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Les jeunes handicapés autistes

260 pages
La capacité à vivre les sentiments et la sexualité donne sa coloration à l'existence, participe au plaisir, au désir de vivre, et contribue à la socialisation et à la richesse du langage. Cela est aussi vrai pour les jeunes handicapés qui présentent des troubles importants de la communication, tels que les jeunes autistes. Cet ouvrage propose de faire la lumière sur cette réalité restée longtemps cachée. Il aborde l'importance de la vie affective et sexuelle de ces jeunes, le rôle des parents ainsi que des professionnels et les moyens d'information.
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LES JEUNES HANDICAPÉS AUTISTES Vie affective et sexuelle

2005 ISBN: 2-7475-8081-4 E~:9782747580816

@ L'Harmattan,

Sous la direction de

Michel GAYDA

LES JEUNES HANDICAPÉS AUTISTES

Vie affective et sexuelle

En hommage au Professeur Serge LEBOVICI

Groupe de Recherche sur l'Autisme et le Polyhandicap

L'Harmattan 5-7, rue de l'École-Polytechnique 75005 Paris France

L'Harmattan Hongrie Hargita u. 3 1026 Budapest HONGRIE

L'Harmattan Halla Via Degli Artisti 1510214 Torino ITALIE

Collection « Sexualité Humaine » dirigée par Charlyne Vasseur-Fauconnet « Sexualité humaine» offre un tremplin pour une réflexion sur le désir, le plaisir, l'identité, les rôles féminin et masculin. Elle s'inscrit dans un mouvement socio-culturel, dans le temps et dans l'espace. La sexualité ne peut être détachée de sa fonction symbolique. L'erreur fondamentale serait de la limiter à un acte et d'oublier que l'essentiel est dans une relation, une communication avec l'autre, cet autre fût-il soimême. Cette collection a pour objet de laisser la parole des auteurs s'exprimer dans un espace d'interactions transdisciplinaires. Elle relie la philosophie, la médecine, la psychologie, la psychanalyse avec des ramifications multiples qui vont de la pédagogie à la linguistique, de la sociologie à l'anthropologie, etc. Elle est directement issue de l'Enseignement d'Études Biologiques, Psy-

chologiqueset Sociales de la Sexualité Humaine de l'Université Paris XIII Bobigny. Déjà paru : Sexualité, mythes et culture, A. Durandeau, Ch. Vasseur-Fauconnet. L'intime civilisé, J.-M. SztaIryd Empreintes, sexualité et création, J. Mignot L'amour la mort, A. Durandeau Sexualité et écriture, D.M. Lévy Du corps à l'âme, D.M. Lévy et S. Képès Le sein, V. Bruillon et M. Majesté L'effraction, M. Broquen et J.C. Gemez Adolescence identité chrysalide, P. Benghozi Adolescence les liens, le maillage-réseau, P. Benghozi Avortement l'impossible avenir, J-Jeanne Ghédighian-Courier

Groupe de Recherche sur l'Autisme et le Polyhandicap 19èmes Journées d'Etude

sous le Haut Patronage de Monsieur Jacques CHIRAC Président de la République Et les Patronages de Monsieur Jack LANG Ministre de l'Education Nationale Madame Dominique GILLOT Secrétaire d'Etat à la Santé et aux Handicapés

Journées présidées par Les Professeurs Dominique SAUVAGE Bernard GOLSE &

Avec le concours de
Mme C. AGTHE DISERENS, ProC. BARTHELEMY, M. A. CHIARI, Dr C. CHRISTIANOPOULOS, Dr P. DELAROCHE, Dr J. DELVILLE, Mme C. DEROUAUX de DECKER, Mme N. DIEDERICH, Mme M-F. EPAGNEUL, M. H. FAIVRE, M. J-L. FOUCHARD, Mme R. GAETNER, DrM. GAYDA, ProB. GOLSE, M. T. GREACEN, M. M. HERAULT, Mme M-H. ISERN-RÉAL, Mme S. KORFF-SAUSSE, Mme S. LAMOUR, M. X. LAMEYRE, Dr R. LECUYER, M. J-P. MARCUS, ProM. MERCIER, Mme C. MERLIN, Dr C. MILCENT, Dr C. MONDADORI, Mme A.MOREAU de BELLAING, Mme C. PIKETTY, M. M. PREUMONT, M. M. QUENET, Dr M-C. ROMANO, Dr F. ROUAM, Dr A. ROUBERGUE, Dr R. SALBREUX, Dr D. SALEH, ProD. SAUVAGE, Dr J-M URCUN-SCHANTZ, Mme F. VATRE, M. J-M. VIDAL

