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Handicapés : l'accueil depuis l'enfance

De
271 pages
Témoignages émouvants, exemples vivants recueillis au cours d'une large enquête menée avec rigueur dans les écoles, ce livre montre que l'enfant handicapé peut et doit bénéficier d'une continuité éducative, accéder aux loisirs et, plus tard, au travail. L'auteur décrit, après un aperçu historique, la nature et les origines de divers handicaps, la douloureuse révélation du handicap et la nécessité de sa prise en compte dans la famille, à l'école et dans la vie courante.
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HANDICAPÉS: L'ACCUEIL DEPUIS L'ENFANCE

Du même auteur

L'école des bébés, Paris, Éditions Sociales, 1979. De la crèche à l'école, « Pédagogie », 1995.
Handicapés:

Paris,

Éditions

Nathan,

colI.

l'accueil depuis l'enfance,

1èreédition PUP, 1999.

Sa vie c'est le jeu, PUP, 2003.

L'enfance au cœur, Marie et Pauline: l'école maternelle, L'Harmattan, 2006.

deux pionnières de

HANDICAPÉS: L'ACCUEIL DEPUIS L'ENFANCE
SUZY COHEN
de l'éducation

Docteur en Sciences

Gaston

Préface de MIALARET

L'HARMATTAN

@ ère édition, 1

PUF, 1999

@ L'HARMATTAN,2007

5-7, rue de l'École-Polytechnique;

75005

Paris

http://www.librairieharrnattan.com diffusion.harmattan@wanadoo.fr harmattan 1~wanadoo.fr

ISBN: 978-2-296-03798-4 EAN: 9782296037984

Remerciements
L'auteur tient à remercier Paris et en Eure-et-Loir, ouvrage, notamment: les nombreuses personnes qui, à lui ont permis d'enrichir cet

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-

-

Mesdames et Messieurs les inspecteurs de l'Éducation nationale; les directions et personnels des crèches, jardins et halte d'enfants; les directions et enseignants des écoles maternelles, et des premier et second degré, des classes d'adaptation et d'éducation spéciale et des divers équipements d'accueil pour enfants et adultes handicapés; les associations et parents de jeunes et adultes handicapés ; les médecins, psychothérapeutes et spécialistes intervenant dans les classes; les élus municipaux; les agents des services publics et des ministères de l'Éducation nationale et de la Santé.

Toutes et tous lui ont fourni de multiples informations, documents et conseils et lui ont permis des échanges très fructueux.

« Être beau, c'est être heureux dans le regard des autres. » Albert JACQUARD.

Sommaire

Introduction, 1
CHAPITRE PREMIER - Le handicap dans l'histoire, 5

Assistance et charité, 6 Les pionniers, 7 Un changement de vocabulaire, 8 Dissimulations et causes des handicaps, 9 Les lenteurs, Il Respect, dignité et citoyenneté, 12 Les déclarations sur les Droits de l'enfant, 13 CHAPITRE II - Connaître les divers handicaps, Le débat handicapé-inadapté, 17 La notion de handicap, 17 Les enfants inadaptés, 18 Le handicap de naissance, 19 L'évolution des découvertes, 20 La thérapie génique, 21 Quelques exemples de handicaps, La cécité, 25 La surdité., 26 La « trisomie 21 », 27 La myopathie, 28 La mucoviscidose, 29 Le handicap d'origine accidentelle., 17

24

30

VIII

Handicapés:

accueil depuis

l'enfance

Les accidents au cours de la grossesse, 31 Les enfants victimes d'accidents domestiques, Les jeux violents et les imprudences, 36 Les accidents en milieu scolaire, 37 Les accidents en milieu rural, 38 Assurances et recours, 39 La dyslexie-dysorthographie, 39 Sylvaine, jeune dyslexique, 41 « AffIrmer ma personnalité », 42 « Mon test pour avoir de vrais amis », 42 Combattre pour surmonter, 43 Le long couloir de l'illettrisme, 44 Les enfants handicapés par suite de maltraitance, Enfants rejetés: enfants maltraités, 46 Des cas trop nombreux, 47 Les parents sont-ils seuls coupables?, 48 CHAPITRE III - La révélation du handicap, 51

