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Bioéthique dans les pays du Sud

De
284 pages
Comment est perçu le Sida par les médecins et les patients africains ? Quelle politique de soins proposer dans une situation de rareté de médicaments ? Cet ouvrage, basé sur les récits de dilemmes éthiques vécus en contexte, a pour objet de repenser les conditions locales de la prévention, trop souvent ignorées par les régulations internationales. Une réflexion sur l'inadéquation des politiques de prévention et sur une recherche de plus d'adaptation au vécu des populations.
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Bioéthique dans les pays du Sud

site: www.1ibrairieharmattan.com diffusion.harmattan@wanadoo.fr e.mail: harmattan1@wanadoo.fr ~ L'Harmattan, 2005 ISBN: 2-296-00419-9 EAN : 9782296004191

Sous la direction de

Mylène BOTBOL-BAUM

Bioéthique

dans les pays du Sud

Récits de tnédecins africains

L'Harmattan 5-7, rue de l'École-Polytechnique; 75005 Paris FRANCE
L'Hannattan Hongrie Konyvesbolt Kossuth L. u. 14-16 1053 Budapest Espace L'Harmattan Kinshasa L'Harmattan Italia L'Harmattan Burkina Faso

Fac..des Sc. Sociales, Pol. et Adm. ; BP243, KIN XI Université de Kinshasa - RDC

Via Degli Artisti, 15 10124 Torino ITALIE

1200 logements villa 96 12B2260 Ouagadougou 12

Liminaire

Je voudrais remercier ici tous les étudiants qui, depuis l'année 2000, contribuent par leur expérience et leurs réflexions au séminaire en éthique dans le cadre du programme postdoctoral en santé et développement. Des amitiés se sont liées, mais surtout des rencontres, qui ont conforté la nécessité d'un projet de l'universel concret dans un contexte multiculturel, pour que soit préservé l'horizon d'une justice partagée de l'accès aux soins pour tous. Qu'ils soient tous chaleureusement remerciés. Les auteurs des récits qui composent la partie centrale de cet ouvrage ne représentent qu'un dixième des médecins rencontrés, qui nourrissent les espoirs d'une médecine contextualisée pour l'Afrique de demain. Les récits choisis se concentrent sur la santé reproductive et son impact sur le SIDA, thème récurent lors de nos échanges. Nous espérons que ces récits contribueront à une meilleure politique de prévention en Afrique, ainsi qu'à une reconnaissance du rôle des femmes dans cette prévention.
Mylène Botbol-Baum

Décembre2005.

Introduction
Mylène Botbol-Baum

Débat sur les limites dans les pays du Sud

de la régulation

de la recherche

Depuis la fin des années'80, des débats houleux agitent les chercheurs et les bioéthiciens quant aux conditions de légitimité de la recherche dans les pays du Sud sponsorisés par des firmes et des universités du Nord. Le paradoxe réside dans le fait qu'au nom de l'universalisme de l'éthique de la recherche, peu se sont donné la peine, malgré les travaux de nombreux anthropologues de l'Afrique, de contextualiser ce discours éthique afin de le rendre partageable. Ce livre a pour but de montrer la nécessité d'une bioéthique africaine pour réguler la recherche internationale notamment sur le SIDA, qui n'est ni vécue ni soignée de la même manière dans le Nord et dans le Sud. La finalité est de montrer l'aliénation que suppose l'absence de reconnaissance de la spécificité du contexte local de la perception de la maladie et de proposer une alternative qui baserait la prévention précisément sur les besoins tels qu'ils sont évoqués ou narrés par les médecins et les patients eux-mêmes dans les récits que nous proposerons dans la troisième partie de cet ouvrage. Ils relèvent de ce que Laurent Vidal appelle une «anthropologie du singulier », qui loin de s'opposer à l'universalisme des régulations, conditionne sa légitimité. Mais il ne s'agira pas seulement d'anthropologie ou de narrativité, car la bioéthique est cette discipline étrange qui s'intéresse au quefaire lorsque l'habitus est perturbé par des techniques ou des crises de représentation qui perturbent ou questionnent les représentations des hôtes de la recherche. Nous nous appuierons sur l'anthropologie et l'épidémiologie pour animer la réflexion éthique dont le jugement réflexif articule intuitions morales et descriptives et normes, ce qui nous mettra souvent à la charnière de plusieurs discours. Cette approche aura pour objectif une