SOMMAIRE

PREMIERE PARTIE: EVEIL DU DESIR, LE REGARD DE L'AUTRE ET LE CADRE DES STRUCTURES SOCIALES

9

CHAPITRE1 . Il Préambule .Michel GAYDA 13 Hommage au professeur Serge LEBOVICI Bernard GOLSE 17 Attente des familles Catherine PIKETTY 21 La sexualité et l'enfant autiste Francis ROUAM 27 Modes d'investissements d'enfants autistes: approche sémiologique ...................... ...... . .... ........ ......... ..........Jean-Marie VIDAL 33 Approche psychanalytique Simone KORFF SA USSE 45 « Actualité» de la vie affective et sexuelle du jeune handicapé .Roger SALBRE UX 53 Quelle demande à propos de la vie affective et sexuelle se fait jour à travers la consultation psychiatrique? Bernard GOLSE 65 CHAPITRE2 69 Introduction ..Jean-Pierre MARCUS 71 Attente des familles Henri FAIVRE 73 Règles générales du droit des personnes Xavier LAMEYRE 79 La protection de la personne Marie-Hélène ISERN-REAL 85 Abus sexuels et handicap: une approche pédiatrique Anne ROUBERGUE 97 Spécificités juridiques de l'approche de l'abus sexuel chez la personne handicapée mentale à partir du droit belge Marc PREUMONT 119 Déficiences intellectuelles et SIDA facteurs de vulnérabilité.................................... Nicole DIEDERICH, Tim GREA CEN 125 Le jeune handicapé peut-il s'inscrire avec ses pulsions affectives et sexuelles dans le cadre sociologique et l'imagerie des adultes quant à la sexualité? Criton CHRISTIANOPOULOS 133 L'écriture facilitée et le témoignage en justice d'enfants autistes Cristina MONDADOR/, Alessandro CHIARI 141

DEUXIEME PARTIE:
INSTITUTIONS

LE ROLE EDUCATIF DES PARENTS ET DES

...

...

...

145

CHAPITRE1 147 Introduction. .Marcel HERA ULT 149 Témoignage institutionnel Rose GAETNER 155 Quelle demande des parents et du handicapé? Catherine MILCENT 163 Le Handicap de la Personne Autiste ne l'empêche pas d'avoir une vie affective (et sexuelle). Comment l'accompagner raisonnablement, notamment dans les lieux de vie ? Robert LECUYER 167 Témoignages de parents Sophie LAMOUR 177 Le rôle des parents dans la vie affective et sexuelle du jeune handicapé, autiste
0..0..00000000000000.00000000.000000.000000o.. ... 0...0...0...0.0. 0 o. 00.. .Patrick DELAROCHE 185

Autisme et sexualité - Cas filmés Doured SALEH 189 CHAPITRE2 191 Des femmes et des hommes Jacqueline DELVILLE, Carine MERLIN 193 Du corps au cœur Catherine AGTHE DISERENS, Françoise VATRE 207 Les filles et les garçons Christiane DEROUAUX DE DECKER 215 Attitudes éducatives dans le cadre de l'éducation nationale
0 0...0...0.00..00000.0.0..0.0.00.00 0 00... .Jeanne-Marie URCUN-SCHANTZ 225

La vie affective et sexuelle des adolescents polyhandicapés accueillis en institution: un voile fragile Jean-Louis FOUCHARD 229 La personne handicapée et sa sexualité face aux attentes de la famille et de l'institution Marie-France EPAGNEUL 237 Parler de vie affective et sexuelle à des enfants autistes: réflexions éthiques et liens avec les représentations sociales du handicap
0.0
..00.0.00..000.0

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.Ariane

MOREA
00 00.00.00

U DE BELLAING

245

A propos du jeune poly-handicapé ; sa vie affective et sexuelle Michel GA YDA 253

PREMIERE PARTIE EVEIL DU DESIR, LE REGARD DE L'AUTRE ET LE CADRE DES STRUCTURES SOCIALES

CHAPITRE 1

Préambule

Michel

GAYDA]

Notre colloque de cette année est intitulé « La vie affective et sexuelle du jeune handicapé, autiste». Il est composé d'interventions de vrais professionnels qui seront passionnantes sur bien des aspects. Avant de laisser la parole à notre Président du colloque, le Professeur GOLSE, dont l'intervention s'articulera demain avec celle du professeur Dominique SAUVAGE, e Tours, je voudrais vous dire quelques mots en préambule de d ces journées. Le Groupe de Recherche sur l'Autisme et le Polyhandicap fonctionne