34

45

A la naissance de l'enfant, 51 Un souvenir vivace, 52 Le poids des mots, 54 Après la décision, 56 Tragédies et souffrances, 57 « Nous pensions qu'il y avait erreur », 59 « Mon mari n'a jamais accepté », 60 Sœur d'un handicapé., 60 « Les amis ne venaient pas à la maison »., 61 Un amour fraternel., 63 Jean Louis admirait ses frères et sœurs., 63 La difficulté d'une vie « normale »., 64 De la résignation à l'action, 64

-

Les

CAMSP., 66

L'échange, la communication sociale., 66 Le coût d"une poussette spéciale, 68 CHAPITRE IV - La prise en compte du handicap, 71 De la tolérance à la reconnaissance, 71 La controverse., 72 Nous sommes tous différents, 73 Le réalisme optimiste des enfants., 76 L'éducation du public, 77 Valide ou handicapé: une personne authentique., Les tout premiers débuts., 80 Émergence des besoins de l'enfant., 81

78

Sommaire
La détermination Les financements, des besoins, 82 83

IX

Les droits des handicapés, 84 L'allocation d'éducation spéciale, 85 L'allocation aux adultes handicapés, 86 La garantie de ressources, 86 Les facilités diverses, 87 L'information, 87 L'information des personnels, 87 L'information des parents, 89 L'information du public, 90 Qui doit informer?, 90 Le rôle des associations, 92 Le rôle des pouvoirs publics, 95 à l'école et au tra-

CHAPITRE V - Notre enquête sur l'accueil dans la famille, vail, 97

Des rencontres enrichissantes, 97 A propos du terme « intégration », 98 Questions abordées lors des rencontres, 100 Handicaps des enfants accueillis dans les établissements concernés, 100 L'expérience des enseignants, 102 L'accord de r équipe, 103 Les relations indispensables avec la famille, 105 Briser l'isolement, 107 La maman cherchait à savoir, 107 La surprotection, 109 L'acceptation du handicapé par ses petits compagnons, 110 Les aides diverses, 112 L'aide dans les crèches, 112 L'aide dans les écoles maternelles et primaires, 113 Les aides techniques, 114 Une aide efficace: diminuer le nombre d'élèves par classe, 116 Le travail d'une institutrice spécialisée itinérante, Service de santé scolaire: une situation alarmante, U ne circulaire ne suffit pas, 123 Des postes à créer, 124 117 122

Rencontre avec une psychothérapeute, 125 Pédagogie d'une classe d'adaptation et d'observation, Une pluridisciplinarité efficace, 126 Les projets d'équipe, 127 Une séance d'observation, 128 Les besoins de formation, 128 La préparation à l'examen du CAPSAIS,129

126

x

Handicapés:
Les options, 130 La participation des associations,

accueil depuis l'enfance

131 scolaires, 131

Les agents de service des crèches et des établissements De multiples tâches, 132 Le certificat d'aptitude, 133 Des conceptions différentes, 134 L'avis des personnels des crèches, 134 « La maison des poupies », 136

L'opinion des directeurs d'école, 137 La peur existe encore, 139 L'éducation spéciale dans les structures de l'Éducation nationale, L'éducation et les soins spécialisés, 142 De la CLIS à la classe ordinaire: le cas de Frédéric, 144 « Une santé de fer », 146 Activités distinctes et activités communes, 147 Le parcours émouvant d'une petite fille, 147 Les petits « Chinois », 148 Dialogue avec une institutrice passionnée, 149 Témoignages des parents, 158 La « machine» de solidarité, 159 Le parcours du combattant de Marie-Hélène, 159 P as de réactions désagréables, 162 Deux chances..., 163 Mais la maladie..., 164 Une vie gâchée par six comprimés, 165 La souffrance des vacances, 166 Le bonheur grâce à l'attelle, 167 Une décision à prendre, 167 Seuls avec un enfant différent, 168 Nous voulions l'ouverture d'une classe intégrée, 169 « Où ira-t-elle dans deux ans, après l'école primaire? », 170 « Mon fils autiste a droit lui aussi à l'éducation », 171 L'adoption d'un enfant handicapé, 172 « Nous avons adopté quatre enfants, dont un handicapé « Il disait toujours oui », 175 La levée de boucliers, 175 Le psychiatre nous a donné raison, 176 Une fabrique d'illusions, 177 U ne technique de mise en condition, Les opinions des spécialistes, 179 Un voyage à Philadelphie, 179 Un travail hypercontraignant, 180 179

