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Ikambere et la vie quotidienne des femmes touchées par le VIH/SIDA

177 pages
Ce livre est l'expression de l'histoire collective des femmes immigrées séropositives qui ont décidé d'être les actrices conscientes de leur propre destin. Appréhender les valeurs et les conceptions qui organisent la vie quotidienne des femmes séropositives, leurs rapports avec l'entourage immédiat et les différents secteurs de la société avec lesquels elles entretiennent des relations. Tels sont les objectifs de cette étude qui a permis de recueillir les expériences et récits de vie de 53 femmes.
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IKAMBERE ET LA VIE QUOTIDIENNE DES FEMMES TOUCHÉES PAR LE VIHlSIDA

Etudes Africaines Collection dirigée par Denis Pryen et François Manga Akoa

Dernières parutions Franklin J. EYELOM, L'impact de la Première Guerre mondiale sur le Cameroun, 2007. Alphonse NDJATE OMANYONDO N'KOY, Gendarmerie et reconstruction d'un État de droit au Congo-Kinshasa, 2007. Daniel Franck IDIATA, Les langues du Gabon, 2007. Alsény René Gomez, Camp Boiro, Parler ou périr, 2007. Paulin KIALO, Anthropologie de la forêt, 2007. Bruno JAFFRE, Biographie de Thomas Sankara. La patrie ou la mort..., nouvelle édition revue et augmentée, 2007. Mbog BASSONG, Les fondements de l'état de droit en Afrique précoloniale, 2007. Igniatiana SHONGEDZA, Les programmes du Commonwealth au Zimbabwe et en République sud-africaine, 2007. Fidèle MIALOUNDAMA (sous la dir.), Le koko ou Mfumbu (Gnétacéés), plante alimentaire d'Afrique Centrale, 2007. Jean de la Croix KUDADA, Les préalables d'une démocratie ouverte en Afrique noire. Esquisse d'une philosophie économique,2007. Jacques CHATUÉ, Basile-Juléat Fouda, 2007. Bernard LABA NZUZI, L'équation congolaise, 2007. Ignatiana SHONGEDZA, Démographie scolaire en Afrique australe,2007. Olivier CLAIRAT, L'école de Diawar et l'éducation au Sénégal,2007. Mwamba TSHIBANGU, Congo-Kinshasa ou la dictature en série, 2007. Honorine NGOU, Mariage et Violence dans la Société Traditionnelle Fang au Gabon, 2007. Raymond Guisso DOGORE, La Côte d'Ivoire: construire le développement durable, 2007. André-Bernard ERGO, L 'héritage de la Congolie, 2007. Ignatiana SHONGEDZA, Éducation des femmes en Afrique australe, 2007. Albert M'P AKA, Démocratie et vie politique au CongoBrazzaville,2007.

Étude réalisée par l'association IKAMBERE « La Maison Accueillante» Sous la direction de Bernadette Rwegera

IKAMBERE ET LA VIE QUOTIDIENNE DES FEMMES TOUCHÉES PAR LE VIH/SIDA

L'HARMATTAN

@

L'HARMATTAN,

2007

5-7, rue de l'École-Polytechnique;
http://www.librairieharmattan.com diffusion.harmattan@wanadoo.fr harmattan 1@wanadoo.fr

75005 Paris

ISBN: 978-2-296-04601-6 EAN : 9782296046016

Un grand merci aux femmes d 'IKAMBERE et à la Direction Générale de la Santé

Etude réalisée sous la direction de Bernadette RWEGERA, Directrice et Fondatrice d'Ikambere.

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Ont participé à cette recherche:

Damien RWEGERA, Anthropologue Françoise IMBS, Géographe Aminata SINON, Anthropologue

Enquête et rédaction:

Muriel PISSA VY, Ethnologue Bernadette RWEGERA, Anthropologue

Cette étude a été revue et corrigée par Laurent VIDAL, Anthropologue, Directeur de recherche à l'IRD.

REMERCIEMENTS
L'association Ikambere et toutes les femmes qui en ont fait leur maison d'accueil adressent leurs chaleureux remerciements à toutes celles et à tous ceux qui ont permis, il y a dix ans, la naissance d' Ikambere «La Maison Accueillante» et l'ont soutenu et accompagné tout au long de sa croissance. Nos remerciements vont en particulier à la Direction Générale de la Santé (DGS) qui a financé et soutenu le travail de recherche dont les résultats sont publiés dans le présent document. Que tous les partenaires d'Ikambere trouvent à travers ce livre l'expression de notre profonde gratitude: DRASSIF, DGS, Conseil Général, INPES, Sidaction, BMS, Conseil Régional d'lie de France, ACSE, CNASEA, FONGEP, Mairie de Saint-Denis, Mairie de Paris, Roche, Solidarité Sida, Droit des Femmes, Préfecture de Bobigny, Fondation Johnson & Johnson, DDASS 93, DDASS 75, Fondation de France, Fondation Lévi-Strauss, Autres... Enfin nous tenons à remercier les bénévoles d'Ikambere et les partenaires qui nous aident à trouver des solutions appropriées aux demandes des femmes.

