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Comprendre les déficiences intellectuelles sévères et profondes

De
300 pages
Ce livre analyse le concept de l'intelligence ; il traite de la question du diagnostique, tant au plan neuropsychologique qu'étiologique. Il s'efforce ainsi d'intégrer plusieurs domaines concernés et de démystifier le jargon qui les caractérise. Il aborde des facteurs culturels, sociaux et économiques, les problèmes de santé physique communément associés à la déficience intellectuelle ainsi que les troubles psychiatriques, le vieillissement, la fin de vie et la représentation de la mort.
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Avant-propos
Les déficiences intellectuelles font partie de notre condition humaine et de notre réalité culturelle. Elles s’insèrent dans la problématique du développement humain en tant qu’expressions des différences entre les individus. Au cours des trois dernières décennies, cet univers a connu un essor sans pareil, tant au plan scientifique que dans le champ des interventions. D’une part, la prolifération des recherches illustre le caractère privilégié qu’occupent les déficiences au carrefour des disciplines médicales, psychopédagogiques et sociologiques. D’autre part, le développement des méthodes d’intervention et la transformation continue des structures d’accueil des personnes ont définitivement rejeté aux oubliettes les vieilles conceptions de la prise en charge qui oscillaient, selon les époques, entre la pitié, l’enfermement et l’oubli, quand ce ne fut pas l’élimination directe ou indirecte, comme au temps de l’eugénisme appliqué. Les progrès réalisés ont cependant leur revers : nous sommes aujourd’hui en présence d’un domaine éclaté. Cette absence d’unité est tout d’abord d’ordre conceptuel. L’enracinement culturel des déficiences est évident, avec tout le relativisme qui en découle. Les déficiences se déclinent en effet selon les époques avec les critères mis en place par les sociétés pour définir ses normes de fonctionnement. L’éclatement est aussi une conséquence de la recherche scientifique, dont de multiples facettes montrent qu’elle a négligé sa signification écologique, accroissant sans cesse l’écart qui la sépare de la pratique. Enfin, les défis éthiques contribuent à renforcer l’image d’un monde fractionné. Des changements significatifs survenus avec l’avènement de la philosophie de l’intégration ont entraîné une redistribution des rôles. Le fait de considérer la personne avec des déficiences intellectuelles comme partenaire du projet éducatif et l’intérêt porté aux conditions de vie sont à la base de ces transformations. Dans le même temps, nos sociétés ultralibérales conditionnées par le profit et l’apparence laissent peu de place aux personnes qui ne répondent pas aux critères de rentabilité. Dans cet ouvrage, Samuel Gonzales-Puell restaure une perspective qui a été progressivement délaissée par les chercheurs et les praticiens : l’unité de la personne et la redéfinition nécessaire de nos modes d’action face à ce monde particulier qui nous oblige à nous interroger fondamentalement sur notre condition. Ce premier volume traite du diagnostic et de la santé physique et mentale. Un second volume est consacré à l’approche institutionnelle et thérapeutique. Deux aspects caractérisent ce livre et lui confèrent un caractère résolument original. Premièrement, l’auteur a centré ses analyses sur les personnes présentant des déficiences intellectuelles sévères et profondes qui constituent une réalité multiforme, encore souvent méconnue des scientifiques et des praticiens. Explorant



les nombreuses facettes de leur fonctionnement, Samuel Gonzales-Puell présente une synthèse des pistes récentes en matière de diagnostic. Dans un chapitre résolument novateur consacré au Tiers Monde, il illustre également la nécessité de prendre en compte les réalités culturelles et socio-économiques des conditions de ces personnes. Les chapitres traitant de la santé physique et mentale sont abordés dans une perspective évolutive et sont autant de références de première main pour les chercheurs et les intervenants. A l’aide de multiples exemples issus de sa vaste connaissance des travaux scientifiques et de son imposante pratique, Samuel Gonzales-Puell illustre l’éventail des connaissances. Il n’y a pas de domaine de la vie des personnes qui échappe à son analyse minutieuse et richement documentée. Deuxièmement, la réflexion sur les valeurs qui sert de fil rouge à l’ensemble nous montre à la fois comment être et ce qu’il faut faire pour permettre à ces personnes de nous dire leur réalité d’êtres humains afin d’apprécier leur rôle dans l’immense chaîne de solidarité qui nous unit les uns aux autres. L’intégration de cette double perspective, scientifique et éthique, fait de cet ouvrage une synthèse bienvenue et incontournable pour toute personne concernée par ce domaine. Jean-Luc Lambert Université de Fribourg



Remerciements
Ce livre traite des aspects conceptuels et théoriques en relation à la déficience intellectuelle mais abordés dans une perspective expérimentale et clinique. L’ensemble des textes est, par conséquent, fruit d’une confrontation entre théorie et expérience clinique. Il s’agit donc d’une approche qui se veut pragmatique, à l’usage de professionnels de la santé mentale confrontés à des problèmes présentés par des personnes ayant de graves déficiences intellectuelles. Le corpus du livre est divisé en plusieurs chapitres. Les premiers chapitres sont destinés à donner au lecteur une vision de ce que sont les causes de la déficience intellectuelle, la manière de concevoir l’intelligence et de diagnostiquer le déficit intellectuel. Les chapitres suivants examinent de manière détaillée les problèmes de santé physique et mentale qui se présentent chez les personnes porteuses d’une déficience intellectuelle au cours de leur vie d’adultes. Bien évidemment, ce livre est aussi le résultat de la collaboration avec des équipes de professionnels spécialisés dans l’aide aux personnes porteuses d’une déficience intellectuelle; qu’ils trouvent ici le témoignage de notre reconnaissance. Il nous reste à remercier les lecteurs de ce travail, tout d’abord M. Paul Giniewski, écrivain à Paris, qui nous a conseillé, au tout début de cette entreprise, et qui a bien voulu ensuite lire une forme plus élaborée du texte, M. Bernard Dan, neuropédiatre, pour sa relecture commentée en particulier le chapitre II portant sur les aspects diagnostiques de la déficience intellectuelle, Mmes, C. Gompel, psychanalyste, et B. Périlleux, licenciée en sciences du travail, qui ont lu le texte en apportant des idées et commentaires judicieux dans l’un ou l’autre des chapitres, Adeline Weckmans et Déborah Fabré, journalistes, qui ont parcouru ce texte à la recherche des imperfections, l’équipe sans laquelle ce travail n’aurait jamais pu voir le jour : Mme Kathy Forton, Mlle Isabelle Bongartz, Mme Gaëtane Fontaine et Mme Martine Kneip.



