Un chemin de langage dans le lacis de l'autisme

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Anne-Christine perd le langage à l'âge de trois ans et devient étrange, considérée atteinte de schizophrénie, puis d'autisme, un entrelacement de phénomènes angoissants toujours renaissants de jour et de nuit. Anne-Christine a 42 ans lorsqu'elle rencontre la communication facilitée, méthode désormais largement utilisée. Si l'autisme n'est pas pour autant vaincu, les comportements aberrants sont peu à peu explicités.
Publié le : samedi 1 décembre 2007
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EAN13 : 9782336255323
Nombre de pages : 385
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UN CHEMIN DE LANGAGE DANS LE LACIS DE L’AUTISME

© L'HARMATTAN, 2007 5-7, rue de l'École-Polytechnique ; 75005 Paris

http://www.librairieharmattan.com diffusion.harmattan@wanadoo.fr harmattan1@wanadoo.fr

ISBN : 978-2-296-04561-3 EAN : 9782296045613

Gilbert Pierre

UN CHEMIN DE LANGAGE DANS LE LACIS DE L’AUTISME

Préface du Professeur Philippe MAZET

L'Harmattan

Pratique et Ethique médicales Collection dirigée par Richard Moreau et Roger Teyssou
La collection Les Acteurs de la Science, prévue pour recevoir des études sur l’épopée scientifique moderne, se dédouble pour accueillir des ouvrages consacrés spécifiquement aux questions fondamentales que la santé pose actuellement. Cette nouvelle série cherche à faire le point objectivement et en dehors des modes sur des connaissances, des hypothèses et des enjeux souvent essentiels pour la vie de l’homme. Elle reprend certains titres publiés auparavant dans Acteurs de la science.

Déjà parus
Georges DUBOUCHER, Adieu ma belle Médecine. Logique d’une métamorphose, 2007. Aziz Charles MESBAH, Mémoires d’un pédiatre, 2007. Bruno GREFFE, Mes gardes de nuit à l’hôpital, 2006 Georges TCHOBROUTSKY, Les limites de la médecine, 2006. Vanina MOLLO, Catherine SAUVAGNAC, La décision médicale collective, 2006. Jacques FRANCK, La ballade du généraliste, 2006. Henri LAMENDIN, Petites histoires de l’art dentaire d’hier et d’aujourd’hui, 2006. Arnault PFERSDORFF, Ethique et pédiatrie, 2006. Claude WAGNER, L’ergothérapie, 2005. Philippe RAULT-DOUMAX, Etablissements de soins publics et privés. Y a-t-il un avenir au partenariat hôpital-clinique, 2005. Céline PELLETIER, Pratiques de soins parentales et négligence infantile. Des signes au sens, 2004. Bahram MATINE, François RÉGNIER, Des maux en parole. Conversations sur une pratique médicale multiculturelle, 2004. Jacques LIRON, Médecin malgré tout, 2004. Emmanuelle DHONTE-ISNARD, L’embryon surnuméraire, 2004. Emmanuelle DHONTE-ISNARD, L’embryon humain in vitro et le droit, 2004. Philippe RAUX-DOUMAX, Hôpitaux, cliniques, quel futur ?, 2004.

À Anne-Christine, Béatrice et Laurence, À Elisabeth, leur maman disparue sans cesser d’espérer et d’aimer.

“ Ma fille, mon enfant, mon souci, mon trésor ” Lamartine, Gethsemani.

Préface
Voici un ouvrage remarquable qui concerne plusieurs domaines, entre autres l'amour et les relations entre un père et sa fille, l'autisme et le handicap, mais aussi chemin faisant, la vie de notre pays lors des cinq dernières décennies, la réflexion philosophique sur le sens de notre vie. Il s'agit en effet du récit d'un père concernant sa fille, autiste, depuis la naissance de celle-ci en 1954 jusqu'à maintenant, cela au sein d'une vie familiale, professionnelle et sociale particulièrement riche et « mouvementée ». Au cours de ce récit, témoignage en première ligne de ce qu'ont pu vivre depuis le début sa fille Anne-Christine, lui-même, Elisabeth sa femme et mère de ses trois enfants, décédée il y a maintenant 16 ans, Jacqueline, sa deuxième épouse, et beaucoup d'autres, familiers ou amis, M. Gilbert Pierre nous fait rentrer, avec beaucoup de pudeur mais aussi d'authenticité, dans sa vie de père, d'époux et de haut fonctionnaire français, énarque, ayant d'importantes fonctions dans la haute administration française, au Maroc, au temps du passage du protectorat à l'indépendance, puis à la Cour des comptes, à la Principauté de Monaco, ou bien encore dans sa vie de responsable d'une association en France ou d'associations internationales dans le domaine de l'enfance ou du handicap. Ce qui est particulièrement instructif pour le professionnel que je suis est bien entendu tout ce concerne le domaine de la prise en charge d'Anne-Christine depuis le début, le repérage plus précis des troubles dans la deuxième année, même s'ils ne sont pas formulés en terme de diagnostic d'autisme, ce qui est bien entendu légitime à ce moment-là. Ainsi voit-on sur 50 ans toutes les tentatives qui ont été proposées ou bien sollicitées par la famille auprès des professionnels depuis la première, la plus dramatique qui a laissé beaucoup de souffrance chez lui et dans la famille, ne parlons pas de ce qu'a pu vivre Anne-Christine, à savoir le placement, et donc la séparation, dans un home thérapeutique en Suisse, à l'âge de deux ans et demi pendant six mois, puis pendant trois ans de l'âge de 6 à 9 ans, même si ses parents se sont toujours efforcés d'être présents le plus souvent 11

possible par des allers et retours très fréquents, jusqu'aux tentatives les plus récentes, notamment la « communication facilitée », si décisive pour l'accès de ce père au monde interne de sa fille. On voit ainsi défiler, et c'est un témoignage particulièrement utile dans le domaine de l'histoire de la psychiatrie de l'enfant, les « grands » noms de celle-ci, Georges Heuyer, Mmes Sechehaye et Françoise Dolto, Clément Launay, René Diatkine, mais aussi d'autres professionnels, Alfred Tomatis, AnneMarguerite Vexiau et beaucoup d'autres. Ainsi voit-on le recours plus ou moins prolongé et rythmé par beaucoup d'espoir, de satisfactions et de déceptions, à de nombreux thérapeutes : médecins pédiatres ou psychiatres, psychanalystes chevronnés ou plus ou moins expérimentés, psychothérapeutes, homéopathes, nutritionniste, ostéopathe, guérisseur, spécialistes de « l'oreille électronique » (avec A. Tomatis et son équipe) et de la « communication facilitée » qui ont une place essentielle et prolongée dans la prise en charge, en même temps que de nombreuses personnes au quotidien, qui notamment lors des périodes de vie institutionnelle éducative ou thérapeutique, ou bien à la maison, avec beaucoup d'empathie et de talent parfois, vont être amenées à s'occuper d'Anne-Christine. A ma connaissance, c'est le seul témoignage publié d'un père alors que dans la littérature spécialisée on peut se référer à une vingtaine de récits de mères d'enfants autistes, dont l'une aussi m'a fait l'honneur de préfacer son récent ouvrage. En effet, il y a lieu de dire tout ce que l'entourage familial d'un enfant, d'un adolescent ou d'un adulte autiste peut nous apprendre bien entendu dans la situation concernée, mais aussi d'un point de vue général dans l'abord de ce monde qui reste toujours « une énigme » en 2007, malgré les recherches. Ainsi cet ouvrage doit être lu avec beaucoup d'attention par les professionnels, quand il est amené à aborder ce qu'un parent peut percevoir ou ici, ne pas précisément toujours percevoir ou comprendre ce que vit son enfant privée des moyens de communication les plus habituels dont celui du langage ; mais aussi ce que peuvent vivre les parents, ici ce père, notamment dans leurs interactions et leurs relations intrafamiliales, et également avec les 12

