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L'ENFANT POLYHANDICAPÉ ET SON MILIEU

146 pages
Les difficultés d'accès à un langage et à la communication épanouissant la personnalité et gratifiant les échanges de l'enfant autiste, polyhandicapé, suscitent des réactions contrastées et parfois passionnées dans les milieux familiaux, sociaux, institutionnels. Quelles perspectives thérapeutiques et de réhabilitations peut-on envisager et par quels moyens ?
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L'ENFANT POL YHANDICAPE ET SON MILIEU

Collection Technologie de l'Action Sociale dirigée par Jean-Marc Dutrenit
Les pays francophones, européens notamment, sont très carencés en outils scientifiques et techniques dans l'intervention sociale. Il importe de combler ce retard. «Technologie de l'Action Sociale» met à la disposition des organismes, des praticiens, des étudiants, des professeurs et des gestionnaires, les ouvertures et les réalisations les plus récentes. Dans cette perspective, la collection présente divers aspects des questions sociales du moment, rassemble des informations précises, garanties par une démarche scientifique de référence, permettant au lecteur d' opérationnaliser sa pratique. Chaque volume présente des méthodes et techniques immédiatement applicables. Au-delà, la collection demeure ouverte à des ouvrages moins techniques, mais rendant compte d'expériences originales, pouvant servir de modèles d'inspiration. Méthodes de diagnostic social, individuel ou collectif: modalités efficaces de l'accompagnement social de la rééducation et de l'insertion, techniques d'analyse et de prévision dans le domaine de l'Action sociale, modèles d'évaluation et d'organisation des services et établissements du secteur sanitaire et social, en milieu ouvert ou fermé sont les principaux centres d'intérêt de cette collection. Améliorer l'expertise sociale pour faciliter l'intégration des handicapés de tous ordres à la vie quotidienne, tel est, en résumé, l'objectif visé. Ceux qui pensent que leurs travaux peuvent trouver place dans cette coIlection sont invités à nous contacter.

Dernières parutions A. Boroy, Mes enfants sourds, 1998. D. Merle d'Aubigné, Création artistique et dépassement du handicap, 1998. G. Lefebvre, Reconstruction identitaire et insertion, 1998 P. Vasseur, Protection de l'enfance et cohésion sociale du IVe au X¥e siècle, 1999. Y. Drouard, L'éducateur spécialisé en foyer de Centre d'Aide par le Travail, 1999. R. Boshi, La prévention des troubles psychiques chez l'enfant et l'adolescent, 2000. J. Cahen, Réussir malgré sa dyslexie, 2000 . G. De Coninck, La formation des surveillants de prison: mission impossible?, 2001. P. TEXIER avec P. VAN HYFTE, M-E. TEXIER et D. LEROY, La parentalité, nouvelle scène éducative, 2001. CCAH, Les personnes handicapées vieillissantes, 2001.

Sous la direction de Michel GAYDA et Serge LEBOVICI

L'ENFANT

POLYHANDICAPE ET SON MILIEU

Groupe de Recherche sur l'Autisme et le Polyhandicap

L'Harmattan 5-7, rue de l'École-Polytechnique 75005 Paris FRANCE

L'Harmattan Hongrie Hargita u. 3 1026 Budapest HONGRIE

L'Harmattan Italia Via Bava, 37 10214 Torino ITALIE

@L'Hannatlan,2002 ISBN: 2-7475-2309-8

Remerciements

Le Groupe de Recherche sur l'Autisme et le Polyhandicap souhaite exprimer toute sa reconnaissance à toutes les personnes qui ont collaboré lors des XVe Journées d'Etude du G.R.A.P. et dont les textes sont ici publiés: Dr F.Bohard, Dr C.Christianopoulos, Dr P. Delaroche, Mme R.Gaetner, Mme M-T.Graveleau, Pr B.Grenier, Dr M. Gayda, Pr S. Lebovici, Dr P. Messerschmitt, Mme K. Moltrecht, Pr A. Munnich, Pr Ph. Parquet, Dr N. Puig-Vergès, M. M. Quénet, Dr D. Saleh, Mme A. Tardy, Dr R. Teboul, Mme B.Wabl.

Les responsables de l'intendance de ces journées et du secrétariat, Mme M.-H. Gomez et Mme C. Heemeryck sont chaleureusement remerciées.

Le Groupe de Recherche sur l'Autisme et le Polyhandicap (G.R.A.P) organise chaque année des journées d'étude consacrées à tous les aspects des pathologies mentales et sociales de l'enfant. Des journées vidéos pennettent également la confrontation des travaux cliniques des équipes francophones. Il concourt au déroulement de différents enseignements de la faculté de médecine portant sur: La psychose, le polyhandicap (Diplôme Universitaire) de l'enfant et la famille

L'insertion socioprofessionnelle et handicaps (Diplôme Universitaire) Ces différentes formations se déroulent à Paris.