Préambule
L’intelligence L’intelligence ? Partout, dans toutes les époques, ou presque, les sociétés humaines reconnaissent l’intelligence comme une qualité intrinsèque de l’individu. Notre culture, dans sa taxonomie, définit même l’espèce humaine par cette qualité : Homo sapiens, l’homme sage, savant, intelligent. L’intelligence, c’est l’intellegentia latine – la faculté de comprendre – elle-même dérivée du verbe d’action intellegere, formé du préfixe inter (entre) et du radical legere (choisir, cueillir) ou ligare (lier). Ainsi, étymologiquement, l’intelligence représenterait l’aptitude à établir des liens – à relier entre eux des éléments qui sans elle resteraient séparés. Nous voilà donc tentés de qualifier l’intelligence – ce qu’elle serait – par ce qu’elle permet : l’intelligence est la faculté d’adaptation. C’est la capacité de s’adapter aux situations, à l’environnement, et notamment, en particulier, à la société humaine au sein de laquelle le sujet est amené à évoluer, une adaptation basée sur la connaissance et le raisonnement, sur la découverte, la créativité, la résolution de problèmes, qui amènent le sujet à acquérir les connaissances nécessaires pour s’adapter à son environnement et supporter ses modifications. Comment apprécie-t-on cette capacité intellectuelle ? C’est un psychologue, Alfred Binet, qui a proposé la réponse qui est actuellement admise quasi-universellement. En 1905, dans la foulée d’autres progrès basés sur le développement d’instruments de mesure, il a présenté une échelle métrique destinée à jauger l’intelligence des individus. Ces travaux avaient pour but d’élaborer un moyen de détecter précocement les élèves faibles scolairement. Cette approche, encouragée par le gouvernement français, a conduit à la notion de quotient intellectuel : le Q.I. Cette mesure – Intelligenz-Quotient – ainsi nommée par le psychologue allemand William Stern en 1912, se trouve rapidement investie d’une puissance révélatrice – presque celle du Q.I., le flux énergétique, l’élan vital de la sagesse chinoise. Pourtant, Binet lui-même mettait en garde contre une interprétation déterministe des échelles métriques de l’intelligence, qui voudrait que celle-ci soit une quantité fixée, qui ne peut être modifiée. Dès 1905, il souligne que son échelle ne « permet pas la mesure de l’intelligence », parce que les qualités intellectuelles ne s’apparentent pas à des « surfaces linéaires ». La dimension réductrice du Q.I. n’échappe pas à ses utilisateurs – comme les Jivaros gardaient et réduisaient les têtes des ennemis tués au combat pour empêcher le retour des esprits vengeurs. Au contraire, elle les enthousiasme. Le psychologue américain Henry Herbert Goddard traduit l’échelle de Binet en 1908. Dès 1913, il inclut cette évaluation intellectuelle dans le programme de sélection des candidats à l’immigration aux Etats-Unis. Au fil des mois, cette approche conduit



au renvoi vers l’Europe d’une proportion exponentielle des candidats considérés comme simples d’esprit (feebleminded). Afin de vérifier la validité de ses tests dans des populations allochtones, Goddard étudie des groupes particuliers – avec des biais évidents – et trouve une grande majorité de simples d’esprits parmi les juifs (83%), les Hongrois (80%), les Italiens (79%) et les Russes (87%). Cette dérive eugéniste et raciste a heureusement été freinée. On est très loin de l’objectif de remédiation scolaire poursuivi par Binet. Par certains aspects, cette perspective aurait néanmoins pu être considérée comme une expression de la volonté démocratique de l’identité d’une société en construction. Au contraire de la plupart des pays d’où les candidats à l’immigration affluaient, l’évaluation de la qualité d’une personne ne se baserait plus sur la naissance mais sur l’intelligence, comprise comme une qualité individuelle, fondamentalement une potentialité : le potentiel de s’adapter à l’environnement, en particulier à la société qui a construit cet élément d’évaluation. L’ouvrage de Samuel Gonzales-Puell nous emmène plus loin. Il nous livre les réflexions et les perspectives nées au fil de l’expérience remarquable du CEJ, qui héberge des adultes présentant une déficience intellectuelle. Il s’agit en effet de favoriser le bien-être, l’état de santé et la participation à la vie sociale non seulement en tentant d’améliorer les possibilités d’adaptation de la personne concernée, mais également en adaptant les activités et en repensant l’environnement lui-même d’une manière individualisée. Il s’agit donc de faire l’effort continu de comprendre l’importance de la vie sociale et des activités pour l’individu, d’être capable d’aborder la complexité de la personne et de composer ses activités et son environnement pour lui rendre l’accès à la société. Prof. Bernard Dan Université Libre de Bruxelles

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Introduction
Ce travail est le fruit de longues années d’expérience institutionnelle, expérience qui nous a permis d’avoir une vision globale des problématiques liées à la déficience intellectuelle à l’âge adulte. L’objectif premier de ce livre est de donner au lecteur, chercheur ou praticien, la vision la plus complète possible de ce que sont les causes étiologiques de la déficience intellectuelle, de la manière de la concevoir et de la diagnostiquer en vue d’une approche thérapeutique. Les problèmes de santé physique et mentale qui se présentent chez les personnes porteuses d’une déficience intellectuelle au cours de leur âge adulte sont minutieusement expliqués et abordés, afin de compléter le tableau clinique dans ces pathologies complexes de l’âge adulte. L’ensemble des chapitres est, par conséquent, le résultat de notre vision clinique et évolutive du problème, une expérience qui s’est nourrie des approches psychologiques actuelles et des résultats des recherches les plus novatrices sur la déficience intellectuelle. Notre approche se veut donc pragmatique, fruit de la rencontre des professionnels de la santé confrontés aux problèmes posés par une population de personnes ayant de graves déficiences intellectuelles et neurologiques. Le droit à la vie des personnes handicapées et leur place dans la société Nous avons tous entendu parler ces dernières années du projet de cartographie du génome humain. Le projet du génome humain constitue une révolution dans le champ de la génétique, car il tente d’établir, d’ici l’année 2020, la carte génétique de notre espèce. Ce projet aura, tôt ou tard, des répercussions dans le champ de la déficience intellectuelle. Nous connaissons, aujourd’hui, plus de 1000 causes génétiques de la déficience intellectuelle. Les aberrations chromosomiques et les altérations d’un gène, qui peuvent causer une déficience intellectuelle, concernant plus de 45 % des déficiences intellectuelles sévères et profondes. Les exemples les plus connus sont celui du syndrome du X fragile et celui de la trisomie 21 ou syndrome de Down. Le projet du génome humain constitue un danger éthique parce qu’il ouvre la possibilité d’une modification de notre patrimoine génétique par des généticiens. Leur volonté de modifier celui-ci serait justifiée pour des raisons parfois très controversées, dont voici quelques-unes : 1° La création de thérapies géniques ou génétiques : ces thérapies partent de l’hypothèse qui consiste à créer les conditions pour introduire dans les cellules du