professionnels loin de répondre toujours aux attentes, qu'il s'agisse de moyens thérapeutiques efficaces, ou encore d'une suffisante compréhension empathique de ce qu'ils vivent. Je ne vais pas parler ici de ce que depuis quelques années peuvent aussi nous apprendre les personnes autistes elles-mêmes à travers leurs propres récits et leurs témoignages quand elles accèdent au langage parlé et écrit, mais aussi lorsqu'elles sont amenées à décrire à partir de la technique « de la communication facilitée » ce qu'elles vivent. Le troisième et dernier chapitre rend compte précisément et remarquablement de l'approche du monde interne et de la subjectivité d'Anne-Christine, de manière plus générale des personnes autistes, à partir d'une technique de communication dont on voit tout l'intérêt chez Anne-Christine et dans sa famille, permettant notamment à son père de se représenter ce qu'elle vit non plus en termes de « forteresse vide », mais de « lacis » difficilement mais réellement accessible. Bien entendu, M. Gilbert Pierre n'est pas sans connaître les remarques et les réserves que d'aucuns peuvent faire sur le contenu de ce qui est tapé sur le clavier lorsque la personne autiste tape sur les touches avec une main légèrement soutenue par une personne dite facilitante, notamment la question d'où vient ce qui est exprimé par ce couple facilitant-facilité en interaction ? Pourtant, on peut réellement percevoir tout ce qu'ont pu apporter de décisif ces séances de communication facilitée à Anne-Christine et à ses parents, à sa famille. Je serais tenté de souligner à quel point nous sommes là dans le domaine, loin d'être toujours clair, de l'intersubjectivité, de la communication intersubjective, et de toute la violence liée à la non-satisfaction de notre besoin primaire d'intersubjectivité, c'est-à-dire de partage de nos expériences émotionnelles, cognitives, subjectives dans une rencontre interpersonnelle, ici celle d'un père avec sa fille souffrant d'autisme, partage sans lequel nous nous sentons effroyablement seuls. 13

Il faut beaucoup remercier M. Gilbert Pierre d'avoir eu le courage et l'énergie d'apporter un tel témoignage que je considère comme unique, exceptionnel par ses qualités d'authenticité, d'intelligence, d'humanisme et de réflexion (il parle de « méditation ») plus générale sur la vie, non sans référence à ce que peuvent apporter nos croyances et nos pratiques religieuses, ici chrétiennes, dans cette inlassable quête du sens de notre vie. C'est aussi un témoignage tout à fait unique par sa durée : plus de cinquante ans de vie défilent ainsi sous nos yeux, apportant quelque chose qui ne peut pas ne pas engendrer de nouvelles représentations et donc un changement chez le lecteur dans l'approche et l'aide des personnes avec autisme et de leur famille. Je pense bien entendu ici à tous les parents, à tous les professionnels, à tous les membres d'associations, mais aussi aux responsables politiques et de manière générale, à tous ceux qui consacreront quelques heures à la lecture de cet hymne à l'amour d'un père pour sa fille. Paris, le 19 juin 2007 Professeur Philippe MAZET

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Liminaire

L’histoire s’étire sur des dizaines d’années. Je n’en aurais pas conduit la narration, la croyant vaine, si celle qui en est le sujet ne me l’avait demandé par la médiation d’une main soutenant légèrement la sienne au-dessus d’un clavier. Sans cette exigence surgie de l’inexpliquée et évidente “communication facilitée”, je ne m’y serais pas risqué. Car je ne savais pas grand-chose de ma fille, sinon ses comportements étranges et son silence. J’ai appris subitement que la “forteresse” n’était pas vide, mais, à l’inverse, trop pleine : dans l’Enfer de Dante on entre et on ne sort pas ; ici aussi, l’information se rue à l’intérieur et ne ressortira pas dans un échange. Mais tout à coup, elle ressort avec un élan pathétique. L’autisme est un lacis toujours renaissant : ce n’est pas le château qui enclôt la Belle au bois dormant, c’est l’inextricable entrelacement qui en interdit l’accès. J’ai cru bon d’annoncer la narration par une méditation sur la signification de l’épreuve, car elle m’a laissé du temps pour questionner. J’ai quelque peu lu sur l’autisme, mais j’ai appris sur le terrain, comme un apprenti auprès de la malade ellemême, - le couple de l’aveugle et du paralytique. Lu aussi les récits, souvent très proches de celui que nous vivions, “Mon enfant citadelle”, “Le Petit prince cannibale”, “L’Enfant hérisson”, “Rien d’autre qu’un cri”, “Pour l’amour d’Anne”, “Moi l’enfant autiste”, et Donna Williams, Temple Grandin, Birger Sellin... Tout concourt à la connaissance. Mais il me fallait suivre mes lointains penchants pour les philosophies de l’existence et une lente maturation de la révélation judéochrétienne. La première partie, “D’un prologue à l’autre”, dit le cheminement de Faust à Job, de la sagesse de Goethe à la Bible, pour déchiffrer le sens de l’épreuve. Je n’ajoute rien à la longue recherche ontologique, mais je dois ces quelques notations à Anne-Christine. Dans la lignée, la deuxième partie, la narration proprement 15

dite de la plongée de toute la famille dans l’épreuve, s’appelle “La vie et le mouvement”, allusion au discours de Saint Paul aux Athéniens. Anne-Christine, du Maroc de sa naissance à la Suisse et à la région parisienne, s’insère avec discontinuité dans nos activités toujours inséparables d’elle. Une énigme souffrante, insaisissable en dépit de cinquante ans de soins divers dont l'un frôlera la solution. La troisième partie, vers “l’Être”, dépasse la vie et le mouvement. Ou plus prudemment “qui sait même ce que c’est qu’être ?”. Qui est cette personne indéchiffrable jusqu’à la rencontre avec la “communication facilitée” ? Je dois à l’irruption de cette méthode de tenter une réponse. AnneChristine a façonné notre vie, exercé dans son silence et son opacité une contrainte constamment réinventée sur nos comportements et événements, nous acharnant nous-mêmes à en sauver les interstices de liberté. Sauver notre enfant et nous sauver tous dans le même temps, ce dont elle se montrera consciente. Mais au-delà, la question de Pascal a sa réponse, "être est un souffle d’amour envoyé par la bouche de Dieu" selon cette personne différente par ses comportements et semblable dans sa profondeur.

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PREMIÈRE PARTIE D’UN PROLOGUE À L’AUTRE
Voici l’histoire, toujours en cours, d’Anne-Christine, ma fille aînée, en proie depuis des dizaines d’années à un mal indéfini qu’à défaut on nomme autisme. C'est en conséquence, l'histoire d'une famille éprouvée sans répit dans une unité qui n'a jamais failli, entourée d'amitiés également sans faille. L'histoire d'une vie professionnelle dont l'engagement personnel comme la compréhension discrète de ceux qui ont autorité ont assuré l'exercice et la réussite. C’est, en même temps, l’histoire des efforts de la délivrer, constamment entrepris, constamment contrariés, constamment réitérés : car il faut que l’espérance dépasse, surpasse l’inexorable d’un temps. L’histoire d’une durée longue qui ne veut pas désespérer de vaincre. L’écrire révèle peut-être l’inanité de l’espérance mais sûrement sa cohérence. Ce qui paraît une errance est devenu un cheminement, le sens entrevu de la vie, une longue initiation qui part de l’absurde pour découvrir qu’il y a une lampe à nos pieds, une lumière au terme du sentier, jusqu’à ce que “l’inaccessible devienne un fait”. Certains des compagnons de ma route n’ont pas été de joyeux drilles, mais chacun a accompli fidèlement sa mission. L’arpenteur K, le prince Mychkine, Jean-Christophe et son chant de la vie qui le ranime dans le “Buisson ardent”, Faust dans son ultime dialogue avec le Souci qui l’aveugle vainement 17

