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La perte d'autonomie

De
148 pages
Il s'agit de faire de la perte d'autonomie un nouveau droit social, étendant la protection sociale à un cinquième risque à côte des quatre risques existants : maladie, accidents du travail, (chargé de) famille, vieillesse. Comment financer les prestations de soins et d'aide de longue durée ? Comment organiser des prestations de façon efficace et équitable ? Comment adapter les établissements d'hébergement au vieillissement de leur population ? Comment aider les aidants familiaux ?
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La perte dautonomie
Questions Contemporaines Collection dirigée par B. Péquignot et D. RollandChômage, exclusion, globalisation Jamais les « questions contemporaines » nont été aussi nombreuses et aussi complexes à appréhender. Le pari de la collection « Questions Contemporaines » est doffrir un espace de réflexion et de débat à tous ceux, chercheurs, militants ou praticiens, qui osent penser autrement, exprimer des idées neuves et ouvrir de nouvelles pistes à la réflexion collective. Derniers ouvrages parus Joachim MARCUS-STEIFF,La société sous-informée, 2012. Mikaël LACLAU, nouvelles stratégies de la :Le Grand Plan globalisation capitaliste, 2012. Michel JUFFÉ,Quelle croissance pour lhumanité ?,2012. Daniel ESTEVEZ,Représenter lespace contemporain, Projets et expérimentations architecturales dans les aéroports, 2012. Stéphane JACQUOT, en collaboration avec Yves Charpenel,La justice réparatrice, 2012. Emilie PICOU,Démythifier la maternité. Concilier foi chrétienne et droit à lavortement,2012. Lukas STELLA,Linvention de la crise. Escroquerie sur un futur en perdition, 2012. André ORTOLLAND,Rétablir les finances publiques, garantir la protection sociale, créer des emplois,2012. Linda CHAIB,Citoyenneté, droit de vote local et immigration, Les expériences nord-américaine et française, 2012. Alain CLUZET,Le climat sauvé par les villes ? Vers une solution européenne, 2012. Bernard LEGRAND,Être chômeur aujourdhui, 2012. Vivien PERREC,Les Témoins de Jéhovah. Analyse psychosociale, 2012. Mustapha Baba-Ahmed,Le néomonétarisme, stade suprême du capitalisme, 2011.
Jean-Claude Henrard La perte dautonomie
Un nouvel enjeu de société
Du même auteur En collaboration avec Joël Ankri et: Grand âge, Vieillissement santé publique Editions ENSP, 2003. Les défis du vieillissement La Découverte, 2002. En collaboration avec Joël Ankri :Systèmes et politiques de santéEditions ENSP, 1996 Systèmes daides aux personnes âgées  Analyse comparative dans 5 pays de la CEE. Commissariat général du Plan : Etudes et recherches La Documentation française, 1992. Soins et aides aux personnes âgées  Description, fonctionnement du système français CTNERHI, 1988.
© LHarmattan, 2012 5-7, rue de lEcole-Polytechnique, 75005 Paris http://www.librairieharmattan.com diffusion.harmattan@wanadoo.fr harmattan1@wanadoo.fr ISBN : 978-2-296-55913-4 EAN : 9782296559134
Avant-propos
Cet ouvragenaurait pu voir le jour sans les travaux de Philip Wood et de Raymond Illsley. Le premier a conçu une classification des personnes atteintes daffections chroniques et de leurs conséquences fonctionnelles et sociales distinguant lesdéficiences,incapacitésethandicaps(Wood, 1980). Cette avancée conceptuelle nous a conduit, avec ses encouragements, à élaborer et à participer à plusieurs enquêtes épidémiologiques sur ce thème (Cassou, 1982, Henrard, 1985). Jai également pu faire connaître cette approche, en tant que rapporteur pour la santé, dans le groupe de préparation du VIIIe (Commissariat général du Plan, plan 1980). Ultérieurement, cet acquis a facilité notre participation aux travaux du réseau international de recherche interRAI. Ce réseau développe un ensemble doutils standardisés dévaluation de létat de santé des personnes atteintes de morbidité chronique et de leur environnement (Morris, 1990). Laboutissement est un système dinformation intégré ayant de multiples applications cliniques et médico-économiques (Henrard, 2000) pouvant être utilisé pour plusieurs types de population, dans différents contextes de soins (Gray, 2009). Ce type de système facilite la coordination des nombreux intervenants répondant aux problèmes complexes des personnes atteintes de multiples pathologies chroniques invalidantes. Raymond Illsley a coordonné le programme européen"Age care Europe" qui consistait en la comparaison des politiques européennes daide et de soins aux personnes âgées au niveau local et national. Ce programme proposait un cadre danalyse pour létude comparative des politiques sociales et de santé (Illsley, 1990). Participer à ce programme ma appris tout dabord la méthodologie de lanalyse comparative et la richesse de ses apports pour mieux comprendre son propre système de santé (Henrard, 1992). Cette participation ma permis, ensuite, de saisir limportance de la structure des systèmes préexistants aux politiques visant à les adapter aux besoins des personnes âgées et de comprendre le succès ou léchec de ces politiques. Il en va de même de linfluence des contextes dans lesquels elles sinscrivent. En France, par exemple, la fragmentation 5