10

Bioéthique narrative en Afrique

bioéthique appliquée. Nous tenterons de penser au-delà des régulations les conditions éthiques d'une recherche délocalisée qui se doit d'utiliser une médiation entre représentations plurielles du monde, afin d'éviter tout conflit de convictions qui validerait un conflit d'intérêt entre hôtes et acteurs de la recherche. Si la relation est classique entre l'anthropologue et le chercheur, elle reste conflictuelle entre le philosophe faisant de la bioéthique appliquée à la recherche et le chercheur, car cette collaboration est rarement sollicitée et se veut critique de la part du bioéthicien. L'avantage néanmoins est que la bioéthique ne prétend pas être neutre et se trouve souvent engagée dans un discours biopolitique que résume la question cettepratique est-elle Juste? Est-elle légitime? Comment argumenter ou Juger d'un acte éthique? Question redoublée dans un contexte aussi asymétrique que celle de l'Afrique francophone et de la recherche occidentale. Néanmoins, cette recherche me semble nécessaire pour endiguer le SIDA et autres maladies contagieuses moins médiatiques. Donc comment bien faire? Ou plus simplement, à quelles conditions la recherche est-elle légitime dans des pays ou l'accès aux soins efficients reste un privilège rare? Les régulations que nous nous sommes données en occident sont-elles transposables ? Il nous a paru impossible de répondre à ces questions sans passer au préalable par des récits des médecins africains confrontés à la dichotomie entre recherche et soins. Mais comment lire et entendre ces récits, qu'en faire? A quoi nous engagent-ils? Ces questions nous permettront de dépasser le débat fallacieux entre universalisme et relativisme pour proposer un universel pragmatique et concret qui émergerait des récits eux-mêmes. Dans le jargon propre aux bioéthiciens il s'agit d'éthique narrative, qui a pour spécificité de construire les principes d'action à partir de visions des sujets et fonctionne comme outil critique d'une santé publique qui se définirait et se voudrait avant tout statistique. À travers les récits de patients atteints du SIDA apparaît l'intolérable injustice d'accès à la prévention et aux soins pour les patients des pays du Sud. La justification d'un concept de doublesstandardsremet en question l'universalité de l'accès aux soins, en redéfinissant les standards de soins dans une perspective relativiste. Cette dernière justifierait l'exploitation et la déresponsabilisation des sponsors dans leur refus d'associer la légitimité de la recherche à des soins universels.

Introduction

11

Les doubles standards masquent ainsi une volonté politique de hiérarchiser les priorités selon des critères de pure rationalité économique. Ce constat a fait rentrer la bioéthique globale dans l'ère du biopolitique 1. Il s'agira pour moi de montrer qu'une alternative à ce modèle de bioéthique du consensus, si elle s'appuie sur un autre modèle d'économie fondé sur la reconnaissance et la redistribution2 comme norme choisie et négociée d'une véritable démocratie pluraliste, serait à long terme le modèle le plus cohérent, économiquement et éthiquement. La focalisation dans le débat bioéthique occidental, pour des raisons historiques, s'est essentiellement concentrée sur des concepts tels que le
consentement éclairé, la confidentialité des données, l'information des sUJcts de recherche

qui ne prend pas la peine de contextualiser ces notions pour les malades du SIDA des pays d'Afrique. On se réfugie souvent pour cette parodie éthique derrière la difficulté (réelle certes) que constitue la transposition des systèmes normatifs permettant de faire sens à un consentement éclairé, oubliant que celui-ci exige d'être négocié. L'étape suivante consiste à assurer une perspective qui puisse combiner une approche bioéthique qui reste pour des raisons pragmatiques basée sur les Droits de l'Homme et de l'Individu, en reconnaissant aux patients une autonomie de droit dans un contexte de vulnérabilité provoquée, à la fois par la pauvreté et la maladie. Les épidémiologistes de la santé publique sont en général assez sceptiques envers une telle approche, généralement défendue par les anthropologues3 ou les philosophes inclus dans le débat, car elle reste incompatible à première vue avec le concept de bien commun visé par la santé publique. Nous tenterons de montrer qu'il n'en est rien.
1 Mentionnons

le Colloque International de Bioéthique qui eut lieu en 2002 à Brasilia, intitulé Powerand injustice,qui faisait entrer la bioéthique dans l'ère de la globalité, en élargissant le champ du colloque singulier à la justice distributive des soins au niveau international. 2 Amartya Sen, Developmentas Freedom,Oxford University Press 1999, et Nancy Fraser, Qu'est ceque lajustice sociale.Reconnaissance redistribution,Éditions la et Découverte, Paris 2005. 3 Sous la direction de Jean-Pierre Dozon et Didier Fassin, Critique de la santépublique, une
approche anthropologique, Balland, 2001.