mais “l’Imparfait trouve ici son achèvement”, Job enfin sur le chemin de cette affirmation. L’universalité du mal, inexorable et inexplicable ; ce qui est pire : son unité dans sa multiplicité, toutes les cruautés des hasards et des hommes ; mais en face, l’inépuisable, l'éternelle aspiration à aimer et à être aimé. L’enfant souffrant, égaré, perdu – un visage de ce mal, mais aussi souffrant qu’aimé et aimant. Ces remarques banales m’inspirent de longue date la double vision de récuser l’impossible et de rechercher le sens de la vie. Dans un chemin à rebours, j’ai voulu remonter d’un “Prologue” où se joue de façon détachée un pari sur le mal, qui prendra en effet diverses formes cruelles, vers un autre prologue, celui du livre de Job, quelque trois mille ans auparavant. Un pari sur le mal, sans échappatoire, avec, comme en passant, la mort de sept enfants – sept, c’est-à-dire tous ! La mère ne sait que dire à son mari dans l’ineffable détresse : “Maudis Dieu et meurs !”. Mais Job ne cède pas, il veut bien la souffrance, mais pas le non-sens. La suite est connue, la double réponse de l’Éternel, du milieu de la tempête, bien sûr ! “Où étais-tu quand je fondais la terre ? Sais-tu, connais-tu, as-tu vu, lances-tu des éclairs, as-tu montré sa place à l’aurore ?”, mais aussi : “Ceins tes reins comme un vaillant homme !”. Et Job, comme quiconque, de dire au destin et à la souffrance qu’il veut avec vaillance les déloger de leur mystère : “Je reconnais que tu peux tout et que rien ne s’oppose à tes pensées !”. Attention : Méphistophélès affirme deux fois que ce jour de la création “j’étais là”. Anne-Christine m’aura appris que là est le chemin. Si décevante soit-elle, la réponse atteste que la question est légitime et qu’elle est entendue par celui-là seul qui contient question et réponse, incommensurables toutes deux. Notre mission : combattre le mal d’autant plus qu’il ne se laisse pas cerner par une explication. * Des sirènes, à l’inverse de leurs sœurs antiques, dans le louable souci de désenchanter, me mettent continûment en 18

garde contre la “pitié dangereuse” qui animerait mon comportement envers Anne-Christine. Lecteur passionné de Stefan Zweig, je me suis rappelé que l’ouvrage que nous nommons “La pitié dangereuse” s’appelle en allemand “Ungeduld des Herzens”, l’impatience du cœur. J’ai cru un temps qu’il y avait une différence, mais Zweig connaissait notre langue comme la sienne. Donc, l’expression allemande et l’expression française sont semblables, synonymes, même si, à première vue, l’impatience n’est pas la pitié. Par bonheur pour ma réflexion, voire mon trouble, le Dr Condor, qui avait épousé une aveugle, apostrophe violemment le narrateur - le lieutenant qui s’était prêté, par pitié, à feindre de se fiancer à Edith, sous la pitié pressante de Kekesfalva, le père - en ces termes : “Mais il y a deux sortes de pitié. L’une, molle et sentimentale, qui n’est en réalité que l’impatience du cœur de se débarrasser au plus vite de la pénible émotion qui vous étreint devant la souffrance d’autrui, cette pitié qui n’est pas du tout la compassion, mais un mouvement instinctif de défense de l’âme contre la souffrance étrangère. Et l’autre, la seule qui compte, la pitié non sentimentale mais créatrice, qui sait ce qu’elle veut et est décidée à persévérer avec patience et tolérance jusqu’à l’extrême limite de ses forces, et même au-delà. C’est seulement quand on va jusqu’au bout, quand on a la patience d’y aller qu’on peut venir en aide aux autres. C’est seulement quand on se sacrifie et seulement alors1!” N’éprouvai-je pas la seconde, l’aurai-je assumée, la compassion, celle qui incite à aller jusqu’au bout d’une route qui précisément n’a pas de bout ? À l’extrême limite des forces “et même au-delà” : que signifie exactement “au-delà” ?

Je m’insurge contre divers dictionnaires qui font de pitié et compassion des synonymes. Je ne connais peut-être pas suffisamment ma langue, mais la première crée une relation inégale tandis que la seconde est une participation à la souffrance d’autrui, une relation d’égalité. Dans le cas que je tente d’élucider, quelle est la forme d’égalité entre le père et son enfant autiste ? Convaincrai-je qu’elle existe car elle a pu être rétablie au prix d’un lent approfondissement ?

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I. L’INLASSABLE QUÊTE Dans le face à face inégal avec une adversité plus forte que moi, la seule réponse de ma faiblesse est donc une force d’amour pour celle qui est la proie et l’enjeu, l’espérance toujours ébranlée et toujours renaissante. Je sais que cette force ne vient pas de moi seul et je n’ai donc pas le droit de fléchir. Ainsi Anne-Christine aura-t-elle été une passion qui ne s’apaise pas depuis plus de cinquante ans, avec ses deux composantes classiques de la littérature, de la psychologie, de la musique : la souffrance et la pensée constamment dominante. Berlioz, que j’aime sans le préférer, l’a bien décrite dans la Fantastique pour essayer de l’épuiser ; d’emblée, le thème obsédant fait irruption et, dès lors pénètre chaque mouvement, traverse même sa propre caricature. Un élan près du désespoir mais restant élan, donc espérance, quoique sans écho. Le poème de Lamartine, Gethsémani, ne devrait pas être évoqué pour désigner Anne-Christine, car, à la différence de Julia, elle est vivante. Les bras, qui se referment sur rien pour le poète, “Mes bras s’ouvrent à rien et se ferment à vide”, se referment bien ici sur une fille vivante, mais longtemps sur une absence et, même aujourd’hui où je sais qu’une vie intense est cachée sous le masque de l’indifférence, sous la distance du silence, ils n’étreignent pas complètement la personne : elle est là, mais aussi ailleurs, dans son mystère. Dès qu’elle a pu s’exprimer à travers la “communication facilitée” - “je parle avec le doigt” - Anne-Christine m’a demandé d’écrire un livre sur elle. Je sais bien qu’on me reproche de vivre dans une perpétuelle illusion, donc une passion inutile et nocive, parce qu’elle serait pour moi un venin douloureux et que j‘entretiendrais la même illusion chez elle, l’empêchant ainsi d’accepter son état d’infirme mentale. Parce que je persévérerais à maintenir ce lien, trop étroit dit-on aussi, entre le père et l’enfant, tous deux vieillissants : au total je lui ferais autant de mal que j’en fais à moi-même, sans issue. Et tous mes proches seraient victimes de cet excès, mes deux autres filles dès leur enfance, mon épouse disparue 20

