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Génétique et temporalité

224 pages
L’analyse de l’A.D.N. permet actuellement de repérer des mutations chez des sujets apparemment indemnes bien avant qu’ils ne deviennent symptomatiques. Le résultat de l’analyse qui en résulte, peut équivaloir à une condamnation ou, au contraire, être extraordinairement libérateur. Là est le nœud du problème. De nombreuses questions se posent : une telle médecine constitue-t-elle un bien pour la société ? vaut-il mieux savoir ? notre passion de la connaissance l’emportera-t-elle sur celle de l’ignorance ? comment donc l’homme, habitué à l’incertitude et s’en accommodant assez bien, va-t-il désormais réagir face à de telles certitudes ?
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Génétique

et Temporalité

Psychanalyse et civilisations Collection dirigée par Jean Nadal

Herbes vivantes, Espace analytique et poésie, 1. Persini Ethnologie et psychanalyse, N. Mohia-Navet Le stade vocal, A. Delbe L'orient du psychanalyste, 1. Félicien Psychanalyse, sexualité et management, L. Roche Un mensonge en toute bonne foi, M.N. L'image sur le divan, F. Duparc Traitement psychothérapique d'une jeune schizophrène, 1. Besson Samuel Beckett et son sujet, une apparition évanouissante, M. Bernard Du père à la paternité, M. Tricot, M.- T. Fritz Transfert et structure en psychanalyse, Patrick Chinosi Traces du corps et mémoire du rêve, Kostas Nassikas Métamorphoses du corps. Dessins d'enfants et oeuvres d'art, S. Cady, C. Roseau Lajalousie, colloque de Cerisy sous ladirection de Frédéric Monneyrou. Ecriture de soi et Psychanalyse, sous la direction de Jean-François Chiantaretto. Mort et création: de la pulsion de mort à la création, Béatrice Steiner. L'invention psychanalytique du temps, Ghyslain Lévy. Angel Guerra, de Benito Pérez Galdos. Une étude psychanalytique, S. Lakhdari La haine de l'amour, Maurice Hurni et Giovanna Stoll. Du droit à la réparation, Yolande Papetti- Tisseron Mallarmé ou la création au bord du gouffre, Anne Bourgain-Wattiau Le Transfert, J.P. Resweber. Le sacré et le religieux. Expression dans la psychose, sous la direction de M. Laharie. Les espaces de lafolie, Jean-David Devaux. Le psychotique: sa quête de sens, Claude Brodeur. Psychanalyse et cancer, Danièle Deschamps Politique de la psychanalyse face à la dictature et à la torture, Helena Besserman Vianna L'arrière- scène du rêve, 1.M. Porret Les travaux d'Œdipe, C. Dubarry, G. Garner, L. Mélèse, P. Réfabert. La légitimation. Approche psychanalytique, sociologique et anthropologique, Louis Moreau de Bellaing, 1997. Une étude psychanalytique de lafigure du ravissement dans l'œuvre de Marguerite Duras. Naissance d'une œuvre, origine d'un style, S. Ferrieres-Pestureau, 1997. Le style, structure et symptôme, B. Steiner et G. Moralès (dir.)

Sous la direction de

Anne JOas de ter BEERST

Génétique

et Temporalité

Éditions L'Harmattan
5-7, rue de l'École-Polytechnique 75005 Paris

L 'Harmattan Inc. 55, rue Saint-Jacques Montréal (Qc) - CANADA H2Y IK9

@ L'Harmattan, 1997 ISBN: 2-7384-5500-X

Nous remercions les auteurs d'avoir accepté de participer au séminaire de réflexion qui s'est tenu en 1996 au Centre de Génétique de Loverval (Belgique) sur le thème: « Génétique et

Temporalité
questions Nous tenons

>J.

Merci à eux d'y avoir osé une parole sur des
délicates. les médecins généticiens du Centre

particulièrement à remercier

ainsi que tous ceux qui ont contribué à la réussite de ce livre. Toute notre reconnaissance va également à Chantal van der Rest pour la relecture attentive des épreuves.

Introductions

1

1. Ce pluriel manifeste notre volonté de maintenir ouverte la dialectique entre généticiens et psychanalystes confrontés aux questions cruciales que pose une pratique de la génétique médicale.

