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La parentalité à l’épreuve de la maladie ou du handicap : quel impact pour les enfants ?

De

De nombreux enfants grandissent avec un parent atteint d’une maladie mentale ou somatique, ou porteur d’un handicap. L'ouvrage se compose de trois parties : la première porte sur l’impact des pathologies psychiques telles que les troubles psychotiques et bipolaires, la deuxième aborde les maladies somatiques comme le cancer, alors que la troisième explore l’impact des handicaps moteurs et sensoriels et de la déficience mentale. L’ouvrage formule également des recommandations sur des actions préventives et de soutien destinées aux parents confrontés à une maladie ou handicap et à leurs familles.


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La parentalité à l’épreuve de la maladie ou
du handicap :
quel impact pour les enfants ?
Jaqueline Wendland, Émilie Boujut et Thomas Saïas(sous la dir.) En collaboration avec Sabine de Fougières, Alexandra Monod, Aude-Clémence Truquin et Deborah Ummel
Présentation de l'ouvrage :nombreux enfants grandissent avec un De parent atteint d’une maladie mentale ou somatique, ou porteur d’un handicap. L'ouvrage se compose de trois parties : la première porte sur l’impact des pathologies psychiques telles que les troubles psyc hotiques et bipolaires, la deuxième aborde les maladies somatiques comme le ca ncer, alors que la troisième explore l’impact des handicaps moteurs et sensoriels et de la déficience mentale. L’ouvrage formule également des recommanda tions sur des actions préventives et de soutien destinées aux parents con frontés à une maladie ou handicap et à leurs familles.
Auteurs :Wendland est Professeur de Psychologie C linique et Jaqueline Psychopathologie de la périnatalité, de la parental ité et de la petite enfance à l’Université Paris Descartes – Sorbonne Paris Cité. Elle dirige le Master 2 de Psychologie Clinique et Psychopathologie Intégrative. Elle exerce également en tant que psychologue clinicienne depuis près de 20 ans à l’Unité Petite Enfance et Parentalité du Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière à Paris.
Émilie Boujut est Maître de Conférences à l’Univers ité Cergy-Pontoise au sein de l'Ecole Supérieure de Professorat et de l'E ducation de l'académie de Versailles et chercheur titulaire au Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé au sein de l’équipe « Psychologie de la Santé et Psychopathologie ».
Thomas Saïas est Professeur de psychologie communau taire à l’Université du Québec à Montréal et directeur de l’Agence des N ouvelles Interventions Sociales et de Santé.
En collaboration avec Sabine de Fougières, Alexandr a Monod et Aude-Clémence Truquin.
Préface
Introduction
Sommaire
PREMIÈRE PARTIE Impact des troubles psychiques parentaux
DEUXIÈME PARTIE Impact des troubles somatiques parentaux
TROISIÈME PARTIE Impact du handicap parental
QUATRIÈME PARTIE Conclusion
NOTES SUR LES AUTEURS
BIBLIOGRAPHIE
Préface
Lorsqu’un adulte parent est atteint d’une pathologie mentale ou somatique grave (aiguë ou chronique), celle-ci peut entraîner des troubles à des degrés variés chez l’enfant et affecter ainsi l’exercice de la parentalité. La relation parent-enfant et le développement (psychomoteur, socio-affectif et cognitif ) de l’enfant peuvent en être perturbés.
Des modalités de soutien à la parentalité et à l’ac compagnement peuvent modérer cet impact. Celles-ci demeurent en partie i solées, mal connues et peu évaluées.
Eovi Mcd fondation, placée sous égide de la Fondati on de l’Avenir, a pour objet d’accompagner, de soutenir et promouvoir la recherche et l’innovation, dans le domaine de la santé pour les parents et les enfants.
Parmi les différentes actions menées, la Fondation a souhaité soutenir un projet visant, dans un premier temps, à réaliser un état des lieux des données scientifiques internationales concernant l’impact s ur le développement et le devenir de l’enfant dont l’un des parents est atteint d’une pathologie mentale ou physique, pour dans un second temps développer des dispositifs innovants d’accompagnement pour les parents confrontés à une pathologie ou une déficience infantile. La Fondation a donc lancé son propre appel à projets, destiné à promouvoir une étude sur le développement de l’enfant dont l’un des parents est malade et/ou handicapé.
Madame Jaqueline Wendland, professeur à l’Universit é Paris Descartes, Institut de psychologie, Laboratoire psychopatholog ie et processus de santé (Sorbonne Paris Cité), a dirigé l’étude« Parentalité des personnes atteintes d’une pathologie somatique ou mentale et impacts sur le développement de l’enfant .
