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Un enfant handicapé : égaliser ses chances

De
189 pages
L'enfant porteur de déficiences, démarre dans la vie avec un avenir hypothéqué. Le concept de handicap est polymorphe, il dépend des lieux et des époques, il varie selon des circonstances morales et économiques. L'impact des politiques des États n'est pas négligeable. Peut-on aider ces enfants dès le plus jeune âge et cela a-t-il un sens ? Peut-on imaginer qu'un enfant né avec une malformation, une trisomie, une surdité, par exemple, devienne un jour un citoyen autonome et acteur de sa vie ?
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UN ENFANT HANDICAPÉ :
ÉGALISER SES CHANCES

Aide et intervention précoces
Au Carrefour du Social

Collection dirigée par Marc Garcet et Serge Dalla Piazza.


L’Association Interrégionale de Guidance et de Santé (AIGS) est née en
1964 de la volonté de quelques hommes de promouvoir la santé et la qualité
de vie pour tous. Des dizaines de services de proximité et extrahospitaliers
ont vu le jour pour accompagner, insérer, aider, soigner, intégrer, revalider,
former des milliers d’usagers en mal d’adaptation personnelle ou sociale. En
collaboration avec les éditions L’Harmattan de Paris, la collection Au
Carrefour du Social veut promouvoir ce modèle et offrir une réflexion ou
des rapports de ces pratiques et de ces innovations.


Déjà parus


Serge DALLA PIAZZA et Marc GARCET (dir.), Diversité culturelle et
progrès humain. Pour un développement humain, 2011.
Marc GARCET et Serge DALLA PIAZZA, L’économie ne peut être que
sociale, 2011.
Serge DALLA PIAZZA, Ces étrangers parmi nous, 2011.
SergAZZA et Marc GARCET (dir.), Rendre la commune aux
citoyens, Citoyenneté et démocratie locale à l’ère de la mondialisation,
2010.
Serge DALLA PIAZZA et Marc GARCET (dir.), Jeunes, inactifs,
immigrés : une question d’identité. Vivre dans un désert industriel, 2010.
Marc GARCET, Construction de l’Europe sociale, 2009.
Serge DALLA PIAZZA et Marc GARCET, L’avenir de l’homme en
question, 2009.
Marc GARCET et Serge DALLA PIAZZA, En marche vers un idéal social,
2005.
Sous la direction de Serge DALLA PIAZZA
UN ENFANT HANDICAPÉ :
ÉGALISER SES CHANCES
Aide et intervention précoces
Fabienne BARON , orthophoniste
Sheba CHASSEUR, ergothérapeute, psychomotricienne
Bernadette CREUVEN, orthophoniste
Stéphanie CRUTZEN, éducatrice, psychomotricienne
Vinciane HAIRS, assistante sociale
Delphine NÉLIS, docteur en psychologie
AIGS L’HarmattanIllustration de couverture : merci à Jamal LGANA
© L’Harmattan, 2012
5-7, rue de l’Ecole polytechnique, 75005 Paris
http://www.librairieharmattan.com
diffusion.harmattan@wanadoo.fr
harmattan1@wanadoo.fr
ISBN : 978-2-296-96522-5
EAN : 9782296965225 SOMMAIRE






SOMMAIRE

INTRODUCTION 11

PARTIE I : DU HANDICAP 15

PARTIE II : DE L’AIDE PRÉCOCE 57

PARTIE III : DE L’ÉGALITÉ DES CHANCES 93


CONCLUSIONS GÉNÉRALES 167

ADRESSES UTILES 173

BIBLIOGRAPHIE COMPLÉMENTAIRE 177

TABLE DES MATIÈRES 185



UN VOYAGE EN HOLLANDE

On m’a souvent demandé d’expliquer ce que cela fait d’élever un enfant
handicapé et d’essayer d’aider ceux qui n’ont pas partagé cette expérience
unique à la comprendre, à imaginer comment cela peut être ressenti. C’est
comme cela :

Quand vous allez avoir un bébé, c’est comme si vous faisiez le projet d’un
fabuleux voyage en Italie. Vous achetez un tas de guides et vous faites de
merveilleux projets : le Colisée, le David de Michel Ange, les gondoles à
Venise. Vous apprenez même quelques phrases toutes prêtes en italien, c’est
très enthousiasmant. Après des mois d’attente impatiente, le grand jour
arrive. Vous bouclez vos bagages et vous partez. Quelques heures plus tard,
l’avion se pose, et le steward annonce : « Bienvenue en Hollande ». « La
Hollande ? ! ? ! », dites-vous. « Pourquoi la Hollande ? J’ai réservé pour
l’Italie ! Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie ! » Mais il y a eu un
changement dans le plan de vol. On vous a fait atterrir en Hollande et vous
devez y rester.