d’épuisement qui s’était comme sacrifiée à l’enfant impossible, ma nouvelle épouse qui, venue sur le tard, s’attendait légitimement à une vie plus détendue. Il y a du vrai, mais ce n’est pas tout le vrai. C’est privilégier le négatif apparent au détriment d’un positif aléatoire, c’est accepter le triomphe du Mal sur l’hypothétique ou inatteignable Bien. N’est-ce pas le goût de la mort, alors que la vie, qui est inexplicable, est par essence plus forte ? Maupassant - qui n’est pas de mes auteurs préférés - termine ainsi un conte : “Mais ils avaient usé la ténacité du malheur, car ils furent heureux jusqu’à leur mort” affirme-t-il dans le “Donneur d’eau bénite”, où les parents, après des dizaines d’années de peine, retrouvent leur enfant volé. Et dans le “Cœur fou” de Selma Lagerlof, le père de la fille disparue, risible dans son entêtement d’idiot, désigné par dérision comme l’“empereur du Portugal”, la retrouve très tard ; elle est décevante et vulgaire, mais lui, il a gagné sur l’inexorable, au mépris du temps. Ma peine et ma poursuite de l’impossible s’exprimeraient mieux dans le Don Quichotte de Richard Strauss, avec, au milieu, ces ouragans qui balayent tout, ou, ce que je ressens plus exactement, les flots qui submergent : “Toutes tes vagues et tous tes flots ont passé sur moi. Les eaux m’ont couvert jusqu’à la gorge. L’abîme m’a enserré. Des joncs se sont noués autour de ma tête...”, disait un jour lointain Jonas qui se refusait à être un Don Quichotte. Il est vrai aussi que le thème de l’enfant perdu s’est imposé à moi : Gethsémani, le Cœur fou, le Donneur d’eau bénite ou encore le “Poids de la grâce” où Joseph Roth présente un père qui, transplanté d'Ukraine à New York et ayant perdu ses attaches, retrouve l’enfant disparu des dizaines d’années auparavant, tout autre qu’il ne pouvait imaginer, un Newyorkais méconnaissable de quelque quarante ans qui lui apprend “mais je suis ton fils”. Roth n’en fait ressortir aucune joie, peutêtre était-ce trop tard, mais qu’importe, le rêve est devenu un fait. 21

À un moment, Anne-Christine écrit que sa guérison est impossible, que sa destinée était de rester à jamais internée et que son père devait cesser de s’illusionner, attendre la mort, au plus vite, et rien d’autre. Je lui ai lu alors un des “33 sonnets composés au secret” par Jean Cassou et elle me regardait lire ; grâce à la “communication facilitée”, je sais qu’elle comprend chaque mot, voire ce qu’il y a derrière le mot : “Il fait sombre. Il est tard. Mais que s’attarde encore le noir épais de toute cette vie de mort ! le reste ne fut-il qu’un fil de crépuscule, Un horizon de sang dans le calice amer que devant notre soif l’ange en riant recule, nous terrasserons l’ange et nous boirons la mer”. * Si j’admettais une bonne fois que la vie, sinon absurde, n’aurait pas de sens, peut-être serais-je apaisé, convaincu de l’inutilité, non pas du combat mais de la recherche du sens. Pour le temps qui me reste, je ne me vois pas considérer, et m’en satisfaire, que la Terre tourne parce qu’elle tourne, qu’Anne-Christine est autiste parce qu’elle est autiste, et, comme le temps s’écoule, tout irait vers rien ; la vie, dont rien ne rend compte, serait tout bêtement l’attente de la mort qui résout tout. Kafka, qui est de mes préférés, présente une prodigieuse allégorie vers la fin de son “Procès”. Cet homme, que tout décourage de franchir la porte de l’enceinte, parce que, selon la sentinelle, il y aura à l’intérieur d’autres portes encore plus sévèrement gardées, qui va passer là toute sa vie, remarque enfin, au seuil de mourir, que personne d’autre que lui ne s’est présenté à cette porte ; le gardien lui révèle alors que “personne d’autre que toi n’avait le droit d’entrer ici, car cette entrée n’était faite que pour toi, maintenant je pars, et je ferme”. Peut-être mon affection pour mon enfant, malheureuse et perdue quoique présente, maintient-elle un lien excessif et douloureux, qui menace sa capacité à supporter un jour ma 22

disparition. Cet impeccable raisonnement est celui que fait le pauvre homme de Kafka, qui écoule sa vie dans un renoncement inutile. Mais le lien affectif, l’espérance folle, le refus d’un repli dicté par une mortelle sagesse, l’attente définitive devant la porte ouverte, mais sévèrement interdite et cependant la seule, tout cela c’est faire confiance à la vie, que la vie a un sens ignoré mais réel, que les portes peuvent être franchies jusqu’au lieu qu’elles ouvrent. Sur quel palais s’ouvre enfin la dernière ? Ou ne serait-ce que la septième porte de Barbe Bleue, elle n’ouvre pas sur un palais, ni sur un jardin, mais tout simplement sur la mort ? Est-ce cela l’espérance ? Et la force, malgré une intense fatigue qui pousse à franchir les portes, serait-elle trompeuse ? On me dira “mais vous êtes mû par la Foi”, et sousentendra “par une illusion qui vous aide, vous avez besoin de béquilles” ; l’homme vraiment courageux n’a pas besoin d’illusion pour s’en bercer, pour agir, pour “Être un homme, mon fils”. Voire : est-il concevable d’entreprendre sans espérer ? La belle maxime du Taciturne a-t-elle un réel sens, s’applique-t-elle en fait ? Il est vrai qu’Héraclite disait de très loin “si tu n’espères pas l’inespéré, tu ne le trouveras pas. Il est dur à trouver et inaccessible”. Le Taciturne veut nous provoquer : entreprendre est déjà espérer, ce sont des synonymes. Quant à persévérer alors qu’on ne réussit pas : pourquoi le personnage de Kafka n’a-t-il pas persévéré en dépit de l’échec, car sa mission était précisément de persévérer ? Héraclite nous lance le même défi en nous incitant à une action contradictoire : l’inespéré serait à la fois “dur à trouver et inaccessible”. Donc, ce qui est dur à trouver c’est l’accès : Bachelard nous contraint au courage : “on ne fait pas de la psychologie avec de la défaite2”.

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G. Bachelard. «L'eau et les rêves».

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II. “…MARCHER SUR LE TAPIS DES RÊVES”3 Je ne parle pas des rêves de fin de nuit où notre enfant, avec un étrange sourire, nous parle, et stupéfait, je lui dis “mais tu parles ?”, et elle répond “bien sûr, désormais je parle, l’épreuve est finie”. Le temps d’étreindre mon enfant en versant des larmes de joie, et je m’éveille ! Un rêve qui revint plusieurs fois avant, à la longue, de disparaître. Le tapis des rêves, nous y avons marché seuls quelques jours de mai 1957 après avoir interprété fallacieusement le diagnostic d’un professeur de médecine, puis en 1963 avec les premiers fulgurants effets de l’intervention du Dr Tomatis, en 1970 avec une véritable renaissance au sein des églises charismatiques. Chaque fois, le tapis des rêves s’est dérobé sous nos pas. J’y ai marché à nouveau, cette fois seul, le 1er juillet 1996 : c’était le premier jour de l’expérience de “communication facilitée”, une espérance inconnue jusqu’alors. Mais dix ans après, marchons-nous ensemble encore sur le tapis ? Anne-Christine et moi avons cru que cette fois la marche irait à son terme, qu’on ne se réveillerait pas d’un rêve tournant au cauchemar parce que l’illusion aurait dépassé en intensité le songe des fins de nuit... Je reviendrai en son temps et en plusieurs temps sur la “communication facilitée”4, sa réalité puisque plusieurs centaines de pages ont déjà été écrites, livrant les pensées, les angoisses, l’intelligence, les presciences, le “frêle espoir de guérir”, mais aussi réelle, la persistance de la psychose, du silence, des autres formes d’incommunication, l’étrange solidité de la vitre qui a remplacé un mur opaque et continue à nous séparer. On dira, près de moi, que la séparation en est devenue plus douloureuse, plus insupportable, un supplice plus cruel, car
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Bettina Brentano à Goethe : “que tu es beau à voir marcher sur le tapis des rêves”. 4 Anne-Marguerite Vexiau “Ta main pour parler”, “Un clavier pour tout dire”. Birger Sellin “Une âme prisonnière” et “La solitude du déserteur”. Katia Rohde “L’enfant hérisson”. Marie Deshays “Avec toi jusqu’au bout du monde”. Martine Garcin-Fradet “Communication profonde accompagnée. Un chemin vers l’être”.