Yves GILLEROT

Il peut paraître singulier et même audacieux de réunir des disséqueurs de génomes et des spécialistes du psychisme afin qu'ensemble ils réfléchissent à la temporalité, celle-ci risquant effectivement d'être sérieusement mise à mal dans les années à venir. Un vieux rêve de l'humanité ou mieux un très ancien fantasme de l'homme, à savoir la prédiction de l'avenir, semble être à portée de main. L'analyse de notre A.D.N. permet en effet, dans certaines conditions, de déceler des gènes mutés et silencieux qui, nous le savons, tel un volcan éteint se manifesteront tôt ou tard. Il convient cependant de fortement relativiser l'impact de ces découvertes récentes: le génome est complexe, soumis à de nombreuses interactions et nos gènes ne constituent certes pas le vecteur unique de notre avenir, lequel dépend aussi de notre environnement et de nbs acquis. Il n'empêche que l'A.D.N. est en grande partie responsable de notre morphogenèse, de notre adaptation à la vie extrautérine, de notre croissance, de notre développement psychomoteur, de notre vieillissement... De plus, toutes et tous nous sommes porteurs de mutations délétères qui lorsqu'elles sont dominantes peuvent se manifester un jour ou l'autre sous la forme d'une maladie appelée héréditaire. n. en existe des milliers, toutes bien connues des médecins quant à leur symptomatologie, leur évolution et leurs complications. L'analyse de l'A.D.N. permet donc actuellement de repérer de telles mutations chez des sujets apparemment indemnes 11

GÉNÉTIQUE ET TEMPORALITÉ

bien avant qu'ils ne deviennent symptomatiques, mais aussi chez le foetus, l'embryon ou encore le zygote dans le cadre du diagnostic pré-implantatoire. Un «simple» prélèvement peut en général suffire. TIn'a toutefois, on s'en doute, rien d'anodin ; il a une portée pratique et symbolique considérable. Le résultat de l'analyse qui en résulte peut équivaloir à une condamnation ou, au contraire, être extraordinairement libérateur. Là est le noeud du problème. C'est afin d'en débattre que ce cycle de séminaires a été organisé. De nombreuses questions y seront posées. Déjà, nous les entrevoyons: - Où allons-nous? - Une telle médecine constitue-t-elle finalement un bien pour la société? - Vaut-il mieux savoir? - Notre passion de la connaissance l'emportera-t-elle sur celle de l'ignorance? - Mais comment donc l'homme, habitué à l'incertitude et s'en accommodant assez bien, va-t-il dorénavant réagir face à de telles certitudes? N'étant ni philosophe, ni psychologue mais médecin praticien, j'aimerais soumettre au débat futur quelques exemples concrets illustrant bien des situations auxquelles dès à présent nous sommes confrontés quotidiennement. Comment penser ces situations ? - Cette patiente âgée de 30 ans, enceinte de 18 semaines, apprend que le foetus est porteur du syndrome de Klinefelter, diagnostic posé à la suite d'une amniocen-

tèse effectuée pour triple test « positif ».La seule certitude que nous ayons dans ce syndrome est celle d'une stérilité définitive à l'âge adulte. - Cette jeune femme de 27 ans a été opérée d'un cancer héréditaire du côlon; le gène lui a été transmis par sa mère. Elle ne souhaite pas mettre au monde un enfant 12

Introductions

porteur de ce gène et nous demande notre avis quant à la faisabilité du diagnostic prénatal, pré-implantatoire si possible. - Cet homme de 28 ans vient d'avoir son deuxième enfant. C'est à ce moment qu'il apprend que sa mère, 52 ans, est atteinte de la maladie de Huntington 2.il veut à tout prix savoir ce qu'il en est pour lui et ses propres enfants. - Ces trois soeurs ont eu des ascendantes décédées du cancer du sein dont leur propre mère; l'une d'entre elles est traitée pour cette maladie et les deux autres ayant elles-mêmes des filles veulent savoir si elles sont porteuses ou non du gène du cancer du sein. Comme on peut le constater, rien n'est simple dans cette nouvelle forme de médecine; en fait, tout y est périlleux au

point que la question fondamentale: « Faut-il continuer? » doit
être posée. Une chose est cependant certaine: la réponse à une telle question doit être précédée d'un vaste débat dans lequel tous, patients y compris, sont concernés. Je souhaite que ce séminaire puisse contribuer significativement à ce débat.

