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Des médecins français et le VIH en Afrique de l'Ouest

De
230 pages
Dans le sillon humanitaire, des médecins français partent sur le continent africain soigner des personnes infectées par le VIH. Sept d'entre eux dévoilent leurs désirs, leurs difficultés et leurs questionnements. Au fil des mots, nous découvrons les stratégies adoptées par les personnes malades pour échapper à la mort, physique et sociale, et nous appréhendons la biomédecine aux côtés des médecines traditionnelles.
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Myriam Legenne-FulchironDes médecins français
et le VIH en Afrique de l’Ouest
Soins et altérité
Dans le sillon humanitaire, des médecins français partent sur le
continent africain soigner des personnes infectées par le VIH.
Sept d’entre eux, travaillant en Afrique de l’Ouest, nous dévoilent
leurs désirs, leurs dif cultés et leurs questionnements. L’altérité
séduit et bouleverse jusqu’à l’intime, elle interroge notre identité
profonde. Mais la réalité, notamment celle des personnes touchées
par le VIH, met à jour les limites de chacun et peut conduire à
l’incompréhension, à la colère, à la souffrance. Au l des mots, nous Des médecins français
découvrons les stratégies adoptées par les personnes malades
pour échapper à la mort, physique et sociale, et appréhendons et le VIH en Afrique la biomédecine aux côtés des médecines traditionnelles. Les
médecins rencontrés soulèvent des questions inhabituelles et
leurs paroles, éclairées par une analyse anthropologique, peuvent de l’Ouest
nourrir une ré exion nécessaire à tout soignant français avant ou
au cours d’un séjour professionnel en Afrique de l’Ouest, et plus
largement dans les pays du Sud.
Soins et altérité
Myriam Legenne-Fulchiron travaille actuellement comme
médecin en soins palliatifs à Lyon, après un court détour universitaire
par l’anthropologie. L’apport des sciences sociales lui permet de mettre
au travail des questionnements rencontrés au cours de ses séjours en
Afrique, comme dans sa pratique médicale actuelle.
Illustration de couverture : Les Suites Saint-Martin, de Gérard Breuil.
ISBN : 978-2-336-29753-8
23 €
Des médecins français et le VIH en Afrique de l’Ouest
Myriam Legenne-Fulchiron
Soins et altéritéDes médecins français
et le VIH
en Afrique de l’Ouest Études africaines
Collection dirigée par Denis Pryen et François Manga Akoa

Dernières parutions

Kyalondawa NYABABA, Les Pygmées face à une modernité
économique et religieuse importée. Les enjeux de l’inscription
du christianisme dans une culture africaine de frappe
écologique, 2013.
Paulin KALALA KABEYA, L’école des compétences dans
l’optique de la gestion mentale. Essai de pédagogie de la
gestion mentale, 2013.
Noël Bernard BIAGUI, Le gúbaher - parler baïnouck de
Djibonker (Basse-Casamance, Sénégal). Éléments de
description linguistique : phonologie et classes nominales,
2013.
Erick CAKPO, Art chrétien africain, Caractéristiques et
enjeux, 2013.
José KAPUTA LOTA, Révolution culturelle et développement
en Afrique, 2013.
Jérémie TOKO, Rivalités ethniques mimétiques en Afrique.
Déficit démocratique et sous-développement au Cameroun, 2013.
Bernard SIMITI, De l’Oubangui-Chari à la République
centrafricaine indépendante, 2013.
Jessica HAMADZIRIPI, Poverty eradication in Zimbabwe,
2013.
M. Rachel ZONGO, La mondialisation et la société de
l’information. Quelle place pour l’Afrique au sud du Sahara,
2013.
Essè AMOUZOU, Partenaires en développement et réduction
de la pauvreté en Afrique noire, 2013.
Essè AMOUZOU, La démocratie à l’épreuve du régionalisme
en Afrique noire, 2013.
Abou-Bakr Abélard MASHIMANGO, Les conflits armés
africains dans le système international. Transnationalisme
ethnique et États dans la Corne de l’Afrique (1961-2006), 2013.
Joseph DOMO, Les relations entre frontaliers. Cameroun-
Tchad, 2013.