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une folle espérance plus déçue que jamais. Faut-il mieux s’interdire toute démarche scientifique sous prétexte que la réussite est incertaine ? En vérité, la folle espérance préexiste, inconnue de l’entourage qui tout à coup la découvre, avec l’intensité douloureuse qui donne son sens aux comportements d’autant plus insupportables qu’ils paraissent aberrants. Oui, les rires nocturnes, les hurlements silencieux d’où aucun son ne sort d’une bouche béante de douleur, les fugues, les objets détruits, les morsures, tout cela exprime l’impossibilité insupportable de se faire comprendre. Avec la “communication facilitée”, enfin un dialogue, incomplet mais réel, s’instaure, l’enfant sait qu’elle est entendue, sait qu’on sait ! Combien d’années de totale in-communication doivent-elles être reconquises. Ceux qui condamnent a priori, sans vouloir savoir, prétendant attendre que l’on en explique intégralement le processus - c’est-à-dire peut-être jamais ! - savent bien que la caravane passera. Anne-Christine, même si mes réponses à ses messages la déçoivent, préfère sans doute que je sois dans la caravane avec elle. Bien entendu, l’énigme, qui dépasse toutes les provocations des sphinx, contraint l’intelligence à la résoudre, mais une intelligence éclairée, humble devant le réel, ne prenant pas ses limites pour un absolu. Nous marchons encore sur le tapis des rêves, qui peut se révéler plus solide que les pensées d’échec et de mort. Mais cette fois, un rêve, sans air et sans illusion a troublé ma nuit. Aurait-il plus de vérité que les précédents, merveilleux et faux ? Un cauchemar en août 1999 à Prague. Anne-Christine était dans un enclos jaune de quelque cinquante m², liée à un poteau par une longue longe qui la laissait aller et venir. Des êtres d’apparence humaine, trois semble-t-il, la surveillaient : ils ressemblaient aux clochetons gris ardoise, une boule dorée figurant leur tête, qui flanquent le clocher de l’église du Tyn. Ces êtres lui refusaient de sortir de l’enclos : il était encore tôt le matin, mais elle n’avait déjà plus le droit de sortir jusqu’au lendemain. Elle paraissait souffrir, allant et venant sans cesse. Ce jour, que Roméo trouvait si jeune à 9h, était-il si vieux à 7h pour Anne-Christine ? J’entrais pour protester auprès du “bureau des 25

réclamations”, sachant que ma femme y était déjà. Était-ce sa maman ou Jacqueline, je ne sais pas ? Elle était assise sur un banc, attendant que des personnes terminent leur entretien avec le préposé ; ce dernier était souriant mais inaccessible. Je m’irritais que ma femme, là depuis un temps, n’ait pas encore pu présenter sa requête. Là, je me réveillais, envahi par ce rêve, et l’angoisse se prolongea, je n’arrivais pas à échapper à la désolation : mon enfant était prisonnière, tirait sur sa longe, aucune issue n’était possible. Les êtres gris inflexibles ; il lui fallait attendre un instant de liberté jusqu’au lendemain. Je ne pouvais rien. Chaque jour désormais cette scène est devant mes yeux pour plusieurs semaines. Je n’en dis rien à personne. Le tapis des rêves de Bettina est devenu un tapis de cauchemars. Mais est-il plus nuageux que les affirmations d’AnneChristine un an plus tard au retour d’un voyage en Italie avec moi ? “Je me vois déjà lancée dans une autre vie. Oui papa me voit en guerre contre maladie.., je dis papa doit, j’ordonne qu’il fasse fuir maladie. Parce qu’il va réussir. Être délivrée de ma famille démolie...”. Je conclus, sans être plus faux que vrai : le cauchemar de Prague décrit l’enfermement, une réalité si évidente, si proche du conscient, sans nécessité de demander à Freud son interprétation - c’est la majeure du syllogisme -, la véhémence du souhait de guérir affirmé ensuite par Anne-Christine, par écrit et non dans un rêve, c’est la mineure ; la conclusion se déduit, persévérer ! Cette compassion créatrice, qui sait ce qu’elle veut et décidée à persévérer, selon S. Zweig. Et combien l’Écriture contient-elle de dizaines d’occurrences “espérer” et “persévérer” ?

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III. FAUST ET JOB Rebondissant sur un verdict médical, prononcé en boutade en 1960 : “elle n’est pas la première !”, j’ai riposté en moi : “elle est la première !”. Je me suis rappelé que c’est l’esprit du Mal qui, dans le premier Faust, relativise ainsi la souffrance des autres. “Pas la première, rétorque Faust à Méphistophélès, et toi tu ricanes froidement sur le sort de milliers !”. Pourquoi aller chercher cette allégorie, le Diable valet et maître d’un homme respectable, voire supérieur ? Si l’on dit à Denis de Rougemont “Le Diable n’est qu’un mythe, donc il n’existe pas - formule rationaliste”, il répond : “Le Diable est un mythe, donc il existe et ne cesse pas d’agir... Le mythe est une histoire qui décrit et illustre, sous une forme dramatisée, certaines structures profondes du réel... Dans le mythe, une réalité équivaut par définition à un sens, - et réciproquement”5. Ma recherche du sens d’une épreuve indéfinie passe par là. L’aventure de Faust m’est précieuse pour comprendre les comportements humains, donc les miens, dès qu’on s’efforce à aller plus loin, “jusqu’à l’extrême limite de ses forces, et même au-delà”. Le prologue du Faust, apparemment dérivé de celui de Job, élude de la révélation judéo-chrétienne l’opposition inexorable du bien et du mal. Le Seigneur est complaisant envers Méphisto “Tu pourras toujours te présenter ici librement. Je n’ai jamais haï tes pareils. Entre les esprits qui nient, l’esprit de ruse et de malice me déplaît le moins de tous. L’activité de l’homme se relâche trop souvent ; il est enclin à la paresse, et j’aime à lui voir un compagnon actif, inquiet, et qui même peut créer au besoin, comme le diable...”. Ce n’est certes pas le pari du Livre de Job. Le mensonge n’est pas le faux absolu : il est un mélange de vrai et de faux, d’où la difficulté à le repérer, et toute notre condition est dans cette contradiction continue. Comment mieux l’exprimer à travers l’optimisme d’un humanisme
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Denis de Rougemont. La part du diable.

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déviant la révélation judéo-chrétienne ? Méphistophélès se présente la première fois à Faust comme “une partie de cette force qui veut toujours le mal, et fait toujours le bien” : combien rassurante est cette réminiscence de l’Épître aux Romains où Saint Paul dit “Je ne fais pas le bien que je veux, et je fais le mal que je ne veux pas”. En fait, un abîme sépare ces affirmations hâtivement proches : l’un est la force qui veut toujours le mal mais fait le bien, le second dit avoir “la volonté mais non le pouvoir de faire le bien”, et finalement il fait le mal. Méphistophélès est à peine trompeur. Le vers suivant “Je suis l’esprit qui toujours nie ; et c’est avec justice : car tout ce qui existe est digne d’être détruit”. Apparemment vrai quand, peu après, il déclare à l’étudiant : “Et vert est l’arbre doré de la vie”. Certes, qu’est-ce que la vie pour ce personnage pour qui “il serait mieux que rien ne vînt à exister”, et que sait-il de l’éternité ? Il se présente à la fois comme celui qui nie sans cesse et qui saurait ce que signifie être et vie. Mais quelle vie propose-t-il à l’étudiant admiratif et offre-t-il à son disciple Faust ? Pour le premier, s’il se destine à la médecine, l’arbre doré de la vie est de séduire les femmes - “On sait comment faire !”. Quant au second, professeur d’une indépassable culture, il ne devrait pas être dupe : “Que sais-tu des désirs de l’homme ? Ta nature - faite de contradictions, d’amertume, de raillerie - que sait-elle des besoins de l’homme ?” Que veut Faust, au juste, lui qui s’épuisait à redéfinir le Logos de St Jean : ce qui était au commencement, Pensée ! Verbe ! Volonté ! Action ! Amour ! Et il retiendra seulement Action ! Il se voit entraîné dans la vulgarité de la taverne d’Auerbach, de la cuisine de la sorcière, la séduction de Marguerite abandonnée, acculée au crime, perdue, et plus tard lui, devenu un puissant personnage, poussant l’action, sans lésiner sur les moyens, jusqu’à susciter l’émergence d’une province conquise sur les flots, achever sa course dans un inutile crime. C’était donc cela cet arbre doré éternellement vert. Et comment Faust sera-t-il sauvé, sans réel repentir, à la fin ? Cette fin, où le maître et valet, le prince des mouches et des rats, le laisse seul face à l’ultime dialogue avec “l’éternel et angoisseux compagnon, - partout rencontré sans être jamais 28

