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Quel accueil pour la folie ?

De
348 pages

La tourmente des débats actuels sur la psychiatrie accroît de façon inacceptable la souffrance des malades, celle de leur famille, et inquiète l’opinion de façon injustifiée. Il est temps de montrer que les clés pour comprendre la folie sont à notre portée, que de nouvelles idées et de nouveaux arguments permettent d’en parler autrement, en termes humains, démythifiant l’idée de danger et la peur qu’elle entraine, ouvrant des perspectives passionnantes sur le plan des connaissances et des échanges sociaux. La loi récente du 11-2-2005 sur « l’égalité des chances pour l’accès aux soins et à la citoyenneté des personnes en situation de handicap » comble la lacune des appuis sociaux; il est temps de l’appliquer réellement et de ne pas laisser l’inégalité s’installer là aussi. Il est temps d’écarter avec force le projet de loi 2010 sur la psychiatrie et de nourrir une vision nouvelle de la Santé Mentale dans un « projet-cadre » associant soins de proximité et appuis sociaux, projet qui tout en accueillant les techniques modernes tienne compte d’abord de la dimension humaine pour toute réponse à la folie et à ses souffrances. Cet ouvrage participe à l’information des citoyens et de leurs élus sur la Santé Mentale (c’est-à-dire l’ensemble associant psychiatrie et action sociale) pour permettre le débat national et soutenir la démarche des usagers et des familles. Par ailleurs, Guy Baillon propose une nouvelle introduction dans le champ de la folie à tous ceux qui se préparent aux professions de la Santé Mentale, et une ouverture pour les acteurs chevronnés.


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Quel accueil pour la folie ?

 

Guy Baillon

 

La numérisation de cet ouvrage a reçu le soutien du CNL

 

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Et de la région Languedoc Roussillon

 

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Présentation du livre : La tourmente des débats actuels sur la psychiatrie accroît de façon inacceptable la souffrance des malades, celle de leur famille, et inquiète l’opinion de façon injustifiée.  Il est temps de montrer que les clés pour comprendre la folie sont à notre portée, que de nouvelles idées et de nouveaux arguments permettent d’en parler autrement, en termes humains, démythifiant l’idée de danger et la peur qu’elle entraine, ouvrant des perspectives passionnantes sur le plan des connaissances et des échanges sociaux. La loi récente du 11-2-2005 sur « l’égalité des chances pour l’accès aux soins et à la citoyenneté des personnes en situation de handicap » comble la lacune des appuis sociaux; il est temps de l’appliquer réellement et de ne pas laisser l’inégalité s’installer là aussi. Il est temps d’écarter avec force le projet de loi 2010 sur la psychiatrie et de nourrir une vision nouvelle de la Santé Mentale dans un « projet-cadre » associant soins de proximité et appuis sociaux, projet qui tout en accueillant les techniques modernes tienne compte d’abord de la dimension humaine pour toute réponse à la folie et à ses souffrances. Cet ouvrage participe à l’information des citoyens et de leurs élus sur la Santé Mentale (c’est-à-dire l’ensemble associant psychiatrie et action sociale) pour permettre le débat national et soutenir la démarche des usagers et des familles. Par ailleurs, Guy Baillon propose une nouvelle introduction dans le champ de la folie à tous ceux qui se préparent aux professions de la Santé Mentale, et une ouverture pour les acteurs chevronnés.

Auteur : Guy Baillon psychiatre des hôpitaux, travaille en équipe de secteur  dans le 93 entre l’Hôpital de Ville-Evrard et le secteur de Bondy, cofondateur de l’Association Accueils.

 

Table des matières

AVANT-PROPOS

Introduction

CHAPITREI  Qui sont les ‘usagers de la Santé Mentale’ ? Quelle est l’origine du handicap psychique ? Quel est le champ de la psychiatrie ?

Les usagers

La psychiatrie

CHAPITREIIComment la psychiatrie d’aujourd’hui s’est construite

CHAPITREIIIObstacles et atouts actuels de la psychiatrie

CHAPITREIVLa révolte des usagers : les réponses dans le champ du soin

L’avenir de la psychiatrie

CHAPITREVRévolte des usagers : réponses dans le champ social

Conclusion

Mes remerciements,

Bibliographie

 

À Hélène Chaigneau,

sa présence à l’autre.

À Francis Jeanson,

sa quête de l’humain.

 

À nos guides et amis Lucien Bonnafé, Tony Lainé,

et tant d’autres…

 

À tous les miens.

AVANT-PROPOS

 

Folie et psychiatrie : entre colère et espoir

Les usagers ne veulent pas de la psychiatrie actuelle, celle dont ils se servent en ce moment. Ils font une ‘évaluation brutale’ et sans merci du paysage ‘psy’.

