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Mes yeux s'en sont allés

De
364 pages
C'est à partir de témoignages de "perdant la vue" et surtout à partir de son propre vécu que l'auteur propose un voyage insolite, déconcertant, dans le monde de la perte de la vue, tant pour ceux qui voient que pour ceux qui sont déjà dans l'ombre de la nuit. Angoisse, colère, espoir, rire, de cet itinéraire se dégage surtout une formidable envie de vivre, envers et contre tout ! (Cet ouvrage est aussi disponible en format classique - ISBN : 2-7475-7163-7)
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MES YEUX S'EN SONT ALLÉS

@ L'Harmattan, 2004 ISBN: 2-7475-7434-2 E~:9782747574341

Mandy PlOT

MES YEUX S'EN SONT ALLÉS
Variations sur le thème des perdant la vue
Texte en agrandi

Préface de

,

Christian CORBE

L'Harmattan 5-7, rue de l'École-Polytechnique 75005 Paris France

L'Harmattan Hongrie Hargita u. 3 1026 Budapest HONGRIE

L'Harmattan Italla Via Degli Artisti 1510214 Torino ITALIE

PRÉFACE
Professeur
C'est avec un plaisir certain Christian

Corbé1
grande toujours

et

une

satisfaction

que j'ai accepté

cet honneur,

redoutable,

de préfacer un ouvrage. En l'occurrence,

il s'agit du livre d'une alIlie et la tentation est vive de faire plaisir et d'être trop superficiel. parcours
brouillé, cécitante. psychanalyste, handicap visuel

Or il s'agit du

de quelqu'un
perturbé, Ce

qui relate son chelIlin de vie
déstructuré par est une lIlaladie égalentent porteurs supporter d'un et qui

quelqu'un

recevant qu'ils

des patients ne peuvent

apportent lIlaladie

un télIloignage agir

é1Ilouvant. On sent cette pieuvre proie, qui enserre
te lIe lIle nt

COlIllIle une
sa

progressivelIlent

.

1 Ophtalmologiste de renom, le Médecin Général Corbé dirige l'Institution Nationale des Invalides. Il a créé l'ARIBa (Association Représentative des Initiatives en Basse-vision) dont il est Président d'Honneur.

progressiveInent d'angoisse,

que

se

développe

un

état

une terreur sur un avenir qui s'obscurcit sans aucun

jour après jour et de tnanière inexorable,

espoir apparent d'alIlélioration.

«<

Ma vue s'en va !

je suis un perdant la vue !»). Et c'est une femlIle qui subit ce désastre,
de sa vie, devenons corps,

et Maudy Piot nous fait relation
progressive11lent, nous

et douce11lent, Maudy

Piot, nous faisons

cotnplètetnent qui relate

âlIle et esprit

avec cette personne

sa souffrance, quand

sa désespérance,

Dlais aussi qui laisse sa volonté de

lIlê1Ile transpirer

son énergie,

combattre,

de faire chaque forteDlent

jour un pas de plus, et pour faire cOlIlprendre

aussi de téDloigner cette bizarrerie

que d'être un lIlalvoyant. un état Dlédical que l'on par ce fait InêlIle CODlllle si cachée,

En effet, ce terlIle désigne a du 11lal à identifier dérange. cette Car, en réalité, représentait

et qui tout

se passe une lIlaladie

définition

donc,

bien

sûr,

honteuse.

Effectivetnent,

le

Dlalvoyant rentre 1Ilal dans les schélIlas du handicap
8

tel qu'on

le conçoit

généraletnent.

Quand

on est

paraplégique,

cela est visible;

quand on boite, cela

se voit. Le sourd se distingue par une audioprothèse évidente; différents accolllpagné la cardiaque pontages; de sa parle avec fierté de ses est Le

l'insuffisant bouteille

puhnonaire d'oxygène.

IIlalvoyant, lui, n'a rien de visible et son attitude est soit paradoxale
table verre),

(ra11lasser une lIliette de pain sur la
de saisir correctelllent son

et être incapable soit

excessiveltlent de lIlanière a, en

dérangeante prolongée, plus, etc.).

(fIXer un

interlocuteur Le tnalvoyant

inconscielll1D.ent,

la

sensation d'évoluer vers un avenir dra1llatique. Dans l'antiquité, dans on crevait les yeux des plénipotentiaires; cultures on crevait (rappelons-nous les yeux par

certaines

punition

ou représailles

les soldats

de Saint Louis dont le sort a itnposé la construction d'un établisselllent particulier pour accueillir ces

faDleux « quinze-vingt

»). De fait, se développe chez de culpabilité, puisque

lui un sentilD.ent inconscient
9

l'état

d'aveugle

était

considéré

CODllDe

un

châtitnent.

