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Actualités du soin

191 pages
Cet ouvrage se concentre autour de la question institutionnelle: la parole est donnée aux Centres de Ressources Autisme, en cours de création un peu partout en France et aux aspects législatifs des CLIS (Classes d'Intégration Scolaire). La présentation d'une cure analytique d'enfant autiste permet de discuter les rapports entre l'éducation et le soin. Une partie de cet ouvrage est consacrée à des observations cliniques signées par les équipes qui en ont assuré le suivi.
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CAHIERS DE PREAUT

Actualités du soin:
Approches cognitivo-comportementales et analytiques des troubles autistiques

Cahier N° 4

@ L'Harmattan, 2007 5-7, rue de l'Ecole polytechnique; 75005 Paris
http://www.1ibrairieharmattan.com diffusion. harmattan @wanadoo.fr harmattan 1@wanadoo.fr

ISBN: 978-2-296-03153-1 EAN: 9782296031531

CAHIERS DE PREAUT

Actualités du soin: Approches cognitivo-comportementales et analytiques des troubles autistiques

Cahier NO 4 Sous la direction de Graciela C. CRESPIN

Avec la participation de : C.BRETON, F.CAHEN, G.C.CRESPIN, F.FARGES, I.FENOGLIO, P.HALLE, N.NININ, L.OUSS, J.-L. SARRADET, N.SCHEIMBERG Observations cliniques de : Marie ALLIONE, pédopsychiatre Brigitte BARANOFF, médecin de P.M.I. Marie Claire BRULEY, psychologue Marie José DURlEUX, pédopsychiatre Anne KENSI, éducatrice spécialisée Catherine LANCIEN, auxiliaire de puériculture Carole MAIGNAN, institutrice spécialisée Narsedine MEDIAZ, moniteur éducateur Equipe Educative des « Poussinets » Elisabeth QUESTIAUX, pédiatre Lucile THEVENNIER , assistante sociale

L'HARMATTAN

« CAHIERS DE PREAUT »

Directrice des Cahiers de PREAUT : Graciela C. Crespin Secrétaires de rédaction: Comité de rédaction: Dr Hervé Bentata, Paris Dr Abram Coen, Enghien les Bains Graciela C. Crespin, Paris Marie-Christine Laznik, Paris Dr Jean-Pierre Muyard, Carcassonne Dr Jean-Louis Sarradet, Paris Comité de lecture: Pr. Claude Bursztejn, Strasbourg ProPierre Delion, Lille Dr Marcelle Delour, Paris Dr Marie-Thérèse Fritz, Dijon Dr Dominique Janody, Carcassonne Dr Charles Melman, Paris Dr Catherine Milcent, Paris Correspondants: France: Dr M. Allione, Nîmes F. Joly, Dijon Dr J.P. Muyard, Carcassonne D. Retaux, Bordeaux Dr P. Ridoux, Orléans Dr J.N. Trouvé, Marseille Dr D. Joseph-Ducosson, Pointe à Pitre Ch. Breton, V. Cascante

Etranger: S. Acquarone, Londres, Angleterre C. Mascarenhas, Sao Paulo, Brésil I. Sanchez, Quito, Equateur N. W. Scheimberg, Buenos Aires, Argentine

Éditorial
Jean-Louis SARRADET, Président de PREAUT

Voici donc ce deuxième numéro des Cahiers sur le soin. Il témoigne du changement de point de vue radical qui s'opère actuellement sur l'autisme en France, par l'ensemble des professionnels, y compris les psychanalystes. La loi les y incite: l'autisme, à cause de ses masques hétérogènes, tend à être remplacé par les troubles envahissants du développement. Les lois de février 2005, (cf. l'article de Chantal Breton) en le reconnaissant comme handicap, l'arrachent du champ de la médecine, de la psychanalyse et de la psychiatriel. Il prend place dans le champ de l'éducation spécialisée dont