Évaluation renforcée par celle des familles qui porte sur d’autres points, dont certains peuvent paraître opposés, opposition que certains ‘psy’ soulignent à plaisir, alors qu’à la base la demande des usagers et des familles est exactement la même. Par contre les demandes de chacun s’opposent, en période d’inconséquence et d’abandon de la psychiatrie comme aujourd’hui : si les psychiatres refusent d’entendre les familles, les familles vont revendiquer une loi leur donnant la possibilité d’enfermer pour soigner puisque c’est le seul moyen qui leur est accordé d’être écoutées et d’obtenir des soins, demandant toute une suite de garanties contraignantes et privatives de liberté, toutes choses que les usagers exècrent.

Alors les ‘usagers’ se révoltent, oui, ils se révoltent contre… la liste est longue{1}.

Hélas ! Cette révolte va prendre tous les psychistes à contre-pied, autant ceux qui ont choisi ce métier comme n’importe quel autre sans foi ni perspective, donc indifférents aux vrais besoins, pensant ‘simplement ‘faire leur travail’, que ceux qui se battent pour une psychiatrie meilleure et une foi en l’homme.

Ceux qui veulent une psychiatrie meilleure vont être stupéfaits, car ils sont persuadés que depuis 50, 30 ans la psychiatrie s’est considérablement améliorée (c’est tout à fait exact), ils font tout ce qu’ils peuvent au quotidien pour qu’elle soit humaine, et pourtant ils se voient brusquement disqualifiés par cette évaluation, ils ne regretteront pas de les écouter : car les usagers veulent une psychiatrie disponible 24h/24. Ils la veulent ‘en ville’. Ils la veulent ‘hors hôpital’. Ils la veulent non stigmatisée, sans affiche, sans concentration. Ils la veulent lisible. Ils la veulent en liens avec le champ social puisqu’ils sont dans les deux. Ils la veulent immédiatement disponible, c’est-à-dire quand ils en ont besoin, et ce besoin c’est toujours l’imprévu.

Les familles n’en demandent pas plus. Elles demandent seulement à être traitées comme les usagers, avec dignité, avec confiance. Les familles demandent à être reçues, de temps en temps, pour apprendre comment se situer entre leur amour et leur souffrance. Les psychiatres n’ont pas encore intégré cette nécessité, sauf en psychiatrie infanto-juvénile.

Tout cela est possible si une volonté commune se met en place autour des usagers et leur entourage : formation, information, solidarité, foi en l’homme.

Un tableau de la psychiatrie en 2011

Parallèlement à cette révolte, brossons en quelques lignes un tableau de la psychiatrie telle qu’elle apparaît aux yeux de l’opinion en 2010. La psychiatrie est sortie de son ghetto, on en parle comme d’un outil dont chacun peut se servir, elle n’est plus synonyme d’internement systématique. Bien plus, dès qu’un événement social collectif survient avec violence, il est convenu d’appeler des ‘psy’ à la rescousse ; la psychiatrie devrait calmer, car elle est censée expliquer. Cela prouve la reconnaissance de l’opinion, ce qui n’est pas sans poser problème, car la mission de la psychiatrie est de soigner, il n’est pas prudent d’utiliser une grande part du temps du soin à jouer les ‘conseillers en humanité’ de tout un chacun. N’est-ce pas ici la simple place de la réflexion humaine appartenant à chaque citoyen ? Sans être réservée à la psychiatrie ?

À l’inverse lorsqu’il nous arrive d’être ‘usager’ de la Santé Mentale, il faut convenir que l’organisation interne de la psychiatrie n’est pas lisible. Lorsqu’un des nôtres souffre, on mesure à notre tour la complexité que constitue l’accès aux soins ; les soignants au lieu d’être accueillants donnent l’impression qu’on les dérange ; si nous sommes un membre de la famille d’une personne malade nous sommes à peine écoutés ; nous ne sommes pas reçus si ‘le’ malade n’est pas présent, alors qu’on voudrait d’abord comprendre simplement un peu ce qui nous arrive à nous deux avant de demander un soin pour l’un d’entre nous. Pouvons-nous continuer ainsi ? Angoisse d’un côté, réticence de l’autre, l’accessibilité des soins serait-elle un mythe pour la psychiatrie ?

Puis, s’il nous arrive d’aller d’un département à l’autre, nous constatons que rien n’est comparable dans l’organisation des soins, ni dans le climat des équipes, et rien ne nous permet de comprendre pourquoi, ni comment réagir ?

Enfin quand nous apprenons qu’une loi est parue en 2005 pour répondre aux besoins sociaux des personnes qui ont des troubles psychiques graves, il semble simple de demander leur avis aux soignants. Mais ceux-ci s’étonnent et nous renvoient ailleurs en disant que cette loi ils ne la connaissent pas, ou s’en méfient car cela peut détourner du soin. Ce n’est pas inventé, c’est le quotidien.