Or, l'espérance plus, dans

existe et se concrétise tnédicale,

de plus en chirurgicale,

la recherche optronique,

génétique, tnécanistnes connaissance nloyens
pennettent d'intégration

dans la prise en charge des neurosensorielle. La

de cODlpensation

de la vision s'affine. Et voici que des cliniques
cOlllprendre infonnations

d'analyses
de des

et
le

fonctionnelles
tnécanistne par la

visuelles

rétine, les relJlanie1tlents voie optique jusqu'au

exercés tout le long de la

cerveau, avec les phénotnènes Dlultisensorielles, neuro-corticale
d'attractivité

de cOID.pensation et pondération les phénolIlènes
cognitive, les

de plasticité
phénotnènes

et

fonctionnelle fondatnentale
tnieux

et vitale. Il s'agit qui pennet

là d'une

avancée de

de Dlieux cotnprendre,
prendre

accompagner, atteints

de lIlieux

en charge dans le

les patients

d'un état de lIlalvoyance

but de garder, puis de développer leur autonolIlie.
10

Les propos de Maudy Piot sont pleins d'hUlIlanité, de sensibilité, pennettent cotnprendre de retenue, dans de coltlpréhension un tnonde et

l'entrée

que l'on va

et qui est le nôtre.

Il

COMMENT

VOUS DIRE MERCI?
exigeante et bout

A lIlon tnari Alain qui, par sa présence
telleDlent aiInante,

tn'a perDlis d'aller jusqu'au

de ce voyage. Il a toujours été là, tn'entraÎnant les profondeurs
atnour

dans

de ses réflexions. Il Dl'a donné son
sans jatnais faillir dans les

et Dl'a soutenu

1D.éandres du doute

et du découragelllent.

Présent,

efficace, discret, perdant

il a fait tout ce qu'une faire quand

personne elle désire

la vue ne peut

publier un livre. Merci Alain. A Inon grand fils Manoël aux yeux d'azur, au regard clair COlDIne l'aDlour, qui, dès l'âge de trois ans lIl'a
guidée sentiers de son pas enfantin, de notre chère tne faisant parcourir les Ille de sa une

Catalogne goûter

sans jalllais les odeurs en tenant

faire trébucher.

Il tne faisait j'étais

thyltl et de lavande, petite

confiante

tnain. J'ai COlllpriS que c'est dur d'avoir

lIlaID.an pas COInDle les autres.

Merci Manoël. A nla grande fille Joanna aux yeux de braise, au

regard de IUtIlière, qui pendant de longues années a été 1D.on« petit bras» bras, j'ai arpenté
1D.agaslns.

tendre et coquin. A ce petit

les rues de Paris, les jardins, les

.

Merci Joanna.
Devenus grands tnaintenant, ils sont là attentifs et

libres, fiers je crois de leur tnaD1an.

A tous ceux que j'ai croisés le long du cheD1in de la vie et qui tn'ont souri, lIl'ont parlé, lIl'ont fait lelUs confidences et Itl'ont donné de la joie. qui lIl'a pennis
pour

A la psychanalyse
ruelles étroites

de parcourir
déboucher d'amer

ces

et sotnbres

sur la l'Autre

lUtIlière du désir de vivre, de lutter,

dans sa différence. Merci Freud, Lacan et... les autres!

A tous les perdant la vue rencontrés 14

sur la route.

Aux professionnels Ill' ont
pennis vue.

qui nt'ont donné de leur teltlps, leurs expériences et ltl'ont
de

fait

partager

de parcourir

la s0111bre forêt de la perte

A toi Loxley, années

ltlon grand

chien, partout couleur

qui pendant

sept

111'a accoDlpagnée Tes yeux des

avec tant d'atnour de tniel de Dl'ont

et de patience. pennis de

parcourir

kilotnètres

partage,

d'écoute et de vie.
Merci Loxley qui Dl'a tant donné quitter. avant de nous

15

AVANT- PROPOS
Ce livre s'adresse à tous ceux qui vivent dans leur

corps et dans leur cœur une perte, un lIlanque. Perte
d'un sens (la vue en priorité), d'une autre vérité: vérité lIlais aussi découverte au lIlonde avec sa

d'être

particularité être identique

et sa richesse, aux autres.

vérité du choc de ne pas

Je

suis

lIloi-lIlêlIle tnaladie irréversible,

atteinte

d'une

rétinite évolutive, qui nous

pigtnentaire, actuelle1Ilent

génétique, qui 1Il'entraîne,

entraîne dans une avent~e
l'oltlbre Nous

où se croisent sans cesse
l'issue est la cécité.

et la IUDlière et dont sOlIllIles dans l'entre-deux

du voir et du non la vue (ni aveugles

voir, nous SOlIllIles les perdant ni voyants).