on démontre l'efficacité (cf. la CLIS de la rue Titon dans le Il 0
arrondissement de Paris). Aujourd'hui sur une population de 1000 naissances, il y a 1 à 2 autistes, dont 50% environ sont porteurs d'anomalies génétiques. Quelle place reste-t-il aux psychanalystes qui ont été les premiers à s'occuper des autistes après Kanner? Nous pouvons postuler que, quelle que soit son étiologie, chercher à susciter le désir et la subjectivité chez l'enfant autiste reste un objectif légitime. Et ce, d'autant plus que les méthodes rééducatives se heurtent aussi à l'obstacle du manque de désir des enfants autistes. Des observations du nourrisson, voire du fœtus, nous montrent d'étonnantes capacités très précoces: le fœtus peut différencier des phonèmes avant la naissance2, et le nouveau-né, même prématuré, cherche à susciter l'échange avec un autre3. Que deviennent ces capacités chez le nouveau-né futur autiste? Peut-on développer la subjectivatîon ? On s'accorde pour considérer qu'il faut intervenir tôt pour modifier le processus autistique afin de minimiser le handicap qui en résulte. Pour intervenir, il faut d'abord identifier le bébé futur autiste: c'est le but de la

La fiche patient/adolescent des secteurs parmi les psychoses. 2 Cf les travaux de M.C. Busnel.
3

I

de psychiatrie

infanto-juvénile

classe l'autisme

Cf. les travaux de C. Trevarthen et de E. Nagy sur la« provocation».

recherche PREAUT, et certaines observations de ce recueil nous indiquent des pistes pour y parvenir. La recherche PREAUT dans le monde: Depuis début 2006, huit départements français (dont un département d'Outre-mer) se sont engagés dans la phase opérationnelle de la recherche. Cinq autres les suivront en 2007. Par ailleurs, trois programmes associés mettent actuellement en place la sensibilisation des pédiatres avec les programmes PREAUT.

. .
.

Le programme

«Mirar

y Prevenir », piloté par N. Scheimberg,

met en place depuis juillet 2005 un partenariat avec les médecins de santé publique de Buenos Aires en Argentine. L'Instituto da Familia de Sao Paulo au Brésil, piloté par le Dr L. Posternak, met en place une très ambitieuse démarche de formation pour pédiatres au dépistage précoce de troubles de la relation et de la communication, dans le cadre de son programme «Nouvelles pratiques en pédiatrie », qui s'adresse depuis 2005 à des pédiatres boursiers de l'état de Sao Paulo. Des pédiatres de l'état du Matto Grosso ont pu être inclus dans le programme moyennant des modules de formation à distance« en ligne ». The School of Infant Mental Health à Londres, pilotée par S. Acquarone, a démarré en novembre 2006 des formations adressées aux pédiatres et professionnels de la petite enfance, en association avec PREAUT et dans le cadre de l'IPAN (International Pre-Autistic Network). L'IPAN réunit actuellement des professionnels d'Angleterre, France, Italie, Israël et EtatsUnis.

10

Les Centres de Ressources Autisme

Lisa Ouss, Psychiatre CRAIF, Paris «Les centres de ressources autisme sont un élément pivot de la politique en direction des personnes autistes»4 Les centres de Ressources: historiQue

Les Centres de Ressources (CRA) se sont mis en place de façon expérimentale en 1999. Quatre centres "pilotes" ont d'abord ouvert: Brest, Reims, Tours, et Montpellier. Ils sont le pivot opérationnel d'une politique nationale en matière d'autisme, émanation de la circulaire de 19955 puis de celle de mars 2005. Les CRA ont une mission régionale à l'égard des enfants, adolescents ou adultes avec autisme. Leur but, mobiliser les ressources face à l'autisme, émane d'un certain nombre de constats criants en matière d'autisme6 : Tout d'abord, un nombre important de situations sans solution, dont certaines, dramatiques, ont été médiatisées, amenant au grand jour la détresse importante des personnes et familles devant la carence en moyens et en structures de prise en charge; Une très grande diversité de l'intensité des signes et des troubles associés, une rareté relative du syndrome autistique, faisant que le dépistage ou le diagnostic est encore trop souvent tardivement réalisé, grevant par là même l'évolution de ces enfants; Une variation des besoins selon l'âge, soulignant la nécessité d'une multiplicité et d'une diversification des structures; Une nécessité de recourir à des compétences diversifiées, proches du domicile; La très grande difficulté à recourir à des professionnels formés, que ce soit en matière de prise en charge, de soins somatiques...
4 Circulaire interministérielle n02005-124 du 08/03/2005 sur la « Politique de prise en charge des personnes atteintes d~autisme et de troubles envahissants du développement (TED)) 5 Circulaire n° 95-12 du 27/04/1995 sur la «Prise en charge des enfants~ adolescents et adultes autistes».
6

