Le polyhandicap au fil des saisons

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Voici le fruit d'un travail de plusieurs saisons d'écriture, le quotidien d'une famille confrontée au polyhandicap d'un enfant. Au travers de ce témoignage sans complaisance et simplement vécu de l'intérieur, l'auteur espère donner un éclairage aux institutions et aux professionnels, et apporter un peu de réconfort aux familles. C'est avec un brin d'humour et beaucoup de poésie que l'auteur aborde un sujet douloureux.
Publié le : mercredi 1 avril 2009
Lecture(s) : 359
EAN13 : 9782336251226
Nombre de pages : 90
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LE POLYHANDICAP AU FIL DES SAISONS

Technologie de l'action sociale Collection dirigée par Jean-Marc DUTRENIT
Les pays francophones, européens notamment, sont très dépourvus d'outils scientifiques et techniques dans l'intervention sociale. Il importe de combler ce retard. "Technologie de l'Action Sociale" met à la disposition des organismes, des praticiens, des étudiants, des professeurs et des gestionnaires les ouvertures et les réalisations les plus récentes. Dans cette perspective, la collection présente divers aspects des questions sociales du moment, rassemble des informations précises, garanties par une démarche scientifique de référence, permettant au lecteur d'opérationnaliser sa pratique. Chaque volume présente des méthodes et techniques immédiatement applicables. Au-delà, la collection demeure ouverte à des ouvrages moins techniques, mais rendant compte d'expériences originales, pouvant servir de modèle d'inspiration. Méthodes de diagnostic social, individuel ou collectif, modalités efficaces de l'accompagnement social, de la rééducation et de l'insertion, techniques d'analyse et de prévision dans le domaine de l'Action sociale, modèles d'évaluation et d'organisation des services et établissements du secteur sanitaire et social, en milieu ouvert ou fermé sont les principaux centres d'intérêt de cette collection. Améliorer l'expertise sociale pour faciliter l'intégration des handicapés de tous ordres à la vie quotidienne, tel est en résumé l'objectif visé.

Déjà parus

Edith

LOMBARDI, Contes

et

éveil psychique.

Itinéraires

d'adolescents handicapés, 2008. Joël ZAFRAN, L'intégration scolaire des handicapés, 2007. Charles ROMIEUX, Logement social et traitement de l'insécurité, 2007.
CERUTI Christine, Apprendre à lire la télé, 2006. GATTO Franck, Enseigner la santé, 2005. CREAI Rhône-Alpes, (sous la direction de Audrey Viard), La loi de rénovation sociale au quotidien, 2005. BELIN Bernard, Vivre avec Alzheimer, 2005. DUTRENIT Jean-Marc (dir.), Recherche et développement qualité en action sociale, 2004. LE CAPITAINE Jean-Yves, Des enfants sourds à l'école ordinaire. L'intégration, des principes aux pratiques pédagogiques, 2004.

COTHENET Sylvie, Faire face
Formations et compétences collectives,

à la maltraitance infantile.
2003.

Annie Saby

LE POLYHANDICAP AU FIL DES SAISONS

L'IICmattan

<9L'Harmattan, 2008 5-7, rue de l'Ecole polytechnique; 75005 Paris http://www.librairiehannattan.com hannattan l@wanadoo.IT diffusion .hannattan@wanadoo.IT ISBN: 978-2-296-08885-6 EAN : 9782296088856

Sommaire
Préface Des étoiles plein les yeux Pour Camille Noël Petites perles Paradoxe ou hypocrisie? Epuisement. Rechute Quelques années plus tard... Ou rêve éveillé... Jardin Nordest La traversée du désert Et ces mots, tels des baumes... Liberté « Tika » Les couleurs de la vie Epilogue 7 II 27 35 43 .4 53 57 59 69 73 79 81 85 87 89

Préface
« Je nommais désespoir Mais c'était liberté. Liberté recouverte D'un plaid de contraintes Partager la Précieuse Laisse la bouche amère Ma vie sous perfusion Transmettait l'énergie A ton jeune corps avide De découvrir le monde. » Extrait du poème « Liberté» p. 82

De quelle énergie, de quelle patience, de quelle rage, de quelle intransigeance doit-on se doter pour affronter le polyhandicap de son enfant? Polyhandicap ? « Handicap grave à expressions multiples avec déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation» (Définition proposée dans les Annexes XXIV (ter) du décret du 29 octobre 1989). La définition intellectualise la chose, la rend présentable et même banale, mais a-t-on conscience de ce qu'est un enfant polyhandicapé, de ce qu'il vit au jour le jour, des «miracles» qu'accomplit à chaque instant sa

famille pour soutenir une vie donnée qui ne peut le faire elle-même? Carnet de route... d' « un voyage intime pour comprendre l'absurde ». Annie Saby entrouvre la porte de son combat de mère, de mère de Claire, enfant polyhandicapée et nous le livre avec pudeur, à mots voilés. Du rêve de l'enfant idéal « abricot» à la réalité d'un enfant « vert acidulé» le voyage est ardu, épuisant, souvent brutal, toujours douloureux. Point de « traintrain» éducatif; chaque instant nécessite des trésors de patience, d'entêtement, d'intelligence et de révolte pour porter un défi au handicap. Chaque instant oblige à une inventivité qui fera vie pour l'autre. Pas de recette, pas de voyeurisme mais une écriture qui nous convie par sa légèreté, sa poésie, sa couleur et son rythme, à l'instar des comptines, à prendre la route, à nous interroger, à nous faire découvrir l'envers des affiches. Une écriture qui se saisit de l'imperceptible, de la plus petite émotion pour l'inscrire dans l'universel et dans le singulier. Une écriture comme don d'amour. Pour tous, une invitation au voyage. . .

Colette SAPIN Institutrice spécialisée, en retraite

à Nathalie, mon amie, pour sa confiance et ses encouragements

à Délia S. qui par son écoute m'a aidée à ouvrir le champ des possibles

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