12

Bioéthique narrative en Afrique

Le changement de stratégie, la globalisation de la recherche en santé humaine nous force à repenser l'universalité et la neutralité des principes de bioéthique, et les méthodes de construction de consensus de nos démocraties libérales se méfient du dissensus inhérent à la valorisation de l'autonomie de penser, et font de la bioéthique une médiation entre des modèles incompatibles permettant de décider ensemble dans un consensus mou. La bioéthique se globalise parce que nous évoluons dans un monde multiculturel qui tend à effacer le quant à soi qui conditionne la réciprocité, pour forcer un consensus autour d'une idéologie normative ou utopique de la santé publique et du développement qui font oublier que la paix en démocratie dépend de la gestion du dissensus. Quel lien établir entre le pluralisme des contextes médicaux et les projets de santé publique aux dimensions internationales lorsqu'ils ont pour vocation de répondre à des pandémies telle que le SIDA, qui exige un «pluralisme thérapeutique» selon Didier Passin ? Nous comparerons pour tenter de répondre à cette question les microrécits récoltés auprès de médecins africains aux macro-récits des politiques de santé publique dont nous tenterons de dévoiler que la rationalisation implique des formes d'occultation du vécu des individus.

Un projet

de bioéthique

en Mrique

francophone?

Cette interrogation est, comme nous le verrons plus loin, au cœur du projet d'instauration d'un centre de bioéthique à l'école de santé publique de l'université de JGnshasa. Il ne subsiste que sur les fonds apportés par la recherche étrangère, comme moyen d'autonomisation des chercheurs locaux et de l'élaboration d'une bioéthique contextualisée4. Une certaine utopie est ici à l'œuvre si nous pensons que le contexte d'application de cette recherche est le Congo, dont les structures démocratiques ne sont qu'émergentes et si fragiles. Elle s'appuie sur un constat d'échec des programmes de santé publique internationaux qui, au nom de l'universalisme des principes, n'ont fait qu'importer des modèles en blâmant ces hôtes de ne pas être capables de s'y conformer, alors que

4 Nous reviendrons plus précisément sur cette notion.

Introduction

13

les capabilités minimales d'accès aux soins n'étaient pas disponibles, et donc les droits inapplicables. Notre méthode consiste à questionner l'approche normative classique de la santé publique qui a été incapable d'articuler une politique de prévention cohérente dans un contexte où l'accès aux soins est limité par la rareté et l'absence de capabilité5, qui permettrait aux personnes ou aux patients d'entrer dans une parité de participation, dans un projet qui les affecte en personne. Cette bioéthique pourra-t-elle faire la médiation entre micro-récits et macro-récits des régulations internationales? A quelles conditions? Ce qui a longtemps défini la bioéthique est la recherche de consensus dans des situations de conflits de convictions entre avancées scientifiques et représentations sociétales qui, au-delà des conflits de valeurs, permettaient d'agir selon des procédures démocratiques fondées en droit, ce qui était justifiable dans des sociétés relativement homogènes au niveau des référents culturels, politiques et religieux. Mais comment penser et justifier le consensus dans des rapports aussi flagrants d'asymétrie et de vulnérabilité? Cette question, par sa naïveté même, est essentielle au projet d'une bioéthique, voire d'une biopolitique transculturelle qui se développe en phase avec la globalisation de l'économie depuis les années'80 entre les pays du Nord et les pays du Sud. Cette globalisation neutralisante ne se limite certes pas à la recherche en santé, mais implique l'exportation des technologies, la fragilité de la propriété intellectuelle du savoir-faire et, l'exploitation des ressources locales. Toutes ces questions exigent de repenser le modèle de légitimité de relations contractuelles basées sur la neutralité axiologique des sciences pour prendre en compte cette asymétrie des capabilités, ou ici de possibles entre le Nord et le Sud. Il s'agit de pouvoir parler de relations éthiques entre acteurs pouvant avoir une reconnaissance réciproque comme visée6. En effet la bioéthique transcuftureffedoit se référer à un universel à venir. Cela implique des
5 Terme que nous empruntons à Amartya Sen et à Martha Nussbaum, car il a contextualisé, par sa dimension économique et narrative, les conditions de l'émergence de la liberté et de la justice. 6 Je pense ici notamment aux travaux de Nancy Fraser sur la reconnaissance et la redistribution, traduit récemment dans Qu'est-ce que lajustice sociale,aux Éditions La Découverte, Paris, 2005.

