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Vivre tambour battant

De
284 pages

Tilmann Kleinau est né le 21 juillet 1961, avec des bras et des jambes courts, atrophiés : c'est un enfant du thalidomide. Il fut baptisé aussitôt, car personne ne pouvait imaginer qu'un enfant né avec de telles malformations extérieures puisse survivre quelques mois, ou même quelques semaines.

Aujourd'hui âgé de 53 ans, docteur en philologie, il vit à Stuttgart où il exerce en libéral la profession de traducteur pour des agences et des maisons d'édition. Il joue aussi de la batterie dans un groupe de rock amateur et s'investit bénévolement dans des associations de personnes handicapées. Grâce à une assistance humaine permanente, il mène une vie normale, active et riche. Quels problèmes a-t-il dû résoudre ? Avec délicatesse et humour, il montre que la vie est infiniment précieuse.


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Cet ouvrage a été composé par Edilivre

175, boulevard Anatole France – 93200 Saint-Denis

Tél. : 01 41 62 14 40 – Fax : 01 41 62 14 50

Mail : client@edilivre.com

www.edilivre.com

 

Tous droits de reproduction, d’adaptation et de traduction,

intégrale ou partielle réservés pour tous pays.

 

ISBN numérique : 978-2-332-89436-6

 

© Edilivre, 2015

Avant-propos

Permettez-moi tout d’abord de me présenter brièvement. Je m’appelle Tilmann Kleinau. Né en 1961, j’ai aujourd’hui 47 ans, et j’habite depuis 18 ans à Stuttgart. Docteur en Philologie, je travaille en freelance pour des agences de traduction, un éditeur, et diverses sociétés allemandes et étrangères. Mes hobbies sont la batterie, la littérature, la télévision, la psychologie, la politique, et enfin les voyages. Pourtant, et c’est assez particulier, je ne peux faire un pas hors de chez moi sans un accompagnateur. En effet, je suis handicapé des quatre membres et j’ai besoin d’un assistant à plein temps pour m’habiller et me déshabiller, faire ma toilette, prendre ma douche, aller aux WC, m’installer en voiture, me conduire, puis m’en faire ressortir, cuisiner, me faire manger, faire la lessive, ou faire des photocopies, et les mille autres petites choses de la vie quotidienne. Je suis ce qu’on appelle un “Contergan-Kind”, un enfant du Thalidomide. Mes bras et mes jambes sont atrophiés et je peux seulement m’asseoir par terre ou me déplacer en fauteuil roulant électrique.

Contergan est le nom allemand du médicament somnifère et sédatif qui a provoqué chez moi ces malformations congénitales. Thalidomide est le nom chimique de la substance. Je ne suis pas un cas unique : de l’automne 1957 au début 1962 sont nés dans le monde cinq à six mille enfants atteints de malformations lourdes du fait de ce médicament. Elles touchaient essentiellement les bras et les jambes, les mains et les pieds, les doigts et les orteils, et dans de nombreux cas le cœur, les reins ou les oreilles. Cela dépendait de la période, de la durée et de la dose de médicament prise. La moitié environ des enfants sont morts dans les semaines qui ont suivi leur naissance, le plus souvent ceux qui avaient des lésions des organes internes. Nous sommes aujourd’hui en Allemagne 2700 “Contergankinder” – enfants du Thalidomide – vivants. La majorité d’entre nous a les bras atrophiés et une faible proportion, comme moi, est également atteinte aux jambes.

L’objet de ce livre est de vous raconter comment ma vie a commencé, et comment elle s’est ensuite déroulée. Ce que signifie être handicapé, ou être handicapé par les autres, parce que ça n’est pas la même chose. Comme il est important d’être entouré de sa famille et de ses amis. Comme – et c’est souvent difficile à voir – certains choix dans mes relations, dans mes perspectives professionnelles etc. me sont défendus. Comme il est intéressant de vivre d’autres choses, d’apprendre à connaître d’autres personnes que la plupart des autres hommes, autres que celles que j’aurais vraisemblablement rencontrées sans ce handicap que je n’ai pas choisi mais qui m’appartient. Et surtout, comme il peut être beau aussi de vivre avec un handicap sévère. Parce que c’est avec un sacré plaisir que je vis !