Des informations complémentaires sur celles-ci, de même que sur les publications des actes des colloques antérieurs peuvent être demandés auprès du : Groupe de Recherche sur l'Autisme et le Polyhandicap Hôpital de Jour Georges VACOLA (Fédération ANPEDA) 44, quai de la Loire - 75019 Paris Tél. : 014202 1919-Fax: 0142028747

Message de Monsieur François BA YROU Ministre de l'Education nationale de l'Enseignement supérieur et de la Recherche

Monsieur le Président, Je souhaite que la journée d'étude qu'organise votre Groupe de Recherche sur l'Autisme et le Polyhandicap et pour laquelle vous avez sollicité mon parrainage apporte à tous les participants beaucoup d'enseignement et d'espoir. Je tiens à cette occasion à saluer tous les enseignants et tous les éducateurs qui permettent, avec dévouement et compétence, aux jeunes atteints de troubles graves du développement de parvenir à mieux s'intégrer dans le monde et la société. Grâce à l'exemple de pays qui ont été des pionniers dans ce domaine, nous savons qu'il est désormais possible, à l'aide de programmes éducatifs spécialisés, d'apprendre aux jeunes autistes ou polyhandicapés à mieux communiquer, de les aider à mieux comprendre le monde et les relations avec les autres. Grâce à cette éducation, ceux-ci s'avèrent capables d'accéder à une meilleure autonomie et à conquérir pour eux-mêmes et leur famille, un épanouissement et une dignité. Mon ministère prend toute sa part dans cette éducation. Dès que cela est apparu possible, l'Education nationale a ainsi accueilli les enfants autistes et travaiIIé à concevoir pour eux une pédagogie appropriée. Nous sommes convaincus en effet qu'intégrer scolairement, c'est intégrer socialement et permettre davantage d'insertion dans la vie ordinaire. Bien évidemment, il n'y a pas en ce domaine de loi universelle. Tout est affaire de cas particuliers. Nous nous devons donc d'avoir une approche personnalisée de chaque enfant et d'étudier pour chaque enfant ce qui convient le mieux à son bien-être et à son

épanouissement, en ménageant un équilibre harmonieux et efficace entre l'éducatif et le thérapeutique. Je souhaite que la réflexion qui est la vôtre aujourd'hui vous apporte toute l'aide dans la très noble et très délicate mission que vous assumez. Sachez que je prendrai connaissance, avec la plus grande attention, des résultats de vos travaux.

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Introduction Professeur Serge LEBOVICI Faculté de médecine -Bobigny

Je suis très heureux que mon collègue, le Docteur Michel GAYDA, continue à développer son travail clinique et théorique à partir de son expérience à l'Hôpital de Jour Georges VACOLA, où sont suivis des enfants présentant des handicaps multiples, généralement sensoriels. Mais il me paraît essentiel d'insister encore une fois sur le contresens souvent entretenu à dessein par certaines associations, à propos du sens du mot handicap. En accord avec Wood, je rappelle qu'il s'agit là d'une injustice à réparer, si cela est possible du moins: le handicap désigne le désavantage qu'entraîne une infirmité, qu'elle soit lésionnelle et définitive ou temporaire. Il est clair que ce désavantage atteint l'enfant ou sa famille. Je me permets de rappeler ici que le professeur Roger MISES, avec un groupe de travail qu'il présidait, a présenté en accord avec le centre collaborateur de l'O.M.S. (Nicole QUEMADA) et le CTNERHI (Annie DEVAUX), une classification de ces handicaps en particulier, en cas de troubles mentaux avec arriération mentale, qui s'accompagnent souvent d'infirmités motrices et/ou sensorielles. Il me paraît donc essentiel d'insister sur le fait que nous ne saurions être dispensés de préciser le diagnostic de ces troubles mentaux handicapants. Il me semble ici nécessaire de déclarer une fois de plus que je m'élève contre l'idée d'une « co-morbidité» ; a mon avis le diagnostic repose sur une approche « transnographique ». Il me sera permis de rappeler ici une anecdote: Un enfant de 10ans m'est présenté pour une « dyspraxie » Or, il appartient à une famille aisée qui a consulté une dizaine de neuropsychiatres: chacun d'entre eux a tiré un diagnostic vers sa spécialisation préférée: l'un parlait de dysgraphie, l'autre de troubles neurocognitifs généralisés. Ainsi, quantités d'examens

