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Le polyhandicapé et son soignant

De

Bernard Durey, dans son souci de transmission en tant que lien essentiel entre les êtres humains nous fait partager dans son ouvrage la façon dont s’articulent le soin, l’éducation et le quotidien dans la vie avec les polyhandicapés. Son observation attentive, son implication rigoureuse nous invitent à la plus grande proximité avec cette expérience. Bernard Durey atteste que seul l’engagement de chacun dans un projet thérapeutique d’équipe peut garantir l’espace du soin. Chaque fois qu’un regard, qu’un geste trouvent une adresse, une ouverture symbolique émerge, tel est le témoignage d’espoir clinique que l’auteur propose à notre attention.


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Le polyhandicapé et son soignant
Une aventure partagée

 

Bernard Durey

 

La numérisation de cet ouvrage a reçu le soutien du CNL

 

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Et de la région Languedoc Roussillon

 

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Présentation du livre : Bernard Durey, dans son souci de transmission en tant que lien essentiel entre les êtres humains nous fait partager dans  son ouvrage la façon dont s’articulent le soin, l’éducation et le quotidien dans la vie avec les polyhandicapés. Son observation attentive, son implication rigoureuse nous invitent à la plus grande proximité avec cette expérience. Bernard Durey atteste que seul l’engagement de chacun dans un projet thérapeutique d’équipe peut garantir l’espace du soin. Chaque fois qu’un regard, qu’un geste trouvent une adresse, une ouverture symbolique émerge, tel est le témoignage d’espoir clinique que l’auteur propose à notre attention.

Auteur : Bernard Durey est psychanalyste. Il est intervenu durant de nombreuses années dans différentes institutions en tant que thérapeute auprès de personnes polyhandicapées et régulateur d'équipe.

 

Table des matières

 

Le polyhandicapé et son soignant Une aventure partagée

Table des matières

Prologue

Vers l’entrée dans le propos

Le message des polyhandicapés :  entre la souffrance et la mort

Histoires de soins pour les sujets-potentiels

Solange ou la nécessité d’inventer

Clairette ou l’ébauche de la naissance d’une pensée

Franz. Indifférence et différence

Autour de témoignages de soignants

Vers la fin du propos

Aux résidants et aux professionnels d’Espagnet.

Prologue

 

Avant de m’engager dans la conception de cet ouvrage, d’en définir l’esprit, sans doute est-il opportun d’évoquer pourquoi j’y suis venu, par où et comment je m’y suis engagé, quelles ont été les hésitations que j’ai pu éprouver quant à la forme de l’énonciation ?

 Dans mes recherches pour soigner les enfants autistes, j’avais beaucoup appris. Au cours de mes tentatives en clientèle privée ou partagées avec mes partenaires de Solstices, au gré des réussites ou des difficultés, j’ai retenu tout ce pan de lumière qu’ils nous proposaient sur notre humanité. Dans tous les cas nous étions renvoyés à des questions sur l’importance et la nature de la rencontre, ainsi qu’à la relation avec autrui.

Le fait qu’on ait trop longtemps mis des mères au banc des accusés avait barré les investigations. Le fait qu’ensuite on n’ait plus osé parler de psychogénèse de peur d’en revenir à l’erreur première a engendré un nouveau barrage…

Je pense qu’il y a eu confusion entre ce qui n’est que de l’ordre du constat et ce qui est reproche. Il est certain que les parents n’ont que trop tendance à se culpabiliser. Pour les aider à être plus lucides, il nous appartient de prendre en considération leur souffrance sans culpabilisation et sans dénégation.

Tout ce que j’avais appris là, je me suis dit que cela pouvait nous éclairer sur tout humain, du plus démuni jusqu’à celui qui est en pleine possession de ses moyens. Pour tous il était question d’interroger ce que je nomme « la structuration fondamentale » qui se joue entre la conception et le stade du miroir.

J’ai donc eu le désir de vérifier dans quelle mesure il serait possible d’aider des personnes en grande difficulté, et d’autres qui le seraient moins, en prenant en considération la globalité de l’être, corps et parole, dans l’espace et dans le temps, comme je l’avais engagé pour les autistes.