Je voudrais écrire le livre de la bnune...

Il Y aura dans les années à venir, dans nos sociétés occidentales, de Dloins en Illoins d'aveugles et de plus en plus de tnal-voyants. Un jour, j'ai décidé de prendre dans la parole. des colloques, J'ai à

COlD.tnencé à lIl'expriDler
écrire lancer histoire, des articles, dans une à rédiger recherche

des chroniques, intellectuelle.

à Ille Mon

qui est aussi l'histoire à privilégier

de tna perte de vue, psychologique, partager lIlon la vie

Dl'a conduit voire

l'approche J'ai voulu

psychanalytique.

expérience, quotidienne

celle que d'autres des perdant

Ille racontaient,

la vue, pour cOlllprendre,

pour reprendre douleur, rassetnbler

espoir, tnais aussi pour crier notre notre lutte! J'ai essayé de

notre colère,

des textes épars, de leur redonner vie. l'histoire de celles et ceux qui ne norDlé,

Je veux raconter s'intègrent

pas dans un Inonde correcteDlent

de ceux qui luttent pour trouver un el11ploi ou pour obtenir un alIlénageltlent de leur poste de travail.

18

Je veux raconter regard clair et

l'histoire lUInineux
ntais

de ceux qui gardent ntalgré
qui peut

un qui

la

vue

douce1Ilent dans l'éclair

s'esquive,

réapparaître

de la nuit ou du soleil, de ceux qu l'on

taxe parfois de sintulateurs, Je veux raconter cachent place; l'histoire

de « faux aveugles ». de ceux qui nient ou

leur différence

afin de ne pas perdre leur

de ceux qui rient et de ceux qui pleurent de

leurs tnésaventures. Etre un perdant la vue, un D1al-voyant, un sans du
noir

3nlblyope, cesse

c'est parcourir

la vie en passant à la clarté
l'hiver au

de l'o11lbre de l'auto11lne
de la brUIne de

printe11lps, rougeoie1D.ent

de l'été.

19

INTRODUCTION

Il va êtte ici question

de lUDlière : lUDlière du jour, lUDlière des yeux et du est

IUDlière de la ténèbre, regard. souvent sitnplicité affinne précédant Je voudrais associée

rappeler à la notion

que la lutnière d'évidence

et de

dont elle reste le sytnbole.

La Genèse

que la IUDlière fut créée le prelDier jour, ainsi la cOlIlplexité du Inonde,

quotidienneDlent

accrue au long des sept jours.

« Dieu dit LUD1ière
et lUD1ière il y a Dieu voit la lUD1ière COD1D1ec'est bon

Dieu sépare la lUD1ière et le noir

Dieu appeUe la IUD1ièrejour et nuit le noir Soir et nlatin Un jour » (Genèse I, 3 à 51

Et

pourtant,

la

lUltlière,

phénomène

le

plus

directeltlent
sensible bientôt

associé aux ltlanifestations
illlDlédiates,

du lIlonde
se révèle

et aux perceptions très nlystérieuse.

Je propose

un voyage entre

la IUltlière qui éclaire le regard

de l'Autre,

et la

pénoDlbre : voyage à travers le sens du Voir et le non-sens de ne plus voir, ce dernier renvoyant à la

perte de la lultlière, au ltlanque teinte de l'onlbre

de jour, à la den1Ï-

et de la IUltlière dans laquelle la vue (à la différence de

chernine l'aveugle). d'autoltlne;

le perdant Il trébuche

dans les ornbres de la forêt le surprend dans sa

le clair-obscur

quête du voir, dans son excitation
2 La Bible, nouvelle traduction, Bayard 2002. 22

à regarder,

dans

sa course vers le soleil couchant que son regard veut une dernière fois conteDlpler.
COlDlIlent s'efface? voyons-nous? CODlDlent voir ce qui

La IUlIlière qui étincelle interdite?

de tous ses feux pour tnieux et de la

nous est-elle ressurgir

Se cache-t-elle du savoir

derrière

la colline

connaissance?