L’important, c’est qu’on ne vous ait pas conduit dans un endroit horrible,
plein de nuisances, où règnent la famine et toutes sortes de maux, c’est
seulement un lieu différent. Aussi, vous êtes obligés d’aller acheter de
nouveaux guides, d’apprendre une autre langue et de rencontrer des
groupes de personnes que vous n’auriez jamais rencontrés. C’est seulement
un autre endroit, moins coté que l’Italie, moins idyllique que l’Italie, mais
une fois installés et après avoir repris votre souffle, vous regardez autour de
vous, et vous commencez à remarquer que la Hollande a des moulins à vent,
que la Hollande a des tulipes et que la Hollande a aussi des Rembrandt.

Mais tous les gens que vous connaissez vont ou reviennent d’Italie et se
vantent des moments merveilleux qu’ils y ont passés. Et tout le reste de votre
vie, vous direz : « Oui ! C’est là que je voulais aller, c’est le projet que
j’avais fait. »

Cette souffrance ne s’en ira jamais, parce que la perte de ce rêve est
vraiment une très grande perte. Mais si vous passez le reste de votre vie à
pleurer parce que vous n’avez pas vu l’Italie, vous ne serez jamais libre
d’apprécier pleinement toutes les choses très particulières et très
1attachantes qu’il y a en Hollande.

1 Texte écrit par Cindy Rogers (Etats-Unis, Colorado), mère de 2 garçons porteurs d’un X
fragile, pour le Congrès International de Mosaïques le 22 mars 1997, à Paris-La Défense.
9 INTRODUCTION



Les services d’aide et d’intervention précoces (SAIP) existent en Belgique
depuis les années 1980, mais ont reçu un agrément de la Région wallonne en
1995. Ainsi, 19 services sont agréés pour cette région francophone qui
couvre le sud de la Belgique et qui accueille environ 3,5 millions
d’habitants. L’Agence wallonne pour l’Intégration des Personnes
2Handicapées (AWIPH ) organise et subventionne ces services. Des services
similaires existent au nord du pays et à Bruxelles. Deux des services
3concernés par la présente réflexion sont organisés par l’AIGS . Ils ont pour
but de soutenir des enfants handicapés, leur famille et l’entourage plus large
dans leur intégration sociale précoce.

Être ou devenir parent d’un enfant différent peut susciter beaucoup de
questions, de souffrance ou de problèmes, mais aussi de joie et de richesse
comme le soulignent certains d’entre eux. Comment aider l’enfant à
progresser ? Comment utiliser les services communautaires utiles à sa
progression, comme les crèches, les écoles, ou encore les centres de loisirs ?
Comment les frères et sœurs vont-ils vivre cette situation et entraver ou
faciliter cette progression ? Quelles démarches effectuer pour faire
reconnaître un handicap ? Des équipes de professionnels encadrent ces
enfants et leur famille durant une période qui va de la naissance jusqu’à
l’âge de 7 ans accomplis. Une déficience annoncée durant la grossesse peut
également être concernée.

Ces actions d’accompagnement s’inscrivent ainsi dans un processus d’aide
psychologique, social et éducatif. Elles consistent dans un dialogue avec les
médecins, la coordination des soins, la recherche d’un rééducateur
spécialisé, le conseil de jeux, des échanges au sujet du développement, de
l’alimentation, de l’avenir, des difficultés psychologiques quotidiennes de la
famille, de la fratrie, l’évaluation des progrès, la découverte des aides
techniques utiles, etc. Il s’agit encore d’informer, de soutenir, d’aider les
services d’accueil de l’enfance comme l’école ou la crèche, en collaboration
avec tout service complémentaire comme un service psycho-médico-social
4ou un centre d’aide à l’intégration .


2 www.awiph.be
3 www.aigs.be
4 Par exemple, www.aima.be
11 La question que nous allons débattre est celle-ci : l’aide précoce est-elle
susceptible d’égaliser les chances des enfants handicapés afin de leur offrir
un avenir meilleur, plus adapté à la réalité et plus riche en choix réel ?

Nous partirons de l’hypothèse que oui, mais nous verrons que les embûches
sont nombreuses et que le chemin est long. D’abord parce qu’il s’inscrit dans
une trajectoire de diversité sociale et ensuite parce qu’il dépend des
politiques, qui malheureusement restent encore trop souvent lacunaires.