Idrissa BARRY, Migrations, ONG et développement en Guinée,
2013. Myriam Legenne-Fulchiron
Des médecins français
et le VIH
en Afrique de l’Ouest
Soins et altérité
L’Harmattan



© L'Harmattan, 2013
5-7, rue de l'École-Polytechnique ; 75005 Paris

http://www.librairieharmattan.com
diffusion.harmattan@wanadoo.fr
harmattan1@wanadoo.fr

ISBN : 978-2-336-29753-8
EAN : 9782336297538Remerciements
Je tiens à exprimer ma gratitude à toutes les personnes qui
m’ont accompagnée dans la réalisation de ce travail et qui y ont
consacré du temps :
Les médecins qui ont accepté de participer à cette étude
en apportant le plus authentiquement, je crois, leur vécu et leur
pensée, leurs contradictions et leurs désirs.
Evelyne Lasserre, qui depuis l’initiation à l’Anthropologie,
n’a eu de cesse d’encourager et de permettre la rencontre et la
collaboration de nos disciplines.
Le Professeur René Ecochard, dont l’ouverture à l’Afrique
et aux Sciences Humaines, a permis l’émergence de ce travail.
Claire Davienne, qui m’a fait percevoir les richesses de
l’Anthropologie, nécessaire à l’avancée et à la compréhension des
relations humaines… cerise sur le gâteau de l’amitié.
En n, un merci spécial à mes parents qui m’ont offert temps
et expérience en relisant ce travail et en y apportant les nécessaires
corrections, et à ceux qui m’ont lue et conseillée, Dominique et
Timothée.
7
?A Timothée,
Aloïs Madiba
et Judith Awa,
pour la Vie partagée
Au Burundi, terre de naissance. Il est bien dif cile de reconnaître les valeurs contenues dans
les cultures et les styles de vie autres que les nôtres. Il faut pour cela modi er
notre regard, accepter de laisser tomber certaines de nos certitudes, nos murs
de protection, et risquer une certaine perte d’identité. La découverte d’une
humanité commune cachée derrière nos différences peut sembler dangereuse à
certains. Nous risquons alors non seulement de perdre un pouvoir, des privilèges
et une certaine image de nous-mêmes, mais aussi d’être confrontés aux zones
d’ombre cachées en nous, à nos blessures, et même au mal présent dans notre
coeur, dans notre culture.
Accueillir notre humanité, JEAN VANIER
??Préface
Il est des trajets, des histoires peu connues. Celles auxquelles s’est
attachée Myriam Legenne sont de celles-ci. Loin des média et des feux de la
rampe télévisée ou cinématographique, à distance des « french doctors », des
médecins français choisissent de s’installer et/ou de travailler en Afrique au
sud du Sahara dans un autre rythme que celui des catastrophes, des guerres,
rythmes trop souvent mis en avant en Europe pour évoquer l’Afrique. Ces
personnes ont choisi de quitter la France et de travailler sur une pathologie
qui a, elle aussi, fait les beaux jours des media, l’infection par le VIH/
SIDA en Afrique francophone. Ayant des pratiques différentes (médecine
clinique, santé publique, épidémiologie), ils ont lutté contre le VIH au
quotidien, d’abord sans traitements, démunis, désemparés, puis avec les
antirétroviraux qui ne sont pas « une balle magique » mais qui permettent
de changer le visage de la maladie.
En tant que médecin chercheur travaillant sur le VIH/SIDA
en Afrique depuis de nombreuses années, je ne peux que me sentir très
proche des gens interrogés et très intéressé par la démarche et le travail de
M. Legenne.
La première force de M. Legenne a été de recueillir leurs
témoignages, leurs itinéraires et comme cela se passe souvent pour les gens
qui travaillent un peu en retrait, ils ont ainsi trouvé une écoute patiente,
discrète, sans jugement, qui leur a sans doute permis de dire beaucoup de
choses, probablement plus que ce qui était initialement anticipé.
Si des témoignages de médecins sont peu fréquents, il est encore plus
rare que leur discours soit analysé par une méthode anthropologique, là
encore très différemment de biographies volontiers hagiographiques ou de
récits de médecine de catastrophes aux accents presque guerriers. C’est la
seconde force de cet ouvrage de revenir sur les dires et de les disséquer.
