Cette publication ne fait pas partie de la bibliothèque YouScribe
Elle est disponible uniquement à l'achat (la librairie de YouScribe)
Achetez pour : 9,49 € Lire un extrait

Lecture en ligne (cet ouvrage ne se télécharge pas)

Ma main a la parole

De
130 pages
Le 18 juillet 1962, mon arrivée s'est mal passée ; une hémorragie cérébrale a détruit en totalité mes cellules motrices. Me voilà donc atteint d'infirmité motrice cérébrale importante. En un mot, je ne peux pratiquement rien faire de mes membres ni de mon corps, si ce n'est me servir avec difficulté, de ma main gauche. Mais ce qui est le plus dur : " Je ne parle pas. " Quand j'ai commencé à comprendre, vous imaginez ma tête ! Lorsque j'ai appris que mon avenir serait : Rien, mon problème fut : prouver que j'arriverai à faire quelque chose. Un jour, grâce à mes appareillages, j'ai trouvé j'écrirai pour expliquer combien il est important pour ceux qui, comme moi, ne parlent pas ou mal, de savoir lire. Comment donner un sens à sa vie quand on n'a jamais eu l'usage de ses jambes, ni de ses mains, ni de la parole mais que l'on est présent au monde en pleine lucidité ? C'est ce que Gilles Sala essaye de nous dire dans ces pages pleines de sensibilité et d'humour où vous trouverez la force de vivre, le besoin d'aimer et d'être aimé, l'amour de la nature et des animaux, mais aussi les moments de solitude et de désespoir, la difficulté d'être dépendant des autres pour les actes élémentaires de la vie courante. Par son témoignage, Gilles nous donne une grande leçon de courage. Docteur Joseph Cadoux Pédiatre, Maladie des Enfants.
Voir plus Voir moins

MA MAIN A LA PAROLE

Gilles SALA

.

ma maIn a la parole
* * *

.

Editions l'Hannattan
5-7 rue de l'Ecole-Polytechnique 75005 Paris

tQ L'llannattan,1992 ISBN: 2-7384-1218-1

Cher Gilles, Merci pour ce témoignage exceptionnel. Ce texte est riche d'enseignement pour tous ceux qui sont accidentés de la vie et pour ceux qui veulent les aider. J'ai bien noté à quel p{)int la maîtrise de la lecture a été pour vous un élément vital de communication. Aujourd'hui, des avancées techniques de plus en plus nombreuses nou.v font espérer de nouveaux progrès dans ce domaine. Un livre comme le vôtre peut apporter beaucoup à des éducateurs, des personnels de santé, des enseignants, mais aussi à tous ceux pour qui l'expérience humaine importe. Vous faites partie des êtres qui luttent pour la dignité. Vous avez une force que seul le déplLrsementde soi peut apporter. Je vous félicite d'être un exemple pour tous ceux qui ont été frappés par un hasard cruel.

Mic,'-hel GILLIBERT

Secrétaire d'Etat aux Handicapés et Acciden.tés de la Vie 5

Maman, Depuis mes plus jeunes

années,

A bout de bras tu m'as porté, Tu m'as donné ta volonté, Avec patience, Mes longs silences Tu as su les écouter.

Je tiens particulièrement à remercier mon amie «Marie» car, sans sa patience, ce livre n'aurait

jamais pu voir le jour.

7

Par souci de discrétion, les noms de personnes et de lieux ont été changés, mais tous les faits relatés dans ce récit sont authentiques.

LE 18 JUILLET

1962

Le 18 juillet 1962, mon arrivée s'est mal passée. Une hémorragie cérébrale a détruit presqu'en totaJité mes cellules motrices. Me voilà donc atteint d'infirmité motrice cérébrale importante. En un mot, je ne peux pratiquement rien faire de mes membres ni de mon corps, si ce n'est tourner légèrement ma tête et me servir, avec ô combien de difficultés, de mon bras et de ma main gauches. Ce dernier mouvement me perlnet néanmoins de garder une certaine autonomie, entre autres me déplacer en fauteuil électrique. Toutefois, mon manque de précision du geste provoque une extension globale du corps, m'obligeant, pour conserver mon équilibre, à être maintenu par une sangle au niveau du bassin et de la jambe gauche. J'ai donc toujours besoin d'une tierce personne, mais ce qui est le plus dur: «Je ne parle pas.» Quand j'ai commencé à comprendre, vous imaginez ma tête! Malgré tout je continue à apprendre. Qu'est-ce que

je risque? Vous savez, ce n'est pas mieux de rester là à ne rien faire. Au début, c'est mon mouvement de tête qui m'a
donné envie de m'exprimer et de raconter ma vie. Je vous le commenterai plus tard. 9