En vérité ce livre devrait s’appeler “Marches”, car c’est par marches que ma vie s’est forgée jusqu’à aujourd’hui. Permettez-moi de préciser cette image :

D’abord, comme chaque homme, j’ai traversé au cours de ma vie de nombreuses étapes – ou marches – de développement différentes. Chaque chapitre de ce livre traite d’une de ces étapes-marches, dont je n’ai souvent réalisé la nouveauté que des mois plus tard. C’est ce chemin que je souhaite, cher lecteur, vous faire parcourir avec moi.

Ensuite, les marches sont bien ce que je peux passer le moins facilement en fauteuil roulant. Elles me rappellent chaque jour ma dépendance à vie, quand mon assistant doit me faire monter ou descendre les escaliers en fauteuil roulant ; ou par exemple quand nous avons besoin, dans des escaliers particulièrement raides, de l’aide énergique d’un second homme ; ou aussi quand nous devons trouver un détour sans marches car le chemin le plus court est impraticable en fauteuil roulant électrique ; ou encore quand je ne peux rendre visite à ma sœur parce qu’elle habite au cinquième étage d’un immeuble ancien sans ascenseur et que ce serait trop compliqué.

Enfin, ma vie entière est pour moi une aventure. Bien sûr, un homme se développe et mûrit graduellement, mais celui qui se retourne sur son passé demeure attaché à certaines expériences déterminantes. Elles sont, au sens figuré, les marches de mon “chemin personnel” et je tiens à décrire dans ce livre ses bornes miliaires, ses étapes. Je ne veux décrire que ces marches et non le chemin entier, et faire comprendre du mieux que je peux comment j’ai ressenti ces moments de ma vie, comme des photos instantanées, au présent, et capturer ces images aussi pour vous.

Ce livre ne parle que de moi mais je suis sûr que beaucoup d’autres personnes, quel que soit leur handicap, se retrouveront dedans. Des personnes qui jour après jour doivent aussi mener leur handicap au combat contre leur environnement, contre les pouvoirs publics, et qui me comprendront.

Si je parviens également à faire comprendre (attention : comprendre, pas prendre en pitié !) un tout petit peu mieux les gens comme moi aux personnes qui n’ont pas de handicap (est-ce que ça existe ?), alors ce livre aura atteint son objectif.

Stuttgart, Mai 2009

Tilmann Kleinau

Naissance

« Votre enfant est gravement handicapé. Il vaut mieux que vous ne le voyiez pas » dit le médecin à ma mère lorsqu’elle se réveille après une césarienne. Épuisée, elle retombe sur son oreiller. Il lui faudra récupérer ses forces durant plusieurs jours avant de pouvoir supporter ma vue.

Après que le terme ait été dépassé de trois semaines, on m’a amené de force à la vie, et on est effrayé de ce que l’on a fait naître : un garçon dont les bras et les jambes sont courts et tordus, et qui est extérieurement tellement déformé qu’il faut craindre aussi des lésions internes. Alors on ne peut pas – ou peut-être on ne veut pas – imaginer que cet enfant survivra.

« À la clinique, du personnel soignant à la femme de ménage, tous ont éclaté en sanglots quand ils t’ont vu », raconte ma mère. Elle n’en dit pas beaucoup plus sur ces heures, jours et semaines du début, qui comptent certainement comme les plus difficiles de sa vie. Elle m’avait attendu avec tant d’espoir, répète-t-elle. Un petit garçon en bonne santé. Je devais me prénommer Christoph Cornelius. Chaque jour de sa grossesse elle s’est préoccupée de moi, a chanté pour moi, a pris particulièrement soin de son alimentation, et s’est imaginée comment elle me tiendrait bientôt dans ses bras.