La liberté de voir, de regarder, que nous voudrions posséder

est à au

une perle d'azur

jaIIlais. Durant ce voyage, nous allons chentiner

côté des sujets qui perdent la vue jour après jour et qui vont nous introduire dans le secret de leur perte,

de leur cOlllbat, de leur déni et de leurs rêves.

23

I - VOIR ET REGARDER

L'OBSCUR ET LE HÉROS
Je voudrais, dans un preltlier teDlps, distinguer étapes dans la marche vers l'ombre de la nuit3 : trois

La

preltlière

étape

est

celle



le sujet peut

rétinopathe,

connaissant

son diagnostic,

11lener une vie quasi nonnale. sans plus et son entourage

Il est gêné, tnais peut ne pas s'en

apercevoir.

.

-

La deuxièll1e étape est celle dont je parlerai: elle se situe à la charnière de la vie perdue, des objets qui échappent, des fonnes et des

3

Cette ~éflexion est issue d'un travail effectué au CREDA à

partir de questionnaires auxquels ont répondu de nombreux adhérents de l'association Retinitis Pigmentosa, et également à partir d'entretiens réalisés avec des sujets atteints de rétinite pigmentaire faisant ou non partie de cette association. L'étude concerne essentiellement des rétinopathes ayant une activité professionnelle. 27

couleurs

qui se lIlélangent,

des trottoirs

qui à

s'évanouissent,

des atnis que l'on reconnaît

peine, des autres que l'on croise et qui sont inaccessibles tnalhabile à notre regard, du geste

du quotidien.

C'est cet entre-deux

du voir et du non-voir,

ce

tnolllent terrible et excitant où l'on ne sait plus ce que l'on va percevoir, et quand. Tout se joue sur l'intensité de la lutnière, de l'olIlbre, de l'endroit
l'autre. MOlllent aussi où l'acuité visuel, pour point

où est placé visuelle cotnIne n'être

est à son lIlinilIlUltl, l'otnbre plus

où le challlP

au soleil levant, se rapetisse point; point fulgurant,

qu'un

désespérant,

point angoissant,

point nul ou point l'instant

terrible. . . qui fait de nous un voyant d'un éclair, un aveugle l'instant suivant.

-

La troisiètne étape est celle où le sujet est dans la cécité. Je parlerai peu de ces cas, car ils se
28

situent Lorsque

sur un autre versant la cécité est

de lDon propos. acquise, le taux

d'angoisse

ditninue,

les sujets sont obligés de

faire le deuil de leur vision.

Je vais donc parler de la deuxiètne instant charnière
11linitnUlD qui nonnal

étape, de cet dans la vision
le pas du

où nous basculons
nous oblige

à franchir

au handicap.

Des

entretiens

que

j'ai

tnenés,

je dégage

une

dOIninante intervie~és possible

et une constante:

chacun

des sujets

a essayé de cacher le plus longtetnps son incapacité à voir, dans son Dlilieu
surtout.

falIlilial, et dans son Dlilieu professionnel « Je cachais D10n handicap.

Co:t11D1ent dire,

COHlDJent exprin1er ce qui nous arrive? d'expliquer aux gens. Evoquer

C'est dur

la rétinite, les gens

ne cOl11prennent pas. J'avais peur, peur de le leur dire, peur de perdre DJon eD1ploi. Le D10t peur

englobe beaucoup de choses: état général, dépriD1e, 29

vis à vis d'un patron... Je n'étais pas la fiDe à avoir une grande gueule. J'étais digne vis à vis d'un
supérieur. Mais c'était toujours le n10t peur qui

venait lne détruire. C'était lourd à porter. » Ce besoin de cacher-de-ne-pas-voir sur-11l0i héroïque, c'est-à-dire développe un à lutter,

une tendance

à c011lbattre et faire COD1n1esi tout allait bien, C011lltle si l'on voyait vraitnent (cacher rend

héroïque, terrasser sa peur aussi I). Je ne sais plus qui a dit: « La handicap n'est pas ce

une n1aladie, D1ais un défi à relever ». Peut-être défi, cette itnpossibilité
tendances: cacher

à dire, crée en nous deux
si. cette

à tout prix, et faire contltle

C'est dans ce fàire COD1D1esi que je situerais force héroïque et pulsionnelle.

qui se lIlet en place de façon brutale C'est quelque chose aussi que l'on

pourrait fonnuler
pas VOIr».

ainsi:

«Je n'ai pas le droit de ne

.

