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Ethique médicale interculturelle

224 pages
En matière d'éthique, il faut admettre que dans les cultures différentes, des problèmes identiques peuvent trouver des solutions opposées tout en restant éthiques. L'exercice de la médecine est quotidiennement confronté à de tels choix, d'autant plus difficiles qu'il doit faire face à des contraintes culturelles, d'ordre psychologique, relationnel, économique et juridique.
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Ethique médicale interculturelle : regards francophones

CULTURES ET MÉDECINES Collection dirigée par Claudine Brelet docteur en sciences sociales, lauréate de l'Académie française ancien membre du personnel de l'OMS Toute médecine est «traditionnelle». Chacune est le produit d'une culture, d'une tradition, dont découle une certaine perception du monde et de l'être humain donnant du sens à la souffrance et à la maladie, à la naissance et à la mort... De cette vision du monde dépendent aussi une manière de diagnostiquer et de pronostiquer, des techniques et des pratiques, et les normes autour desquelles s'institutionnalise la relation soignant-soigné au sein d'une même culture. Depuis 1948, l'OMS a encouragé les soignants formés à la médecine occidentale classique à tenir compte de l'approche holistique de l'être humain et du caractère préventif des « ethnomédecines». La mondialisation n'est pas qu'économique... A l'instar des musiques du monde s'enrichissant réciproquement, le pluralisme médical présenté dans cette collection témoigne comment et pourquoi soignants et soignés peuvent bénéficier de l'intégration de la diversité culturelle dans le domaine de la santé.

SOUS LA DIRECTION DE Nicolas Kopp, Marie-Pierre Réthy, Claudine Brelet et François Chapuis

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Ethique médicale interculturelle : regards francophones

L'Harmattan 5-7, rue de l'École-Polytechnique; 75005 Paris

FRANCE
L'Hannattan Hongrie Konyvesbolt Kossuth L. u. 14-16 1053 Budapest Espace L'Harmattan Kinshasa L'Harmattan Italia L'Harmattan Burkina Faso Fac..des Sc. Sociales, Pol. et Adm. ; BP243, KIN XI Université de Kinshasa - RDC Via Degli Artisti, 15 10124 Torino IT ALlE 1200 logements villa 96 12B2260 Ouagadougou 12

www.librairieharmattan.com harmattan 1@wanadoo.fr diffusion.harmattan@wanadoo.fr (QL'Harmattan, 2006 ISBN: 2-296-01191-8 EAN : 9782296011915

5

TABLE DES MATIÈRES
Table des matières. . . . . . . .. . . . .. . . .. .. . . . . . . . . . . . . . ... . . . . . . . .. .. . . .. . . ... 5

Remerciements...

... ... ... ... . .. .. . . . . .. . . .. . .. ... .. . .. . .. . ... .. . . . . . . . ... 7

Hugues Roussel Préface. Éthique médicale interculturelle
un ouvrage nécessaire.

:

. . . ... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 9

Didier Sicard
Introduction. . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . .. Il

PREMIÈRE PARTIE: LE POINT SUR LA SITUATION
Nicolas Kopp 1. Éthique biomédicale et valorisation de la recherche.. .. .. . ... 21 Marie-Pierre Réthy

2.

Le consentementéclairé.. .... ... .. .... ... ... ...

.... ... ... ...

34

Marie-France Callu 3. Le droit international et l'éthique en santé Carmen Rauch 4. Les structures d'éthique médicale en France: l'interculturel a de l'avenir !. Marie-Pierre Réthy 5. Les comités d'éthique en Europe et en Afrique
subsah.arienne. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..

38

45

59

DEUXIÈME PARTIE: L'EXPÉRIENCE AFRICAINE Lazare M Poamé . 1 6 . L ' apport ne' gro -afric '31n a l ' ethi quemedIcae... ... ............ 71 ' ' '
u.J.