À peu près à la même époque, j’ai été sollicité pour travailler avec diverses équipes, d’enfants, d’adolescents ou d’adultes, présentant des troubles très divers allant des répercussions de graves perturbations familiales, d’effets d’abandon, des retards de développement, des réactions caractérielles, dans les ordres de la névrose, de la psychose ou de l’autisme.

Dans la même période, le directeur d’un établissement comportant à la fois Maison d’Accueil Spécialisé, Foyer médicalisé et Foyer de vie est venu me demander de venir faire de la formation pour le personnel sur le thème de l’analyse des pratiques. Je me suis d’abord demandé quels services je pourrais rendre à ces personnes, mais voilà maintenant bientôt dix ans que je travaille là et c’est de ce que j’y ai découvert que je veux témoigner dans ce livre.

Dans cette expérience-ci j’ai gardé la place de témoin. A part une ou deux fois pour montrer un mode d’approche possible, je m’y suis tenu. C’est-à-dire que mois après mois, les équipes me parlaient de tel ou tel résidant ou résidante. Avec les données qui m’étaient apportées, je cherchais avec eux quelles pourraient être les modalités d’une intervention aussi sensée que possible. Quand je dis « sensée » voici ce que je veux exprimer : je me suis appuyé sur l’expérience, non seulement la mienne mais aussi celle des autres qui m’apportaient leurs propres données ce qui permettait la confrontation des avis. Au départ, et avant de tenter de dégager des hypothèses théoriques, il fallait aider les professionnels à se délivrer du fantasme de confrontation à des « morts-vivants » et percevoir que le champ de leur engagement était celui d’une atténuation des souffrances. J’évoquerai donc ce qui m’a personnellement beaucoup aidé à comprendre, pour en arriver à un certain « savoir-faire » partagé, dans ma référence constante à ce que je désigne comme un « fil conducteur » dont je ne déroge pas. Il reste mon « pivot » mais j’admets qu’il peut, à tout moment, être remis en question, infléchi, modelé et modulé par ce que me donnent à voir et à entendre les personnes en souffrance auxquelles je m’adresse, comme les partenaires avec lesquels je travaille.

Il semble, qu’au long d’une vie professionnelle, et particulièrement dans le secteur médico-social, s’opère ce brassage entre la pratique et les approches théoriques. Chacun en viendra tôt ou tard, à élaborer son propre code de références si tant est que nous ne pouvons nous situer que « par rapport à… », c’est-à-dire dans le relatif. C’est la construction nécessaire pour travailler dans un certain ordre, une cohérence, les données en fussent-elles évolutives.

D’aucuns partiront d’une information théorique au gré des enseignements et des lectures pour en arriver à se faire leurs idées personnelles et s’en servir. D’autres préféreront se confronter d’abord à l’expérimentation pour s’y fonder avant de questionner les livres et les auteurs. Que l’on passe par une approche ou par l’autre, il s’opère, dans le temps, un brassage entre les enseignements pratiques et ceux des théories, les uns et les autres se faisant mutuellement évoluer. Pour ma part, j’ai toujours fait retour aux leçons du terrain et c’est ce qui m’aura aidé, tant que faire se peut, à ne pas figer. Mes hypothèses ont toujours appelé de ma part la vérification des effets qu’elles pouvaient produire au terme de chacune des étapes de leur mise en œuvre.

C’est ainsi que d’emblée, je n’avais abordé la lecture de Freud et de quelques autres qu’après l’accomplissement de mon analyse personnelle initiale, sans oublier qu’une telle démarche ne peut constituer qu’un « coup d’envoi » pour ce qui va se poursuivre toute une vie. On peut regretter que parfois des éducateurs aient tendance à oublier que la formation initiale ne peut être que le commencement d’un travail à déployer tout au long d’une carrière, tant pour eux-mêmes que professionnellement pour ceux auxquels ils s’adressent.

Dans mes recherches, j’ai donc fonctionné d’abord à partir de mes intuitions puis de mes déductions, notamment en ce qui concerne les enfants autistes qui sont venus m’interpeller dans ma carrière de psychanalyste.

C’est seulement ces dernières années, après tout un parcours fécond de mises à l’épreuve des suppositions partagées avec divers partenaires, que j’ai abordé les écrits de Kanner. J’ai été émerveillé par le travail de cet homme qui a su, très tôt, mettre à jour l’autisme infantile précoce et explorer toutes les voies possibles pour tenter d’en comprendre les origines et peut-être trouver les moyens d’une approche thérapeutique.

