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Maladie d'Alzheimer

168 pages
L'ouvrage a pour objectif d'analyser l'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de leurs familles, en tenant compte des implications juridiques, économiques, politiques, éthiques et sociologiques. Il doit permettre au lecteur de mieux comprendre deux angles complémentaires de l'évolution des politiques publiques en la matière : le nouveau cadre institutionnel et les avancées dans l'accompagnement des personnes.
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Maladie d’Alzheimer
Évolution des dispositifs, évolution des métiers, quelles politiques publiques?
Sous la direction d’ANNE MEYER-HEINE
MALADIE D’ALZHEIMER
ÉVOLUTION DES DISPOSITIFS, ÉVOLUTION DES
MÉTIERS, QUELLES POLITIQUES PUBLIQUES ?
Sous a i tion ’ nn M Y R-H IN
1. Pi  o a t,u u ’ n nt t n i L u ,005.
. Mo a Na i tMatt i u Nant ui ,i u P u un n u ti u ti u, 006. 3. Li n Van o ,L t t u S i n n  t ti u, 006. 4. Ma o Ma tini o, n a R a t i  ass tto ( s.), I i tii u n n int ti n t n n t t  i, 007. 5. an is Rouss au , u n i ti nn ni i tifiques et collectionneurs, 007. 6. Pau  i s,i u n uL t  i i i  i i u, 007. 7. i i V an n tLau n T o sin( i .),’ uL i  u i, 00 . . Pi  o a t ( i .),nt i  n ,n nt  i n t u tu, 009. 9. J an-Louis u a s,Mi Liss  t istop M u ,T i  itt tu Un int u ti n, 009. 10. aS i , tJ an-P i ipp o in S ss Le financement public  i i n t it n i u.a t , pa 11.i M n z( i .),u ’ nP u n t t t t n i n i, 010. 1 . o ini u  p ins,t’inPuitiu., pa a t 13. Lu  a o,Société réflexive et pratiques de recherche, 010. 14. Paui .),S ais( n i ti n n uL’ u in t i u, 011. 15. J an-Lu  a ai , nn - istin  an a , istop  Janss n, Sop i To to ano ( i .),O t t n iti nn t t i n  i, 011. 16. an ois Mo an,i u u i it iu t t un n P u , 011.
_INTELLECTION_17_
MALADIE D’ALZHEIMER
ÉVOLUTION DES DISPOSITIFS, ÉVOLUTION DES
MÉTIERS, QUELLES POLITIQUES PUBLIQUES ?
Sous a i tion ’ nn M Y R-H IN
D/2012/4910/18
©HARMATTAN-AcAdeMiA s.a. Grand’Place 29 B-1348 Louvain-la-Neuve
ISBN : 978-2-8061-0046-7
Tousoitspoutionou’aaptationpauupousoit,sspoutouspassans’autoisation’ituoussaantsoit.
www.EdITIons-àcàdEmIà.bE
INTRODUCTION
Maladie d’Alzheimer : quelle plaCe pour la personne malade dans les politiques publiques ?
1 AnneMeYeR-HeIne
La maladie d’AlZheimer toucherait en France environ 1 000 000 de personnes et, à partir de quatre-vingts ans, une femme sur six et un homme sur dix. Ces chiffres ne sont que des estimations mais ils sont en constante augmentation : certaines études prévoient qu’en 2020 1 300 000 personnes souffriront de cette maladie neuro-dégénérative.
Si le rôle des chercheurs et des médecins est essentiel, la prise en charge et l’accompagnement des personnes malades et de leurs aidants sont aussi primordiaux. Cet ouvrage souligne combien la maladie d’AlZhei-mer pose un véritable problème de société.
Elle suscite depuis quelques années la mise en place de nouvelles formes d’action publique en France et en Europe. À titre d’exemple, des plans pilotés et animés en partenariat public-privé, appuyés sur de nouvelles institutionsad hoc, dotés de budgets fléchés et coordonnant les actions ciblées ont été initiés.
