Le témoin myope

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Publié le : lundi 1 janvier 0001
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EAN13 : 9782296312234
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LE TEMOIN

MYOPE

REGARDS SUR LE SIDA

Cyrille Koupemik.
Paris, 1995

@ L' Harmattan, 1995 ISBN :2-7384-3860-1

LE TEMOIN MYOPE REGARDS SUR LE SIDA
CYRILLE KOUPERNIK

L'HARMA TT AN 5-7, rue de l'Ecole Polytechnique 75005 Paris

REMERCIEMENTS

Je tiens à remercier mes amis,

les Professeurs Serge Lcbovici et Picrrc Comillot, qui m'ont beaucoup aidé,

le Docteur Michel Erlich et Monsieur Guj))aume Emer, premiers lecteurs de ce livre,

et Sylvie Lamarque qui m'a assisté dans la réalisation technique de cet ouvrage.

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PRINCIPAUX OUVRAGES
DU DR. CYRILLE KOUPERNIK

Développement psychomoteur du premier âge (en coll. avec M. Soulé), PUF, 1954 (col. « Paideia »). L'équilibre mental, Paris, Arthèrnc Fayard, 1959 ~ Toulouse, Privat, 1968. Les médications du psychisme, Paris, Hachette, 1964. La psychiatrie à visage ouvert (en coHo avec M. Pons), Paris, Mercure de France, 1979. Précis de psychiatrie (en coll. avec H. Loo et E. Zarifian), Paris, Flammarion, 1982. Child PsychiatlY for Students (en coll. avec F.-H. Stone), London, Edinburgh, Churchill & Livingstone, 1985, third edit. Développement neuro-psychique du nourrisson (en coll. avec R. Dailly), Paris, PUP, 1980, 4è édit. Le Livre des peurs, Paris, Ramsay, 1987.

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SOMMAIRE

A V ANT-PROPOS

9 13 21 49 59 69 89 103 U3 125 155 183 185

I II
III

Rappel clinique
Histoire du dernier fléau D'où vient le SIDA, du mensonge à l'enquête Trois schémas et trois épidémies Le rôle de la presse: Chasse au scoop ou clairvoyance? La dérive éthique

IV V
VI

VII VIII IX X

Rejet social Aspects juridiques inédits: Transgressions.
L'avenir d'une épidémie L'événement Index auteurs Index matières SIDA

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AVANT-PROPOS

Je n'ai aucune compétence particulière pour parler du SIDA. J'avoue: le présent me fascine. Je me veux «présentologue». On voudra bien ne pas me tenir rigueur de ce monstre linguistique, à la fois néologisme et barbarisme; il n'est ni le seul ni le dernier et, au demeurant, je ne pense pas qu'il soit promis à une longue vie. En fait, il y a deux choses que je veux exprimer par ce tenne : - d'une part, ayant pratiqué pendant 40 ans « ce métier étrange et pénétrant» qui a nom psychiatrie, je me suis toujours attaché à comprendre ce qui se passait hic et nunc. C'est une démarche complexe et difficile à codifier. Je dirais volontiers qu'elle mène à une sorte de dédoublement: on enquête et on rêve ... - d'autre part, il y a en moi un journaliste, sinon raté, du moins empêché. C'était ma vocation majeure dans l'adolescence, mais mes
parents, qui n'étaient pourtant pas souvent d'accord sur quoi que ce soit, unirent leurs efforts pour me détourner de cette funeste orientation.

J'ai étudié le phénomène SIDA; en d'autres tennes, j'ai lu avec attention des articles de journaux, je les ai découpés, collés, classés. J'ai suivi, mais, semble-t-il, avec moins de fruit, d'innombrables séquences télévisées. J'ai rêvé comme rêve un psychiatre: il essaie de recréer la vie à partir du dit et du non dit. Comment comprendre autrement l'appréhension de l'amant « non protégé )), l'attente anxieuse du résultat du test, la réalisation de sa propre séropositivité, le corps mis à nu, la ruée des pestilences, l'atroce faiblesse, l'extinction inexorable? Mais aussi le recul des autres, leur peur muée en haine et en rejet. 9