Pierre Effa 7. L'inculturation en éthique médicale: l'initiative panafricaine « PABlN » en bioéthique
Alioune Dieye

... 83

8.

Une urgence: renforcer la capacité des Comités d'éthique en Afrique

94

6

Kaourou Doucouré 9. Les récentes mises en place de Comités d'éthique en Afrique:
l'exemple du Mali. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 100

TROISIÈME PARTIE: UNIVERSALISME ET PLURALISME Marie-Charlotte Bouesseau 10. Entre universalisme et pluralisme, l'éthique comme langage polyphonique

105

Denis Müller Il. Pour une interculturalité sans relativisme éthique: une modernité
ouverte aux traditions et une laïcité cultivée... . . . . . . . . . . . . . . .. 112

Patrice Queneau 12. Malentendu culturel et dialogue renoué

125 . . . . . . . . . . ... 134 144

Jean Ducruet
13. Comportement éthique et religions monothéistes. Daniel Bougnoux 14. Le souci de l'autre - pour une éthique interculturelle

Jean-Philippe Pierron 15. Problèmes et enjeux de l'éthique médicale interculturelle Anne-Marie Moulin 16. L'éthique médicale en situation transculturelle Chantal Bouffard
17.

149 163

Bioéthique de la recherche et diversité culturelle. . . . . . . . . . . ... 168 l'universalisation n'est 179

Claudine Brelet 18. L'éthique des soins de santé primaires: pas l'uniformisation! CONCLUSION

Nicolas Kopp et Marie-Pierre Réthy
19. Des grands principes aux actions concrètes... . . . . . . . . . . . . . . ... .187

BIBLIOGRAPHIE

206

7

REMERCIEMENTS

Les organisateurs des Premières journées francophones d'éthique interculturelle (18-19 mars 2004) remercient tout particulièrement Guy Chazot, Lionel Collet, Henri Debois, Guillaume Kopp, Yves Matillon, Gérard MitaI, Jean François Mornex et Jacques Oudot pour leur contribution conceptuelle.

Merci à William Banga, Institut Trace Elements de l'UNESCO, Chantal Gourouvin, secrétaire universitaire (Université Lyon 1), Sylvie Robin de la Direction de l'Information médicale des Hospices Civils de Lyon, Viviane Thivolle secrétaire universitaire et Danielle Giménez de la Direction de la Communication des Hospices Civils de Lyon pour leur soutien technique.

Merci à la Région Rhône-Alpes (Direction de l'Economie, du Tourisme, de la Recherche et de la Technologie), à l'Institut de formation et de recherches sur les organisations sanitaires et sociales, Université Lyon3, à la Fondation Mérieux, à la Fondation Bouloukian, à la Direction Générale des Hospices de Lyon, au Réseau d'Épidémiologie Clinique International Francophone, à l'Université Claude Bernard-Lyon 1, à l'Institut Trace Elements pour l'UNESCO, ainsi qu'à Madame Jeannette Goerrian, Présidente de l'Association des victimes de la maladie de Creutzfeldt-Jacob (AVMCJ) pour leur soutien logistique et fmancier.

9 PRÉFACE

Éthique médicale interculturelle - Un ouvrage nécessaire Hugues Rousset
Président de la Société nationale française de Médecine interne

