La perception quotidienne de la santé et de la maladie

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Sociologues et psychologues sociaux, pour la plupart allemands, rendent compte des recherches théoriques et empiriques concernant les perceptions subjectives de la santé et de la maladie, leur rôle dans le processus thérapeutique et leurs représentations sociales.

Publié le : lundi 1 janvier 0001
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EAN13 : 9782296271272
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La Perception

quotidienne de la santé et de la maladie

La traduction de ce livre a été rendue possible grâce à l'aimable soutien de la Fondation Robert Bosch de Stuttgart. Elle a été réalisée en collaboration entièrement relue et comgée par l'auteur. avec Olivier Barlet et

Anne Créau a effectué la traduction des chapi tres II et VI, Stéphane Vézina celle des chapitres I, III et IV. Une première mouture de l'article de Claudine Herzlich a déjà paru dans l'ouvrage publié sous la direction de W. Doise et A. Pahnonari : "L'étude des réprésentations sociales" (Delachaux et Niestlé, 1986).
@ - 1991 Roland Asanger Verlag Heidelberg.

Titre original: Alltgaswissen über. Gesundheit und Krankheit : subjektive Theorien und soziale Repriiselltationell. @ - 1992 L' Hannattan pour la traduction française. ISBN 2-7384-1539-3

Sous la direction de Uwe Flick

La Perception quotidienne de la santé et de la maladie
Théories subjectives et représentations
Préface de Serge Moscovici Traduit de l'allemand par Anne Créau et Stéphane Vézina

sociales

L'Harmattan 5-7, rue de l'Ecole Polytechnique 75005 Paris

Préface
Sans nul doute, l'expérience que font les hommes de la maladie, qu'expriment les relations qu'ils entretiennent avec elle et qui dicte en dernier lieu la représentation que l'homme se fait de lui-même, ressortit à deux domaines voisins, sinon superposés. Le premier concerne le corps, car il n'est pas de valeur plus haute, ni de réalité plus dense dans laquelle tout s'inscrit. Nous n'avons pas de bien qui soit aussi précieux ni d'énergie qui soit aussi intime, pour qui nous ne soyons prêts à tous les sacrifices dans quelque situation que ce soit. Que l'on ne vienne pas nous opposer les croyances et les religions qui enseignent à la dédaigner et à y renoncer, car c'est toujours en faveur d'un autre corps qu'elles le font. Et d'ailleurs ce n'est qu'une manière de rappeler qu'il est pour nous à proprement parler la vie, que vouloir la vie et vouloir son corps se confondent. Qu'il se taise et la vie parle, qu'il parle et la vie se sent incertaine de son appui, de son vinculum ou de sa durée. Et la maxime la plus extraordinaire qui ait pu être énoncée avec la force d'une platitude est bien celle-ci: la santé est le silence des organes. Le second domaine concerne le mal. Je vois qu'à travers les cultures et les âges, les hommes l'ont toujours invoqué comme une césure, une faille, une méprise qui les désarçonne et les dépouille de leurs plus fortes certitudes. Ils se sont toujours sentis démunis devant sa menace et devant la souffrance qui s'annonçait. On ne sait pas d'individu ou de collectivité exemptés de l'obligation de se poser la question, d'arrêter le flux de l'angoisse que monte pour l'affronter sous l'un de ses innombrables visages: la violence, la transgression des règles, la culpabilité, la mort attendue, et le reste. Que l'on ne parle pas d'angoisse devant la mort, alors qu'il s'agit d'une angoisse devant le mal, et, si on voulait être plus précis encore, d'angoisse devant le maléfice. Il n'existe pas, à proprement parler, de crainte du mal qui ne soit en quelque sorte incarnée dans une relation qui fait qu'il y a quelqu'un derrière ce dont nous somines le devant. En ce sens, il mine cette force de vie que nous portons en nous, prête à s'amplifier indéfiniment, à aller au-delà des limites que notre condition autorise. Rien ne 5

fera qu'un jour on ne voie plus dans la maladie le miroir du mal, donc d'une condition humaine. On est fondé à considérer d'ailleurs que c'est une illusion scientifique de vouloir comprendre la première en termes logiques de vérité ou d'erreur, de connaissance en somme, ou en termes médicaux de faits et d'observations, donc d'information effective. Oui, c'est une illusion d'envisager la maladie à la troisième personne, car elle ne saurait être qu'à la première ou à la seconde personne, par référence à un "je" ou à un "tu". C'est-à-dire que tout ce que l'on cherche si ardemment à communiquer, comme une vision objective de vrai et de faux, est reçu nécessairement en tant que vision morale, entendu comme exprimant le bien ou le mal. Il n'y a là rien de magique, ni de subjectif, ni d'irrationnel, à l'encontre de ce qu'on veut faire croire. Rien qu'une donnée constitutive de l"univers de la maladie elle-même. Laissons de côté la prolifération de vocabulaire qu'aura suscitée depuis des millénaires la notion de maladie. Mais on ne peut s'empêcher de remarquer qu'elle a été associée, et l'est toujours, au pr9fane, à l'impur, au chaos, à l'injustice, à la faute, et ainsi de suite. Et il n'y aurait aucune difficulté à montrer que chacun de ces vocables est sous-tendu par une représentation, même scientifique, qui permet de le lester d'un coefficient de réalité. Or, ce sont ces représentations qui nous font connaître une sorte de thème invariant à travers lequel le "bien" est synonyme de tout ce qui favorise la vie, enrichit ~ecorps, et le "mal" de' tout ce qui tend à diminuer la vie, à mutiler ou .

défigurer le corps.

Le mythe étiologique profondément retranché dans la conscience de soi de notre société est l'histoire, moralement édifiante, de l'humanité sortant de l'âge magique pour entrer dans l'âge scientifique. Ce mythe a conféré vigueur et popularité à la médecine et, en retour, a reçu d'elle une conception savante de celle-ci qui se veut entièrement libre de conditionnements extérieurs à ses propres principes et techniques. On l'a souvent écrit, elle est devenue rationelle, c'est-à-dire qu'elle poursuit ses fins en toute indépendance visà-vis des normes et des règles courantes, immunisée contre l'impact contraignant- des valeurs de solidarité, de respect mutuel, et autres. Ce résultat général de la tendance rationalisante qui a eu des. effets positifs du point de vue pratique signifiait en même temps qu~ les désidérata de l'efficacité scientifique ou économique se dégageaient de l'interférence des normes éthiques ou des inhibitions psychiques. Nous avons vu encore récemment, à propos de la transfusion du sang contaminé, con1bien ces inhibitions
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comptent peu et dans quelle mesure la complicité professionelle joue aux dépens des valeurs éthiques, les plus grandes sommités ayant, en quelque sorte, gardé le silence à propos de ce qui, aux yeux de la conscience ordinaire, apparaît comme un crime. Et, au lieu de susciter un débat, on a surtout cherché des boucs émissaires, parmi les hommes politiques, par exemple, qui, comme nous tous, sont sous l'influence de ce qu'il faut bien appeler une bureaucratie médicale. Ceci révèle qu'elle a pour préoccupation majeure d'imposer le silence aux valeurs éthiques. C'est, en vérité, la condition fondamentale de sa réussite en tant qu'instrument de poursuite rationnelle de ses activités professionelles. Le lecteur peut avoir l'impression que j'évoque ici un cas exceptionnel ou extrême, mais on aurait tort de le négliger et de ne pas le considérer comme un symptôme de quelque chose de plus essentiel. A savoir d'une distance instaurée vis-à- vis de la maladie et d'une indifférence morale au malade, devenu en quelque sotte un être invisible et indifférencié. Il n'est pas faux de dire qu'on ne le voit plus et qu'on ne le connaît pas. Même si tout change, si les formes de la pratique médicale sont révolutionnées, les données fondamentales du corps et du mal ne s'évanouissent pas pour autant. Elles se manifestent de diverses manières psychiques et sociales dans la vie quotidienne de chacun. On ne peut en tout cas les ignorer, car elles ressortent dans les comportements individuels et collectifs, dans les crqyances qui prolifèr~nt et se diffusent irrésistiblement. On peut toujours répondre qu'il s'agit là d'aberrations et de superstitions d'une population ignorante. A quoi il est possible de répliquer qu'elles définissent une réalité avec laquelle il faut compter et dont il convient de rendre compte. Personne ne peut nier, de toute façon, que cette "médecine populaire" a des effets profonds sur la vie en commun et le sens que revêt le problème de la santé dans notre société. Dans ce livre, des sociologues et psychologues sociaux, pour la plupart allemands, présentent de manière incisive les théories subjectives ou les représentations sociales ayant trait à ce problème. C'est en quelque sotte l'autre face de la m':1ladie qui nous est exposée, la face souvent cachée mais si présente que nul ne saurait l'ignorer. Car toute action en la matière dépend d'elle. Mais ces théories subjectives, ces représentations sociales nous révèlent en même temps un pan de notre culture, à traver~ un de ses aspects les plus essentiels qui est le rapport à la souffrance, à l'expérience la plus courante de tout être humain. Je pourrais également préciser que les articles, d'excellente 7

qualité, réunis ici par Uwe Flick, nous donnent une idée des diverses tendances de la recherche dans cette branche en expansion qu'est la psychologie sociale de la médecine, un peu partout dans le monde. On peut en recommander la lecture aux psychologues sociaux et sociologues, certes. Mais également aux médecins dont la pratique ne manquera pas d'être affectée dans les années qui viennent par les découvertes dans les sciences de l'homme. Et notamment par la découverte d'une "socio-somatique" montrant la valeur thérapeutique des facteurs psychosociaux de relation et de représentation, et même leur influence sur l'espérance de vie des individus. Du reste je ne suis pas sûr qu'il faille plus longtemps ignorer ce genre de faits ou les tenir pour accessoires. Il est temps, en tout cas, que les idées contenues dans un ouvrage comme celui-ci touchent au moins les spécialistes, en attendant qu'elles atteignent le grand public.
Serge Moscovici, Ecole des' Hautes Etudes en Sciences Sociales, Paris.