cherché -, flatté autant que maudit”, le Souci, mais convoque sans tarder les “Lémures tremblotants”. Le tour de passe-passe qui assure le salut de Faust, dans la plus intense des évocations poétiques, est des plus rassurants. “L’effroyable gueule de l’Enfer” tout ouverte et la prodigieuse description inspirée des peintures du Campo Santo de Pise ne nous effraient pas : le poème est trop beau. Il suffirait donc d’attendre la fin du temps imparti à chacun, et “l’inaccessible ici devient un fait, l’indescriptible ici est réalisé”. Non seulement Faust, mais “Au lieu des châtiments habituels de l’Enfer - les Démons sentirent les tourments de l’amour ; même le vieux maître des Satans - fut pénétré d’une souffrance aiguë”. Instinctivement, passer des années 1800-1830 à quelque moins 2000 ans, des années terrestres que nous vivons à leur signification originelle - non pas remonter le temps, mais le dépasser - c’est un cheminement que je me sens devoir accomplir. Une tentation de l’intelligence est de faire du bien et du mal de simples catégories alternatives, appelées à se dépasser avec les progrès de la civilisation. Le second Faust peut s’achever en “tout va s’arranger” dirons-nous dans notre langue de tous les jours ou, pour compliquer un peu : le théisme goethéen, proche de la raison, conduit à faire l’économie du coût sacrificiel de la Rédemption chrétienne ; Dieu est certes Amour, mais sans autre entreprise, sa justice s’absorberait ici dans cet amour : à aucun moment le Seigneur de Faust n’a de fils, alors que Job l’a pressenti6. Le pari conclu avec Méphistophélès est gagné d’avance pour le Seigneur, car le risque n’existe pratiquement pas. L’Éternel du Livre de Job sait que le pari est très risqué, ni l’“obscure aspiration”, ni la “tendance confuse de la raison” ne ramènent vers une source originelle qui sourdrait dans un jardin en Eden aujourd’hui interdit et bien gardé, sur lequel nous
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Cf. Job. «Je sais que mon rédempteur est vivant».

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n’avons aucun droit, que la voie étroite ne se distingue pas d’évidence, il faut une lumière dans un inextricable lacis de voies. Pour reprendre les termes de D. de Rougemont, le mal n’est pas une multiplicité de fautes, d’erreurs, d’accidents matériels, de hasards considérés comme malheureux, de mal ajustements et d’absurdités, “c’est pourquoi la raison se trouve désarmée devant les éruptions brutales d’un mal organisé par des forces obscures, selon la logique mystérieuse et l’efficacité irrésistible de l’inconscient”. L’inconscient est une donnée reconnue par une partie de la science et, dans son investigation, il n’est pas avéré qu’il obéit à la raison. Anne-Christine, dialoguant avec son pasteur par la médiation de la “communication facilitée”, pressent l’unité du mal, un ensemble organisé qui l’enferme et lui inspire des actes qu’on sait absurdes et irrésistibles : car qu’est-ce qu’un stéréotype ? L’invasion progressive de l’autisme en elle se présente bien comme une stratégie systématique du mal, des petits faits isolés qu’un plan semble relier, un puzzle de pièces séparées appelées à une représentation générale accessible à la raison. De là, l’occasion de souligner pour divers troubles mentaux, voire de simple comportement, l’intérêt de cette “psychophanie”. La tendance à affadir le conflit nous est naturelle. Le temps serait un élément apaisant, “Toutes les passions s’éloignent avec l’âge. L’une emportant son masque et l’autre son couteau...”. C’est peut-être pourquoi la tragédie se termine si bien. Méphistophélès conclut le prologue dans le Ciel avec une irrévérence bonhomme : “J’aime à visiter de temps en temps le vieux Seigneur et me garde de rompre avec lui”. Le voit-il comme à la Chapelle Sixtine ? Il a beaucoup vieilli lui-même à la fin du Second Faust, il sent qu’il a changé : “Une sensation étrangère m’a-t-elle envahi de part en part ? Quelle force m’empêche de blasphémer ?” et, plus loin “tu es trompé dans tes vieux jours”, il va même jusqu’à se comparer à Job. Et si le Mal n’existait pas réellement ?

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Et même le merveilleux Axel Munthe, dans la beauté blanche et bleue d’Anacapri, dit quelque peu sa lassitude face au conflit originel : “Avez-vous jamais vu le Diable ? Mais oui ! Il était debout les bras appuyés sur le parapet d’une tour de Notre-Dame. Ses ailes étaient repliées, sa tête reposait dans les paumes de ses mains. Ses joues étaient creuses, sa langue pendait entre ses lèvres ignobles. Pensif et grave il contemplait Paris à ses pieds. Immobile et rigide comme s’il fût de pierre il était là, debout, depuis près de mille ans, contemplant son Paris comme s’il ne pouvait arracher ses yeux de ce qu’il voyait. Était-ce là ce suprême ennemi dont le nom seul m’avait rempli de terreur depuis que j’étais enfant ! Le formidable champion du Mal dans la lutte éternelle entre le Bien et le Mal ? Je le regardais avec étonnement. Je pensais qu’il avait l’air bien moins mauvais que je n’avais imaginé, je connaissais des visages pires que le sien. Il n’y avait aucune lueur de triomphe dans ces yeux de pierre, il paraissait vieux et las, las de ses faciles victoires, las de son Enfer. Pauvre vieux Belzébuth ! Peut-être, tout bien considéré, n’est-ce pas tout de votre faute lorsque les choses vont mal icibas dans notre monde. Après tout ce n’est pas vous qui avez donné la vie à notre monde, ce n’est pas vous qui avez lâché la douleur et la mort parmi les hommes. Vous êtes né avec des ailes et non avec des griffes, c’est Dieu qui vous fit Diable et vous précipita dans son Enfer pour y garder ses damnés. Sûrement vous ne seriez pas resté debout ici sous l’orage et la pluie au sommet d’une Tour de Notre-Dame pendant mille années, si vous aviez aimé votre métier...” Mais non, le combat continue. Il est hors de raison que le temps influe sur une donnée hors du temps. Ce n’est qu’en cas de victoire hors du temps que l’inaccessible deviendra un fait, et l’indescriptible sera réalisé. Le pari existentiel est celui dont Job est l’enjeu, l’Apocalypse seule en rend compte. L’optimisme de l’aventure faustienne, cette cavalcade sur le tapis des rêves, encourage à déplacer les limites du possible. Le poète, qui n’est ni immanence ni transcendance pures, a mission de faire surgir un irréel qui, déjà, est intuitivement en nous. Je 31

