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Fratrie et Handicap

De
240 pages
L'identité, les relations sociales, la vie affective des adultes portant l'empreinte de leurs affections et haines fraternelles, que se passe-t-il quand un de ces enfants de la fratrie est porteur d'un handicap ? Régine Scelles expose comment le handicap qui touche une personne affecte aussi chacun de ses frères et soeurs. Dans une perspective de prévention, elle montre la nécessité d'offrir aux frères et aux soeurs, dès leur plus jeune âge, la possibilité de parler : de leur difficulté à gérer cette situation sur la scène sociale et familiale, de leur honte et de leur culpabilité.
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Fratrie et handicap
L'influence du handicap d'une personne sur ses frères et sœurs

Collection Technologie de l'Action Sociale dirigée par Jean-Marc Dutrenit
Déjà parus

P. Caspar, L'accompagnement des personnes handicapées mentales, 1994. J.-M. Dutrenit, Evaluer un centre social, 1994. Collectif, Diagnostic et traitement de l'enfant en danger, 1995. J.-C. Gillet, Animations et animateurs, 1995. M. Lepage-Chabriais, Réussir le placement des mineurs en danger, 1996. C. Rater-Garcette, La professionnalisation du travail social, 1996. M. Born, Familles pauvres et intervention en réseau, 1996. Collectif, Traiter la violence conjugale, 1996. P. Nicolas-Le Strat, L'implication, une nouvelle base de l'intervention sociale, 1996. J. Zaffran, L'intégration scolaire des handicapés, 1997. M. Larès-Yoël, Mon enfant triso, 1997. R. Laforestrie, Vieillesse et société, A l'écoute de nos aînés, 1997. Y. Vocat, Apprivoiser la déficience mentale, 1997. A. Jellab, Le travail d'insertion en mission locale, 1997. J.M. Dutrenit, La compétence sociale, diagnostic et développement, avec Accompagnement Plus, logiciel de diagnostic et développement de la compétence sociale, 1997. M. Gouarne, Les aveugles dans l'entreprise: quelles perspectives?, 1997. M. Bresson, Les SD F et le nouveau contrat social, 1997. B. Ruhaud, Accueil familial et gestion de l'autorité parentale, 1997.

A paraître
A. Boroy, Mes enfants sourds D. Merigot, Famille en structures d'accueil. Approche systémique

@ L'Harmattan, 1997 ISBN: 2-7384-6265-0

Régine SCELLES

Fratrie et handicap
L'influence du handicap d'une personne sur ses frères et sœurs

Éditions L'Harmattan 5-7, rue de l'École- Polytechnique 75005 Paris

L'Harmattan Inc. 55, rue Saint-Jacques Montréal (Qc) - CANADA H2Y lK9

Ce livre n'aurait pu exister sans les frères et sœurs de personnes handicapées, les personnes handicapées, leurs parents, les professionnels, les associations d'amis et de parents de personnes handicapées. Mon souhait est de ne pas les avoir trahis et que cette contribution à la réflexion sur la fratrie de la personne handicapée leur soit utile.

«

On ne parle nulle part des frères et sœurs des malades. Comment

traversent-ils, eux, ces inconnus, cette histoire de maladie qui semble partout n'être que l'affaire des parents, des médecins? Est-ce qu'ils réagissent autrement que moi, face à leur frère, plus grand, plus petit, qu'ils aiment, qu'ils détestent, qui est bourré de défauts et qui est là, toujours derrière, qui s'accroche? Est-ce qu'ils se laissent faire? Est-ce qu'on les éloigne? Est-ce qu'ils se sauvent de chez eux? Est-ce qu'ils tiennent le coup? Restent-ils indifférents à ce qui se passe? Est-ce qu'ils ont aussi cette impression qu'ils ne sont ni d'un côté ni de l'autre, restés coincés entre les normaux et les autres? Qu'ils ne peuvent pas se désolidariser de leur frère ou de leur sœur? l...] On n'avait pas le droit de me laisser grandir dans une telle famille! Étais-je moi-même malade, atteinte? Sans doute. Mais il n'y avait personne pour s'en apercevoir. Je me sentais lou on me disait que j'étais] très équilibrée, mais peut-être eût-il été plus sain que je tombe malade. Si seulement j'avais pu flancher, juste pour pouvoir partir. Mais on apprend à vivre tout cela... Je me sentais capable de tout supporter. J'en tirais, je crois, une impression de force, même si j'étais malheureuse. De force et de solitude.» 1