Durant les premières semaines de sa grossesse, au cours d’un voyage, alors que ma mère ne se savait pas encore enceinte, elle ne trouvait plus le sommeil. Elle devenait irritable, faible, et décida donc après plusieurs nuits d’insomnie de prendre chacun des huit soirs suivants un comprimé de Contergan, un somnifère inoffensif mille fois éprouvé, mille fois prescrit. On ne pouvait y voir de mal. C’est bien des mois plus tard, en automne 1961, que parut dans le Bild-Zeitung un article qui exprimait pour la première fois le terrible soupçon d’un pédiatre, le Docteur Widukind Lenz, soupçon que le nombre croissant de malformations chez les enfants depuis quelques mois pourrait provenir du Contergan.

Les médecins qui m’examinent pensent que je ne survivrai pas longtemps. De la clinique des environs de Munich, je suis admis dans un home d’enfant à Munich même où l’on me fait baptiser d’urgence, au cas où je devrais bientôt quitter ce monde. Mais le petit Tilmann – et non pas Christoph Cornelius car un enfant en bonne santé pourrait suivre – ne s’affaiblit guère, il pousse et prospère comme tous les autres bébés. Six mois plus tard, lorsqu’il apparaît clairement que je survivrai, mes parents me ramènent à la maison. Mais jusque là, j’ai été beaucoup trop souvent seul. Le dodelinement de la tête qui me calme et que je reproduis automatiquement pour mieux réfléchir ou me détendre lorsque je ne me sens pas observé est un TOC (Trouble Obsessionnel Compulsif) contracté lors de cette hospitalisation ; il m’accompagnera toute ma vie.

Ma mère abandonne l’atelier de tissage qu’elle tenait avec sa mère et son oncle pour ne se consacrer qu’à moi. Lorsque j’ai environ six mois, elle me sort du home d’enfant et m’élève tout à fait normalement comme n’importe quel enfant. J’ai une reconnaissance infinie envers elle et mon père de m’avoir évité de grandir en institution. Que serais-je devenu ?

 

Un enfant à la conquête du monde

Le petit Tilmann grandit, prospère, et comme tous les enfants fait chaque jour des découvertes excitantes par centaines de milliers. Peut-être pas tout à fait comme tous les enfants ? Je me déplace en rampant et en glissant sur le sol, puis, après avoir découvert un jour que c’est plus rapide, en roulant sur moi-même comme un cylindre. Quand je veux m’asseoir je prends appui par le menton sur une caisse ou une marche. Je suis un enfant gai, calme, d’humeur égale et cependant rêveur par moments, ou plongé dans mon monde intérieur.

Quand nous sortons, Maman et moi, je trône dans une poussette confortable, ma tête aux boucles blondes relevée avec curiosité, des yeux bruns ronds comme des billes, le nez plat, le front bombé, et j’enregistre avec avidité tout ce qui se passe autour de moi. Je fais ainsi bientôt la distinction entre les voitures ordinaires et la coccinelle toute ronde et je crie gaiement “v

awaie” (VW).

Si une grue, une excavatrice ou un bulldozer sont en action, ma mère doit s’arrêter longuement et m’expliquer tout en détail. Comme je ne peux pas m’approcher seul, elle n’a pas à me retenir comme ma petite sœur valide affublée, elle, d’un harnais.