Trois parties constituent la trame de l’ouvrage :

La première partie aborde le concept de handicap.

C’est bien sûr d’abord une affaire de cœur. Malgré toutes les difficultés qui
s’annoncent, il ne faut pas oublier l’essentiel : un enfant handicapé est
d’abord un enfant qui a besoin pour grandir de l’amour de ses parents. On
parle souvent d’épreuves douloureuses, mais c’est parfois méconnaître les
capacités d’adaptation de certaines familles. Le plus souvent, les liens
d’attachement émergent d’emblée, ce dont ne tiennent pas toujours compte
les médecins ou professionnels qui annoncent le handicap et qui refusent
même de croire en cet attachement, d’où les malentendus et les souffrances
inutiles. Quoi qu’il en soit, un étonnement, une surprise, une inquiétude, une
angoisse surgissent. Rompre l’isolement reste une règle essentielle, avec
l’appui du reste de la famille, grâce aux associations de parents, et aussi avec
l’aide de services et de professionnels dévoués. Au-delà de ces aspects
personnels et affectifs, le handicap, comme nous le verrons, est d’abord une
matière sociale, porteuse d’enjeux multiples et contradictoires.

La seconde partie aborde le fonctionnement des services d’aide et
d’intervention précoces.

L’aide et l’intervention précoces auprès d’un enfant en situation de handicap
s’inscrivent aussi clairement dans une perspective sociale, essentiellement en
matière d’égalité des chances, des droits, de réparation, de non-
discrimination. Tout enfant, quelle que soit son origine, quel que soit son
état de santé ou la nature de ses déficiences, devrait avoir accès à un
encadrement adéquat, une école, un milieu qui optimisent son
développement. Il ne s’agit que d’une étape, car, tout au long de sa vie,
l’enfant devenu adulte verra des obstacles plus ou moins importants
continuer à se dresser sur sa route. Il s’agit de les lever un à un et de légiférer
pour qu’ils ne se présentent plus ou, du moins, s’estompent. Nous verrons
dans cette partie quelles sont les différentes considérations que les sociétés
12 ont du handicap, à la fois selon les époques, mais aussi actuellement selon le
lieu.

La troisième partie aborde spécifiquement l’égalité des chances.

En réfléchissant au but premier des services d’aide et d’intervention
précoces, on voit émerger immanquablement et en priorité ce concept. Il est
d’abord transgénérationnel, puisqu’il suppose que le statut social des
individus d’une génération ne dépende pas des caractéristiques morales,
ethniques, religieuses, et surtout financières et sociales des générations
précédentes. Cela signifie qu’un enfant porteur de déficiences à la naissance
doit disposer progressivement et en tout cas à l’âge adulte, des droits, des
capacités, d’un statut, d’une reconnaissance, d’un potentiel d’adaptation, de
moyens qui lui permettent de jouer un rôle actif de citoyen à part entière.
Nous verrons que ce vœu, certes utopique, rencontre autant d’obstacles
internes à l’individu qu’externes.

Au terme de cette analyse, nous souhaitons attirer l’attention des parents, des
professionnels de la santé et des politiciens sur ce double combat :
- l’enfant a d’autant plus de chances d’optimaliser son développement que
les actions d’aide sont précoces ;
- la société a le devoir d’organiser un cadre de vie et de fonctionnement
qui permet l’expression de ces capacités, quelles qu’elles soient.

Autrement dit, chacun peut présenter des déficiences ou un handicap selon le
moment de sa vie. Dans une société solidaire, le droit à l’existence passe par
la mise en place de conditions de vie inclusives.


13




















PARTIE I : DU HANDICAP


1 LE CONCEPT DE HANDICAP



Le concept de handicap a toujours été flou, car issu de représentations
sociales multiples. Telle personne est vue comme handicapée à telle époque
et pas à une autre, dans tel pays, et pas dans un autre. L’albinisme en Afrique
est un don de Dieu ou le résultat d’un mauvais sort. À partir de la seconde
emoitié du XX siècle, le terme de handicap s’impose pour désigner des
personnes atteintes dans leurs capacités physiques, sensorielles,
intellectuelles ou psychiques. Autrefois, on nommait les personnes
handicapées d’après le genre d’infirmité dont elles souffraient, en donnant
souvent à cette dénomination une valeur péjorative (estropié, fou, débile,
imbécile) ou en employant des termes plus généraux (pauvre, malade,
nécessiteux). Le rôle attribué aux divinités païennes borgnes ou impotentes
montre que, dans les anciennes civilisations, l’image des infirmes pouvait
également différer. Sur le territoire de la Suisse actuelle, par exemple, ce
n’est qu’à la fin du Moyen Âge que les historiens peuvent repérer les
handicaps. Certaines personnes ne cessaient d’étonner leur entourage par les
prouesses dont ils pouvaient faire preuve, malgré leur handicap ou peut-être
grâce à lui : écrivains sans bras, musiciens aveugles ou peintres sourds-
5 muets.