Avant d’aborder Kanner, j’avais consulté quelques ouvrages concernant l’autisme. Je n’y avais trouvé, la plupart du temps que des descriptions très élaborées mais fort peu d’hypothèses de soin qui démontrent leur crédibilité. C’est ce qui m’avait incité à écrire Autismes et Humanité  et je me suis rendu compte combien ce témoignage s’articulait dans la foulée du dire de Kanner, et semble maintenant, sur certains points, rejoindre la pensée de nombreux chercheurs, lorsqu’ils parlent directement des autistes, comme Geneviève Haag, ou lorsqu’ils se penchent sur les données de la petite enfance, pour ce que j’ai désigné comme période de la « structuration fondamentale » dont les conditions permettront, ou non, la naissance du sujet.

Des hésitations en ce qui concerne l’énonciation !

Devant le spectacle et l’approche d’une des plus grandes détresses humaines, je dois dire aussi que j’ai été confronté à des problèmes de style. Conduit à évoquer toutes sortes de souffrances, des douleurs extrêmes du côté du corps et du côté de l’âme, j’ai pensé aux parents confrontés à leur enfant devenu adulte et toujours dans les mêmes blessures. J’ai pensé aux soignants appelés parfois à des tâches intolérables, à des confrontations indicibles, imparlables et quand il n’y a plus de mots, seuls peuvent s’exprimer les corps. L’invitation était forte, pour tenter d’échapper à ces situations, d’en faire un chant continu, un lamento, où la poésie sublimerait peut-être les désespoirs, les courages, les plaies, les espérances, les croyances aussi ! Mais, en escamotant le réel, c’eût été m’aventurer, tricher, c’eût été comme une échappée dans la symbolisation, comme un évitement de la réalité subjective… C’eût été voiler ce fondement qui « fait » la rencontre au quotidien.

J’ai donc choisi d’être surtout descriptif et commentateur avec, ça ou là, un point émotionnel qui participe aussi au dire du sens pour nous.

Il se trouve que les polyhandicapés dont je relate ici les parcours ont tous été abandonnés ou délaissés par leurs géniteurs qui n’ont pas su ou pas pu devenir parents.

Pourtant c’est aussi à des parents que je m’adresse et je sais combien il en est qui sont restés proches de leur enfant si mal en point soit-il.

Gardons-nous de porter le moindre jugement sur les uns ou sur les autres. Toute mère, tout père qui se trouve confronté à un enfant anormal, sera forcément déstabilisé par ce qui est une douloureuse blessure narcissique.

Certains vont organiser toute leur vie en fonction de cet enfant, voire au détriment de la leur, de la fratrie ; d’autres vont tenter des organisations destinées à maintenir un équilibre, d’autres encore vont très vite avoir recours aux organismes de soin, dans l’espoir d’améliorations…

Le travail des professionnels sera de les aider à gérer des relations complexes avec leur enfant. Parfois il faudra déculpabiliser les parents pour les aider à prendre des distances. Souvent ces enfants sont mieux avec leurs semblables que confrontés à des frères et soeurs en pleine possession de leurs moyens. Chaque situation est bien particulière et requiert toute la clairvoyance mais aussi la délicatesse des soignants.

Par cet ouvrage, je veux aussi informer les parents qui ont été, à un moment donné, obligés de se séparer de leur enfant, de ce qu’il peut en advenir dans nos institutions et de la qualité des soins qui leur sont le plus souvent donnés.

Certes, je ne puis parler que de ce dont je suis témoin. Tout ce que j’ai à dire ici prend appui sur cet établissement que j’ai déjà évoqué et dont je parlerai plus longuement plus loin.

C’est à partir de là que je m’adresse aussi à tous les professionnels, et je vais maintenant proposer quelques indications pour permettre à tous une lecture plus facile.

Diverses cultures, et en particulier la nôtre, ont eu tendance à séparer ce qu’il faudrait unir. Sans doute ces séparations avaient-elles parfois pour but de mieux cerner telle ou telle «partie» de ce qui nous compose, mais, dès l’instant où nous n’en revenons pas à une considération de l’ensemble, les risques d’erreurs et d’errements ne peuvent que se multiplier.