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I Questions théoriques et de méthode

Uwe Flick
La perception quotidienne de la santé et de la maladie Aperçu général et introduction
"La science était autrefois basée sur le sens C0111n1unt e
rendait le sens COll1111UIl 1110insC0111111unfnais nlaintenant le sens ,. conlnlun c'est la science rendue conl111une". (Moscovici 1984, p. 388).

Résumé

La perception quotidienne a constamment retenu 1:attention
de multiples disciplines au cours de leur histoire. A 1'heure actuelle, c'est à l'explicitation de la perception quotidienne de la santé et de la maladie que l'on attache une importance particulière. Le pourquoi de cet intérêt et les di verses théories et méthodes d'approche adoptées ou disponibles - théories subjectives, "folkmodels", représentations sociales - font l'objet de la discussion qui suit. 1. Introduction

Quelles conceptions les sujets se font-ils de la santé et de la maladie? De quoi ces conceptions dépendent-elles avant toute chose? Varient-elles en fonction du sexe ou de la région? Sont-elles marquées par certains syndromes... ? En quoi diifèrent -elles des définitions "officielles" de la maladie et de la santé? Dans quelle mesure ces conceptions subjecti ves et SUltoUt,les divergences d'avec les conceptions scientifiques ou profession~elles influent-elles sur la réussite d'interventions préventives ou thérapeutiques? Confrontées à une maladie dont on fait personnellement l'expérience ou qui affecte la vie d'un partenaire, d'un enfant, d'un parent etc., les perceptions et constructions subjectives du monde se modifient-elles et comment? Depuis quelques années, c'est avec une curiosité renouvelée que l'on aborde de telles questions et non1bre de disciplines 11

scientifiques psychologie (médicale et sociale princi paIement), sociologie, anthropologie et, à l'occasion, médecine aussi - s'attachent à y donner réponse. Dans une optique plus large, l'analyse porte aussi sur le rapport, évoqué au début par Moscovici, entre science et sens commun: quel savoir sur la santé et la maladie peut-on déceler dans la perception quotidienne à côté des corpus de connaissances scientifiques? Se trouvent-ils délogés et suppléés par ces derniers ou se forment-ils, en tout premier lieu, à leur contact? Les articles réunis dans le présent volume retracent diverses démarches visant à répondre à de telles questions ainsi que les résultats qu'elles ont permis d'obtenir. À titre d'approches théoriques et empiriques figurent au premier rang d'une part, les théories subjectives de la santé et de la maladie et d'autre part, leurs représentations sociales. Dans certains articles, des concepts analogues, tels que "attitude ", "schème d'interprétation" etc., fournissent le point de départ. Dans l'aperçu général qui va suivre, on trouvera l'esquisse des thèmes directeurs et des méthodes de de recherche empirique les plus importantes dans ce domaine de recherche. Une tendance prédominante dans les pays de langue allemande - la reconstruction des théories subjectives - s'y voit confrontée à la tradition (typiquement) française de l'étude des représentations sociales, tableau complété par quelques indications sur l'étude des "folkmodels" menée dans les pays anglo-saxons. Mais, au préalable, quelques remarques sur l' histoire du thème de la perception quotidienne dans différentes disciplines. 2. La perception psychologie quotidienne en tant que sujet de la

Pendant longtemps, la psychologie ne s'est intéressée qu'incidemment à la perception quotidienne du psychologique et à la subjectivité de ses objets d'étude. Avant le renouveau actuel - notamment en psychologie - de la recherche dirigée vers le quotidien et le subjectif (v. Jüttemann 1985, Bergold et Flick 1987a, Flick et al. 1990, 1992a), rares ont été les approches qui ne se soient limitées le comportement réactionnel des sujets face à des stimuli sélectionnés et contrôlés de façon stricte et méthodique. La psychologie des constructions personnelles de Kelly (1955), la psychologie des relations interpersonnelles de Heider (1958) de même que les travaux du groupe de Moscovici (voir ci-dessous) ont, entre autres, marqué 12

le point de départ d'une recherche qui, relativement tôt, s'est également penchée sur la façon dont l'homme perçoit le monde et lui. confère une signification et sur sa vision spontanée ou construite du monde, dans l'ambition de décrire ou d'expliquer son action ou son comportement. que Kelly (1955) se proposait de supprimer la distinction, que le behaviorisme tenait pour fondée, entre la conception du monde du chercheur et celle de ses objets d'étude. Le chercheur forme des projets, construit des modèles, énonce et vérifie des hypothèses, et ne fait pas que réagir à des stimuli extérieurs, c'est ainsi qu'il se perçoit lui-même en règle générale. La recherche empirique du behaviorisme ne concède pas, elle, de telles capacités à son objet d'étude. Pendant longtemps, elle a négligé systématiquement, chez des sujets étudiés, les expériences passées (et qu'ils auraient pu rapporter), les raisonnements antérieurs et ultérieurs aux actes, les finalités de ces raisonnements, les intetprétations des événements et des actions et enfin l'insertion dans les contextes où ils se meuvent. L'évolution de cette tendance a débouché sur de nombreuses critiques déplorant le manque d'impact de la psychologie empirique sur la vie quotidienne (Dorner 1983 par ex.) : non seulement le courant principal de la recherche psychologique ne livrerait que peu de solutions aux problèmes quotidiens, mais encore il ne tirerait guère ses interrogations de la vie de tous les Jours.
2.1 La psychologie des relations interpersonnelles de Heider

"Man the scientist", c'est avec cette formule-programme

En revanche, Heider (1958, p. 15) choisit pour point de départ le savoir psychologique dont dispose la perception quotidienne et soutient que "la psychologie scientifique peut tirer grand profit de la psychologie du sens commun. Notre savoir intuitif recèle de fécondes conceptions et hypothèses sur le terrain des relations interpersonnelles peut-être encore plus que dans tout autre don1aine du savoir - qui restent encore à déterrer et à formuler". Les analyses de Heider s'appuient sur "l'instrument conceptuel qu'est le langage" (1958, p.17 sq.) et partant; sur l'étude des concepts fondamentaux: "Notre ambition principale est au contraire de décrire de façon très explicite le système conceptuel à la base du comportement interpersonnel" (1958, p. 22). Par ses analyses, Heider (1958, p. 348) estin1e être "parvenu à décrire les modèles théoriques sous-tendant la perception, l'action, la moti vation, les 13

sentiments et les normes". C'est surtout l'étude des processus de l'attribution causale qui préside ici à la recherche empirique. Dans le prolongement de l'idée centrale de cette approche se situe l'investigation actuelle de l'attribution des causes de la maladie (v. infra respectivement Thurke, Angermeyer, Ruff). 2.2 La psychologie des constructions personnelles de Kelly Par contre, l'intérêt de G.A.Kelly (1955) ne porte pas simplement sur les connaissances que la psychologie scientifique pourraient tirer de la la reconstruction de la perception quotidienne. Au contraire, il pose d'entrée de jeu que les conceptions et conclusions de la perception quotidienne s'assimilent fondamentalement à celles du scientifique, postulat qui trouve son expression dans la formule-programme déjà citée. Laucken (1974, p. 39) résume ainsi la position de Kelly: "Le psychologue cherchant à expliquer et à prévoir le comportement des gens dans la vie quotidienne se doit d'analyser le savoir théorique naïf des individus en question". Ces deux lignes de recherche signifient d'une part le retour de la psychologie - chez Heider - à l'investigation de la vie courante des sujets, de la psychologie quotidienne et du savoir correspondant. D'autre part, employant un seul modèle valable et pour le chercheur et pour le sujet étudié, Kelly en particulier s'autorise du principe de l'auto-application. L'organisation hiérarchique du savoir et la structuration de l'action au moyen de constructions subjectives représentent des présuppositions d'importance qui seront reprises plus tard dans la conception de théorie subjective et étayeront l'étude de la perception quotidienne de la santé et de la maladie. 2.3 Théories naïves du comportement Parallèlement au courant de recherche dédié à l'étude des théories implicites de la personnalité (Bruner et Tagiuri 1954), Laucken (1974) notamment a renouvelé les "théoriesmétaphores" (Bromme 1984) à dessein de conceptualiser la perception quotidienne. Il distingue entre les théories naïves individuelles et la théorie-cadre naïve du comportement et les relie de la façon suivante: "En effet, il semble possible de concevoir les diverses théories naïves individuelles comme autant de réalisations spécifiques d'une théorie-cadre d'ordre supérieur (...) La théorie-cadre renferme des concepts généraux de psychologie naïve (...), la conception-cadre peut se concrétiser partiellement dans une théorie individuelle 14