Ces formes originales d’action publique sont le lieu de création et d’expérimentation de nouveaux référentiels et instruments de politiques publiques et de définition de nouveaux métiers. En France, parmi les mesures les plus médiatisées, celle du Plan AlZheimer 2008-2012, mis en place par le Président de la République, souligne l’intérêt des pou-voirs publics pour de nouvelles actions dans le domaine médico-social. Ces politiques publiques s’insèrent dans un contexte de vieillissement
1 Maître de conférences en droit public, Chaire Jean Monnet, CHERPA, Sciences Po Aix-en-Provence
Maladie d’alZheimer
général de la population et tentent de prendre en compte les nouvelles problématiques relatives à la dépendance, au respect de la personne humaine, à la prise en charge des patients, au parcours de soins, au développement de nouveaux métiers, au soutien aux aidants.
L’ouvrage a pour objectif d’analyser les dispositifs d’amélioration de la prise en charge et de l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’AlZheimer et de leurs familles, en tenant compte des impli-cations juridiques, économiques, politiques, éthiques et sociologiques.
En effet, il est apparu que l’approche la plus constructive était de croi-ser les expériences acquises : la pluralité des analyses est source de richesse, de complémentarité et d’objectivité.
Ont été réunies des contributions émanant d’auteurs qui ont une expé-rience variée de la maladie d’AlZheimer. Leurs regards respectifs portent sur des angles différents de la maladie, de la prise en charge et de l’accompagnement, permettant à chacun d’entre nous de nous faire une idée plus complète et plus globale de la réalité dans ce domaine.
L’ouvrage a pour ambition de faire le point sur l’évolution des politiques publiques relatives à la maladie d’AlZheimer. Il doit permettre au lecteur de mieux comprendre deux angles complémentaires de l’évolution des politiques publiques en la matière : le nouveau cadre institutionnel et les avancées dans l’accompagnement des personnes. L’optique retenue consiste à identifier l’action des multiples acteurs concernés par la mise en œuvre du Plan AlZheimer 2008-2012, inspirateur en France d’une nouvelle politique publique dans ce domaine. Cette problématique suscite de nombreuses interrogations.
D’abord, quel est le cadre institutionnel actuel ? Autrement dit, quels sont les dispositifs de prise en charge et d’accompagnement des per-sonnes malades et de leurs aidants ? Il s’agit d’identifier les structures mises en place pour lutter contre la maladie et les nouvelles initiatives. On évoque notamment, au titre des solutions nouvelles, les Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’AlZheimer, les structures de répit, etc. S’agit-il de dispositifs réellement originaux ?
Ensuite, les modalités de l’action publique doivent aussi être cernées. À titre d’exemple, il est opportun de savoir quels sont les moyens spé-cifiques finançant la dépendance, au moment où cette question est au centre du débat public. Quels sont les modalités de financement public d’une part et le rôle des assurances privées d’autre part ?
Enfin, l’émergence de nouvelles spécialisations reconnues par l’État et de formations dans les métiers du soin et des aides à la vie quotidienne
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Introduction
a-t-elle engendré des progrès sensibles ? Qu’en est-il de la gestion des compétences et de l’organisation du travail dans ce domaine ?
On doit se demander si des avancées peuvent être clairement identifiées dans l’accompagnement des personnes malades et des aidants. Peut-on apporter des réponses positives aux problèmes soulevés par la prise en charge à domicile ?
Cet ouvrage rassemble le regard d’experts et celui de praticiens. Nous pouvons mieux, grâce à eux, discerner la complexité des problèmes et la grande diversité des sujets impliqués.
L’ouvrage permet de faire le point sur l’ensemble des actions menées dans le domaine de la maladie d’AlZheimer et d’apporter un éclairage sur la prise en charge de cette maladie et la mise en œuvre du Plan AlZheimer. Chaque auteur a, par son expérience, contribué à dégager la problématique sous-jacente aux diverses questions de dépendance liées à cette maladie. En croisant les problématiques juridiques, socio-logiques, économiques et politiques, en alternant analyse globale et analyse d’expériences innovantes, cet ouvrage présente une perspective générale de la cohérence des actions engagées auprès des personnes touchées par la maladie d’AlZheimer.
L’ouvrage est destiné non seulement aux responsables et professionnels du secteur médico-social, mais aussi aux acteurs politiques régionaux, départementaux et locaux, aux responsables de programmes médico-sociaux, aux psychologues et aux soignants, aux aidants, aux familles ainsi qu’à toute personne intéressée par les problématiques impliquées par la maladie d’AlZheimer. L’ambition des analyses menées ici est de constituer, pour tous, un élément de réflexion.
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Partie 1
ÉLÉMENTS DE cONTExTE ET ENjEUx