Enfin, le SIDA apparaît comme un témoin de la brutale mutation de notre monde. Je citerai M. Pollak (1988). Il reprend à son compte, en le développant, le constat de William Mc Neel « selon qui les épidémies suivent chronologiquement les changements pro.fimds et rapides des liaisons sociales et des modes de vie ... Chaque.fàis que des populations éloignées entrent en contact les unes avec les autres, chaque/ois que se mod{(ientfondamentalement les échanges entre les hommes, les agents infectieux redoubleraient de vinÛence à l'encontre des individus et des groupes... »

Le SIDA a été reconnu comme tel, il Y a 14 ans. Ses victimes se comptent maintenant par millions. L'Afrique sub-saharienne a été la plus touchée, mais d'autres régions sont sous la menace. Dans les pays développés, le bilan est moins lourd, mais l'affection touche une classe d'âge que nous pensions avoir pratiquement mise à l'abri des maladies mortelles. Au demeurant, nous savons maintenant que personne n'est à l'abri: les 3/4 des cas de la planète ont été contractés par voie hétérosexuel1e. Certes, les homosexuels-bisexuels représentent encore numériquement, en France, le chiffre le plus important, mais, en juin 1993, leur taux de croissance était de moins de 1 % (Bulletin Epidém iologique Hebdomadaire (1993)), alors que celui des hétérosexuels atteignait 34 %. Le fléau toxicomaniaque pèse toujours autant et soulève de délicats problèmes en matière de décisions. Liberté des uns, sécurité des autres suscitent de dramatiques questionnements éthiques en vue d'une prise de conscience. La Médecine, triomphaliste, prométhéenne, dominatrice et sûre d'el1e-même, subit une humiliation sans précédent. Il reste enfin que désormais une menace de mort pèse sur l'amour; cette alliance tragique d'Eros et de Thanatos ne peut qu'empoisonner l'entrée des jeunes dans la vie sexuelle active.

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BIBLIOGRAPHIE

B.E.H. Le SIDA et l'infection par le VIH. N° Spécial. Nov. 1993, n° 32:61-67. KOUPERNIK C. La maladie de la fin du siècle. Cone. Méd. N° Spécial. 1984, 106 (09) : 725. POLLAK M. Les homosexuels et Je SIDA. Sociologie d'une épidémie. Paris, A.-M. Métailié, 1989.

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« Une maladie (r(/II.vllli.~'.viblee cmps à CDlpS d devient une qlJàire publique. » M. Marsan. La vie blessée. Le sida, l'ère du soupçon. Paris; Maren Sell, 1989

CHAPITRE I
RAPPEL CLINIQUE
On admet généralement que l'ensemble pathologique connu sous le nom de SIDA est lié à la pénétration dans l'organisme d'un rétrovirus qui a été identifié, en 1983, par le Professeur Luc Montagnier et ses collaborateurs. Il me faut expliquer mon apparente prudence. L'un des virologues les plus éminents de la planète, le Professeur Peter Duesberg, affirnle qu'il n'en est rien. Il va jusqu'à dire que la maladie serait due aux drogues qu'on administre aux sidéens. Je signale cette opinion, et je renvoie à la publication qu'un journal scientifique américain de renom (Duesberg (1991)) a accepté de faire paraître dans ses colonnes, tout en faisant les plus expresses réserves. Ce virus, HIV (ou en français VIH) est un rétrovirus. Autrement dit, grâce à une enzyme - la transcriptase inverse - il inverse la séquence génétique normale qui transforme l'ADN (acide désoxyribonucléique) en ARN (acide ribonucléique):

* Dans les cellules normales, les ADN du noyau induisent la fabrication des ARN dont dépend la synthèse des protéines des cellules. en particulier, des protéines enzymatiques qui règlent toutle fonctionnement cellulaire. Les virus ont la propriété d'agir sur l'ADN du noyau. soit en se greffant directement (ce sont les virus à ADN). soit en provoquant la fabrication d'un ADN ANORMAL grâce à la tT'ctl1scriptase inverse. Certaines cellules en sont équipées. ce qui leur permet de mettre en mémoire les informations i~'Ues du milieu envirOlmant la cellule. C'est le cas des lymphocytes qui mémorisent l'information nécessaire à la production ultérieure d'anticorps. Le fonctionnement des cellules ainsi parasitées est gravement perturbé; elles n'assurent plus leur fonction et leur durée de vie est affectée. De plus, quand elles se divisent, elles assurent en fait la reproduction du virus. L'organisme animal ou humain, ainsi parasité, réagit, soit en fabriquant des anticorps-antivirus spécifiques qui provoquent ultérieurement l'attaque et la destruction des virus. soit en favorisant la mise en sommeil par line sorte d'enkystement qui semble neutraliser, temporairement ou défmitivement. la virulence du virus. 13

