Accompagner la personne autiste

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Connaît-on vraiment les personnes autistes ? Qui sont-elles ? Que peut-on leur proposer lorsqu'on est professionnel en institution spécialisée ? Que se passe-t-il derrière les portes d'un institut médico-éducatif qui n'applique pas une méthode "clé en main", mais a choisi de mettre ces jeunes autistes au cœur d'un accompagnement privilégiant sens, désir et bien-être ? Croiser le chemin de personnes autistes, insensibles en apparence, et dont l'essentiel n'est pas visible avec les yeux, ne peut laisser indifférent.
Publié le : vendredi 1 octobre 2010
Lecture(s) : 89
EAN13 : 9782336257075
Nombre de pages : 223
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Tu es là, sorcière magique Aux coups de balai salvateurs La voix d’un coma Empêchant de se perdre Dans les couloirs de la folie Tu as compris Ma similitude avec eux Tu as ébranlé ma citadelle Et je te dois ce lien, mentor Qui me tient dans ton monde Plus beau est le mien Mais je ne t’y verrais plus Alors, je reste ici, électron captif, En gardant secret, l’espoir Que tu ne m’y abandonneras pas Je ne pourrais jamais rien pour toi Tu es trop grande, trop loin Séparées par ta forteresse d'ébène Le seul expédient à ma reconnaissance Est de te dédier ce livre

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Prologue
Le réveil sonne... Il me sort du monde des rêves, j'ai assez mal dormi, plusieurs choses que je ne devais pas oublier aujourd'hui me sont revenues dans la nuit... la ficelle... penser à prendre des publicités dans la boîte aux lettres... ne pas oublier la promesse faite à Rodolphe hier... je déjeune... Je ne dois pas avoir de faiblesse physique dans la matinée... À la radio, j’écoute les informations... Pas brillantes, mais réelles... Il y a des chansons, les paroles racontent la vie, l'amour, la mort, les choses de la vie... Je me prépare : qu'estce qui est prévu aujourd'hui ? Equithérapie... Je dois mettre le pantalon bleu du cheval, il y a plein de poches dans lesquelles se trouvent les mouchoirs, les ficelles, la casquette... puis un vieux sweat... les grosses chaussures... Mon chat commence son rituel de nettoyage et finira, après avoir mangé, par s'allonger sur le canapé, d’où il ne bougera pas jusqu'à ce que je rentre... Dernières touches aux préparatifs... Mon ventre se serre un peu... Sensation de trac, de légère angoisse, ma veste... le portable... Les cigarettes... Les antalgiques... Pas le temps d'avoir mal... Et mon sac à dos... Rempli de tout, de rien, de l'improbable, il ne faut rien oublier, ça serait dramatique... documents, écrits, livres, agenda... Ficelles... Parfum... Capsule... Bouchons... cailloux qui brillent... Je le charge sur le dos, il est lourd... très lourd, certainement que je ne l’ouvrirai pas de la journée... Mais il faut que je l'aie... Mon ventre continue à se serrer... dix ans que c'est comme ça... Je referme le portail derrière moi, je suis dans la rue avec le reste du monde... le monde... Je marche... Il y a un peu de vent... Pourvu qu'il ne forcisse pas... Le vent, ça énerve... Et puis il peut pleuvoir... La pluie, ça oblige à rester dedans... J'avance... — Bonjour... — Bonjour, ça va ? Oui, bien sûr que ça va... Je commence à enfiler ma carapace... Mon ventre me fait mal comme si j'allais sauter à l'élastique : les préparatifs sont les mêmes... Tout le long du chemin, j'égrène tout ce qui m'appartient et qui remplit ma tête... Ce soir, je dois faire les courses... Mince, j'ai oublié de payer le téléphone... Il faut que ma tête 11

se vide... Ma carapace est enfilée, j’aperçois la porte de l'IME... Mon cœur s'accélère un peu... Je marque un temps d'arrêt et je la franchis... Ce couloir, je le connais par cœur… 20 ans… Nous sommes de vieux amis, c'est lui qui m'accueille... Bureau de gauche... La secrétaire... — Salut ! ... — Salut ! Ça va ? ... — Oui, oui, rien de neuf ? — Non, tu les as tous aujourd'hui... — OK... À plus tard... Passage par les bureaux pour dire bonjour... J'existe... Je suis là... Visite à mon casier au cas où il y aurait des informations... — Bonjour... — Bonjour... Passage par la cuisine... Vérification du menu... Des laitages... — S'il vous plaît ? C'est quoi les laitages aujourd'hui ? — Ce sont des yaourts aux fruits... — Très bien merci... Je franchis la porte qui donne sur le jardin intérieur... Il y a quelques jeunes... — Bonjour... — Bonjour... Les bus se garent... des jeunes en descendent... — Coucou... — Coucou... Je monte les marches qui mènent au second palier, la cour de récréation... Ils sont là... Dès qu'il me voit, ils arrivent... Je sors la clef de la salle de mon groupe... J'ouvre la porte... Les jeunes entrent... La porte se referme et j'entre dans leur monde... Le monde des autistes...