Corps et âme sommes-nous, contenant et contenu tout à fait indissociables. Tout ce qui est abordé par un bout fait écho à l’autre.

Cette conception spatiale rejoint celle du temps, en ce sens que notre « corps et âme » est comme un livre où s’est inscrit une histoire. Les cicatrices des blessures de l’enfant que nous avons été demeurent dans le corps et dans l’âme de l’adulte que nous ne cessons pas de devenir, même si elles s’estompent parfois. La pratique analytique a magnifié l’approche du «soin» par le langage et elle a fait ses preuves avec beaucoup de ceux qui en disposent mais il reste tous les autres.

C’est pour ceux-là que j’écris aujourd’hui et pour aider le lecteur à mieux comprendre quel est le mode d’approche que j’ai choisi, je pense qu’il faut lui proposer quelques clefs.

C’est pourquoi, il me paraît ici important de rappeler un peu de ce que j’écrivais voici quelques années à propos des polyhandicapés mais en le situant dans un contexte plus général.

« Si le sujet en puissance n’est pas né à lui-même, comment l’aider à “ prendre corps ” ? Comment le corps-soma vivifié, revigoré, peut-il atteindre la psyché et favoriser l’éveil du sujet ? »

« Mon expérience à partir de l’approche des autistes, qui l’ont été pour des causes psycho-génétiques, m’a incité à envisager comment elle pouvait m’aider à comprendre ce qu’il en était pour ceux qui sont dans des états autistiques consécutifs à des problèmes physio-génétiques ou à des maladies organiques. »

« Avec mes partenaires, nous avons été conduits à nous demander, pour la plupart des résidants en M.A.S.{1} si la part de la déficience organique était prédominante ou si les coupures relationnelles et affectives, dont la maladie avait été l’occasion, n’avaient pas une part tout aussi importante dans leur histoire.»

« Dans cette dernière hypothèse, nous avons considéré que c’était en tous cas la marge d’intervention qui nous était offerte et nous verrons comment nous avons tenté chaque fois que c’était possible de l’exploiter. »

« Dans tous les cas, vu la gravité de l’état de « nos résidants » et l’ancienneté de ces états, nous ne nous sommes pas accordés d’autres prétentions que d’atténuer leur souffrance, apporter un peu de « mieux être », y mettre du “ vivant ”. »

Après ce préambule, je me penchais sur la question du sujet telle qu’elle pouvait nous être posée à partir de ceux auxquels nous nous adressions et j’écrivais :

« Du sujet, il y en a toujours en puissance et c’est pourquoi il m’a paru utile de nuancer cette notion en termes adjectivants suffisamment significatifs. »

Une perception commune de la valeur des mots est toujours importante mais peut-être encore davantage quand il s’agit d’échanger à propos de personnes humaines qui n’ont pas accès au langage. Je souhaite donc faire partager ce que recouvre le vocabulaire que j’emploie, comme des clefs pour un partage du sens.

Sujet-potentiel-en-soi

Le capital est enfoui mais n’a pas pu fructifier. Peut-être que l’occasion ne lui en a pas été donnée du fait des circonstances et des personnes rencontrées. Peut-être encore que le « terrain » du sujet s’est avéré d’une grande vulnérabilité.

Présumé-sujet à nos yeux

C’est le plus souvent l’attitude fondamentale des parents dans leur désir et leur espérance d’éveil et d’épanouissement de leur enfant. C’est aussi par cette attitude profonde du soignant que peut s’ouvrir une possibilité d’émergence. Si le soignant «attend» le sujet, il dispose d’un pouvoir-potentiel à l’aider, bien sûr aussi selon et comment il s’y prendra. Si le « soignant » n’y croit pas, il se condamne à une impuissance dans sa fonction. Si le soignant espère trop, il se prépare à bien des déceptions. Il reste que c’est une forme d’attitude soignante primordiale que de reconnaître « du présumé-sujet » là où le sujet n’apparaît pas encore.

Sujet-partiel

Il y a eu certaines acquisitions, notamment dans l’aptitude à reconnaître l’autre et s’y reconnaître à divers niveaux, mais il reste toujours une incomplétude. Si faible soit-il, c’est cependant l’espoir des acquisitions que nous pouvons attendre qui produira un mieux-être. Nous pouvons travailler sur des « petits signes » d’évolution, des innovations, des changements, ou sur le repérage de ce qui s’est bâti sur certains versants seulement.