M. Legenne replace aussi ces activités dans leur contexte culturel.
Les médecins, en France, sont formés dans un universalisme de leur
pratique.
13Très souvent, au cours du cursus médical, la biomédecine est
présentée comme seule médecine ef cace et légitime et la confrontation avec
la réalité autre, l’altérité comme écrit M. Legenne, est parfois dif cile.
D’autant que les médecins interrogés ici ne remettent pas en question, au
moins initialement, le système médical qu’ils emportent avec eux.
En n, M. Legenne replace ces vies dans un contexte bien précis
et important qui est celui de l’Afrique de l’Ouest, des relations entre la
France et ses anciennes colonies, ce qui n’est pas indifférent aux liens tissés
entre ces médecins issus de l’ancienne puissance coloniale et des enfants de
colonisés.
La santé publique au sens où nous l’entendons habituellement est
un système de pensée qui élabore de « bonnes pratiques » de santé et qui se
donne comme objectif de les faire adopter par les populations « pour leur
bien ». C’est un des mérites de cet ouvrage de mettre en exergue la réalité
beaucoup plus complexe une fois les praticiens confrontés à un monde
différent du leur. « Et pourquoi ces gens ne font ils pas ce qui est bien pour
eux ? » Cette question, déjà douloureuse dans leur propre société, prend
encore plus d’ampleur dans une société qui leur est étrangère.
Docteur Philippe Msellati
UMI 233, IRD
Yaoundé, le 15 mars 2012
???Liste des abréviations
APD : Aide Publique au Développement
ARV : Anti Rétro-Viraux
Dr : Docteur
EBM : Evidence Based Medicine
MST : Maladie sexuellement transmissible
ONG : Organisation Non Gouvernementale
PL : Ponction lombaire
PVD : Pays en Voie de Développement
VIH : Virus de l’immunodé cience humaine
SIDA ou Sida : Syndrome d’immunodépression acquise
15
?Introduction
Tôt dans leur cursus, les étudiants en médecine se posent la
question de l’« humanitaire » ou du « développement », à court ou
long terme : d’abord pour des stages d’un ou deux mois au cours
de leurs études, ou plus tard, pour des durées et des responsabilités
plus importantes. L’Afrique de l’Ouest est une partie du continent
africain propice à ce type de « séjour professionnel ». L’accès et
la communication langagière, l’emploi (ONG ou organismes
de coopération bilatérale ou de recherche) sont facilités pour
des médecins français qui projettent de partir, forts du désir de
rencontrer l’autre. Ici, cet autre est issu du continent africain,
peuplé d’imaginaires et de représentations précédés par l’Histoire.
Il nous semble fondamental dans ce contexte d’encourager tout
médecin ou aspirant médecin à une ré exion approfondie. En effet,
chaque dimension compte dans un tel projet professionnel : partir
avec qui, où, comment, pourquoi, combien de temps ? Chaque
réponse implique d’inconscientes conséquences, qu’il ne faut pas
immédiatement ériger en « problèmes » mais dont il est nécessaire
de prendre la mesure. Certaines deviennent de réelles dif cultés,
d’autres sont assumées, sans plus de mal.