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À quelques temps de là ouvre à Munich le Centre de Dysmélie (malformation ou absence des os longs des bras et des jambes), sorte de jardin d’enfants pour les victimes du Contergan. Nous y apprenons en jouant à manger, à nous asseoir, à nous laver et à nous habiller. Trois fois par semaine nous suivons un atelier d’ergothérapie ou de motricité, nous mangeons, jouons et dormons ensemble. Par ailleurs, ma mère s’est mise en quête d’un jardin d’enfants ordinaire dans notre commune de résidence, Gräfelfing, qui m’accueille deux jours par semaine. La jardinière d’enfants, Ingrid Hockemeyer, s’occupe affectueusement de moi et fait en sorte que les enfants turbulents ne m’écrabouillent pas. Elle leur enseigne que je suis tout à fait normal, que j’ai juste un aspect extérieur différent, et n’intervient que lorsqu’on en vient aux mains, parce que je suis trop faible pour me défendre.

En somme, une enfance relativement normale, mais naturellement pas tout à fait normale. Car dehors je ne peux ni me déplacer librement, ni grimper, ni tomber. Le petit Tilmann rit et chante beaucoup, et ne pleure que lorsqu’on le vexe. Un jour par exemple, un autre enfant Contergan, durant le trajet du Centre de Dysmélie à la maison, le traite de « mouton stupide » et il pleure dans les bras de sa mère qui a du mal à réprimer un sourire…

Je ne peux jouer que chez nous. Dehors, c’est trop dangereux, dit ma mère, et trop salissant aussi car je ne peux me déplacer qu’en me roulant sur le sol. C’est pourquoi on aménage au mieux l’intérieur de la maison. J’ai tout ce qu’un cœur d’enfant peut souhaiter : un château-fort, une ferme, un train miniature avec ses rails, un garage, un fort du Far-West et un assortiment incalculable de Lego avec lesquels je construis avec enthousiasme semaine après semaine de nouvelles stations-service. Ce qui me fascine dans ces stations-service, ce n’est pas la mécanique automobile mais l’arrangement des belles autos miniatures, des bâtiments, et les dialogues que j’improvise, et puis le jeu de Lego lui-même.

Heureusement, j’aime jouer tout seul de longs moments. Et puis il y a ma sœur cadette de trois ans blonde comme les blés, Agnes-Bettine, surnommée Tini, qui me prête ses jouets quand elle est de bonne humeur et qui n’a pas le droit de me taper ou de me donner des coups de pied parce que je ne peux pas me défendre, ce qui l’oblige à recourir à des attaques verbales. Son occupation favorite consiste à nous construire dans notre chambre une cabane à l’aide de couvertures sombres et de bâtons, dans laquelle elle tient jusqu’à l’étouffement, contrairement à moi.

De temps à autres nous recevons à la maison Reinhard, le fils de notre pasteur, un garçon de douze ans qui nous est envoyé par sa mère pour me faire plaisir et qui devient bien vite un bon compagnon de jeu. Aujourd’hui encore je suis heureux quand il vient et nous entretenons de bonnes relations.

Mon enfance se déroule dans les années soixante, une époque où il n’est pas du tout habituel d’emmener un enfant aussi visiblement handicapé faire les courses. Ma mère le fait néanmoins et doit en conséquence supporter des remarques méchantes et des regards inquisiteurs. Un jour quelqu’un lui demande quel crime elle a bien pu commettre pour être punie d’un tel enfant. Elle se défend mais je sens qu’elle est blessée.

De mon côté, je mets du temps à comprendre que je suis différent des autres. Je m’en rends compte un jour où deux enfants se moquent de moi : « Mais de quoi il a l’air celui-là ! ». Ma sœur Tini leur répond du tac au tac : « Et alors ? Et puis il est beaucoup plus intelligent que vous ! » Je la crois capable de se battre pour moi et lui en suis reconnaissant. Mais pour un aîné, l’idée que sa petite sœur aie à le défendre n’est pas des plus agréables. C’est ce jour-là que je devine pour la première fois que je ne suis pas normal et que nombreux sont ceux qui ne verront jamais en moi un individu normal, parce que je n’en ai pas l’apparence. Au fait d’être handicapé s’ajoute celui d’être considéré comme tel, ce qui est l’aspect le plus pesant du handicap.