1. DELAUZE, C. (1983), Le Couloir de la nuit, Paris, Hachette, p. 96, 118.

Préface
J'ai rencontré Régine Scelles il y a une dizaine d'années: nos parcours professionnels se croisaient: elle débutait son écoute thérapeutique des frères et sœurs de jeunes handicapés et sa recherche pour comprendre leur souffrance; j'étais proche de la fin de ma longue pratique d'accompagnement d'enfants et d'adultes polyhandicapés et de leur famille. Nous avions en commun le désir de comprendre avant de « faire» avec un même outil: celui de l'écoute attentive et respectueuse de l'autre, le goût d'être surprises, voire déroutées par ce qu'il nous apprend, et enfin, le sentiment que le handicap - quel qu'il soit - a des pouvoirs multiples dont beaucoup restent à déchiffrer: un redoutable pouvoir séparateur, car il met à part dans la souffrance et le repli du silence, les parents, la fratrie, celui qui porte le « stigmate» et même les professionnels, eux aussi souvent stigmatisés. Mais le handicap a aussi un pouvoir d'élucidation souvent méconnu, et que Régine Scelles met en lumière dans ce livre: il est pour chacun de ceux qui l'approchent un révélateur de ce que chacun est vraiment. Les frères et sœurs, auxquels elle donne la parole, font preuve d'une connaissance d'eux-mêmes qu'ils n'auraient sans doute pas acquise dans une enfance plus épargnée. Cette révélation à soimême, de soi-même, le handicap en ouvre la possibilité aussi aux parents et aux soignants, à condition qu'ils n'aient pas à.le vivre dans un total isolement. Ces pouvoirs et ces risques qui font du handicap une figure de Janus sont pour Régine Scelles et moi-même des universaux indépendants des cultures dans lesquelles il s'inscrit et du type des déficiences qui le provoquent. Revenons à l'époque de mes premiers contacts avec Régine Scelles. De mes multiples rencontres avec les familles des jeunes polyhandicapés, je retirais, en ce qui concerne les fratries, de taraudantes questions sans réponse et un sentiment grandissant d'échec dans ce qui me semblait un aspect essentiel de ma 7

tâche: redonner à chaque membre de la famille sa place légitime, son droit de vivre librement son rôle de père, de mère, de fils ou de fille, de frère ou de sœur, de jeune handicapé. En effet, j'étais frappée du silence habituel des parents sur leurs enfants non handicapés et par leur résistance farouche à avoir d'autres enfants si l'enfant handicapé était un enfant unique. J'étais douloureusement interrogée par les accidents graves - parfois itératifs - survenant dans la fratrie, et cherchais, souvent en vain, à répondre au signal d'alarme que m'adressaient parfois de jeunes frères et sœurs qui se mettaient en danger devant moi sur les chaises ou dans les cages d'escaliers lors des consultations. Leur message apparaissait clairement: moi aussi j'existe, toi qui prends soin de mon frère, dis-le à mes parents. Le dire, s'est alors presque toujours heurté à une fin de non-recevoir de la part de parents avec lesquels j'avais pourtant déjà fait un long chemin et qui m'accordaient leur confiance pour tout ce qui concernait leur enfant handicapé. J'ai cherché à comprendre cette incompréhension mutuelle entre les parents et moi, qui faisait contraste avec la confiance, mutuelle elle aussi, qui régnait généralement entre nous sur tout autre sujet que celui de la fratrie. Il m'a semblé au fil des années que les racines en étaient profondes et complexes. Les choses se passent comme si, se sentant toujours coupables à l'égard de leur enfant handicapé, de leur propre mouvement et sous le regard des autres englué dans la culture judéo-chrétienne de la « faute », les parents ne s'autorisaient pas à être les parents heureux de leurs enfants en bonne santé. Cette autocensure est une dette payée par les parents à leur enfant handicapé. L'interdiction que les parents me semblent s'imposer d'être des parents heureux est sans aucun doute pour eux un surcroît de souffrance, et elle se projette de manière redoutable sur la fratrie: aux yeux des parents, les frères et sœurs ont à leur tour une dette à payer pour racheter leur bonne santé à l'égard de celui des leurs qui est handicapé. Le travail de Régine Scelles montre parfaitement comment les fratries intériorisent cette projection inter-générationnelle de la dette et les souffrances à haut pouvoir destructeur qui en découlent sur toute leur vie, y compris au moment où ses membres deviennent à leur tour parents. Confrontée à ces mouvements puissants de l'inconscient parental, je me suis toujours sentie, comme la plupart des professionnels, démunie de capacités à libérer les parents des contraintes de l'autocensure; par crainte d'ajouter encore à leur souffrance en les poussant à une élucidation qu'ils refusent, par crainte aussi 8

d'outrepasser la fonction de «soignant du -handicap» qu'ils m'assignent, alors que je me trouve être plutôt la soignante de l'enfant handicapé, et prête à entendre et comprendre sa souffrance et celle des siens, pour en limiter l'impact. Ces craintes conjuguées, qui sont partagées par la plupart des professionnels de la rééducation, m'ont amenée à n'avoir personnellement recours qu'à de petits moyens, tous ceux qui me permettaient d'exprimer aux parents qu'ils étaient à mes yeux les parents de tous leurs enfants et que c'était à la fois légitime et réjouissant. C'est ainsi que, progressivement, je me suis autorisée à leur parler de tous leurs enfants, et à parler à tous leurs enfants; j'ai progressivement limité aussi les prescriptions et impératifs de soins relatifs au handicap au strict indispensable. J'ignore si ces petits moyens ont aidé les parents à se retrouver parents légitimes de tous leurs enfants. Pour ce qui me concerne, je me suis sentie un peu soulagée en cessant de leur fournir l'anti-modèle d'une centration exclusive sur le handicap. Peut-être les parents s'autoriseront-ils plus librement à trouver le chemin d'un parentage heureux et équilibré lorsque, très tôt, la plupart des professionnels s'intéresseront avec eux, devant eux, à chacun de leurs enfants. Ainsi verrons-nous dans l'avenir diminuer la fréquence de la grande souffrance des frères et sœurs inconsciemment négligés