dans le cadre de l'hôpital de Jour Georges VACOLA à Paris. Cet hôpital accueille des enfants sourds et autistes. Le Groupe de Recherche fonctionne depuis de nombreuses années. En effet, à l'origine, notre colloque annuel ne durait qu'une seule journée, mais en raison du succès rencontré, nous avons dû l'organiser sur deux journées. Par ailleurs, nous sommes très heureux de voir de plus en plus de familles participer à celles-ci, outre la diversité du public professionnel qui vient régulièrement dont une partie est faite de fidèles. Dans les questions que nous abordons, l'observation familiale et le questionnement des parents donnent à nos recherches l'authenticité du vécu intime quotidien de ces jeunes. En effet, c'est bien à partir de l'expérience familiale que se bâtissent les avancés médicales et éducatives. Le Professeur LEBOVICI, écédé voici quelques mois, avait souhaité des journées sur ce d thème et avait travaillé à leur élaboration. La vie affective et sexuelle est un sujet fondamental pour l'enfant autiste polyhandicapé. Mais c'est aussi un sujet difficile à aborder avec toute la
1 Psychiatre des Hôpitaux - Docteur en Psychologie - Phoniatre. Président du G.R.A.P.
-

Médecin Directeur de l'Hôpital de Jour G. VACOLA

13

pudeur, la précision et la rigueur nécessaires. Or, nous sommes confrontés à des demandes d'aides de la part des familles de plus en plus fréquentes. De nombreux professionnels s'interrogent et expriment un désarroi sur ce sujet de la vie affective et sexuelle. Ces demandes nous ont confronté à l'urgence et la nécessité de mettre ce thème à l'ordre du jour de ces journées. Quelques rares réunions s'étaient déjà tenues à ce propos en Europe de l'Ouest. Dans le cadre de ces journées annuelles, il nous a pam important de le proposer à Paris avec notre méthode habituelle de travail pluridisciplinaire. L'affectivité: c'est ce qui donne le goût à la vie, qui donne la lumière aux choses et aux êtres, elle participe à l'espoir qu'elle motive. Dans notre jargon psychiatrique, existe le terme d'« anhédonie » : l'absence de plaisir, la privation du plaisir et du goût à vivre, qui s'accompagne souvent de l'absence de désir. C'est à partir de la puissance des affects que se mettent en œuvre les entreprises éducatives, rééducatives des psychothérapeutes du jeune autiste et du polyhandicapé. Ces affects conditionnent l'émergence du

désir - du désir sans lequel rien, ni l'éducation, ni les soins ne peuvent aboutir - l'apparente indifférence affective du jeune autiste réside surtout dans la
difficulté de faire connaître, de façon compréhensible pour nous, les sentiments qu'il ressent. L'expression en est biaisée ou différée, parfois paradoxale, et pourtant le sentiment ressenti par l'enfant est réel et fort. La réciprocité des échanges affectifs entre adultes et enfants, qui permet leur enrichissement, se trouve ainsi perturbée. Le lien entre la vie affective, le comportement sexuel et le sens de ce comportement sexuel pose question assez souvent et créent parfois un malaise pour les personnes concernées ou qui en sont témoins. Au cours de la maturation de l'enfant, des décisions curatives et éducatives sont nécessaires. Jusqu'où aller? Comment intervenir? Quelle attitude préconiser? Ce sont des questions difficiles. Le cadre institutionnel d'un établissement ou le cadre familial ont leurs propres habitudes et tolé-

rances. Il est demandéparfois à la loi de dire les limites - ce qui est légitime.
Cela place législateurs et magistrats dans une situation peu confortable où ils sont confrontés à un ensemble de situations très particulières. Sans vouloir être exhaustif dans les aspects traités et sans prétendre répondre à toutes les interrogations, nous proposons un lieu de rencontre et d'échanges durant ces deux jours. Partage d'expériences et de réflexions de parents et de professionnels divers. Des interventions toujours brèves, de vingt minutes maximum, développeront nombre d'aspects dont le faisceau pourra éclairer un certain nombre de théories ou de pratiques, cela visant à une meilleure compréhension de la globalité du problème. Ces interventions témoigneront également que la personne est une, à travers ces différents regards et la multiplicité des pratiques éducatives, prééducatives, thérapeutiques. Mais avant de passer la parole au Président de ces journées de séances et aux intervenants, je voudrais évoquer l'importance et la force de la tradition

familiale qui nous inspire. Le GRAP et l'Hôpital de Jour Georges VACOLA
qui est l'âme de l'association, ont été marqués par l'esprit de famille. La disparition en août 2000, du Professeur Serge LEBOVICI, ous a beaucoup n 14

touchés, nous avions déjà vécu antérieurement d'autres grandes pertes: celle

du docteur Georges VACOLA notre fondateur, décédé en 1994, psychiatre,
phoniatre et psychanalyste, celle du Professeur Yves PELICIERpsychiatre humaniste et bâtisseur de ponts entre les différents courants de sciences humaines via son érudition et l'intérêt qu'il portait aux personnes, celle du Professeur Jean-Claude LAFOND,éminent ORL de Besançon, créateur de prothèses auditives très novatrices et découvreur des aspects méconnus de la fonction auditive dans la construction de la personnalité. Tous ces grands noms ont oeuvré au sein du GRAP et en faveur des familles et de leurs enfants autistes ou polyhandicapés, ils ont ouvert des brèches porteuses d'espoir dans un domaine où encore trop peu de médecins s'impliquent fortement. En préambule de ce colloque, nous voulons leur rendre hommage à l'aide de quelques images: ceux qui viennent ici depuis quelques années retrouveront des souvenirs. Cela ne peut que nous encourager à poursuivre.