Nous remercions spécialement: Laurent VIDAL, Françoise IMBS, Anne-Marie OBERMÜLLER qui ont bien voulu prendre de leur temps pour la relecture du manuscrit.

PREFACE La Direction générale de la santé du Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports, a établi depuis dix ans maintenant un partenariat fructueux avec IKAMBERE. Cette association s'adresse principalement aux femmes originaires d'Afrique, qui constituent une part prépondérante aujourd'hui des personnes concernées par le VIH/sida en France: entre 2003 et 2006, les étrangers originaires d'Afrique subsaharienne représentent plus du tiers des nouvelles découvertes de séropositivité et un quart des cas de sida en France; parmi les femmes qui ont été contaminées par rapports hétérosexuels, plus de la moitié sont originaires d'un pays d'Afrique subsaharienne. C'est dire que ces femmes sont, dans le monde mais aussi en France, parmi les personnes les plus concernées par cette maladie. C'est pourquoi la DGS a tenu à appuyer dès sa création l'association Ikambere, qui a su développer une capacité d'accueil et de soutien rayonnant bien au-delà de son territoire d'implantation, grâce à sa volonté de transmettre son savoir faire, son expérience, le plus largement possible. Les recherches-actions financées par la Direction générale de la santé, telle celle présentée dans cet ouvrage, ont pour but de capitaliser et de diffuser, à l'échelle nationale et même internationale, les connaissances, expériences et recommandations que l'association collecte et élabore. Ce travail résulte d'une collaboration fructueuse entre des professionnels/les de formations diverses (ethno/ anthropologues, médecins, assistantes sociales, médiatrices, animatrices, esthéticiennes, diététiciennes, etc.) et des intervenantes, salariées ou bénévoles, souvent elles-mêmes concernées par la maladie, qui savent soutenir et encourager leurs pairs et développer un travail de prévention dans les lieux de vie les plus diversifiés.

Les pouvoirs publics continuent de renforcer leur politique de prévention en direction des publics migrants: cet ouvrage témoigne du travail en partenariat entre Ikambere et la DGS, conduit sans relâche pour améliorer le dépistage, permettre une meilleure utilisation des outils de prévention, notamment des préservatifs, faciliter l'accès rapide à une prise en charge globale, tant sociale que médicale, pour les personnes séropositives, et lutter contre la discrimination dont ces dernières sont encore trop souvent victimes.

Didier HOUSSIN

Directeur Général de la Santé

AVANT-PROPOS

Ikambere « La Maison Accueillante» est un lieu d'accueil pour les femmes touchées par le VIH/SIDA majoritairement originaires d'Afrique. Ikambere est avant tout un lieu intime, à la fois privé et public: lieu pour les individus, lieu pour le groupe, lieu de vie, lieu de parole partagée, lieu d'affection, lieu d'énergie, lieu de résilience, lieu d'insertion, lieu d'avenir... Ikambere a dix ans. Dix ans de labeur au service des femmes, en particulier migrantes d'Afrique subsaharienne ; dix ans d'accueil; dix ans d'accompagnement; dix ans d'orientation... et quelques travaux de recherche en sciences sociales. La recherche «lkambere et la vie quotidienne des femmes touchées par le VIH/SIDA », effectuée de septembre 1999 à mars 2001, a permis de recueillir les expériences et les récits de vie de 53 femmes fréquentant l'association. Ce travail de recherche s'est articulé sur quatre points:

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Une présentation de l'échantillon des femmes sélectionnées, étayée d'un recueil d'informations précisant l'impact du VIH/Sida sur leur projet de vie et Iou leur projet migratoire et sur leur accès aux droits et aux soins Un recueil des représentations et du vécu de la maladie, dans l'intime et la relation aux autres (entourage, hommes... ) Un travail sur la précarisation de la vie quotidienne induite par le VIH/Sida

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Un point sur la prise en charge médicale et associative de la maladie.