Je le ressens quand les enfants du voisinage chahutent près de chez nous et que je ne peux pas me mêler à eux, parce que ma mère aurait trop peur pour moi. Alors je plonge au plus profond de la solitude, soupire et imagine comme la vie dehors doit être palpitante. “Dehors” pourtant je me débrouille mal : je souffre vite du froid car je ne bouge pas, je m’énerve parce que le vent tourne les pages de mes livres, alors je reste assis en silence sous les bouleaux et préfère finalement rentrer car je joue mieux à l’intérieur. Mes parents voudraient que je prenne l’air et mon père m’appelle avec un peu de mépris “pantouflard”, mais à l’extérieur je ne sais que faire de ma carcasse.

Je pense aujourd’hui que nous aurions dû essayer. Certes, je me serais roulé dans la boue, je me serais quelquefois fait très mal, mais j’aurais participé à tous les coups pendables, j’aurais appris à me défendre physiquement et aurais gagné en agilité.

Cela ne se rattrape pas. À la place de mes parents je m’y serais pris autrement. Mais jamais je n’oublierai notre belle maison en bois sombre avec son grand jardin aux allées gravillonnées, et les bouleaux, cadre des premières années qui ont marqué ma vie. Aujourd’hui je mesure la disponibilité et l’amour dont mes parents ont quotidiennement fait preuve pour nous offrir une enfance heureuse et insouciante. Et quelle force ils ont dû puiser en eux-mêmes…

 

Heidelberg

Bien que nous ayons pris rendez-vous, mes parents, ma sœur Tini et moi-même patientons dans un couloir d’hôpital long, blanc, impersonnel. À côté de nous attendent d’autres parents et leurs enfants handicapés, et même une famille noire. Tous les enfants sont agités. Il faut rester assis bien sagement mais il n’y a rien pour jouer.

Cela dure une éternité et le temps doit paraître encore bien plus long à ma petite sœur qui a trois ans de moins que moi. Un professeur nous prie enfin d’entrer. Grand, la cinquantaine, un front dégarni qui me saute aux yeux, des lunettes et une blouse blanche. Nous nous installons face à lui de part et d’autre de son bureau. Le médecin demande à ma mère de me déshabiller. Il tâte, presse, et fait bouger mes bras et mes jambes, mes mains et mes pieds.

« Ça fait mal ? » demande-t-il en tordant ma main vers le haut, au maximum. J’acquiesce en silence.

Ensuite ma mère peut me rhabiller. Le professeur fixe sur son écran les radios de mes membres faites à Munich et les examine, puis il se saisit d’un dictaphone et enregistre : « Date de ce jour… Devant moi Tilmann Kleinau, né le 21.7.1961, de sexe masculin, et ses parents résidant à Gräfelfing près de Munich. L’enfant est atteint de phocomélie des quatre membres, avec nez en selle, scoliose, et ectopie testiculaire bilatérale, causés par le Contergan. Développement et intelligence correspondent à son âge. Une prothèse orthopédique complète du bassin est indiquée et sera faite sur mesure à l’hôpital. Détail des malformations : le garçon a… »

La suite du diagnostic est truffée de tant d’expressions en jargon médical que moi, petit bonhomme de quelques années, je n’y comprends strictement rien. Pourquoi ce type raconte-t-il à son appareil tant de choses incompréhensibles dont moi, qu’il veut aider, je ne peux comprendre un traître mot ? Pourquoi répète-t-il « l’enfant a… » quand cet enfant est devant lui et qu’il pourrait s’adresser directement à lui ? Pourquoi enfin ne m’explique-t-il pas ce que je voudrais savoir depuis longtemps : qu’est ce que c’est que ce handicap, va-t-il s’aggraver, et quelles sont ses intentions à mon égard ? Pourquoi parle-t-il toujours de moi et jamais à moi ? Peut-être ne peut-il pas m’aider parce que je suis trop malade ? Je n’ose pas le lui demander.