particulière." (1974, p. 24). Laucken - à l'encontre d'une grande partie de la recherche actuelle - se montre sceptique en ce qui concerne la méthode de l'abord direct, au moyen de questionnaires par exemple, parce qu'il ne partage pas l'opinion selon laquelle "l' homme ordinaire conçoit son répertoire d'explications comme une théorie (H.) ou que quelqu'un dispose de la théorie recherchée sous une forme explicite et clairement formulée" (1974, p. 52). Il utilise de préférence comme moyen d'accès empirique l'analyse de matériaux linguistiques. L'approche de Laucken attire l'attention sur le fait que les théories naïves ne remplissent pas les mêmes fonctions que les théories scientifiques, appelant ainsi une évaluation distincte. En tant que critère, la fonction d'orientation dans des contextes spécifiques revêt ici une importance capitale. Particulièrement vouées à l'étude de la perception quotidienne, ces tendances au sein de la psychologie ont ainsi livré les présuppositions essentielles à l'investigation des théories subjectives et des théories subjectives spécifiques de la maladie que l'on peut observer actuellement (v. ci-dessous). Avant d'entrer dans le détail de ces approches, notre regard se déplacera au-delà de la psychologie pour se poser brièven1ent sur des efforts consacrés à la perception quotidienne dans d'autres sciences sociales. 3. La perception quotidienne dans d'autres sciences sociales .-la sociologie 3.1 Alfred Schütz Il convient de mentionner en premier lieu les travaux d'Alfred Schütz (1971 a, p. 5) qui part du postulat sui vant : "Que ce soit dans la pensée scientifique ou dans la pensée quotidienne, l'ensemble de notre savoir sur le monde renferme des constructions, c'est-à-dire un faisceau d'abstractions, de généralisations, de formalisations et d'idéalisations correspondant aux différents ni veaux d'organisation intellectuelle". Il distingue ici (1987, p. 79) les constructions du premier degré de celles du second degré: "Les constructions des sciences sociales sont pour ainsi dire, constructions du second degré, c'est-à-dire constructions de constructions faites par les acteurs sur la scène sociale". Schütz estime en conséquence que "l'exploration des principes généraux selon lesquels l'hon1me organise ses expériences dans son quotidien, 15

et tout particulièrement celles du monde social, est la première tâche de la méthodologie des sciences sociales". (1987, p. 79) C'est ainsi que la perception quotidienne et la construction subjective ou sociale de la réalité dans l~ vie courante mettent ici en branle des activités scientifiques et des développements théoriques. Schütz (1971b) présuppose de multiples réalités dont le monde de la science n'en. représenterait qu'une, s'organisant selQn des principes autres que ceux de la vie quotidienne (1971b, p. 267 sq.). "Cette couche de réalité dont l'individu fait l'expérience comme noyau de sa réalité, le monde à sa portée" constitue une notion essentielle à la compréhension de la vie quotidienne d'un individu (1971 b, p.257). Comme Schütz le remarque à un autre endroit, "le concept de 'monde à notre portée' est tributaire de la conception de notre corps comme point zéro d'un système de coordonnées autour duquel le monde s'organise pour nous" (1971b, p. 285). Schütz pose ainsi les fondements de l'analyse de la vision du monde qui, à partir de la maladie et de la santé comme mod~s d'expérience de son propre corps, explore l'expérience que font les suje~s concernés de leur entourage. Schütz présuppose ici encore de multiples univers, propres aux différents sujets dont la perception quotidienne devient pour lui l'assise de la formulation du savoir scientifique (v. ci-dessous). Enfin, Schütz (1972) discute la répartition du savoir et distingue trois types idéaux: "l'expert", "l'homme de la rue" et "le citoyen bien informé". (V. Schütz 1987 pour un aperçu) 3.2 Microsociologies Les "microsociologies" (I{norr-Cetina 1981) - notamment l'ethnométhodologie, l'ethnographie et l' interactionisme symbolique - se sont développées dans le sillage des travaux de Schütz. Dans toutes ces approches, l'analyse porte sur la fonction, la structure et le contenu de la perception quotidienne, aussi bien dans l'interaction que dans la production de la réalité sociale (AG Sociologues de Bielefeld, 1973). Ces diverses démarches ont frayé la voie à une sociologie du savoir qui, d'après Berger et Luckmann (1966, p. 3) "doit se pencher sur tout ce qui, dans une société donnée, est qualifié de 'savoir', sans égard à sa validité. (...) La sociologie du savoir se donne pour tâche d'analyser la construction sociale de la réalité". L'analyse s'attaque aux conceptualisations qui composent un tel savoir (Frake 1963), de mên1e qu'aux pratiques quotidiennes qui en découlent et qui permettent aux sujets de s'assurer de leur vision commune du monde (surtout chez Garfinkel 1967). 16

Les analyses n'en resten~ pas au sujet ou à l'individu, et à son savoir individuel, elles se placent également dans une perspective interactive ou sociale (v. infra l'article de Mutz et Kühnlein). Depuis quelques années, le retour à ce.s grandes lignes esquissées ci-dessus de l'histoire de la psychologie et de la sociologie a. donné lieu en psychologie à la formulation d'un nouveau programme de recherche (v. Groeben et al. 1988, Flick 1989. 1992a). 4. Théories subjectives La perception quotidienne trouve sa conceptualisation dans le concept "théorie subjective". Les présuppositions fondamentales sous-tendant ce concept suggèrent que, dans sa vie quotidienne, le sujet émet comme le scientifique (conformément à l'idée de Kelly, v. ci-dessus) certaines hypothèses sur lui-même et sur le monde. Ces hypothèses, reliées entre elles par leur thématique, forment un tout cohérent et donc une "théorie".
4.1 Concept de théorie subjective

Les théories subjectives doivent êtres conçues, selon Groeben et Scheele (1982) comme "un agrégat de cognitions (à l'état virtuel) relatif à l'image de soi et du monde et doté d'une structure argumentative du moins implicite qui admet une explication ou reconstruction (pour le moins) partielle (..) analogue à la structure des théories scientifiques". Nul doute que cette conception ne comporte de multiples problèmes! qui se manifestent dans presque tous les champs d'applications où elle règle la recherche. Outre le donlaine au centre de nos préoccupations, de tels chanlps d'applications ont été et demeurent d'un côté l'étude du comportement d'instituteurs dans l'enseignement, de conseillers et de thérapeutes et de l'autre la perception quotidienne en dehors de contextes

1 entre autres, l'orientation trop stricte sur le modèle de la théorie scientifique, la focalisation sur les aspects cognitifs de la perception quotidienne, négligeant les aspects émotionnels, et le danger de figer artificiellement, dans une forme statique, la perception quotidienne plutôt dynamique (v. aussi Rick 1987a, 1989, 1992a). 17

d'applications

professionnelles2.

Passant en revue ce terrain de recherche, il convient cependant de préciser que le concept de théorie subjective ne s'emploie pas uniquement dans le sens de la définition citée plus-haut, mais aussi en tant que métaphore: il se réfère alors de façon plus générale au fait que les sujets se forment, à propos de certaines situations, un savoir et des schèmes d'explication qui se glissent ensuite dans leur conduite. On utilise de même d'autres métaphores, parfois conjointement: par ex. "théories naïves", "théories vulgaires", "théories profanes" ou (de signification plus restreinte) conceptions quotidiennes ou définitions subjectives. Au vu des connotations péjoratives - du moins implicites - de concepts comme théorie "naïve" ou "profane" qui entretiennent le malentendu que ces théories en comparaison avec d'autres théories - scientifiques par ex. - seraient moins élaborées, on optera ici pour le concept de théorie subjective, tout en excluant les restrictions définitionnelles réclamées par certains - notamment Scheele et Groeben (1988). A mon avis, son avantage réside dans le fait que l'attribut "subjectif' mette plutôt l'accent sur la fonctiolLet le potentiel spécifiques à cette forme de savoir. 4.2 Fonctions des théories subjectives Les théories subjectives ne remplissent pas les mêmes fonctions que les théories scientifiques. On pourrait, à la suite de Dann (1983, p. 82 sq.) les esquisser de la façon suivante: Les théories subjectives - servent à la définition de la situation, permettent l'encodage rapide de l'état de choses et assurent l'orientation (Laucken 1974), - rendent possible l'explication a posteriori des événements avec parfois un caractère de justification (Wahl 1979), - permettent la prévision d'événements futurs, - facilitent la formulation de recommandations, - assurent, du moins dans une certaine mesure, le contrôle ou la direction de l'action, - servent à la stabilisation ou à l'optilnisation du sentilnent
de sa propre valeur.

Les fonctions essentielles ainsi détern1inées - orientation,
2 v. Groeben et al. 1988 et Rick 1989 pour un aperçu général du domaine et
l'état actuel des recherches.

