus à parler, la douleur se lit sur ton visage. Qu’est-ce...