et asservis au paiement de la dette irréductiblede leur « normalité ».
Mais, certainement, l'immense travail de compréhension, d'écoute et de soutien que Régine Scelles a réalisé pour les frères et sœurs apporte les vraies réponses dont nous avons tous besoin pour que l'avenir soit différent. A la lire, parents et soignants reconnaîtront la nécessité de libérer dès le début la parole des frères et sœurs, comme nous avons appris à libérer la leur. Régine Scelles apporte aux pouvoirs du handicap le nécessaire contre-pouvoir d'une écoute respectueuse et éclairée, celle qui doit accompagner la souffrance, pour qu'elle soit contenue tout au long de la vie, celle qui permet de comprendre l'autre, de se connaître et de dépasser, chemin faisant, la terrible ambivalence des sentiments.

Élisabeth ZUCMAN2

2. Médecin de réadaptation,

ex-professeur 9

au CNEFEI, ex-médecin

responsablede l'EMP « Les amis de Karen»

Avant-propos
Psychologue clinicienne dans un service de soins et d'éducation spécialisée à domicile, je percevais la souffrance des frères et sœurs des enfants handicapés que je suivais, et j'assistais parfois à une escalade dans la gravité de leurs symptômes. Après s'être montrés particulièrement sages, « trop» soucieux du bien-être de leurs parents et de leur pair déficient, il arrivait qu'ils deviennent agressifs, inhibés, ou a contrario hyperactifs. Parfois, leurs résultats scolaires se dégradaient brutalement, parfois même ils déprimaient. Très actifs, certains faisaient « travailler» intellectuellement ou physiquement l'enfant handicapé, entrant alors en rivalité avec leurs parents et les professionnels. La façon dont les adultes réagissaient aux souffrances repérées chez les frères et sœurs dépendait de l'interprétation qu'ils leur donnaient; de leurs représentations de ce que doivent être de « bonnes» relations fraternelles; de leurs capacités à s'identifier à la souffrance de l'un ou l'autre des protagonistes de la situation et, enfin, de leurs représentations du handicap, par exemple perçu ou non comme désavantage à compenser. Dans certains milieux non francophones, un des enfants, généralement l'aîné, servait de « traducteur» et d'intermédiaire «obligé» entre la famille et l'institution soignante. L'importance de cet « enfant-traducteur» dans les soins pouvait être telle, que celui qui était assigné à cette fonction ne pouvait s'en dégager, à moins qu'un autre membre de la fratrie ne le remplace. Si les professionnels se sont intéressés à la façon dont les parents sont affectés par la naissance d'un enfant handicapé et ont réfléchi à la manière de les aider à gérer ce traumatisme, tel n'est pas le cas pour ce qui concerne l'impact du handicap sur les enfants non handicapés de la famille. Par exemple, la circulaire sur l'annonce du handicap3
3. (1985), circulaire ministérielle: L'accueil de l'enfant né avec un handicap, rôle des maternités, 29 février. Il

distribuée dans les maternités ne fait pas mention des frères et sœurs du bébé qui naît avec une déficience. Le fait est que, lorsque parents ou professionnels perçoivent des signaux de souffrance psychique chez ces derniers, le plus souvent, ne sachant que faire, ils ne disent rien. Marcelli4 estime que les réactions et la souffrance des frères et sœurs dépendent de la façon dont les parents gèrent psychiquement la présence de leur enfant handicapé. Ferrari et ses collaborateurs5 estiment que le silence des parents est un système défensif destiné à protéger le narcissisme parental et familial, et, à ce titre, mérite d'être respecté. Si les parents se taisent parce qu'ils craignent que leur enfant déficient ne soit vécu comme un agent contaminateur de sa fratrie ou ne ternisse encore plus leur image aux yeux des autres et à leurs propres yeux, force est aussi de reconnaître qu'ils sont rarement invités à aborder cet aspect de leur vie familiale par les professionnels. Le plus souvent, ces derniers interviennent lorsque, suite aux appels lancés en vain par les enfants, apparaissent des symptômes suffisamment graves pour qu'ils ne puissent plus être ignorés. Si les relations parents/enfants ont une influence déterminante sur le devenir et la structuration psychique des sujets, il n'en reste pas moins que l'identité, les relations sociales, la vie affective et professionnelle de ces derniers, portent aussi l'empreinte des liens fraternels vécus dans l'enfance. Aussi doit-on se demander quel impact a le handicap d'un enfant sur ses frères et sœurs, et ce, à chacune des étapes importantes de leur vie. Ainsi n'est-ce pas de la même manière qu'ils seront affectés par l'atteinte durant leur enfance, au moment de choisir un conjoint, de décider d'avoir un enfant ou d'opter pour telle ou telle profession. Ce sont encore d'autres questions, d'autres problèmes qui se poseront quand, leurs parents vieillissant, il s'agira de savoir qui prendra soin de l'adulte handicapé. Si la façon dont le handicap a été vécu durant l'enfance au sein de la famille a une influence durable sur la vie affective, sociale et professionnelle des frères et sœurs, un travail thérapeutique, des événements, l'évolution de la personne handicapée ou de sa prise en charge, peuvent modifier la manière dont ils parviennent à gérer le handicap de leur pair.
4~ MARCELLI, D. (1983), «Étude clinique de la fratrie de l'enfant handicapé », Sem. hôp., n° 12, p. 845-849. 5. FERRARI, P., CROCHETfE, A., BOUVET, M. (1988), «La fratrie et l'enfant handicapé: approche clinique », Neuropsychiatrie de l'enfance, n° 1, janvier 1988, p. 19-25. 12