Une fois dehors, ma mère me dit : « C’est comme ça. Ce que dit le médecin est destiné à ses confrères et à la caisse maladie et non à nous. Sa secrétaire le tapera à la machine plus tard. Il nous explique bien ce que nous devons savoir. Il a dit par exemple qu’on va te faire une prothèse des jambes ici dans les prochains jours. »

« Dois-je rester ici tout ce temps-là ? »

“Oui.”

« Et vous ? »

« Hélas, nous ne pouvons rester avec toi, parce que papa doit retourner à Munich pour son travail. Mais nous reviendrons te chercher dans quelques jours. N’aie pas peur. »

Bien sûr que j’ai peur ! Mes yeux brun-vert se remplissent de larmes quand je pense à ce que sera cette semaine. Ma mère m’explique patiemment qu’on va me fabriquer des jambes artificielles avec lesquelles je pourrai marcher tout seul. Cela a l’air super, mais la perspective de passer une semaine dans ce bâtiment aseptisé parmi des inconnus ne suscite en moi aucune joie. Rien que d’y penser j’ai le moral dans les chaussettes.

Ma mère essaie de me consoler : « Tu seras peut-être très bien ici. Il y a plein d’enfants de ton âge avec qui tu pourras jouer toute la journée. Et puis les médecins et les infirmières seront très gentils, j’en suis sûre. »

Les jours suivants, j’essaie de faire contre mauvaise fortune bon cœur. Il y a des enfants avec qui j’aime m’amuser, et aussi de gentilles éducatrices, et puis les blagues et les rencontres intéressantes avec les prothésistes orthopédiques pendant les essayages de la prothèse dans l’atelier où règne une odeur de cuir et de métal et où on voit encore un véritable travail artisanal. Mais il y a aussi des moments où j’éclaterais bien en sanglots, et je me retiens uniquement parce que j’ai appris que les garçons ne pleurent pas, par exemple lorsqu’on découpe le plâtre qui moule mon bassin au niveau des points douloureux, là où la prothèse doit être rectifiée, ou lorsque je suis censé longer le couloir avec mon nouvel appareil et que je titube comme un ivrogne pour n’être rattrapé par une psychomotricienne que quelques instants avant de tomber me semble-t-il.

Jamais je n’oublierai ce sentiment d’angoisse et d’impuissance. De nombreuses victimes du Contergan m’ont confié qu’elles avaient vécu la même chose. Certains enfants ont dû subir des opérations très douloureuses. Tous ont eu des prothèses de toutes sortes parce qu’on partait du principe qu’un handicap « se corrigeait » ou se rééquilibrait mieux à l’aide d’une prothèse. Mais tous aussi ont un jour balancé leur prothèse dans un coin parce qu’ils ont découvert que sans elle, en ne se fiant qu’à leur corps, cela se passait bien mieux une fois trouvée la manière.

Quelques jours plus tard, je suis autorisé à rentrer chez moi avec ma prothèse toute neuve. J’ai appris à la considérer comme un moyen de locomotion utile car elle me permet de circuler librement dans ma chambre. Je peux maintenant faire tout le tour de ma table recouverte d’un plateau stratifié, et du coup y disposer mes cavaliers, voitures et legos. J’ai ainsi gagné quelques heures de liberté de mouvement par jour.

Je suis enfin à nouveau chez moi, mais seulement jusqu’à la prochaine consultation à Heidelberg, au Centre qui regroupe tous les cas de dysmélie allemands, et où chacun de nous doit se faire examiner tous les deux ans comme une voiture qui passe le contrôle technique. Heidelberg fait savoir au petit Tilmann qu’il est handicapé et qu’il le restera à jamais. Il apprend vite qu’il est un patient dans une clinique et que ce mot, qui vient du latin patiens – souffrant – signifie aussi qu’on doit montrer de la patience ! Et que le monde, le monde idéal de son enfance est aussi éloigné de Heidelberg que s’il était sur une autre planète. Heidelberg, bénédiction et malédiction tout à la fois : des soins médicaux compétents et un surcroît de mobilité, mais aussi ce sentiment terrible : je suis différent des autres garçons et ne serai jamais complètement comme eux.