Travailler comme médecin français en Afrique de l’Ouest
francophone, région anciennement colonisée par la France, est
conditionné par de multiples facteurs. Ceux-ci peuvent être
facilement occultés lors de la préparation au départ. En effet, si
aller à la rencontre de l’autre pour le soigner, pour « être utile », pour
découvrir la différence, part a priori d’un désir de rencontre, cela ne
préjuge pas des écueils ou des joies traversés ni des capacités réelles
d’ouverture et de compréhension mutuelle. La rencontre entre soi et
cet autre se joue et se construit entre deux êtres issus d’une culture
particulière, porteurs de schémas de pensées et de représentations
différentes sur nombre de dimensions qui font et fondent l’humanité,
multiple et multiculturelle. On arrive en terre étrangère avec tous
ses bagages internes : l’histoire personnelle, les attentes, les désirs,
les défenses, les craintes, les préjugés, qui se confrontent à ceux de
l’autre. Le fait que les soignants ne s’attendent pas à devoir faire
tant de chemin intérieur explique peut-être aussi certains dégâts
17
??provoqués par un souci de « bien faire », ou de faire « comme chez
soi ». En effet, les représentations de la santé, de la maladie, du soin,
diffèrent d’une personne à l’autre, façonnées par ce qui est transmis
culturellement, socialement, mais aussi par la formation médicale
reçue. De plus, la confrontation se déroule dans un contexte
pluriel : un quotidien socioprofessionnel, politique, familial ; celui
d’une maladie, le VIH-Sida et ses conséquences chez une personne
et dans une société ; le croisement des approches du soin et de la
maladie forgées dans des cultures différentes ; l’inscription dans
une histoire propre mais aussi commune ; le contexte actuel de la
globalisation, dont le point de mire des ré exions, des décisions et
des actions, est l’argent et le pro t… tout cela dans la dynamique du
« développement », dicté par certains, utilisé par d’autres, assurant
la survie – précaire – de troisièmes.
C’est à partir de ces questions et constats qu’a germé l’idée
de rencontrer quelques médecins français, vivant et exerçant
une partie ou le tout de leur métier en Afrique de l’Ouest. Nous
avons souhaité ici focaliser notre regard sur la prise en charge
et l’accompagnement de personnes infectées par le VIH et sur
ceux qui les soignent. La vie partagée, au quotidien ou de façon
épisodique, les enjeux de rencontres, de vie, d’équité d’un tel choix
sont sources de joies, mais aussi de dif cultés, de souffrances, de
vulnérabilités. A l’instar d’un anthropologue qui se tourne vers les
personnes infectées par le VIH (1), nous avons souhaité « dépasser
le fait « maladie », en tant qu’entité nosologique, pour appréhender
l’expérience et le vécu subjectif personnel de la maladie » VIH-
Sida en Afrique de l’Ouest, par les médecins français. Le choix des
personnes rencontrées n’a pas été opéré au hasard. Il nous a semblé
intéressant d’écouter des soignants biomédicaux (la biomédecine
étant la médecine occidentale), qui d’une part sont plutôt peu
écoutés dans leur vécu et qui d’autre part, avaient ainsi l’occasion
d’exprimer des dif cultés et des questionnements personnels. Nous
éclaircirons ainsi dans la première partie les critères d’inclusion
de l’étude, ceci pour situer les origines du travail et sa portée
éventuelle. En effet, aux premiers temps de l’épidémie de Sida, les
sciences sociales se sont penchées essentiellement sur les « acteurs
- victimes », à savoir les personnes vivant avec le VIH, que ce soit
dans les pays du Sud ou en Occident ; les soignants sont venus
18
????après. Or la maladie est le lieu d’une interaction interpersonnelle
où chacun a un vécu, des représentations, des rôles différents à
jouer. Il est important, si l’on veut travailler à ce que la ré exion
individuelle et collective se laisse transformer, de ne pas limiter
la ré exion des sciences humaines aux personnes atteintes par le
VIH (les « béné ciaires » des programmes d’accès aux soins et pris
habituellement comme sujets d’étude), mais d’étendre la recherche
au personnel de santé chez qui les résistances, les croyances, les
connaissances, les pratiques sont tout aussi essentielles à observer.
Le fait de travailler comme médecin en Afrique de l’Ouest autour du
VIH-Sida s’insère inévitablement dans un contexte socioculturel,
historique, qui dépasse largement le champ d’un simple désir
d’aventure. Nous présenterons donc ces dimensions qui précèdent
l’arrivée d’un médecin français dans un tel lieu et questionnerons
ainsi le choix de rencontrer des médecins, français, travaillant dans
l’« humanitaire » ou le « développement ». Nous présenterons
ensuite le choix de l’Afrique de l’Ouest, tant dans une approche
historique qu’épidémiologique, avant de nir cette présentation sur
le lien entre la pathologie VIH et les hommes, dans ce que cette
infection vient toucher, bouleverser, et dans les transformations
que cette pathologie - somatique mais aussi sociale - réclame à la
biomédecine.
