Vivre une vie de jeune fille handicapée

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Une femme enceinte. Une voiture qui arrive. L’accident qui ne peut être évité. Une fillette qui naît avec un lourd handicap physique et qui est, de plus, atteinte de drépanocytose. Devenue adolescente, puis jeune femme, comment parvient-elle à gérer son handicap? Le regard des autres? La dépendance constante, même pour les besoins les plus intimes? Les amitiés? Les rêves d’avenir, de carrière professionnelle?
Publié le : samedi 1 juin 2013
Lecture(s) : 17
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Paternité, pas d'utilisation commerciale, partage des conditions initiales à l'identique
EAN13 : 9782826003373
Nombre de pages : 23
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Vivre une vie de jeune fille handicapée

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Stéphanie Mukoyi

Vivre une vie de jeune fille handicapée

Témoignage autobiographique

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Préface

L’autre jour, mon fils, qui n’a que 8 ans, m’a posé une question philosophique à laquelle je ne m’attendais pas et à laquelle je ne trouve toujours pas de réponse appropriée à son âge, une réponse qui ne le trouble ni le traumatise. Il m’a tout simplement demandé: «Papa, la vie est-elle une réalité ou une fiction?» Et il a ajouté en guise de complément à sa question ou dans l’intention de la rendre plus explicite:«Si la vie est une réalité, pour quelle raison l’homme (l’être humain) n’arrive-t-il pas à comprendre la vie?» Je lui ai répondu à brûle-pourpoint qu’elle est une réalité parce qu’il est là, parce que je peux le voir, le toucher et lui parler. Mais il n’était pas très satisfait, puisqu’il m’a ensuite demandé s’il pouvait la voir. Là, le reste de mon discours sur l’aspect abstrait de la vie était vain, car, m’a-t-il fait savoir, «ce qui est réel ne doit pas être abstrait».

Qu’est-ce que la vie?

Des philosophes ont passé leur vie entière à réfléchir sur la vie afin de l’appréhender et de la comprendre, mais ils n’y sont point parvenus avec bonheur. Quelle réponse pourrais-je donner à mon fils qui fasse l’unanimité sur le sens de la vie? Don de Dieu, elle reste un mystère entier. Et puisque nous n’avons pas une compréhension complète du sens de la vie, nous n’avons pas le droit de la gâcher.

Le texte ci-après est tombé entre mes mains un peu accidentellement. Je suis lié aux parents de Stéphanie par une relation d’amitié qui date de nombreuses années. J’ai connu leur fille quand elle avait encore 6 ans. Elle a grandi, puis un jour, au cours de nos différentes conversations chez ses parents, elle m’a parlé de son manuscrit qui était encore un projet. Elle me l’a ensuite soumis pour lecture. Après une première lecture et un examen de la nécessité de publier ses réflexions sur la vie, nous avons unanimement conclu qu’il était urgent de l’achever et de le rendre public.

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