Cette publication ne fait pas partie de la bibliothèque YouScribe
Elle est disponible uniquement à l'achat (la librairie de YouScribe)
Achetez pour : 11,63 €

Lecture en ligne (cet ouvrage ne se télécharge pas)

Evaluation des traitements des troubles envahissants du déve

160 pages
Etant donné l'importance de l'évaluation des traitements, ce volume s'efforce de montrer plusieurs approches différentes et les outils employés. la plupart des auteurs plaident pour une utilisation plus large des épreuves cognitives, projectives et de personnalité, en plus des outils standardisés d'évaluation internationalement reconnus.
Voir plus Voir moins

CAHIERS DE PREAUT

Évaluation des traitements des TED
Présentation de différentes méthodes, critiques, débats

Cahier n° 6

L'HARMATTAN

... L'HARMATIAN, 2009 5-7, rue de l'École-Polytechnique; 75005 Paris http://www.librairieharmattan.com diffusion.harmattan@wanadoo.IT harmattan l@wanadoo.IT ISBN: 978-2-296-10221-7 EAN : 9782296102217

« CAHIERS DE PREAUT »

Directrice des Cahiers de PREAUT : Graciela Cullere-Crespin Secrétaires de rédaction: Comité de rédaction: Dr Hervé Bentata, Paris Dr Abram Coen, Enghien les Bains Graciela Cullere-Crespin, Paris Marie-Christine Laznik, Paris Dr Jean-Pierre Muyard, Carcassonne Dr Jean-Louis Sarradet, Paris Comité de lecture: Pr. Claude Bursztejn, Strasbourg Pr. Pierre Delion, Lille Dr Marcelle Delour, Paris Dr Marie-Thérèse Fritz, Dijon Dr Dominique Janody, Carcassonne Dr Charles Melman, Paris Dr Catherine Milcent, Paris Correspondants: France: Dr M. Allione, Alès F. Joly, Dijon Dr J.P. Muyard, Carcassonne D. Retaux, Bordeaux Dr P. Ridoux, Orléans Dr J.N. Trouvé, Marseille Dr D. Joseph-Ducosson, Pointe à Pitre Chantal Breton

Etranger: S. Acquarone, Londres, Angleterre C. Mascarenhas, Sao Paulo, Brésil I. Sanchez, Quito, Equateur N. W. Scheimberg, Buenos Aires, Argentine

CAHIERS DE PREAUT

Evaluation
Présentation

des traitements
méthodes,

des TED
critiques, débats

de différentes

Cahier N° 6
Sous la direction de Graciela Cul/ere-Crespin

Avec la participation

de :

M. AVONDES, B.J.M. BALEYTE, H. BENTATA, R. BEN YOUSSEF, A. BOUVET, C. BRODIN, G. CULLERECRESPIN, E. MOUSSAOUl, L. OUSS, A. RENET-HUREL, J.-L. SARRADET

Observations cliniques de: M. ABElL, psychologue, psychanalyste C. BAUBY, pédiatre de PMI L. MENELLA, psychologue, psychanalyste Equipe de la pbuponnière « Les Poussinets » G. PEROUMALNAÏK, médecin de PMI N. RIZZO, psychanalyste, directrice de crèche M.H. WITTKOWSKY, psychologue, psychanalyste

Éditorial
Jean-Louis SARRADET, Président de PR}<:AUT

Ce numéro commence par un commentaire de Graciela Collere-Crespin sur l'évaluation des évaluations des traitements ABA par Victoria Shea. Il est au cœur des questions actuelles concernant les méthodologies de l'évaluation des traitements. D'autres approches sont également présentées. Il existe un malentendu entre les comportementalistes et les psychanalystes concernant la trilogie freudienne « inhibition, symptôme et angoisse ». En effet, pour les comportementalistes, - l'enfant autiste n'est pas inhibé mais n'apprend pas parce qu'il présente un déficit cognitif structural (par exemple, son sillon temporal supérieur n'est pas sollicité lors des échanges langagiers), - l'enfant autiste a des émotions: excitation, colère, insatisfaction, contentement, mais pas d'angoisse ni de dépression, - Et enfm, son absence de langage et son lien social pauvre, symptomatiques, sont les effets du même déficit structural. Les psychanalystes, qui, ces dernières années, travaillent avec des enfants autistes, ne méconnaissent pas ce déficit, mais ils considèrent que tout cerveau -surtout jeune- est malléable. Ainsi, ils recherchent, suscitent, s'appuient sur le désir de l'enfant autiste grâce à une relation transférentielle très active. Au cours de la thérapie, ils rencontrent des inhibitions intellectuelles et des apprentissages, des symptômes et des crises d'angoisse pendant que se développent le langage et la relation, qui structurent et scandent le rythme du traitement. Mais comme il y a dés intrication des pulsions (cf. recherche PREAUT: www.preaut.fr) l'expression de l'inhibition, du symptôme et de l'angoisse est inhabituelle et peut sembler inadéquate au contexte dans laquelle elle apparaît. Ceci suppose que l'analyste se déprenne de son rapport intuitif à l'autre, et construise de nouveaux outils de communication, de relation à l'enfant 9

autiste et son discours - comme par ailleurs il y est aussi tenu lors des analyses de psychotiques ou de pervers. Les comptes-rendus cliniques des Cahiers de PREAUT nous permettent de découvrir ce mode de travail