Des jeunes aux frontières de l'humain, avec une logique propre, qui nous mettent en difficulté à les cerner avec nos repères habituels, imprévisibles, qui nous acculent face aux questions essentielles de l'existence et ce qui fait qu'elle est supportable, qui explorent nos moindres failles et surtout qui n'utilisent pas le langage verbal : d’après LEGENDRE, ce qui fonde l’humain, c'est le langage, la 12

capacité à se représenter en lien avec la symbolisation, c'est ce qui distingue l’humain de l'animal. Ils sont mystérieux, fascinants, nous pourrions dire qu'ils sont trop humains, nous sommes dans les franges de l'humanité, le monde est inorganisé. Ils infèrent chez nous, des sentiments atypiques. Ils nous transforment en élargissant notre vision du monde et notre cœur. Je suis éducatrice spécialisée dans cet IME depuis vingt ans. Cela fait dix ans que je suis avec les jeunes autistes, que je travaille avec eux... C'est une passion, un travail insolite dans lequel je suis bien. Malgré tout, accompagner des personnes autistes est aux antipodes de l'évidence. Nous sommes confrontés à des situations insoupçonnées, insolites de par leurs particularités, c'est un autre univers…

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Introduction
Certaines personnes autistes ont pu écrire des ouvrages sur leur vie. Ces histoires sont difficiles à lire. Il n'y a pas de point central qui vient coordonner l'édifice, le matériel psychique est complètement éparpillé sans subjectivité, mais cela reste des outils essentiels pour essayer de comprendre leur fonctionnement. Je me suis alors posé cette question : comment faire pour que les jeunes autistes, que j'accompagne, qui ne sont pas en capacité d'écriture et/ou de langage, puissent témoigner de leur existence ? C'est là que m’est venue l'idée d'écrire pour eux, de témoigner de ces moments passés ensemble pour les faire connaître et reconnaître. Pour Jacques HOCHMANN 19, il est important de « transformer le vécu en récit ». Alors, allonsy ! Je ne parlerai ici que des jeunes autistes avec qui j’ai eu la chance de travailler. J'ai élargi le questionnement à l'éducateur pour témoigner d'un accompagnement éducatif extraordinaire avec des personnes extraordinaires. Une rencontre qui oblige à être dans une relation humaine sincère de partage, d'écoute. Nous nous impliquons dans un échange où se mêlent respect, désir, engagement et acceptation d'un univers où cohabitent le sublime et la souffrance. Il existe plusieurs ouvrages traitant de l'autisme, des différentes approches, des différents modes d'accompagnement, beaucoup plus rares sont ceux qui traitent de l'éducateur face à ces personnes. Cela me permet de vider ma pensée pour laisser place à d'autres découvertes, d'autres informations, de prendre du recul, de me décoller d’eux... Un peu... De pouvoir parler de cette imprégnation que crée cet accompagnement insolite, de l'incompréhension des autres, mes pairs, de ces fréquentes coupures avec la réalité et de cette étrange solitude dans laquelle nous nous trouvons même lorsque nous sommes entourés.

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Durant ces années passées avec les personnes autistes, je n'ai pas écrit... Pas pu écrire... Pas voulu écrire... pas su écrire... Joseph ROUZEL explique dans !"#$%&"'( &% *#'+%"'& 35 que « les éducateurs ne parlent pas de ce qu’ils font, n’écrivent rien de ce qu’ils soutiennent, on cause pour eux ! », « On pense pour eux, on écrit à leur place ! »... Pas cette foisci… Je le leur dois… Cette histoire, c'est l'histoire d'une tranche de vie dans l'univers de l'autisme, c'est le partage d'une expérience avec d'autres, sans leçons ni recettes, juste le témoignage d'un vécu. J’ai volontairement écarté tout le côté scientifique de l'autisme, il y a des spécialistes de cela, pour ne garder que le côté humain en essayant d'y intégrer mon expérience. Pourquoi et comment s’engager, professionnellement, mais aussi humainement, auprès des personnes autistes ? Leurs comportements sont déviants, inadaptés, difficiles, sans limites, impulsifs ou mutiques, parfois incompréhensibles... Des jeunes qui déroutent un entourage ne pouvant souvent répondre qu’à la partie émergée d’un Être iceberg Qu'estce que ces jeunes aux troubles aussi étranges viennent justement « troubler » dans cet entourage ? Que cache l’autre partie immergée de cet iceberg ? Écrire sur ces instants où l‘autre nous touche, suscite en nous la sympathie, le désir de comprendre ses difficultés et de l‘aider, les instants où résonne en nous une reconnaissance de quelque chose qui nous appartient, que nous éprouvons, qui nous fait ressentir l‘autre… Et nous donne envie de l’accompagner…