Un enseignant d'une grande université canadienne indiquait récemment que son université avait dû se séparer d'un étudiant en médecine. Ce dernier manquait totalement de «sens moral », sans possibilité de l'acquérir comme s'il y avait en lui un déficit d'un sens inné « du bien et du mal» qui serait présent chez tout homme et dont certains pourraient même imaginer qu'il puisse correspondre à une localisation neurobiologique... C'est un débat en réalité très ancien qui a inspiré de nombreux textes de nature philosophique, littéraire ou théâtrale. Au-delà de toute rhétorique, il faut bien admettre en pratique que la nature humaine, dont procède chaque être humain - quels que soient son lieu de naissance, la société où il évolue et son mode de vie - est exigence de dignité, dignité qui fonde pour chacun sa propre humanité. Lois et religions s'inscrivent dans la continuité de ces contraintes intériorisées, même si la transgression est possible, signant par làmême la réalité des limites imposées au comportement de chacun confronté non seulement à soi, par la conscience, mais à l'Autre et aux Autres. Cependant, et c'est ce qui peut différencier Morale et Éthique, conformément au tableau de Raphaël représentant Platon, le doigt levé vers le ciel, et Aristote, la main tendue vers la terre (École d'Athènes). Le principe de réalité impose des décisions tenant compte plus de l'esprit que de la lettre. Ainsi, en matière d'éthique, il faut peut-être admettre que, dans les cultures différentes, des situations identiques puissent trouver des solutions opposées tout en restant éthiques.

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L'exercice de la médecine est quotidiennement confronté à de tels choix, d'autant plus difficiles qu'il doit faire face à d'autres contraintes, psychologiques et relationnelles, économiques et juridiques. Une réflexion sur « l'éthique médicale interculturelle» est nécessaire et urgente. Elle est nécessaire pour partager des expériences de praticiens, issus de cultures différentes et elle est urgente parce que, en matière de soins, ce qui était impensable devient actuellement possible et ce qui était jugé impossible doit être actuellement pensable. Les progrès techniques ont apporté la «transparence» et la rapidité dans la communication. Un simple «clic» sur l'ordinateur contracte distance et temporalité, pouvant mettre en difficulté l'une des défmitions de l'éthique qui consisterait justement à prendre la « bonne distance» . Cet ouvrage sur l'éthique médicale interculturelle était donc nécessaire, réunissant spécialistes de pays différents et de diverses disciplines médicales, philosophiques, juridiques, portant des « regards croisés ». C'est chose faite, et c'est le grand mérite de ce livre.

Il

INTRODUCTION
Didier Sicard Président du Comité consultatif national d'Éthique pour les sciences de la vie et de la santé

Découvrir simultanément que le symptôme est lié dans son expression à une tradition culturelle toujours spécifique, mais ignorant la thérapeutique proposée est toujours reliée au corpus occidental qui a fonné Je médecin, constitue une source particulière d'interrogation. Il est surprenant que le malade s'adapte à sa médecine et présente des symptômes différents de ceux qu'il aurait exprimés dans sa propre culture. La conception qu'un médecin occidental se fait de la médecine en est totalement bouleversée. Loin de renier cette médecine occidentale qui l'a formé, le médecin peut simplement en découvrir l'aspect parfois totalitaire, sa carapace sans initiation, son aspect triomphaliste sans modestie, sa tendance à l'exclusion sans décentrement, l'importance accordée à sa parole plutôt qu'à l'écoute. Existe-t-iJ des critères de choix entre une médecine moderne et une médecine dite « complémentaire» traditionnelle? Et si la question était mal posée, évoquant le débat récent entre thérapeutique comportementale et psychanalyse? Efficacité immédiate ou interrogation sur le fondement du symptôme? Ce qui est étrange, c'est la part considérable de la médecine dite traditionnelle (peut-être 80%) dans la médecine dite occidentale. La main qui effleure; Je mot qui restaure l'être dans son unité; le riz, le soja donnés aux malades afm de respecter leur culture de base; l'oreille qui écoute avant que le larynx du thérapeute ne se mette à vibrer; l'œil attentif à l'autre et non scrutateur ou indifférent... tout cela qui est un peu perdu, est de l'ordre de l'universel et témoigne tout simplement de l'acte de soin. Le paradoxe contemporain est que plus Ja médecine se fonde sur des évidences prouvées scientifiquement, plus elle évacue la personne qui s'inquiète d'être transformée en paramètres ne signifiant que des