10

Quelques remarques à propos de la revue commentée des articles consacrés à la méthode ABA de Lovaas, par Victoria Sheal
Graciela Cullere-Crespin Psychanalyste, Paris

Il y a quelques mois, j'ai eu le plaisir d'être autorisée par Victoria Shea à publier en France la traduction que j'avais faite de son article «"A perspective on the research literature related to early intensive behavioral intervention(Lovaas) for young children with autism» paru en 2004 chez . Sage Publications2, aux Etats-Unis. Lorsque j'ai eu connaissance de cet article, il m'a semblé important de le porter à la connaissance des professionnels et des familles concernés par la question de l'autisme en France. En effet, cet article, d'une grande rigueur, traite avec objectivité d'un sujet difficile et de grande actualité: il passe en revue les publications américaines sur lesquelles s'appuient les résultats dont se prévaut la méthode ABA appliquée aux jeunes enfants avec autisme. Nous connaissons tous l'ardeur des débats dont font encore aujourd'hui l'objet les différentes approches des troubles envahissants du développement. L'idée même que ces troubles puissent relever du soin est aujourd'hui sérieusement remise en question, en particulier par les tenants de la méthode ABA, pour lesquels seules les méthodes éducatives obtiendraient des résultats. Notre position est certes plus nuancée, et si bien nous faisons une place à la pédagogie dans l'approche de ces troubles, nous restons convaincus que l'enfant avec autisme peut aussi tirer bénéfice d'une approche thérapeutique subjectivante, issue du courant psychodynamique. C'est la raison pour laquelle j'ai considéré important de porter à la connaissance du public français cet article pourtant déjà un peu ancien, (2004), parce que précisément il jette un regard objectif dans la manière dont les équipes de Lovaas à l'Université de Californie à Los Angeles, où

I

Cet article est originalement
commente, in Psychiatrie

paru en même temps que la traduction
de l'Enfant, Ln, 1,2009, p 265-271,

de l'article
Paris,

de V.Shea

qu'il
2

PUF,

2009

Article original paru sous Ie titre "A perspective on the research literature intensive behavioral intervention (Lovaas) for young children with autism" SAGE publications and the National Autistic Society Vol. 8 (4) 349-367 ; 3613 (200412), 8, 4. Trad. française par G.Cullere-Crespin in Psychiatrie de 2009,p.273-299,PUF,Paris,2009

related to early - AutismI!:J2004 047223 - 1362l'Enfant, Ln, l,

11

s'est développé le premier programme de la méthode ABA, ont traité et publié leurs résultats. Je laisserai le soin au public intéressé de découvrir l'article complet dans le premier numéro de 2009 de « Psychiatrie de l'Enfant »3. Je me limiterai ici, par conséquent, à quelques remarques que le travail nécessité par sa traduction m'a inspirées. La position de V. Shea n'est pas de discuter la pertinence ou la qualité de la méthode ABA appliquée aux jeunes enfants avec autisme. La visée de son article est simplement celle d'analyser le bien fondé des résultats affichés par les tenants de cette méthode en faisant une analyse rigoureuse et approfondie des articles qu'ils ont -ou non- publiés au fil des années. A l'issue de cette minutieuse revue, V. Shea conclut: De nombreux aspects de la littérature consacrée à l'ABA (Applied Behaviour Analysis; EIBI : Early Intensive Behavior Intervention) ont été mal interprétés par les partisans de cette méthode, ainsi que par la communauté scientifique, psychologique et éducative. Un examen attentif des études les plus fréquemment citées par les tenants de l'ABA suggère que le chiffre de 47% de réussite (comprise comme un retour au développement normal) des erifants traités par ABA est contestable4. Une première expérimental remarque s'impose: la taille de l'échantillon