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justification et stabilisation du sentiment de sa propre valeur illustrent le fait que ces théories ne se laissent que partiellement assimiler aux théories scientifiques. Il convient donc, dans l'évaluation d'un tel savoir, de faire appel à d'autres critères que ceux applicables aux thé~ries scientifiques. Grâce à sa théorie subjective, le sujet devient un expert dans un certain domaine de la vie. La signification fonctionnelle dans certains contextes d'action constitue donc, selon Bromme (1984), un critère beaucoup plus important pour l'évaluation d'un tel savoir que la question, privilégiée par Groeben et al. (1988) ou Wahl et al. (1983), de savoir s'il est susceptible d'une vérification empirique. Depuis quelques années, les théories subjectives associées à certaines maladies et leurs fonctions spécifiques ont fait l'objet d'une attention particulière. 5. Théories subjectives de la maladie Pour la première fois dans ce domaine, Rolf Verres (1986) et son groupe de travail ont réalisé une vaste étude sur "le développement, la prévention, le dépistage précoce et les conséquences psychosociales de la maladie du cancer". Ils ont mis en évidence l'importance que précisément les sujets atteints d'une maladie mortelle - comme le çancer ou, maladie plus actuelle encore, le sida (v. aussi infra Lucchetti) attachent aux théories subjectives quant aux moyens de vaincre la maladie et les appréhensions qui lui sont liées. Ce montre que justement pour de tels thèmes, la restriction à des cognitions que suggère la définition de Goeben et Scheele citée plus haut manque de pertinence. Il convient à plus forte raison, dans le cas des théories subjectives de la maladie, de faire la part des aspects émotionnels d'un tel savoir et des expériences et appréhensions qui s'y sont insinuées. Il en va de même en ce qui concerne le mode de collecte de données sur les théories subjectives de la maladie, ce qui n'est pas sans causer des problèmes particuliers quant à la situation de l'enquête. Verres souligne ici le fait que "les théories subjectives de la maladie varient (dans une forte mesure) en fonction du contexte" (1989a). Ces problèmes montrent qu'il est nécessaire et aussi fécond d'approfondir ces questions, sans oublier l'aspect méthodique (v. infra l'article de FalIer et aL). Bischoff et Zenz (1989) viennent de présenter leurs études sur les théories subjectives de la maladie associées au cancer, aux maladies du coeur (v. aussi FalIer 1990a) et au rhumatisme. 19

On se bornera ici donc à signaler quelques aspects particulièrement importants du contenu et de la signification des théories subjectives de la maladie. S.l Structure maladie et contenu des théories subjectives de la

Dans les théories subjectives de la maladie se glissent un savoir ou des idées sur la cause ou l'origine de certaines maladies, sur leur évolution, sur les formes prescrites ou concevables de traitement, sur l'utilité ou l'efficacité de ces derniers. Becker (1984, p. 315) a constaté lors d'une étude sur des patientes atteintes d'un cancer du sein qu'environ un tiers des femmes interrogées rattachaient leurs théories de la maladie à des notions de culpabilité et de sanction. Tout aussi souvent évoquaient-elles le "destin" comme causê de leur maladie. Chacun de ces deux faits confirme, semble-t-il, l'importance de la "pensée magique" dans les théories subjectives de la maladie, ce que souligne Becker (1984). A titre de résumé, Becker (19~4) distingue, à l'origine des théories subjectives de la maladie, les facteurs suivants (v. tableau 1) : Tableau 1 Théories subjectives de la nlaladie (Becker 1984, p. 318)
Type et durée de la maladie Curriculum vitae et personalité l11éorie scientifique prédominmlte Pensée tnagique Besoin r~'lctif d'lUle explicntion Cc'lusale

théorie subjective de la maladie

Chez la moitié des personnes de leur échantillon (patients atteints de polyarthrite chronique - v. aussi infra rrhurke), Raspe et Ritter (1982, p. 1202) ont décelé des "théories-mosaïques", c'est -à-dire plusieurs explications de l'origine de leur maladie. Ils ont de plus étudié les représentations qu'elles se faisaient de leur propre savoir sur la maladie; la plupart s'attribuaient - en dépit d'un savoir déficient du point de vue médical - de bonnes connaissances. Ils ont enfin mis à jour certaines représentations 20

des patients concernant le savoir des médecins sur la maladie, allant jusqu'à celle-ci: "Les médecins eux-mêmes ne savent pas d'où ça vient. J'ai déjà beaucoup lu, mais l'un dit ceci, l'autre cela" (p. 1202). Zepf et Weidenhammer (1988, p. 40) postulent que, dans les théories subjectives de 'la maladie chez des malades psychoneurotiques et psychosomatiques, "les conceptions étiologiques correspondent structurellement à la genèse réelle de la symptomatique qui émerge, mythifiée de façon typique, dans l'image singulière que chacun se forme de sa maladie". On voit cependant bien ici que l'on emploie le terme de "théorie de la maladie" dans des sens différents. Il est utilisé, tantôt pour désigner les schèmes explicatifs particuliers parmi lesquels la personne interrogée peut en choisir plusieurs et les appliquer à sa maladie pour la décrire, tantôt pour désigner une image complexe qui contient éventuellement, outre plusieurs de tels schèmes, des idées sur l'évolution de la maladie et du traitement, des opinions sur les médecins et les institutions, sur l'efficacité des médicaments etc. 5.2 Importance des théories subjectives de la maladie
En ce qui concerne l'importance des théories subjectives de la maladie pour la relation médecin-patient, Beck~r (1984,p. 314) conclut de même que "1'éca11 entre la théorie de la maladie du médecin et et celle du malade constitue une des causes principales de ce qu'il est convenu d'appeler la "noncompliance" 3. Maîtriser et repousser les élllotions

Bischoff et Zenz (1989, p. 13) constatent ainsi que "les idées que les patients se font sur les processus de leurs corps malades, servent en outre à maîtriser les émotions causées par la maladie". En revanche, Verres (1989a, p.18) signale que les

3 Le terme 'compliance' désigne selon Basler (1985,p.91) "un comportement du patient qui répond aux indications et prescriptions du médecin". Mais le problème réside plutôt dans la non-compliance du patient: "D'après les estimations des experts (..), le patient ne prend pas au moins un tiers de tous les médicarnents". Il ruinerait ainsi "ses espoirs de guérison" et s'exposerait au danger de "décisions thérapeutiques erronées" (ibid. ; v. aussi plus en détail Flick 1987b).

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théories subjectives de la maladie peuvent aussi servir "à repousser momentanément les émotions" et souligne comme trait spécifique leur caractère dynamique. Mais de ces fonctions résultent aussi des problèmes méthodiques touchant la reconstruction des théories subjectives de la maladie, en particulier en ce qui concerne leur accessibilité et la clarification de la validité des reconstructions (v. ci-dessous). La psychothérapie en tant que négociation sur les théories subjectives de la nlllladie Dans un des rares travaux réalisé dans le domaine de la psychothérapie, Thommen et al. (1990, p. 173) remarquent que "nous pouvons considérer les théories subjectives de la maladie comme point de départ et résultat d'interactions individuentourage, ce qui signifie qu'il s'agit là de structures dynamiques" (v. aussi infra respectivement Wilke et Grande, Krause Jacob). Leur démarche thérapeutique consiste alors "à diriger l'attention de nos patients sur leurs 'théories naïves' afin de leur faire prendre conscience de la façon dont ils envisagent le monde et leurs actions et sur la façon dont ils agissent effectivement, sur les buts et mobi.les qui les motivent" (ibid. v. infra Martens). L'étude amène les auteurs à la conclusion sui vante: "Mais en dernière instance, la thérapie n'est véritablement centrée sur le patient que lorsque le thérapeute et le patient s'attachent, au cours de franches négociations, à réduire l'écart qui règne entre leurs théories spécifiques de la maladie" . Outre le cancer, les maladies de coeur et de la circulation sanguine et le rhumatisme, on étudie présentement les maladies psychiatriques (v . infra respecti vement Angermeyer, Buchholtz), les maladies dues à l'environnement (v. infra Ruff) et les maladies fortement stigmatisées dans la société - par ex. le sida (v. infra Lucchetti) - à travers des théories subjectives de la maladie. 6. Théories subjectives de la santé À l'heure actuelle, suite à une phase de concentration sur les théories subjectives de la maladie, on reconnaît graduellement que ce n'est pas uniquement la perception de la maladie des sujets qui importe. L'intérêt glisse toujours plus vers la question de quelles réprésentations subjectives de la santé existent réellement et comment les saisir empiriquen1ent. A une époque 22

