Le polyhandicap au quotidien

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Le polyhandicap implique un accompagnement spécifique et personnalisé où le quotidien tient une place unique et particulière. Au coeur de ce quotidien, les aides médico-psychologiques (AMP) exercent des fonctions essentielles et indispensables.
Cet ouvrage propose aux professionnels des outils fondamentaux qui constitueront une véritable aide dans un accompagnement souvent déroutant mais toujours passionnant. Ils pourront s’y appuyer pour faire face à la réalité du polyhandicap, à un développement qui ne suit pas toujours la logique à laquelle nous sommes habitués : autant d’atouts pour leur permettre de prendre en compte la personne en situation de grande dépendance dans sa singularité.
En effet, auprès de la personne polyhandicapée, l’aide médico-psychologique doit
adapter, moduler ou réinventer son accompagnement : penser le corps de cet « autre différent » dans l’espace, prendre en compte ses capacités « cachées », apprendre à communiquer autrement, envisager une nouvelle forme de participation, proposer des activités originales…
Travailler auprès des personnes polyhandicapées, c’est aussi appréhender et accompagner la souffrance et la mort, trouver une distance suffisamment bonne dans l’attachement et les relations qui se construisent.
Au-delà du coeur de métier, cet ouvrage aborde : l’accueil et la collaboration avec
les familles, le travail en équipe pluridisciplinaire, les risques professionnels induits par la grande dépendance, les écrits professionnels dans la particularité du polyhandicap…
Des témoignages de professionnels permettent de mieux comprendre le travail au quotidien des AMP auprès des personnes polyhandicapées.
Licence : Tous droits réservés
EAN13 : 9782710127840
Nombre de pages : 208
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9782710127840



Le polyhandicap au quotidien

Guideàl'usagedesaidesmédico-psychologiques



Catherine Derouette

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©ESF éditeur 2015 

Division d'Intescia 

SAS au capital de 4 099 168 euros

52, rue Camille-Desmoulins, 92448 Issy-les-Moulineaux 

Directrice pôle social-sciences humaines : Sophie Courault 

Responsable éditoriale : Martine Ollivier

Coordination éditoriale et correction : Maud Taïeb

ISBN : 978-2-7101-27-84-0

ISSN : 1269-8377

www.esf-editeur.fr

Le Code de la propriété intellectuelle n'autorisant, aux termes de l'article L. 122-5, 2e et 3e a, d'une part, que les « copies ou reproductions strictement réservées à l'usage privé du copiste et non destinées à une utilisation collective »et, d'autre part, que les analyses et les courtes citations dans un but d'exemple et d'illustration, « toute représentation ou reproduction intégrale, ou partielle, faite sans le consentement de l'auteur ou ses ayants droit, ou ayants cause, est illicite »(art. L. 122-4). Cette représentation ou reproduction, par quelque procédé que ce soit, constituerait donc une contrefaçon sanctionnée par les articles L. 335-2 et suivants du Code de la propriété intellectuelle.

Groupe Polyhandicap France

Créé en 1996, le Groupe Polyhandicap France (GPF) rassemble desassociationsgestionnairesd'établissementsoud'institutionsprenant en charge des enfants, adolescents et adultes polyhandicapés, des professionnelset des familles.

Il est représentatif d'une énergie commune mise au service de la reconnaissance de la personne en situation de handicap complexe.

Créé à l'origine pour romprel'isolementdes familles et des professionnels, le GPF propose chaque année une journée de formation destinée tant aux professionnels qu'aux familles dans une recherche de complémentarité et d'échanges.

Le GPF a également permis l'émergence d'un réseaunational de délégués locaux et régionaux. C'est par leur intermédiaire que peuvent être relayées les différentes expériences de tous les hommes et femmes qui oeuvrent pour un accompagnement de qualité des personnes polyhandicapées.

Le GPF se définit comme une forcedepropositionsetd'actions auprès des pouvoirs publics pour défendre le droit aux soins, à l'éducation et à la citoyenneté des personnes polyhandicapées.