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paramètres, en images lui confisquant cette réalité qu'est son propre corps, en molécules indéfmiment interchangeables, réparables, neutralisables. Si le principe de bienfaisance constitue la pierre angulaire de l'éthique biomédicale, ce principe peut-il transcender les spécificités culturelles? Peut-il être contesté par des cultures autres que celle à qui appartient la mise en œuvre de ce principe? En un mot, la médecine contemporaine est-elle plus qu'une culture pour étendre son territoire sur l'ensemble du monde humain, nonobstant les cultures? Face au médecin, avec son savoir, sa puissance technique croissante, ses principes, ses convictions personnelles, ses croyances ou sa spiritualité et ses interrogations, voici cet Africain qui, infecté par le virus du VIH et de passage à Paris, demande une trithérapie ; ce témoin de Jéhovah qui refuse la transfusion qui lui est proposée et, pourtant, si nécessaire; cette Africaine qui refuse en urgence une césarienne; cet Asiatique en fin de vie, persuadé que sa maladie n'est que la malédiction d'un chamane et rechigne au traitement envisagé; cette femme menacée de mort ou rejetée par son groupe si elle avorte; ce couple africain qui demande une fécondation in vitro pour avoir un

garçon.. .
Si l'éthique est l'attention portée à l'Autre, cette attention qui met en cause et questionne soi-même au regard de l'Autre, peut-on poser des principes éthiques universels qui laisseraient ou risqueraient de laisser hors champs une pratique éthique individuelle au nom de l'opportunisme? Peut-il même exister une théorie éthique ou une éthique théorique qui s'appuieraient sur des valeurs de référence universelles fondant la déontologie primaire du « soigner l'Autre» ? La pratique fondée sur cette valeur fondamentale qu'est «Tu choisiras la vie» ne peut que nous interroger sur la question du sens. De quelle vie s'agit-il? Peut-il exister des principes qui ne s'ancrent pas dans une réalité quotidienne? Existe-t-il même des principes éthiques? Si oui, peuvent-ils être transculturels ? L'éthique, « c'est ce qui est bien ». Or, ce qui est bien l'est dans un ordre prédéterminé, - et nous butons ici sur les bornes du langage,

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car comme le dit Wittgenstein, «on fait toujours l'essai de dire quelque chose qui n'atteint pas l'essence de ce qui est en question et on ne peut pas l'atteindre». Les mots mêmes de «valeur », «humanité », «humain », «juste », restent des concepts qui peuvent être retournés. Et le danger surgit de laisser à la médecine la responsabilité de théoriser sur ellemême sur ce qui est bien et ce qui est mal. Il faut donc se méfier des « ecclésiastiques» de l'éthique. TIn'y a pas de médecin « éthicien ». Il ne peut y avoir qu'un espace de réflexion éthique indéfmiment en manque, donc en devenir... en manque de réflexion tout d'abord! En effet, la pratique biomédicale a pour tendance naturelle d'abolir les repères ethniques, de se constituer en véritable culture universelle à partir des conceptions occidentales, de privilégier ses fondements éthiques sur une culture judéo-chrétienne totalisante. L'on assiste à une véritable «médicalisation occidentale» de la société, laissant aux virus, aux bactéries, aux parasites, aux substances toxiques, aux images du corps, aux chiffres, aux molécules qui parlent de nous, aux traitements modernes, greffes, etc., le soin de baliser nos repères du monde et se constituer en ordre universel. Le clonage effraie, mais la seule réponse proposée est une interdiction criminalisable, car il est le pur produit de la science éprise d'elle-même et il nous bouleverse alors bien plus que celui qui meurt de faim. Le refus du clonage nous laisse quittes, à bon compte, de notre pauvreté de réflexion sur la dignité humaine. Jamais il n'y a eu une telle demande de médecine, d'une médecine apparemment toute-puissante, ayant gagné ses galons d'universalité. La question posée à cette affection planétaire qu'est le VIH/sida, obtient une réponse planétaire, en théorie du moins. En effet, alors que la question est posée de manière identique aux êtres humains, la réponse est que jamais l'inégalité thérapeutique n'a été aussi grande. C'est une insulte à notre espèce humaine. La réponse à cet Africain de passage qui sollicite une trithérapie, car il en a appris les bienfaits, ne peut qu'être de le décourager ou, au mieux, de lui proposer de rester défmitivement en France si, toutefois, il en obtient l'autorisation.