140

», 174

Réflexions sur les apports de notre enquête, Les attitudes des parents, 182 Les sentiments des personnels d'accueil,

182 183

Sommaire
Un accueil sans regret, L'attitude des enfants, 183 184

XI

CHAPITRE VI - Les handicapés dans la vie courante, 185 Dans le secondaire, l'enseignement adapté, 185 La fierté des élèves et de leurs enseignants d'une SEGPA, 187 Dans le second cycle général, peu de handicapés, 188 Les équipements régionaux, 189 D ans l'enseignement supérieur, 190 Un étudiant aveugle, 191 L'accueil des étudiants handicapés, 191 Les emplois obligatoires et l'emploi réel, 192 Un porte-à-porte permanent, 193 Travail et autonomie: le chemin difficile, 194 Les handicapés dans la fonction publique, 195 Jacques a réussi au concours d'agent public, 196 Sexualité de l'enfant: une préoccupation L'avis du Comité national d'éthique, Ce débat nous interpelle, 201 de plus, 197 199

Culture et loisirs, 202 Les handicapés sportifs, 202 Les divers loisirs, 202 L'artiste a besoin de communiquer, 203 Avec la musique et la danse, découverte de l'autre, Les centres de vacances, 205 L'atelier d'arts plastiques d'un CATagricole, 206 Peindre pour se protéger, 207 Apprendre à limiter l'espace, 208 Apprendre à imaginer, 209 Les difficultés de comportement, 210 Ils exposent comme tous les peintres, 210 L'accessibilité, 211 Pas d'ascenseur!, 211 Porter l'enfant jusqu'au troisième Quelques innovations, 214 En guise de conclusion, Annexes 21 7

204

étage, 212

ABCD-

Tableaux, 220 Documents, 223 Liste des sigles, 229 Bibliographie, 231

Préface

Suzy Cohen présente aux lecteurs de toutes catégories un livre à la fois rigoureux et émouvant. Les parents y retrouveront le témoignage de leur douleur" de leurs efforts et de leur courage; les éducateurs découvriront toutes les tentatives qui se font" d"un côté ou de l"autre" pour apporter aux enfants ayant des difficultés d"adaptation en raison de leur état physique ou mental" toute raide nécessaire à leur éducation. Les politiques et les administrateurs verront rappeler tous les prodiges d"imagination institutionnelle développée en France pour accueillir ces enfants dits inadaptés; tous les citoyens prendront conscience" en lisant ce livre" que tous les enfants" quels qu"ils soient et quel que soit leur état physique" mental ou affectif" ont des droits et que toute société humaine digne de ce nom" a le devoir d"apporter une solution à leurs douleurs" à leurs sentiments de ne pas être comme les autres" à l'impression qu'ils ont quelquefois d'être des exclus. Le livre s'alimente à trois sources fondamentales que maîtrise parfaitement l'auteur: une très bonne connaissance de la réalité et de la pratique de la vie des enfants handicapés" les résultats d"une recherche scientifique menée pour connaître la réalité et pour analyser les réactions de tous les partenaires des situations dans lesquelles il s"agit de prévoir et d"organiser l'accueil d"enfants inadaptés (parents" éducateurs" chefs d"établissement" psychologues" médecins" assistantes sociales...)" une réflexion théorique d"ordre psychologique" pédagogique" sociale et éthique.

XIV

Handicapés:

l'accueil depuis l'enfance

Avec beaucoup de pertinence, l'auteur commence par discuter du vocabulaire adéquat à choisir; nous sommes loin des termes utilisés jadis: fou, idiot, imbécile... Le terme de handicapé semble le meilleur. Mais, ensuite, faut-il parler d'intégration, d'adaptation aussi bien dans le milieu familial que dans le milieu scolaire, pour ces handicapés qui ont droit, comme tous les enfants, à une éducation leur permettant de se développer au maximum de leurs possibilités. La loi de 1975 et les circulaires qui l'ont accompagnée ont donné, nous dit l'auteur, un élan incontestable à l'accueil des enfants handicapés en milieu scolaire. A peu près à la même époque, l'Assemblée générale des Nations Unies adopta, le 9 décembre 1975, la Déclaration des droits des personnes handicapées (quel que soit leur âge) en cohérence avec la Déclaration universelle des droits de l'homme. Le sujet de ce livre est donc important et actuel; notre conscience humaine nous impose de nous pencher sur le sort éducatif de quelques 141 293 enfants accueillis actuellement1 dans des structures spécifiques pour enfants handicapés (ce qui permet d'évaluer le nombre exact à au moins le double ou le triple) ; en 1982, précise Suzy Cohen, on estimait à 3 500 O}.>O nombre des le handicapés moyens ou graves en France. Educateurs, enseignants de tous niveaux, parents, psychologues, administrateurs, politiques ne peuvent plus se fermer les yeux et ignorer les problèmes psychologiques, sociaux, éducatifs, éthiques que pose la question de l'intégration des handicapés au sein de notre société. Et l'objet essentiel du livre « porte sur l'accueil de l'enfant handicàpé dans les institutions de la petite enfance et à l'école» (p. 56). C'est dire, en d'autres termes, que ce livre sera utile à tous les parents qui luttent avec un courage admirable pour accepter l'inacceptable, pour entourer ces enfants handicapés de soins et de l'amour indispensable à leur évolution, pour garder l'espoir tenace d'un avenir meilleur pour ces enfants qui ne portent en eux aucune responsabilité de leur état. Ce livre aidera les éducateurs qui vont se trouver confrontés, de plus en plus, au problème de l'accueil de ces enfants handicapés;
1. Nombre donné par l'auteur dans son annexe A.

Préface

xv

l'auteur, à ce sujet, insiste bien sur ce que disent les éducateurs eux-mêmes au cours des entretiens: la nécessité d'avoir une équipe soudée qui accepte au sein de l'institution la présence d'un enfant handicapé tout en prenant conscience des problèmes éducatifs que cela va poser pour les autres enfants. Et tous les citoyens conscients des valeurs d'humanité que porte en lui tout être humain, comprendront mieux, à la lecture de cet ouvrage, la nécessité des efforts de toutes sortes déjà faits et à faire dans le futur pour mieux accueillir ces enfants dans nos institutions éducatives. Un grand merci à Suzy Cohen pour cette précieuse leçon de psychologie, de pédagogie et d'humanité.
Gaston MIALARET, Président d'honneur de l'Organisation mondiale pour l'éducation préscolaire, Professeur honoraire de Sciences de l'Éducation de l'Université de Caen.

Introduction

L'idée de ce livre a mûri lentement à partir d'une expérience personnelle au sein d'une association de parents d'enfants handicapés. La perte douloureuse de trois cousins myopathes et la publication d'autres ouvrages évoquant notamment l'accueil des enfants handicapés à la crèche et à récole maternelle1 nous ont conduite à un objectif: faire prendre conscience qu'un enfant handicapé est « une personne» avec les mêmes droits qu'un enfant valide, mais avec des possibilités et des difficultés plus ou moins grandes. Nous avons aussi voulu montrer, dans une enquête faite de contacts directs, rapport essentiel d'une continuité éducative pour tous les enfants, et à plus forte raison pour les enfants handicapés, car les divers équipements constituent un complément du milieu familial. Nous avons voulu enfin participer à la réflexion des éducateurs, des spécialistes et de la communauté des chercheurs sur les besoins physiques, psychologiques et affectifs de l'enfant, de l'adolescent ou de l'adulte handicapé et sur les apports d'un milieu adapté à l'enfant, depuis sa plus tendre enfance. Au cours des deux dernières décennies, l'accueil s'est modernisé. Les équipements nouveaux, encore trop rares pour une demande très forte, constituent une promesse
1. Suzy Cohen, L'école des bébés, Éd. Sociales, Nathan, 1995. 1979 ; De la crèche à l'école, Éd.