14

Bioéthique narrative en Afrique

partenaires vouloir la possibilité d'arriver à un projet de collaboration et non d'exploitation. Néanmoins la transculturalité suppose un doute méthodologique de chacun par rapport à ses propres présupposés sur la culture de l'autre, sans abolir les points de vue culturels respectifs. L'analyse transculturelle que permettent les récits a pour but d'établir une paix juste entre le corpus de concepts clés de la bioéthique mais aussi de modifier la sémantique de concepts qui se révèlent inappropriés. Quel rapport possible entre transculturalité et universalité? Ce qui est universel n'est pas l'éthique qui n'est qu'un processus d'adaptation entre le dire et le faire, mais le besoin d'un universel pragmatique qui permet non pas d'édicter des valeurs mais de les négocier dans un horizon de pnnclpes communs. Notre but est dans ce projet d'imaginer une bioéthique qui éviterait une moralisation des pratiques selon un modèle paternaliste, d'autant pernicieux que les pays hôtes sont dans une relation d'asymétrie, tout en maintenant la nécessité de régulation des pratiques de recherche qui conditionneront la qualité des soins de santé dans le Sud et permettront là encore un horizon de parité. Il est indécent de se réfugier aujourd'hui dans le modèle paternaliste du savoirpouvoir avec les pays émergents, sans négocier en réciprocité transculturelle, universelle, et corltextuelle. Ces questions ne peuvent en effet être envisagées, à l'ère postcoloniale, que dans une perspective réciproque et de dialogue visant à équilibrer les rapports de force. Ce livre à plusieurs voix, africaines et européennes, philosophiques et médicales se veut le fruit d'une réflexion suscitée par les conditions de légitimité de l'enseignement de la bioéthique dans les pays d'Afrique francophone, où l'absence de régulations favorise l'exploitation et l'expérimentation humaine au nom du soin. Il est vrai que plusieurs textes internationaux ou avis, notamment celui du Comité d'éthique français, du Nuffield Council ont réagi au débat qui avait suscité la modification de la déclaration d'Helsinki en termes de double standards de soins. Les États-Unis ont eux-mêmes renforcé leur position universaliste contre la position relativiste qu'ils préconisaient notamment dans les régulations internationales et la formation des médecins locaux.

Introduction

15

Le FIH distribue d'ailleurs ces régulations à tous ses partenaires7. Mais le problème a été cyniquement déplacé de l'éthique à l'économique, par la loi sur la propriété intellectuelle, qui affaiblit à nouveau la position universaliste car elle n'est plus applicable dans un contexte où les médicaments ne peuvent être copiés avant 30 ans, comme le préconise L'OMC. Le débat idéologique entre les relativistes et les universalistes a requis de préciser que par «universel concret» il s'agissait de réaffirmer l'horizon éthique indépassable de l'accès aux soins pour tous, rappelant que les médicaments ou les produits de la recherche en santé n'étaient pas des marchandises comme les autres8.

7 Ruth Macklin, Double standardsin medicalresearch developing in countries,Cambridge University Press, 2004. 8 Le débat sur la légitimité des médicaments génériques aboutit alors contre toute attente à une victoire et à une baisse des prix des médicaments. Cette victoire sera remise en cause par la décision de l'OMS de prolonger la propriété intellectuelle sur les médicaments en 2005

PARTIE

I

La justice

dans un contexte
Mylène Botbol-Baum

transculturel

?

1

De quoi parlons-nous?

l A quelles conditions une juste répartition des risques et bénéfices de la recherche légitimerait-elle l'exportation dérégulée de la recherche dans les pays du Sud? Au nom des bénéfices que procurerait la recherche sur le SIDA? La volonté de réviser la dimension principaliste de la déclaration d'Helsinki visait la remise en question de l'universalisme des principes considérés par le NIH comme inadaptés à la nécessité de l'application des « doubles standards». Le relativisme pouvait seul légitimer l'exportation dérégulée de la recherche dans les pays du Sud. La perspective normative des IRB's9 qui s'est exportée avec la recherche prétendait à une approche purement scientifique ou épidémiologique qui se devait d'être généralisée, car sa méthodologie était scientifiquement universelle, et donc ne pouvait être qu'éthique. Cette optique étroite mena à une politique de prévention SIDA dans les pays émergents qui s'avéra totalement inadéquate et alourdie de préjugés moraux. Je défendais dans une colonne de La Rechercherelatant les controverses autour de la révision de la déclaration d'Helsinki à Édimbourg que « l'universalisme n'est pas mort »10. La différence est que cet universalisme n'est plus imposé comme modèle de la raison, mais consiste à vouloir assumer pour les pays du Nord la responsabilité d'une promesse: Celle de l'accès à la santé pour tous comme horizon de l'action, même si cet horizon reste lointain pour la majorité des habitants de la planète. C'est au moment de ce débat, parallèle à la globalisation de la recherche dans des pays peu démocratiques, voire antidémocratiques comme la Chine que j'ai commencé avec certains collègues à enseigner dans le
9

IRE : International

Review Board (Comité International
L'universalisme

de Recherche).
2001 (342 :35)