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Hommage

au professeur

Serge LEBOVICI2

Bernard GOLSE!

Serge LEBOVICI st mort le 12 août 2000. e Lors de la journée d'hommages que le groupe WAIMH-Francophone (World Association of Infant Mental Health) et l'Association Internationale d'Histoire de la Psychanalyse (AIHP) ont organisé le 12 octobre 2000 à l'hôpital Cochin, Philippe JEAMMET parlé de Serge LEBOVICI omme d'un a c «homme du vingt-et-unième siècle» et Bertrand CRAMERa insisté sur la dimension fondamentalement transdisciplinaire de l'oeuvre de Serge
LEBOVICI.

L'un comme l'autre, me semble-t-il, ont ainsi effectivement été sensibles à des aspects essentiels du travail de pionnier de Serge LEBOVICI. J'ai rencontré Serge LEBOVICI, n 1984 dans le cadre de l'ARApI (Assoe ciation pour la Recherche sur l'Autisme et les Psychoses Infantiles ), à l'occasion de l"organisation d'un congrès qui réunissait parents et professionnels autour de la douloureuse question de l'autisme infantile. Je ne savais pas alors qu'il avait remarqué mon travail lors des réunions préparatoires. Je ne savais pas non plus la force de ses anticipations et c'est lui qui, peu à peu, m'a fait signe jusqu'à ce que nos chemins professionnels se croisent plus ouvertement et plus délibérément avec notamment, en 1994, la création
(1915-2000) Pédopsychiatre

~

Enfants Malades, Professeur René Descartes (Paris V)

-

Psychanalyste, Chef du service de Pédopsychiatrie de l'Hôpital Neckerde Psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent à l'Université

17

du groupe WAIMH-Francophone ffilié à la WAIMH(World Association of a Infant Mental Health). J'ai, dès lors, été de plus en plus proche de lui à l'occasion de divers voyages d'études en Europe Centrale et en Europe de l'Est ainsi qu'avec la création de la collection multimédia «A l'Aube de la vie» en compagnie d' Alain CASANOVA de Monique SALADIN et (Starfilm International). Mais au-delà des faits, je crois que Serge LEBOVICI ous aura donné n d'authentiques leçons de vie. Serge nous a montré qu'il n'y pas de difficultés ou d'échecs (temporaires) qui ne puissent être utilisés pour rebondir et pour transformer les obstacles en occasions de frayer de nouvelles pistes, de défricher de nouveaux chemIns. Sa trajectoire personnelle a été semée de moments difficiles sans lesquels il n'aurait pas développé, par exemple, le centre Alfred BINETou même le prestigieux centre universitaire de Bobigny. Sa nomination tardive, mais tellement légitime, au rang de Professeur émérite de Psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent comporte, dans cette perspective, quelque chose de tout à fait freudien. On sait en effet que S. FREUDétait lui-même très ambivalent vis-à-vis de l'institution universitaire qui lui faisait à la fois envie, mais dont il mesurait bien les pesanteurs et les risques d'inertie. Il me semble, pour en avoir souvent parlé avec lui, qu'il y avait chez Serge quelque chose d'analogue. Etre nommé professeur était sans doute pour lui nécessaire et primordial mais, dans le même temps, être professeur était aussi le moyen d'observer et de critiquer du dedans l'université, cela pour mieux la modifier et lui insuffler une nécessaire dimension de créativité, extérieure à toutes les entraves et à toutes les conventions hiérarchiques. Serge nous a montré qu'il n'y pas d'action institutionnelle qui ne se justifie sans le socle d'une cause vivante et profonde. On sait toute la ténacité qu'il aura mise à faire valoir et à requalifier la psychopathologie dans le champ de la psychiatrie à une époque où les bébés, les enfants et les adolescents risquent tant de se voir enfermés, de manière si opératoire et stérile, derrière des grilles, fussent-elles d'évaluation... Serge LEBOVICI ous a montré l'importance de la curiosité et du travail n avec les interfaces et nous savons tous les risques qu'il a pris pour ne pas laisser la psychanalyse se réfugier frileusement derrière des dogmes contraignants. Son goût pour l'observation du bébé, son intérêt pour les avancées des neurosciences, sa défense acharnée du modèle polyfactoriel (héritier mo18