2

Handicapés:

l'accueil depuis l'enfance

d'avenir. La pression des parents et des éducateurs peut créer un effet de « boule de neige ». Nous avons constaté, lors de nos rencontres, que les différents partenaires prennent de plus en plus de temps pour la communication. Les parents sont écoutés, compris, aidés, stimulés et mis en confiance. Notre premier souci fut: d'abord, ne pas nous contenter de rencontrer des directions d'établissements scolaires, les instituteurs de la classe d'accueil, et les personnels spécialisés, mais obtenir des contributions écrites ou des rencontres de parents, grands-parents et frères et sœurs; ensuite, traduire et comprendre les réactions des parents et leurs contacts avec le personnel médical et enseignant, pendant la période vécue à la maternité, notamment à l'annonce du handicap de leur enfant; enfin, connaître l'évolution de l'enfant dans la famille et la société en particulier, si possible dans la période qui a précédé son inscription à l'école. Savoir, par exemple, si l'enfant a fréquenté ou non une crèche, retracer ses réussites ou ses difficultés dans les différentes structures.

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Nos démarches ont commencé en 1995 par des rencontres, des conversations téléphoniques, divers échanges de correspondances et des enregistrements de récits. Puis, au co~rs de l'année scolaire 1996-1997, nous avons mené une recherche dans les crèches et les écoles maternelles et primaires d'une circonscription parisienne. Toutes les personnes rencontrées ont manifesté beaucoup d'intérêt pour le sujet. Le débat, toujours très riche, fut parfois passionné. Au total, les témoignages recueillis (et relatés ici dans le plus strict anonymat)1 concernent 122 enfants handicapés. Certains de ces enfants sont scolarisés dans les 7 classes spécialisées d'adaptation ou thérapeutiques de notre enquête.
1. Les récits sont authentiques, mais nous avons supprimé ou changé les noms et prénoms des handicapés et des membres de leur famille ainsi que les localités. Nous avons également supprimé les noms d'établissements, sauf demande ou accord contraire.

Introduction

3

Ces 122 cas recouvrent" nous semble-t-il" la grande majorité des situations connues en France. La collecte de données chiffrées sur le handicap se heurte à de nombreuses difficultés. Néanmoins" les éléments statistiques que l'on trouvera en annexe permettent une approche de la réalité de la situation des handicapés et de leur accueil dans les divers établissements scolaires ou spécialisés. S"agissant d"enfants souffrant d"un handicap parfois très lourd" notre enquête ne pouvait évoluer dans la froideur scientifique. Nous avons rencontré l'émotion à chaque pas. Mais lorsque les parents ont réussi à faire le deuil de l'enfant « imaginaire» et parviennent à se lier à la vie de la crèche et de l"école maternelle" à dialoguer avec les divers partenaires sur l'accueil de leur enfant" ils se sentent moins gênés" voire moins « coupables» d"avoir mis au monde un petit être si fragile" puis de l'avoir confié à une collectivité. La tendance à la surprotection ne disparaît pas pour autant" mais elle peut s"atténuer. A cet égard" les petits donnent souvent aux adultes l'exemple d"une assistance sans surprotection ! En effet" nous avons observé l'amicale spontanéité des relations entre enfants handicapés et enfants valides. Les liens affectifs des enfants entre eux traduisent l'absence de complexe ou de peur de la différence. Les échanges se font sans contrainte" l'aide est apportée naturellement quand le petit compagnon se trouve gêné dans ses mouvements. L"émotion et les difficultés des familles viennent aussi des conditions de vie. Par exemple" l'accroissement constant du nombre des femmes salariées a engendré de réels problèmes pour l'accueil de leurs enfants pendant le temps de travail des parents, problèmes évidemment aggravés dans le cas d"un enfant handicapé, du fait du nombre limité et de l'éloignement des équipements spécialisés. Certaines mères ont dû quitter leur emploi à l'annonce du handicap de leur enfant. D'autres ont essayé de garder leur emploi en cherchant pour eux un accueil à la journée. D'où l"amertume rencontrée souvent dans les propos que nous relatons dans cet ouvrage.