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Le témoin de Jéhovah qui refuse la transfusion proposée par le médecin, remet-il en question sa maîtrise médicale ou blesse-t-il son altruisme? La réponse n'est pas forcément du côté de la prise en compte de ]' Autre. E]]e se situe plutôt dans ]e rejet d'une altérité singulière, bousculant les certitudes médicales du praticien, alors qu'elle devrait peut-être se situer du côté de la souffrance d'une décision de notre Humanité brisée dans son unité indistincte. Que fait-on en pratique des principes intangibles de respect, de dignité, de bienfaisance, de justice, de devoir, de solidarité, sinon les faire pencher du côté du manche, c'est-à-dire offrir une réponse technique plutôt qu'un engagement spirituel? Ce greffé du rein sans ressource, immigré, aura droit à une aide fmancière quasi illimitée tant que les problèmes techniques se poseront, c'est-à-dire tant qu'il aura besoin des soins médicaux sophistiqués. Le jour où i] n'en aura plus besoin, mais d'un toit et de nouniture, le jour où il ira bien, la médecine se sentira quitte en termes de bienfaisance, car elle lui aura sauvé la vie, à lui qui n'avait rien d'autre que sa propre vie. Ce n'est pas à la médecine, dira-t-on, de venir en aide à l'être humain dans toute sa détresse. La médecine ne serait-elle donc qu'une discipline scientifique? Où est alors la responsabilité du médecin? Les soins qu'il lui a prodigués ne l'engagent-ils pas au-delà? Si l'on évite les réponses primaires ou égoïstes, la réponse peut être cinglante. Elle peut être «éthiquement correcte », posant alors même la question du relativisme moral ou du relativisme éthique. Les principes éthiques de bienfaisance et d'autonomie peuvent, en effet, s'appliquer de façon contradictoire. Mille exemples en donnent l'occasion. Le Japonais considère scandaleux un prélèvement sur un corps humain aux fms de greffe, bien qu'à son regard, laisser mourir sans aide un être humain soit également un scandale. «L'éthiquement correct» est-j] ici dans le respect de l'intangibilité du corps humain ou, au contraire, dans sa transgression? L'anonymat du donneur dans la transfusion est récent. L'on s'est longtemps interrogé sur la validité d'une transfusion de sang d'un Noir à un Blanc (sans commentaires !...). La médecine confisque-