«L~autisme:

évaluation des actions conduites (1995-2000)).
des personnes

DGAS, J.F. Baudure~
».

décembre 2000 et« La situation JF Chossy~ septembre 2003.

autistes en France. Besoins et perspectives

« L'absence de connaissances suffisantes pour prescrire de façon générale et sur des bases scientifiques validées des pratiques claires, applicables par tous à tous, mais assez de connaissances et d'expériences pour indiquer l'utilité de certains modes de prise en charge pour améliorer l'évolution)}7 ; Une légitimité d'exigence de soins et d'éducation, mais une impossibilité de standardiser et simplifier les protocoles; Un consensus sur l'importance de la recherche; Enfin une nécessité d'améliorer la connaissance de la situation des personnes autistes et de leurs besoins pour déterminer les réponses au plan de leur intégration, des aides individuelles ou institutionnelles, voire des politiques de planification. Le but des CRA est donc de soutenir l'existence d'un réseau pour les personnes autistes, constitué par toutes les personnes, services et institutions appelés de façon habituelle ou exceptionnelle à s'occuper d'autistes de tout âge dans une région. Bilan des premiers Centres de Ressources Autisme Un premier bilan des CRA a montré la pertinence des interventions dans plusieurs domaines: . Insuffisance du repérage et du diagnostic précoce des troubles; . Manque ou surabondance d'informations sur les approches et les pratiques; . Difficultés de coordination entre les différents professionnels;

.

.

Insuffisances de la formation des professionnels en charge de l'accueil et du soin des enfants et adultes;
Manque de recherche.

Le plan de janvier 20048 avait décidé la mise en place d'un Centre de Ressources Autisme pour chaque région, soit 15 centres supplémentaires sur la période 2005-2007.

Le plan autisme 20059 a accéléré l'installation des CRA, en prévoyant un CRA par région en 2006, objectif presque atteint: 17 CRA sont en
7 «Rôles d'un Centre de Ressources Autisme », C. Aussilloux, Actes des rencontres du Réseau interdisciplinaire Autisme-Science. 8 Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, a présenté des ministres le 28 janvier 2004 le projet de loi qui s'intitule désormais: "Projet l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des handicapées" .

troisièmes en Conseil de loi pour personnes

12

activité, 5 en projet. Seules Auvergne, Guyane et Corse n'ont pas encore de projet de CRA. Une enveloppe sanitaire spécifique a été débloquée, estimant le coût moyen d'un CRA à 1,1 million d'euros. Enfin la circulaire du 8 mars 20051°, modifiant la circulaire du 27 avril 1995, a fait des propositions en matière de mise en place et de fonctionnement des centres de ressources autisme. Un récent état des lieux des CRA, effectué pour leur journée nationale qui s'est tenue à Lille en novembre 2006, notait, malgré une grande homogénéité des missions, des disparités tant administratives (équilibre dans la part du médico-social et du sanitaire) que financières (inégalité des moyens) ou fonctionnelles (certains CRA ne pratiquent pas de diagnostic, d'autres en pratiquent essentiellement). Un exemple: le CRAIF En Ile-de-France, le Centre de Ressources Autisme est né de la volonté des parents, de professionnels et des pouvoirs publics. La longue gestation qui a précédé sa création est le témoin de la remarquable capacité des partenaires à surmonter les divergences théoriques, pragmatiques, parfois passionnelles, qui ne manquent pas d'apparaître encore souvent lorsqu'il s'agit d'autisme. Sa spécificité est de ne pas être adossé à un centre de diagnostic. C'est un établissement médico-social, géré par un Conseil d'Administration de vingt-six membres, composé de deux collèges (association de parents, professionnels). Il est constitué d'une équipe pluridisciplinaire (Une directrice, une assistante chargée de l'accueil, deux médecins, une psychologue, une assistante sociale, une documentaliste). Il est doté d'un Conseil Scientifique et Technique de vingt-huit membres. Son but est de coordonner les stratégies d'intervention et de recherche au service des personnes présentant des troubles autistiques et apparentés. C'est un lieu de convergence, de traitement et d'orientation des demandes et des informations par la mise en lien avec les acteurs de terrain, de mise en synergie des différents partenaires impliqués. Nous déclinerons les missions des CRA en général et du CRAIF en particulier en reprenant celles qui ont été définies par la circulaire du 8 mars 2005.