CHAPITRE

PREMIER

Le handicap

dans l'histoire

La longue histoire du handicap illustre la lenteur de révolution des mentalités dans le domaine social et politique pour dépasser ce qui était la règle depuis des siècles~ notamment l~assistance et la charité afin d'aboutir à la reconnaissance du handicapé quel que soit son handicap et légiférer pour affirmer ses droits. Certains termes péjoratifs utilisés pour désigner les personnes handicapées font mesurer les obstacles à cette reconnaissance. Claude Hamonet a donné quelques exemples de ces termes obsolètes dans son «musée linguistique »1. Les mots «débile », «incapable»~ « mutilé », «idiot », «crétin », etc.~ ont été empruntés au vocabulaire de certains juriste~ ou médecins et sont parfois encore utilisés. Cette terminologie dévalorisante explique pourquoi, pendant longtemps les jeunes et adultes handicapés ont été cachés par leur famille, ou faisaient peur à leur entourage. Ils étaient parfois accueillis dans des asiles dans les pires conditions d'hygiène et de soins. Aujourd~hui encore nombreux sont les handicapés exclus de la société. Pourtant, les plus jeunes pourraient le plus souvent être intégrés à récole. Mais hélas le cas reste encore trop rare. Et les adultes pourraient travailler~ comme en témoi1. Claude Hamonet, n° 2556, 1990, p. 77. Les personnes handicapées, PUF, coll. «Que sais-je? »,

6

Handicapés:

l'accueil depuis l'enfance

gnent les centres d'aide par le travail, ou les cas d'intégration dans les entreprises, les bureaux, les administrations. Fort heureusement, des avancées remarquables ont été réalisées en la matière et ils autorisent tous les espoirs.

ASSISTANCE

ET CHARITÉ

Durant des siècles, les pauvres, les malades mentaux et autres handicapés connaissaient souvent le même sort que les malfaiteurs: l'exclusion. Claude Hamonet note que le « droit au minimum nécessaire à la survie est souvent basé sur l'action charitable induite par les divers codes religieux». (...) Ces mesures « charitables» ont à un certain moment revêtu les caractéristiques de mesures « d'ordre public» avec enfermement dans les lieux réservés aux exclus. C'est le cas des hôpitaux jusqu'à la Révolution française, puisqu'en 1789 on y dénombrait deux fois plus d' « infirmes» que de « malades »1. Au siècle dernier, les aliénistes ont débattu de la distinction entre infirmité et maladie. Comme la maladie appelle un traitement avec une perspective de guérison, le terme d'infIrmité laissait supposer un état incurable. A la fin du XIXe siècle interviendra la séparation administrative entre les hôpitaux destinés aux malades et les hospices destinés à recevoir les vieillards, infirmes et incurables. Mais cet isolement, cet enfermement des handicapés, enfants et adultes, parfois dans les pires conditions, confIrmait leur exclusion sociale. Dans la seconde moitié du XIXe siècle les découvertes de Louis Pasteur ont joué un rôle considérable dans la prévention et le traitement des maladies aboutissant à des handicaps sévères. C'est en 1885 que Louis Pasteur découvrit le vaccin permettant de prévenir la rage après morsure. La microbiologie était née. Pourtant la médecine de réadaptation va connaître son

1. Claude Hamonet,

OUVT.précité,

p. 82.

Le handicap dans l'histoire

7

précurseur en la personne du Dr Bourneville1. L'action médico-sociale-éducative amènera progressivement à trouver les méthodes de rééducation fonctionnelle. Claude Hamonet2 note pour le domaine cognitif, l'invention de jeux qui ont fait l'objet de présentations remarquées à l'exposition universelle de Paris en 1889 et qui sont encore utilisés comme jeux éducatifs. La loi du 14 juillet 1905 sur l'assistance aux vieillards, infIrmes et incurables peut être considérée comme le début d'une prise de conscience et donc de reconnaissance du handicap.

LES PIONNIERS

Des centres de rééducation et d'insertion sociale ont lentement vu le jour, grâce à des pionniers comme Bourneville en France, Howard Rusk à New York, Gustave Gingras au Québec, Sir Ludwig Gutman en Grande-Bretagne, Marian Weiss en Pologne, qui ont dû surmonter bien des difficultés. Les premiers centres apparurent au lendemain de la deuxième guerre mondiale, pour aider les nombreux blessés parfois atteint de très graves déficiences. En France, la réadaptation médicale est organisée dans plusieurs départements. En Lorraine, un Institut de réadaptation, a été créé à Nancy avec la participation des caisses de Sécurité sociale. Sous la responsabilité du pr Pierquin, une même organisation couvre la rééducation précoce en milieu hospitalier de court séjour, la rééducation des enfants et des personnes âgées en milieu hospitalier, et la réadaptation fonctionnelle des accidentés du travail. Quelques dates évoquent aussi le difficile problème de l'intégration scolaire. En 1909, des classes de perfectionnement ont été créées grâce aux travaux de MM. Binet et Simon. Durant des décennies, et notamment depuis 1945, des
1. Cf. Jacqueline Gateaux-Mennecier, turion, 1989. 2. Claude Hamonet, ouvr. précité. Bourneville et l'enfance aliénée, Éd. Cen-