Sujet avéré

Il dispose de tous les moyens de base indispensables. Il a connu de la rencontre. Il a franchi heureusement le stade du miroir. Il est dans l’altérité. Il a fait sa vie avec ses moyens propres et particuliers.

Sujet amoindri

Il est né à lui-même en dépit de circonstances parfois difficiles. Il est donc sujet avéré mais il ne peut utiliser son potentiel que bien en-dessous de ses moyens. Il a toutes les données, mais les circonstances de la vie ne lui ont pas permis de donner toute sa mesure. Cela peut être du fait du milieu de vie, des conjonctures et également de son fait. J’avais utilisé ce terme de «sujets-amoindris» dans une conférence lors du colloque international sur les familles d’accueil à Strasbourg le 20 mars 1992, en évoquant le potentiel humain trop souvent sous-utilisé chez les infirmiers psychiatriques ou les éducateurs, quand, en fonction de dispositifs mal conçus, de répartitions de tâches insuffisamment pensées, ils étaient déresponsabilisés et se trouvaient renvoyés à un rôle de « gardien du répétitif infécond ».

Vers l’entrée dans le propos

 

Des soignants et des soignés.

Quel est donc ce pari qui est le mien en osant parler encore d’humains qui n’ont pas accès au verbe et qui nous semblent, car ils ne peuvent pas le dire, dans une souffrance extrême ? A moins que ce ne soit de notre propre malaise qu’il s’agisse ? Quelle est la part qui nous revient? La part du dire sur l’indicible ?

Pour ceux qui n’ont même pas les moyens d’exprimer des pulsions, pouvons-nous aller jusqu’à supposer que nous jetions là un regard sur la préhistoire du désir? La plupart ne dispose même pas des moyens de la plante, encore moins de ceux de l’animal  !

C’est pourquoi, comme on le lira, j’ai accordé tant d’importance à la parole des soignants. Ils nous diront ce qu’ils éprouvent dans la rencontre au quotidien et à travers « leur agir » pour mieux aider ces polyhandicapés tout en s’aidant eux-mêmes. Si la parole ne passe qu’à sens unique, des soignants vers les soignés, étant plus souvent chargée d’un « sens éprouvé » plutôt que d’un « sens compris », il apparaît capital que les soignants se parlent entre eux. Ils ont besoin d’évoquer ce qu’ils vivent, d’exprimer ce qu’ils ressentent, partageant leurs questionnements, leurs espoirs, et leurs incertitudes dans les moments difficiles.

C’est ici que l’équipe a tant d’importance. Accomplir le « travail » qui est à faire dans une mauvaise ambiance confinerait à l’insupportable, sans compter que les usagers en subiraient toutes les répercussions. Moins ils peuvent dire, plus peut-être ressentent-ils les ambiances, les mouvements des affects dans la relation.

Certes les thèmes que j’aborde dans cet ouvrage nous invitent inévitablement à une réflexion générale sur notre humanité ! Cependant je crois que le travail partagé avec le personnel d’Espagnet {2}et dont ici je témoigne, peut constituer un message de reconnaissance pour tous les personnels des M.A.S. et leur apporter un peu d’aide.

Dans la foulée, il me paraît important aussi de faire entrevoir au public quelle est la nature des tâches, quelles sont les compétences requises tant professionnelles que personnelles. Les qualités d’engagement et de dévouement ne manqueront pas non plus d’apparaître. Retenons aussi qu’une bonne partie du « salaire moral », celui que s’accorde le soignant, résidera dans le plaisir d’avoir su bien aider.

Je vais donc tout autant parler des polyhandicapés que de la nature de leurs relations avec les soignants. Pour ces personnes en grande souffrance, comme je l’avais souligné en parlant des autistes, deux données fondamentales seront notamment en jeu: la place de tout humain dans les coordonnées de l’espace et du temps, avec pour les articuler le mouvement, c’est-à-dire la vie.

Ceci suppose, dans toute institution, une attention toute particulière aux espaces physiques et aux espaces psychiques, comme aux mouvements, aux déplacements, aux échanges qui s’y produisent.