Les chercheurs nord-américains qui ont mené ces dix dernières années un certain nombre d'études sur la fratrie ont privilégié, plutôt qu'une méthode clinique, la standardisation des protocoles, la validation des conclusions s'appuyant sur des tests statistiques. Dans ce contexte scientifique déjà évoqué par Giami6 à propos des recherches portant sur les attitudes vis-à-vis des personnes handicapées, la majorité des chercheurs n'utilise l'entretien que dans la phase de préenquête. Le plus souvent, le~ conduites qu'ils décrivent ne sont pas analysées dans les relations qu'elles entretiennent avec les réactions psychoaffectives qui les acc1ompagnent. Si dans ces recherches les variables sociales et culturelles sont explicitement prises en compte, il n'en est pas de même en ce qui concerne la dynamique intrapsychique, qui est parfois évoquée, mais n'est pas, elle-même, objet d'étude. Les méthodes et techniques utilisées par ces auteurs échouent à rendre compte, d'une part de la façon dont le sujet gère l'articulation entre sa réalité intrapsychique et la réalité extérieure, et d'autre part de la façon dont plusieurs variables interagissent chez un individu donné pour produire les effets observés. C'est pourquoi j'ai choisi de faire des études de cas et d'étudier les liens fraternels dans les rapports qu'ils entretiennent avec les relations parents/enfants, sans pour cela négliger les facteurs environnementaux. J'ai écouté des enfants dans le cadre d'une pratique de psychologue clinicienne en service de soins et d'éducation spécialisée à domicile et rencontré des adultes lors d'entretiens de recherche. L'objectif n'était pas, à partir d'un échantillon qui serait représentatif, de trouver des généralités, mais de rendre compte de la complexité de l'impact du lien fraternel dans la vie affective, sociale, professionnelle des individus, dans le cas où la fratrie comprend une personne handicapée. Aucune des personnes handicapées concernées par l'étude n'avait été confiée définitivement à une institution, pas plus qu'elle n'avait été rejetée par sa famille. Aussi le cas particulier de fratries comprenant une personne handicapée ne vivant pas en famille, ne sera-t-il pas abordé. Les discours recueillis lors des entretiens de recherche ou

thérapeutiques sont des « coconstructions». Ce qui y est dit est le fruit
d'une élaboration mettant en jeu les désirs, les investissements, les motivations des deux protagonistes de l'échange (plaisir de se raconter, de témoigner, de participer à une recherche). En même

6. GIAMI, A. (1986), Revue de la littérature américaine (1960-1984), Les cahiers du CTNERHI, n° 35, diff. PUF, Paris, p. 11-18. 13

temps, le discours est influencé par les contraintes imposées par la situation et par les règles sociales régissant les rapports entre individus qui y font face. La distance entre ce qui s'est passé et le souvenir que le sujet en a au moment de l'entretien est parfois grande, et le chercheur ou le praticien n'a que peu de moyens de l'évaluer. Mais peu importe, dans la mesure où j'ai avant tout voulu comprendre l'histoire subjective du sujet et ce qu'il pouvait et voulait m'en dire dans le temps limité d'entretiens de recherche ou thérapeutiques. Dans une perspective de prévention et de soins, ce livre montre la nécessité d'offrir aux frères et sœurs, dès leur plus jeune âge, la possibilité de parler: de leurs difficultés à gérer leur situation fraternelle particulière sur la scène sociale et familiale, de leur honte et de leur culpabilité, de l'angoisse que suscitent chez eux les mouvements de séparation et de rapprochement avec la personne handicapée, de leur douleur de ne pouvoir ni guérir ni consoler leurs parents.

14

Chapitre 1

Handicap: du soin au traitement

social

La manière dont les frères et sœurs vivent avec le « handicap» de l'un de leurs pairs est influencée par les représentations de cette atteinte présentes dans leur tête, dans celles de leurs parents, de la société, et par les soins reçus par la personne handicapée. Sticker7 considère qu'il y a un « avant» et un « après» l'utilisation du mot « handicap» dans le champ médico-social. Il rappelle que, de la Grèce ancienne à la Renaissance, les personnes atteintes dans leur corps étaient traitées en fonction du sens que cette société donnait aux différentes pathologies, comme le montre le mythe d'Œdipe.