où - notamment dans la d~finition de la santé de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) - d'une part, la conviction prévaut que la santé n'est pas qu'absence de maladie et où d'autre part, "la santé en tant que contrainte sociale"4 est remise en question, le thème des conceptions quotidiennes ou théories subjectives de la santé acquiert une importance particuljère. Faltermeier (infra) présente un aperçu général de cette aire d'investigationS, Dross (infra), Schulze et Welters (infra) et Mattes (infra) des études à ce propos. 7. "Folkmodels" de la santé et de la maladie C'est surtout dans l'anthropologie américaine que l'on étudie les "folkmodels" en tant que formes de perception quotidienne (v. plus en général Holy et Stuchlik 1981). Concepts linguistiques et analyses du langage servent souvent de point de départ (v. Streeck 1990 pour un aperçu général). C'est ainsi que D'Andrade (1987) a élaboré un "folkmodel of the mind". Un tel modèle, assume-t-il d'entrée de jeu, constitue "un schème cognitif partagé par un grolJpe social" (p. 112). Dans l'étude des folkmodels intéressant la santé et la maladie, l'analyse porte essentiellen1ent sur les concepts utilisés, leurs structures et relations, s'appuyant récemment de plus en plus sur des concepts de la science cognitive. Au moyen de listes de maladies et de propriétés attribuables à diverses maladies, D'Andrade (1976) a dégagé les structures des notions concernant la maladie. Ces structures dépendent dans une large mesure de la méthode d'évaluation employée échelle multidimensionnelle graduée - et du groupe spécial - 10 étudiants masculins de Stanford. D'Andrade estime tout de même (1976, p. 176) avoir "tenté pour la première fois la construction d'un modèle culturel reflétant la façon dont les Am.éricains pensent à propos de la santé." D'Andrade a mis à jour un système hierarchisé des différentes maladies prédéfinies et une classification selon certaines propriétés également prédéfinies. L'intérêt de cette étude réside principalement dans la tentative de reconstituer la perception quotidienne de la maladie en général et non seulement d'une seule maladie. Heurtin-Roberts (1989) s'est consacré à l'étude des folkmodels de 1'hypertension et de la 'compliance' chez des
4 Le thème d'un numéro de la revue "psychosozial" (2/90). 5 On trouvera là une discussion de l'approche du "health belief' - c'est pourquoi elle ne sera pas traitée ici. 23

femmes âgées, Helman (1978) à celle des folkmodels de I' infection dans une banlieue anglaise; ce dernier a ainsi découvert que les personnes interrogées considéraient les variations de température du corps comme l'explication fondamentale de l'infection. Dans l'analyse du mauvais oeil comme expression et explication de la schizophrénie, Miglicore (1983) a pu cerné chez des immigrants siciliens au Canada une cohérence relativement limitée de telles représentations. Agar (1985) s'est dédié à l'investigation des folkmodels sur l'abus de drogues et l'utilité de certains traitements (le traitement au méthadon en particulier), Clement (1982) à celle de la "Samoan Folk knowledge of mental disorders" qui trouve son expression principalement dans des "systèmes conceptuels et des cures routinières" ; les premiers constituent le point de départ de l'étude (p. 197). Sur la même voie, Lock (1987) a recueilli les conceptions courantes de la maladie mentale au Japon. Dans ces études, on s'attarde davantage sur les conceptions subjectives d'individus particuliers que sur les représentations partagées culturellement - ou socialement - des phénomènes de "santé" et de "maladie". La représentation est toutefois conçue comme reproduction d'une réalité donnée dans des systèmes langagiers ou cognitifs (au sens de schèmes conceptuels). On y accorde de ce fait moins d'importance aux processus de construction sociale de la réalité, décelables à travers l'analyse de la perception quotidienne, que dans l'approche théorique et méthodiq~e de la santé et de la maladie qui constitue la deuxième approche majeure de ce volume:

8. Les représentations sociales
8.1 Le concept de représentation sociale et son histoire

L'idée - typiquement française (Farr 1987) - de représentation sociale remonte à Durkheim (1898) qui distinguait représentations individuelles et représentations collectives. Dans la forme qui nous intéresse ici, c'est Moscovici (1961) qui l'a introduite en psychologie sociale avec une étude sur la représentation sociale de la psychanalyse dans la France de cette époque. Depuis lors on assiste, surtout ces dernières années, à un vif 'débat sur cette conception dans la psychologie sociale anglosaxonne et à une recherche pratique plus ou moins poussée dans plusieurs secteurs (v. Farr et Moscovici 1984; Jodelet 1989a pour des aperçus généraux). On n'a cessé depuis de déplorer 24

l'absence de définition précise' du concept de représentation sociale (par ex. Jahoda 1988). Jodelet en a proposé la suivante (1984a, p. 361 sq.) : "Le concept de représentation sociale désigne une forme de connaissance spécifique, le savoir de sens commun, dont les contenus manifestent l'opération de processus génératifs et fonctionnels socialement marqués. Plus largement, il désigne une forme de pensée sociale. Les représentations sociales sont des modalités de pensée pratique orientées vers la communication, la compréhension et la maîtrise de l'environnement social, matériel et idéel. En tant que telles, elles présentent des caractère spécifiques au plan de l'organisation des contenus, des opérations mentales et de logique. Le marquage social des contenus ou des processus de représentation est à référer aux conditions et aux contextes dans lesquels émergent les représentations, aux communications par lesquelles elles circulent, aux fonctions qu'elles servent dans l'interaction avec le monde et les autres." 8.2 Représentation sociale contre représentation cognitive

Cette définition montre à l'évidence que le concept de représentation ne se confond pas avec le concept étroit de la psychologie cognitive que l'on critique de plus en pliIs ces derniers temps. Si l'on prend au sérieux cette critique qui s'adresse au modèle de la représentation favorisé par la psychologie cognitive (v. aussi entre autres Winograd et Flores, 1986), la conclusion suivante s'impose: la question du savoir des sujets demeure toujours d'actualité, cependant elle ne se présente pas de la même manière que dans le courant principal de la recherche en psychologie cognitive (v. par ex. Man~l et Spada 1988). Qu'il ne soit guère possible de reproduire et de déterminer les notions ou concepts :'objectivement" et hors de tout contexte dans des représentations, qu'ils demeurent au contraire essentiellement tributaires du contexte où on les emploie et aussi où on les détermine, c'est ce que l'on a démontré à maintes reprises à la suite de Wittgenstein (1955). C'est ce point que vise l'idée de représentation sociale: "Lorsque nous étudions les représentations sociales,. nous étudions I'homme dans la mesure où il pose des questions et cherche des réponses et non pas traite des informations ou agit. Plus exactement, dans la mesure où son but n'est pas d'agir; mais de comprendre" (Moscovici 1984, p. 15). L'idée de la représentation sociale prend pour point de départ les processus quotidiens de con1préhension et de
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conceptualisation, et plus précisément les processus de production et de construction de réalité par les sujets dan.s la vie quotidienne: les représentations sociales "sont des phénomènes spécifiques qui relèvent d'une certaine façon de comprendre et de communiquer - une façon qui produit et réalité et perception quotidienne" (1984, p. 19). 8.3 Perception individuelle contre perception sociale À l'encontre de la conception des théories subjectives, les représentations sociales ne s'appuient toutefois pas sur la perception individuelle, mais plutôt sur le fait que les représentations sociales sont partagées socialement, et donc moins spécifiques d'un individu qu'à un.groupe. Ce qui suscite une question fondamentale: "Qu'est-ce qu'une société 'pensante' ? Telle est notre question et c'est ce que nous voulons observer et comprendre en étudiant (a) les circonstances dans lesquelles les groupes con1muniquent et prennent des décisions et tentent ou bien de montrer ou bien de cacher quelque chose et (b) leurs productions et convictions, c'est-à-dire leurs idéologies, sciences et représentations sociales" (1984, p. 15). Les représentations sociales devraient donc permettre d'accéder à la façon dont une société "pense" à propos d'un domaine, d'un objet etc. déterminés, et ce à partir des sujets en tant que membres d'une société, de leurs façons de penser et de leur savoir: "Les représentations sociales devraient être conçues comme une manière particulière de comprendre et de communiquer ce que nous savons déjà" (1984, p. 17). Que le savoir partagé collectivement ou culturellement sur lequel les représentations sociales s'établissent influe sur celles-ci, constitue une présupposition fondamentale qui va au-delà de la conception des théories su.bjectives: "De même, nos collectivités ne pourraient aujourd'hui fonctionner sans la formation de représentations sociales qui s'édifient sur le fonds de théories et d'idéologies, les transformant en réalités séparées qui se rattachent à l'interaction entre les hommes, constituant ainsi une classe particulière de phénomènes" (1984, p. 19). 9. Représentations sociales de la santé et de la maladie