La rencontre de l’autre (malade, confrère, institutionnel…)
dans ce contexte est donc en partie affaire de cultures et d’Histoire.
Elle est aussi – et peut-être avant tout – affaire de relations
personnelles, bâties avec le temps, nécessitant la patience de ceux
qui en ont suf samment pour rester dans la durée et construire
alors au-delà du fonctionnel. Nous approfondirons ainsi dans une
seconde partie le parcours des sept médecins rencontrés a n de
situer leurs choix dans un contexte de vie, pour chacun différent
et unique. Cela nous semble important a n d’avoir d’une part, une
connaissance minimale de ces personnes que nous allons par la
suite écouter et d’autre part, la conscience que ce travail est certes
reproductible mais pas généralisable. Les ré exions que nous
développerons autour des paroles entendues ne concernent donc
que ces sept personnes, et, à chaque fois, nous préciserons bien sûr
qui parle. Souhaitant garder une discrétion certaine, nous avons
changé les prénoms des médecins rencontrés.
19
????????En n, et cette troisième partie mobilisera davantage notre
attention, nous entrerons dans une analyse de fond en croisant
les entretiens les uns avec les autres, en les éclairant et en les
nourrissant d’apports anthropologiques et dans une moindre
mesure, historiques.
Ce travail permettra de découvrir, dans ces vies
subrepticement partagées, des éléments révélateurs des choix, des
actes, des réactions, et d’éclairer les conditionnements (Histoire,
culture, formation…) dont tous, nous sommes pétris.
Tout d’abord, nous aborderons le désir de « partir », le désir
de travailler en Afrique, le désir de la rencontre de l’« autre ». Cet
autre, un être pas tout à fait individualisé initialement mais vu
davantage dans le groupe ; un être qui suscite en nous admiration,
crainte, projets, pitié, compassion, colère, imaginaire… Un être qui
est dé ni par ce qu’apporte la fonction « médecin » : un « patient »
donc, mais aussi des confrères, des personnes exerçant des
responsabilités politiques ou dans la société. Et puis des personnes,
des êtres humains, différents, parfois incompréhensibles, avec qui
se nouent des relations humaines fortes, des personnes rencontrées
dans l’intimité et dans le soin. Ces liens posent alors la question de
l’altérité : jusqu’à quel point nous emmène-t-elle ? Jusqu’à quelle
limite, quel « tolérable », quel risque ? Quel pas de côté à faire pour
avancer dans la relation ou du moins, ne pas la détruire ? L’identité
de chacun se fait jour, insoupçonnée jusqu’alors mais révélée par
cet autre, qui fait jaillir les limites et les richesses mais surtout
les fondements de l’identité, culturelle, familiale, professionnelle.
Remise en question permanente, mise en lumière de la différence,
refus de « l’étranger », de l’« anormal », pourtant désiré… Et
nalement, s’enracine le désir de poursuivre la route commune. Il
prend sa source dans la vie partagée, les liens affectifs noués, par
delà les dif cultés, les incompréhensions, les chocs, les séparations
violentes, qui bâtissent le « vivre ensemble » au coeur de l’altérité.
Les illusions s’étiolent et les déplacements s’opèrent, doucement.
Et pourtant, l’on ne devient jamais l’autre.
Cet autre - malade, confrère - pose la question de ce que
les médecins vivent par leur travail et font vivre, se représentent,
20
????espèrent de leur métier : qu’est-ce que la maladie ? Quel sens lui
donner ? Et la mort : quelle mort ? Mort physique, mort sociale ?
Quels objectifs pour la biomédecine ? Quel accompagnement ? Quel
traitement : chimique, relationnel, sociétal ? Ces interrogations, qui
imprègnent la vie des personnes touchées par la maladie due au
VIH viennent également se poser aux soignants. Si ces questions
sont parfois écartées, elles sont pourtant fondamentalement partie
prenante du soin, de l’accompagnement qu’un médecin peut vivre
avec une personne malade non curable ; cela fait partie de la
collaboration et de la ré exion partagée avec des confrères africains.
Là se dessine la nécessité de situer la conception occidentale de la
médecine aux côtés d’autres façons de voir, de penser, de vivre
la maladie, la santé et le soin, et non pas au centre de celles-ci.
