La "carrière" de personnes atteintes de sclérose en plaques

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L'irruption de la sclérose en plaques est un évènement dans le parcours du sujet qui implique une réorganisation globale de l'existence et engendre pour l'individu de nouveaux rapports avec lui-même, son corps, la société, l'environnement. L'association, lieu d'implication et d'interaction sociale, se situe au carrefour de ce travail de recomposition. Cette réflexion se fonde sur deux concepts : ceux "d'implication associative" et de "travail biographique", construit par Anselm Strauss et Juliet Corbin.
Publié le : mardi 1 février 2011
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EAN13 : 9782296451391
Nombre de pages : 165
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LA « CARRIÈRE » DE PERSONNES ATTEINTES DE SCLÉROSE EN PLAQUES
© L’Harmattan, 2010 5-7, rue de l’École-polytechnique ; 75005 Paris http://www.librairieharmattan.com diffusion.harmattan@wanadoo.fr harmattan1@wanadoo.fr ISBN : 978-2-296-13905-3 EAN : 9782296139053
Séverine COLINET
LA « CARRIÈRE » DE PERSONNES ATTEINTES DE SCLÉROSE EN PLAQUES
Implication associative et travail biographique Préface d’Eric Plaisance
Savoir et Formation Collection dirigée par Jacky Beillerot (1939-2004), Michel GaultetDominique Fablet  A la croisée de l'économique, du social et du culturel, des acquis du passé et des investissements qui engagent l'avenir, la formation s'impose désormais comme passage obligé, tant pour la survie et le développement des sociétés, que pour l'accomplissement des individus.  La formation articule savoir et savoir-faire, elle conjugue l'appropriation des connaissances et des pratiques à des fins professionnelles, sociales, personnelles et l'exploration des thèses et des valeurs qui les sous-tendent, du sens à leur assigner.  La collectionSavoir et Formationveut contribuer à l'information et à la réflexion sur ces aspects majeurs. Dernières parutions Léo THIERS-VIDAL,De l'Ennemi Principal aux principaux ennemis, 2010. Christiane MONTANDON,Pédagogies de l'interculturel à l'école primaire. Découvrir la langue de l'autre, 2010. Joël GAILLARD,Comprendre la réclusion scolaire, 2010. Jean-Pierre BIGEAULT,Une poétique pour l'éducation, 2010. Hervé CELLIER,La démocratie d'apprentissage, 2010. Didier JOURDAN et Frank PIZON,Tabac, alcool, drogues : la prévention au lycée, 2010. Valérie BARRY,Dialectiser la recherche et l’action, 2010. Catherine BORÉ,Modalités de la fiction dans l’écriture scolaire, 2010. Christian ALIN,La Geste Formation, 2010. Marie-Claude BAÏETTO,Le désir d’enseigner,2009. Dominique FABLET,Animer des groupes d’analyse des pratiques, 2009. Yves LABBE,La difficulté scolaire ? Une maladie de l’écolier ?, 2009. A. GIOVANNONI, M. FLORO,La question du sujet en situation de conflit, 2009. Franck GIOL,Lectures contemporaines de la crise de l’éducation, 2009.
Je remercie… Eric Plaisance d’avoir accepté la direction de ce travail de recherche. L’Association des Paralysés de France qui m’a fourni les moyens d’effectuer cette recherche. L’Association des Paralysés de France, la Nouvelle Association Française des Sclérosés En Plaques, l’Association SEP Montrouge 92, L'Hôpital Léopold Bellan qui m'ont généreusement ouvert l'accès aux activités et à leur service. Toutes les personnes rencontrées lors de l'enquête, pour la richesse des échanges et la franchise de leurs propos. Mon conjoint, ma mère et ma grand-mère pour leur douce patience et pour leur soutien sans faille. A mon fils, pour la joie de sa bonne santé.
« Naître, exister et agir avec les autres, pour les autres et pour être ce que je suis ». « Je crois vivre les mêmes peurs, les mêmes incertitudes et les mêmes joies que beaucoup. Quelle que soit ma déficience, les autres me sont encore plus indispensables, certaines de mes capacités peuvent toujours être mises au service de l’action collective, et je peux contribuer à l’enrichissement d’autrui. J’ai seulement besoin d’être reconnu et accepté tel que je suis : une personne »(p. 148, 149). Jean-Luc SIMON., (1996), « Être soi-même avec les autres », in : GARDOU C. (ed),Naître ou devenir handicapé, Le handicap en visages,Ramonville Sainte-Agne, Éditions Érès, pp.137-149.
SOMMAIRE
PREFACE..................................................................... 13
INTRODUCTION ...................................................... 19
ERE 1 PARTIE LA SCLÉROSE EN PLAQUES : QUELLE APPROCHE SOCIOLOGIQUE ? .............25 CHAPITRE 1 LE CONCEPT DE CARRIÈRE ...................... 29 1. Le concept de carrière dans les recherches sociologiques.....................................................................29 2. L'intérêt du concept.........................................................35 CHAPITRE 2 LE CONCEPT DE TRAVAIL BIOGRAPHIQUE ................................................................... 37 1. Les quatre processus du travail biographique ..............37 2. L'adaptation, l'acceptation et la gestion : sclérose en plaques et aides techniques .............................................44 3. L’intégration de la sclérose en plaques..........................45 4. Les diverses possibilités d’alimenter le travail biographique .....................................................................46 CHAPITRE 3 LA CARRIERE DU SUJET ATTEINT DE SCLEROSE EN PLAQUES : TROIS MOMENTS CLES ...... 49 1. L’irruption de la sclérose en plaques et l’annonce du diagnostic ..........................................................................49 2. Une nécessaire élaboration du travail biographique ...50 3. L’implication associative : une aide au travail biographique .....................................................................52
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ÈME 2 PARTIE LA SCLÉROSE EN PLAQUES DANS LE CONTEXTE ASSOCIATIF FRANҪAIS ..............55 CHAPITRE 1 LES TYPES D’ASSOCIATION ET LES DIFFERENTS NIVEAUX D’IMPLICATION ASSOCIATIVE......................................................................... 59 1. L’association .....................................................................60 2. Les deux catégories d’associations : les non revendicatives et les revendicatives ...............................60 3. L’adhésion .........................................................................61 4. La participation ................................................................62 5. L’engagement....................................................................63 6. La désimplication associative .........................................69 CHAPITRE 2 LA CONSTITUTION DU MILIEU ASSOCIATIF FRANÇAIS ....................................................... 75 1. La genèse des associations dans le champ de la sclérose en plaques..........................................................................75 2. Les associations de l’enquête..........................................90
ÈME 3 PARTIE LES FORMES D'IMPLICATION ASSOCIATIVE ET LE TRAVAIL BIOGRAPHIQUE DES PERSONNES ATTEINTES DE SCLÉROSE EN PLAQUES.....................................................................99 CHAPITRE 1 LES ÉTAPES DE L’IMPLICATION ASSOCIATIVE........................................................................103 1. L’entrée dans l’implication associative ........................103 2. L’évolution de l’implication associative ......................112 CHAPITRE 2 LES DIFFERENTES FORMES D’IMPLICATION ASSOCIATIVE ........................................ 117 1. Implication associative ascendante..............................117 2. Implication associative stable .......................................125 3. Désimplication associative............................................128 4. Etre impliqué ou pas ?...................................................133
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