fœtus ou des nouveaux-nés une information génétique via un A.D.N. réparateur, information visant à modifier ou corriger les défauts ou caractères génétiques non souhaités. Ce nouvel A.D.N. aura la faculté de corriger ou modifier un problème se présentant au niveau de la cellule; il pourra même prévenir ou réparer aussi bien les expressions physiques que comportementales des gènes. 2° Le projet du génome humain rendrait possible l’établissement de relations entre les caractéristiques physiques et comportementales et certains syndromes particuliers. Le principe de l’existence de phénotypes comportementaux ouvre la perspective de pouvoir les identifier et éventuellement les éliminer. Un phénotype comportemental est une caractéristique particulière propre à l’expression d’un syndrome. Donnons un exemple pour éclaircir ce principe. Dans le cas du syndrome de Lesch-Nyhan (où il existe une déficience intellectuelle), on estime comme très hautement probable que le sujet développe, au cours de sa vie, des comportements de type automutilatoire. Ce type de relation de cause à effet est équivoque et peut donner lieu à une exploration de plus en plus fine des caractéristiques négatives liées à certains syndromes et, en conséquence, à l’élimination des individus porteurs de ces traits. Quoi qu’on puisse dire, les relations entre les caractéristiques d’un certain syndrome et ses manifestations physiques ou comportementales sont plus complexes et dépendantes de facteurs autres que le seul code génétique. Tout un ensemble de facteurs prénataux, périnataux et postnataux jouent un rôle aussi important que le code génétique. Par ailleurs, de telles hypothèses doivent être confrontées au fait que des sujets ne présentant pas le syndrome de LeschNyhan peuvent aussi développer, au cours de leur vie, des comportements automutilatoires. Ceci permet de dire que l’automutilation est peut-être plus en rapport avec la gravité d’un handicap mental qu’au fait d’une atteinte génétique liée au syndrome lui-même. La génétique du XXIème siècle pourra non seulement identifier certains syndromes, mais pourra aussi développer de manière efficace des formes d’intervention sur le matériel génétique permettant l’élimination de ce qui n’est pas souhaitable. J.L. Lambert souligne que depuis que le diagnostic prénatal (développé dans les années septante) existe, la science est capable d’éviter de nombreux drames humains, qui posent aux scientifiques trois questions d’ordre éthique : A.- Des problèmes liés à la nature des actes posés, qui consistent non pas à éliminer la déficience ou les lésions, mais à supprimer celui ou celle qui les porte, ce que nous venons de signaler.



Augmenter notre capacité à identifier le plus exactement possible les altérations génétiques rend plus probable l’utilisation des explorations prénatales avec le but implicite de chercher une altération justifiant les pratiques abortives. L’utilisation accrue des techniques d’exploration génétique prénatales a des conséquences légales et pratiques pour nos services de santé. Le débat actuel concernant le coût d’une personne ayant un handicap mental pour notre société pose la question de la valeur d’une personne au sein de celle-ci. Pour certains, c’est un geste éthique que d’éviter la naissance de personnes atteintes de troubles graves, qui auront une vie écourtée et difficile, qui apporterait de grandes souffrances aux parents, ainsi qu’un coût financier considérable. Ces sommes d’argent pourraient être utilisées pour d’autres objectifs. Le point de vue opposé estime que le fait d’évaluer une personne en terme de « sa valeur » est moralement répugnant, car toutes les personnes ont un droit à la vie, qu’elles aient ou pas un handicap; la société a l’obligation d’assurer le maximum de qualité de vie à tous ses citoyens. Les enjeux politiques et légaux soulevés par ce débat sont loin d’être clos. Les Etats-Unis ont, pour le moment, voté une loi interdisant la discrimination sur la base de l’identification des anomalies par voie de tests génétiques. Ceci montre l’importance de la protection de l’être humain face aux dérives possibles. B.- Des problèmes liés à l’extension du diagnostic prénatal à l’ensemble d’une population définie selon des critères biologiques (et qui conduisent à passer d’une génétique individuelle à une génétique collective) posent le grave problème d’une dérive eugénique silencieuse. Le développement accéléré de la génétique verra le retour d’un eugénisme de nouvelle façade sous couverture de l’amélioration des soins de santé : c’est-à-dire que, si toutes les causes génétiques de handicap mental sont identifiées, alors, nous pouvons nous attendre à voir le retour de campagnes afin d’éradiquer les personnes ayant un handicap mental en raison de leur construction génétique inférieure. C.- Enfin, la possibilité de déceler de plus en plus tôt des anomalies de plus en plus minimes touchera davantage de femmes ayant le désir de l’enfant idéal ou parfait. Cette idée comporte encore un autre risque, celui de la dérive normative et de l’apparition d’une espèce d’eugénisme masqué. Rien de ce qui est fait dans le domaine de la déficience intellectuelle ne devrait être fait sans une réflexion de fond au sujet des enjeux éthiques et des conséquences sur l’avenir de ces personnes.