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t-elle, par le produit qu'elle manipule, les interdits culturels? Un produit labile identifiable est-il plus l'objet d'interdit qu'un ensemble de produits sanguins d'origine humaine? Mille personnes sont-elles plus anodines, anonymes, qu'une seille personne? Un foie, médicalisé par la greffe, perd-il toute identité culturelle? Une bioprothèse de porc, un sang issu d'un porc transgénique sont-ils devenus des produits totalement industriels? Autrement dit, l'anonymat crée-t-il une opacité culturelle? La transmission du virus du VIWsida en Afrique et en Asie est favorisée par des traditions culturelles qui posent la question du statut de ]a femme, de sa sounllssion à un ordre masculin et donc celle de l'absence de son indépendance sexuelle. Il peut-être tentant de limiter l'action médicale à la distribution de chimiothérapie, certes utile, mais en connaissant l'inégalité foncière entre l'homme et la femme dans ce domaine. Intervenir dans les tabous culturels, dans les systèmes de représentation, dans le symbolisme même de la maladie, remet en cause le statut de l'individu qui fait partie du groupe et justifie la« non action » par le respect de la personne. Respecter l'Autre dans sa dignité est éthiquement « bien », mais est-ce suffisant et n'est-on pas parfois appelé à la contourner? Le secret médical semble être un repère absolu, l'une des rares balises qui permette à l'être souffrant de ne pas être «jeté aux chiens» à cause de sa souffrance même, de ne pas voir exposée une intimité impuissante à l'indifférence ou à la cruauté du groupe, de ne pas permettre que l'aide reçue soit payée d'une exposition obscène. Pourtant, chaque culture imprime à la maladie sa marque, ou plutôt lui confère un statut dans Je groupe. Ici, la culture encourage au stoïcisme, à la résignation, à l'enfouissement, car la maladie extériorisée revient à perdre la face. Là, au contraire, elle encourage à la solidarité, à la mise en commun de la souffrance, à l'appel public à l'Autre, à l'expression de la douleur comme constitutifs du lien social. Le secret médical opère, d'une part, comme un « gardien de la face », mais il peut être, d'autre part, la cause de la rupture d'une so]idarité cuJturelle. Pourtant, cette apparente contradiction n'en est pas une, car l'on ne passe pas innocemment de la culture de groupe à l'individu. En Extrême-Orient ou en Afrique du Nord, un VIWsida reste un VIH/sida confrontant l'individu plus à son fond humain universel qu'à sa culture. Le regard

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porté collectivement sur le VIH/sida relève ici de l'ordre de la cultureici, indulgent et là, intolérant. Le secret médical n'est pas un problème culturel. C'est une question essentielle concernant le rapport à son corps que chaque être entretient. L'éthique médicale ne peut donc se satisfaire du regard culturel. Elle ne peut que s'approcher de l'Autre dans sa solitude absolue. Il peut être tentant de prendre en compte la culture dans la question de la fin de vie, de la mort et de l'assistance médicale à la mort. Ici, accepter une résignation à un destin, marqué ou non par le divin, peut conduire à ne pas solliciter une aide trop humaine. Là, au contraire, parce que la vie est considérée comme la seule réalité, des attitudes médicales ultra-conservatoires au-delà du sens commun seront sollicitées. Là encore, des soins considérés comme inhumains (intubation. . .) seront refusés au nom de la dignité humaine. Étrangement, l'assistance médicale à la procréation relie ces deux chapitres essentiels de la médecine: la naissance et la mort. En effet, il n'existe pas de symboles plus profonds, de repères plus communs pour une société, que ces deux termes. Les fondements culturels traditionnels sont remis en question par le statut de l'embryon, du nouveau-né. La parenté constitue l'une des structures fondamentales de notre Humanité. Encourager médicalement la procréation à des fms plus « tribales» qu'individuelles pose en soi un problème éthique. Une réponse singularisée, notamment mettre l'assistance médicale à la procréation au service d'une naissance mâle, risque de mettre le médecin dans une dépendance culturelle étrange. La puissance technique de la médecine risque alors d'être perçue comme magique et de prendre la place de la magie totémique. Enfin, au nom de singularités culturelles, 1'« éthiquement correct» risque, paradoxalement, d'être une forme de mépris: «les Africains ne sentent pas la douleur; les Asiatiques craignent d'extérioriser leurs sentiments; les Africains du Nord transfèrent leur plainte sur le groupe... ». Autant de préjugés illustrant combien un groupe humain voudrait se rassurer en attribuant à un autre des constantes culturelles ou sociales intangibles ne le remettant pas, lui,