Anne JOas de ter BEERST

Les découvertes récentes, permises en génétique par les techniques de la biologie moléculaire, ont quelque peu changé l'horizon de la santé et de la maladie. Peut-être même faudraitil parler d'une modification de ce qui constitue l'espace-temps de notre vie humaine. Par le diagnostic anténatal, il est désormais possible de savoir si l'enfant qu'on attend est atteint ou

2. Maladie autosomique dominante se traduisant phénotypiquement une neurodégénérescence vers l'âge de 40 ans. 13

par

GÉNÉTIQUE ET TEMPORALITÉ

non d'une aberration chromosomique ou porteur d'un gène déficient, causant telle maladie ou telle malformation. Avec l'évolution de ces techniques, ce savoir peut être obtenu à un âge très précoce de la grossesse, parfois même avant la réimplantation de l'embryon, c'est-à-dire à 48 heures de vie conceptionnelle. Par ailleurs, un sujet sain peut, grâce à un test appelé présymptomatique, savoir s'il est porteur on non d'un gène prédisposant ou induisant telle ou telle maladie présente dans la famille. Nous pensons que de telles techniques, et le savoir qu'elles rendent possible, modifient considérablement le rapport que l'homme vivant entretient avec le devenir de son propre corps et/ou du corps d'autrui. Deux exemples cliniques: - Une dame enceinte demande un diagnostic anténatal (ponction amniotique et recherche du caryotype). Elle apprend que l'enfant qu'elle attend est un garçon mais atteint du syndrome de Klinefelter, c'est-à-dire que, dans son expression phénotypique, il sera grand mais stérile. Dm<sun premier temps elle dit: « TIaurait mieux valu ne pas savoir ».Ensuite: «Que dire? Faut-il le lui dire? Et quand?» Plus tard nous apprendrons qu'elle a demandé une interruption de grossesse. - Après avoir consulté plusieurs médecins pour vertiges et malaises inexpliqués, cette femme de 35 ans apprend, par un test présymptomatique 3,qu'elle est porteuse du gène de la Chorée de Huntington. Surgissent alors les questions liées à la transmission, questions présentes

3. Cette formule est véritablement significative de ce qui se joue dans les pratiques de la consultation génétique: c'est le test qui annonce, qui apprend la mauvaise nouvelle à la consultante! Nous pouvons entrevoir là le risque d'un effacement radical du médecin-annonceur, c'est-à-dire d'un sujet qui dirait quelque chose à un autre sujet. 14

Introductions

dans la plupart des consultations

en génétique, à

savoir:

«

Pourquoi est-ce moi (et non ma soeur) qui ai

hérité de cela? D'où cela me vient;.il (signifiant ainsi le lieu de l'Autre) ? L'ai-je transmis et auquel de mes

enfants? » Suite à cette annonce, elle éprouve un soulagement passager, car elle sera délivrée de « l'étiquette »
de malade psychosomatique. En outre, vient se poser la question de son statut: peut-elle demander une diminution de travail pour cause de maladie ?Mais au fond, est-elle malade? Déjà malade? Ainsi ce savoir qui, notons-le, n'est pas tant le savoir scientifique de la génétique, qu'un savoir local, un savoir de cas, rendu possible par la technologie des tests, a pour effet de court-circuiter nos repères habituels. il rétrécit considérablement, au point de le réduire à rien, ce temps de transition qui nous permet de passer d'un état sain à un état malade après l'apparition de quelques symptômes, premiers messagers de ce changement qui nous affecte, nous rappelant que nous sommes humains et mortels, corps et âme, corps et langage, humain et non chose. Ce qui différencie ces deux mondes (le monde de l'humain du monde des choses), relève, entre autres, du .temps : la temporalité propre à l'humain n'est pas la même que celle qui régit le cours des choses. Ce dernier est de l'ordre de l'infini, du non;.fini, c'est-à-dire sans commencement ni fin que nous n'aurions qu'à reconnaître parce que donné dans le déroule~ ment des choses. Mais parce que nous sommes des humains, nous avons la faculté d'inscrire dans le cours des choses, un commencement, d'y instituer une rupture, ce qui est de l'ordre de la décision, de l'arbitraire. Je ne pense pas que les notions de fin et de commencement soient des notions purement physiques. Elles ne peuvent se penser en dehors d'un sujetqui les institue par un acte. Du point de vue du cours des choses, la naissa.nce et la mort, dans leur réalité biologique, ne sont 15