1.1. Sens du handicap dans le mythe d'Œdipe
Œdipe est doublement atteint: premièrement, de claudication (pied enflé), handicap inné; deuxièmement, de cécité survenue à l'âge adulte, conséquence d'une blessure qu'il s'inflige quand il apprend qu'il est parricide et incestueux. Dans ce mythe, associé à une faute commise par son porteur ou un de ses proches, le traitement du handicap est étroitement lié au sens qu'il a pour ces derniers et leurs concitoyens.

7. STICKER, H.J. (1995), «Itinéraire sociales, n° 42, p. 8-21. 15

d'une définition », Informations

Pied-bot: handicap de naissance
Delcourt8 rappelle que le pied-bot d'Œdipe est le signe pour cette civilisation que les dieux sont en colère et témoigne de l'existence d'une faute commise. Les Grecs réservent un sort différent aux enfants nés d'une union défendue qui, selon la coutume de l'ekthesis, sont exposés sur décision du père de famille, et à ceux nés difformes qui, selon la coutume de l' apothesis, sont exposés, mais sur ordre des responsables de la cité. Dans ce dernier cas, ils étaient ainsi « renvoyés », «proposés» aux dieux pour leur montrer que leur message avait été entendu. Mis hors de l'espace social, sans être tués, livrés au bon vouloir des dieux, si ceux-ci « choisissaient» de les laisser vivre, ces enfants devenaient «sur-signifiants» dans l'imaginaire social. Tel serait le cas d'Œdipe. Sticker9 défend l'idée que le pied-bot d'Œdipe, loin d'être un détail accessoire, est une donnée prïncipale du mythe qui témoigne du fait que Laïos et Jocaste auraient légué à leur fils le poids de leur inconduite passée. En effet, selon Grimai 10, le fils de Labdacosll, Laïos, s'exile auprès du roi Pélops après la prise de Thèbes par des usurpateurs, Zéthos et Amphion. Durant cet exil, épris de C~rysippe, fils de son protecteur, il l'aurait violé puis acculé au suicide. A la suite de quoi, il est chassé, et maudit et un oracle lui prédit que, s'il a un enfant, ce dernier le tuera et sera la cause d'une série de désastres qui s'abattront sur sa famille et son peuple. Dans la version rapportée par Graves12, c'est en raison de cette prédiction que Laïos s'éloigne de Jocaste sans lui donner d'explication. Fâchée~ elle l'enivre pour concevoir leur fils. Exposant ce dernier, Laïos tente de le renvoyer à son origine, d'annuler cette naissance qui entache sa propre image et celle de sa famille. Il met alors en acte le désir infanticide des parents ayant un enfant qui, loin de les gratifier, les menace.
8. DELCQURT, M. (1944), Œdipe ou la Lgende du conquérant, Paris, Les Belles Lettres (1981). 9. STICKER, H.J. (1982), Corps infirmes et sociétés, Paris, Aubier. 10. GRIMAL, P. (1980), La Mythologie grecque, Paris, PUF, coll. « Que sais-je? » n° 582. Il. Selon Delcourt, Labdacos signifie « le boiteux ». 12. GRAYES, R. (1955), Les Mythes grecs, Paris, Fayard (1967). 16

Cécité: handicap acquis
Toutefois, cette mise à distance échoue, puisque Œdipe et Laïos accomplissent leur destin jusqu'au bout. En effet, élevé par Polybos et sa femme, devenu adulte, en quête de quelque chose - un animal perdu, son identité, une vérité - Œdipe s'éloigne de ses parents adoptifs. En chemin, à la croisée de trois routes, il rencontre Laïos, dont il ignore qu'il est son père, et le tue. Il épouse ensuite sa mère, Jocaste, avec laquelle il a 4 enfants. La façon dont Œdipe découvre qui il est varie d'une version à l'autre. Tantôt ce sont ses pieds enflés qui le trahissent; tantôt, la peste s'étant abattue sur la ville, il envoie Créon, frère de Jocaste, consulter l'oracle, qui prédit que le fléau cessera quand la mort de Laïos sera vengée. Comme il ne nomme pas le coupable, Œdipe et Créon s'accusent mutuellement d'être le meurtrier, et c'est pour les départager que Jocaste consulte un autre oracle qui lui révèle la vérité. Chez Sophocle, le rôle de Créon est effacé, et c'est Œdipe qui reconnaît lui-même l'horreur de ses actes en écoutant des témoins évoquer le passage étroit et les trois routes qui se croisent. Quand Jocaste apprend la vérité, elle se tue, et Œdipe est aveuglé par Créon ou, dans d'autres versions, il s'aveugle lui-même avec une broche de sa « femme-mère ». Sa panique ne laissant pas place à la sublimation, Œdipe exprime ainsi l'ampleur de sa détresse et son refus de voir. Toutefois, «puni », comprenant le sens et l'origine de cette punition, il accède à une certaine paix. Voyant, il était aveugle; aveugle, il devient voyant sur sa réalité intérieure, son « handicap acquis» devenant paradoxalement un avantage pour lui.