9

10

Dossier de Presse Autisme 2005-2006. Nouveau regard, Nouvelle impulsion. Circulaire interministérielle n02005-124 du 08/03/2005 sur la « politique de prise en charge
atteintes d'autisme et de troubles envahissants 13 du développement (TED))

des personnes

6

CRA en projet: CRA en activité:

5 17

o

14

1- L'accueil et conseils aux oersonnes et à leur famille Le CRAIF est un lieu d'informations pour les autistes et les familles, tant sur des questions générales que sur les points concrets concernant la prise en charge de chaque personne, en fonction de son âge, sa domiciliation, ses besoins. Le CRAIF n'assure pas directement de consultations, il ne se substitue pas, mais intervient en articulation avec les dispositifs de soins et les dispositifs médico-sociaux concernés. Il recueille les demandes et y répond, quelles qu'elles soient. La plupart des demandes des familles concernent les orientations, dont un tiers pour des personnes sans solution. Viennent ensuite les demandes d'aide et de conseils, puis celles concernant les diagnostics, les aides au domicile ou pour les loisirs. 2- L'aooui à la réalisation de bilans et d'évaluations aoorofondies Le but est de permettre qu'un diagnostic précis des troubles soit assuré, ainsi qu'une évaluation des troubles et des compétences, dans un délai le plus bref possible, à proximité du domicile. Si le CRAIF ne réalise pas de bilans et d'évaluations, il collabore avec les cinq Centres de Diagnostic et d'Evaluation d'Ile-de-France actuels, dans l'idée d'une harmonisation des pratiques, de la formalisation de conventions de collaboration, afin que les personnes et les familles puissent trouver des procédures relativement similaires, répondant aux préconisations des Recommandations aux Pratiques Cliniques (RPC)11 diffusées en octobre 2005. Le CRAIF a organisé des sessions d'information sur les outils de diagnostic et d'évaluation de l'autisme, à destination de professionnels. Il collabore avec les autres équipes françaises en matière de diagnostic et d'évaluation. 3- Ore:anisation de l'information familles à l'usae:e des orofessionnels et des

Il existe un décalage important entre le volume d'informations disponibles et sa pertinence. Le CRAIF est donc doté d'un centre de documentation dont la fonction est d'organiser l'information, et de la mettre à disposition du public, en consultation libre, en la mutualisant avec nos partenaires d'autres régions.

Il

RPC : Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l'autisme, A.
juin 2005, avec le soutien DGS, DGAS, HAS. 15

Bagdhadli,

Cette dimension nationale se traduira par la création en 2007 d'un site
Internet national des CRA, géré par l'ANCRA.12 Un site spécifique à l'île de France devrait également voir le jour en 2007. Le fonds documentaire spécialisé en libre accès comporte ainsi 400 livres et documents, 18 abonnements francophones et anglophones, 60

vidéocassettes- DVD - Cd-rom,des dossiers documentaires,une revue de

presse, une veille événementielle sur les congrès et colloques, des catalogues de formation. Un fichier des organismes autisme (associations, structures d'accueil, vacances, loisirs, aides à domicile, CLIS, centres de diagnostic, centres de ressources autisme) ainsi qu'un fichier consultable et très détaillé des structures d'accueil visitées est disponible au CRAIF. Enfm, en 2007 auront lieu des sessions d'informations sur les prises en charge de l'autisme destinées aux familles. 4- Formation et conseil auorès des orofessionnels Cette dimension du travail des CRA doit répondre à la carence constatée d'informations et de formation. Son but est de soutenir les services et institutions, spécialisées ou non, pour favoriser l'intégration et la prise en charge dans tous les domaines où elle est utile, de mettre à disposition la liste des personnes-ressources dans chaque domaine et dans chaque département. Elle est aussi de travailler sur les représentations respectives des professionnels, afin de favoriser une approche pluridisciplinaire dans le respect de chacun. Elle passe par l'organisation de sessions d'information (sur les outils diagnostiques et d'évaluation, sur les modes de prise en charge...), l'organisation de rencontres pluridisciplinaires, de groupes de réflexion avec les services d'accueil du secteur sanitaire, médico-social, les différentes structures (administratives, pédagogiques,...), les praticiens libéraux, les structures de formation... Les professionnels qui s'adressent à nous sont d'abord des assistantes sociales et des médecins, puis des psychologues, des étudiants, des directeurs d'associations... Leurs demandes concernent en majorité la documentation, puis concernent les interventions directes auprès des personnes et des familles, des conseils techniques, enfin la constitution d'un réseau, et, plus récemment, des demandes d'aide pour la création des structures nouvelles.