Cette approche a fréquemment été adoptée dans la recherche sur la santé et la maladie. C'est ainsi que Claudine Herzlich (1969/1973) a réalisé une étude sur la représentation sociale de la santé et de la maladie. Dans des entretiens non directifs, elle 26

a interrogé en tout quatre-vingt personnes, membres des classes moyennes, habitant Paris et un village de la Normandie. Son intérêt s'est dirigé d'une part sur la "saisie et évaluation d'une expérience - immédiatement informée par les normes sociales et, par là, elle oriente attitudes et comportements" (1969, p. 23). D'autre part, il y va de la "construction d'une notion: la conceptualisation de l'expérience, dont rendent compte les notions mêmes de santé et de maladie, représente la contrepartie, sur le plan. cognitif, des modèles de comportement" (ibid.). Par-delà le savoir subjectif sur la santé et la maladie, elle examine ici le rôle de la représentation sociale dans la construction de la réalité sociale (p. 24). Dans son article, Faltermeier (infra) résume les principaux résultats de cette étude, et Herzlich, dans sa propre contribution, évoque les résultats de son étude sur les transformations de.la représentation sociale de la maladie. Aussi peut-on s'en tenir ici à quelques remarques relativement brèves sur cette étude. L'élaboration de trois types de représentation sociale de la maladie en constitue le résultat substantiel (Herzlich 1969, p.. 139): - la "maladie destructrice" se caractérise par l'abandon du rôle et l'exclusion sociale, allant de pair avec la dépendance d'autrui; la personne concernée la vit comme violence qui lui est faite, se voyant de plus réduite à l'inactivité; - la "maladie libératrice" est vécue comme repos et rupture éventuelle avec les contraintes sociales, ouvrant de nouvelles possibilités de vie et de liberté (par ex.' des activités intellectuelles accrues). La maladie devient ainsi un moyen de défense contre les exigences de la société et peut conduire à un enrichissement et accomplissen1ent de la personne; -.la "maladie-métier" se caractérise par la lutte active contre la maladie et l'angoisse qu'elle suscite, mais aussi par l'acceptation de la maladie. Le patient s'estime en mesure de participer. au 'processus de guérison et voit en ses rapports avec le médecin un échange et une coopération. Au sein de la maladie se maintiennent les valeurs sociales d~ la santé. La maladie est considérée comme situation ç!'apprentissage et la guéri~9n comme issue norma'e ; dans les maladies chroniques, le malade perçoit encore des possibilités de s'adapter et de les surmonter. A titre de résumé, Herzlich" (1969, p. 178-179) en conclut que "santé et maladie se présentent donc à nous comme mode d'interprétation de la société par l'individu, comme mode de rapport de l'individu à la société". Quant à l'importance particulière de l'étude des représentations sociales en ce qui
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concerne de telles questions, l'auteur la justifie ainsi (1969, p.136): "Dans cette articulation réciproque de différents "niveaux" des phénomènes psychosociaux - organisation cognitive d'un objet social, élaboration de normes de comportement - que l'on a coutume d'étudier séparément, réside à notre avis l'un des intérêts essentiels d'une étude des représentations" . Plus de vingt ans après sa publication, cette étude s'impose toujours comme étude classique sur la conception de la santé et de la maladie dans la perspective du sujet et comme une des études les plus instructives sur la fonction et la construction sociale de ces deux phénomènes. De plus, elle demeure une de plus belles réussites dans l'exploitation empirique de la perspective de recherche des représentations sociales. Les années récentes ont vu apparaître diverses études de la représentation sociale des maladies mentales. Au moyen, entre autres, de l'interprétation de symbolisations de fous - par ex. sur des cartes de tarot soun1ises aux sujets - et de dessins effectués sur ce thème, De Rosa (1987) a étudié empiriquement cette question chez des enfants et des adultes Dans son article, Jodelet expose, les résultats de sa propre étude (1989b). Nous n'entrerons donc pas dans le détail. Sous un angle plutôt théorique, il est vrai, Markova et Wilkie (1987) enfin ont analysé la représentation sociale du sida. 10. Représentations sociales et théories subjectives santé et de la maladie de la

Dans l'étude des représentations sociales, on privilégie, à l'encontre des théories subjectives, la relation individu-société qui se concrétise dans la relation entre la perception subjective et les fonds collectifs de savoir sur un thème. La vue d'ensemble reproduite dans le tableau 2 (v. tab.2) éclaircit le rapport conceptuel entre ces deux approches et la perception quotidienne de la santé et de la maladie. Il. Méthodes d'approche C'est en ces termes que Faller (1989, p. 57) résun1e un problème d'ordre général que présente la reconstruction de la perception quotidienne de la santé et de la maladie: "Si l'investigation des théories subjectives de la santé et de la maladie souhaite esquiver le danger du cognitivisme, sa conception méthodique doit lui permettre de saisir le lien étroit 28

et indissoluble entre émotions et cognitions de façon adéquate à son objet, afin d'assurer que la double fonction des théories subjectives, régulation de l'action par la raison et résistance à l'angoisse par la rationalisation, ne soit pas perdue de vue". Tableau 2

Perception sociale de la santé et de la maladie

Théories subjectives de la santé et de la Inaladie

Perception d'expérience professionelle de la santé et de la lualadie

Interaction
~1édecin et patient, Thérapcut(et client

Quant à °la saisie des données, la revue des méthodes d'approche employées fait apparaître que l' £>n privilégie différentes formes d'interviews: interviews orientées suivies d'une validation communicative (infra Lucchetti, Buchholtz) ou sans cette derni~re démarche (infra Angelmeyer, Dross, Thurke, Verres 1986, Herzlich 1973) et interviews narratives (infra Mutz et Kühnlein, Krause Jacob). Mais il s'avère de même que le problème, esquissé. sur le plan général par FalIer, de l'adéquation de la méthode à l"objet ne trouve toujours pas de solution satisfaisante (v. infra Faller, Lucchetti, Buchholtz) puisque les interviews favorisent la prédominance des éléments 29

cognitifs de la perception quotidienne. Outre les interviews, on utilise les check-lists (infra Angermeyer) ou les questionnaires d'évaluation des attitudes. Par la combinaison de ces différentes approches, (v. Flick, 1990, 1992a), on cherche et à parfaire les résultats et à mettre en évidence les différences suscitées par les différentes approches (infra FalIer et al.). Pour interpréter les données receuillies dans les interviews, on emploie ou on développe soit des analyses de contenu (Verres 1986, Herzlich 1973), soit des procédures interprétatives (infra Mutz et Kühnlein, Kraus~ Jakob). La sensibilité des procédures au contexte fait l'objet d'une attention particulière (Verres 1986, FalIer 1989). C'est sur une voie différente que se sont engagés Wilke et Grande (infra), l'interprétation de conversations thérapeutiques visant à la reconstruction des conceptions de la maladie En général, ce sont surtout, mais non exclusivement, des procédures qualitatives de la saisie et de l'interprétation des données que l'on met en jeu ou que l'on juge nécessaires. 12. L'importance de la perception quotidienne de la santé et de la maladie dans les carrières de patients En quoi résident donc l'actualité et l'intérêt de thèmes tels que la perception quotidienne de la santé et la maladie? Que la perception professionnelle de la maladie et de la santé ne représente qu'un domaine de savoir social existant sur ce sujet, cette évidence s'impose à nouveau peu à peu. La perception quotidienne ou profane de la santé et de la maladie a toujours servi à discerner et vaincre les maladies si bien qu'une grande partie des symptômes et les problèmes ne parviennent pas jusqu'au système médical professionnel. En plus du savoir dont l'individu concerné dispose effectivement, le savoir de son entourage (parents, connaissances, relations sociales etc. - v. infra Buchholtz et Ruff) n'est pas sans importance. L'établissement graduel de la médecine en particulier, mais aussi de cultures de thérapeutes experts, s'est accompagné d'une graduelle relégation à l'arrière-plan de tels fonds de savoir - du moins en ce qui concerne l'importance qu'on leur accorde. Reste néanmoins qu'ils continuent à jouer un rôle déc~sif dans la réussite des thérapies offertes. A se représenter brièvement la "socialisation du patient" décrite par Dorner (1975), la perception quotidienne de la santé et la maladie devient importante aux moments suivants: au premier stade, ("expérience des symptômes") "l'individu ... se 30

voit contraint de chercher une définition et une explication de son état'~ (1975, p. 153). Ici, outre ses propres théories de la maladie et de la santé, les théories de la maladie présentes dans son entourage vont déterminer de façon décisive si et quand l' indi vidu concerné concl ut que la maladie appelle un traitement. Le deuxième stade ("Je suis malade") est selon DOrner "celui du diagnostic et du traitement médicaux par luimême et par les autres profanes" (1975, p. 157) où notamment le "système d'attribution profane" détermine si et quand l'individu concerné réclame l'aide professionnelle et sous quelle forme. D'autre part, la perception quotidienne existante ou disponible déterminera de mên1e de façon décisive l'effet de ces facteurs. Au troisième stade ("Je dois aller voir un médecin"), comme nous l'avons déjà noté, de même qu'au quatrième ("Je suis patient"), la coopération, la confiance et aussi la "compliance" du patient sont fonction de la perception quotidienne existant dans son entourage. Au cinquième stade enfin, ("est-ce que je vais guérir?") la perception quotidienne dans l'entourage du malade, sorti de clinique, détermine dans quelle mesure on le considère et on l'accepte comme rétabli ou toujours malade. C'est ainsi que Eichenbrenner (1988) par ex. a mis en lumière le fait que le succès des efforts visant à laisser dans leur entourage quotidien des personnes déviantes au sens psychiatrique dépend de la possibilité d'influencer les représentations courantes de la santé et de la maladie psychique de leur entourage de telle sorte que leur comportement paraisse tolérable. 13. Perspective de recherche: la perception comme base de développements théoriques quotidienne