L’éthique, définie comme l’ensemble des règles qui portent sur les relations entre un individu et un groupe social et sur la mise en harmonie de relations entre un individu et la société, doit être le passage obligé dans toute orientation présente ou future que pourrait prendre l’aide ou le traitement de ces personnes. Il ne s’agit pas d’un débat “moral” car la morale est un dérivé de la société qui l’inspire, alors que, dans l’éthique, il s’agit de quelque chose de plus large. L’éthique est une réflexion ontologique qui cherche une sorte de morale universelle. L’éthique se situe au-delà des différences culturelles. Au niveau de l’individu, l’éthique relève du respect de celui-ci et de ses différences. Il faut comprendre que tout handicap mental entraîne une fragilité psychologique associée à des déficits cognitifs plus ou moins importants. Aspects socio-économiques et culturels du handicap mental La problématique du handicap mental doit aussi s’aborder au sein d’une réflexion plus large englobant les aspects socio-économiques et culturels qui ont une influence certaine sur l’apparition de la déficience intellectuelle. Ricks (1990) (cité par V. Sinanson) signale qu’en Angleterre ces deux facteurs aggravent les risques d’accident prénatal, périnatal et postnatal. Ceci se trouve confirmé par le fait que, lorsqu’il existe des causes liées au développement cérébral ou à des facteurs génétiques, l’incidence démographique, la morbidité du handicap mental, se répartit de manière homogène dans toutes les strates sociales, ce qui n’arrive pas lorsqu’il s’agit des déficiences intellectuelles légères qui représentent environ 80 % de tous les cas de déficience intellectuelle. Ici ce sont les couches sociales défavorisées qui accusent une incidence plus importante par taux de naissance. D’autres facteurs plus psychologiques peuvent aussi influencer la morbidité : Rutter (1970) a signalé que l’absence de la mère, la situation de chômage du père, les grossesses multiples et le manque de soins maternels étaient corrélés significativement à une haute incidence de handicap mental léger. Reiser et Mason (1990) pour leur part estiment qu’au début des années ‘80 près de 100 millions d’enfants de par le monde présentaient un handicap ou un retard dans leur développement intellectuel pour cause de malnutrition. Ce problème est d’une importance capitale, comme nous le verrons plus loin, dans les pays émergents et en voie de développement, notamment en Afrique et en Amérique latine. Mais même en Angleterre et aux Etats-Unis, les données statistiques montrent une situation bien triste en ce qui concerne les personnes handicapées mentales. Ces auteurs estiment également que, si l’on tient compte de tous les handicaps aussi bien physiques que mentaux, le nombre global de handicapés en Angleterre



serait de 6 millions, c’est-à-dire près de 14 % de la population adulte de ce pays (cf. Office of Census and Population Surveys, 1988). En 1993, il existait aux Etats-Unis entre 5 et 6 millions de sujets intellectuellement handicapés - enfants et adultes - ce qui équivalait à 3 % de la population totale. Il apparaît également qu’aux Etats-Unis, le rejet des personnes handicapées était plus important dans les zones où la population avait les revenus les plus bas, ce qui démontre la corrélation entre handicap et pauvreté et le fait que les attitudes de rejet sont plus importantes là où il y a précarité, c’est-à-dire dans les strates sociales défavorisées. En 1993, la Commission Nationale de l’enfance aux Etats-Unis d’Amérique estimait à 500.000 le nombre d’enfants souffrant de malnutrition, une population susceptible de devenir une sous-classe socio-économique marginale de personnes diminuées intellectuellement (illettrées). Aujourd’hui, près de 100.000 enfants sont sans foyer (homeless) aux Etats-Unis et 11 millions n’ont pas accès ou droit aux soins de santé. Un enfant sur cinq vit aujourd’hui en Amérique du Nord au-dessous du seuil de pauvreté, la situation des enfants de race noire ou hispanique étant encore plus dramatique. En 1987, le taux de pauvreté parmi les enfants de couleur était de 45%, parmi les enfants d’origine “hispanique” (latino-américaine) de 39 %, et parmi les enfants “blancs” de seulement 15%, ce qui entraînent de nombreuses conséquences. Les organes fédéraux américains chargés de la santé s’intéressent à l’évaluation des conséquences des situations génératrices de stress et de marginalisation et à leurs répercussions sur le niveau moyen de santé. Sur le plan de la déficience intellectuelle, des expériences négatives telles que le divorce, le chômage, le décès des parents, la maladie ou les changements fréquents de domicile affectent le taux d’apparition de ces cas. Des statistiques montrent également que beaucoup de handicapés légers ont vécu pendant leur petite enfance un nombre important de situations de manque, de changement et/ou de perte. Par ailleurs, on estime qu’en Angleterre 48% des enfants qui ont vécu des situations de fort stress familial auront besoin de soins alternatifs suite à des problèmes d’apprentissage ou psychologiques se manifestant pendant la période scolaire. Quelque 300.000 citoyens anglais sont atteints d’un handicap intellectuel sévère ou grave, particulièrement d’origine organique ; une grande partie de ceux-ci présente également un handicap physique (neurologique) et, ce qui ne devrait pas nous surprendre, des troubles émotionnels directement liés à la gravité du handicap.



Tout ceci nous montre l’importance des soins maternels pour ce groupe de personnes et surtout la nécessité d’un traitement précoce des problèmes liés à la malnutrition et aux grossesses à risque. Nous avons signalé auparavant le fait que la déficience intellectuelle était à l’origine des attitudes et sentiments de rejet de la part de l’entourage social. L’étude des attitudes du public face à l’intégration sociale de ces personnes démontre qu’en général les handicapés ne sont pas acceptés comme des membres à part entière de la société. C’est ainsi que leurs droits sont très souvent niés, ou bafoués : accès au marché de l’emploi, dissymétries de salaires, rapport coût/ productivité diminuée, etc. La société les considère au mieux comme un groupe fragilisé aux besoins spécifiques, au pire comme des malades à sa charge. Etre une personne handicapée mentale implique un certain ressenti existentiel de la différence. Elle ressent cette différence elle la perçoit à chaque instant, à tout moment, car elle est physique et relationnelle à la fois. Elle forge sa vision du monde et sa perception de soi. Mais l’attitude de l’entourage n’est pas sans effet pour l’enfant ou l’adulte handicapé car ce dernier est capable de la percevoir, de manière inconsciente. Cette attitude peut être génératrice de réponses défensives (négatives) ou bien d’attitudes passives de la part de la personne porteuse d’un handicap mental. Il faut souligner qu’il n’est pas facile de faire la distinction entre les troubles du comportement, les troubles mentaux et le handicap mental chez cette catégorie de personnes. Ce n’est pas tant le handicap mental qui est générateur des problèmes relationnels ou de comportement, mais la relation difficile que ces personnes peuvent entretenir avec un entourage qu’elles perçoivent comme hostile. Nous pouvons ainsi affirmer,dans nos sociétés d’aujourd’hui, malgré les grandes avancées en matière sociale, les enfants et adultes handicapés mentaux sont une minorité considérée comme différente, qu’ils sont assimilés à des infirmes et à des victimes de certaines formes d’exclusion sociale. Les handicapés mentaux sont confrontés à toutes sortes de barrières qui empêchent leur intégration sociale. Si les handicaps physiques ou sensoriels érigent des barrières de type physique qui empêchent la communication ou la mobilité des individus qui en sont victimes, la simple disparition de ces barrières conduit à éliminer une grande partie des difficultés. Il n’en est pas de même pour les personnes handicapées mentales car leur intégration est plus complexe que celle du handicapé physique. Victimes de nos préjugés et d’une vision sociale négative, leur vie sociale est difficile sinon impossible.