poursuis donc ma méditation sur l’impossible, quel que soit le décalage entre mes préoccupations restreintes et le souci initiatique du héros sublime de Goethe. Faust n’avait d’abord demandé que des choses courantes, dont la banalité conduit cependant au crime. Mais le Second Faust exige une folle irruption dans la transcendance, à la manière de la tragédie grecque, jusqu’à décontenancer le Diable. Il lui demande : “Où s’ouvre le chemin”. Le chemin vers l’Hadès ! Et Méphistophélès de répondre : “Point de chemin ! Vers l’inexploré À jamais inexplorable, vers l’inobtenu À jamais inobtenable. Es-tu prêt ? Point de serrures, point de verrous à repousser. Tu erreras à travers les solitudes...” Devant l’insistance de Faust, le Malin cède : “Prends cette clé.” Et le centaure Chiron conduit Faust à la Sibylle Manto, elle qui vit dans l’attente et le temps ne fait que circuler autour d’elle : “J’aime celui qui veut l’impossible. Entre ! Téméraire…Là autrefois, j’introduisis frauduleusement Orphée. Sache mieux en profiter que lui ; hardiment ! Courage7 !” L’Esprit qui nie sait bien que cette “clé” n’ouvre que sur un nouveau non-sens. Euphorion, le fils de Faust et d’Hélène, se dissoudra dans les airs sans justifier la peine infinie du monde. Quelque mille ans avant Job, un Sumérien souffrant avait su discerner son ennemi : “L’homme fourbe m’a couvert avec le Vent du Sud, je suis contraint de le servir... Mon compagnon ne me dit pas une parole de vérité..., L’homme fourbe a conspiré contre moi, Et Toi, mon Dieu, Tu ne le contraries pas...” Faust n’a pas été frappé, comme le Sumérien et comme Job (“peau pour peau”, dit Satan au Seigneur) : l’excès de mal est tombé ailleurs, et il mène son entreprise terrestre, tourmenté et
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Comme Manto est fille d’Asklépios, je compte sur la médecine pour guérir.

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aiguillonné par le Souci, mais au prix de la peine des autres. Faust n’en appelle jamais à Dieu. Il brave le Souci tout en reconnaissant cette organisation du Mal dont parle D. de Rougemont : “Les jours indifférents eux-mêmes, vous les transformez En un affreux chaos de tourments enchevêtrés. Des démons, je le sais, on se délivre difficilement... Cependant, ta puissance, ô Souci, si secrète et si grande qu’elle soit, Je ne la reconnaîtrai pas !” Car il est sûr de toujours retrouver “la source originelle” du Prologue : il suffit d’agir. “Tu portes sur ton front ta superbe origine” écrit Lamartine dans le même temps. Mais quelle est l’origine pour les deux merveilleux poètes ? Elle ne peut, selon la révélation judéo-chrétienne, remonter de la Terre au jardin d’Eden dont l’accès est infranchissable sans la grâce. L’“action” n’est pas tout le “logos”, le “streben” goethéen ne conquiert pas la grâce ! Pour achever la course de Faust, les anges chantent : “Celui dont la vie s’est passée dans de pénibles efforts, celui-là nous pouvons le délivrer”, revenant ainsi au défi du Prologue. Pas tout à fait cependant, car les anges ajoutent : “Et si de plus, l’amour d’en haut s’est intéressé à lui...” Mais l’amour de qui ? De personnes humaines déjà accueillies dans les cieux ? S’il en est ainsi, Faust n’a donc aucune raison d’en appeler à la justice divine puisque le théisme goethéen va dissoudre le Mal - les millénaires de la souffrance humaine - dans l’Amour, certes “l’amour est fort comme la mort, beaucoup d’eaux ne peuvent éteindre l’amour et les fleuves ne le submergent pas8”. Mais dans cette sublime perspective, séduisante sinon séductrice, le jardin de Gethsémani devient inutile, où le Christ seul assume et transmue, avec des larmes de sang et le soutien d’un ange, la peine du monde de l’origine à la fin. Pourtant l’auteur connaît bien la révélation chrétienne, puisque abondent les citations des Livres de Job et d’Esaie, des
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des cantiques Cantiques, 8, 6-7.

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évangiles de Matthieu et de Jean, de la lettre de Paul aux Éphésiens. Le prologue dans le ciel n’a pas lancé le vrai défi. Et si l’on peut se référer à l’évangile de Jean, “il y a plusieurs demeures dans la maison de mon Père”, où logera-t-on le “Seigneur des rats et souris, des puces, crapauds, punaises et poux” ? Gustave Mahler a traduit, à une hauteur égale, dans sa huitième symphonie cette vision grandiose, cette antiapocalypse d’où a disparu le risque existentiel, le défi d’un Prince des ténèbres dès lors que, d’avance, sans autre obstacle, il n’y aura plus de ténèbres. Il ne serait question non du Mal mais de simple incomplétude ! * On peut penser que je m’amuse pour mieux porter la peine d’Anne-Christine inséparable de la mienne. Et puisqu’il s’agit tout simplement de guérir ici d’un mal qui relève de la science des hommes, qu’est-il “besoin d’errer dans l’éternité” ? ; de parler du Mal à propos d’un mal ? Mais, impossible contre impossible, je me sens autant de légitimité à faire remonter Anne-Christine du séjour de l’autisme qu’à Faust d’arracher Hélène de l’Hadès. Mais la clé de Méphistophélès n’ouvre que brièvement les verrous du destin pour l’assombrir encore ; quant à “errer à travers les solitudes”, le vivent à satiété ceux qui, angoisse contre angoisse, s’acharnent à arracher leur enfant de son enfermement. Mais plus forts que l’Esprit qui nie et isole, “le chemin, la vérité, la vie”, celui à qui rien n’est impossible et qui offre sa présence. IV. POURQUOI ET POUR QUOI ? La vie a un sens, lequel ? J’avais lu Jean-Christophe de Romain Rolland en 1950 et, bouleversé par le “Buisson ardent”, j’en intégrais moi-même les dernières pages. Le message ? Pour Jean-Christophe, qui a du génie, la mélodie, la mesure, le travail thématique ? Pour d’autres, l’“ordre” de l’autisme, des barreaux de sa prison, des évidences du possible. Face à cela, le “chant 34

de la vie” dont j’atteste que je l’ai entendu lorsque je me dressai, sans foi, contre l’impossible : “Tu es revenu, tu es revenu ! Ô toi, que j’avais perdu…Pourquoi m’as-tu abandonné ? − Pour accomplir une tâche, que tu as abandonnée. − Quelle tâche ? − Combattre… Tu es une de mes voix, tu es un de mes bras. Parle et frappe pour moi. Mais si le bras est rompu, si la voix est brisée, moi je reste debout ; je combats par d’autres voix, d’autres bras que les tiens. Vaincu, tu fais partie de l’armée qui n’est jamais vaincue. Souviens-toi, et tu vaincras jusque dans ta mort. - Je suis la vie qui combat le Néant. Je ne suis pas le Néant. Je suis le Feu qui brûle dans la nuit. Je ne suis pas la Nuit. Je suis le Combat éternel ; et nul destin éternel ne plane sur le combat. Je suis la volonté libre, qui lutte éternellement. Lutte et brûle avec moi !... - Ô toi qui m’as laissé, me laisseras-tu encore ? - Je te laisserai encore. N’en doute point. C’est à toi de ne plus me laisser. - Ô vie, ô vie ! Je vois... je te cherchais en moi, dans mon âme vide et close. Mon âme se brise ; par les fenêtres de mes blessures, l’air afflue ; je respire. Je te retrouve, ô vie !” Dans notre peine, celle de Christophe et celle de chacun, tue ou dite, chantée ou secrète, j’ai longtemps commis un contresens fondamental. Il fallait de constantes erreurs tenant lieu de postulats pour adhérer à la “culpabilité” qui expliquerait - scientifiquement ! - les maladies du comportement, par exemple “ce conflit mère-fille” inexistant mais dénoncé par l’entourage médical comme l’explication insurpassable ! JeanChristophe l’avait ressenti lorsque, revoyant Anna après le drame, devenue laide “Mon ouvrage - le voici !”, mais voyant en lui la même dévastation, il pensa : “Mon ouvrage ? Non pas. L’ouvrage du maître cruel, qui affole et qui tue”. Et Anne-Christine, se mordant, frappant sa tête, montant sur les toits, passant sous les autos, fuyant droit devant elle, hurlant, à toute voix ou, pire, dans un silence absolu, riant la nuit comme une démoniaque, un désespoir irrépressible, et puis 35