Ce déplacement exige un apport à la ré exion, autre que celui
donné par la pratique médicale - certes très riche mais empirique
et incomplet. Depuis peu, l’univers biomédical s’ouvre aux sciences
humaines. L’épidémie du Sida a accéléré cette collaboration, trop
timide jusqu’alors. Pourtant, la demande est là et, la précédant,
une soif de comprendre les patients et de les soigner au mieux.
Notre médecine occidentale n’arrive effectivement pas toujours à
atteindre, à soigner, à guérir, les personnes. Les limites de chaque
discipline nous apprennent que les multiples médecines, loin de
s’exclure les unes les autres, se complètent et se questionnent,
le but étant de mettre la personne au centre, et non le recours
thérapeutique. Un travail commun peut alors émerger, pour
apprendre à partager le savoir de chacun et notamment celui des
patients : « Personne n’éduque autrui, personne ne s’éduque seul,
les hommes s’éduquent ensemble, par l’intermédiaire du monde »
(P. Freire). L’apparition du VIH dans la communauté humaine a
mis à jour énormément de problématiques complexes touchant
à tous les domaines des sociétés humaines : politique, sanitaire,
social, culturel, religieux, économique… L’histoire du Sida est
certes liée à la transmission d’un virus mortel, mais également à
une maladie dans tout ce qu’elle a de social, fait que la biomédecine
n’a que très peu reconnu initialement et qui s’est imposé peu à
peu de façon évidente. Ne pas reconnaître cette épidémie comme
un fait social et total retarde la ré exion et la prise en charge
des patients, tués par les infections opportunistes mais aussi par
les conséquences socio-familiales et économiques du virus (2).
21
???Les imaginaires, les représentations autour du VIH-Sida ont
évolué différemment en Occident et en Afrique. Des changements
de plus en plus marquants s’observent entre le Nord et le Sud. La
rencontre de ces mondes au coeur du soin a fait poser la question
aux anthropologues de la nécessité d’observations, d’analyses et
de prise en compte des représentations, des comportements, du
contexte socio-économique local a n d’établir une anthropologie
du Sida en Afrique. Voilà donc ce regard que nous avons voulu
porter sur des médecins français qui se retrouvent, avec leur
rationalité et leur bagage biomédical français en terre étrangère.
Au-delà de la dif culté à comprendre l’autre rationnellement,
émergera la souffrance de ne pouvoir le voir changer ou de le
changer insuf samment.
Nous nirons par l’analyse des regards portés sur le Sida en
Afrique de l’Ouest. Nous écouterons les nombreuses paroles qui
en sont dites, les silences, plus nombreux encore. Et au travers de
ce que vit individuellement chacun, nous verrons combien le poids
du passé pèse lourd dans l’inconscient des relations tissées entre
le continent africain et la France. Ainsi, nous mettrons à jour un
peu de cette place laissée, donnée à l’Afrique dans le monde par
le regard sur l’Afrique de l’Ouest. Un « amas de problèmes », un
gouffre nancier pour certains, ce continent est l’un des plus dotés
en ONG, en institutions internationales, et pourtant l’un des plus
riches en minerais et ressources naturelles. Dans un contexte déjà
fort agité par la situation économique et les relations géopolitiques
internationales, l’arrivée du VIH en Afrique a fait émerger les
intérêts des uns et des autres, y compris dans le domaine de la santé.
Nous ne débattrons pas des conséquences de la globalisation, mais
nous tenterons de voir, par un retour sur l’Histoire, quelles sont les
problématiques soulevées par ce phénomène qui met face à face
des individus différents, appelés à se rencontrer pour répondre aux
intérêts propres de chacun, l’autre représentant alors un danger
ou une manne. Dans ce contexte de la globalisation sur fond
d’une Histoire blessée, beaucoup en Afrique de l’Ouest portent
en eux les marques d’un héritage complexe face à cet autre qui
vient d’un ailleurs dominant, méprisant, idéalisé, méprisé parfois.
Nous tenterons alors de discerner quelle rencontre avec l’autre est
possible et s’il en existe des conditions ou des clefs.
22
?????