C'est ainsi que le virus HIV envahit le génome des lymphocytes T4 ou CD4 porteurs de l'immunité cellulaire, et des macrophages. Il pénètre dans l'organisme, à la façon d'un cheval de Troie ou de la fameuse Cinquième Colonne qui aurait contribué à la défaite française

de 1940.* Les éléments figurés du sang sont « retournés» par lui, et il
porte ainsi un coup fatal à l'immunité - pour de plus amples informations, l'on pourra consulter l'ouvrage de Cassuto et de ses collaborateurs (1988-1990). Cc virus sc transmet par le sexe, le sang et la naissance. Il n'est sans doute pas inutile de rappeler que la transmission n'est nullement l'apanage des relations homosexuelles. Même si la sodomie expose plus que le rapport vaginal, celui-ci peut être contaminant. La femme est plus exposée que l'homme, à cause, selon toute vraisemblance, de la
très forte concentration de virus dans le sperme.
**

Le risque de contamination hétérosexuelle existe donc partout; il est, pour le moment, moins marqué dans nos contrées qu'il ne l'est en Afrique sub-saharienne. Même s'il est relativement limité, il ne cesse de croître (au demeurant, sur un rythme lent). Le paradoxe est que, paraissant au même moment, des journaux et des hebdomadaires d'un niveau analogue livrent des informations radicalement contradictoires. Ainsi, dans son N° 1097 du 25 septembre 1993, Le Point sous-titre: « A en croire une idée reçue, le SIDA, non content de décimer les rangs des homosexuels et de poursuivre ses ravages chez les toxicomanes, s'attaquerait désormais ma hétérosexuels, jusque-là épargnés. Or, les données scientifiques corrigent cet alarmisme. Des données guère publiques, puisqu'elles gênent la campagne

Autre évolution

fàvorable possible: la domestication progressive du virus au fil des divisions des cellules contaminées, aboutissant à un virus atténué. moins dangl.-'feux. Il faut rappek'f également que ce virus ne peut survivre que s'il a trouvé une cellule à parasitl.-'f et qu'exposé à l'atmosphère ambiante. il meurt très vite. D'oÙ, notamment. le caf'dctère mythique et infondé de la l.-Tainte de la contamination par les sièges des toilettes.

*
**

[J semble

toutefois

que cette

expression

la Guerre Civile espagnole de 1936-1939, demeurant.

ait été fommlée pour la première fois durant lors du siège de Madrid par les Franquistes.

Il Y a d'ailleurs eu quelques cas de contamination par insémination artificielle. Au
selon certains auteurs, la plus grande fTéquence de contamination dans le

sens Homme / Femme proviendrait du fait qu'il y avait plus d'hommes infectés au moment oÙ la statistique a été faite. 14

nécessaire...» Dans son numéro du 21~27 octobre 1993, Le Nouvel Observateur donne un son de cloche différent: « Les chiffres sont inquiétants: très minoritaires il y a peu, les
fèmmes représentent aujourd'hui près de la moitié des cas de nouvelles contaminations par le virus du SIDA. » Compte tenu du fait que, dans le cadre de rapport., hétérosexuels, la contamination de la femme par l'homme est plus menaçante que celle de l'homme par la fenmle, i! y a entre les deux textes une opposition apparente. Cette opposition repose, à mon avis, non pas sur le recours à des sources différentes, mais à une conception différente de la pandémie. Quand Emilie Lanez écrit dans Le Point* : « Sous nos latitudes européennes, le SIDA n'est pas une maladie d'hétérosexuels. Elle ne l'a jamais été... », on peut discuter, mais quand lajournaliste ajoute: « ... et ne le sera jamaL'!. », elle s'avance beaucoup. Rien, aucun dispositif anatomique, aucune barrière inmlUnitairc ne protège le sujet hétérosexuel de nos contrées contre la pénétration d'un virus qui n'a pas de préférence en matière de sexe. La contamination peut aussi se faire en sens inverse, de la femme à l'homme, et serait plus à craindre pendant les règles, à cause de la teneur du sang en virus. Il y a, semble-t-i!, un certain risque en cc qui concerne la fellation. Quant à la salive et aux larmes, elles ont une teneur virale trop faible pour être porteuses d'infection. Cette contamination peut se faire aussi par voie sanguine (transfusion, dérivés sanguins injectés aux hémophiles, échange de seringue chez les toxicomanes par voie intraveineuse, pathologie de la seringue). Quelques rares accidents ont été décrits dans le cadre d'activités de soins. C'est ainsi que le Dr. Margrethe Rask, chirurgien danois, a sans doute contracté le mal en Afrique, où elle travailla, de 1972 à 1977, et qu'un dentiste de Floride, avant de mourir du SIDA en 1992, a, lui, contaminé trois de ses patientes, dont l'une, Kimberley Bergalis, est morte, à l'âge de 22 ans (Koupernik (1991». D'une façon générale, c'est la chirurgie qui est porteuse de danger. Les interventions à faible visibilité (ainsi celles qui portent sur le petit