8

Handicapés:

l'accueil depuis l'enfance

structures d"accueil furent mises sur pied pour les enfants et adultes handicapés. Ces équipements., fort utiles et appréciés bien que ségrégatifs., furent souvent obtenus ou réalisés par des associations de parents d'enfants handicapés au cours des années 1950 à 1970, mais leur nombre reste insuffisant. En effet, pour bien des enfants, l'intégration scolaire ne peut se réaliser faute de moyens financiers, de locaux et de personnels spécialisés ou prêts à une formation. L'Institut national d'études démographiques (INED), créé en 1945, a publié en 1946 une étude sur les enfants d'âge scolaire intellectuellement déficients, et en 1953, un essai de synthèse sur le nombre des infirmes en Francel.

UN CHANGEMENT

DE VOCABULAIRE

En 1962, rINED a inauguré un nouveau service chargé des recherches sur les populations handicapées et inadaptées. Jean Noël Biraben note un changement de vocabulaire: « On ne parle plus en effet des infIrmes mais de handicapés et d'inadaptés. C'est la marque d'une nouvelle conception, élargie de la recherche démographique dans ce domaine. »2 Les enquêtes, et recensements de la fin du XIXe siècle, pas plus que l'enquête de 1946 publiée en 1950, ne pouvaient être fiables, faute de définition précise des handicaps. Un travail statistique serait pourtant nécessaire pour évaluer les besoins. Cependant certaines enquêtes ont le mérite d'éclairer la situation. Il en est ainsi pour celle réalisée en 1989., bien qu'elle ne concerne que l'ensemble des établissements et services de l'Association des paralysés de France (APF), accueillant de très jeunes enfants. Cette enquête a concerné 434 enfants de 9 mois à 6 ans. Elle avait pour objectif de recenser et connaître les enfants concernés par la prise
1. Cf. Handicap, famille et société, Dossier de l'Institut de l'enfance et de la famille, études du Dr Jean Sutter et de Suzanne Piquenard, 1988, p. 25. Chiffres indiqués : 115 594 handicapés, dont 25 372 aveugles et 7 123 sourds-muets. 2. Jean-Noël Biraben, chef du département de démographie historique et médicale de l'INED, Dossier IDEF précité p. 26.

Le handicap dans l'histoire

9

en charge précoce, et connaître la nature et la fonction du travail auprès des familles. Les tableaux publiés en annexe indiquent la situation des différents handicaps et des prises en charge des enfants et adultes handicapés. Cependant, en raison de l'extrême diversité des handicaps voire parfois de leur occultation, il reste difficile d'avoir une idée précise de la situation en la matière.

DISSIMULATIONS

ET CAUSES

DES

HANDICAPS

Au XIXe siècle, au moment du premier recensement, on dissimulait l'infIrmité. Aujourd'hui des parents occultent parfois encore, le handicap de leur enfant, comme nous le verrons plus loin dans notre enquête. Cependant, des établissements de soins et de réadaptation se mettent lentement en place. Le 9 mars 1956, un décret fIXait les conditions auxquelles devaient satisfaire les différents établissements de soins pour être pris en charge par l'assurance maladie. Puis, au cours de l'année 1970, furent définis les modes de prise en charge des déficients sensoriels et des handicapés moteurs. Toutefois, il reste encore, dans bien des cas, à découvrir les causes de certains handicaps. Il fallut attendre 1959 pour découvrir l'anomalie physiologique, qui selon la classification internationale de ce chromosome supplémentaire n° 21, porte le nom de trisomie 21. Ce handicap était connu des médecins depuis longtemps. Mais aujourd'hui, nous savons grâce aux travaux des Drs Raymond Turpin, Jérôme Lejeune et Marthe Gauthier, que les enfants trisomiques possèdent 47 chromosomes au lieu de 46. En 1983, la revue Population, rendant compte du Colloque sur remploi et le handicap en 1982, commence à fournir quelques indications, encore imprécises, sur les différents handicaps. Sur 1 400 000 enfants âgés de plus de 16 ans, 300 000 étaient inaptes à tout travail, 350 000 étaient aptes à un emploi mais n'en trouvaient pas et 750 000 avaient un emploi. En 1982, on évaluait à 3 500 000 le nombre des han-

