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Les personnes handicapées : des citoyens !

173 pages
Sous le nom d'handicaps, l'O.M.S. rassemble les déficiences, les incapacités et les désavantages. Pour autant, il est difficile, dès que l'on parle des personnes handicapées, d'en déterminer le nombre et d'en construire une image univoque. Un groupe de recherche pluridisciplinaire a osé une parole engagée sur le handicap, dans la mesure où les membres de ce groupe pensent qu'il est un phénomène public et donc politique. Les personnes handicapées sont des citoyens à part entière et nous donnent, dans notre rencontre avec elles, une leçon d'humanité.
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Les personnes handicapées: des citoyens! Une leçon d'humanité

Collection
Éthique, handicap et société
Sous la direction de L.-M. RENIER et de J. ROSSIGNOL

Dans une société tentée de rejeter la personne handicapée, d'exclure celles et ceux qui ne sont pas économiquement rentables, il y a urgence à donner à entendre des voix, à susciter des engagements volontaires, à penser l'action collective. C'est ce que visent les ouvrages de cette collection qui peuvent être des témoignages, l'écho de colloques, l'expression élaborée d'une réflexion ou d'une recherche sur le terrain; dans tous les cas, ils comportent un éclairage qui sera anthropologique, éthique ou théologique.

Dernières parutions:
- Daniel Hubert, Paroles de Dieu au présent - souffles bibliques et cris de vie en résonance. Religion. 146 pages, juillet 2001. - Mireille Couant, Sœur amère. Faute ou malheur? Handicap. 138 pages, 2001. Une vie noyée.

- Louis-Michel Renier, Jean Rossignol, d'humanité, 148 pages, avri12004.

Vieillir, une leçon

Sous la direction de Louis-Michel Renier et Jean Rossignol

Les personnes handicapées: des citoyens! Une leçon d'humanité

L'Harmattan 5-7, rue de l' École- Polyteclmique

75005 Paris France

L'Harmattan Hongrie Hargita u. 3 1026 Budapest HONGRIE

L'Harmattan Italia Via Bava, 37 10214 Torino ITALlE

@ L'Harmattan, 2004 ISBN: 2-7475-6807-5 EAN:9782747568074

Ont collaboré à cet ouvrage:
Noël BROSSEAU Responsable diocésain du Service catholique de l'enfance et de la jeunesse inadaptée (S.C.E.J.I.). A été longtemps aumônier au C.E.S.A.M.E. (Centre de Santé Mentale) à Ste Gemmes-sur-Loire. Natacha CHAMP AIN Coordinatrice de la Maison du Handicap au Comité de Liaison des Handicapés (C.L.H.) d'Angers et co-conceptrice de l'Observatoire de l'accessibilité. Guy CHARRIER Cadre infirmier en psychiatrie (retraité). Président d'une association gérant un « atelier protégé» et d'une association gérant des « chantiers d'insertion ». Daniel FOUQUERA Y Animateur laïc en Pastorale (en Mayenne). Délégué diocésain à la Pastorale de la Santé et responsable du Service catholique de l'enfance et de lajeunesse inadaptée (S.C.E.J.I.). Raymond LAMBOLEY Philosophe à l'Université Catholique de l'Ouest, membre de l'Association de la Cause freudienne et membre participant de la Section clinique du champ freudien à Angers. Guy LE BOUËDEC Professeur émérite de Sciences de l'Éducation, Université Catholique de l'Ouest. Formateur et consultant. François LECHERTIER Psychiatre et psychanalyste. Professeur associé des universités. Attaché consultant au C.H.R.U. d'Angers.

Catherine NAFTI-MALHERBE Maître de conférence, sociologue. Directrice de la Maison de l'Initiative à l'Université Catholique de l'Ouest. Louis-Michel RENIER Doyen de la Faculté de Théologie à l'Université Catholique de l'Ouest. Membre du Laboratoire de Théologie et des Sciences Religieuses. Spécialité: ecclésiologie, sacrements et liturgie. Jean ROSSIGNOL Urbaniste, Vice-Président du Comité de Liaison des handicapés (C.L.H.) d'Angers. Délégué départemental du Maine-et-Loire de l'Association Française contre les Myopathies (A.F.M.), coconcepteur de l'Observatoire de l'accessibilité et Directeur de la revue Recherches - handicap, éthique et société.

Bernadette ROY -JACQUEY Pédopsychiatre.