30

C01D.1Dent

la

personne

atteinte

d'une

rétinite

pigtnentaire

au stade ci-dessus

défini est-elle perçue elle-Dlêllle ?

par son entourage, Nous nous trouvons

et que perçoit-elle

dans un jeu de double

ltliroir :

celui qui voit ne voit pas, ne perçoit pas le perdant la vue CODlDle tel. Le perdant perte, la dissilIlule, la vue, lui, cache sa et nous nous Ce qui

la contourne,

trouvons dans un conflit de reconnaissance.
Dl'évoque répercutent le jeu des DlirOirS placés les Ï1nages à l'infini.

face à face, qui

Que de réflexions

nous ont été livrées à ce sujet! Le rétinopathe conduit sa vie dans cet entre-deux, à prendre un

oDlbre et lU1D.ière, sans se décider signe distinctif
positionnerait contraire voyant.

(canne blanche par exeDlple), qui le
coltlltle mal-voyant. Il invente au

ltlille astuces

pour rester du côté du biendans une problélIlatique

Et l'on se trouve

difficile à gérer.

31

« Il voit, pense le voyant;

D1ais il fait du cinéD1a; de lui,

c'est un silDulateur, il veut que l'on s'occupe il nous bonjour, troD1pe... Il est Hlal-élevé, il se cogne

il ne dit pas

(qu'il est n1aladroit I), il est

distrait, inattentif». Un eUlployeur rétinopathe envoie une note de service «Vos à un et

de son entreprise: se plaignent

coDègues

vos supérieurs

de votre D1anque de en était au stade où l'on et il ne pouvait pas

politesse ». Le rétinopathe ne reconnaît

plus les autres,

saluer ceux qu'il croisait. Mais il s'était bien gardé de le dire... répondu: Rerté ». Un autre rétinopathe consignes trouve des astuces pour lire les Lorsqu'il est allé s'expliquer, on lui a

« Vous y voyez;

c'est un alibi à votre

notées sur les paquets qu'il doit expédier.

«Je cache que je ny vois pas par crainte que l'on nJe rejette. Si je dis que jy vois D1al, les autres rient: tu te D10ques de nous, J'autre jour tu as raDJassé plus vite que nous un troD1bone tOD1béà terre ». 32

Peut-être detnande

que le sujet lui-lIlêltle

se questionne

et se

où il est, où il en est de sa représentation

des choses. Et de ce tnalentendu, de ce tnal-vu, naît le trouble

on pourrait

dire

et le désir de faire

cotnlIle celui qui voit. Le rétinopathe cache qu'il ne voit pas.

Le voyant pense que le rétinopathe Le trolllpeur serait-il troInpé ? Cela engendre Souffrance

cache qu'il voit.

une terrible souffrance, de l'angoisse. vécu
c'est

de ne pas être COlIlpriS, d'être
Ce que vit le rétinopathe,

cODllIle un trompeur. que lui-mêtne,

au stade où il en est, ne sait pas ce

qu'il voit à chaque aussi découvre Itlalheureux, vue fluctuante, entraîne l'agressivité, rapidité, de

tnODlent. A chaque

instant

lui

élIlerveillé une parcelle de vue, ou, l'obscur de son regard. Cette

constate

changeante l'itnpatience, une volonté

seconde après seconde, de l'irritabilité, un désir de de des

de lutte,

de franchir

l'obstacle,
33

de prendre

risques,

pour rester le plus longteltlps

possible

du

côté des voyants. Le rétinopathe tnotnent. veut dépasser son seuil de vision du ce qu'il de la

Il se représente

itntnédiateltlent une parcelle

croit pouvoir

voir. Il aperçoit

réalité, il se l'approprie, une représentation, la réalité.
Chacun reconstruit

la transfonne,

ce qui crée

la sienne, proche ou éloignée de

le présent Tous

itntnédiat

en fonction une période reste enraciné

de son histoire. plus ou Inoins

ont vu, durant et le souvenir

longue,

dans la Dléltloire.

Le deuil de la perte de vue est presque itnpossible ce stade, puisqu'on

à

voit encore, sans voir vraiDlent. de ce qu'on croit

On ne va pas faire le deuil posséder encore!