* Lanez E. Le SIDA et les « Hétéros », Le Poil/t, 25 sept.-l cr novo 1993, N° 1097 : 7882.

]5

bassin) et celles qui s'accompagnent d'un saignement important (chirurgie cardiaque, orthopédie) sont les plus dangereuses. Enfin, la mère séropositive peut transmettre l'infection à son enfant, environ une fois sur cinq. La contamination est suivie de signes de primo-infection, laquelle se manifeste, au bout de deux semaines à trois mois, par des manifestations évoquant la grippe ou plutôt la mononucléose infectieuse. Parfois, apparaît une candidose muqueuse (muguet) ; parfois, il y a des signes neuropsychiques (maux de tête, état confusionnel, troubles de la mémoire) ; toutes ces manifestations sont éphémères. On admet généralement que ces signes, apparaissant au cours de la période de primo-infection, sont le fait du virus lui-même, alors que les troubles de la période d'état, comme nous le verrons plus loin, sont dus à l'anéantissement des défenses immunitaires, essentiellement portées par les lymphocytes CD4. Le sujet devient ainsi séropositif, mais n'a aucune manifestation de la maladie. Il peut néanmoins contaminer une autre personne. Il n'est pas, comme on a pu le penser en toute bonne foi, en 1983-84, un porteur sain. Puis, au bout d'un temps d'incubation qui va de deux à sept, voire dix ans, il va entrer dans la phase de SIDA confirmé, qui se traduit par l'installation de maladies infectieuses opportunistes et / ou de tumeurs. Les infections opportunistes sont dues à des germes saprophytes, c'est-à-dire des micro-organismes qui, dans les conditions normales (quand l'immunité cellulaire est intacte), cohabitent avec leur hôte sans engendrer de maladies (s'opposant ainsi aux germes pathogènes qui sont capables de créer une maladie chez le sujet pourvu de défenses immunitaires. Ce dernier sujet réagit par la mobilisation de ses défenses). L'état de SIDA expose également à l'action des germes pathogènes, notamment celui de la tuberculose. Ce qui d'ailleurs, à l'échelle mondiale, contribue lourdement au pronostic général de la pandémie de SIDA. Parmi les germes saprophytes les plus fréquemment en cause, il faut citer le pneumocystis Carinii qui est à l'origine d'une pneumonie sévère, et le toxoplasme qui se manifeste sous la forme d'abcès cérébraux. La pathologie tumorale est représentée par le sarcome cutané de Kaposi (mais qui revêt ici une forme sévère et atteint les viscères), et les