SOMMAIRE
Introduction (Guy Le Bouëdec et Raymond Lamboley)...p. 9

Première partie: Expériences
Ce que mon expérience m'en a dit... 30 ans de soins et d'accompagnement de personnes atteintes de maladie mentale et des personnes handicapées mentales. (Guy Charrier) De la difficulté à exercer ses devoirs d'acteur social. (Daniel F 0 uqueray)

p. 17

p. 19

p. 33

Quelle place pour les personnes handicapées? (Bernadette Roy-J acquey) Les troubles précoces du développement de l'enfant et la notion de handicap. (François Lechertier)

p. 41 p. 53

Deuxième partie: Éclairage par les sciences humaines
La rencontre des personnes handicapées et!ou l'inéluctable confrontation à nous-mêmes. (Bernadette Roy-Jacquey) Réflexions et témoignages sociologiques inachevés sur la construction d'un quotidien social. (Catherine Nafti-Malherbe)

p. 63

p. 65

p. 77

Troisième partie: Problématiques

p. 87

L'Observatoire de l'accessibilité: pour une méthodologie du politique. (Jean Rossignol et Natacha Champain) p. 89 Pour une éthique du lien social. (Guy Le Bouëdec) Ouvrir les mots qui peuvent ouvrir des voies. Sauver le champ du désir d'être. (Raymond Lamboley)
« Déliez-le et laissez-le aller ». Quand le théologien accepte d'être lui-même handicapé! (Louis-Michel Renier)

p. 101 p. 113

p. 129

Postface: Perspectives.(Noël Brosseau)

p. 147

Annexes: Annexe n° 1 : la Déclaration de Madrid p. 153 Annexe n° 2 : la Charte des droits et libertés de la personne accueillie p. 167

Sigles dans cet ouvrage

p. 173

Introduction
Guy Le Bouëdec* Raymond Lamboley

Abordons ces pages par une distinction: dans le travail qui suit, sauf exception, on parlera de handicap ou de personne handicapée, sans plus de précision. Rappelons que l'O.M.S.I distingue trois domaines: a) les déficiences: ce sont les pertes ou dysfonctionnements des diverses parties du corps ou du cerveau; elles résultent en général d'une maladie. b) les incapacités: ce sont les difficultés ou impossibilités de réaliser des actes élémentaires comme se tenir debout, s'habiller, parler... Elles résultent en général d'une ou de plusieurs déficiences. c) les désavantages: ce sont les difficultés ou impossibilités que rencontre une personne à remplir les rôles sociaux auxquels elle peut aspirer ou que la société attend d'elle. Le handicap recoupe ces trois domaines. Dans chacun d'entre eux, l'atteinte peut être minime ou lourde, voire rédhibitoire.
* Guy Le Bouëdec : professeur émérite des Sciences de l'Éducation, Université Catholique de l'Ouest. Formateur et consultant. Raymond Lamboley : philosophe à l'Université Catholique de l'Ouest, membre de l'Association de la Cause freudienne et membre participant de la Section clinique du champ freudien à Angers. 1 Pour ce sigle et ceux qui suivent, voir les abréviations, à la fin de cet ouvrage.

Évaluer le nombre de personnes handicapées exige qu'on fixe un seuil minimal d'atteinte, décision arbitraire susceptible de points de vue divers. TI n'y a donc pas de réponse unique à la question: «Combien y a-t-il de personnes handicapées en France?» (IN.S.E.E. Première, n° 742, octobre 2000). C'est en ayant à l'esprit cette dernière remarque qu'il convient de regarder les chiffres et catégories repris ici, notamment ceux de l'enquête Handicap - Incapacités - Dépendance (H.I.D.) menée de 1998 à 2001 par l'I.N.S.E.E. (voir le tableau, page suivante). De toute évidence, les personnes handicapées posent un défi à notre société; et d'abord, par leur nombre même. Le quotidien Le Monde (5.10.2002), se référant au Colloque organisé par l'I.N.S.E.R.M., l'I.N.S.E.E. et la D.R.E.E.S. titrait récemment: « 12 millions de Français subissent un handicap », soit 26,4 % de la population générale. Le tableau (page suivante) en résume les principales données. Selon une autre approche, un document du Ministère de l'Équipement intitulé «L'accessibilité en questions» (août 2003), indiquait un chiffre encore plus impressionnant; citons textuellement: «À des degrés divers, les handicaps, qu'ils soient permanents ou temporaires, concernent près de 40 % de la population» (p. 5), eu égard aux critères retenus. Relevons encore quelques caractéristiques démographiques, sociales et économiques de ces personnes handicapées: - 217 000 personnes sont partiellement ou totalement aveugles; - 370 000 personnes utilisent un fauteuil roulant (moins de 10 % disposant d'un fauteuil électrique) ; - le taux de chômage des «travailleurs handicapés» (au sens de la loi) s'élève à 24 % ; - les adaptations au logement les plus largement diffusées sont celles qui facilitent l'hygiène et la toilette; - le nombre de personnes âgées dépendantes ne va cesser de croître; - on compte environ 720 000 grands paralysés (tétra-para ou hémiplégiques) ; - plus de 5 millions bénéficient d'une aide régulière;