Nous savons bien que la parole d’un directeur a ce pouvoir d’empêcher ou de permettre. Il peut être un homme seul et ne se fier qu’à sa propre pensée, comme il peut être un homme, ou une femme, de partage et ses décisions, les orientations qu’il donnera seront le fruit de concertations préalables. Je pense que le directeur d’Espagnet a fait un travail assez exemplaire sur lui-même et avec les autres pour qu’il soit mentionné, aussi vais-je citer ici certains passages de l’introduction qu’il avait rédigée pour l’article collectif de 1993 déjà évoqué.

« Le travail institutionnel doit être avant tout le fait d’un ensemble cosmique de personnes ouvrant sur la même voie… »

« C’est de volonté délibérée que j’ai souhaité donner le champ libre à la recherche, pour une ouverture à la réflexion en vue d’une pensée agissante.

Il fallait pour cela une implication de chacun laquelle, à mon sens, passe d’abord par les chefs de service, par la communauté de pensée entre eux et moi pour “ l’agir ”… »

« Il faut que la liberté de parole pour chacun soit toujours possible. Cette dynamique entraîne quasi-obligatoirement l’émergence de la « vérité du sujet » pour les personnels et se répercutera sur les relations avec les résidants… »

« J’ai estimé que nous nous devions de remettre en cause nos modalités d’intervention: les actions individuelles et l’organisation institutionnelle… »

« Le personnel ne se dynamise que dans la reconnaissance de son utilité face aux besoins des résidants, mais sûrement pas dans la routine d’une défense exclusive de ses droits… »

« Il ne fait pas de doute que seul l’intérêt de nos engagements peut permettre de vaincre la résistance au changement. »

Je crois que tout directeur doit constamment se demander si son attitude et les options qu’il propose ou auxquelles il adhère après concertation seront de nature à libérer les énergies, sachant que toute dynamique appelle une régulation. Chef d’orchestre, il doit à la fois faire en sorte que chaque musicien produise le meilleur de lui-même, tout en veillant à l’harmonie d’ensemble.

Le cheminement de chacun vers son devenir de sujet en dépend tant pour l’épanouissement des compétences et de la personnalité des professionnels que pour les usagers.

Si j’insiste ici sur l’importance de la fonction et du rôle d’un directeur dans tout établissement de soin, c’est à cause de son lien étroit avec la mise en place des dispositifs qui ne vaudront que dans la mesure où ils favoriseront la qualité des interventions aidantes et soignantes auprès des usagers, quelle que soit la nature du handicap. Je veux donc évoquer ici aussi tout autant l’agencement de l’espace : bâtiments, jardins, macro ou micro-structures que le jeu des répartitions de tous ordres: utilisation de ces espaces, horaires, fonctions, tâches, rôles… Je veux insister enfin sur les organisations de la communication, des échanges, des instances d’analyse des actions, sans oublier le champ des spontanéités. Attirons aussi l’attention sur les équilibres à trouver entre les verticalités, les horizontalités, les transversalités.

Une institution doit être un outil vivant et mérite ainsi une attention constante à son fonctionnement. N’oublions pas que c’est le grain de sable qui peut bloquer la machine, et ici ce serait laisser s’établir l’erreur, permettre les blocages endémiques, accepter les pertes de sens.

Faut-il rappeler que nos constructions humaines, fussent-elles de bois, de pierre ou bien de l’esprit, sont faites par l’homme pour l’homme et qu’elles sont induites aussi par les tendances culturelles du moment de l’évolution d’un peuple et du lieu ?

Les organisations de nos institutions de soin ne sauraient échapper à ces données sans oublier qu’elles sont destinées à abriter des corps et des âmes diversement blessés.

La qualité du soin va donc dépendre tout autant des locaux, de la personnalité du directeur, des compétences des soignants, de leur humanité et de tout ce que j’ai évoqué précédemment.

En bref, l’émergence possible du sujet se trouve liée à tous les dispositifs d’une institution, espace, temps, personnes, quelle que soit la nature de ses difficultés ou de son handicap{3}.

Les polyhandicapés nous donnent souvent l’impression de ne se sentir vivre que dans l’instant, et pourtant nous pourrons découvrir, dans la foulée de la dynamique thérapeutique que nous leur proposons, comment ce qui...