C’est un fait admis : en raison de leurs déficits d’adaptation, elles ont besoin d’une aide spécialisée permettant de compenser les aspects limitatifs de leur handicap et les difficultés interpersonnelles, relationnelles et familiales qui en découlent. Les personnes handicapées mentales sont aussi un groupe psychologiquement fragilisé, dans lequel il n’est pas rare de voir apparaître des problèmes d’adaptation sociale, des comportements inadaptés (la fréquence des troubles d est deux fois plus élevée chez ces personnes que dans la population en général) et des décompensations psychosomatiques qui témoignent de leur malaise existentiel. C’est pour cette raison fondamentale que nous estimons nécessaire de leur consacrer des soins psychologiques, et même psychothérapeutiques, afin qu’elles et leurs familles puissent bénéficier, dès les périodes les plus précoces, de l’aide psychologique nécessaire pour les aider dans leur quête d’une citoyenneté pleine et réussie. Quelle est donc la compréhension psychologique que nous avons des personnes porteuses d’un handicap mental ? Quelle est leur psychologie ? Comment deviennent-elles des adultes ? Ces questions ont rarement fait l’objet d’études psychologiques car la tendance générale est de réduire la personnalité au handicap mental comme si les deux choses s’excluaient mutuellement. Les travaux de Hoxter (1988) auprès d’enfants handicapés physiques ont mis en évidence que ces enfants sont souvent perçus comme des générateurs de stress et d’expériences traumatisantes pour leur entourage. Les parents et le personnel soignant, affirme cet auteur, s’accordent à reconnaître que tout travail avec ces patients apporte une dose de douleur et de souffrance pour l’entourage. S’il est difficile pour les parents et les soignants de personnes handicapées physiques de s’occuper de leur enfant (patient) qui présente un handicap physique, il l’est encore davantage pour les parents (et soignants) de personnes ayant un handicap mental. Pour approfondir ces sujets, je vais essayer d’expliquer ce que de rares psychanalystes ont pu dire du fonctionnement psychologique des personnes porteuses d’un handicap mental. V. Sinanson (1992), dans son livre Mental Handicap and the Human Condition affirme que le public, en général, ressent un sentiment de culpabilité et de compassion à l’égard des handicapés, qui empêche de découvrir leurs potentialités. L’auteur estime également qu’à côté du handicap mental primaire, se forge chez ces personnes un handicap secondaire de type défensif dont elles se servent pour se protéger des comportements de rejet de leur entourage.



Ce handicap secondaire, signale Sinanson, peut se manifester sous trois formes : 1° Une exagération des problèmes causés par le handicap primaire : Le sujet qui agit de la sorte essaie d’obtenir que les soins dont il bénéficie lui soient agréables, se comportant comme ces personnes qui essaient toujours de plaire à autrui et qui ont toujours peur d’offenser ceux dont ils sont dépendants pour leurs soins et leur existence. Ceci peut conduire à un mutisme total et à une passivité extrême. Ce mécanisme de protection possède en réalité une valeur stratégique pour les personnes handicapées et elles ne sont pas les seules à l’utiliser : des individus “normaux” en font usage lorsque des circonstances sociales adverses leur montrent qu’il vaut mieux “ne pas comprendre” que “tout comprendre”. C’est ainsi que Sinanson nous rappelle que lorsqu’un peuple ou une nation se trouve sous le joug de régimes autoritaires et/ou cruels, qui cherchent délibérément à séparer la raison de l’intelligence, il n’est pas rare que les individus aient tendance à se montrer non-intelligents. Les sujets américains de couleur, à l’époque de l’esclavage, usaient de ce subterfuge face aux Blancs, évitant de la sorte tortures et vexations. Nous savons de nos jours que, au temps de Staline, beaucoup de gens qui se doutaient des mauvais traitements infligés aux opposants au régime, préféraient ne pas savoir ou essayaient tout simplement de se montrer complaisants avec le régime en place. Nous usons donc de cette forme de protection psychologique pour nous éviter des difficultés dans la gestion de conflits et de problèmes intrapsychiques générés à l’extérieur de nous-mêmes. Il s’agit d’une forme d’inhibition de l’intelligence grâce à laquelle nous nous replions sur nous-mêmes en ignorant la réalité extérieure. Nous pouvons dire que c’est seulement lorsque nous nous sentons sûrs de nous-mêmes que nous sommes capables de revendiquer la connaissance et d’appréhender la réalité extérieure. Sûrs de nous-mêmes et libres de pouvoir exprimer nos pensées et nos idées sur un sujet ou sur quelqu’un, nous avons alors une « confiance de base » (au sens ericksonien). C’est de cette confiance de base que les personnes handicapées mentales ont besoin pour pouvoir bénéficier de situations d’apprentissage et d’enrichissement personnel. 2° Nous observons souvent, chez les handicapés graves, un second handicap que nous pourrions qualifier d’opportuniste, et qui s’ajoute au premier pour mettre en évidence les grandes difficultés interpersonnelles et la quasi incapacité à s’intégrer socialement. Cette difficulté relationnelle majeure va se traduire par la présence de troubles graves de la personnalité qui nous conduisent souvent à donner un double diagnostic, d’une part les déficits intellectuel et cognitif associés, et