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- 2,3 millions vivant à domicile perçoivent une allocation ou une pension. Ces chiffres impressionnent et constituent un appel à la solidarité nationale, en même temps qu'ils imposent une approche qualitative et pas seulement catégorielle de la prise en charge. Les associations et les pouvoirs publics y sont sensibilisés, même si on peut estimer que beaucoup reste à faire.

Le handicap en chiffres
La catégorisation ci-dessous émane des réponses données par la population sondée lors de l'enquête H.I.D. (I.N.S.E.E., Résultats, N° 8, septembre 2002)
1. Personnes présentant des incapacités isolées et mineures ne nécessitant pas de compensation particulière, comme difficultés pour voir de près ou pour entendre correctement. C'est le groupe le plus important: 5,3 millions d'individus. 2. Personnes âgées dépendantes, présentant au moins deux déficiences (motrices, sensorielles. ..); ces personnes sont au nombre de 2,3 millions. 3. Personnes âgées de 50 à 59 ans, souvent des hommes, dont l'invalidité due à des déficiences sévères est fféquemment liée le plus fféquemment à la naissance, parfois à des accidents. C'est, le «noyau dur du handicap ». Ce groupe représente 1,2 million d'individus. 4. Personnes présentant une ou deux déficiences, comme l'épilepsie, l'incapacité motrice d'une jambe, la dépression... Leur handicap est aussi souvent lié à un accident du travail. Environ 1,2 million de personnes, surtout des hommes, entre 30 et 39 ans. 5. Personnes présentant des «incapacités diffuses non repérées» comme des difficultés à monter les escaliers, à porter un poids; souvent des femmes de moins de 30 ans ; environ 800 000 individus. 6. Personnes déficientes intellectuellement ou mentalement; environ 650 000 individus de moins de 70 ans. 7. Personnes présentant des «maladies limitantes»; ce sont surtout des hommes, soufffant d'une déficience motrice, viscérale ou métabolique, due essentiellement à la maladie et à l'accident; environ 325 000 individus.

Il

Mais le défi principal que les personnes handicapées posent à la société concerne l'image même de l'homme, son humanisation, sa réalisation, les modèles et les finalités de celle-ci. C'est pourquoi, on soutiendra ici que les personnes handicapées sont un appel à être plus humain et ceci autrement que ce que proclament certains canons mondains. Les lenteurs et les obstacles bien observables à traiter dignement les personnes handicapées renvoient, comme toujours dans les cas semblables, à des représentations sociales lacunaires, voire simplistes, et à des anthropologies discutables. C'est dans l'intention de les modifier, en tout cas de les interroger, que réside l'ambition du présent travail. Non d'abord une croisade visant telle ou telle amélioration des prises en charge, ni un combat contre telle ou telle législation ou réglementation, mais en amont de tels engagements ou situations, voire à travers eux, questionner des pratiques, individuelles ou collectives, débusquer des contradictions, dénoncer des complaisances insupportables, analyser des idées reçues, inviter à dépasser des approches fmalement humiliantes, en vue de renouveler et de complexifier des représentations par trop sommaires, et, pour cela, mobiliser les ressources de diverses disciplines et approches. Bref, il s'agit d'une entreprise réflexive à dimensions anthropologique, politique et éthique qui veut apporter une contribution à des problématiques plus satisfaisantes, car plus humaines, pour vivre avec les personnes handicapées et pour leur permettre de mieux vivre. Ce travail est le fruit d'un groupe de recherche pluridisciplinaire adossé à la Faculté de Théologie de l'Université Catholique de l'Ouest (Angers), et composé de: professionnels travaillant auprès de personnes handicapées (infirmier psychiatrique, psychiatres) ; militants et permanents associatifs; aumôniers; universitaires de différentes disciplines: psychologie, sociologie, philosophie, théologie. Le groupe de recherche s'est réuni pendant un peu plus de deux ans, à raison d'environ une journée tous les deux mois. Chaque membre a produit un ou plusieurs textes: ceux-ci ont été lus et amendés par tout le groupe. Même si chacun reste responsable