Groupe Polyhandicap France 

11 bis, rue Théodore-de-Banville 75017 PARIS 

Tél. : 09 53 66 97 39 

www.gpf.asso.fr

Introduction

Exercer le métier d'aide médico-psychologique est un choix courageux et engageant, c'est un métier qui gagne à être reconnu et justement valorisé. Communément appelé AMP, ces professionnels de la relation et de la quotidienneté sont les personnes-ressources de toute équipe pluridisciplinaire. « Être présent » au jour le jour dans les différentes tâches du quotidien leur permet une connaissance fine et souvent très pertinente des personnes qu'ils accompagnent.

Souvent méconnus ou mal connus, les AMP peinent à s'imposer au sein des équipes. Pourtant, ils sont indispensables, car ils prennent soin des usagers dans un quotidien parfois pesant, souvent extraordinaire.

Parler du métier d'AMP dans le champ du polyhandicap, c'est donner à ces professionnels les moyens de mieux appréhender ces personnes singulières, de mieux les connaître et par là même de mieux comprendre les enjeux de leur accompagnement.

Travailler auprès des personnes polyhandicapées ne s'improvise pas, il convient de connaître et de comprendre leurs déficiences mais surtout de savoir ce qui peut être mobilisé pour qu'elles puissent au maximum se donner à voir telles qu'elles sont vraiment, avec leur sensibilité, leur émotivité et leur intelligence.

À travailler depuis plus de dix ans auprès des personnes polyhandicapées, j'ai rencontré des AMP qui ont changé mes représentations, qui m'ont sûrement appris beaucoup par la qualité des relations qu'ils parvenaient à entretenir avec les résidents dont ils s'occupaient.

J'ai toujours été étonnée et émerveillée de voir certains d'entre eux repérer des émotions chez les plus démunis que personne d'autre dans l'équipe ne parvenait à décrypter, de s'émerveiller devant d'infimes progrès.

Cet ouvrage est destiné à tous les AMP qui souhaitent travailler auprès des enfants, adolescents ou adultes polyhandicapés ou qui envisagent de parfaire leurs connaissances. Il s'adresse aussi à tous les professionnels qui les côtoient et qui pourront ainsi mieux les reconnaître dans les tâches qu'ils accomplissent.

Mon ambition n'est pas de couvrir l'ensemble du métier d'AMP dans son accompagnement des personnes polyhandicapées, car il existe une part de créativité propre à chacun et qui reste à écrire.

Il s'agit surtout de partager ma connaissance du polyhandicap et de contribuer à la reconnaissance du métier d'AMP.

Partie I
Le polyhandicap à travers le métier d'AMP

1. Le polyhandicap

Le concept de polyhandicap est encore mal connu même s'il a fait l'objet de recherches intéressantes ces dernières années tant au plan médical qu'éducatif. Le législateur a récemment mais timidement pris en compte la problématique de ces personnes très dépendantes et dont l'accompagnement nécessite à la fois un regard nouveau et empreint d'expérience.

À travers l'histoire, le polyhandicap évolue et les propositions d'accueil se font plus adaptées.

Historique

Jusqu'aux années 1960, les enfants que l'on appelait alors « encéphalopathes, arriérés profonds, grabataires ou végétatifs » ne recevaient aucun soin spécifique et mouraient jeunes. « LaSécuritésocialerefusaitdelesprendreencharge,leursparentsdevaientlesabandonneràl'Aidesocialeàl'enfancepourqu'ilspuissentensuiteêtreaccueillisdanslesservicesdedéfectologiedeshôpitauxpublics1. »

Sous l'impulsion du professeur Minkowski2, l'association « Les Tout-Petits » crée la première pouponnière spécialisée « de détection et de soins intensifs », puis l'assistance publique de Paris ouvre un service spécialisé à la Roche-Guyon (95).

En 1965, le docteur Élisabeth Zucman3 crée le comité d'éducation et de soins aux arriérés profonds, le CESAP, qui met en place des lieux de consultations.