Avant de m'attarder sur d'autres aspects que je voudrais dégager de l'analyse de V. Shea, je souhaite souligner que le chiffre sans cesse avancé de 47% des enfants qui ont « atteint un développement intellectuel normal et un fonctionnement éducatif normal, avec un QI normal et une fréquentation normale des écoles primaires publiques »5 -c'est-à-dire un critère clinique de guérison des troubles grâce à l'application de la méthode ABA, correspond à 47% de 19 enfants! C'est-à-dire que ces résultats annoncés et sans cesse revendiqués portent sur l'évolution favorable de 9 enfants parmi 19. Nombreux sont les praticiens qui, au bout d'un certain nombre d'années, peuvent se prévaloir d'avoir traité au moins 19 enfants. Dont un certain nombre ont connu une évolution favorable, sans que l'on n'ait jamais prétendu mener un enfant jusqu'à la guérison des troubles. Notre visée est en général plus modeste, se limitant à constater, dans les évolutions favorables, une accession au langage communicatif verbal, une
3 Psychiatrie de [,Erifant, LI, 1,2009, p. 273-299. 4 Cf « Résumé)} de présentation de son article, ['Erifant, LI, 1,2009, p. 273, PUF, Paris. 5 Op.cit., p. 276

dans ma traduction

dans Psychiatrie

de

12

organisation subjective plus aménageable, une socialisation accrue, des compétences cognitives permettant un minimum d'autonomie dans la vie sociale. Et nos témoignages cliniques -pas comptabilisés, mais pris en compte- ont toujours été nombreux sur les évolutions des enfants traités, qu'elles soient d'ailleurs favorables ou pas. L'analyse de Victoria Shea V. Shea analyse et discute minutieusement la taille de l'échantillon expérimental, sa représentativité, les comparaisons avec des sujets témoins, les outils de mesure, les critères de « réussite» retenus ainsi que les termes employés pour les décrire (en particulier le terme de « guérison»), à la lumière des critères de validité de la méthodologie expérimentale en recherche scientifique. Elle conclut qu'il y a de nombreux aspects de la méthodologie de Lovaas et ses collaborateurs qui laissent à désirer sur le plan de la rigueur scientifique. Cependant, et au-delà de la rigueur avec laquelle se détermine la validité d'une méthodologie d'évaluation des résultats d'un traitement, il me semble, en tant que clinicienne, qu'un constat s'impose: à traitement égal, toutes les problématiques (des enfants traités) ne se valent pas, et la qualité des investissements humains (que ce soient les thérapeutes ou les parents !) ne se valent pas non plus. Aussi, je ne retiendrai que deux aspects des remarques méthodologiques de V. Shea, parce qu'ils m'ont pam particulièrement importants au vu de la teneur des débats actuels concernant l'efficacité des différentes approches: d'une part, les résultats d'études non publiées, et d'autre part, l'objection méthodologique concernant la non-prise en compte de la variable humaine dans les résultats. Les résultats non publiés V. Shea répertorie un certain nombre d'études dont les résultats n'ont pas été intégrés dans les résultats publiés sur la méthode. Ces études portent pour la plupart sur des enfants présentant un tableau clinique avec d'autres composants - retard mental, syndrome de Rett, ou encore souffrant d'un trouble envahissant du développement non-spécifié (pDD-NOS). Ainsi par exemple, l'étude de Smith et coll.(I997) qui décrit l'évolution de Il enfants qui présentaient un PDD avec retard mental sévère, suivis selon

13

la méthode de l'VCLA, « mais qui avaient été exclus de l'échantillon de l'étude princeps de 1987 à cause de leur QI initial inférieur à 35 >/. Malgré l'intervention intensive d'ABA -30 heures par semaine pendant deux ans environ-, le QI à l'issue du traitement reste très faible, et leurs scores à la Vineland7, lorsqu'ils sont disponibles, montrent que pour la majorité d'entre eux, (4 sur 6), ils restent stables voire se détériorent, ne montrant de l'amélioration que pour un seul des Il enfants du groupe. Vne autre étude de la même équipe décrit trois enfants présentant un syndrome de Rett, dont l'état se serait tellement dégradé qu'ils ne seraient même « plus testables» à l'issue du traitement, amenant les auteurs à conclure « le traitement comportemental ne semble pas indiqué dans le cas de syndrome de Rett » (Smith et coll., 1995, p. 321- cité par VSheaf Concernant enfin les enfants atteints de troubles envahissants du développement non-spécifiés (PDD-NOS), leurs résultats n'atteignent pas les standards requis par les statistiques de la méthode: un seul enfant qui évolue vers la « guérison », et les scores à la Vine land se sont détériorés entre le début et la fin du traitement. Il faut ajouter ici que les temps de traitement proposés étaient inférieurs à ceux appliqués habituellement aux enfants de l'échantillon de l'étude « princeps» de Lovaas de 19879, ce qui ne va pas sans poser quelques questions d'éthique. A la vue d'une telle manière de procéder, il va sans dire que la première idée qui nous vient à l'esprit en lisant ces lignes, c'est que, pour le moins, de telles pratiques nous rappellent les statistiques affichées de 98% de réussite au Bac des lycées élitistes parisiens, sur une population à haute performance triée sur le volet! Loin de leurs laboratoires universitaires, quand on calcule les statistiques de succès ou d'échec de nos approches thérapeutiques pluridisciplinaires dans nos hôpitaux de jour et autres CMP en France, il ne nous est pas donné le loisir d'exclure les enfants dont les troubles autistiques se trouveraient complexifiés par quelque autre composante indésirable pour la bonne tenue de nos taux de réussite! Il est sans doute souhaitable, et je pense que petit à petit nos équipes s'y mettent, d'évaluer avec un peu plus de fréquence et d'objectivité nos interventions thérapeutiques pluridisciplinaires, pour mieux les adapter à l'évolution de chaque enfant.