Afin de mieux vous expliquer le chelninement qui m'a amené à ce résultat, il faut repartir de ma petite

enfance. Ma rééducation motrice a commencé très tôt: dès l'âge de un an, maman m'amenait régulièrement, et par tous les temps, chez une kinésithérapeute. Ça y est, la machine était en route, la rééducation motrice commençait. Un centre venait d'être créé par l'Association des Parents d'enfants infirmes moteurs cérébraux, pour accueillir les jeunes atteints de handicap, afin de leur permettre de bénéficier de toutes les rééducations que nécessitent leur état. Il est Îlllportantde souligner qu'à cette époque il n'existait aucune maison spécialisée de

cette nature dans la région. Seul Paris avait des spécialistes. Le pédiatre qui s'occupait de moi et la kiné ont été d'accord pour que je sois adnlis dans cet établissement. J'étais un bébé de deux ans et delni. Nous n'étions pas très nombreux, aussi c'était la vie de famille. Les enfants qui étaient avec moi avaient entre cinq et quatorze ans. Nous étions divisés en deux groupes pour le travail. Moi, j'étais le plus jeune. J'ai été Illis dans le premier groupe au "Jardin d'enfants". Notre éducatrice, Michèle, nous apprenait les couleurs, les forllles avec des cubes et des pions. Pour le vocabulaire, elle utilisait des images. Parmi nous il y avait ceux qui commençaient à parler, ceux qui prononçaient mal et comme moi, ceux qui ne pouvaient rien dire. Aussi, Michèle s'occupait autant de savoir si nous cOlnprenions les mots qu'elle disait que de les faire répéter. Il fanait lui montrer l'image demandée.Tout cela se faisait sous forme de jeux. Nous chantions beaucoup. A vrai dire, ils chantaient beaucoup. Moi, je chantais dans Ina tête. Notre chant préféré, c'était «Le travail c'est la santé.., Ce refrain nous allait comme un gant, nous étions 10

tellement sollicités sur le plan moteur et intellectuel en vue de progrès tant espérés. Michèle nous faisait aussi jouer avec le sable. Mais le plus beau, c'était quand même les JOUTS "peinture". Nous étions tous autour de de la table sur laquelle nos feuilles étaient fixées avec du scotch: et là, vas-y que je te barbouille. Il y en avait partout, sur le papier bien sûr, mais aussi sur nous et sur Michèle. C'était très marrant. Dans le courant de la journée, nous allions à tOUT de rôle dans la salle de kiné. C'était Anne qui s'occupait de moi: elle essayait de me faire tenir assis tout seul sans appuis, puis à quatre pattes, puis ramper sur Je tapis. Pour me motiver, elle se servait de mon jouet favori, les petites voitures, qu'elle déplaçait pour que je les attrape. Il y avait aussi un gros ballon de plage sur lequel Anne m'installait à plat ventre en me tenant par les chevilles. Ensuite, elle faisait faire un demi-tour au ballon de façon à provoquer de ma part le mouvelnent réflexe de protection de mes mains lorsqu'elles arrivaient au niveau du sol. Il y avait quelques loupés, mais je riais beaucoup. Tout en me faisant faire ces exercices, elle me parlait tout le temps. Dans la même pièce, il y avait trois autres kinés qui travaillaient avec d'autres enfants; cela permettait des comparaisons entre nous, qui nous stimulaient et augmentaient nos efforts. Le tout s'effectuait avec bonne humeur, beaucoup d'humour
aUSSI.