derne du concept freudien de «série complémentaire »), tout ceci lui aura valu bien des critiques, mais il a pourtant mis en place les conditions de la possibilité d'une psychanalyse moderne pour le siècle qui commence. Serge nous a montré la valeur irremplaçable des racines transgénérationnelles pour qu'un sujet puisse se construire et trouver sa place dans sa filiation. Filiation et affiliation, en étroite dialectique, résonnent au plus profond de nos psychés et au-delà même de la clinique, de la psychopathologie, de la théorie et de la technique des cures, c'est toute la place de l'histoire sur laquelle il insistait tant, cette histoire dont on sait bien qu'elle est la première cible, partout et toujours, de toutes les dictatures. Serge nous a montré l'importance de considérer à la fois l'individuel et le collectif et son engagement dans des institutions comme l'INSERM,l' MM (Association Française pour les Myopathies) et le CEDRATE (Centre d'Etude de Recherche et d'Action sur les Traumatismes des Enfants) souligne aussi la dimension sociologique présente au coeur de son oeuvre. Enfin, Serge nous a montré le rôle et la valeur des émotions partagées aussi bien avec les patients qu'avec nos proches ou nos relations en général. Ses concepts d'enaction, d'enactment et d'empathie métaphorisante ont profondément modifié nos modèles des thérapies conjointes parents-bébé et peut-être même ceux de la cure. Aujourd'hui, Serge LEBOVICI ous manque n et il nous manque d'autant plus que sa présence même était, en soi, un acte de transmission. Serge LEBOVICI tait en effet un praticien et un théoricien de la transmisé sion du savoir et de la transmission trans-générationnelle. Tout enfant a besoin de venir s'inscrire dans l'histoire de ses deux filiations, maternelle et paternelle, afin de pouvoir s'affilier à son groupe familial et cette affiliation participe, de son côté, à la construction de sa filiation. Il est clair que jusqu'à maintenant, la psychanalyse rend mieux compte de cet impératif que ne le fait la théorie de l'attachement mais je regrette que Serge LEBOVICI 'ait pu entendre à Montréal-lors du dernier congrès de la n WAIMH, en juillet dernier - Peter FONAGYpréciser avec brio comment la « capacité réflexive» soit la capacité que doit acquérir le bébé de concevoir sa propre vie psychique puis celle de l'autre comme constituée d'états mentaux, vient en fait s'interposer entre la typologie des schémas d'attachement et tout essai illusoire et fallacieux de prédiction de l'éventuel avenir psychopathologique ultérieur de l'enfant. Je suis sûr qu'il en aurait été très heureux, lui qui avait tant oeuvré pour nous transmettre une vision ouverte et digne des processus de transmission. Je n'ai malheureusement pas eu le temps de le lui raconter de vive voix. Je le regrette infiniment. 19

Pour conclure cet hommage, je me contenterai de vous lire le petit éditorial que j'avais rédigé pour la revue «Le Carnet PSY» à l'occasion de son décès: «Serge LEROVICI ous a quittés cet été. n La chose est immense et infiniment triste. Infatigable travailleur jusqu'à ses derniers instants, comment le remercier de tout ce qu'il nous aura apporté? Ceux qui l'ont mal connu ne peuvent que tenir de fallacieux propos. Ceux qui en étaient proches sont encore sous le coup de l'émotion. Que dire alors? Son énergie farouche tout d'abord, la tendresse de son regard ensuite. La force de sa pensée qui l'animait depuis toujours et qui lui aura permis de continuer à vivre tout au long de ses dernières années pourtant rendues si difficiles de par la maladie du corps. Son goût pour transmettre à autrui non seulement sa pensée, mais aussi son propre rapport à la pensée. Son insatiable curiosité pour l'exploration des interfaces scientifiques. Son intérêt pour l'individuel et pour le collectif. Sa ténacité et sa capacité d'attention à autrui. Ses multiples actions si fécondes dans le domaine du soin, de l'enseignement et de la recherche. Son rôle de pionnier dans de multiples registres et bien sûr auprès du bébé. La psychiatrie de l'enfant et la psychanalyse à jamais marquées par l 'humanité et par la profondeur de son approche. Merci à Serge LEROVICI our son intelligence et pour les merveilleup ses leçons de vie qu'il nous aura données. Merci à Serge LEROVICI e nous avoir accompagnés jusqu'au seuil de d

ce nouveau millénaire si prometteur mais qui va nousparaître si vide
sans lui.
La tâche qui nous attend est immense. Nous sommes tous ses héritiers. »

20

Attente des familles

Catherine

P lKETTY'