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des pages qu'il signe, l'unité d'ensemble et l'organisation sont le fait du travail de l'équipe. Le lecteur doit savoir que le groupe de travail ne comportait pas de personne handicapée: cette situation n'a pas été recherchée, elle est le fruit des circonstances. Toutefois, les textes ont été soumis à plusieurs personnes handicapées et leurs réactions ont provoqué des modulations, notamment dans le ton. On trouve ici ou là des extraits de ces réactions que les intéressés ont bien voulu nous autoriser à publier; qu'ils en soient vivement remerciés. Dès lors, ce livre n'a nullement l'ambition de parler au nom des personnes handicapées. Les auteurs, conscients de leurs limites propres, se considèrent comme un groupe de citoyens qui, au nom de leur liberté, de leur responsabilité et de leur vigilance, entendent tenir une parole engagée sur le handicap, parole qui veut interpeller, sans stigmatiser ni exclure, tout un chacun concerné par la question de la citoyenneté, car le handicap est aussi un phénomène public et donc politique. Cette revendication des auteurs est à rapporter à la règle générale selon laquelle tout le monde peut parler de tout, à condition de le faire de son lieu propre, en son nom propre, de manière responsable et sans prétendre tenir le mot de la fin ni parler au nom de tous. Au total, il s'agit ici d'apporter une contribution à un débat de société - les chiffres disent assez l'ampleur du phénomène mais aussi à un débat anthropologique qui engage le vivre ensemble dans un projet de société autre.

*****
Les contributions contenues dans cet ouvrage s' échelonnent suivant une perspective qui dit par elle-même la préoccupation ayant présidé à ce travail d'équipe: - prendre appui sur l'expérience; - recourir aux éclairages théoriques; - dégager un esprit et des méthodes.

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Ce qui nous donne la distribution suivante: 1. Sous la rubrique« Expériences» viennent des témoignages sur: - les relations soignant-soigné telles que les a vécues pendant trente ans un infnmier en psychiatrie; - les difficultés rencontrées par les personnes handicapées dans leurs tentatives de participation à la vie de la cité d'après l'expérience d'un animateur diocésain; - des expériences cliniques avec des personnes handicapées de la part d'un médecin en pédopsychiatrie. 2. Sous la rubrique « ÉClairage par les sciences humaines» sont rassemblées les trois contributions suivantes: - l'une, psychologique et pédagogique, sur les conditions requises permettant de transformer l'impact « altérant» de la rencontre avec le handicap en un « monde partageable » ; - une autre, à teneur plus sociologique, prenant acte à divers titres du heurt culturel et de l'impréparation que vivent des enseignants en milieu spécialisé; - enfm une observation pilote qui donne un éclairage sur la nécessité d'une détection la plus précoce possible de certains «troubles du développement de l'enfant », troubles qui peuvent donner lieu à une future structuration autistique de la personnalité quand ils ne sont pas diagnostiqués et pris en charge à temps. 3. Sous la rubrique « Problématiques» est présentée une réflexion plus distanciée sur la prise en compte des personnes handicapées dans la promotion citoyenne: - la dimension politique du problème est illustrée par l'expérience de démocratie participative mise en œuvre dans le cadre de «l'Observatoire angevin de l'accessibilité» et qui vaut méthodologie de l'action dans ce domaine ; - c'est aussi l'essai de dégager une éthique du lien entre société et personnes handicapées à la lumière des quatre logiques possibles qui peuvent être adoptées pour le meilleur ou le moins bon;

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- c'est encore une tentative de dégager la philosophie de la « Déclaration de Madrid» (2002), vraie charte européenne faisant montre d'une sensibilité radicalement nouvelle sur la question handicap et société (voir l' annexe n° 1) ; - et la théologie? Son apport propre est de contester radicalement une «parole toute faite ». Mais lui revient aussi d'entretenir la fragile flamme de cette confiance que, dans les plus difficiles situations, toute humanité est précédée d'un «don» la rendant capable de dépassements inattendus.

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Ce livre s'adresse principalement aux professionnels du monde du handicap (associations et institutions), aux militants du monde associatif, aux responsables politiques, aux personnes handicapées et à leur famille, aux enseignants et éducateurs, à tout responsable religieux et, plus généralement, à toutes les personnes qui veulent alimenter leur réflexion sur la condition humaine et la vie en société. Il n'a d'autre ambition que d'apporter quelques «touches» particulières dans le concert de l'immense effort requis pour que la « réalité» de l'intégration citoyenne dont il est ici question se sensibilise un peu moins mal à 1'« utopie» qui devrait l'animer: bref, une leçon d'humanité.

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Première partie

Expériences