GÉNÉTIQUE ET TEMPORALITÉ

respectivement ni un commencement, ni une fin, mais simple changement de formes, métamorphose. On connaît l'adage qui est devenu un lieu commun: rien ne se perd, rien ne se crée. Pour le sujet humain, nous sommes dans un autre ordre, puisqu'il y a bien, dans le déploiement des formes, inscription dans l'après-coup d'un commencement et anticipation d'une fin. C'est pourquoi, dans le cadre de ce séminaire, on entendra par temporalité le rapport spécifique qu'un sujet humain entretient au temps. On aurait tout aussi bien pu parler d'histoire, puisque c'est en s'inscrivant dans l'histoire et en y élaborant sa propre place que le sujet humain trouve son identité. L'histoire est bien cette forme que prend le temps lorsqu'il est analysé par le sujet humain qui a cette capacité de produire du récit, c'est-à-dire de récapituler ce qui lui arrive en l'inscrivant entre un commencement et une fin, en y intégrant ainsi les

événements, leur donnant, par le fait même, un sens 4.
Mais pour ce faire, il faut du temps! Ainsi le temps n'est-il pas seulement histoire, c'est-à-dire lieu et effet de l'élaboration du sujet. Il est aussi la condition indispensable pour qu'une histoire puisse s'inscrire. Le temps est aussi distance, espace ouvert à l'élaboration du sens, espace auquel les stratégies d'urgence et d'imposition d'un sens unique viennent faire obstacle. Nous voyons bien, grâce aux deux situations cliniques que j'évoquais plus haut, que nous assistons actuellement à une
transition historique, caractérisée par le passage d'une inaccessibilité à une accessibilité d'un savoir sur le devenir de notre corps. Inaccessibilité qui reste par ailleurs structurante, non pas en

4. On verra, dans l'argument qui a servi d'introduction au séminaire, le « sens» qu'il faut donner à ce « sens ». Loin de le réduire à une imaginarisation, il faudra l'entendre comme un « sens symbolique »,produit par l'acte instituant d'un sujet.

16

Introductions

tant que telle, mais parce que vient y prendre consistance l'impossible à savoir, voire l'interdit de savoir, lesquels font point de butée au désir de savoir tant des consultants que des chercheurs généticiens. C'est à partir de ce roc de non-savoir que nous sommes requis, comme sujets, de composer notre vie. Le génie génétique et les savoirs qu'il rend disponibles créent une situation nouvelle que nous pourrions qualifier
d'accessibilité absolue, immédiate à l'information 5. En cela, ils participent de toute une évolution technique et sociale dont les télécommunications fournissent sans doute le paradigme: la réduction de l'espace considéré comme distance, et du temps considéré comme délai, comme possibilité même de l'absence, et cela au profit de la communication en temps réel qui inaugure ce que Paul Virilio a nommé la télé-présence 6.

Mais ce n'est pas parce que nous savons ce qui se passe ailleurs (dans l'espace et dans le temps) que nous y sommes nécessairement plus engagés. Ainsi si nous savons ce qui se passera plus tard dans notre destinée de santé-maladie ou dans celle de nos enfants, comment allons-nous opérer la construction du sens de notre vie sans la réduire, en un lieu, en une ponctualité, sans temps ni espace, au seul présent, à la seule instantanéité?

La pseudo-sagesse qui prétend réduire le bonheur à vivre le moment présent ne nous paraît pas être la meilleure solution. L'instantanéité s'oppose à l'idée même de transmission qui ne peut se penser que dans un rapport au passé des générations antérieures et au futur de celles à venir. Cette nouvelle médecine, que l'on dit prédictive, confronte chacun de nous, praticiens et usagers, à de nouvelles questions.
5. Reste la question de savoir sur quoi porte exactement cette information: sur le devenir du corps ou l'avenir du sujet. Sans que ces deux choses soient totalement indépendantes, elles ne relèvent pas du même niveau de réalité. Cf. l'argument du séminaire où nous tentons de penser cette différence. 6. Cf. Paul VIRILIO, lA.vitesse de libération,Paris, Galilée, 1995. 17

GÉNÉTIQUE ET TEMPORALITÉ

Ce séminaire devrait permettre d'en dégager les enjeux afin de poser les conditions qui nous permettent d'intégrer ces nouvelles donnes dans nos vies. Il ne faudrait pas que nos pratiques provoquent le désengagement du sujet, qu'il soit consultant ou médecin. C'est pourquoi, sans préjuger de cette situation que constitue la consultation génétique (je veux dire: sans la condamner, mais sans en être non plus l'adepte inconditionné), il nous semble urgent de la penser, car il nous faut vivre désormais dans un tel environnement. C'est là sans doute une application particulièrement pointue d'une maxime qui pourrait bien faire principe éthique: ne rien faire qu'on ne puisse
penser, qu'on ne puisse nommer.