10 M. Botbol-Baum,

n'est pas mort, La Recherche,

20

Bioéthique narrative en Afrique

cadre d'une formation post doctorale la bioéthique à des médecins d'Afrique francophone dont l'expérience m'était opaque. A ce moment même, le débat théorique en bioéthique consistait à questionner l'universalisme des principes et à proposer une démarche d'éthique narrative plus respectueuse du patient et de son vécu, en le rendant acteur de sa maladie. Pour établir une relation dialogale avec des médecins hommes et femmes venant de toute l'Afrique francophone et parfois du Maghreb, avec des approches morales culturelles ou religieuses extrêmement variées, l'approche principaliste aurait été la plus simple car elle aurait pu s'appuyer sur l'universalité des valeurs enseignées par la déontologie médicale et la bioéthique occidentale ou anglo-saxonne, en présupposant une harmonisation individuelle entre ces principes et la culture de chacun des protagonistes. Mais n'est-ce pas l'écueil qui guette le plus souvent le débat bioéthique? Le contexte sociopolitique de la Belgique face à l'Afrique francophone, notamment par rapport aux médecins congolais, nous rendait particulièrement attentifs aux dérives idéologiques d'un universalisme qui se justifiait à partir d'une vision réductionniste des sciences comme vérité car, précisément, la médecine n'est pas une science mais l'application de certains principes et connaissances en contexte. Travaillant depuis quelques années l'idée d'éthique narrative, j'ai choisi une méthode consistant à faire rédiger le récit d'un dilemme éthique qui serait confronté dans un second temps avec les régulations de la recherche et de la bioéthique internationale. La confrontation transculturelle de ces médecins les a formés aux questions éthiques liant la santé et le développement. C'était la seule manière de se confronter à nos propres ignorances sur la manière dont les dilemmes éthiques étaient perçus en Afrique. Cette méthode avait plusieurs avantages: celle de mieux nous faire connaître les problématiques de terrain qu'ils rencontraient, en leur donnant l'occasion de mettre par écrit des situations souvent refoulées par manque d'outils pour les penser et les dépasser. L'autre avantage était de pouvoir proposer dans un second temps, et donc de manière critique, une confrontation de la réalité décrite aux principes de bioéthique utilisés par la communauté internationale. Ces principes pouvaient être perçus comme de simples outils permettant de résoudre ou tout au moins de révéler la dimension culturelle du dilemme

La justice dans un contexte transculturel ?

21

vécu, pour argumenter leur dépassement à travers des normes internationales. Le but premier était donc à mon sens de permettre une distance réflexive par rapport à l'intuition morale première et l'approcher des situations médicales limites autrement que par des arguments d'autorité ou de référence culturalistes comme je m'en expliquerai.

2

Les standards internationaux de bonnes pratiques à l'épreuve des contextes socioculturels.

La nécessité de réfléchir à une méthodologie adéquate à cet enseignement de la bioéthique à des médecins africains, a été liée à l'émergence du concept flou de bioéthique globale. Son apparition suggérait qu'on doive sortir de la dimension purement contextualiste du colloque singulier de l'éthique médicale qui avait prévalu dans les années'80 pour s'ouvrir à une approche que je qualifierais d'universel singulier, qui articule la bioéthique aux questions de santé publique et de biopolitique qui interrogeaient la légitimité de l'exportation des régulations des procédures après avoir importé la technologie et les méthodologies de recherche comme s'il s'agissait du même registre épistémologique. Cela devint évident avec certains scandales autour de la recherche sur le SIDA 11.Ces scandales 12ont forcé à se poser la question des conditions de légitimité de l'universalisation des règles de procédure. Mon hypothèse était d'articuler, pragmatiquement dans l'inévitable codépendance des pays du Sud envers les pays du Nord sponsorisant la recherche, une réciprocité dépassant la dimension procédurale basée sur la recherche du Juste et non des conflits de valeurs. Comment établir une transculturalité assurant une dimension plus respectueuse des conditions contextuelles, au nom de l'universalité de l'accès aux soins issue du discours des Droits de l'Homme adopté par la bioéthique occidentale?

11Voir notamment George Annas et :Michaël Grodin, Human Rights and maternalfetal HIV transmissionpreventiontrials in Africa, in American Journal of Public Health 88 :4, 1998. 12Voir pour un résumé de ce débat le chapitre 4 de Dirceu B. Greco, RBvisingthe
declaration of Helsinki,. Ethics vs economics or the fallary of urgenry, in Canadian HIV

/ AIDS

Poliry and Law Newsletter, 5 :4, p. 94-97, 2000.