Cette vue qui s'en va, goutte à goutte, instant après instant, est le bien le plus précieux. On n'y renonce pas, au contraire, tnétaDlorphose. on l'altlplifie, on l'eDlbellit, on le

Si bien que nous ne prenons pas les 34

décisions

qui

seraient

indispensables que j'ai rencontré

à

notre étaient

sécurité. Les rétinopathes

tous des fonceurs, des intrépides. Au fil des jours, les rétinopathes sur-lDoi étonnant. développent rien. un Ils

Ils ne se concèdent cachons,

développent notre

une force héroïque: résistons,

cachons Le

handicap,

aSSUlDons, luttons.

sujet se construit protéger etnployant

un systèllle de défense afin de se de la dépression, en

du découragelDent, des fonnules

telles que:

«Je veux y pas ».

arriver », «Je
Fonnules charpente quasi

tiendrai », «Je ne lâcherai
l1lagiques qui sont

COl1lltle la « J'ai les

intérieure

qui pennet

de tenir.

jaOlbes j'avance...

pleines

de
,

bleus,

nJais

qu'iHlPorte,

une victoire

..

». Chaque acte réussi est source de force,
renlportee.

Ces cOl1lporteDlents le Dlilieu rétinopathe

sont encore où

plus affinnés lIlajeur

dans du

professionnel

le souci

est de ne pas se faire relllarquer,

de ne

35

pas avoir à detnander

de l'aide, à travailler autant ou

plus. « Et surtout que l'eD1ployeur nous oublie! »" Le rétinopathe renoncer est prêt, tant d'un qu'il le pourra, à

à l'atnénagetnent

poste

de travail, de son du

plutôt que de se rappeler eDlployeur. licencieDlent IIIais aussi
relIlarquer. Cacher sa tnal-vision

au bon souvenir causes: actuelle différent,

A cela plusieurs (la conjoncture crainte d'être

crainte

s'y prêtant), de se faire

pennet

d'être

considéré

cODlDle tout le Inonde.

« Quand j'ai cherché du travail, je ne disais pas que je voyais nlaL J'ai été eD1bauché, et après le 1D.ois d'essai, on ne Dj'a pas gardé, je n'aDais pas assez vite. Je n'arrivais pas à dire que je voyais D1aLAprès deux tentatives négatives, ,.'ai COD1pris, et j'ai

cherché un eD1ploi protégé" J'ai trouvé, cela fait 13 ans que je suis dans cet eHlploi. Ca D1'a soulagé d'être reconnu COnlD1enlal-voyant ».

36

On peut caché?

se delllander

alors:

pourquoi

tant

de

Il ressort des entretiens

que ce que craint le de l'autre, le

plus le rétinopathe,

c'est le jugelIlent

fait d'être Inal considéré,
c01D.1Ile rentable. Inoins efficace

et surtout d'être considéré
qu'un voyant, Inoins

J'ai eu l'occasion qui s'en dégage l'etnployeur

d'intervieW"er des etnployeurs. la plupart du tetnps, c'est

Ce que

considère

que le rétinopathe

est un

travailleur très efficace et sérieux, plus souvent peutêtre que les autres. Un rétinopathe plus confiance Ille dira 1Dê1D.e que son chef lui fait qu'à ses collègues, car avec lui le 1Il'avait

travail est partait!

Ce Dlêltle rétinopathe

expliqué qu'il vérifiait plusieurs fois son travail pour

être sûr de ne pas se troDlper. Ne rien faire à la vavite. Il a pu cacher années. son handicap pendant des

37

Pour les voyants, cette lutte reste secrète, personne ne peut s'itnaginer l'effort, l'énergie, l'itnagination :

qu'il faut déployer pour vivre dans cet entre-deux ne pas voir et êue vécu COIlllD.e voyant! « Quand je te regarde, je ne peux inlaginer

que tu

ny vois pas. Tes yeux sont clairs, ton regard vif, tu n:le regardes en face. Quand je te vois chez toi, je n:le dis: eUe voit parfaitenlent. faire un effort pour penser oublie dehors: cOlnplèteD1ent. Je suis obligée de

que tu vois D1al On c'est

Ce qui Dl'a frappée,

tu es vraHnent un papiUon de nuit, aveuglé

par la lUD1ière.Je ne te reconnais plus, tu te butes, et

pourtant tu Dlarches vite. Je ny cOD1prendsrien ».
Ces Dlots résUlllent visuelle. l'aInbiguïté, le paradoxe de

notre histoire

Et puis il y a les mOtnents de la bascule, où ltlalgré tous nos efforts le brouillard
donner celui à voir notre où la canne

s'épaissit,
MODlent

et il faut
difficile,

11lal-vision. blanche

va devenir

le syltlbole

38