Les premiers services spécialisés se développent d'abord en milieu hospitalier puis des aides à domicile se mettent en place afin d'assurer un relais aux familles.

Simultanément, les professeurs Minkowski, Launay et Thieffry, les docteurs Tomkiewicz et Zucman se mobilisent et interpellent les pouvoirs publics.

En 1966, la Caisse nationale d'assurance-maladie crée un service spécialisé permettant à ces enfants d'être soignés.

Progressivement, des parents et des médecins se regroupent et permettent, par leurs actions, l'ouverture d'institutions spécialisées.

Le terme de polyhandicap apparaît dans les années 1970. Il a été employé pour la première fois par le docteur Élisabeth Zucman4. Le CESAP organise une première information et affirme la nécessité d'une prise en charge pluridisciplinaire pour ces enfants.

Dans les lois n° 75-534 d'orientation en faveur des personnes handicapées et n° 75-535 relative aux institutions sociales et médico-sociales, le terme de polyhandicap n'apparaît pas, mais les textes prévoient l'ouverture des MAS (maisons d'accueil spécialisé) pour les adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie.

La refonte des annexes XXIV, en 1989, prévoit les conditions particulières d'accueil, d'éducation et de soins pour les enfants polyhandicapés. Des services de soins à domicile se développent ainsi que des établissements spécialisés. Pour la première fois, une définition est donc proposée dans un texte officiel. Le polyhandicap est défini comme « unhandicapgraveàexpressionsmultiplesassociantdéficiencemotriceetdéficiencementalesévèreouprofonde,entraînantunerestrictionextrêmedel'autonomieetdespossibilitésdeperception,d'expressionetderelation ».

Depuis les années 1990, les conditions de vie des enfants polyhandicapés s'améliorent. Ces derniers peuvent acquérir la position assise, grâce à des appareillages adaptés ou à la chirurgie, ils reçoivent des soins médicaux, un accompagnement éducatif et rééducatif. De ce fait, beaucoup d'entre eux deviennent adultes.

Face à la pénurie de place dans le secteur adulte, une disposition législative, l'amendement Creton, toujours en vigueur, oblige les établissements pour enfants à garder un jeune tant qu'une solution d'accueil en secteur adulte n'a pas été trouvée.

En 1996, est créé le Groupe Polyhandicap France. Celui-ci affirme que, parmi les tableaux des handicaps, le polyhandicap présente des particularités qui rendent nécessaire une qualification spécifique pour chacune des catégories professionnelles représentées auprès des personnes polyhandicapées. Il rappelle les principes de l'annexe 24 ter en insistant sur sa mise en oeuvre effective et totale dans le secteur de l'enfance et son extension au secteur adulte. Il exige le renforcement de la politique d'accompagnement de toutes les personnes polyhandicapées et de leurs familles dans le respect de leur dignité. Il réaffirme la nécessité d'une programmation pluriannuelle des établissements et services, faite sur une évaluation permanente des besoins afin de répondre à toutes les attentes. Il initie et soutient toute démarche d'étude et de recherche tendant à améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées en favorisant une bonne communication entre tous les partenaires concernés 5. En 2002, le GPF propose une définition détaillée qui permet de mieux comprendre la situation des personnes polyhandicapées :

«Lepolyhandicapsedéfinitcommesuit:situationdeviespécifiqued'unepersonneprésentantundysfonctionnementcérébral,précoceousurvenuencoursdedéveloppement,ayantpourconséquencedegravesperturbationsàexpressionsmultiplesetévolutivesdel'efficiencemotrice,perceptive,cognitiveetdelaconstructiondesrelationsavecl'environnementphysiqueethumain.Ils'agitd'unesituationévolutived'extrêmevulnérabilitéphysique,psychiqueetsocialeaucoursdelaquellecertainesdecespersonnespeuventprésenterdemanièretransitoireoudurabledessignesdelasérieautistique.