les neuroleptiques ! L’ouvrage de qui ? De sa maman et de moi ? Qui était le maître cruel qui affole et qui tue ? Dieu n’était-il pas le maître des destinées, qui d’autre pouvait-il être cruel dès lors qu’il est le maître ? Je restais longtemps prisonnier de ce faux dilemme, comme d’autres dans l’inexplicable et inacceptable destin des enfants condamnés à perpétuité, sans permission de sortie, sans grâce même après quelques dizaines d’années. Pourtant, hors de toute orthodoxie, le dialogue que j’ai transcrit apportait la réponse de la Révélation. Il a fallu un déclic absolu : la détresse de Marguerite inspire tout simplement à Méphisto la sentence banale entendue souvent : “elle n’est pas la première !”. Le voici, le maître cruel qui affole et qui tue. Ai-je mis tant de temps à le reconnaître, fallait-il passer par le chemin si détourné de la littérature ? Que de temps perdu ! Anne-Christine avait déjà grandi dans sa folie, mais tout disait en moi “elle est la première !”, la première autiste, la seule, comme tous les autres sont les premiers et les seuls, et la dernière, les derniers, qu’il faut arracher à leur fatalité. “Ainsi la douleur de Christophe appelait un Dieu, en qui sa raison ne croyait pas… Mais le chant de la vie allait remonter en lui et il rentra dans la bataille divine. Dieu n’était plus pour lui le Créateur impassible, le Néron qui contemple, du haut de sa tour d’airain, l’incendie de la Ville que lui-même alluma. Dieu souffre. Dieu combat. Avec ceux qui combattent et pour tous ceux qui souffrent. Car il est la Vie, la goutte de lumière qui, tombée dans la nuit, s’étend et boit la nuit ». C’est précisément Anne-Christine qui a été comme commise à révéler ce Dieu ! Le coût de cette mission pour elle, le témoin, le martyr ! Si ce mot a un sens, le coût paraît exorbitant. Elle donne et ne reçoit pas. Qu’elle révèle l’intensité de l’amour qu’elle suscite et dont on ne se serait jamais senti porteur sans elle, qu’allant plus loin, elle révèle que le secret du monde serait l’amour, et cela, au-delà du sens courant, parce que Dieu serait amour, oui, c’est merveilleux. Mais c’est elle qui donne, et que reçoit-elle ? Certes, elle se sait aimée, et déjà pour savoir cela, elle est allée au-delà des rejets, des colères, des déceptions qu’elle a suscitées par des comportements hors de sa 36

volonté : donc au-delà de toute l’injustice soufferte et ressentie. C’est précisément une de mes surprises : depuis que la “communication facilitée” permet d’échanger les pensées, jamais elle n’a exprimé le moindre reproche sur nos comportements “humains, trop humains ?” Je l’ai incitée cependant, car après tout nous l’avons “abandonnée”, certes pour son bien, pour la soigner : à Arosa, à Nyon, grondée sévèrement car elle faisait trop bonne mesure de rosseries, d’aberrations, de destructions. Ou pire : on a dû ignorer ses demandes, ses désirs profonds, considérer qu’elle ne comprenait rien de cohérent, l’écarter des sorties de ses sœurs, qui au demeurant l’adoraient. Comme si elle savait que, quoi que nous fassions ou disions, nous l’aimions au-delà de toutes les apparences, “l’amour ne soupçonne point le mal, il excuse tout, il croit tout, il supporte tout… ». Pas un reproche, pas une allusion dans tous ses écrits, la confiance absolue. Un absolu : elle serait donc amour, à la ressemblance de Celui qui est amour. Je n’idéalise ni n’idolâtre : je poursuis simplement un raisonnement. Mais que gagnerait-elle à être un si beau symbole ? Se savoir aimée et amour même, en vivant enfermée dans la prison de l’autisme, de l’interdiction de vivre l’amour qu’elle représente, dans l’absence de toute autonomie, ne choisissant jamais rien, ne l’exprimant jamais, sinon par des gestes de révolte qu’on ne sait interpréter et auxquels on passe outre ou que l’on contre avec de la force et des neuroleptiques ? Cela pour elle au point d’attendre la mort libératrice. Ses écrits sont animés comme d’une prescience, vraie ou fallacieuse selon la philosophie de chacun, mais cohérente. Toujours dans le sens d’une absence de tout reproche et de toute révolte, jusqu’à se soupçonner d’être cause de malheur : “moi je lutte contre farce d’être autiste vous devez comprendre que maladie a gâché nos désirs de vivre et maladie de moi a lancé des familles désolées de vivre à cause de leur fille ratée. Cavalcade9 permet de vivre moins mal”.

9 Cavalcade signifie “communication facilitée”, la course de l’index sur le clavier.

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Et parallèlement, le souci de la peine des autres : “...Mourir moi pour papa vivant donner vie pour papa... mourir, faire mourir maman libérer de la mort vivant dans le ciel. Maman raison de mourir pas supporter vie de moi. Mourir vite dans le ciel libérer de moi voir fille morte sur terre Papa vivre, moi mourir”. La “communication facilitée” est ainsi reconnue par l'intéressée elle-même dans la cohérence de son discours, dans la lucide conscience de son état. La confirmation du double thème - communication et passage de la mort à une vie nouvelle - vient, dite autrement : “Chance de taper sur la machine Enlever tout le mauvais vie de moi garder chance de voir moi faire progrès avec mon père. Donner forme pour moi dans la vie éternelle de maman vivre heureuse Sortir de la mort faire vie avec maman pas le temps de guérir papa fatigué. Dieu pardonner maladie pardonner moi maladie de moi. Oui, papa malheureux fille bonne pour papa maladie gâcher tout vie interdire tout bonheur”. L’épreuve atteint chacun qui y répond diversement, autant elle et lui sont divers. Elle sera toujours cruelle puisqu’elle apporte la souffrance, l’infirmité, l’incompréhension, la séparation, et - puisque selon Shakespeare, la vie est le bouffon du temps - la mort. Elle suscitera toujours la question pourquoi et pour quoi ? On réagira mal, moins mal ou plus mal, on coulera, restera entre deux eaux, on surnagera, certains parviendront à planer au-dessus des eaux, à peu près dans la proportion des survivants au Déluge. Toute l’activité, la pensée, l’effort, l’anxiété auront été d’être de ces derniers, et qu’un jour on envoie la colombe en éclaireur, trois fois, pour qu’elle dise que l’épreuve continue, qu’elle s’atténue, que l’action peut reprendre mais elle, la colombe, a disparu. La vulnérabilité inexorable est que l’on aime, les parents, les conjoints, les enfants, les amis, leur souffrance engendre notre souffrance, c’est la souffrance de l’autre qui est intolérable. L’amour est la cause de toute souffrance parce qu’il est la cause première ! J’écarte d’emblée les déviations qui faussent la révélation judéo-chrétienne : l’épreuve n’est ni la punition des fautes ni la condition de leur effacement. Sinon croire que Dieu, l’Amour, serait le “maître cruel qui affole et qui tue”, ce serait 38

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