importante au niveau de lorganisation, du financement et de la dispensation des services (Henrard, 1987) sest surajoutée à un contexte de rationnement des dépenses sociales. Fragmentation et rationnement constituent des obstacles majeurs aux politiques visant à améliorer lefficacité et lefficience des réponses aux problèmes des personnes en situation de perte dautonomie, incapacité ou handicap. Cette fragmentation est en outre responsable de modes tarifaires qui sont fonction du lieu de vie et non des besoins (Henrard, 1986) En partant de là, il mest apparu, dès la fin des années 1980, nécessaire de simplifier les dispositifs tant au niveau collectif que clinique individuel afin de faciliter la coordination/ intégration à ces deux niveaux. Il mest également apparu indispensable dobtenir une neutralité tarifaire des aides/soins au domicile ou en hébergement collectif (Henrard, 1986) pour permettre aux personnes en perte dautonomie de choisir selon une véritable alternative entre les deux modes de vie. Létude enfin, lors de ce programme, des relations entre aidants familiaux (dits informels) et aidants/soignants professionnels a montré la part prédominante des premiers et la complémentarité des seconds. Il est donc impossible que ceux-ci se substituent aux aidants informels. Quelques travaux complémentaires ont contribué au contenu de cet ouvrage La classification des Etats providence de Gøsta Epsing-Andersen (1990) nous semble plus adaptée à létude comparative des politiques médicosociales que lopposition traditionnelle entre systèmes de santé"Bismarkien" et "Beveridgien". Le concept de"néo-corporatisme à la française"développé par Bruno Jobert (1987) permet quant à lui de comprendre les échecs des tentatives de politique transversale dans le domaine de la vieillesse. Enfin les discussions et contributions au sein du"collectif une société pour tous les âges" mont permis de préciser certains éléments du risque"perte dautonomie". Que ses membres en soient ici remerciés.
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Introduction
L la création dun 5eafin de prendre en charge la risque dépendance soulignent limportance de cette question, inscrite une fois de plus sur lagenda politique. Cette question lest, en fait, depuis la fin des années soixante-dix ! Son traitement a abouti à la mise en place dune prestation spécifique dépendance (1997) puis dune allocation personnalisée dautonomie (APA, 2002). Est laissée en suspens une série de questionnements : pourquoi la réponse à la dépendance ne concerne-t-elle, en France, que les personnes âgées de 60 ans et plus ? Comment financer de façon pérenne, suffisante et équitable les prestations de soins et daide de longue durée au domicile et en institution nécessaires pour y répondre ? Comment organiser et distribuer ces prestations de façon efficace et équitable, notamment comment coordonner les différentes interventions de soutien à domicile pour que les personnes concernées restent vivre, si elles le souhaitent, chez elles ? Comment adapter les établissements dhébergement au vieillissement de leur population ? Comment aider les aidants familiaux, enfin ? Cet ensemble de questions nest pas propre aux personnes âgées dépendantes mais concerne lensemble de la population en perte dautonomie. Lobjectif principal de ce livre est de contribuer au débat sur la perte dautonomie, nouvel enjeu de société. Il sagit den faire un nouveau droit social étendant la protection sociale à un cinquième risque à côté des quatre risques existants maladie, accidents du travail, (charge de) famille, vieillesse. Le premier chapitre, partant des définitions légales et de la conception dominante de la dépendance en France, en montre les limites. Elles sont dues au caractère réducteur conféré à cette notion. En négligeant ses multiples facettes, on passe à côté de sa complexité. Le deuxième chapitre décrit le dispositif actuellement chargé en France dy répondre : il en illustre la complexité et les insuffisances. Ce dispositif est centré sur lAPA dont la gestion est confiée aux conseils généraux. Mais, ceux-ci ne sont ni les seuls décideurs ni les seules sources de financement. De même, les 7
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professionnels intervenant à domicile et les établissements sont multiples et ont différents statuts. Il en résulte une fragmentation des responsabilités au sein du dispositif dont on examinera les conséquences sur son fonctionnement. A travers le chapitre trois, on envisage les aléas de la création dun véritable secteur médicosocial daides et soins de longue durée (ASLD) pour les populations handicapées de tous âges. Les politiques suivies depuis 1970 ont oscillé entre la convergence des secteurs du handicap et de la vieillesse et leur séparation. Aujourdhui, la barrière dâge entre les personnes handicapées de moins de 60 ans et celles plus âgées qualifiées de dépendantes est le témoin de cette séparation. La création de la Caisse Nationale de Solidarité pour lAutonomie (CNSA) et des Agences régionales de santé (ARS), rassemblant en un même organisme les responsabilités financières et organisationnelles, offre lopportunité de créer ce secteur. Encore faut-il en simplifier le fonctionnement et en unifier certaines dispositions. Le chapitre quatre examine les enseignements que lon peut tirer de lévolution des idées au niveau international dans le domaine de lincapacité et des solutions retenues dans des pays voisins pour y répondre. Les exemples choisis diffèrent par le modèle de protection sociale. Dans le chapitre cinq on avance les arguments qui conduisent à la proposition dun 5e risque perte dautonomie. On dessine ensuite ce quil devrait être en termes de population couverte, de périmètre incluant ou non des actions de prévention, de financement, dorganisation et de dispensation des prestations. On propose enfin des pistes pour assurer son financement, améliorer sa gouvernance et lorganisation des plans daides et de soins pour les bénéficiaires.