Les recherches réalisées par Jaqueline Wendland et son équipe, support du présent ouvrage, ont permis de dégager des tendances, de clarifier la nature des travaux engagés et d’apporter des recommandations a utour de trois champs d’études : les maladies psychiques, les maladies somatiques, le handicap.
Cet ouvrage, inédit de par son état des lieux, est une première étape.
Par la suite, une étude du terrain au niveau national permettra de créer une cartographie, un répertoire des ressources existantes sur les pratiques en matière d’accompagnement des familles dont les parents sont atteints de troubles
psychiques, maladies somatiques et/ou en situation de handicap.
Eovi Mcd mutuelle et Eovi Mcd union ont signé avec la Fondation de l’Avenir, en 2012, une convention visant à créer un e fondation abritée pour accompagner et soutenir la recherche et l’innovatio n au plan médical, médicosocial et social pour l’enfance et la famille.
En créant Eovi Mcd fondation, à but non lucratif et d’intérêt général, les deux membres fondateurs se sont engagés à développer la recherche scientifique en faveur de l’enfance et de la parentalité et à favor iser les études dans ces domaines sous le prisme des sciences humaines, de l a médecine et des nouvelles technologies.
Eovi Mcd fondation participe à la recherche médical e en pédiatrie et à la recherche en sciences humaines et sociales, au plus proche des patients, soutient la connaissance des pathologies et favoris e l’innovation dans les réponses thérapeutiques et d’accompagnement. Elle a ccompagne les familles confrontées à la maladie de l’un des parents ou d’u n enfant et favorise la prévention.
Eovi Mcd fondation permet également d’initier des a ctions de prévention avec des partenaires mutualistes ou des association s locales, sur les différents territoires d’implantation des mutuelles, avec l’im plication de leurs conseils territoriaux et de leurs délégués.
Contribuer à rendre le progrès médical accessible à tous, telle est la philosophie, que Maurice Ronat, président d’Eovi Mc d mutuelle, Alain Chartier, président d’Eovi Mcd union, et moi-même veillons à perpétuer au sein de la Fondation.
Un grand merci à toutes celles et ceux qui ont perm is la réalisation de cet ouvrage – Jaqueline Wendland et son équipe, le comi té scientifique d’Eovi Mcd fondation et son président, Patrick
Ben Soussan, les membres du comité de gestion d’Eov i Mcd fondation, la Fondation de l’Avenir et son président du directoire, Dominique Letourneau.
Françoise Beyssen
Présidente d’Eovi Mcd fondation
Introduction
Lorsqu’un adulte parent est atteint d’une pathologie mentale ou somatique grave, qu’elle soit aiguë ou chronique, ces pathologies sont susceptibles d’entrainer des handicaps à des degrés variés et d’ affecter l’exercice de la parentalité. Par conséquent, la relation parent-enf ant et le développement (psychomoteur, socio-affectif et cognitif ) de l’enfant peuvent en être affectés, tant à court qu’à plus long terme. Des modalités de sout ien à la parentalité et d’accompagnement de l’enfant grandissant avec un parent malade ou handicapé peuvent modérer cet impact.
Le soutien à la parentalité comme modalité d’interv ention préventive ou thérapeutique fait aujourd’hui partie intégrante de s dispositifs de santé publique. Les interventions parentales, telles qu’elles sont par exemple recommandées dans le plan d’action 2011-2014 contre le suicide (des enfants et des adolescents) ou dans le plan de lutte contre les drogues et les toxicomanies 2014-2016, visent à agir sur la santé mentale des parents et la santé (mentale) des enfants par le biais d’interventions familiales systémiques.
On distingue aujourd’hui plusieurs modalités d’inte rventions auprès des parents (Delawarde, Briffault, Usubelli et Saïas, 2013) : le soutien à la parentalité (visant à soutenir les parents confrontés à des env ironnements ou événements menaçants), l’accompagnement à la parentalité (dont le contenu est co-construit avec les parents, dans une logique inductive) et l’ éducation parentale (reposant sur des programmes éducatifs validés et dont le contenu est défini a priori). Dans le cadre de l’accompagnement de la famille confront ée à une pathologie, les interventions parentales ont trois objectifs qui so nt de minimiser l’impact de la pathologie et handicaps associés sur la santé mentale des membres de la famille, maintenir la cohésion familiale et augmenter les ca pacités de résilience des membres de la famille. Envisager l’impact sur l’enfant d’une pathologie parentale requiert une intervention systémique, centrée sur le développement de ressources chez l’enfant, mais aussi et surtout centrée sur le soutien parental afin de minimiser l’impact de la maladie ou handicap du par ent sur le développement global de l’enfant et, en particulier, sur sa santé mentale. Pour que ces interventions (qu’on inscrira au sein de cet ouvrage dans le champ dusoutienà la parentalité) aient un effet sur les différents niveaux ciblés, il est nécessaire, d’une part, de bien connaître les processus par lesquels la pathologie parentale affecte le fonctionnement familial, l’exercice de la parentalité et la relation parent-enfant,
et d’autre part, de décrire les effets développemen tauxà court et long terme observés chez les enfants.