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Les Instituts MédicoEducatifs existent, des professionnels interviennent et accompagnent chaque jour ces jeunes souvent étiquetés de ″difficiles″… Les IME sont là pour supporter l'insupportable, en alliance avec les parents… Les IME permettent que les parents se séparent de leur enfant pour réapprendre à tisser des liens avec lui. Ils ont une réserve d'espérance, il faut qu'ils aient moins l'enfant pour pouvoir la garder… Les IME répondent à l'importance, s'autonomiser en dehors de ses parents… pour l'enfant, de

Vingt années de travail en IME et deux formations, celle d'éducatrice de jeunes enfants, puis d’éducatrice spécialisée et une spécialisation dans l'autisme. Vingt années dont dix d’accompagnement auprès d’enfants présentant des troubles autistiques. C'est l'histoire d'une expérience, passant par des moments parfois difficiles…, des moments de réflexion entre théorie et pratique en allersretours permanents, de situations dramatiques et aussi, fantastiques, consolidant ma pensée, mon expérience, mon positionnement professionnel et personnel... Un chemin au cours duquel j'ai fait des rencontres extraordinaires, des expériences, des interventions, des remises en questions, des réflexions sur les autres, sur moi… « L’expérience est une lanterne que l’on porte dans le dos » dit CONFUCIUS. Vingt années d’expérience ! Qu'en laisser, qu’en faire ? L'expérience ne suffit pas, elle éclaire peutêtre le chemin parcouru, mais pas celui qui se trouve devant. 17

C'est aussi pourquoi j'ai choisi de témoigner de cette expérience, pour en extraire peutêtre des savoirs, les partager, des « savoirfaire », peutêtre des « savoirsêtre »...

Une expérience unique.

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La rencontre…
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Je me suis toujours demandé, si le H&%+% H'+2#& de SAINT EXUPERY11 n'était pas un enfant autiste... Je parlais précédemment de cette rencontre qui m'avait permis d'aller audelà de moimême, ce fut le cas aussi avec les personnes autistes. Cela faisait dix ans que je travaillais à l’IME, lorsque l'on m'a proposé le poste que j'occupe encore actuellement, le groupe des jeunes autistes. Je ne connaissais de l'autisme que le film I$+2 J$2, mais pour moi, c'était une opportunité de faire autre chose avec une population différente de toutes celles que j'avais connues jusqu'à présent. C'est là que j'ai rencontré ces êtres exceptionnels et pour qui je nourrissais un attachement particulier. Ma rencontre avec Flavio, par exemple, s'est faite de façon étonnante : Je n'avais pas participé à sa réunion de présentation en vue de l'admission dans l’IME. Je consultais donc son dossier. Flavio était dans ma tête, adolescent, costaud, plein de bizarreries et j'allais passer une sacrée année ! Quelle ne fut pas ma surprise de voir arriver un garçon d’un mètre quarante, pesant tout juste trente kilos, cacochyme, et surtout qui avait certainement plus peur que moi. C'était dans la cour de récréation de l'école, je me suis approchée en lui tendant la main pour lui dire bonjour. Il est parti à l'opposé et

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je me suis mise à rire du ridicule de la situation, avec ma main tendue et personne en face ! Rire nerveux cependant, car je n'en menais pas large. Quand il m'a entendue rire, il est revenu et m'a serré la main : la rencontre venait d'avoir lieu. Je me rends compte à présent, de quelle façon maladroite, je suis entrée en relation avec Flavio : j'ai eu la chance qu'il revienne vers moi, car la rencontre ne pouvait se faire que dans le temps, la durée. Et puis je suis arrivée avec ma politesse, ma main tendue et mes codes sociaux tout prêts ! Qu'est ce qu'il comprend de mes codes hypocrites ? J'ai rencontré beaucoup de personnes qui s'obstinent à faire dire aux jeunes autistes qui entrent dans le langage : s'il vous plaît, merci, à tes souhaits !! Elles leur imposent nos codes de façon despotique, les obligent à toucher l'autre et pire encore à l'embrasser!!!! Apprenons à jouer d'abord et le reste viendra après ! Quand nous nous n’y attendrons pas, le jeune viendra nous faire la surprise d'un geste qui voudra dire bonjour ou au revoir… La socialisation est une nécessité qu'il est préférable de proposer plutôt que d'imposer. Tous les matins, Rodolphe m’aperçoit, il arrive en courant pour me demander : — Quand l'école est finie, il rentre chez maman ? On t'a répondu ? Pas vrai ? Il se met face à moi, marche à reculons pendant que j'avance, me fixe, attend avec fébrilité ma réponse, qui est toujours la même : — Oui, Rodolphe. Quelquefois, j'ai bien essayé, dans le simple but de le rassurer de lui dire : — Oui, Rodolphe, tu sais bien qu’on en a parlé hier. Quelle erreur ! D'abord, il s'est passé des tas de choses entre le moment où nous en avons parlé et maintenant, et je viens de détruire la phrase habituelle, immuable. 20