Comme toujours depuis la création du GRAP, le thème de ces journées d'Etude proposé par le Docteur Michel GAYDA,n'est ni des plus innocents, ni des plus faciles à traiter, pour moi, en tout cas... Néanmoins, je suis très honorée de présider cette première matinée et je le remercie de m'avoir invitée à m'exprimer devant vous. Je vais tenter de vous livrer mon point de vue et mon vécu de mère, confrontée à ces questions restées plus ou moins sans réponse satisfaisante, que nous avons gérées au fil du temps suivant les circonstances et les évènements traversés par ma fille Isabelle qui va souffler ses 44 bougies le mois prochain. .. En effet, dans le vaste domaine qu'occupent, bien malgré elle, les personnes handicapées, quelques trop rares et timides observations à mon goût, ont été entreprises, réalisées ou répertoriées sur ces thèmes, mais aussi, trop marginalisées ou anecdotiques, me semble-t-iL Ces journées n'en sont que plus précieuses et je compte bien y glaner ça et là, quelques idées intéressantes pour ma propre réflexion et ma quête de solutions adéquates en la matière. Encore délicat de nos jours, ce sujet est, pour ne pas dire «tabou », malgré la révolution à laquelle nous avons assisté voici quelque 30 ans, avec la libération sexuelle, la mixité scolaire que mes aînés n'ont pas connue, au contraire de mes deux derniers enfants et les avancées dues au planning familial, aux lois sur la contraception ou celle sur l'interruption volontaire de grossesse en particulier, qui vient d'être récemment portée à douze semaines
4 Chevalière de l'Ordre National du Mérite, Vice-Présidente du C.L.A.P.E.A.H.A.

21

- on pourrait longuement disserter sur le qualificatif de « volontaire» que le

législateur a choisi -, mais là, je déborderais mon sujet. Pour moi, «vie affective et vie sexuelle » sont intiment imbriquées et indissolubles, tant il est vrai que nous ne serions pas là les uns et les autres à en débattre, sans cet instant précis de l'acte d'amour et sexuel consommé par deux êtres qui se rejoignent «corps et âme », en quelque sorte. Dans toute vie affective et sexuelle, l'âge et les particularités féminines et masculines jouent un rôle important, un rôle identifié et différencié et je pense que dès l'instant de notre conception, tous sans exception, nous entamons ipso facto, notre vie affective et sexuelle, quintessence même de tout être humain à part entière. Si parler de la vie affective de l'enfant handicapé, autiste, ne choque personne a priori, envisager une vie sexuelle d'une personne handicapée quels que soient son âge ou ses difficultés physiques, psychiques, sensorielles ou mentales, confine encore à l'indécence pour la plupart des membres de notre société ignorant totalement les problèmes liés à la moindre déficience. À en croire nos contemporains, les personnes handicapées sont asexuées ou presque... Je me souviens des propos tenus par Philippe SAINT-MARTIN dans certain colloque qui n'avait pas hésité à revendiquer la légitimité la plus totale et à banaliser une fois pour toute, la vie de couple entre personnes handicapées et personnes valides, par exemple. Du côté des parents - c'est-à-dire du mien -les avis sont partagés et discrets si j'en juge par le peu d'écho que j'en perçois dans la vie courante, aussi serai-je très attentive aux propos tenus par les éminents intervenants réunis par le GRAPen ce lieu, aujourd'hui et demain. Personnellement, je n'ai reçu aucune directive ni information de la part des professionnels, mais comme je l'ai mentionné à maintes reprises, je n'en n'ai nullement éprouvé le besoin, ayant eu la chance inouïe de naître dans une famille nombreuse dont les parents très modernes et directs pour l'époque, ont su inculquer à leur progéniture, tout naturellement et simplement par leur exemple et leurs pratiques parfaitement claires et adaptées, des règles élémentaires de bonne conduite, de respect dans toutes ses composantes, de l'autre et de soi-même. Dans les années 40, mes parents ont répondu sans fard ni fausse pudeur à toutes mes questions intimes, comme tout parent doit intelligemment et obligatoirement le faire sous peine de rompre définitivement la confiance innée entre lui et ses enfants, avec le risque de générer toutes sortes de dysfonctionnements dommageables au sein de sa famille tout entière. Mon époux, éduqué différemment dans une famille également nombreuse, m'avait avertie, dès le début de notre vie commune, qu'il se sentait incapable de faire l'éducation sexuelle de nos futurs enfants. Finalement,