coûteux ont été pratiqués. Les parents toujours à la recherche d'un nouveau spécialiste, ont conduit leur enfant vers des rééducateurs nombreux et un psychothérapeute: c'est ici le « triomphe de la comorbidité» A mon avis, il faut parler ici d'une dysharmonie évolutive grave et envisager divers aspects nosographiques, auxquels ces troubles peuvent conduire. J'aimerai encore parler d'une thèse de 3ème cycle en psychopathologie que je dirige: la candidate veut comparer les effets thérapeutiques de plusieurs drogues qu'elle veut utiliser chez ses patients. Mais, elle refuse de présenter sa thèse comme un travail sur les essais thérapeutiques auprès des malades mentaux chroniques. Pour elle, fidèle à ses maîtres américains, la nature du trouble mental importe peu. Il s'agit de traiter les troubles de la conduite des malades handicapés. Pour moi, ce n'est pas la même chose que d'être un déprimé chronique, un schizophrène dont les troubles dissociatifs sont masqués par des neuroleptiques, un adulte handicapé par une psychose infantile, compliquée ou non d'arriération. Il ne s'agit pas ici de mettre en cause les familles de ces malades dont je connais la souffrance, mais de préciser leurs réactions, ce qui amène évidemment à prendre en considération le système familial et son équilibre lié à la présence d'un malade, ainsi que les éléments qui conduisent à l'étude du mandat transgénérationnel qui incombe au malade. Je vais présenter maintenant deux courts exemples cliniques:

- Michel a cinq ans. II m'est amené par son père et sa mère qui ont déjà vu une dizaine de psychiatres très connus. Le dernier d'entre eux a précisé qu'il s'agissait de troubles d'origine génétique, ce qui est certainement vrai. Le père ne cesse de me poser la question de savoir si je confirme cette perspective. Or, je constate que chaque fois qu'il me pose cette question, Michel s'agite d'une façon manifestement auto sensorielle. Je le fais remarquer à son père. La jeune mère dit alors: « chaque fois que nous sommes dans l'intimité, mon mari me fait la même déclaration» Et qu'elle ajoute d'ailleurs, que son père était aussi
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handicapé génétique. Pilote d'essai il a dû démissionner parce qu'il était homosexuel et passait souvent à l'acte. Elle le protégea, y compris au cours de la démence présénile qu'il présenta bientôt. Mais, elle l'abandonna aussitôt qu'elle se sut enceinte. Elle savait en effet qu' el1e avait un enfant fragile et qu'il fallait protéger le fils qu'elle désirait. Le père triompha alors et dit: «tu vois c'est génétique» . La famille partit plus calmement qu'elle n'était arrivée, mais quelques jours après, la jeune mère sonna à la porte de mon domicile privé, pour me demander le nom d'un psychothérapeute aussi « avisé» que moi. En partant, elle me demanda la permission de m'embrasser, ce qui ne fut nullement déplaisant pour moi. Quelques minutes après elle resonna à ma porte pour me demander de l'excuser d'avoir réclamé ce baiser. Je l'embrassai à nouveau et lui déclarait: « vous voyez bien que vous pouvez avoir un contact chaleureux avec un homme de type paternel, sans qu'il soit un malade comme votre père, et comme vous le craigniez pour votre fils» ;

- Paul a 6 ans, il ne parle pas. Son mutisme est total. Il ne se présente pas comme un enfant autiste, mais il souffre d'un retard psychomoteur homogène et notable. Mais la mère qui est présente avec son mari dit que le père de l'enfant ne parle guère plus que son fils. Cela est le résultat d'un choc. A la mort de son père, son épouse lui révéla un secret qu'il ne connaissait pas: ses frères avaient pour père biologique l'homme qui l'éleva mais qui n'était pas son père, et qui ne l'avait pas reconnu légalement. Il ne participa donc pas à l'héritage. Ce fut son épouse qui révéla ce secret sur la demande de sa mère. Il ne parla plus jamais à celle-ci. A la suite de cette consultation, le père reprit courage et s'exprima dans sa famille, comme son fils commença à le faire, en dépit de nombreuses difficultés: son handicap était donc aggravé par les conditions du système familial. Paul ne pouvait satisfaire le mandat transgénérationnel qui lui était imposé, à savoir montrer à son père qu'il était fier d'être son fils légitime. Il pouvait être sûr de sa légitimité: c'est l'affirmation de cette dernière qui lui permit le mieux de maîtriser son retard psychique et commencer à parler.
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Encore cette année, laissez-moi espérer, Mesdames et Messieurs, que la notion de polyhandicap sera étudiée en ellemême et sans oublier de tenir compte des facteurs socioculturels psychologiques et familiaux, à travers lesquels se réalise le handicap dont nous al10ns parler. C'est-à-dire que je remercie très vivement le Docteur GAYDA de m'appeler une fois de plus à la présidence de cette journée que je souhaite riche et fructueuse.

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