Au lieu de le rassurer, je n'ai fait qu'amplifier son angoisse alors que mon intention était tout à fait contraire. Suite à cela, il va me poser cette même question, durant toute la journée, pour s'assurer non pas qu'il va bien rentrer chez lui après l'école, ce n'était d'ailleurs pas le but, mais pour vérifier l'immuabilité de ma réponse. Sa question n'était même pas dans une idée d'interaction, de relation, il ne semble pas sensible à l'explication. Les réponses immuables lui servent de bord, quand le bord n'y est pas, il se referme contre l'Autre. Ce bord sert à faire une ouverture et sans bord, la souffrance décuple, il faut toujours penser à aménager le bord. Il n'a pas de bord psychique, il a besoin de mettre en place un bord réel. Les choses sont dites, mais sans destinataire. Il est dans une immense solitude. Je pense que nous avons là l'essentiel de l’accompagnement de la personne autiste : soyons là, seuls, sans intention de relations pour accompagner sa solitude à lui, en respectant sa souffrance, ses particularités qui nous obligent à faire des détours.

La rencontre entre la névrose (nousmêmes) et la psychose est assez réduite, car les codes de langage de la psychose sont insaisissables. Difficile pour le jeune autiste de venir sur notre terrain, il faut donc aller vers lui et créer cette rencontre. Ce travail s'effectue dans la longueur du temps, il est rempli d'une succession d'espoir et de désespoir avant de voir une ébauche de relation et d'arriver à l’aider à reconnaître les limites de son corps, de briser certaines défenses obsessionnelles et nous sommes toujours attentifs à un message gestuel, verbal, émotif, cohérent qui serait le commencement d'un début de relation. Nous sommes particulièrement vigilants par rapport aux processus qui freinent la communication dans la relation. Nous adoptons des différences de ton, de langage, de rythme en fonction du message que nous voulons faire passer, nous pensons à utiliser le geste, l’image, le toucher, les réactions émotives, nous nous intéressons à ses capacités, à ses handicaps, nous lui parlons comme à n'importe qui d'autre et imaginons qu'il peut nous répondre. 21

S'il ne nous écoute pas, c'est peutêtre qu'on ne lui permet pas d'être et si nous n’écoutons pas l’enfant là où il parle, il se sent en dehors de la réalité. Il faut trouver la bonne distance pour ne pas être intrusif ou fusionnel, ni trop éloigné, être une présence importante attentionnée, pour lui permettre d'évoluer à travers nous. L’IME accueille tous les déficits correspondant à ce type d'établissement. Nous avons un agrément spécial pour l'accueil des personnes autistes. Un groupe spécifique de cinq places a été créé pour eux et j'en suis la référente. Pour tout cela, il faut un accompagnement spécifique. Notre éthique va être tirée par l'humanité. Nous ne pouvons pas dire qu'il y a une étiologie, mais une plurifactorialité. Il y a des hostilités au niveau des causes de l'autisme, il faut des ouvertures au niveau de la pensée, les différences doivent être acceptées, nous ne devons pas rester clivés dans telle ou telle théorie. J'ai toujours entendu dire que la France avait du retard sur la question de l'autisme. C'est possible. La psychanalyse est très présente depuis les années trente et beaucoup la condamnent au profit des méthodes comportementalistes apparues dans les années quatrevingtdix. Estce que cela veut dire que nous remplaçons une méthode exclusive, par une autre méthode exclusive ? L'important n'estil pas d'avancer vers des solutions qui prennent en compte toutes les dimensions du développement ? N'aurionsnous pas à gagner d'emprunter des éléments de chaque méthode, plutôt que d'imposer son intégralité, si cela convient mieux au jeune ? Comme en politique, chacun a ses convictions, fautil pour autant perdre son temps à critiquer ce que font les autres, sans essayer de voir que, peutêtre, dans chaque méthode, il y a un intérêt et une légitimité ? L'intérêt des personnes autistes ne doit pas être pris en otage dans une « querelle de clocher ». 22

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