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lymphomes qui siègent notalTU11ent niveau du système nerveux, de la au moelle osseuse et du tube digestif. Willy Rozenbaum (1984) souligne le fait que tous les séropositifs n'évoluent pas vers le SIDA, sans d'ail1eurs que l'on en sache la raison. On constate que, six ans après la contamination, il y a 10 à 50 % de sujets qui sont entrés dans la phase chronique du SIDA, phase toujours mortelle en deux à trois ans. A dix ans, le chiffre est de 30 à 60 %. Cette évolution est plus rapide chez ceux qui ont été contaminés après l'âge de 30 ans. Il n'y a donc pas de maladie SIDA due à l'action directe du virus. Celui-ci démantèle l'immunité cellulaire et conduit à une opération « portes ouvertes» ; une racaille immonde de germes obscurs, 110nnalementtenus en respect, envahit tout l'organisme et contribue à sa fin. Le fait qu'il y ait aussi des tumeurs a, pour la compréhension du processus cancéreux, une importance considérable. Il y aurait ainsi contre les infections et les tumeurs une défense ilTU11unitaire COlTU11une ou analogue. C'est pendant la période de primo-infection qu'apparaissent les anticorps dans le sang, et que le sérodiagnostic peut être fait, mais, en réalité, le sujet devient contaminant à partir du moment où il a été contaminé; cette phase durant laquelle le sérodiagnostic peut être négatif, alors que l'ennemi est déjà dans la place, explique qu'il y ait des faux négatifs. L'état de SIDA avéré (c'est-à-dire celui des maladies opportunistes ou des tumeurs) est très pénible. Il s'accompagne d'une intense faiblesse, d'amaigrissement, de troubles digestifs. La plupart de ses manifestations cliniques peuvent être - au moins temporairement combattues par des traitements, mais ceux-ci exigent souvent des hospitalisations. Nous verrons que se pose un double problème: - celui de l'épuisement des personnels soignants, notalTU11ent des infirmières; - celui du coût du traitement, et notamment de la prise en charge de sujets, souvent dénués de toute protection sociale. A l'heure actuelle, on prend en charge plus tôt, c'est-à-dire au stade de la séropositivité, quand le sujet est au-dessous d'un certain taux de lymphocytes CD4 (la limite a été fiXée à 200, puis à 400 lymphocytes CD4), le traitement antiviral proprement dit par l'Azidothymine ou Zidovudine est, lui-même, cher et n'est pas toujours bien toléré. En fait, 17

une récente étude franco-britannique (Aboulker et Swart (1993» met en doute l'intérêt d'un traitement anticipé, au stade de la séropositivité isolée. Enfin, nous verrons également que le sujet séropositif et, plus encore, le sidéen peuvent voir leur malheur aggravé par des attitudes de discrimination et de rejet social. C'est dire que, de toutes les façons, le SIDA, qui n'est pas une maladie, est en même temps plus qu'une maladie.
Des écrivains, récemment disparus, l'ont exprimé dans leurs livres: Hervé Guibert, dans son pénultième témoignage, A l'ami qui ne m'a pas sauvé la vie. (1990) : « Bien avant la certitude de ma maladie, sanctionnée par les ana(vses.j'ai senti mon sang tout à coup découvert. mis à nu, comme si un vêtement ou un capuchon l'avaient toujours protégé. sans que j'en aie conscience. puisque cela était naturel et que quelque chose, je ne comprenais pas quoi. les ait retirés. Il melal/ait vivre, désomlOis, avec ce sang dénudé et e.xposé, comme le corps dévêtu qui doit traverser un cauchemar. Mon sang démasqué partout et en tous lieux. » Pascal de Duve, dans Cargo-vie. (1993) :
((

Et moi, j'étais une poussière encore plus petite, héhergeant un être
qui était en train de me tuer à son aise. »

invisihle

((.Je meurs de mes moeurs. Je trépasse de mes passes. Tant pris (sic) pour moi. »

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BIBLIOGRAPHIE DU CHAPITRE I

CASSUTO J.-P., PESCE A., QUARANTA J.-F. Le S.I.D.A. Paris, Presses Universitaires de France (colI. Que sais-je ?) 1988, rééd. I990.

DUESBERG P. H. AIDS Epidemiology. Inconsistence with Human
Immunodeficiency Virus and with Infectious Disease. Proe. Nat. Aead. Sc., 1991 Feb., 88: 1275-1279.
DUVE (DE) P. Cargo-Vie. Paris, Jean-Claude Lattès, 1993.

GUIBERT H. A l'ami qui ne m'a pas sauvé la vie. Paris, Gallimard, 1990. KOUPERNIK C. Un dentiste américain aurait contaminé trois de ses patientes. Cone. Méd., 1991, I 13 (25) : 214 I. ROZENBAUM W., SEUX D., KOUCHNER A. SIDA. Réalités et fantasmes. Paris, P.O.L., 1984.

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