12Association

Nationale

de Centre de Ressources 16

pour]' Autisme créée en 2005.

5- Recherche et études La carence soulignée dans ce domaine rend importante cette mission. Les CRA dotés d'un centre de diagnostic proposent plus facilement des recherches cliniques. Le CRAIF met en lien les différents partenaires de recherche, diffuse les informations (scientifiques, pragmatiques), voire participe à des recherches13. L'ANCRA a pour vocation de coordonner des recherches multicentriques en lien avec les CRA intéressés. 6- Animation d'un réseau rét!Ïonal C'est une fonction majeure des CRA: créer et favoriser les liens interdisciplinaires et géographiques. Ils sont le maillon entre les composantes autisme nationales (Comité National de l'Autisme et des TED, groupe de suivi scientifique, groupe technique administratif) telles qu'elles ont été définies dans la circulaire du 8 mars 2005, et les composantes départementales: Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), Conseil Départemental Consultatif des Personnes Handicapées (CDCPH), acteurs locaux avec identification des personnesressources. Ils doivent également favoriser les liens entre secteurs sanitaire et médico-social, entre acteurs publics, libéraux et associatifs, entre les structures elles-mêmes, avec les administrations. .. et organiser ou favoriser des réseaux (cliniques, scientifiques, formation, administratifs). Conseil et exoertise nationale Elle se fait par la participation à l'Association Nationale des Centres de Ressources Autisme, ANCRA.

Quelles perspectives?
Les CRA, jeunes encore, doivent éviter certains écueils14. Le premier est de donner l'illusion que le problème de l'autisme est réglé, puisque des « spécialistes» et des enveloppes budgétaires spéciales ont été débloqués. Leur création n'est que le premier pas, nécessaire, mais encore insuffisant pour changer les constats et faire évoluer les pratiques. Ils sont « facilitateurs », mais ne sauraient fonctionner sans leurs partenaires.

13« Suivi de cohorte d'enfants porteurs de troubles autistiques et apparentés en lIe de France de 2002 à 2007 », étude INSERM ARH DRASSIF DDASS Acanthe. 14 «Rôles d'un centre de ressources autisme », C. Aussilloux, Actes des troisièmes rencontres du Réseau interdisciplinaire Autisme-Science 17

Un autre risque est celui de la substitution. Certaines structures peuvent se sentir désormais libres de ne pas accepter de recevoir d'enfants autistes, puisque des structures « spécialisées» ont été créées; des acteurs peuvent se sentir moins concernés, pour les mêmes raisons. Une crainte souvent exprimée est que les CRA ne se substituent eux-mêmes à une politique locale déjà menée. Le but n'est certes pas celui-ci, mais bien plutôt de renforcer les acteurs locaux afin qu'ils se sentent moins « seuls» et puissent s'appuyer sur un réseau solide. Un troisième risque est celui de la suppléance. Nombre de secteurs ou structures ne bénéficiant pas de tel ou tel service (psychiatre superviseur, moyens pour la formation interne) peuvent avoir recours aux CRA pour pallier leurs propres difficultés. Un autre risque concerne les CRA dotés d'une unité de diagnostic et d'évaluation, dont l'activité peut prendre le pas sur celle, plus générale, d'accueil et d'information. Enfin, et un des risques les plus importants, c'est celui d'ériger comme « bonnes pratiques» celles qui seraient soutenues par les professionnels des CRA, renforçant ainsi les querelles idéologiques qui sous-tendent le domaine de l'autisme, même si un des buts des CRA est certainement d'œuvrer au changement des mentalités vers une ouverture et la complémentarité des approches. Une des tâches qui seraient à remplir serait justement de pouvoir organiser à l'avenir une évaluation « consensuelle », telle qu'elle vient de l'être sur les pratiques en matière de dépistage et de diagnostic précoce, sur les modalités de prise en charge, afin de pouvoir bénéficier de références scientifiques à cet endroit. Cette tâche ardue doit passer nécessairement par deux autres: recenser et décrire les pratiques existantes, de manière objective et non idéologique, et aussi que tous acceptent de se soumettre aux critères scientifiques d'évaluation. Un travail bibliographique exhaustif décrivant les différentes modalités de prises en charge de l'autisme sera édité en janvier 2007 par le CRA LR15(A. Baghdadli), parallèlement à la publication d'une première recherche visant à décrire les modalités de prises en charge de l'autisme dans les différentes institutions du Languedoc-Roussillon. Ce premier pas nécessaire, sera probablement étendu à d'autres régions de France. Il reste à promouvoir la mise en œuvre de pratiques systématisées d'évaluation des prises en charge. Les CRA pourraient être des relais efficaces de promotion et de diffusion de telles démarches.