10

Handicapés:

l'accueil depuis l'enfance

dicapés moyens ou graves, soit 6,5 % de la population totale de la France. Les Centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) prévus par la loi d'orientation de 1975 furent concrétisés par un décret du 15 avril 1976. Ces centres, animés par des médecins, des techniciens paramédicaux, des travailleurs sociaux, sont très appréciés. Outre les cures ambulatoires, ils conseillent et soutiennent les familles et assurent un lien direct avec le milieu scolaire. La loi de 1975 a permis la mise en place d'une commission unique départementale d'éducation spéciale (CDES) issue de la fusion de deux commissions, l'une concernant les mineurs infirmes (décret du 29 novembre 1953 du ministère de la Santé) et la com",mission médico-pédagogique départementale (ministère de l'E",ducation). Placée sous la double tutelle des ministères de l'Education et de la Santé, la CDES vise les enfants de 0 à 20 ans porteurs d'un handicap. Nous insisterons plus loin sur son rôle de placement et d'orientation des jeunes enfants handicapés et d'attribution des allocations spéciales aux familles. L'intégration scolaire était certes prévue par la loi d'orientation de 1975, mais aucun décret d'application ne l'organisa. Toutefois, grâce à l'insistance des familles d'enfants handicapés et de leurs associations, des circulaires conjointes des ministères de l'Éducation nationale et de la Santé, en date des 29 janvier 1982, 29 janvier 1983 et 18 novembre 1991 prévoyèrent enfin, parallèlement à l'accueil scolaire, des services de soins et de soutien spécialisés. Ces circulaires, considérées comme des textes clés: -

définissent l'intégration l'enfant handicapé;

comme

une insertion

sociale

de

prévoient

des actions de soutien et des soins spécialisés;

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fIXent les modalités de l'intégration individuelle et collective des enfants handicapés à l'école, au collège et au lycée; impulsent la création de classes d'intégration scolaire (CLlS).

Ces circulaires ont donné un élan incontestable en milieu scolaire.

à l'accueil

Le handicap dans l'histoire

Il

LES LENTEURS

L'histoire du handicap montre qu'il s'écoule un temps très long entre la prise de conscience des besoins et la publication des textes d'orientation permettant aux équipements de fonctionner au mieux. Emanuelle Laborit a, par exemple, conté la longue histoire du combat pour les sourds. « Quand en 1620, un moine espagnol a inv,enté les rudiments de la langue des signes, que l'abbé de l'Epée l'a développée plus tard, ils ne se doutaient pas que le formidable espoir qu'ils avaient donné au monde des sourds allait s'éteindre brutalement. L'abbé avait fondé un institut spécialisé dans l'éducation des sourds (...). Au XIXe siècle c'est l'interdit officiel. La « mimique» ainsi qu'on l'appelle, doit disparaître des écoles. (...) Écartée parce que cataloguée comme «langue de singe»! (...) Seule la parole était reine. Il a fallu attendre le décret de janvier 1991 pour que l'interdiction soit levée. Pour que les parents aient le choix du bilinguisme pour leurs enfants »1. La lenteur des évolutions nous fait mesurer le fossé qui sépare les besoins et les réalisations et le manque de moyens financiers, de personnels et de formation, sur lesquels nous reviendrons. Ce qui a pu être accompli, dans le domaine des mentalités comme dans celui de l'ouverture des établissements spécialisés, résulte pour l'essentiel de la volonté acharnée des parents et de leur associations. Avec l'aide du corps médical et de personnalités d'avant-garde tels Claude Bernard et les dirigeants de l'Institut Édouard-Claparède. Les progrès de la recherche continueront et donneront naissance à de nouvelles expériences et découvertes, de nouvelles possibilités de guérison ou d'atténuation des souffrances et d'autres réussites d'intégration familiale, sociale, scolaire et professionnelle du handicapé. A condition, bien sûr, d'échapper à l'impératif des économies budgétaires.
1. Emanuelle Laborit, Le cri de la mouette, Éd. Laffont 1994, p. 187. Le décret cité a été pris en application de l'article 33 de la loi n° 91-73 du 18 janvier 1991.