Mes débuts d’écolier

1967 – Je viens d’avoir six ans et je rentre à l’école. En raison de l’importance de mon handicap, une seule école m’est ouverte : l’école départementale pour handicapés, dans la Kurzstrasse de Munich. Aucune autre école ne m’accepterait, à part évidemment les écoles spécialisées pour enfants déficients, mais je ne veux pas y aller, et ça ne serait pas ma place. Une école réservée aux handicapés physiques ? Mes parents et moi-même trouvons que ce n’est pas tout à fait normal, mais que faire si les écoles “classiques” ne nous acceptent pas ou sont pleines d’escaliers.

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Dans l’école de la Kurzstrasse, il y a une section pour les enfants déficients mentaux et polyhandicapés et une autre pour les enfants handicapés physiques : c’est elle que je fréquenterai. Je fais partie des rares enfants qui rentrent à midi chez eux après les cours. Notre institutrice, Madame Panzer, est très énergique et aussi très engagée. Aujourd’hui encore je me demande comment elle a réussi à enseigner à deux niveaux dans la même salle de classe, en première et deuxième classe, puis en troisième et quatrième classe (en France : CP et CE1, puis CE2 et CM1) sans que tout tourne au chaos bien que nous soyons très peu nombreux, ou sans que les grands s’ennuient.

Je me souviens encore du beau dessin en couleurs de la cathédrale de Munich qu’elle fit un jour au tableau en cours d’histoire, et qui nous plut tant que nous ne voulions plus l’effacer ; je me souviens des trois semaines qu’elle consacra à ce que même les derniers de la classe retiennent les quatre cas de déclinaisons et leur usage, ce que moi, fan de la langue allemande, j’avais très vite compris ; je me souviens comment un jour elle remplit un seau d’eau qu’elle balança en l’air bras tendu sans renverser une seule goutte pour nous démontrer la force centrifuge, ce que je trouvais épatant ; je me souviens de sa fierté lorsqu’elle racontait à tous ceux qui visitaient notre classe lors de ma dernière année d’étude que ma camarade Franziska et moi-même irions au lycée – seuls de notre classe.

Pour écrire, j’ai une sorte de gouttière dans laquelle je pose ma main pour tenir mon stylo. Elle devient douloureuse à la longue parce qu’elle me tord la main droite. Résultat : mon écriture ressemble à des pattes de mouche. À cette époque on croit qu’on peut tout “compenser” par une prothèse. Or, un jour, je suis assis à la table de la salle à manger avec ma sœur qui vient de rentrer de l’école, et nous faisons nos devoirs. Juste pour m’amuser je prends le stylo en main sans ma gouttière, trace quelques lettres et – voyez-vous ça – cela marche beaucoup mieux qu’avec la prothèse, et par dessus le marché l’ensemble a beaucoup plus d’allure. Dorénavant la prothèse faite sur mesure à prix d’or restera dans un tiroir. C’est une leçon importante : ne te fais pas plus handicapé que nécessaire. Tu es capable de bien plus que tu ne penses.

Cette école de la Kurzstrasse représente pour moi une parcelle d’un monde idéal. Mes camarades de classe, filles et garçons, sont gentils, l’institutrice est adorable, il n’y a presque pas de devoirs. La seule chose qui m’ennuie est que je me retrouve toujours seul l’après-midi à la maison parce que le trajet de Munich à Gräfelfing est très long. Plus tard au lycée ce sera la même chose.