15 Centre de Recherche

pour l'Autisme

du Languedoc-Roussillon. 18

Contribution

Le fœtus au ballon: à l'étude du passage du fœtus au nourrisson
Groupe ECHO F. Cahen, F. Farges, 1. Fenoglio, P. HaIlé, N. Ninin, J.-L. Sarradet

La position de l'obstétricien16

en échographie

Malgré la « césure frappante de la naissance» 17,il y a continuité, nous dit Freud, entre la vie intra-utérine et la première enfance. Le groupe ECHo18 met au centre de ses réflexions le fœtus tel qu'il apparaît pendant l'échographie, c'est-à-dire déjà en lien avec ses parents par les paroles échangées. Resituons, tout d'abord, l'échographie dans le contexte médical actuel: l'échographie qui s'est développée à partir des années 1980 a révolutionné le suivi de la grossesse en permettant de voir ce fœtus mystérieux, avec tous les effets psychiques de cette découverte. D'abord rudimentaire, l'échographie permettait seulement de mesurer quelques repères de la croissance fœtale. Elle a pris progressivement une importance considérable pour aboutir actuellement à un examen extrêmement complexe et détaillé avec le contrôle de 76 paramètres pour dépister « l'anomalie». Cette exigence du «bébé parfait» s'accompagne d'une grande angoisse pour les parents. Par ailleurs, un grand nombre de procédures médico-légales sont engagées à l'encontre des échographistes qui n' « auraient pas tout vu ». Cette exigence de perfection n'est pas sans exercer une lourde pression
Dr François Farges : gynécologue-obstétricien, Diaconesses 75012 Paris
17
16

échographiste,

Service Fertilité, hôpital des

Freud, Inhibition symptôme et angoisse (1926) : «La vie intra-utérine et la première
de l'acte

enfance sont bien plus en continuité que ne nous le laisse croire la césure ftappante de la naissance». Paris, PUF (1951), P 62-63
18

Françoise Caben, psychologue, psychanalyste

François Farges, gynécologue-obstétricien, échographiste Irène Fenoglio, linguiste, directeur de recherches au CNRS Pierre HaIlé, psycho-linguiste, directeur de recherches au CNRS Nadine Ninin Auboiro~ psychologue clinicienne Jean-Louis Sarradet, pédopsychiatre, psychanalyste.

sur le spécialiste au détriment souvent de la relation à établir avec les parents. Citons l'exemple, lors d'un examen morphologique, d'un doute sur l'intégrité d'un doigt. Les contrôles successifs montrent l'absence de deux doigts puis de trois... Le fœtus naîtra avec un moignon à la place de la main droite. Ce type de pathologie évolutive révèle toute la difficulté de cette pratique. Dans ce contexte, beaucoup de praticiens abandonnent actuellement cette spécialité devenue dangereuse... Face à cette hyper-technicité, se développe une échographie ludique, fortement mise en cause par le corps médical: ce sont des échographies effectuées par des non-médecins dans le but de pratiquer des enregistrements vidéo de ce fœtus que l'on regardera en famille... Entre ces extrêmes, bien caractéristiques de notre époque, le Dr Farges défend une position d'obstétricien à l'écoute: l'échographie fait partie du suivi du fœtus mais aussi du suivi de la mère et de la relation entre les parents et l'enfant. Il s'agit donc de préserver, à côté du temps strictement médical, un espace de parole et de questions avec les parents. Des liens peuvent ainsi se tisser autour de l'image du fœtus. Cette image, sans les mots du médecin, n'a aucun sens: ce sont les mots qui habillent le squelette et qui apprivoisent l'inquiétante étrangeté de ce fœtus qui surgit sur l'écran. A côté des mesures techniques, il y a place pour une observation conjointe verbalisée. Ceci prend du temps et demande de la disponibilité psychique. C'est une position éthique à défendre dans le monde actuel d'urgence et de technicité.