Pour l’usager de la santé mentale et sa famille ces parcours sont kafkaïens. Ils ne peuvent comprendre ces réticences, ce désordre, ces inégalités d’une équipe à l’autre, cette opposition entre soin et compensation sociale ; c’est la jungle.

Est-ce la lutte pour la vie de Darwin et la promesse de l’extinction d’une race ? Celle des malades mentaux ? Non. Ce n’est que la face visible de l’iceberg.

Car si nous rencontrons en dehors d’une démarche de soin les soignants de ces mêmes équipes ils témoignent de la violence qu’ils vivent au quotidien de la part de leur administration dont l’attitude est, elle aussi, kafkaïenne ; celle-ci n’a qu’une préoccupation, la rentabilité, et qu’un mot d’ordre, le ‘management’ des soins (comme dans les grandes entreprises) ; elle ne rêve que de concentrations des moyens, des services, des malades ; elle n’a qu’un outil la multiplication des contrôles. L’évaluation de l’humain ne la concerne pas, car c’est du ‘subjectif’ ! Enfin elle ne se sent pas du tout concernée par la loi du handicap et méconnaît les MDPH (maison départementale de l’Égalité des Chances, loi du 11-2-2005).

Théorie de l’évolution et la continuité de l’espèce humaine

La théorie de l’évolution invite à ne pas oublier la continuité de l’espèce humaine : un émouvant compagnon de notre recherche, Jean Claude Ameisen.

Pour faire face à cette double révolte, nous vous proposons d’inviter aujourd’hui à nos côtés Jean Claude Ameisen, chercheur et président du comité d’éthique de l’INSERM{2}, avec son magnifique poème sur la vie : Dans la lumière et les ombres. Darwin et le bouleversement du monde. Livre éblouissant nous racontant l’histoire du monde, interprétant le présent et nous menant au-delà de tout ce que nos yeux voient ; grâce à lui nous nous sentons à même de mettre un terme à certaines de nos peurs ancestrales les plus profondes, comme celles autour de la vie et de la mort. Nous nous sentons armés pour ‘penser’ notre civilisation à venir.

Nous apprenons comment les êtres se sont développés sur notre planète, comment tout homme en garde les traces, nous découvrons les liens qui unissent tous les êtres vivants… Certes notre ignorance reste extrême, nous ne savons pas encore comment l’homme est né, comment son esprit a émergé, mais à contempler l’histoire du monde, brusquement cette histoire donne sens à tout.

La théorie de l’évolution est née il y a 150 ans avec Darwin ‘et’ Wallace (notre auteur souligne qu’il faut les associer). Elle a eu un destin varié, stimulant d’innombrables recherches, plus étonnantes les unes que les autres, mettant leurs résultats en cohérence. Mais elle a aussi été utilisée à mal escient par l’homme contre l’homme, dans une dérive le darwinisme social a trahi son propos et l’a utilisée pour donner du poids à l’eugénisme et soutenir le nazisme. J.-C. Ameisen en parle en termes forts. Heureusement depuis 30 à 40 ans elle a été solidement restaurée par un foisonnement de découvertes passionnantes, dont nous ne connaissions pas les plus récentes.

J.-C. Ameisen nous fait, avec une très grande clarté et une très grande simplicité, le récit de ces différentes étapes et du bouleversement qui en résulte.

La grande force de son livre est de nous donner une nouvelle lecture du monde, en donnant sens à toute vie puisque toute vie participe à la construction de cette histoire commune, bouleversante, message dérangeant qui nous touche.

Cette réflexion rejoint la demande des usagers qui rencontrent la psychiatrie ; celle-ci leur offrant trop souvent un aspect kafkaïen, ils réclament son histoire, pensant avec pertinence qu’elle leur permettra de comprendre. En effet cette histoire donne du sens aux démarches de chacun pour faire face aux souffrances psychiques et montre, nous le verrons, comment aujourd’hui la psychiatrie trouve sa continuité dans la promulgation de la loi sur l’égalité des chances du 11-2-2005. Nous verrons aussi pourquoi cette continuité n’est pas encore évidente aux yeux d’une grande partie des professionnels.

« Rien n’a de sens en biologie, excepté à la lumière de l’évolution. » Théodosius Dobzhanski, 1973, cité par J.-C. Ameisen en exergue à son propos.

Le temps est venu, non pas de chercher constamment des ‘responsables’ pour les dégradations que nous constatons, mais de montrer comment l’histoire de la succession des événements apporte un éclairage nouveau et donne de ce fait une façon nouvelle de comprendre ces enchaînements.