Pour l'apprentissage du langage et de la parole nous passions au travail un par un. C'était Marie qui s'occupait de moi. Elle essayait de me faire chanter les voyelles et ce n'était pas une mince affaire! Pour obtenir les divers sons, elle maintenait mes lèvres avec ses doigts. Pour d'autres, notamment le 0, le E et le U, 11

il fallait faire travailler les muscles du bord des lèvres

à l'aide d'un bouton qu'elle plaçaità l'intérieurde mes
lèvres et qu'elle tenait par un gros fil. C'était dur, je ne tenais pas longtemps; je sentais que je ne pouvais résister que quelques secondes et encore, pas à chaque fois. Mais Marie, inlassablement, recommençait. De mon côté, j'avais tellement envie de réussir que je me prêtais volontiers à tous ces exercices. Pour faire travailler la langue c'était plus facile, car c'était bon: elle enveloppait un gros caramel dans une gaze et le mettait dans ma bouche, puis il fallait le «mâchouiller» en le faisant aller de droite à gauche avec la langue. Marie tenait la gaze afin que je ne l'avale pas. Les journées commencées à 9 heures, terminées à 5 heures étaient bien remplies. J'étais pompé, rendu, mais heureux, car l'ambiance était toujours très gaie. Ma maman et mon papa travaillaient. Moi, vu mon âge, j'étais beaucoup trop petit pour tenir bien assis dans le car de ramassage. Malgré les ceintures de sécurité, j'aurais sans doute glissé dessous très facilement à cause des trépidations. D'autre part, en raison de mon handicap, je demandais beaucoup de temps pOlir les toilettes, les repas, aussi le soir je rentrais chez une gardienne. Cette dame, je la connaissais. Elle me gardait déjà avant mon admission au Centre. Au début tout allait bien. Mais très vite je me suis senti malheureux le soir. Je dois vous dire qu'elle avait un petit garçon de mon âge. Lui, bien sûr, n'était pas handicapé. Il marchait, courait et moi, je restais couché ou bien assis sur le canapé, calé avec des coussins, tel un objet fragile. Cette dame n'avait pas compris que depuis mon entrée au Centre j'aurais aimé parler de mes copains. Je pouvais, par oui ou par non, avec mes yeux ou ma tête répondre à ses ques12

tions, mais elle ne les posait pas. J'aurais tant souhaité lui raconter ma journée. Seulement, elle n'avait pas compris qu'au contact des autres enfants et de toutes ces personnes qui nous sollicitaient constamment, j'évoluais. Je sortais de mon état de bébé sage et souriant pour entrer dans ma vie de petit garçon. Je me sentais de plus en plus délaissé, surtout en quittant tous mes nouveaux amis, Denis, Arlette, Bibi et les autres qui jouaient, me parlaient et me comprenaient. J'avais le cafard. Les soirées me paraissaient interminables. Sans le vouloir je m'enfermais dans mon silence. Le lendemain je n'étais pas en forme pour travailler. Anne, qui tous les matins me prenait en passant, ne me reconnaissait pas. Moi qui jusque-là avait toujours quelque chose à exprimer... je devenais complètement silencieux. Même en me posant les questions habituelles: «ça va ? Tu as bien dormi? Qu'est-ce que tu as fait hier soir?» Rien. Mon_ regard devenait triste, mon sourire, une grimac_e de dégoût, de lassitude. Elle s'inquiéta de cette attitude. Elle en parla avec Marie qui avait aussi remarqué un changement et surtout un relâchement dans le travail. Un jour, elles me prirent toutes les deux dans une pièce et me posèrent des questions de plus en plus précises, pOlir arriver à comprendre les raisons de mon comportement. Je m'ennuyais, j'étais malheureux, déçu. Maman,
informée

de cette situation, en fut désolée, car il ne

pouvait être question que je rentre le soir à la maison, j'étais encore bien trop petit pour faire les parcours avec les cars de ramassage. Quelle solution fallait-il prendre? Mme Duchena, secrétaire du Centre, proposa alors à maman de me prendre chez elle pendant la semaine. Elle avait une petite fille de mon âge qui devint très vite une amie. Le soir, nous jouions ensemble, quel13