Au-delà de ce travail spécifique sur la vie quotidienne des femmes touchées par le VIH/Sida, les femmes migrantes comme tous les migrants/étrangers en général, sont confrontées à un empilement de lois sur l'immigration. La recherche d'Ikambere est intervenue au moment de l'application de la loi « Chevènement » du Il mai 1998, sur le droit de séjour des étrangers en France, elle-même faisant suite aux lois « Pasqua, 1993 » et «Debré, 1996 ». Aujourd'hui, de nouvelles lois sur la maîtrise de l'immigration, dites lois « Hortefeux », votées le 23 octobre 2007, dessinent un cadre juridique nouveau qui nécessite lui aussi d'être analysé au regard des impacts sur la vie quotidienne des personnes migrantes/étrangères en France et, en particulier, de celles d'entre elles vivant avec le VIH/Sida. Ce nouveau statut législatif en France rend d'autant plus nécessaire, la publication de cette recherche sur « Ikambere et la vie quotidienne des femmes touchées par le VIH/SIDA ».

Dr Abdon GOUDJO

Président d'Ikambere

INTRODUCTION

Objectifs et hypothèses de départ
L'association un lieu d'accueil dans leur grande Elle se trouve à signifie détailler. IKAMBERE « La Maison Accueillante» est pour les femmes touchées par le VIHlSIDA, majorité originaires d'Afrique subsaharienne. Saint-Denis, près de Paris. Le mot lkambéré

Le cadre convivial de ce lieu, à la fois public et privé, permet aux femmes touchées par le VIR / SIDA de se retrouver pour rompre l'isolement, de promouvoir leurs conditions de vie et de s'organiser pour se prendre en charge et se soutenir mutuellement. Les rencontres qui s'y déroulent, les situations qui s'y côtoient nous sont rapidement apparues comme riches en informations et enseignements sur le vécu du sida par ces femmes, sur leur vie quotidienne, et il nous a semblé que l'analyse de ces éléments permettrait de mieux comprendre et donc d'affiner le travail qui se fait à IKAMBERE. Ainsi est née, en 1998, l'idée de mettre à profit les conditions particulièrement favorables offertes par ce lieu pour mener cette étude. Elle vient en complément du travail effectué quotidiennement, au cours duquel des informations sont recueillies sur la situation des femmes accueillies à IKAMBERE; elle se veut un approfondissement de cette approche de base (dont les rapports d'activité d'IKAMBERE font le bilan). L'objectif principal de ce travail est de comprendre en quoi, dans le cadre d'une contamination par le virus du sida, la situation des femmes immigrées remet en cause les valeurs et les représentations qu'elles ont de la société française et de leur

société d'origine, et change leurs comportements. Cette recherche doit permettre d'appréhender les valeurs et les conceptions qui organisent la vie quotidienne des femmes séropositives, leurs rapports avec l'entourage immédiat et les différents secteurs de la société avec lesquels elles entretiennent des relations. Lors de l'élaboration de cette enquête, nous sommes parties des hypothèses suivantes: . Les conditions d'entrée en France des femmes immigrées d'Afrique sub-saharienne, leurs motivations socioéconomiques, leurs représentations de la société d'accueil, les dispositions de celle-ci à leur égard et la réalité qu'elles affrontent concourent à la construction d'une nouvelle identité, intériorisée ou non: celle d'immigrée avec ses différents statuts juridiques, avec ses problèmes d'intégration ou d'exclusion, etc. Il s'agira de décrire les différents éléments qui organisent cette situation et de procéder à une analyse plus large de ce phénomène. Le face à face avec le sida des femmes immigrées constitue une autre réalité, celle d'individus atteints au plus profond d'eux-mêmes. Comment en sont-elles arrivées là au fil de leur itinéraire d'immigrées? Répondre à cette question conditionnera la compréhension des rapports entre les immigrées ellesmêmes et entre elles et la société française. Le sida comme révélateur de la condition d'immigré en France est une hypothèse qui, pour être vérifiée, nécessite la lecture de l'histoire collective des femmes immigrées séropositives. . La religion, l'origine géographique, la composition familiale, les positions économiques, sociales, culturelles interviennent dans les réponses qu'élaborent les femmes touchées par le VIR. Ces éléments devront être étudiés. . La maternité tient traditionnellement une place primordiale dans la vie des femmes. Avec le sida, la

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maternité devient un enjeu: une fois la séropositivité connue, faire un enfant est conçu comme une assurance de continuité de la vie et ces enfants deviennent la raison de vivre de ces mères séropositives... Cette situation complique donc un vécu et une gestion spécifique de la maladie qu'il est essentiel de prendre en compte. La prise en charge médicale du sida a connu d'importantes évolutions au cours des dernières années: apparition et développement de thérapies, formations spécifiques des soignants à la prise en charge des patients VIH... Cette évolution est un facteur important à prendre en compte dans le vécu quotidien des malades, de leur
entourage. ..

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L'association lKAMBERE joue un rôle de catalyseur dans l'amélioration quotidienne de la santé des femmes atteintes du VIR /SIDA. C'est aussi un point d'ancrage important dans le cheminement des femmes déboussolées par le sida.