1.1 UN PEU D’HISTOIRE

Au Moyen Âge, dans les villes, certaines professions artisanales étaient
accessibles à des personnes handicapées. Cependant, la majorité de ces
personnes fut à charge de la collectivité. L’Église catholique, avec sa
doctrine de l’aumône, attribuait aux mendiants handicapés une place dans la
société en tant qu’objets de charité. S’ils étaient bourgeois ou du moins
habitants de la ville et, pour autant que la cause de leur infirmité ne soit pas
infamante (par exemple une mutilation provenant d’un châtiment), ils
pouvaient même obtenir une modeste rente. Les plus nombreux étaient des
mendiants itinérants, qui, pour survivre, s’exhibaient dans les foires,
divertissaient les cours, ou suscitaient la pitié en montrant leurs infirmités
edevant les églises. Dès le XVI siècle, les autorités tentèrent d’interdire la
mendicité, source d’insécurité. Cependant, les efforts pour vider les rues des
mendiants, même infirmes, en les incitant à travailler, en les enfermant dans
les hospices ou les asiles ou en les renvoyant dans leur village d’origine,
eurent peu de succès.


5 http://www.hls-dhs-dss.ch/textes/f/F16599.php
17 En premier lieu, les parents s’occupaient de leur enfant handicapé, soit en les
gardant à la maison, soit en payant les frais de séjour dans les hospices. S’ils
ne pouvaient assumer leur devoir, cette charge incombait aux communes, car
il était de règle, à la fin du Moyen Âge encore, qu’elles subviennent aux
besoins des indigents. Les prestations différaient de l’une à l’autre, mais se
limitaient généralement à des oboles occasionnelles, à la distribution de
vivres ou à l’attribution d’un lit.

En plus des guerres et des conflits ou encore des maladies, l’industrialisation
et les accidents dans les fabriques générèrent de nouvelles causes de
handicap. L’idée d’une aide réciproque en cas d’une incapacité de travail
existait déjà à l’état embryonnaire dans les corporations et les confréries
médiévales. Cela devint une affaire de société et de loi lors de la fondation
des caisses de maladie, d’invalidité et de décès. Des usines, des corps de
métiers ou des quartiers allaient soutenir financièrement, parfois pendant
toute leur vie, leurs membres devenus infirmes.

eAu XVII siècle déjà, on songeait à donner aux sourds-muets une formation
adaptée à leur situation. L’idée se concrétisa avec la fondation d’instituts.
Des initiatives privées et religieuses aboutirent à la création, au début du
eXIX siècle, de nouvelles institutions chargées d’éduquer les enfants
handicapés. Aux établissements pour handicapés sensoriels firent suite ceux
pour handicapés mentaux et, plus tard, pour handicapés physiques. Ces
enfants étaient dispensés de l’enseignement obligatoire et leur instruction
dépendait d’initiatives privées.

L’histoire des personnes handicapées est dans une large mesure celle de leur
exclusion. Au Moyen Âge, on attribuait au diable ou à d’autres puissances
surnaturelles certaines formes de handicap. Des superstitions concernant le
handicapé subsistent jusqu’à présent. La physiognomonie, héritage de la
Grèce antique, qui établit un lien entre l’aspect physique et les qualités
morales d’une personne, contribua considérablement à détériorer la situation.
Des cas d’abandon ou d’infanticide de nouveau-nés anormaux sont
mentionnés depuis toujours. Plus tard, sous l’influence des théories raciales,
on préconisa de stériliser les personnes handicapées mentales ou psychiques,
sous prétexte d’eugénisme. Une loi vaudoise de 1928 sur la stérilisation fut
ela première du genre en Europe. Au début du XX , des États américains
votent des lois en faveur de la stérilisation des fous et des criminels.
Parallèlement, des savants anglo-saxons se réunissent à Londres, pour
définir les moyens de lutte contre la prolifération des autres races qui
6pourraient mettre en danger la race blanche … La Suède a procédé, entre

6 DRYSDALE. C.V. (1914) The Empire and the birth rate, 24 mars. A paper read before the
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