En dehors de l'importance pratique qui vien~ d'être esquissée, la recherche théorique et ~mpirique sur la perception présente aussi une valeur heuristique qu'il ne faudrait pas sousestimer. Là-dessus quelques remarques en guise de conclusion. Comme nous y avons déjà fait allusion au, début, cette investigation place la relation entre la science et le sens commun dans une perspective plus large. D'une part, il devient possible sur cette voie de décrire les connaissances et les résultats de la science qui pénètrent dans la perception quotidienne (et par là dans la société), ce qui représente depuis longtemps un objectif pren1ier dans la recherche sur les représentations sociales par exemple. D'autre part, les éléments de la perception quotidienne peuvent permettre d'élargir les corpus scientifiques: ainsi les 31

théories subjectives peuvent-elles servir de point de départ d'un développement théorique fondé sur l'objet dans le s~ns de Glaser et Strauss (1967) (v. Flick, 1989, p. 129 ). C'est précisément dans les domaines où l'absence de modèles théoriques se fait sentir que l'on peut élaborer de tels modèles à partir de la perception quotidienne et réaliser ainsi l'idée de Schütz (1971a) de s'appuyer, dans le développement de théories, sur les constructions des individus dans la vie quotidienne. La reconstruction de la perception quotidienne peut de plus contribuer à résoudre la question de la construction sociale de la maladie en élucidant les conceptions de la maladie et de la santé existantes, les perceptions et évaluations de maladies et de malades particuliers qui en résultent. et la façon dont les conceptions de la santé et en conséquence les conceptions subjectives des processus de guérison se transforment etc.. Plus on attachera de l'importance à l'adéquation des méthodes à l'objet dans la saisie des données pertinentes, plus les réponses à de telles questions se montreront fécondes. Enfin, ce sont précisément la perception quotidienne de la maladie et de la santé et ses transformations qui peuvent permettre de comprendre et de maîtriser les changen1e"nts sociaux chez les personnes concernées (v. infra Herzlich).
14. Les articles de ce volume

Les atticles de ce volume reprennent et approfondissent, sur le plan méthodique et surtout empirique, plusieurs idées entamées ci-dessus. Dans l'article faisant suite à cette introduction, FalIer, Schilling et Lang examinent de plus près, prenant pour exemple des patients atteints du cancer, la question de l'adéquation à l'objet de différentes méthodes d'approche. Dans le chapitre sur La perception quotidienne de la santé, suite à un aperçu général du domaine des théories subjectives de la santé rédigé par Falterlnaier, Dross présente une étude pertinente portant sur des femmes saines du point de vue psychique, alors que Schulze et Welters y discutent les variations de telles conceptions en fonction de l'âge et du sexe, et !vIattes enfin les.'différences régionales. Le chapitre suivant contient les conttibutions èonsacrées à la perception quotidienne de certaines maladies. Ruff examine une affection due à l'environnement à partir de l'exemple de parents d'enfants atteints du pseudo-Krupp. Angerlneyer étudie les théories subjectives de patients psychiatriques dont les 32

parents furent interrogés par Buchholtz à ce sujet. Lucchetti traite les théories subjectives suscitées par une infection HIV et le sida en se concentrant sur les moyens de les surmonter. Thurke a interrogé des femmes atteintes de rhumatismes chroniques sur leurs conceptions de la cause et l'évolution de leur maladie. Dans le quatrième chapitre, c'est le rôle de la perception de la santé et de la maladie dans le processus thérapeutique qui figure au premier rang. Wilke et Grande traitent sous différentes perspectives méthodiques les négociations sur les conceptions causales alors que Krause Jacob étudie les modifications des théorie subjectives de la maladie causées par les consultations et les thérapies. Martens montre à l'aide d'étude de cas qu'il peut être nécessaire de temps à autre de dissoudre les théories subjectives de la maladie pour frayer la voie à une réussite thérapeutique. Mutz et Kühnlein se penchent enfin sur la relation entre perception quotidienne et perception scientifique dans la reconstruction de l'évolution de la maladie. Le cinquième chapitre renferme les articles dédiés à l'examen des représentations sociales de la santé et de la maladie. AJoscovici traite le rapport entre pensée logique et pensée prélogique qui, précisément dans l'investigation des thèmes de la santé et de la n1aladie, revêt une in1portance particulière. Dans son étude sur les représentation sociales des maladies psychiques, Jodelet présente un cas empirque alors que Herzlich discute le rôle des représentations sociale$ de la santé et de la maladie à la lumière de l'évolution sociale et de la contribution que son analyse peut appo11er à la compréhension de cette évolution. Sur la base des contributions de ce volume, Verres discute enfin, mettant au premier plan la question de la responsabilité particulière du chercheur dans ce secteur, les perspectives futures de la recherche sur la perception quotidienne de la santé et de la maladie.

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Hernlann Faller, Stefan Schillillg, Hernlallll Lallg L'importance des théories subjective~ pour la maîtrise de la maladie à la lumière des méthodes d'approchel
Résumé Quelle méthode de recherche s'avère' propre' à appréhender les théories subjectives de la maladie? C'est à cette question que s'attaque le présent article. Pour pouvoir saisir le 'discours intérieur' dont s'accompagne la construction d'une théorie subjective de la maladie, des procédures qualitatives et non directives s'imposent, sen1ble-t-il, comme méthode à adopter. De cette perspective plutôt dynan1ique sur les théories subjectives de la maladie, on peut en distinguer une autre, plutôt statique, focalisée sur les attributions causales. Ici, la méthode des questionnaires semble indiquée en principe. Or, au lieu de privilégier par une décision préalable l'une de ces deux méthodes, cette étude se propose de dégager leur pertinence respective dans une comparaison empirique. De plus, il s'agira d'examiner l'importance de la théorie subjective de la maladie, appréhendée dans chaque approche, pour la maîtrise affective de la maladie par le patient. Ainsi peut-on montrer, à l'exemple de deux causes données par des patients atteints de cancer du poumon 'fumer' et 'pollution atmosphérique' que la différence est nette, pour ce qui est du
1 Extrait du projet "Maîtrise du stress chez les cancéreux dans la phase de récidive et de métastase; son importance pour la thérapie et les soins ultérieurs - étude longitudinale pluriméthodique" dans le cadre du progran1me centré sur la "Réhabilitation de cancéreux" prolnu par le BMFf, FKZ 0706879; directeur du projet Prof. Dr. Dr. Hermann Lang. Nous remercions les membres de notre groupe de travail pour r aide apportée dans le recueil des données: Angela Bohme, Regina GoBwein, Maria Maier, Hertha Rieker, Guntram Sohngen, Jürgend Wagner. Nous remercions également les directeurs des cliniques qui ont participé au projet: Prof. Dr. P. Drings, Prof. Dr. V. Schulz, Prof. Dr. I. Vogt-Moykopf (Clinique du thorax de HeidelbergRohrbach) et Prof. Dr. W. Piotrowski (Clinique neurochirurgicale de Mannheim). 34

trouble émotionnel (ou plutôt de la défense), entre le cas où la personne interrogée cite spontanément la cause de sa maladie dans l'interview et celui où elle y acquiesce en réagissant au questionnaire.

1. Introduction
La question de la nature des théories subjectives de la maladie, de la méthode qe recherche adéquate et de l'incidence de certains types de théories sur la maîtrise de la maladie nous préoccul2e depuis nombre d'années (v. FalIer 1983, Verres 1986). A propos de la définition, le terme de "théories subjectives de la maladie" désigne ici les constructions idéelles de malades sur l' èssence, l'origine et le traitement de leur affection. Leur structure argumentative les distingue de simples cognitions ou attitudes (v. Groeben et Scheele 1977). En 1984, au Congrès de psychologie clinique et de psychothérapie de Berlin, nous avons présenté un rapport sur "Quelques possibilités et difficultés dans l'analyse de cognitions et d'émotions concernant la santé", sous-titre de notre communication (Verres et al. 1985). Leur inconsistance et leur instabilité, c'est -à-dire leur caractère de processus, rendent le recueil des théories subjectives difficile - telle était la teneur de notre conférence. La saisie qui n'utiliserait que des questionnaires ne semblait possible, eu égard à leur inconséquence et hétérogénéité, qu'au prix d'une réduction inadéquate de l'objet. Quant au troisième aspect, la relation entre théorie de la maladie et maîtrise de la maladie, nous pouvons, nous semblet-il entre-temps, avancer que si, par exemple, on observe le processus de perception et d'interprétation des symptômes à la première manifestation de douleurs dans la poitrine au début d'un infarctus aigu du myocarde, on constate alors que certains éléments de la théorie subjective de la maladie jouent un rôle important dans la maîtrise de l'angoisse (Faller 1988). Des structures argun1entatives, de bonnes raisons d'avoir peur ou non pour ainsi dire, attirent l'attention vers les aspects menaçants ou l'en détournent. Par exemple, beaucoup de malades se perçoivent forts et invulnérables, conviction qui démentit la présence d'un infarctus du myocarde. Ainsi une personne éprouvant des douleurs aiguës dans la poitrine peutelle être si persuadée d'avoir "un coeur très solide et sain" qu'elle ne peut s,'imaginer être victime d'un infarctus du
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myocarde. Elle attribuera les douleurs dans la poitrine à d'autres causes. Plus tard, sa certitude est ébranlée par la réaction de son entourage, de son épouse, du médecin, elle en déduit alors que "c'est peut-être dangereux". On voit ici à l'oeuvre un processus qui se soustrait en grande partie à la méthode du questionnaire ~les interviews narratives - comme coupe longitudinale en miniature - suivies d'une évaluation par l'analyse du contenu constituent ici la méthode à adopter pour appréhender cette théorisation tout à fait personnelle, subjective au sens propre: la théorie subjective représente ici I~expression de la maîtrise cognitive de la maladie (v. FalIer 199Gb). Dans la recherche menée jusqu'ici toutefois, les théories subjectives sont le plus souvent conçues comme stéréotypes sociaux déjà existants, nota~ment sur la cause de la maladie, que le malade reprend au besoin. Ici, nous semble-t-il, la question de la méthode à suivre n'est pas' encore résolue de façon claire. Dans l'étude évoquée pl us haut chez des patients victimes d'un infarctus, nous avons découvert par exemple des fréquences extrêmement divergentes, selon la méthode de saisie, de références à des causes particulières. Cela vaut en particulier pour les représentations des causes psychosociales. Dans les interviews partiellement structurées, on évoque presque jamais des causes psychosociales au sens étroit qui dépasseraient le concept omniprésent de stress, et si c'est le cas, on les applique plutôt aux autres qu'à soi-même. Dans deux questionnaires utilisés parallèlement, on les a estimées beaucoup plus souvent comme "possibles" Un exemple: dans l'interview, on s'est référé aux "problèmes fan1iliaux" con11ne cause de l'infarctus dans 4% des cas, mais 77% des patients interrogés les ont désignées comme cause générale éventuelle et tout de même 34% comn1e cause éventuelle de leurs douleurs présentes (Falier 1989). Les questionnaires ouvrent-ils chez les personnes interrogées des "horizo.ns psychosociaux" pour ainsi dire ou - du point de vue de la réactivité - donnent-ils plutôt naissance à de simples opinions sans intérêt subjectif sur des états de choses? La question est demeurée sans réponse.