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en cause. Une discrimination positive est probablement l'un de ces facteurs qui, s'ils dégagent apparemment la responsabilité d'un être par rapport à un autre, mettent en cause le principe même d'humanité. Laisser exciser une petite fille au nom de principes religieux nous pose la question de notre appartenance à la même espèce humaine... Mais est-ce vraiment à la médecine occidentale de le dire? N'est-ce pas plutôt à la société et, en particulier, aux femmes elles-mêmes? Il pourrait être tentant de passer d'une médecine culturellement occidentale et techniquement universelle, niant les cultures des autres, au nom de l'efficience et de ses certitudes, à une médecine fondée sur le respect des différences culturelles et qui, «éthiquement correcte », balaye les convictions et encourage à la neutralité. C'est là, effectivement, que tout commence! C'est là qu'un travail de quête de sagesse s'impose, un travail d'« intention éthique », selon l'expression de Paul Ricœur. La césure peut être créatrice d'une mise en marche éthique. S'il peut nous arriver d'agir, d'offrir une réponse mettant en cause ce qui nous structure, c'est parce qu'il nous est possible de parfois nous abstraire de notre propre culture et d'aller au devant de l'Autre en offrant une réponse qui alors nous expose. S'approcher du corps quel qu'il soit, en respectant sa pudeur, guetter le regard et poursuivre l'examen à l'aune d'une intimité protégée en même temps que vulnérabilisée et craintive, est toujours un acte médical dont les enjeux se situent au-delà de cette simple relation thérapeutique. Expliquer pour faire mieux comprendre ce qu'est un projet thérapeutique; percevoir que la médecine, vis-à-vis d'un être non préparé à la modernité, peut être vécue comme agressive et possessive; comprendre que face à l'irruption d'une médecine forte, la contre-réponse d'une culture acculée ne puisse être que la résistance qui en limite l'acceptabilité (ainsi en est-il, par exemple, des attitudes défensives ou du moins fantasmatiques contre le Ru 480 dans nos sociétés apparemment développées). . . s'interroger sur le statut mythique de l'image par rapport au corps; accepter consciemment que nos pratiques médicales remettent en cause des fondements culturels

18

fondateurs... sont autant de pistes qui interrogent sur l'interculturalité à l'époque de la mondialisation. En effet, le médecin est engagé, qu'il le veuille ou non, dans la gestion des problèmes de la société. TIreste l'un des rares garants de la solidarité humaine dans une société qui se veut de plus en plus médicalisée. Il est de ceux qui, par l'engagement de leur responsabilité personnelle, se souviennent que 1'humanité partage des valeurs communes d'échange qui ne peuvent pas être érigées en principes, mais plutôt faire que «les actes de langage soient ancrés dans le langage des actes». Le discours médical qui tend à l'universel doit toujours continuer de s'interroger sur ses pratiques culturelles, convoquées à un débat pluraliste, et sur la notion selon laquelle il est lui-même une culture. Il est étrange que ce soit à partir des conflits de conscience sur ]' embryon ou sur la fin de vie que l'on n'ait jamais autant parlé de dignité humaine. Comme s'il fallait un affrontement culturel pour parler de l'homme.. Plutôt que de s'arc-bouter sur ses certitudes, plutôt que d'abandonner l'Autre au nom du respect de ses convictions étrangères, l'éthique biomédicale doit s'interroger sur ses limites autant que sur ses richesses. L'intolérance, c'est le «non regard», la « non acceptation» de l'Autre. Certes, l'on ne transige pas avec l'intolérance, mais être tolérant ne signifie pas pour autant perdre son intransigeance. Ne pas transiger lorsqu'il s'agit du respect de l'Autre signifie que le médecin n'est jamais quitte d'un débat de conscience dont l'objet est de préserver avant tout ce qui nous relie à la même Humanité. «Entrer dans l'échange, soutenir la complexité de l'exigence de la justice, telle est la courbe simple et difficile de la dimension éthique» de la médecine.