6

Op.cit., p.283

7

9 LOVAAS, o.!. (1987) "Behavioral Treatment and Normal Educational and Intellectual Functioning in Young Autistic Children", Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9.

Echelle mesurant les comportements socialement adaptés. 8 Op.cit., p. 284

14

Cependant, il n'est pas possible de continuer de raisonner en termes de «méthode qui réussit» et de «méthode qu'il faudrait mettre au rebut» pour cause d'inopérance. Un peu plus de recul et de prise en compte de la complexité de la situation thérapeutique seraient les bienvenus dans ce débat. Le facteur humain dans le devenir d'un traitement Parmi les critiques et controverses relevées par V. Shea sur la validité de la méthode expérimentale utilisée par Lovaas et coll., il y en a une deuxième sur laquelle je voudrais m'attarder, parce qu'elle me semble aussi au cœur de la question qui nous occupe. Il s'agit de «la non prise en compte des facteurs humains (parents, thérapeutes) qui peuvent avoir influencé les résultats de manière significative»,. et «la prise en compte sans recul critique des appréciations des parents (Vineland, QI), qui peuvent avoir été influencés par l'implication des parents dans le traitement» JO. En effet, les évaluations des traitements et leurs résultats tiennent compte de variables «objectives », telles que l'âge de l'enfant, son étiquette diagnostique, la durée, l'intensité et les modalités du traitemene\ l'écart aux mesures standardisées de compétences intellectuelles (QI) et comportementales (Vine land) en début et en fin de traitement. Le seul aspect où l'on pourrait considérer que Lovaas tient compte de la « qualité» des thérapeutes, c'est lorsqu'il s'inquiète de ce que sa méthode soit appliquée au pied de la lettre selon son manuel d'application du traitement, et par des thérapeutes formés dans les centres agréés qu'il contrôle et garantit personnellement. Il va jusqu'à désavouer, même lorsque des bonnes évolutions sont obtenues, des thérapeutes qui n'auraient pas été formés selon les règles défmies et contrôlées par lui. Nous ne pouvons pas nous empêcher de songer ici à la difficile question du transfert, qu'elle soit considérée du point de vue de l'enfant ou de celui des parents, dont on dit classiquement que sans « transfert positif» sur le thérapeute de l'enfant, le déroulement même du travail est menacé. Par ailleurs, nous songeons aussi à la difficile question de la capacité de chaque famille à porter les difficultés de l'enfant, et à ses éventuelles qualités mais aussi à ses défaillances, et à tout le travail nécessaire, en parallèle du traitement de l'enfant, pour l'accompagner et la soutenir.
10 Il

Op.cit., P 294. Y compris les « réponses

aversives»

(crier ou fesser l'enfant)

de la première

version,

qui

ne furent pas maintenues sous la pression des critiques. Il ne me semble pas inutile de rappeler ici que dans la période « expérimentale» de mise au point de sa méthode, Lovaas utilisait les chocs électriques pour décourager les comportements indésirables de l'enfant autiste.

15

Bref, la difficile question du chiffrage de la qualité de l'investissement humain, que ce soit au niveau des parents ou des thérapeutes, dont chacun connaît pourtant la valeur déterminante dans le devenir d'un traitement. Si l'on voulait inclure le « facteur humain» dans l'évaluation des traitements, qui nous inventera l'échelle à évaluer les « bons» thérapeutes, et les « incompétents»? Sans parler de l'échelle à mesurer les « bonnes» - et les « mauvaises» ! - familles.. . Devant un tel programme, qui nous ramènerait des décennies en arrière, nous avons envie de suggérer un peu plus de mesure dans les critères retenus pour évaluer la valeur d'une approche, et un peu plus d'honnêteté

scientifiqueet intellectuellede la part des tenants des diverses méthodes.
Il nous semble certain qu'un enfant, et sa famille, bénéficieront tout d'abord de l'accueil et de la qualité de l'investissement des thérapeutes, au delà de leur savoir-faire et des méthodes dont ils se réclament.

16