En tout cas ici, les questionnaires n'ont pas livré moins comn1e le veut un préjugé répandu - mais plus de données que l'intervie\v non directive, un surplus dont la pattée subjective, certes, reste incertaine. Les questionnaires d'un côté et les interviews de l'autre recueillent l'information de façon différente. La procédure en principe statique du test standardisé, où l'on provoque "sans ambages" une "coche" et
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où le cheminement vers la réponse demeure "invisible", s'oppose à la procédure potentiellement dynamique de l'interview où la pensée se déroule "à haute voix" et devient ainsi observable. Ici, la personne interrogée peut se permettre de douter alors que dans l'autre cas, elle doit s'engager. L'inconséquence devient possible alors que le questionnaire, en extorquant une réponse, tend au contraire à créer une certaine clarté. "Qui pose des questions, obtient des réponses" remarque Balint, sceptique, et "rien d'autre". Nous nous proposons maintenant de présenter une nouvelle tentative d'aborder empiriquement cette question de méthode. En effet, la vérification empirique des méthodes d'approche nous semble plus judicieuse qu'une décision fondée sur des présupposés idéologiques: un large consensus existe, semble-til parfois, sur l'affirmation que "recherche qualitative" signifie du même coup "recherche meilleure", et "recherche quantitative", en revanche, recherche de moindre qualité. La recherche dans le cadre clinique se doit à plus forte raison de prendre en considération, outre les critères connus, practicabilité, économie et acceptibilité des instruments de recueil (Muthny 1988a). C'est pourquoi, en principe, l'intégration de procédures non directives et de procédures structurées semble indiquée qui, cependant, doit s'accompagner d'une réflexion sur leur pel1inence respective. On extraira pour ce faire de la théorie subjective de la maladie un élément central, la représentation de la cause, contenu complexe composé d'aspects dynamiques et d'aspects statiques, dont la saisie devrait offrir au questionnaire et à l'interview les mêmes chances au départ. On présentera à ce propos les résultats d'une étude, en cours en ce moment même auprès de patients atteints de tumeurs, dont le dispositif permet d'exan1iner les divergences entre les méthodes d'approche aux théories subjectives de la maladie, d'analyser les liens entre les théories subjectives et la maîtrise affective et de valider, selon qu'elle pern1ettent de prévoir la maîtrise de la maladie, les théories causales recueillies au moyen des différentes approches.

2. Méthode
La première figure illustre le design de l'étude.
L'étude est. conçue comme étude longi tudinale 37

multidimensionnelle. Elle comprend les dimensions suivantes: patient interrogé, proche, personnel de soins et interviewer. Elle embrasse les moments de l'établissement du diagnostic, de la thérapie et rémission et de la récidive et métastase.

FIGURE 1

DESIGN

l.ONGITUDINAL

MUl TIDIMENSIONNEl

Moment Dimension

T1 (après le. diaqnostic)

r2 (après la thérapie)

T3 (rh:idive)

Inte.rview t iste QMM (A[)1 Pa tient D-S3 I iste du patient 1-3 (Rapports hebdomadaire)
---------

Interview I.iste QMM (Ar)1 D-S3 Liste du patient 1-3

Interview Liste QMM (AE)f 0-S3 Liste du patient f-3 (~pports
-

(Rapports hebdomadaire) - --- --- - - -------Uste de l'intervie.wer 1-3 tiste QMM (IIE)2 Questionnaire pagnement d'accom-

hehdomadaire.)
- -----

Liste cfe l'interviewer Liste QMM (liE Interviewer Questionnaire pagnement

r

1-3

Uste cfe l'interviewer f-3 Liste QMM (IIE)2 Questionnaire pagnement d'accorn-

d'accom-

du patient

du patient

du patient

Données médicales
-----------------

Données médicales ___d___ __d________

Données médicales
--- -------------

Interview Proche

Liste QMM (liE

r
-------

Interview

Interview

liste QMM (1I[)2 Liste des proches
-----------

.

tiste QMM (tlr)2 liste des proches
-----------

Liste des proches
- - -------,- -- - - --

Médecin -------Division

I iste du médecin
--

I iste du médecin
--- ------

Liste du médecin
-- -

Liste __ la division ___ de
-

Liste de la division ___p -

___ ___ __ ____ -

Liste cfe la division

m_

1 Questiol1lwi,e de rrihourg sur la maitrise de la maladie 2 Qucstionnaire
3 Echelle

--

sous forme de liste (auto-évaluation)

Mllthny Muthny

1989 1989

de rribourg sur la maitrise de la maladie. - sous forme de liste (hétéro-évaluation)
depressive

cf'humeur

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Nous devons toutefois nous lin1iter ici au premier moment et ne pouvons considérer que deux dimensions, à savoir patient et interviewer. L'échantillon comprend jusqu'ici 47 patients atteints d'une tumeur, dont deux tiers d'un carcinome aux bronches (n=32), les autres d'une tumeur au cerveau. Trois quarts sont des hommes âgés de 60 ans en moyenne (entre 23 et 84). La Inoitié sont traités à la chimiothérapie, les autres à la radiographie, ou ils ont été opérés ou soumis à une combinaison de ces traitements. Parmi ceux atteints d'un carcinome aux bronches, tous sauf cinq avaient fumé. L'enquête eut lieu immédiatement après l'établissement du diagnostic.
L'interview partiellement structurée, dont les thèmes sont répartis en sept chapitres dans le guide, constitue l'instrument Ie plus important de recueil (tab. 1). Tab. 1 Les sept chapitres de l'interview
1. Antécédents 2. Théorie subjecti vc de la Inaladie : Attribution causale SentiInent de contrôle Cul pabili té Quête de sens 3. Douleurs et état affectif 4. Contraintes, qualité de la vie 5. Coping, soutien social 6. Expérience vécue de la thérapie, cOlnpliancc 7. Attentes et appréhensions pour le futur

Dans le chapitre 2 "théorie subjective de la maladie", nous posons aussi les questions suivantes: "Vous êtes-vous déjà demandés con1ment cette maladie a pu vous arriver? i\ vezvous une idée? Qu'est-ce qui vous a donné cette idée ?" (tab. 2).

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Tab. 2 Théorie subjective l'interview

de la Illaladie. Extrait du guide de

Vo~s êtes-vous déjà demandés comInent éette maladie a pu vous aniver ? (Avez-vous une idée ? Qu~est-ce qui vous a dOImécette idée ?) Avez-vous une idée pourquoi la maladie se déclare à ce moment précis? Vous êtes-vous déjà demandés si vous n'aviez pas contribué à cette maladie? (Maintenant, considéré après-coup, auriez-vous pu faire quelque chose pour prévenir la maladie? VOllSfaites-vous des reproches ?) Pouvez-vous faire quelque chose pour influencer de façon positi ve r évolution future de la Inaladie ? Les autres peuvent-ils faire quelque chose? Vous êtes-vous déjà demandés quelle signification pouvait avoir la maladie dans votre existence ?
.

Après la transcription, une analyse de contenu a permis de classer les causes citées par catégories. A la suite de l'interview, nous avons de pl us soumis aux personnes interrogées une liste à cocher de causes éventuelles, par exemple "hérédité", "enfance difficile", "déficience immunitaire", "fumer" naturellement et bien d'autres encore
(tab. 3). Tab. 3 Liste des causes Veuillez s.v.p. cocher les possibilités que vous considérez persoilllellement comme causes éventuelles de votre maladie!
Prédisposition, hérédité Enfance difficile Déficience imtnluùtaÎre Alcool Maladies antérieures Blessures, accidents ÉpuiseInent Mauvaise alitnentation Trop exigeant avec moi-mêlne Stress dû à des problèmes dans la fronille et le couple Surmenage Méconnu au travail Lieu de travail malsain
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