d’autre part les troubles psychologiques de type névrotique, psychotique ou de l’humeur. Sinanson souligne la nécessité d’isoler ces deux problèmes, de pouvoir les identifier et les traiter pour éviter les amalgames simplistes car ces troubles ou maladies nécessitent une étude détaillée et un traitement thérapeutique approprié. 3° Finalement, nous dit Sinanson, nous avons les cas où le handicap intellectuel apparaît comme une défense (inhibition intellectuelle) face aux traumatismes psychologiques, c’est-à-dire comme une conséquence de situations ou d’expériences traumatisantes vécues par la personne dans les premières années de son existence. Dans ces cas, le handicap mental se trouve au service du Moi et protège l’individu contre l’émergence des souvenirs traumatiques et l’affaiblissement de ses défenses psychologiques. Sinanson (1994) considère que les expériences traumatiques sont courantes dans la vie des personnes handicapées mentales, et que ces situations peuvent se trouver à l’origine ou être la cause du handicap intellectuel ou même accroître l’impact de ce dernier, affaiblissant de manière générale la personnalité du sujet. Il est ainsi communément admis que les personnes ayant un handicap intellectuel constituent un groupe à haut risque d’abus sexuel ou de violences et de mauvais traitements. Un autre sujet qui reste un des points les plus obscurs de l’étude psychologique des personnes handicapées mentales est celui du développement de leur personnalité. Quelles sont les conséquences des troubles de l’intelligence et du développement infantile sur la personnalité adulte ? En quoi, ou comment, la perte de l’autonomie personnelle et les limitations dans la capacité de jugement de la réalité conditionnent-elles l’organisation de la personnalité chez le sujet handicapé mental ? Les personnes handicapées mentales ayant un même niveau intellectuel ont-elles un fonctionnement cognitif identique ? Ces questions sont extrêmement complexes car, pour y répondre, il faudrait faire usage d’une théorie unifiée sur le fonctionnement cognitif et affectif, ce qui, aujourd’hui, n’est pas le cas. Chez l’individu normal, les expériences quotidiennes enrichissent la construction et l’évolution constante de leur intelligence. Elles seraient les garants de l’harmonie de leur personnalité. Il en est peut-être ainsi également pour les personnes porteuses d’une déficience intellectuelle, malgré ce que certaines théories moder-

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nes sur l’intelligence laissent entrevoir sur la part de l’inné et de l’acquis dans le développement intellectuel. Chez les personnes handicapées mentales, les retards accusés dans les différentes périodes de leur développement, associés aux expériences quotidiennes de la vie, font qu’elles construisent une personnalité différente, marquée par d’autres besoins, d’autres désirs que ceux de personnes non handicapées mentales. La psychanalyse a toujours pensé que le sujet handicapé mental ne construisait pas le même appareil psychique que le sujet normal, que sa dynamique mentale et psychologique n’était pas semblable à celle de l’individu normal et qu’une certaine forme de résilience faisait toujours partie de son envie de vivre. Dans beaucoup de textes psychanalytiques, l’enfant handicapé mental est vu comme étant dénué de tout désir, le désir de la mère étant son désir à lui (cf : M. Mannoni). Ces hypothèses nous semblent plus le fruit d’une étude de façade du sujet handicapé mental, car, à la différence d’autres champs d’application de la psychanalyse, dans le domaine du handicap mental, le vécu reste obscur. Nous formulons alors des hypothèses sur la base de nos intuitions cliniques uniquement, ce qui leur enlève de la valeur heuristique. Nous ne voulons pas dire que celles-ci soient fausses, justes ou pertinentes ; nous voulons dire qu’elles sont partielles, limitées et influencées par des principes cliniques peu applicables aux personnes handicapées mentales. En somme, nous ne possédons pas d’informations crédibles sur l’impact des événements de vie vécus par la personne handicapée mentale pas plus que nous ne possédons une théorie unifiée de son fonctionnement affectif et cognitif. On sait que les personnes handicapées mentales continuent à développer jusqu’à l’âge adulte, et même plus tard, leur intelligence sociale et, en particulier, leur adaptation sociale. On a même observé parfois que là où les personnes adultes normales peuvent échouer, les déficients mentaux sont capables, eux, de réussir. La personne handicapée mentale, en raison de son style de vie, réussit fort bien son adaptation dans des milieux où elle peut jouir des soutiens qui lui sont nécessaires. Elle parvient alors à s’intégrer et peut retirer un certain plaisir personnel des nouvelles situations de vie. Comme nous tous, elle se sert des formes défensives pour préserver son équilibre psychologique. Dans notre démarche professionnelle, nous restons attachés à une approche - du moins en partie - de type psychanalytique en ce qui concerne la problématique clinique de la déficience intellectuelle.

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Bibliographie
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Partie I Chapitre I Théories et concepts sur l’intelligence humaine

1. Le débat autour de la question de l’intelligence La déficience intellectuelle constitue le domaine privilégié pour la confrontation des thèses au sujet de l’intelligence humaine. Ce champ est aujourd’hui largement occupé par les théories et concepts issus des sciences cognitives. Un débat qui fait couler beaucoup d’encre dans la psychologie académique, c’est celui du statut du concept d’intelligence. L’intelligence pour certains, et non des moindres, est mesurable, quantifiable et objectivable. Pour d’autres, l’intelligence est un produit. Elle est le résultat de l’interaction d’un organisme vivant et de son habitat. Il n’y a pas une intelligence mais des intelligences multiples. Les défenseurs de l’une ou l’autre thèse s’affrontent à coup d’arguments, les uns plus scientifiques et plus convaincants que les autres. Face à ce débat, le praticien dans le domaine de la déficience intellectuelle reste médusé. L’intelligence est une sorte de “conglomérat” d’aptitudes humaines qui, mélangées à des doses suffisantes, permettent à tout individu d’intégrer sa communauté de pairs et de s’y adapter. Le concept d’intelligence est, comme tout concept statistique, un concept normatif, approximatif, changeant, mouvant, jamais fixe et toujours dynamique mais limitatif. Si la psychologie académique a hérité de ce concept d’une psychologie encore balbutiante (le concept date de 1900), aujourd’hui, aucun psychologue digne de ce nom ni aucun cursus de psychologie universitaire ne peut l’ignorer ou s’en passer. Car le concept possède une attirance intrinsèque et permet aujourd’hui au psychologue d’opérer nombre d’actes professionnels qui lui sont adressés en tant que spécialiste du comportement humain : processus de sélection et de classification dans le champ des ressources humaines, à l’armée, dans l’industrie ou à l’école, etc. Mais dans le domaine de la déficience intellectuelle, les praticiens psychologues le savent bien : il y a peu à dire sur une personne déficiente intellectuelle en se basant uniquement sur le Q.I. car ce qui importe… c’est ce que la personne est capable de faire avec son Q.I. et non pas le chiffre qui renvoie à un étalonnage. Les individus présentent des différences significatives les uns par rapport aux autres.