22

Bioéthique narrative en Afrique

Ce discours peut-il convaincre, sans tenir compte des conditions minimales de son application dans les démocraties émergentes? Les travaux pionniers d'un auteur tel que Jonathan Mann 13, avaient associé la réflexion sur les Droits de l'Homme aux questions de santé publique. Cette réflexion est associée à la notion de capabilité dans les travaux d'Amartya Sen et Martha Nussbaum14 qui, au-delà de l'idéalisme droits-de-l'hommiste, réconciliait l'approche macroéconomique à l'approche microsociale. Puis dans le domaine proprement bioéthique, je travaillais dans un cadre assez proche des bioéthiciens anglo-saxons Ruth Macklin et Benatar qui revendiquaient également un dépassement du faux dilemme entre universalisme et relativisme éthique. En Occident le débat était moins bioéthique qu'anthropologique et les travaux de Fassin, Vidal ou Massé ont certainement nourri ma réflexion par une narration d'expériences de terrain et d'une connaissance de l'Afrique qui me manquaient. Mais c'est la rencontre avec Jean-Godefroy Bidima, qui a accepté dans le cadre de la première chaire du Sud de notre programme en santé et développement, d'accepter mon invitation à nous parler de l'approche de la palabre15 comme modèle de résolutions de dilemmes dans la culture africaine, offrant une alternative compatible à l'éthique de la discussion devenue la doxa du débat bioéthique en Europe. Le modèle de la palabre avait l'avantage au-delà des clichés de «l'arbre à palabre» de présenter un modèle complexe de négociation et de résolutions de conflits pouvant être considéré comme un modèle démocratique.
(( La palabre présente l'originalité de combiner- le plus souvent avec bonheur- le code et le réseau. Utilisant l'un tout en restant l'autre, la palabre se définit comme un genre fuyant. Issue de l'espagnol palabra -le mot-, la palabre est une politique du mot. En Afrique on rencontre la palabre à tous les niveaux de la société civile. . . elle vise la )16 résolution des conflits par le langage

13Jonathan Mann, Santi publique et Droits de l'Homme, EEAPHP, 1997. 14Martha Nussbaum, Women and Human Development,Cambridge University Press, 2000. 15Jean-Godefroy Bidima, La Palabre, unejuridiction de laparole, Michalon, Paris, 1997. 16Ibidem page 10.

La justice dans un contexte transculturel ?

23

Ce modèle de la palabre sera présenté ici comme une alternative transculturelle au modèle de l'éthique de la discussion d'Habermas permettant une réciprocité d'intentions qui combine justice et paix dans la résolution des dilemmes éthiques grâce à la médiation que constitue la procédure. Prenant le droit et la palabre au sérieux, Je partirais pour justifier la pertinence d'une bioéthique transculturelle (Plutôt qu'africaine ou européenne) en réseau, une réflexion suscitée par la modification de la déclaration d'Helsinki en l'an 2000 ou pour la première fois sont intervenus des bioéthiciens du Sud pour revendiquer une certaine idée de l'universalisme garantissant les droits minimaux de l'accès aux soins et le refus des double standards préconisés par les relativistes qui voulaient exporter la recherche biomédicale sans assumer la responsabilité éthique, qui sans régulations se résumait à une nouvelle forme d'exploitation.

3

Au-delà des régulations procédu.rales, la palabre comme condition de juste accès aux soins?

Nous n'avons pas encore justifié la pertinence de la recherche dans les pays dits en voie de développement, et c'est précisément cette matière qui est au cœur du débat de la légitimité des projets de santé et développement. Au-delà de l'universalité des régulations partageables, qui constituent le cadre procédural de l'élaboration d'une justice distributive de l'accès aux soins, il s'agit, face à la rhétorique des «double standards», 17 pouvoir de résister aux relativismes sous-jacents à ce concept, qui plus est justifié par les sponsors par le respect des cultures locales. Qui bénéficie le plus de cette recherche, les populations locales ou les firmes pharmaceutiques qui font des économies d'échelle? La logique duale du culturalisme ou de l'universalisme ne ferait-elle que masquer des enjeux plus triviaux? Certains chercheurs du Sud soutiennent l'importance d'une culture locale de la recherche respectueuse des régulations internationales assurées par le contrôle des IRB's américains, qui assurent l'indépendance -ou du moins la participation- de leur pays face à la recherche tout en assurant sa qualité.
17 Ruth Macklin, Double standards in medical research in developing countries, Cambridge University Press, 2004.