La loi du 11 février 2005, dans son Article 114, do nne la définition suivante du handicap :« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physique s, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » Un handicap moteur, mental ou sensoriel préalable, ou une maladie grave, qu’elle soit aiguë ou chronique, engendre des limitations d ans les activités (physiques, sociales, professionnelles etc.) de l’adulte parent, provoquant des retentissements et déficits temporaires ou définitifs. C’est bien souvent par le biais de ces déficits et des perturbations de la parentalité qui en décou lent (affectant en particulier le rôle éducatif parental) que la pathologie ou handicap parental aura un impact sur la relation parent-enfant et le développement de l’enfant.
Cet ouvrage propose un état de l’art des données scientifiques nationales et internationales, inédit en langue française, concer nant l’impact des pathologies mentales et physiques et des handicaps parentaux (s ensoriel, intellectuel et physique) sur le développement et le devenir de l’e nfant (âgé de moins de 18 ans). Il présente également des recommandations et des propositions de modalités de soutien à la parentalité de l’adulte m alade et à l’enfant grandissant dans ce contexte. Afin de recueillir des données ac tualisées, nous avons privilégié les études récentes, publiées depuis 200 0, sauf en cas de rareté d’études disponibles pour un domaine. Les résultats ont généré une arborescence de recherche avec le nombre de références trouvées et retenues pour chaque domaine. Ces arborescences sont présentées en début de chaque chapitre. Seules des pathologies suffisamment graves et durab les, susceptibles d’engendrer des effets apparents et mesurables chez l’enfant, ont été ciblées. Les affections bénignes et brèves n’ont pas été considérées ici.
Conscients du rôle exercé par les deux parents dans le développement de l’enfant, nous avons fait le choix de cibler le pré sent ouvrage sur l’impact des pathologies affectant la mère, car elle demeure le parent qui consacre majoritairement de temps aux soins quotidiens et à l’éducation de l’enfant en France. Toutefois, lorsque des données sur les père s malades ou handicapés étaient disponibles, celles-ci ont été incluses.
Enfin, nous tenons à remercier sincèrement la Fonda tion EOVI MCD qui a financé la réalisation de cette recherche et soutenu la publication de cet ouvrage.
Jaqueline Wendland, Émilie Boujut et Thomas Saïas
PREMIÈRE PARTIE
Impact des troubles psychiques parentaux
Aude-Clémence Truquin
1- INTRODUCTION
C’est au début du XIXe siècle que Marcé, suivi par Kraepelin et ses travaux sur la schizophrénie, a évoqué l’impact des pathologies mentales parentales sur l’équilibre affectif et mental de l’enfant. Une littérature abondante s’est depuis attachée à étudier les liens entre environnement, psychopathologie parentale et devenir des enfants.
Actuellement, les troubles psychiatriques des parents apparaissent clairement comme des facteurs de risque importants pour le devenir de l’enfant. La présence de troubles mentaux chez les parents peut être considérée comme un facteur de stress environnemental et psychosocial chronique et majeur. Elle majore le risque de troubles du développement socio-émotionnel et cognitif mais aussi de troubles psychiatriques durant l’enfance, l’adolescence ou à l’âge adulte.
La situation des enfants de parents vivant avec un trouble psychiatrique est à la fois très complexe et variée. L’incidence des troubles psychiatriques parentaux sur le développement et le devenir de leur(s) enfant(s) est largement reconnue (Cooper et Murray, 1998). Toutefois, les tableaux cliniques et les situations diffèrent considérablement, et ce du fait du poids variant des divers facteurs en jeu. En effet, les effets des pathologies mentales parentales sur le développement de l’enfant impliquent des mécanismes composites et très souvent interdépendants. Il peut s’agir tant d’effets directs comme indirects et contextuels. Sutter-Dallay (2009) compte trois principales catégories de mécanismes : les facteurs parentaux, les facteurs liés à l’enfant, ainsi que ceux liés à l’environnement. Nous pouvons dire que la pondération entre vulnérabilités et ressources est cruciale pour comprendre les effets dans chacun des domaines. La somme et le rapport de ces facteurs entre eux sont susceptibles d’avoir un impact différencié sur la sphère affective, sociale et comportementale, le développement cognitif et émotionnel et notamment le processus d’attachement de l’enfant envers son pare nt. Ils peuvent parfois également mettre directement en jeu la vie et/ou la sécurité physique des enfants.