Le pied-bot, « handicap de naissance », mène Œdipe à l'exclusion;
en revanche, la cécité, « handicap acquis », le conduit à une sorte de libération. En effet, bébé handicapé, Œdipe est rejeté, alors que, s'infligeant lui-même à l'âge adulte un handicap, il devient fascinant et acquiert un pouvoir supérieur à celui du commun des mortels. Toutefois, il reste « autre », entre Dieu et animal, entre l'inquiétante étrangeté et la fascinante anormalité qui confortent les autres dans leur propre humanité.

1.2. Récemment
,Avec l'avènement de l'État moderne, la séparation de l'Église et de l'Etat, et la divulgation des idées de démocratie, il s'agit moins de savoir ce que signifient les atteintes du corps ou de l'esprit que de parvenir à les traiter pour en atténuer les effets néfastes. 17

« L'anormalité » quitte alors le champ du sacré pour entrer dans celui de la laïcité. « Officiellement», du moins, elle a cessé d'être le signe d'une faute commise par son porteur, son peuple ou un de ses proches, pour devenir objet d'un traitement social et médical, soutenu par une volonté de rationalisation et d'efficacité. Les personnes handicapées inscrites sous le signe du manque -« infirme », «impotent », « imbécile », « invalide» - , sont de nos jours l'objet de traitements, visant à leur permettre de se reclasser, de se rééduquer, afin qu'elles reprennent une place dans la société. D'apparition récente, le mot « handicap» est d'origine anglaise (hand in cap). Il est utilisé dans les courses de chevaux pour signifier le fait qu'on «handicape» les concurrents les plus forts en leur ajoutant du poids ou de la distance pour égaliser leurs chances. Si, en 1920, ce mot commence à être utilisé dans le champ de l'économie pour dire, par exemple, qu'un pays a un « handicap économique », ce n'est que depuis 1960 qu'il est apparu dans le champ médico-sociaI13. Dans une optique de démocratie soutenue par une idéologie humaniste, il devient souhaitable que tous les humains participent à la « même course », avec les mêmes chances. La vie serait-elle une course qu'il s'agit de « gagner» ou de « perdre» ? Cette évolution dans la façon de concevoir les prises en charge et les objectifs qu'elles s'assignent doit être mise en rapport avec des événements économiques et politiques. L'industrialisation de la fin du XIXesiècle s'est accompagnée c!'une augmentation des accidents du travail désormais assumés par l'Etat. Soignés, les accidentés reçoivent des compensations financières. La culpabilité n'est alors pas du côté de celui qui est atteint, mais de celui qui a causé le préjudice, et qui, par conséquent, doit réparer. Faisant de nombreux morts et blessés, la guerre de 1914-1918 a laissé les familles démunies et incapables de participer au redressement de la nation. Responsable des p'!triotes touchés dans leur intégrité corporelle et parfois psychique, l'Etat les soigne pour, dans les meilleurs des cas, les rendre à nouveau aptes au travail. Bénéficiant des pensions de guerre, de fait les veuves sont également considérées comme victimes. Enfin, l'État soigne gratuitement et indemnise les victimes de la tuberculose qui, pour la plupart, vivent dans des conditions déplorables d'hygiène dans les villes où l'industrialisation les a amenées. Ainsi perçue comme une victime à indemniser, la personne
13. Ibid., p. 18. 18

handicapée - voire ses proches - doivent être plaints. En même temps, incarnation de la faute commise, elle ne peut que déclencher des mouvements ambivalents de la part de ceux-là même qui lui veulent du bien.

Soigner et éduquer les personnes handicapées
Les progrès de la médecine et la généralisation de l'étude des symptômes pour les décrire et en comprendre la genèse ont contribué à asseoir l'idée que les états pathologiques peuvent être observés, classifiés et, dans certains cas, guéris. Le désir d'éduquer les enfants, puis les enfants atteints de « handicap» s'affirme et conduit à la création de pédagogies adaptées aux aveugles (Valentin Haüy), aux sourds (l'abbé de l'Epée), aux aliénés (Pinel), à ceux que l'on appelle alors « les idiots» (Séguin) et aux personnes atteintes d'un handicap physique (Bourneville). En 1946 s'ouvrent les premiers instituts médico-pédagogiques (IMP), en 1958 les instituts médicoprofessionnels (IMPRO), en 1964 les centres d'aide par le travail (CAT). Ces établissements sont créés et gérés, pour la plupart, par des associations loi 1901 animées par des parents ou, plus rarement, par des professionnels. Le nombre et la diversité des praticiens intervenant dans ce secteur ont augmenté; la pluridisciplinarité est devenue progressivement la règle dans les institutions14.