18

Temporalité et Génétique Argument
1

Anne J005 de ter BEERST
et Pierre MARCHAL

1. Ce texte, envoyé avant le séminaire aux différents intervenants, avait pour objectif de baliser l'espace de réflexion et de confrontation que nous voulions ouvrir.

I - Temporalité C'est désormais un lieu commun que d'affirmer la dimension incontournable de la temporalité dans le champ de l'expérience humaine, telle du moins que notre modernité la structure: le monde que se donne l'homme moderne est définitivement marqué par la question du devenir. Depuis l'apparition de la thermodynamique 2,les sciences physico-chimiques ont introduit le concept d'irréversibilité et ont fait de la temporalité une caractéristique définitoire, voire ontologique des corps. Cette temporalité n'est plus désormais un accident qui affecte le mouvement et le mesure, mais une dimension essentielle, constitutive de ce que sont les corps. Pour comprendre le monde, pour rendre compte des différentes formes qui y surgissent, il est nécessaire aujourd'hui de les inscrire dans une histoire qui, pour être naturelle n'en est pas moins l'effet d'une opération culturelle. L'être n'est plus synonyme de permanence et d'immobilité; il ne peut plus se penser qu'en termes d'effet d'un devenir.

2. «Depuis cinq ans, je travaille sur l'histoire des sciences au XIX. siècle. Après quelques tâtonnements, je me suis convaincu de l'importance décisive, pour nos prédécesseurs et pour nous, des technologies, protocoles et théorèmes portant sur la chaleur, bref de la thermodynamique et de tout ce qui s'y rapporte. C'est elle qui a bouleversé le vieux monde et formé celui où nous travaillons désormais.» Michel SERRES,«Discours et parcours »,in L'Identité, Séminaire dirigé par Claude Lévi-Strauss, Paris, Grasset, 1977, p. 25. 21

GÉNÉTIQUE ET TEMPORALITÉ

Ce qui est vrai des corps, l'est assurément des vivants. C'est ici la figure de Darwin et toute l'élaboration ultérieure autour de la théorie de l'évolution qui conditionne notre intelligence des phénomènes vivants. La compréhension de 1'«anthropos » et des sociétés humaines n'a pas échappé à ce paradigme. Le XIXesiècle, qui a vu l'émergence des sciences dites humaines, a été celui de l'histoire et nous vivons encore aujourd'hui de cet héritage. En témoigne le travail philosophique contemporain qui, dans un contexte théorique tout différent de celui de la causalité scientifique, a entrepris de penser cette dimension quasi-ontologique de la temporalité. On pense tout particulièrement à la philosophie de Martin Heidegger pour qui le Dasein 3ne peut se comprendre qu'en référence au temps 4 ; mais il convient de rappeler aussi les développements de l'herméneutique donnés par Paul Ricoeur 5 et par Hans-Georg Gadamer 6, les analyses de l'épistémologie française dans la foulée de Gaston Bachelard, Alexandre Koyré,

3. «Le Da-sein, l'être-là désigne en effet le domaine essentiel


- dans

- le Da, le

lequel l'homme

en tant qu'étant

se situe comme relation à l'être ».

Fr. DASTUR, « Heidegger », in Histoire de la Philosophie- 3, sous la direction d'Yvon Belaval, Encyclopédie de la Pléiade, Paris, Gallimard, 1974, p. 609. 4. Dans Sein und Zeit, Heidegger développe une « ontologie fondamentale » sous la forme d'une analytique du Dasein. Comprenons bien qu'une telle analytique ne consiste pas simplement à décrire l'essence de l'homme; cette interrogation relative à la nature de l'homme est comme portée par une question plus fondamentale qui la dépasse, comme elle dépasse l'homme luimême: la question de l'être (cf.aussi De l'Essencede la Vérité). C'est ce qu'expri-

me sans ambiguïtéle titre de la premièrepartie de SeinundZeit.« L'interprétation du Dasein en fonction de la temporalité et l'explication du temps comme horizon transcendantal de la question de l'être» (<< Introduction» à M. Heidegger, Kant et le problème de la métaphysique, Paris, Gallimard, 1953, par A. de W AELHENS et W. BIEMEL, p. 11.) 5. Cf. spécialement les trois tomes de Temps et Récit, parus en 1983, 1984 et 1985 à Paris, Seuil, coll. L'ordre philosophique. 6. H.G. GADAMER, Vérité et méthode - Les grandes lignes d'une herméneutique philosophique, Paris, Seuil, 1976.

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