Lasituationcomplexedelapersonnepolyhandicapéenécessite,poursonéducationetlamiseenoeuvredesonprojetdevie,lerecoursàdestechniquesspécialiséespourlesuivimédical,l'apprentissagedesmoyensderelationetdecommunication,ledéveloppementdescapacitéssensori-motricesetintellectuelles,l'ensembleconcourantàl'exerciced'autonomiesoptimales.»

Le cadre législatif et réglementaire

Plusieurs lois ont structuré le secteur social et médico-social dans lequel interviennent les AMP. Parmi les textes fondateurs, citons les suivants :

Les lois du 30 juin 1975

Le 30 juin 1975, deux lois, fondatrices de la plupart des interventions auprès des personnes handicapées, affirment un principe de solidarité nationale et mettent en place une série de mécanismes et d'instances, chargée d'accompagner la mise en oeuvre d'une politique globale. Ces lois déterminent trois champs de handicap : physique, sensoriel et mental. Le polyhandicap n'est pas mentionné mais la notion de « statutégalitaireetsansségrégation,niexclusiondesplusdépendants » apparaît dans le préambule.

La loi n° 75-534, d'orientation en faveur des personnes handicapées, donne pour la première fois un statut à ces personnes. Elle crée une obligation nationale de soins et d'éducation.

La loi n° 75-535, relative aux institutions sociales et médico-sociales, définit les dispositions générales visant à la coordination des institutions sociales et médicosociales.

Le décret n° 78-1211 du 26 décembre 1978 donne aux maisons d'accueil spécialisé un cadre juridique.

Les annexes XXIV

Les annexes XXIV, définies dans le décret du 9 mars 1956 et modifiées par le décret n° 89-798 du 27 octobre 1989, fixent les conditions techniques d'agrément des établissements. Parmi les cinq annexes, les annexes XXIV ter concernent les enfants et les adolescents polyhandicapés.

Ce texte précise la place de la famille dans l'élaboration du projet pédagogique, éducatif et thérapeutique individuel de l'enfant.

Pour les établissements, il s'agit de proposer une prise en charge d'ensemble qui doit présenter une grande cohérence, assurer l'éducation et le développement des enfants polyhandicapés, les soigner, porter une attention particulière à leur adolescence et organiser les modes d'accueil et d'intervention en vue d'une meilleure efficacité.

La loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002

Elle fait suite à la loi n° 75-535 du 30 juin 1975. L'objectif de cette loi est de doter les établissements des outils garantissant un fonctionnement démocratique. Il s'agit de donner à chaque usager un statut de citoyen et d'offrir à chacun les conditions de la bientraitance.

La loi n° 2002-2 définit les modalités d'exercice des droits fondamentaux en proposant des outils tels que : le livret d'accueil, la charte des droits et des libertés, le règlement de fonctionnement, le contrat de séjour, le document individuel de prise en charge, la conciliation en cas de conflit et le projet d'établissement.

La loi n° 2002-2 insiste sur les principes éthiques et déontologiques, sur le respect des droits, la dignité, la vie privée, l'intimité, la sécurité, le libre choix, l'individualisation, la confidentialité, l'accès à l'information et la participation.

La participation est prise en compte par l'élaboration du projet personnalisé, la recherche du consentement de l'usager et la mise en place du conseil de la vie sociale (CVS).

Ce CVS est une instance qui peut faire des propositions sur toute question intéressant le fonctionnement de l'établissement, notamment : l'organisation intérieure, la vie quotidienne, les activités, les animations socioculturelles, les services thérapeutiques, les projets de travaux et d'équipements...

Les membres du CVS sont élus pour trois ans. Parmi eux, se trouvent un président (élu parmi les représentants des usagers ou des familles), un vice-président et un secrétaire. En général, le CVS est constitué de trois représentants des usagers, deux représentants des familles, deux représentants des professionnels, deux représentants de l'association gestionnaire. Le directeur et un représentant de la mairie y participent à titre consultatif.

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