Vers un traitement social du handicap
Le concept de «handicap» a connu ces dernières années une évolution notable. Aujourd'hui, ce mot désigne des situations assez hétérogènes. On parle de handicap social, mental, rhysique, économique, et même cultureL.. Les définitions de Wood 1 adoptées par l'OMS en 1975 ont marqué une évolution dans la façon de penser le « handicap» et son «traitement». Cet auteur fait la distinction

14. CHAUVIÈRE, M. (1980), Enfance inadaptée: l'héritage de Vichy, Paris, Éditions ouvrières. CEREZUELLE, D., HASSLER, J. (1983), Le secteur rééducatif menacé, CTNERHI, série Recherches, Paris, PUP. 15. WOOD, P. H. N. (1975), Classification of Impairments and Handicaps, Genève, OMS, p. .32-37. 19

entre « déficit», « incapacité» et « handicap» : le « déficit», perte ou atteinte portant sur un organe ou une fonction; 1'« incapacité» ou 1'« invalidité », absence ou réduction quantitative ou qualitative de la capacité d'agir caractérisant la population «normale»; le « handicap », somme des frustrations durables ou temporaires qui résultent d'un «déficit» ou d'une «incapacité» entraînant l'impossibilité partielle ou totale d'occuper le rôle attendu ou souhaité par l'individu dans la société. Le «déficit» est une limitation organique, 1'« incapacité », une limitation de l'activité, et le « handicap», la conséquence de « déficits» ou d' « incapacités» dans le cadre de la vie sociale, professionnelle et affective. Ainsi défini, le «handicap» caractéristiques intrinsèques de la de la société dans laquelle elle « déficits» et des « incapacités». situation ». ne dépend pas seulement des personne atteinte, mais également évolue et du vécu subjectif des Minaire 16 parle de « handicap de

Cette représentation du « handicap» met en avant la fonction lésée, y avoir'« handicap» sans « incapacité» (la laideur entraînant des difficultés dans les relations sociales), inadaptation sociale sans « déficit» (impossibilité de trouver un emploi sans être atteint d'une quelconque pathologie) et, enfin, « déficit» sans « handicap» (une personne paraplégique en fauteuil déambulant dans un espace sans escaliers). Un paraplégique a une lésion de la moelle épinière (dimension physique), ce qui le met dans 1'« incapacité» de marcher (dimension fonctionnelle) et le « handicape» dans ses déplacements (dimension sociale). Le soin peut viser moins à guérir qu'à assurer au sujet la possibilité de jouir à nouveau de l'usage de certaines fonctions. Le 9 décembre 1975, l'assemblée générale 'de l'ONU a adopté la « Déclaration universelle des droits des personnes handicapées », qui les définit comme se trouvant dans 1'« incapacité» d'assurer de façon autonome leur vie personnelle et sociale, du fait d'une déficience congénitale ou acquise de leurs capacités physiques ou mentales. En France, dans la loi d'orientation en faveur des personnes handicapées

facteur de gêne, sans préjuger de l'origine du « déficit». Ainsi peut-il

16. MINAIRE, P., CHERPIN, J., FLORES, J.L., WEBER, D. (1987), « Handicap de situation et étude fonctionnelle de population », in Handicap, vécu, évalué, sous la dire de SANSOY, P., Paris, La Pensée sauvage, p. 37-51. 20

du 30 juin 197517 figurent les expressions: (versant économique), «épanouissement

«degrés d'autonomie» personnel» (versant

psychologique) et « intégration sociale» (versant social). Ces lois ne
portent pas sur les causes de l'atteinte, mais sur ses conséquences.

Rencontrer l'autre dans sa différence, sans être effrayé par sa ressemblance
Si le « handicap» est un obstacle à l'épanouissement des individus et à leur intégration dans la société, privant ceux qui en sont atteints des droits auxquels tout citoyen peut prétendre, alors la personne handicapée doit être aidée pour intégrer le monde de la « normalité », malgré et avec ses déficiences. Cela suppose que soient clairement identifiés ce qui est du «monde du handicap» et ce qui est du «monde de la normalité ». Or différencier clairement ces deux « mondes» est problématique, de même qu'il n'est pas prouvé que l'intégration soit forcément source de mieux-être pour la personne dite « handicapée». Ainsi, l'enfant handicapé fréquentant l'école de son quartier peut-il être dit « intégré» quand il est surprotégé par les autres, ne parvient pas à se faire d'amis et se trouve toujours être le dernier de la classe? A contrario est-il exclu quand il fréquente un établissement spécialisé où il n'est pas en échec et côtoie des enfants qui partagent sa condition et auxquels il peut s'identifier? En fait, l'intégration des enfants handicapés dans les écoles « normales» est bénéfique lorsqu'elle leur permet, non seulement d'être perçus comme étant « autres », mais de faire également reconnaître ce qui, en eux, est « comme» les autres. Or il est rassurant de les positionner comme « autres », la crainte de devenir comme eux s'éloignant d'autant.
Accepter l'autre dans sa différence est une chose,. mais accepter l'autre dans sa ressemblance en est une autre, beaucoup plus ardue, car plus menaçante. S'il me ressemble, il est un miroir dans lequel je risque de reconnaître une part de moi-même que je n'admets pas, voire qui me fait horreur. Plutôt que de revendiquer le droit à la différence, il est donc beaucoup plus dérangeant de réclamer le droit à la ressemblance.18

17. (1975) Loi n° 75-534, du 30 juin 1975, d'orientation personnes handicapées, Journal officiel, 1er juillet.