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ChapitreI. La dépendance une notion à multiples facettes
Pendant longtemps existait, en France, une distinction administrative entre personnes âgées valides, semi-valides et invalides. Les personnes ayant besoin de laide dun tiers pour accomplir les actes essentiels de la vie pouvaient, depuis 1975, bénéficier de lallocation compensatrice pour tierce personne(ACTP). Par la suite, les pouvoirs publics ont choisi de créer une catégorie sociale à part, celle des personnes âgées dépendantes. Cette création a pris près de vingt ans : le premier rapport officiel sur les personnes âgées dépendantes date de 1979 (Arreckx). De nombreux autres rapports (Benoist, 1985, Commissariat général du plan, 1991, Boulard 1991) suivront avec les mêmes priorités : développement du soutien à domicile,"ilasitnomécadi" des établissements dhébergement. Mais, dans un contexte de raréfaction des ressources ces mesures seront rationnées et accompagnées dincitations financières pour une aide informelle ou peu professionnalisée. Il sagira davantages fiscaux accordés aux familles pour aider leurs parents âgés ou dexonérations de cotisations sociales accordées aux personnes âgées elles-mêmes pour payer des aides à domiciles. Ce long cheminement aboutira à la première loi sur la prestation spécifique dépendance. 1. Les définitions légales et la vision dominante de la dépendance en France En 1997, la dépendance a été définie par la loi comme "létat des personnes âgées qui nonobstant les soins quelles sont susceptibles de recevoir ontbesoin dune aide pour laccomplissement des actes essentiels de la vie ou dont létat nécessite une surveillance régulière"(JORF 25 janvier 1997). Elle introduit une barrière dâge entre personnes handicapées de moins de 60 ans et celles plus âgées. En 2001, toute personne âgée, résidante en France "qui se trouve dans lincapacité dassumer les conséquences du manque ou de la perte dautonomie liée à son état physique ou mentala droit à une allocation personnalisée dautonomie (APA) permettant une prise en charge adaptée à ses besoins". Cette allocation est destinée aux personnes qui nonobstant etc. (JORF 21 juillet 2001). 9
Ces définitions soulèvent plusieurs questions. Tout dabord qui sont les personnes éligibles ? Celles ainsi définies le sont-elles indépendamment de laide reçue ? Que signifie avoir besoin daide (Wenger, 1986) : que la tâche ne saurait être accomplie sans laide dun tiers, même si elle est vitale ou quil est agréable dêtre aidé ou encore que la personne en vient à penser, à force dêtre aidée, quelle ne peut plus effectuer seule lactivité ? Que signifie surveillance régulière : quelle période de temps la personne peut-elle être laissée seule, moins d1 heure, 1 à 2 heures, de 2 à 8 heures ? Nonobstant laide apportée, ne risque-t-on pas de démotiver lentourage qui apporte spontanément 70 à 80 % de laide alors quun"fardeau" nest ressenti que par une minorité ? Plus généralement la dépendance peut-elle être assimilée au seul besoin daide pour les actes essentiels de la vie ? Est-elle le contraire de lautonomie ? A travers les définitions données dans ces deux lois, transparaît la vision dominante de la dépendance. En pratique, est étiquetée dépendante toute personne ayant, du fait dun déclin de ses fonctions physiques et/ou mentales, des incapacités pour effectuer une ou plusieurs activités de la vie courante et nécessitant laide dun tiers. Ces incapacités sapprécient au moyen de grilles (Colvez, 1990) portant sur des activités choisies pour explorer les différents domaines (soins personnels, mobilité, tâches domestiques et de gestion). Cette conception dominante privilégie la réponse aux besoins physiques élémentaires. Aboutissement de nombreux débats, cette conception sappuie sur la convergence de différents points de vue ayant généré une image dominante déficitaire, associée à celle de la vieillesse et aux personnes âgées. Les professionnels de santé et de laction sociale ont, de par leur rôle, une représentation habituellement négative de la vieillesse car ils voient principalement des personnes du grand âge ayant des difficultés pour effectuer les activités de la vie quotidienne. Certains démographes mettent laccent, à travers les recensements successifs, sur laccroissement actuel (denviron 5 % par an) et futur à travers les projections démographiques de la population âgée de 80-85 ans ou plus. Enfin, des économistes de la santé soulignent, à partir des enquêtes de consommation de soins, laugmentation avec lâge des recours aux services sanitaires et sociaux.
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