Nous voyons dans ce récit les scientifiques faire des découvertes extraordinaires, pendant que d’autres accomplissent des erreurs, nous voyons comment la science en expliquant la survenue de certaines souffrances ouvre une voie pour les soulager. En même temps à tout moment cette histoire souligne les incertitudes sur ce que nous savons, « il n’est pas de sciences sans incertitude », disent de grands chercheurs, alors que nous souhaiterions toujours le contraire, la certitude.

S’appuyant sur le ‘temps’, la profondeur du temps, l’étirement du temps, l’histoire raconte, selon Darwin, comment se produit la généalogie des espèces, donc la généalogie de l’homme.

Éclairée par les variations dans la succession de ces espèces, par leur lutte pour l’existence, le tout aboutissant à la sélection naturelle que propose Darwin comme lecture de notre monde. Cette théorie s’appuyant sur les différences extérieures des êtres s’est prolongée dans la découverte du rôle joué par les gènes, et ses limites (en effet il nous précise que la notion de ‘programme génétique’ est fausse, car l’influence du gène n’est jamais que ‘partielle’), et du rôle constant joué par l’environnement tant pour chaque chromosome, que pour chaque cellule, que pour chaque individu, confirmant la force et la continuité des ‘variations de l’entourage’. Il nous fait découvrir aussi l’histoire de la mort des cellules, du ‘suicide’ de certaines participant, à notre étonnement, à la construction de tout être, vie et mort indissolublement liées du début à la fin, ce sera l’histoire du vieillissement. J.-C. Ameisen nous propose une très belle image de tout cela, il décrit chacun de nous comme étant le ‘sculpteur’ de lui-même, chacun recevant en héritage une masse initiale (de matière et d’esprit), que tout au long de notre vie nous allons sculpter, détruire et reconstruire, elle-même modelée aussi par notre environnement…

Enfin nous aimerions insister sur cette réalité la plus saisissante, mais qui nous échappe constamment : nous comprenons à quel point nous jouons sur deux tableaux tout au long de notre vie : nous sommes à la fois en train de sculpter un être, et dans le même temps de façon indissociable mais différente, chacun de nous constitue un infime maillon dans la longue chaîne de l’évolution de l’homme et des espèces du monde, participant de façon irremplaçable à cette construction infinie.

Le rôle de chacun étant irremplaçable, chacun étant définitivement différent de tous les autres, car cette identité est très précise, nous en transmettons une trace, que nous ayons des enfants ou non, car ce qui est transmis n’est pas seulement présent dans les gènes, nous transmettons aussi au moyen de tous les messages transmis dans notre environnement ; nous participons à la transmission de l’un et de l’autre, même nos actes de destruction sont un message transmis, comme nos actes de reconstruction. Nous voici obligés d’accepter ce lien entre chaque personne et l’ensemble de la race humaine, puis de l’univers.

N’est-ce pas un éblouissement qui nous garde en éveil, quel que soit ce que nous vivons, qui nous fait admirer le monde et constamment préserve l’espoir jusqu’à notre dernière pensée, et ce qui la suivra dans l’infini ?

J.-C. Ameisen ne dit rien, bien sûr, de la souffrance que l’homme impose à l’homme. Même s’il raconte tout au long de son ouvrage avec précision l’esclavage, l’eugénisme, le nazisme, les génocides, il s’arrête aux portes du mystère de l’existence du mal, qu’il n’aborde pas, rappelant que des scientifiques comme d’autres hommes peuvent y participer. En fait cette question du mal ne concerne pas d’abord la science, elle concerne l’homme d’abord, en fait uniquement lui. Il nous faudra bien oser l’aborder. Peut-être le ferons-nous de façon plus lucide après le récit de cette prodigieuse histoire, et avec plus d’espoir. Ce sera au lecteur de s’en saisir.

Une harmonie du monde…

Nous n’avons pas la prétention d’avoir rapporté l’essentiel de ce ‘poème’, en effet ce livre est construit comme un poème, un poème par essence ne peut se résumer. Ce message est un appui très fort pour aborder avec un maximum de sérénité le mystère et la gravité des souffrances psychiques ; de plus il nous donne des pistes pour penser ; par exemple cette image de sculpteur, sculpteur du corps comme de l’esprit, si intimement liées et à laquelle chacun de nous participe sans cesse, comme y participe notre environnement.

Introduction

 

Quel sens a l’accessibilité pour les personnes présentant des troubles psychiques ?

C’est une question a priori très simple : pour être accessible il suffirait d’être présent, n’est-ce pas ?

L’observation montre que c’est infiniment plus complexe.

Au quotidien, lorsque l’un d’entre nous subit une grave difficulté psychique que se passe-t-il ? Cet homme, cette femme ne savent pas qu’ils ont cette difficulté, donc ils n’ont pas conscience que les autres la voient, et de plus se sentent mal à l’aise. Ils ne perçoivent ni leur propre trouble, ni le mouvement de retrait des autres.