en faveur des

18. SAUSSE, S. (1996), Le Miroir brisé, Paris, Calmann-Lévy, p. 142. 21

Même si l'on sait que le handicap n'est pas contagieux, il n'en reste pas moins que la crainte que les personnes handicapées nous transmettent leur « tare» existe bel et bien. Elles nous rappellent notre propre faiblesse, réveillent nos craintes de devenir un jour comme elles. Ne se comportant pas comme nous l'attendQns, elles nous obligent à nous interroger sur ce qui nous semblait être jusqu'alors des évidences, ce qui est souvent source d'angoisse. Par-delà des images diverses apparaissant dans des populations positionnées différemment par rapport au « handicap », il subsiste ce que Giami appelle la« figure fondamentale du handicap19 ». Toutefois, certaines représentations évoluent en fonction de la façon dont les rencontres avec des personnes handicapées se passent20. Dans les cas où l'interaction personne valide/personne handicapée ne génère pas de malaise, voire est source de gratification, alors les images du «handicap» ou, plutôt, celles de certaines personnes handicapées peuvent se modifier dans un sens positif. Ce qui n'est pas le cas si la rencontre se passe mal. Ainsi, une rencontre plaisante avec un enfant trisomique 21 perçu comme gratifiant, «non-agressant» peut amener quelqu'un à modifier ses représentations des enfants. atteints de cette pathologie, toutefois, ses préjugés concernant les adultes trisomiques n'en seront pas pour autant modifiés21. Des recherches menées en milieu scolaire montrent que les préjugés et les images négatives du « handicap» chez les enfants non handicapés varient en fonction du degré de dépendance des enfants handicapés intégrés, de l'importance et de la nature des demandes

19. GIAMI, A., ASSOUL Y-PIQUET, C., BERTHIER, F. (1988), La Figure fondamentale du handicap: représentations et figures fantasmatiques, rapport du contrat de recherche. MIRE-GERAL, p. 121. 20. GIA MI, A., KORPÈS, J.L., LAVIGNE, C., SCELLES, R. (1993), Représentations du handicap et des personnes handicapées, contrat externe n° 891106, INSERM. 21. LAVIGNE, C. (1995), «La représentation du handicap en tant que menace ou en tant que bienfait », in L'Intégration des personnes présentant une déficience intellectuelle, sous la dire de IONESCU,S., MAGEROTIE, W., PILON, W., SALBREUX, R., Trois-Rivières, Québec, Éditions techniques Colette Jourdan-Ionescu, Michèle Déry, p. 417-425. 22

faites à leurs camarades.22 Enfin, un type de handicap peut canaliser chez un individu toutes les représentations négatives qu'il a de cette condition. Barbot note que, source de dépendance, le « handicap» prend un sens particulier dans notre société qui valorise les notions d'indépendance et d'autonomie. Pour s'en convaincre, il n'est que de regarder la place donnée par les psychologues de l'enfance aux processus d'autonomisation et à l'apprentissage de l'indépendance.
Cercle vicieux: plus on a peur, plus on s'éloigne de l'autre,. plus on s'en éloigne, plus on a peur d'être rejeté si on était ou devenait comme lui... [dépendant comme les personnes handicapées]. Est-ce donc de régression à la situation de dépendance dont nous sommes menacés... Nous avons appris à accepter nos limites, mais celles qu'introduit le handicap sont infiniment plus contraignantes, insupportables, nous semble-t-il, surtout si les nôtres sont encore trop douloureuses [.. .J. Plus profondément encore qu'à nos limites, nous avons peur de nous mesurer au manque qui est au cœur même de notre humanité. Nous sommes sans cesse en quête de quelque chose qui pourrait nous combler. Mais nous ne prenons pas toujours conscience que notre recherche est celle d'une complétude qui remédierait à un manque à être.23

La rencontre entre un enfant handicapé et ses frères et sœurs, comme celle entre n'importe quelle personne et une autre porteuse

d'un « handicap », peut réactiver plusieurs problématiquespsychiques
chez l'individu «normal ». Par exemple, son désir d'améliorer sa propre image en étant utile à celui qui est faible, la confrontation avec ses propres failles et son impuissance à aider un être plus démuni que lui, son désir de s'identifier à celui dont il prend soin et la crainte d'y

22. RA VAUD, J.F., TRIOMPHE, A. (1984), «L'intégration scolaire des enfants et adolescents handicapés moteurs: mythe ou réalité? » Revue française des affaires sociales, n° 4, oct., p. 83-98. (1995), L'Intégration des personnes présentant une déficience intellectuelle, sous la direction de IONESCU, S., MAGEROITE, G., PILON, W., SALBREUX, R., Trois-Rivières, Québec, Éditions techniques Colette Jourdan- Ionescu, Michèle Déry. (En particulier les articles de la troisième partie.)

23. BARBOT,F. de (1991), « Les soignants face au handicap d'un enfant »,
in Handicaps, handicapés: le regard interrogé, GARDOU, C., Toulouse, Erès, p. 154. 23 sous la direction de

perdre sa propre « normalité ». Par ailleurs, la volonté des pouvoirs publics d'éduquer les enfants handicapés, de leur permettre de fréquenter les écoles de quartier, a un impact trop souvent oublié sur la fratrie. Ceci d'autant que les frères et sœurs des personnes handicapées sont souvent considérés comme des agents privilégiés de ces intégrations, ce qui n'est pas sans leur poser problème.

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