24

Bioéthique narrative en Afrique

Mais s'agit t-il véritablement d'un transfert de savoir et d'un partage des ressources? Du point de vue des firmes pharmaceutiques, l'application de standards éthiques universels est précisément le genre de tracasseries administratives lentes et coûteuses auxquelles il s'agit d'échapper en exportant leur recherche dans le Sud. Certaines firmes prétendaient ne pas vouloir imposer leurs standards culturels aux pays hôtes et éviter ainsi tout « impérialisme éthique ». Ces vues divergentes exigent que soit repensée la différence entre «standards universels d'éthique» et procédures mécaniques de régulation. C'est ainsi que ceux qui ont défendu les double standards étaient des représentants de puissantes institutions comme le NIH ou le FDA qui ont soutenu qu'il était éthiquement acceptable d'offrir un niveau de soins inférieur aux sujets des pays en voie de développement qu'à ceux qui étaient soignés aux États-Unis ou en Europe. La dimension scandaleuse de cette argumentation éclata avec la controverse autour de l'étude placebo de la transmission mère-enfant en Thai1ande18. Des standards éthiques différents impliquent-ils nécessairement une différence en termes de qualité des soins? Doit-on viser un traitement égal ou un traitement équitable? Selon quels critères? Quel devait être le standard de soins pour les participants à une recherche, le standard devait-il être local ou être le meilleur disponible aux investigateurs? Les standards doivent-ils être définis en termes descriptifs ou prescriptifs ? Cette question allait devenir essentielle pour repenser les standards de soins en termes de justice globale et réduire les inégalités d'accès aux soins. Le choix d'un standard prescriptif requiert la description d'un standard de soin existant localement, et comparable à de celui des pays sponsors. Ceci afin d'assurer à tout participant à l'étude l'accès aux meilleurs traitements existants, et non les conditions locales de soins souvent inexistants.

18La révision de la déclaration d'Helsinki en 2000 n'exclut pas l'utilisation de placebo ou de non-traitement dans les études sans méthode diagnostique ou thérapeutique existante, ce qui n'était pas le cas dans l'étude thai1andaise.

La justice dans un contexte transculturel ?

25

3.1

COJ:nbiner recherche partagés

et offre

d'accès

aux

soins

Là encore le standard de soins est inséparable d'une politique adéquate de prévention. le conflit d'intérêts pouvant émerger de la confrontation entre le discours abstrait de la régulation internationale de la recherche, et les perceptions culturelles locales si peu prises en compte dans les stratégies statistiques de santé publique doit être pris en considération afin précisément d'assurer un standard prescriptif de soins prenant en compte le contexte de propagation de la maladie. L'anthropologie et les sciences sociales en Europe ont apporté beaucoup d'éléments descriptifs à ce débat. La bioéthique, à ses débuts et par son principalisme même, n'a pu s'approprier ces données contextuelles pour fonder son argumentation éthique, jusqu'à l'émergence de l'éthique narrative qui vise à réconcilier singulier et universel, dimension descriptive et prescriptive. Le Dire et le Faire Ces deux niveaux de lecture rendent évident le contraste des représentations qui, s'il n'est pas pris au sérieux, peut faire échouer l'intentionnalité bienveillante de la recherche et se transformer en politisation du débat sur le SIDA pour mener certains à la justification d'un relativisme du repli culturel. Le déni du SIDA en Afrique a souvent été le fruit d'une suspicion envers une recherche médicale internationale non associée de soins. Nous voyons que nous nous situons dans la recherche exportée du Nord au Sud dans une perspective paradoxale qui à la fois questionne la dimension de l'universalité des règles et la requiert, soulignant un conflit d'intérêt entre sponsors et bénéficiaires de la recherche. Le jugement moral suppose la faculté de subsumer sous des règles des principes éthiques. Nos régulations internationales sont des pratiques interprétatives qui présupposent une responsabilité morale envers autrui, celle d'établir un horizon d'intertextualité, de représentations communes. La question subsidiaire consiste donc à se demander si l'on peut séparer, en termes de prévention, l'approche médicamenteuse de l'approche culturelle. Je partirais de l'hypothèse qu'elles sont inextricablement liées en ce que l'approche médicale ne peut faire abstraction des

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Bioéthique narrative en Afrique

représentations locales du SIDA. Nous partirons du constat que les femmes africaines sont plus atteintes que les hommes et que ceci est aussi dû à la vulnérabilité de la situation socio-économique des femmes. Mais ces constats n'impliquent aucune irréversibilité comme l'a montré Laurent Vidal dans «Femmes en temps de SIDA »19.et pourraient être modifiés par une politique de prévention soucieuse de ces données contextuelles et sociales Nous mettons en doute ici la présupposition selon laquelle le système juridique organisant la recherche internationale serait d'emblée un système rationnel universel et consensuel. Cette approche ne peut être pertinente que s'il inverse la perspective universel-singulier en singuliers constructeurs d'un universel concret pouvant seuls permettre aux principes d'être co-négociés et donc pragmatiquement applicables. La rationalité critique que nous tenterons de faire émerger, découlant des récits issus du contexte médical de l'Afrique centrale, nous permettra d'analyser les conséquences de l'inadéquation des principes aux réalités de terrain, et de repenser les conditions d'une recherche juste. Ce point nous permettra d'élaborer, dans un second temps, ce que nous appelons une éthique narrative, consistant à établir une liaison dialogique et diachronique entre être et devoir être à partir de modèles locaux, telle la palabre, qui manifeste une « juridiction de la parole », selon l'expression du philosophe Jean-Godefroy Bidima20. Ce travail se concentrera pour des raisons d'urgence éthique sur la représentation du SIDA et de son lien aux droits productifs des femmes en tentant de penser les conditions de l'amélioration de stratégie préventive qui ne soient pas alternatives à l'offre de soins ou à la recherche mais complémentaires et prioritaires en termes d'efficacité de la compliance aux soins.