Le groupe ECHO Dans ce contexte, comment s'est constitué le groupe ECHO? Notre groupe de travail s'est constitué à partir de 1990, grâce aux vidéos, associées à l'enregistrement simultané des paro les qui «circulaient» pendant les échographies. Au cours de séances mensuelles, nous avons travaillé sur l'enregistrement de ces consultations d'échographie dans une double direction: l'analyse des paroles et l'observation du fœtus. Ce travail d'élaboration a permis à l'obstétricien du groupe d'entendre différemment ces échanges, d'avoir un recul nécessaire à sa pratique. Il a conduit à la réalisation, en 1994, d'un film Paroles d'échographiste, message destiné aux médecins échographistes pour témoigner de l'importance des mots utilisés et du traumatisme engendré par certains discours du type «je ne vois pas le cœur battre », alors qu'il n'y avait aucun problème médical. 20

En 1998, nous avons présenté à Cerisy-Ia-SalleI9 une analyse de discours d'un point de vue linguistique et d'un point de vue psychanalytique, montrant l'évolution d'un couple pendant cinq échographies lors d'une même grossesse. En 1999, pour la commémoration de la disparition de Françoise Dolto, François Farges et Françoise Caben ont présenté nos réflexions sur le suivi actuel de la grossesse, véritable parcours du combattant 20. P. Bensoussan appelle ce parcours de grossesse le « mamarathon »: il comporte un certain nombre d'examens obligatoires ou fortement conseillés dont il faut attendre les résultats et qui alimentent de nouvelles angoisses. Ainsi par exemple, le test HTI1, dosage biologique visant à estimer le risque de trisomie 21, réalisé en une semaine, aboutit à de nombreuses amniocentèses dont le résultat complet n'est connu que trois semaines plus tard, soit en règle générale, 4 semaines d'attente. Nous nous sommes donc intéressés à ce qui se passait autour de cet examen médical particulier: l'amniocentèse. L'amniocentèse est le prélèvement de cellules fœtales dans le liquide amniotique. Elle pennet, après trois semaines de culture cellulaire, d'obtenir la carte chromosomique du fœtus. C'est un examen angoissant pour les patientes à plusieurs titres: il s'agit d'une piqûre dans le ventre, « à côté du fœtus ». La patiente est prévenue du risque de fausse-couche (0,3 à 3 %), c'est-à-dire de la mort potentielle du fœtus. Il y a ensuite l'attente du diagnostic éventuel d'une anomalie chromosomique, avec le corollaire d'avoir à se déterminer sur une IMG (intenuption médicale de grossesse) que J. Milliez appelle l'euthanasie fœtale. L'ancienne appellation de }'IMG était« avortement thérapeutique» mais il n'avait évidemment rien de thérapeutique pour le fœtus...

La douleur fœtale Une notion émerge dans les écrits21 depuis les années 1990, notion qui était soigneusement déniée, celle de douleur fœtale. Une journée a eu lieu sur ce thème à l'institut de Puériculture à Paris en 2005. Il faut rappeler que Freud, dès 1885, avait critiqué l'ignorance des accoucheurs de
19 Colloque Linguistique et psychanalyse~ Cerisy, (1998), sous la direction Normand. Paris, Press Editions, 2001, p 195-226.
20

de M. Arrivé et C.

«L'échographie, la parole et le fœtus», p 213-220, in Françoise Dolto, aujourd~hui

présente dix ans après. Actes du colloque de l'Unesco (14-17 janvier 1999) sous la direction de Catherine Dolto, en collaboration avec l'association Archives et Documentation Françoise Dolto. Paris, Gallimard, 2000. 21 J Harnza., L Simon (février 1996), La douleur chez le/œtus: la position de l~anesthésiste, in La lettre du Gynécologue n° 209 p 10-12

21