Grâce à un soutien de la DGS, le projet d'enquête intitulé « IKAMBERE et la vie quotidienne des femmes touchées par le VIHISIDA» a pu démarrer grâce à l'embauche d'une ethnologue. Méthode de travail Le choix fait pour cette recherche est celui d'une enquête d'ethnologie participante, qui implique le recueil de données essentiellement d'ordre qualitatif. Ainsi, c'est en recoupant les informations obtenues par des entretiens avec celles recueillies lors de discussions informelles ou dans le cadre de l'observation de situations que l'enquêtrice peut affiner la compréhension de certains comportements et de situations par défmition complexes. En cela, cette méthode d'enquête nous paraît beaucoup plus riche que celle utilisant, par exemple, des questionnaires. Là où un questionnaire fournit un type de réponse relativement standardisé à des questions « fermées », la démarche d'ethnologie participante permet de saisir toutes les Il

nuances, les contradictions, les précisions contenues dans les propos des personnes. La mise en place d'une enquête de ce type implique une étape de prise de contact par le chercheur. Durant cette période, le thème de l'enquête n'est pas directement abordé, mais l'enquêtrice apprend à connaître la population avec laquelle elle va travailler (et à s'en faire connaître) par une fréquentation quotidienne. Celle-ci permet que des liens de confiance et parfois des relations plus amicales se tissent entre le chercheur et les femmes. C'est à travers les activités menées par l'enquêtrice dans la structure -secrétariat, standard, information. .. - que se sont noués contacts et relations. Dans un deuxième temps, l'enquêtrice a commencé à mener des entretiens formels avec certaines des femmes. Celles-ci étaient sélectionnées en fonction des liens de confiance qui avaient été mis en place et qui pouvaient favoriser l'approche de certains thèmes au cours de l'entretien, mais également en fonctio11de leur disponibilité et de leur accord. De plus, le choix de femmes avec qui existaient des relations privilégiées permettait à l'enquêtrice une relance plus facile de l'entretien à partir d'informations déjà obtenues dans le cadre de discussions informelles. Cette étude (menée de septembre 1999 à mars 2001) a permis de recueillir les expériences et les récits de vie de 53 femmes fréquentant l'association au moyen d'entretiens approfondis (enregistrés), de causeries collectives et d'échanges informels menés au cours de la vie quotidienne de l'association. Ces 53 femmes ont été rencontrées en fonction de leur disponibilité pour des entretiens et des causeries collectives sur leur expérience personnelle, en privilégiant celles qui avaient vécu les situations les plus riches d'information et les plus variées. La population sur laquelle nous avons travaillé étant exclusivement féminine, la question des relations entre les hommes et les femmes dans le contexte spécifique de cette Inaladie n'a été abordée que du point de vue des femmes. C'est une particularité de cette étude qu'il convient de noter. Par 12

ailleurs, la question de la religion et de son impact sur la gestion de la maladie a été laissée de côté car seul un petit nombre de femmes ont développé une réflexion sur ce thème. De même, nous n'avons pas cherché à approfondir ici la question de la spécificité culturelle de l'appréhension et de la gestion de la maladie car, pour ce faire, il aurait fallu prendre en compte les particularités de chaque groupe culturel représenté au sein de l'association, ce qui aurait constitué une étude en soi. Au fil de l'analyse, nous renvoyons ponctuellement le lecteur à quelques références bibliographiques; la bibliographie proposée à la fin du rapport va au-delà de ces quelques références et se veut indicative de ce qui s'est écrit sur le thème des femmes, du sida, de l'immigration et de l'Afrique. Ce rapport se propose essentiellement de rendre compte du vécu des femmes africaines infectées par le VIR, tel qu'il ressort des entretiens qui ont été menés avec elles. Ce que nous avons cherché à mettre en avant, c'est la complexité et I'hétérogénéité des situations rencontrées. Le travail qui suit s'organise ainsi: . Dans un premier temps, il s'agira d'une présentation des femmes de notre échantillon (à travers des données chiffrées), puis d'informations sur l'impact que le sida a eu sur leur projet de vie et Iou leur projet Inigratoire, ainsi que sur l'impact de la loi adoptée le Il mai 1998, relative aux titres de séjour des étrangers atteints de pathologies graves. . Dans une deuxième partie, nous aborderons les notions de représentation et de vécu de la maladie dans les relations aux autres (entourage, hommes.. .) . La troisième partie traitera de la précarisation de la vie quotidienne introduite par le VIH. . Enfin, la quatrième partie présentera la prise en charge de la maladie, tant médicale qu'associative.

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