19Laurent Vidal, Femmes en temps de SIDA, PUF, Paris, 2000. 20Jean-Godefroy Bidima, La Palabre, unejuridiction de laparole, :M:ichalon, Paris, 1997.

La justice dans un contexte transculturel ?

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3.2

Mise à l'épreuve des régulations de la recherche le SIDA par les récits de dile1I11T1escliniques

sur

La bioéthique concerne l'ensemble des disciplines médicales, sociales et humaines impliquées par la recherche sur l'humain. Considérant que la résolution des conflits de valeurs entre individus ne peut se faire dans les sociétés pluralistes que de manière pragmatique et non substantielle, la théorie sera subordonnée aux faits. Ainsi le débat sur l'extension et/ou limitation des brevets pharmaceutiques, l'accès universel aux médicaments, l'universalité des principes éthiques de consentement éclairé ou d'accès aux soins, sont les questions qui émergent de l'exportation de la recherche dans le Sud qui a suscité de nouvelles questions et de nouvelles responsabilités. Depuis 2002, le questionnement sur l'universalité des règles éthiques a pris en compte le contexte de rareté et de structure démocratique émergente ou inexistante des pays hôtes. Au-delà des questions bioéthiques classiques du consentement éclairé des individus à un protocole de recherche, ou aux effets anthropologiques de cette recherche sur des populations ancrées dans une représentation culturaliste du SIDA; Le problème des modalités d'un dialogue avec les valeurs morales en contexte des cités du Nord aux cités du Sud se pose alors. La question demeure pratiquement: comment conjuguer un discours spéculatif qui se veut universel, à une tradition orale ou narrative empiriquement située? Comme je l'ai montré ailleurs21 le cynisme sous-jacent au discours justifiant les doublestandards de soins ne pouvait être qualifié d'éthique! L'éthique de la recherche dans un contexte francophone se doit de penser les conditions d'un universalisme pragmatique qui n'oppose pas indéfiniment relativisme éthique et universalisme de principe, mais s'ancre dans la description narrative écrite à la première personne par des médecins confrontés aux dilemmes de terrain, et capables selon le modèle extrêmement démocratique de la palabre de donner sens à l'idée de consentement dans des termes qui, bien que différents, puissent produire un sens partagé.

21 Voir M. Botbol-Baum, The shrinking of human rights: the controversial revision of the Helsinki Declaration, in HIV Medicine 1, 238-245, British HW Association, 2000.

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Bioéthique narrative en Afrique

Le but de cette démarche est d'abord de repenser une politique de la prévention comme question biopolitique fondamentale qui permettrait aux populations locales d'être des acteurs alors que l'accès aux médicaments relève d'une justice distributive dont ils ne sont souvent que les bénéficiaires passifs, mais pas encore les acteurs. La narrativité est une approche compatible avec la palabre, si et seulement si elle illustre l'application de principes à des situations singulières. Mais les situations singulières ont le défaut dans une approche universaliste de questionner l'universalité même des principes en mettant en scène l'inadéquation des principes à résoudre les situations empiriques. Les conflits narratifs remettent-ils en question les principes d'éthique universelle? Dans quelle mesure? Quelle est donc la limite de régulations universellement partagées, à l'heure de la globalisation de la recherche qui crée de nouveaux conflits d'intérêts économiques? Le pouvoir d'interpréter la règle dans l'approche narrative n'annule pas de se soumettre à la cohérence des principes. Les principes d'autonomie, de justice, de vulnérabilité, deviennent la condition de cohérence des interprétations. Mais personne ne peut prétendre s'acquitter de sa tâche de narrateur sans se référer à sa culture d'appartenance, à l'ethos de sa communauté, ce qui semble affaiblir l'idée d'universalité si l'on pense que
((Les Jugements moraux expliquent comment des conflits d'action peuvent être réglés sur la base d'un accord rationnellement motivé )) Habermal2.

Mais de quelle rationalité parlons-nous? La rationalité peut-elle être séparée de la dimension affective de la maladie qui associe sexualité et mort. De quelle universalisation parlons-nous si elle ne résiste à la neutralité de l'universel pour être contextualisée, sexuée et revendiquée face au contexte une discrimination positive? Un pauvre ne peut se développer que s'il est en bonne santé. On ne prend plus les décisions à la place de, au nom du savoir.Nous avons besoin de permettre l'émergence en Afrique des interlocuteurs chercheurs, codécideurs pour articuler de dire des principes et le faire de la recherche. Il faut signaler que la recherche

22Habermas, De l'éthique de la discussion,Editions du Cerf, 1992