Je suis les cours assis sur une petite chaise de bois munie d’accoudoirs, à une table spéciale dont on peut faire varier l’inclinaison du plateau. Pendant les récréations je fonce comme un bolide dans les couloirs à bord de ma voiture électrique italienne rouge et bleue que mes parents ont trouvée par hasard dans une foire. Un jour, je prends un virage avec un tel élan que je fais un vol plané tandis que ma voiture électrique termine sa course sans moi deux mètres plus loin, ce que tous les enfants témoins de la scène et moi-même trouvons fort drôle.

Je suis bon élève. Il n’y a presque pas de devoirs, un peu de peinture, un peu d’écriture. Cela change du tout au tout quand il s’agit de préparer mon entrée au lycée. Je me vois confronté tout d’un coup à un cauchemar : résoudre tous les problèmes d’un livre de math. Du style : « quatre pompes mettent trois heures pour vider un bassin de x mètres cubes. Au bout d’une heure, une pompe tombe en panne. Combien de temps devront travailler les pompes restantes ? »

À chaque problème je suis en sueur. Les maths ne sont vraiment pas mon truc, mais je dois y passer. La vie devient sérieuse, et à dix ans, il est temps. Que répète toujours si bien ma mère pour m’encourager à étudier ? « Les autres peuvent toujours devenir éboueurs s’ils ne veulent pas apprendre, toi non. »

Des paroles que je ne supporte plus. Ce n’est que bien plus tard que j’ai réalisé à quel point elle avait raison.

Élève au lycée Dante

Je n’ai pas du tout envie de quitter mon école élémentaire, je l’aime tant ! Je ne comprends pas pourquoi, après quatre belles années, je devrais changer d’école, entrer au lycée  – Gymnasium en allemand, un mot étrange, stupide, à la résonance inquiétante – et en plus en compagnie d’enfants “valides”. J’ai rudement peur qu’ils se moquent de moi, m’embêtent ou me martyrisent. Durant les jours qui précèdent la rentrée des classes, je pleure souvent, la gorge serrée à la pensée de devoir affronter l’inconnu, une sensation que je retrouve constamment depuis lors, probablement parce que j’ai été jusque là trop protégé.

Mes parents me rassurent car ils envisagent la question sous un jour bien différent : ils veulent à tout prix que je passe au lycée parce qu’ils estiment que je suis un enfant intelligent et qu’avec mon lourd handicap ma seule chance est de faire des études. Mais pour commencer, ils ne savent pas quel lycée pourrait bien accueillir un élève comme moi à Munich. Ils s’adressent donc à l’inspection académique et sont ravis d’apprendre que le lycée Dante, première école munichoise ouverte aux enfants handicapés, est en cours de construction et ouvrira ses portes à la prochaine rentrée scolaire. Deux à trois élèves handicapés y seront admis dans chaque classe avec les élèves valides.

Ma mère et moi nous rendons un jour à cette nouvelle école où nous avons rendez-vous avec le directeur. La bâtisse de brique rouge flambant neuve aux portes et fenêtres vert sombre est encore pleine de brouettes et de sacs de ciment un peu partout. Un homme, le contremaître je suppose, s’exclame : « Dieu soit loué ! Un visiteur en fauteuil roulant ! Voulez-vous vérifier si la largeur des portes est suffisante ? Et dans les toilettes, ici, la cloison laisse-t-elle assez de place ? Nous sommes censés construire une école accessible aux personnes en fauteuil roulant et nous n’avons même aucune idée de la conformité de nos plans aux besoins. Plus tard, quand tout sera terminé, il sera trop tard ! »

Ma mère sourit et nous apportons avec plaisir notre aide aux ouvriers. Puis nous nous rendons au bureau du directeur, le docteur Bergmann. Il nous accueille chaleureusement et nous accorde un long entretien. Il promet à ma mère, dont l’énergie et le tempérament l’impressionnent visiblement, de tout faire pour que je puisse fréquenter son établissement. Il préparera les professeurs à ma venue. Ma mère rayonne de bonheur et nous chantons à tue-tête sur le chemin du retour : le premier obstacle est franchi.