22

notre collaboration, en ce domaine comme dans tous les autres, s'est avérée, avec la modestie qui me caractérise, assez pertinente. Isabelle, avec ses troubles graves de comportement et sa surdité profonde, a eu un parcours initiatique privilégié et individualisé, dans la mesure où il a fallu, là comme ailleurs, pratiquement tout inventer pour l'amener à une autonomie quasi totale, malgré les diagnostics médicaux sévères et très réservés de sa prime enfance. Sa position de quatrième enfant d'une fratrie de sept a, j'en suis convain-

cue, aidé à son éducation - dans tous les sens du terme - et à son épanouissement à tous les niveaux: ses trois frères aînés et le quatrième, né 18 mois après elle, la protégeant et l'obligeant à partager ses parents ainsi que les aléas inhérents à la vie communautaire, bon gré mal gré. Seule fille au milieu de 4 garçons, puis de 5, dix ans plus tard, elle était déjà sexuellement et morphologiquement différente, ce qui a pu, momentanément, la rassurer sur ses importantes difficultés d'adaptation et les manques qui la révoltent toujours autant. À l'arrivée de sa petite sœur, alors qu'elle avait 14 ans et se trouvait en pleine période de puberté, nous avons assisté à une régression spectaculaire, renforcée malheureusement deux ans plus tard, par une tentative de viol perpétrée par un voyou en plein jour, provoquant un embarquement en car de police aux urgences d'un hôpital inconnu d'elle, bien évidemment, cela l'a fortement et durablement traumatisée: tous les acquis conquis de haute lutte depuis sa naissance ont dû être repris les uns après les autres sur une très longue période. Son comportement, pourtant très bien stabilisé, s'est gravement détérioré, à tel point qu'elle refusait de sortir dans la rue et se culpabilisait à outrance: il est bien connu qu'une personne violée doit apporter au tribunal la preuve qu'elle n'était pas consentante... Quelle première expérience désastreuse de la vie sexuelle! Au fil des ans, grâce à une prise en charge que je qualifierai de « rapprochée », elle s'est à nouveau épanouie, manifestant le désir de se marier et d'avoir des enfants comme ses frères et sœur ou ses cousins-cousines, mais aujourd'hui, elle se trouve irrémédiablement toujours seule, sans compagnon de route, avec son mal de vivre et une dépression latente qui exprime vraisemblablement les déceptions causées par sa différence qu'elle constate quotidiennement - et pourquoi pas? Des problèmes de sentiments et son désir «de vivre comme tout le monde» -, un rêve qu'elle sait pertinemment irréalisable, ce qu'elle ne peut pas accepter. Le droit à une vie affective et sexuelle de ces jeunes ou moins jeunes femmes qualifiées de «différentes» est encore de nos jours, très controversé. Quant à la procréation les concernant, il suffit de parcourir le récent livre de Delphine SIEGRIST «Oser être femme» pour s'en convaincre, puisqu'on 23

y trouve le parcours affectif: sentimental, matrimonial et parental de ces personnes handicapées sur le plan physique et sensoriel, mais mentalement et psychiquement indemnes. Il semblerait, à les lire, qu'en général la vie affective et sexuelle de leurs congénères masculins choque moins les membres de notre société en général que la leur: serait-ce parce que, tout en participant activement à la procréation, ces messieurs ne procréent en fait, que par «personne interposée », si j'ose m'exprimer ainsi? (Collection «Handicap et Identité» Ed. DESCLEE
DE BROUWER).

Dans ce contexte, citons: «l'Amour Handicapé », film paru à l'occasion de l'Année Internationale des Personnes Handicapées en 1981, distribué uniquement auprès d'un public d'initiés. N'ayant pas eu l'occasion d'assister à sa projection, j'ignore l'impact qu'il a pu avoir. Sans doute, certains d'entres vous l'ont visionné et pourront nous donner leurs impressions. Encore une fois, je précise que ces références ne s'appliquent qu'à des personnes handicapées adultes ne souffrant d'aucun trouble physique ou mental, mais il est important de souligner, je crois, combien le regard et le comportement des personnes valides influencent négativement les démarches de toutes celles qui, quelles que soient leurs difficultés propres, aspirent tout à fait légitimement, à vivre leur vie comme tout un chacun. Ce qui m'intéresse et m'interpelle, c'est l'existence de ces documents visuels, me confrontant à l'ignorance dans laquelle je me trouve par rapport à ce qui peut être produit et répondre aux difficultés intrinsèques des enfants et des jeunes adolescents souffrant d'autisme et de psychose, sujets de nos débats. J'ai noté, avec intérêt, dans la formation théorique de base «AUTISMEet
STRATEGIES EDUCATIVES», dispensée par EDI FORMATION,un stage intitulé