L’intelligence est donc plus qu’un conglomérat de fonctions métacognitives, c’est un assemblage d’aptitudes et il est toujours de l’intérêt des psychologues de reconnaître celles-ci à l’intérieur de la personnalité globale d’un individu. Ainsi, le débat sur l’intelligence se place ailleurs que dans le fait de savoir si c’est une donnée ou un résultat. L’intelligence est un concept, une construction hypothétique sortie tout droit de l’esprit des psychologues. Dans ce chapitre, nous allons donc essayer de montrer comment les psychologues travaillent à l’élaboration des théories de l’intelligence humaine pour ensuite exposer les caractéristiques du fonctionnement intellectuel chez les personnes déficientes intellectuelles. Une deuxième partie permettra de faire le lien entre données cognitives et développement psychologique ce qui est, à notre avis, la seule approche possible pour appréhender la personnalité de la personne déficiente intellectuelle dans sa globalité. Nous allons donc commencer notre étude sur la déficience intellectuelle en nous intéressant aux théories actuelles portant sur le développement intellectuel humain. Parler du psychisme humain, c’est en premier lieu parler des habiletés et des aptitudes qui font de l’être humain un être en constant changement, un être doué d’une intelligence lui servant à s’adapter au milieu environnant. L’intelligence humaine, on le sait, est plastique, versatile ; elle se déploie de multiples façons, et toute activité humaine en est empreinte. Mais, c’est un fait indéniable que même les capacités d’abstraction les plus élaborées de l’être humain ont comme racine les affects. Déjà nourrisson, et même ante natus, le bébé humain déploie dans la relation fondamentale et sécurisante qu’il a avec sa mère ou son substitut de multiples gestes et comportements qui témoignent d’une adéquation toujours grandissante à son environnement physique et relationnel. Le jeune être développe son intelligence en somme, c’est-à-dire une compréhension, une incorporation des stimuli qui lui parviennent au travers des sens. Trop longtemps, dans le domaine de la déficience intellectuelle, les psychologues se sont limités à décrire le déficit cognitif et à situer la personne (enfant ou adulte) porteuse d’un handicap mental uniquement par rapport à ce critère, en oubliant qu’une intelligence sensorielle ou émotionnelle, si l’on peut dire, est à la base des capacités adaptatives de l’enfant. Par ailleurs, les études psychologiques sur les personnes souffrant d’un handicap mental se sont trop peu intéressées à la personnalité même de la personne déficiente intellectuelle, à sa construction, à son organisation affective et intellectuelle.



Bon nombre de raisons peuvent expliquer cet état des choses, dont l’idée, sans doute la plus enracinée et la plus erronée, que la déficience intellectuelle implique aussi un arrêt de la construction des mécanismes psychoaffectifs normaux. Aujourd’hui, nous savons que le diagnostic psychologique d’une personne déficiente intellectuelle ne peut plus se limiter aux seuls aspects cognitifs. Il s’avère toujours nécessaire d’opérer une exploration de son adaptation sociale, de ses intérêts, de ses motivations et de ses affects. C’est ainsi que, pour Inhelder (1969), la déficience mentale est à conceptualiser autrement que le retard mental, ce dernier se référant aux caractéristiques de l’enfant qui a besoin d’un temps chronologique plus long pour compléter son développement intellectuel. La déficience intellectuelle, quant à elle, impliquerait un état permanent, une condition stable du sujet, d’où l’intérêt de ce concept pour définir le sujet adulte plutôt que l’enfant en période de développement. Voilà quelques arguments nous autorisant à nous intéresser aux théories sur l’intelligence. Une revue de la littérature concernant les théories actuelles sur l’intelligence nous permettra donc d’opérer une mise en parallèle avec des concepts issus des théories sur le handicap mental. Cette convergence de concepts permettra d’élaborer une vision unifiée, plus complète, de la personne porteuse d’un handicap mental. 2. Evolution historique des modèles conceptuels sur l’intelligence Dans l’évolution des idées au sujet de l’intelligence, nous pouvons identifier grosso modo quatre étapes bien définies : D’abord, les développements théoriques de l’école française qui ont permis l’élaboration des concepts psychométriques. L’école de Genève et les travaux de Piaget qui ont identifié les processus cognitifs sous-jacents au développement intellectuel chez l’enfant. L’école soviétique et, en particulier, l’œuvre de Luria et Vigostky, qui ont essayé d’expliquer d’un point de vue neuropsychologique l’organisation du fonctionnement cognitif, notamment par rapport au langage. Finalement, les 30 dernières années, qui ont vu le développement d’une école dite “nord-américaine” de psychologie cognitive et d’étude des processus métacognitifs sur la base des théories de l’information. 2.1. Ecole française (1910) Quand Binet doit créer un outil d’évaluation de l’intelligence en 1905, il affirme que l’outil, ou l’organe fondamental de l’intelligence, c’est le jugement, c’està-dire le sens commun, le sens pratique, l’initiative et la faculté de s’adapter à l’environnement.