PREMIÈRE PARTIE

LE POINT SUR LA SITUATION

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1. Éthique biomédicale et valorisation de la recherche
Nicolas Kopp PU Neuropathologie, Université Claude Bernard-Lyon 1

Le poids des différences entre le « Nord» et le « Sud» Au «Nord », le test est utilisé dans un domaine structuré: le patient et les médecins sont clairement identifiés; les équipements sont sophistiqués et efficaces. Les laboratoires sont soumis à des normes de bonnes pratiques. Les malades sont informés des dernières avancées de la science grâce à Internet et bénéficient d'une protection sociale plus ou moins évoluée. Ces différents acteurs de santé savent lire et écrire la langue véhiculaire de la science, du savoir médical et des prescriptions. Tous vivent et travaillent dans une société «moderne », technologiquement avancée, possédant une administration hautement complexe, des moyens de communication et de circulation fiables et rationnels. Dès les années 1970, Michel Foucault avait analysé cette prise en charge de la vie sous tous ses aspects par l'État moderne (particulièrement en France) et, à travers le concept de biopolitique, démontré que le «vivant» était en train de devenir l'enjeu de nouvelles stratégies économiques et de nouvelles luttes politiques!. Le monde actuel lui a donné raison. Les patients sont de plus en plus « autonomes» et bénéficient du soutien de leurs associations ou de leurs avocats: «L'homme occidental apprend peu à peu ce que c'est d'être une espèce vivante dans un monde vivant, d'avoir un corps, des conditions d'existence, des probabilités de vie, une santé individuelle et collective, des forces qu'on peut modifier... »2. Ils ne sont donc pas surpris lorsque le médecin leur demande un consentement écrit. Dans les riches pays du Nord, le test est donc réalisé dans un contexte complexe, mais précis.

FASSIN (2004).
2

FOUCAULT, M. (1984). Histoire de la sexualité, T. 1 : La Volonté de savoir. Paris, Gallimard: 187.

22

Au «Sud» et tout particulièrement en Afrique subsaharienne, partenaire privilégiée des Européens, si les populations sont très souvent plus riches en ce qui concerne les symboles, les rites et les usages, elles sont dépourvues des éléments essentiels de survie, notamment l'accès aisé à l'eau potable. La technologie dont elles disposent est moins avancée. La perception qu'a le malade de la prise de sang est très souvent différente: ce prélèvement est considéré avec méfiance, voire avec hostilité, car il est supposé « voler une partie de l'âme» et favoriser les mauvais sorts. En Afrique où la parole est sacrée, obtenir le consentement éclairé gagne à se faire oralement sous peine d'offenser son interlocuteur. De plus, cette obtention dépend souvent de la collectivité ou d'une autorité religieuse. Lorsque le traitement est disponible dans certaines régions, il est souvent inapplicable. Pourquoi? La couverture sociale n'existe pas. La pauvreté dans laquelle vit la grande majorité des patients leur rend impossible d'acheter les médicaments non falsifiés, de se faire suivre cliniquement et, encore moins, biologiquement. L'éloignement du dispensaire se mesure parfois en journées de marche. Médecins et personnels infirmiers manquent cruellement. L'absence de voies de communication et le manque de moyens de transport accroissent encore la difficulté des rendus des résultats, ce qui retarde également la mise en route des traitements. De plus, dans certaines régions d'Afrique centrale en proie à une désorganisation majeure de la société, plus du tiers de la population est touché par le VIH/sida. Enfm et presque partout, les soignants doivent éviter le rejet du patient par son village. D'emblée, le poids des différences entre la culture technologique et individualiste du Nord et la culture plus solidaire du Sud apparaît de manière évidente. La recherche biologique est souvent inexistante dans les pays les plus défavorisés, mettant ces pays en situation de captifs vis-à-vis du Nord et de ses industries pharmaceutiques. Aujourd'hui, le monde occidental n'admet ni tabous, ni domaines interdits à l'étude et à la recherche, favorisant ainsi l'esprit d'acquisition individuelle et la recherche de profits3. Cette tendance est aggravée par le fait que nombre de maladies tropicales sont plus ou moins orphelines, le Sud
TANGW A (2005).