«AUTISMEet SEXUALITE»qui aura lieu le 12 octobre prochain à Paris; j'espère pouvoir y participer. Depuis plusieurs années, je reçois, écoute, conseille, informe et accom-

pagne les familles issues d'horizons les plus divers, pratiquant - ou ne pratiquant pas - des religions aux rites différents, voire contradictoires parfois; si la vie affective de leur enfant est plus ou moins implicitement abordée, aucune question sur la sexualité n'est effleurée et dès que, sciemment, je m'engage sur ce terrain, mes interlocuteurs manifestent un tel repli sur euxmêmes que je n'insiste pas, craignant de ne pas leur transmettre correctement le message que je souhaiterais leur délivrer. Les enfants souffrant d'autisme, avec leur mystère si souvent indéchiffrable, ont, comme tous les enfants de la terre, un besoin particulier à ce niveau. Eux qui justement, semblent refuser toute approche corporelle, toute étreinte ou simples câlins; sans cet amour partagé de l'autre, s'étiolent, 24

s'enferment de plus en plus dans un isolement total et un monde inaccessible à nos yeux, ne favorisant pas la communication que l'on doit rechercher sans relâche pour leur éviter cette descente aux enfers où il nous est difficile de les suivre et de les accompagner, car nous ne possédons pas la clef qui nous affranchira de leurs angoisses et autres démons qui les assaillent de toute part. Lorsqu'ils viennent nous «renifler» ou qu'ils reniflent, sans discontinuer un chiffon ou un objet quelconque dont ils ne peuvent se détacher, ils recherchent à leur manière singulière, un contact avec l'autre, les choses les plus banales de leur vie étant pour eux, les plus essentielles. Ils posent ainsi, un acte affectif et physique fort qui éveille et ravive en eux des sensations refoulées, comme pour se protéger d'un danger vital permanent. Par cette démarche instinctive presque animale, ils nous invitent et nous entraînent à partager leur mal-être et leur mal-vivre et nous incitent à leur porter secours par tous les moyens que nous devons, la plupart du temps, inventer ou imaginer. Comment répondre au besoin ressenti par ces enfants, à cette recherche de contact de l'autre si éloigné pour eux? Il faut apprendre le plus tôt possible aux parents « les codes» pour percer ce mur quasi infranchissable, les soutenir sans relâche, car leur désarroi est immense devant un enfant qu'ils aiment, certes, mais qui ne répond à leur amour et à leurs sollicitations que par la violence ou l'indifférence totale à leur présence, cela étant source d'impuissance et de peur panique du «malfaire », même chez les plus aguerris d'entre eux. Il est nécessaire de leur proposer des pistes permettant à leur enfant une meilleure facilité d'accès à la communication, à une expression différente, à une libération de ses angoisses et de sa libido. Par exemple les arts plastiques, la danse, l'expression corporelle, le théâtre, le mime, la musique, la peinture, le dessin ou la sculpture, entre autres, sont d'excellents vecteurs des relations humaines aussi complexes soientelles. La magie de ces différents modes d'expression non verbale pour la plupart d'entre eux, leur pouvoir ludique, permet à l'enfant de s'exprimer « sans en avoir l'air» et peut atténuer durablement une pression intense difficilement contrôlable. Tous ses sens vont être captés et le résultat de ses efforts de production artistique, dans une ambiance de détente et de convivialité lui prouvera, ainsi qu'aux autres, que dans le domaine de la créativité notamment, il peut être plus performant que quiconque et la relation avec le monde en sera facilitée.

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Le sport en général est également un moyen efficace d'obtenir «un mieux-être» et de canaliser les pressions trop fortes et désordonnées qu'exerce sur l'enfant, futur adolescent et futur adulte, sa pathologie récurrente. L'hyperactivité que l'on rencontre chez lui, ses débordements spectaculaires ou, au contraire son apathie apparente, en seront sensiblement et efficacement modifiés. Il ne faut surtout pas hésiter à conseiller aux parents ces «pratiques de survie» qui ont l'avantage de pouvoir être dispensées, souvent au milieu des enfants valides ou en individuel, dans des ateliers ordinaires ou dans l'enceinte d'un stage commun à tous, préludes à une authentique intégration sociale et à une sensibilisation optimale de tous. Voilà quelques-uns des chemins empruntés et suivis parmi tant d'autres depuis de longues années, pour tenter d'apaiser les tourments d'Isabelle et surtout, pour la motiver à mener la vie la plus riche et la plus autonome possible malgré sa lourde pathologie et lui rendre supportables, autant que faire se peut, son affectivité et sa sexualité désorganisées, en un mot: son insupportable mal de vivre. Même si nous sommes conscients de n'avoir réussi qu'à faire reculer le plus loin possible des échéances inéluctables, sans croire à une éventuelle guérison, nous restons confiants dans l'avenir et ne regrettons pas d'avoir lancé ce défi sans cesse renouvelé à l'adversité, ni d'avoir privilégié ces différents modes d'expression et ces choix, si tant est qu'il s'agit bien, en l'occurrence, de choix!

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