En 1909, Binet postule que l’intelligence se résume par quatre mots : Compréhension (capacité à intégrer des concepts) Invention (capacité à résoudre des problèmes) Direction (capacité à orienter son activité intellectuelle) Mesure (capacité à doser son effort intellectuel). La faculté de jugement est, pour Binet, indépendante des influences du milieu, mais celui-ci peut, dans une certaine mesure, rendre le jugement plus ou moins percutant, c’est-à-dire pertinent. La capacité de jugement se manifeste dans tous les actes de l’activité mentale, mais elle est mise plus en avant par les facultés intellectuelles supérieures. La capacité de jugement, enfin, signale Binet, évolue avec l’âge. Depuis ce psychologue, il est ainsi admis que les carences dans la capacité de jugement sont considérées comme une des caractéristiques essentielles de la déficience mentale. Il estimait, à juste titre, que la capacité de jugement, ou plutôt son absence, compromettait la capacité d’adaptation sociale du sujet. Le jugement de la réalité, la capacité de l’individu à évaluer, à juger les différents éléments qui la constituent, est un aspect fondamental dans l’étude de l’intelligence. Une deuxième caractéristique essentielle de la déficience mentale, qui servira de différenciateur entre les diverses catégories d’individus, est l’accès au langage et l’ensemble des mécanismes subjacents, notamment la pensée symbolique. En 1910, Binet différenciait les sujets débiles en fonction de leur accès ou non au langage, et il situait un âge de fonctionnement mental, plafond qui différenciait les normaux et les anormaux. Il caractérise l’idiot, ou débile profond, comme celui qui n’accède pas au langage oral ni écrit et atteint un âge mental de 2 ans. Il nomme imbécile, ou débile modéré, seulement celui qui accède au langage oral, mais pas à l’écrit, et atteint un niveau mental de 7 ans maximum. Le débile ou débile léger est celui qui accède au langage oral et écrit et atteint le niveau mental de 10 ans. Par contre, il n’accède pas à la pensée abstraite. Nous pouvons signaler que l’intelligence a d’abord été considérée comme une caractéristique générale. Binet et Simon se sont appuyés sur une observation du développement des enfants normaux et anormaux pour élaborer une échelle permettant de caractériser l’âge mental de l’enfant.



Stern a proposé de rapporter cet âge mental à l’âge chronologique pour calculer un quotient intellectuel (Q.I.) considéré comme un indice global du niveau de développement intellectuel de l’enfant. Spearman s’est appuyé de son côté sur le calcul de corrélations entre les scores des individus dans des épreuves intellectuelles variées pour démontrer l’existence d’un facteur commun de réussite. Ayant montré que ce facteur intervenait - avec un poids variable - dans toutes les épreuves, il l’a baptisé facteur général d’intelligence ou facteur “G”. Au-delà de leurs différences d’approche, Binet et Spearman considèrent l’intelligence comme une caractéristique globale de la conduite, susceptible de se manifester dans des situations très diverses, ce qui est contraire à ce que postule Thursthone en 1931. Il existe, selon lui, des facteurs indépendants d’intelligence et il n’existe pas un hypothétique facteur général. Selon lui, les facteurs indépendants correspondent à autant d’aptitudes primaires indépendantes et, donc, à autant de formes d’intelligence différentes. A partir de ces deux types de théories, d’âpres discussions académiques ont lieu depuis longtemps entre les partisans de l’un comme de l’autre. 2.2. L’école de Genève et les études génétiques du développement de l’intelligence (1940) Les travaux de Piaget et Zazzo vont approfondir l’analyse du fonctionnement cognitif avancée par Binet. Piaget va, le premier, étudier et décrire les stades de développement cognitif et esquisser une théorie génétique du développement intellectuel de l’enfant. Zazzo va suggérer, entre autres, la relative importance de la notion d’âge mental en introduisant le concept d’hétérochromie. Ce concept postule que, chez des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle, il y a coexistence de différents niveaux de fonctionnement cognitif. Le sujet déficient progresse dans la quête de sa capacité intellectuelle maximale par paliers, mais ces paliers, ou stades, peuvent se chevaucher pendant des périodes chronologiques plus ou moins prolongées. Cette coexistence de différents stades implique deux choses : a) L’existence chez ces sujets d’un déficit de la régulation des différentes fonctions cognitives. b) L’existence d’une incapacité à coordonner les différentes fonctions cognitives.

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En d’autres mots, le sujet déficient mental présente une incapacité au niveau des mécanismes d’autorégulation entre les différentes fonctions cognitives telles que la mémoire, la perception, la rapidité d’exécution, la précision des gestes, etc. Ces hypothèses ont donné lieu à de multiples positionnements de la part des auteurs. Ainsi, pour Ziegler, les personnes déficientes mentales parcourent les mêmes étapes du développement cognitif que les sujets normaux à la différence que le rythme et les limites du développement sont différents. Elles présenteraient donc la même organisation de la pensée et seraient capables de mettre en jeu les mêmes processus d’apprentissage que les sujets normaux de même âge chronologique. Elles auraient donc une séquence et une structure cognitive similaires. A l’opposé, Milgram postule que les déficients mentaux sont inférieurs aux sujets normaux dans tout un ensemble de processus de raisonnement : mathématiques, logiques, etc. Kôhlberg estime, pour sa part, que les sujets déficients mentaux, du fait d’avoir une expérience de vie plus grande, sont plus avancés que les sujets de même âge mental. Pour Inhelder, le fait qu’il existe des stades de développement spécifiques à chaque niveau de fonctionnement cognitif veut dire que les structures mentales sont quantitativement différentes. Si le débile profond n’est pas capable d’opérations formelles, cela ne veut pas dire que sa pensée soit chaotique, mais qu’elle est fondamentalement basée sur la prédominance de la perception et de l’intuition, plutôt que sur l’élaboration intellectuelle. Au fur et à mesure que le développement cognitif s’organise, il existe des formes privilégiées d’organisation de la réalité. Notons au passage que, pour Inhelder, il existerait au moins deux formes de déficience : 1° La première serait basée sur des fixations à des niveaux “moyens” de la construction opératoire (elle serait la plus courante). 2° La deuxième se manifesterait sous forme d’«oscillations » entre systèmes successifs de pensée. Dans cette deuxième forme, le raisonnement, incapable de se fixer dans un équilibre définitif, serait caractérisé par une grande fragilité, le rendant très vulnérable aux facteurs affectifs et relationnels. D’après Schmit-Kitsikis, ces oscillations ne sont pas des indicateurs fixes de déficience. Chez une personne normale, ajoute-t-elle, ces oscillations caractérisent la recherche de solutions à des problèmes nouveaux. Chez le déficient, c’est le comportement objectif, qui l’accompagne, qui est de nature différente.

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